Las miradas respecto a los aspectos éticos de la toma de decisiones en pediatría han evolucionado sustancialmente durante las últimas décadas. De la misma forma lo han hecho los modelos de relación entre profesionales de la salud, pacientes y familias. Los enfoques tradicionales, que evidencian el antagonismo de los posicionamientos paternalistas y los modelos más contractuales, se fundamentan en una concepción de la autonomía individualista y abstracta. Mientras que, en las relaciones paternalistas, las y los profesionales anulan la capacidad de decisión de pacientes y familias persiguiendo un principio supuesto de beneficencia, en el contractualismo, solo aportan información absteniéndose de otra intervención, con el objetivo de no interferir en el resultado de la decisión.¹ Con la incorporación de las concepciones relacionales de la autonomía, las interacciones dentro del vínculo se jerarquizan, el foco se centra en el proceso más que en el resultado, y las y los profesionales de la salud adquieren un nuevo rol, convirtiéndose en facilitadores de la búsqueda de valores, preferencias y metas de las familias.²

Se define la toma de decisión compartida como “un proceso de comunicación en el que los médicos y los pacientes trabajan juntos para tomar decisiones de salud óptimas, que se alinean con lo que es más importante para los y las pacientes”.¹ Las y los profesionales de la salud que se desempeñan en este nuevo rol, ayudan a pacientes y familias a entender las decisiones desde los valores propios, a partir del desarrollo e implementación de habilidades comunicacionales, de escucha, sensibilidad hacia las necesidades y alerta sobre los propios sesgos.³

El libro “The Ethics of Shared Decisión Making”, ³ recientemente publicado por John Lantos, ofrece la recopilación de diferentes perspectivas que ayudan a profesionales a comprender el proceso de toma de decisiones compartida. Su lectura es recomendada no solo por el análisis profundo de estos procesos, con capítulos que tratan la historia de la toma de decisiones, los fundamentos filosóficos y las particularidades de estas decisiones en la población pediátrica, sino también por la inclusión de guías y estrategias de análisis que permiten su puesta en práctica. En este sentido, se destacan apartados que tratan sobre la identificación de sesgos y heurísticas que podrían obstaculizar las decisiones autónomas, y otros que ofrecen marcos prácticos que sistematizan los procesos de toma de decisión compartida para su implementación, como una de las formas de efectivizar los cuidados centrados en la persona, una de las dimensiones de la calidad de atención.

Los cuidados centrados en la persona se definen en cinco conceptos centrales: la oferta de cuidados desde una perspectiva biopsicosocial, la concepción del paciente como una persona, la distribución del poder y la responsabilidad entre proveedores (profesionales) y usuarios del sistema de salud (reconceptualizando al “paciente”), la alianza terapéutica, y la valoración del profesional como persona.⁴ Las organizaciones que trabajan para mejorar la calidad de atención y la seguridad en los procesos asistenciales, reconocen la importancia del establecimiento de confianza y comunicación abierta con los y las pacientes y sus familias para proteger sus valores culturales, psicosociales y espirituales. Para promover estos derechos, estas instituciones comienzan por implicar a pacientes y familias en la toma de decisiones, enseñar a los equipos de trabajo a comprender y respetar las creencias y los valores, y ofrecer una atención considerada y respetuosa que promueva y proteja la dignidad y la autoestima de las familias.⁵

A pesar del reconocimiento de su importancia para la calidad de cuidados ofrecidos a pacientes y familias, todavía existen muchas barreras en la implementación de los procesos de toma de decisiones compartidas. Se describen en la literatura barreras conceptuales, como la persistencia de posicionamientos paternalistas que perpetúan el debate entre la promoción del respeto a la autonomía y el pretendido mejor interés del paciente, la creencia errónea de que las familias no desean participar en la toma de decisión, y la falta de guías prácticas con evidencia demostrada.³

Sin embargo, entre las dificultades descriptas no se jerarquiza un elemento clave en los procesos de toma de decisiones compartidas. Esto es, el vínculo entre las partes. Uno de los desafíos más importantes al implementar cuidados centrados en la persona se encuentra en humanizar el diálogo y generar una conexión que, desde una visión compasiva, reconozca las subjetividades con las que cada familia transita las distintas vivencias asociadas a los cuidados de salud. Se debe generar un espacio que permita la interpretación de las significaciones de cada parte, profesionales y familias, en el marco de una atención personalizada.⁶ Para lograr este objetivo se requiere una preparación diferente que debe ser jerarquizada con urgencia en las instancias formativas, organizacionales y asistenciales.

En relación con lo mencionado, es interesante la experiencia de la iniciativa pedagógica en salud en Brasil.⁷ La formación Paideia se organiza como una metodología de apoyo matricial que reúne a los diversos profesionales de la red, estableciendo relaciones más horizontales, dialógicas y democráticas. A su vez, estimula la clínica ampliada que, en forma similar a los cuidados centrados en la persona, acerca al sujeto a la clínica, e incluye el cuidado de las dimensiones orgánica/biológica, social y subjetiva, "...espera que el paciente participe activamente en la construcción de su proyecto terapéutico, y que su contexto social y aspectos subjetivos siempre sean considerados en el proceso de cuidado”. Es una experiencia latinoamericana para destacar, ya que, además de la incorporación de estas miradas, aspira a que la educación en salud avance más allá de la mera incorporación de contenidos teóricos, facilita que los estudiantes escapen de su condición de subordinación y conformismo, y favorece el posicionamiento crítico y reflexivo.

Puede ser difícil encontrar, en nuestras instituciones formadoras y en nuestras organizaciones asistenciales, un espacio para enseñar o modelar la ética de cuidar a otros. Sin embargo, es un camino que necesariamente debemos transitar para salir del rol normalizador y aleccionador de la medicalización indefinida actual y ofrecer cuidados verdaderamente reformados, más cercanos a las necesidades de pacientes y familias, que reviertan la insensibilidad y el, tan frecuente, abuso de poder.