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El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta al cerebro, con origen altamente genético y alta prevalen cia (5%)1,2. Las guías clínicas actuales recomiendan un abordaje del tratamiento del TDAH como el de cualquier trastorno crónico pediátrico3. El tratamiento del TDAH está muy bien descrito desde hace años, como combinación de 1) psicoeducación a los padres4 y entrenamiento en el manejo conductual5, 2) apoyo académico/trabajo con profesores6,7, y 3) medicación1,8. Las medicaciones apro badas con seguridad y eficacia demostrada en el TDAH8 son: 1) los estimulantes metilfenidato y dex-anfetamina8, que bloquean del transportador presináptico de dopamina (DA) (dex-anfetamina además aumenta la liberación de DA presináptica); y 2) los no estimulantes atomoxetina8 (bloqueador de recaptación de noradrenalina), los agonistas alfa adrenérgicos8 guanfacina y clonidina, y el nuevo inhibidor de la recaptación de noradrenalina y serotonina, la viloxicina.
A pesar de la alta prevalencia del trastorno, las conoci das consecuencias negativas de no tratarlo correctamen te9,10, y la alta eficacia y buena tolerabilidad del tratamiento farmacológico8,11, las tasas de adherencia al tratamiento suelen ser muy bajas12, especialmente después de los primeros meses de tratamiento13. Esto genera complica ciones, recaídas y un curso más tórpido del trastorno1,9.
La adherencia, concepto más moderno que el an terior de “cumplimiento”, se define como el grado en el que el comportamiento del paciente se acerca al plan previamente acordado con y el equipo tratante, médico/ profesional de la salud (psicología, enfermería, terapia, trabajo social etc.)14,15. Abarca la asistencia a consultas/ terapia, medicación, dieta, ejercicio, abstención del abuso de sustancias, hábitos de vida saludables, etc. La adhe rencia a la medicación mide “directamente” contando las pastillas que el paciente usa en 1 mes, o indirectamente con cuestionarios, o preguntándole al paciente (o sus pa dres) con diarios/registros o en consulta. También puede medirse la “persistencia”, o tiempo de uso continuado de medicación. Algunos factores como beneficio percibido, barreras o efectos adversos percibidos, y gravedad percibida, pueden afectar el nivel de adherencia. Por ejemplo, en el caso de la vacuna de la Polio o la Viruela, una intervención muy eficaz, con ningún o muy pocos efectos adversos, con un coste muy bajo, para una enfer medad muy grave, tendría una adherencia muy alta. Y al contrario, si un trastorno se percibe como un inexistente, inventado, o leve, y el tratamiento se piensa que es muy poco eficaz, con efectos adversos muy peligrosos, resul tará en una adherencia muy baja. Otros factores como creencias, sesgos o estigma o la percepción de la persona de que él solo puede resolver el problema, resultará en tasas más bajas de adherencia1.
Materiales y métodos
Realizamos una revisión preliminar de artículos en los últimos 5 años y búsqueda de fuentes secundarias sobre adherencia al tratamiento farmacológico en TDAH, publicados en PubMed en inglés. Este trabajo es parte de un proyecto más amplio que estamos realizando en The University of Texas Health - Houston, Programa de Optimización del Tratamiento del TDAH y presentamos resultados preliminares.
Nuestro objetivo es estudiar factores descritos en la li teratura asociados a la adherencia, y facilitar la detección temprana de estos factores en la consulta para mejorar la adherencia y el pronóstico.
Resultados
Encontramos artículos sobre la adherencia en trastornos médicos y psiquiátricos, pero nos centraremos en algunos de los más recientes sobre adherencia farmacológica en niños y adolescentes con TDAH.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) propuso en 2003 un “Modelo Conceptual” con 5 dimensiones asociadas a la adherencia al tratamiento16, que han sido analizados en un meta-análisis17 (Figura 1).
