JC es un ingeniero en sistemas de 71 años con una linfocitosis monoclonal de tres años de evolución. En el estudio realizado inicialmente se determinó que el fenotipo de los linfocitos correspondía a leucemia linfática crónica B que inicialmente no requería tratamiento. Entre sus antecedentes solo se destacaba hipertensión arterial moderada sin impacto en órganos blan co. En las últimas ocho semanas se observó un dramático ascenso de los linfocitos, esplenome galia y descenso de su hemoglobina, por lo que se consideró oportuno iniciar tratamiento. El pa ciente se evaluó como apto desde el punto de vista de su estado funcional (performance status). Se le explicó en dos consultas las distintas tera péuticas aprobadas en primera línea, sus venta jas, desventajas y posibles efectos adversos y, fi nalmente de común acuerdo con JC, se indicó el tratamiento con obinutuzumab (un anticuerpo monoclonal anti CD20) y venetoclax, un agente dirigido contra BCL2¹.

Luego de la primera aplicación del anticuerpo, y pese a las profilaxis instituidas, el paciente de sarrolló síndrome de lisis tumoral que requirió rasburicasa, citopenias periféricas y fiebre per sistente por lo cual se activó el esquema de tra tamiento de neutropenia febril de acuerdo con los protocolos institucionales. Requirió soporte transfusional de glóbulos rojos. Las plaquetas descendieron significativamente pero no se ne cesitaron transfusiones. Luego de una semana de internación el paciente fue dado de alta con recuperación parcial de sus recuentos.

En la primera consulta luego de la internación, el paciente y su esposa concurrieron con su hijo de 40 años, inquietos por la complicación desa rrollada. Pese a que en los encuentros iniciales se había hablado sobre las eventuales complica ciones, entre ellas el síndrome de lisis tumoral, a poco de comenzada la consulta se plantearon las preguntas que dan pie a esta reflexión. ¿Y si hubiéramos elegido otro tratamiento? ¿Si hubiéramos empezado el tratamiento antes, cuando el bazo no es taba agrandado, no se hubieran atenuado los efectos de la lisis tumoral? De un modo más insistente el hijo del paciente, que no había concurrido al en cuentro inicial, indicó que había consultado en internet sobre la enfermedad de su padre y que sus investigaciones le generaron dudas respecto al manejo de la situación.

El vínculo entre pacientes y equipo asisten cial ha evolucionado en los últimos tiempos de una forma notable. Si bien en el pasado se ba saba en un modelo paternalista y autoritario, con un vector vertical que descendía mayes táticamente desde el médico al paciente, en la actualidad ha habido una evolución en la que en muchos medios se opta por un criterio más transversal, de ida y vuelta, y con una ponde ración en la que se privilegia la modalidad de decisiones compartidas². Existen en este vínculo una serie de variables que generan distorsiones y tensiones, motivadas probablemente por el deterioro en la calidad de comunicación, la fal ta de empatía, la falta de tiempo en la consulta y las interferencias externas a esa pretendida bidireccionalidad entre pacientes y asistentes. Tal como señalaba A. Agrest, el pretendido reco nocimiento social que implicaba “ser médico”, acompañado a su vez de respeto y retribución, se ha deslizado hacia un estrato de suspicacia, y se ha agregado un cúmulo de exigencias y pre siones incrementadas aún más por la consulta con el “Dr. Google”. De esta forma los pacientes generan una suerte de acoso sobre la integridad intelectual e incluso moral del médico³. Hoy en día la palabra del equipo asistencial será pues ta en duda, chequeada con las consultas en in ternet y sopesada con otras personas, de muy distintas índoles y capacidades. Es primordial entonces conocer que existen otros intervinientes en esa relación con los pacientes y esos otros conforman un particular universo que se puede llamar genéricamente “el entorno”, ca racterizado por ser extremadamente productivo respecto a sembrar dudas o incluso rechazar los tratamientos convencionales. En el caso del pa ciente JC, ese entorno se encontraba representa do por su hijo. Si bien no se había presentado a las primeras consultas, sus palabras y acciones hacia el paciente cobraban una fuerte presencia y sembraban las inquietudes que se solicitaban aclarar. Se debe conceder que ese entorno pue de también ser sostenedor, colaborador con el equipo asistencial y constituir una fuerte ayuda de las decisiones que se van tomando en el ca mino, sobre todo en una condición clínica que puede durar mucho tiempo. El contexto de los pacientes, sobre todo de aquellos que atraviesan una situación compleja del desequilibrio de su salud, y más aún, de los pacientes oncohemato lógicos y oncológicos, debe ser tomado en con sideración desde el principio del vínculo, en las consultas que establecen contractualmente, el modo de atención que se seguirá, los canales de comunicación y los planes de acción respecto a los aspectos diagnósticos y de tratamiento. Los pacientes suelen concurrir acompañados a las consultas y estos acompañantes son solo una muestra del universo de voces que rodean la co tidianeidad del enfermo, una realidad en la que el padecimiento diagnosticado cobra un absolu to protagonismo y atraviesa todas las capas del pensamiento de la persona afectada.

En la etapa de los momentos contractuales debe haber entonces una clara comunicación sobre los planes y estrategias, y al mismo tiem po pautar la comunicación con las personas que rodean a los pacientes. Es ahí de suma impor tancia subrayar, a fuerza de insistencia, que las cuestiones que sucedan se verán originadas en la enfermedad padecida, pues independiente mente de que un determinado efecto adverso sea causado por una droga o por la combinación de drogas, todo evento se ha originado en que se padece esa determinada enfermedad. No es infrecuente escuchar la frase “no me matará el cáncer sino el tratamiento del cáncer”.

Cuando ocurren los efectos indeseables, cuando las respuestas no son las esperadas, es en ese momento en el que se abren las pregun tas que comienzan con el mentado tiempo ver bal “si hubiera o hubiese…” la llave que conduce a la forma conocida como el pretérito