1) Factores asociados al trastorno (N = 55), entre ellos, tipos de síntomas, complicaciones, gravedad, y si hay eventos agudos o no. Por ejemplo, en el caso de la epilepsia, episodios agudos, como las convulsiones, pueden hacer que el paciente se adhiera mejor al tra tamiento. Sin embargo, este tipo de eventos agudos no están presentes en el TDAH, donde el curso suele ser más gradual y crónico, aunque puede haber explosiones conductuales, o eventos puntuales como malos resultados académicos a final de curso, repetir, expulsiones, etc). También hay otros factores asociados al trastorno como déficits cognitivos (olvidos, desorganización e impulsivi dad en el caso del TDAH).
La literatura muestra algunas características del propio TDAH asociadas con la adherencia: pacientes con un inicio más tardío del trastorno, y con más síntomas de hiperactividad tenían peor adherencia18, mientras que un inicio más temprano, mayor gravedad de síntomas, tratamientos previos y presentación combinada tendrían mejor adherencia. Esto podría sugerir que, al iniciarse temprano, ser más grave y haber tenido tratamientos previos, y presumiblemente fallidos, los padres están entonces más preparados para mantener el tratamiento.
2) Factores asociados al paciente (N = 101), como miedos, creencias y sesgos, conocimientos sobre la sa lud, estilo de vida, y prioridades sobre la calidad de vida. Algunos de estos factores son susceptibles de mejorar con psicoeducación en TDAH.
Entre las características del paciente relacionadas con la medicación, encontramos que respecto a la edad, los estudios sugieren que la adherencia tiende a ser mejor en niños menores de 12 años, que en adolescentes (13- 18)12, y respecto al sexo, sería mejor en el sexo femenino que en los varones. Y respecto al origen racial o étnico, al menos en EE.UU. las minorías (afro-americanos e hispanos), puedan tener una peor adherencia19.
3) Factores Socio-económicos (N = 78), como barreras de lenguaje, cultura y estigma, y aspectos eco nómicos como acceso a transporte, ingresos, educación, ocupación (por ejemplo, más difícil venir a la consulta con el hijo si tiene un trabajo por horas, comparado con un salario, o según las horas de baja por enfermedad familiar que se puedan pedir) y condiciones de vida (número de personas en la vivienda, acceso a internet, tamaño de la vivienda, etc.)1.
4) Factores asociados al sistema de salud (N = 69), como características del equipo de tratante (confianza del paciente en ellos, relación con el equipo y del equipo entre ellos, habilidades comunicativas), y sobre la consulta en si (acceso, coste económico, cómo se suministra la medicación, continuidad del equipo tratante, etc)1.
Según el sistema de salud, en sistemas de cobertura universal, como en España, y otros países de Europa Oc cidental y Canadá, el coste económico de las consultas no es una barrera, pero sí lo es el sistema de derivación y cribaje desde atención primaria a especializada, y las listas de espera. En sistemas mixtos de cobertura gratui ta para algunos pacientes, y a través de seguro médico en otros pacientes, como en EE.UU., el factor coste económico de la consulta puede ser limitante, así como el tipo de especialista que acepta el seguro público (Me dicaid o Medicare). En el caso del estado de Texas, en EE.UU., todos los niños y adolescentes menores de 18 años, que no tengan seguro a través del trabajo de sus padres, o por tener una discapacidad, están cubiertos por el seguro público Medicaid, que cubre el 100% con sultas y medicación al 100%, sin co-pago. Las pruebas diagnósticas como estudio neuropsicológico se realizan sin coste para la familia en los colegios públicos, aunque puede haber una lista de espera de varios meses.
Respecto a cómo se suministra la medicación, según diferentes países, algunos pacientes tienen que ir a la consulta cada mes, para recibir una receta nueva. En EE.UU. hasta la pandemia de COVID-19, estaba prohi bido recetar estimulantes en consultas de telemedicina, pero eso se cambió, y ahora no hace falta una visita presencial. Sin embargo, cada mes hay que hacer una receta nueva, aunque sea la misma dosis que el mes anterior. Afortunadamente no es necesario ver al paciente en consulta o telemedicina cada mes para renovarle la receta. Para los no-estimulantes, como en España, se puede hacer una receta de 1 mes con varios rellenos o refills en meses sucesivos, que el paciente recoge cada 30 días. En Italia, solo hay unos pocos Centros en el país autorizados a recetar estimulantes. En Reino Unido, los pediatras no pueden recetar medicaciones para el TDAH, especialmente estimulantes, y esto solo se puede hacer en las Unidades de Salud Mental de niños y adolescentes, con el consiguiente problema de listas de espera.
Los principales factores relativos al sistema de salud asociados con una peor adherencia son las barreras de acceso, ya sea por dilatación del tiempo para ver al espe cialista, retrasos en la derivación y aspectos económicos como el coste de la medicación y la cobertura por seguro médico. Las barreras o filtros para acceder al especialista, siendo necesarios, también reducen la adherencia.
5) Factores asociados a la medicación (N = 65), como complejidad del tratamiento, prefiriéndose siempre medicaciones administradas 1 o máximo 2 veces al día, por vía oral, con posologías variadas y adaptadas a los niños que no saben tragar cápsulas, rango terapéutico (mejor si es amplio que estrecho), y tolerabilidad de la medicación o efectos adversos.
La literatura describe algunas características de la medicación, actitudes hacia ella o sus efectos, que pueden estar asociadas a mejor o peor adherencia. Cuando el paciente o los padres tenían actitudes positivas hacia la medicación, había una mejor adherencia. Por otro lado, si el paciente rechaza el tratamiento, olvida tomarlo (activa o pasivamente) o siente que la medicación cambia su forma de ser, entonces la adherencia será menor. Dosis múltiples y regímenes difíciles o complejos tienen una peor adherencia. Y medicaciones de acción prolongada tenían mejor adherencia que medicaciones de acción inmediata y duración de acción corta. La adherencia es más alta si los padres de los pacientes tienen actitudes positivas hacia el TDAH (lo ven como una enfermedad, no como un problema de mala conducta del niño, o algo de lo que los padres sean responsables [autoculpa]).
Encontramos otros factores que no están incluidos es trictamente en el modelo de la OMS sobre la adherencia, pero que puede ser importante tener en cuenta:
Factores ambientales: Algunos factores como nivel intelectual alto del padre, historia familiar de TDAH y nivel socioeconómico más alto estaban asociados a mejor ad herencia12. Es relativamente paradójico que una historia familiar de TDAH se asocie a mejor adherencia, esto puede ser por una mayor concienciación de los padres. Porque una historia familiar de TDAH también está asociada con mayor caos o menor estructura familiar, niveles educati vos más bajos, y nivel económico más bajo, respecto al esperable, así como tasas más altas de divorcio, y más cambios de empleo. Sin embargo, un mejor conocimiento de la enfermedad se asocia a mejor adherencia4, y esto es la base que apoya la psicoeducación en TDAH.
Finalmente, en otra de revisión reciente donde estudia mos barreras e intervenciones para mejorar el compromiso y participación de los padres en el tratamiento del TDAH, Baweja, Soutullo y Waxmonsky20, encontramos interven ciones que mejoraban el compromiso con el tratamiento:
1) psicoeducación sobre el TDAH, para reducir sesgos y la autoculpa de los padres,
2) integración de los Servicios de Psiquiatría infantil y adolescente en Pediatría, con un contacto más estrecho con el Pediatra de atención primaria, que conoce a la familia desde que nació en niño, y
3) facilitar el acceso a las consultas con telemedi cina.
4) Además, adaptar los tratamientos del TDAH con la entrevista motivacional, y toma de decisiones compartida son intervenciones que mejoran el compromiso con el tratamiento20.
Entre las barreras para un compromiso de los padres con el tratamiento de su hijo, encontramos:
1) Barreras estructurales: distancia a las consultas, horarios disponibles para visitas (impacto en los horarios de trabajo de los padres y en horarios escolares del niño, o de sus hermanos), disponibilidad del tratamiento (falta de profesionales, tanto médicos expertos en psicofar macología como psicólogos o terapeutas, trabajadores sociales etc, para la terapia conductual), y falta de ac ceso a tratamientos basados en la evidencia (porque frecuentemente no se aplican, y hay mucha variabilidad entre profesionales)
2) Barreras de actitud: 2.1) estigma hacia la salud mental infantil -que frecuentemente se atribuye a malas prácticas de crianza de los padres, cuando éstas muchas veces son secundarias al TDAH);
2.2) conocimientos y creencias de los padres sobre el TDAH, con frecuentes sesgos y falta de información veraz, barreras para el tratamiento y eficacia percibida de los propios padres (si creen que no van a poder ayu dar, porque han fracasado en el pasado, tendrán menos probabilidad de éxito);
2.3) autoeficacia de los padres para poner en marcha los tratamientos (frecuentemente debido al propio TDAH de uno de los padres, o los dos); autonomía percibida para establecer los objetivos del tratamiento y elegir el abordaje (debido a que creen que el tratamiento les es impuesto y no es consensuado, de ahí la importancia de la entrevista motivacional y toma de decisiones compartida).
2.4) Otro aspecto importante que encontramos, y que vemos con frecuencia en consulta, es la discordancia entre los padres y el adolescente, o entre los padres entre sí, a la hora de ponerse de acuerdo sobre el trata miento. Muchas veces vemos padres que no consideran necesario el tratamiento, ya que, frecuentemente, pasan solo el fin de semana con el niño, cuando las expectativas son menores, el tiempo es mayor, y los horarios menos estrictos. Sin embargo, la madre/padre que tiene al niño entre semana, sufre muchas dificultades para que el chico cumpla sus rutinas, haga los deberes, siga sus horarios o esté listo por la mañana para ir al colegio. Al haber esta brecha entre los padres, el adolescente la aprovecha para no tomar el tratamiento.
Discusión
Los estudios indican que conocer la enfermedad4 y la sensación de autoeficacia en controlarla, pueden mejorar la adherencia1. Es decir, si sabemos que la enfermedad tiene consecuencias negativas, pero pensamos que nuestro comportamiento puede cambiar el resultado, estaríamos más predispuestos a seguir el tratamiento. Sería importante en programas psicoeducativos a padres y pacientes, centrarse en las consecuencias negativas del trastorno no tratado, y en los beneficios a largo plazo del tratamiento.
Debido a que la adherencia tiende a empeorar con el tiempo, y a que suele ser peor en adolescentes que en niños pequeños, es importante prevenir esta mala adherencia cuando el niño va creciendo y acercándose a la adolescencia.
Respecto a la medicación, los regímenes más senci llos, con medicación una sola vez al día, y medicaciones de liberación prolongada con un efecto todo el día, y prestar atención a los efectos adversos para reducirlos al máximo, puede mejorar la adherencia1,8. Un efecto adverso muy mal tolerado parece ser el cambio en la personalidad o aplanamiento afectivo, y esto puede estar más asociado a mala adherencia en adolescentes. Hay evidencias crecientes del uso de tecnología para mejorar la adherencia.
En resumen, algunos factores que mejoran la adhe rencia incluyen: el conocimiento sobre el TDAH, la medi cación y sus beneficios y efectos adversos potenciales. Regímenes de medicación sencillos, una vez al día y de liberación prolongada. Edad del paciente menor de 12 años y sexo femenino. Menos barreras de acceso al sistema de salud. Actitud positiva y proactiva de los padres respecto al TDAH y el uso de medicación. Se podría optimizar la adherencia y por lo tanto mejorar el pronóstico a largo plazo del TDAH reforzando estos factores que aumentan la adherencia, y reduciendo los sesgos y desconocimiento sobre el TDAH.
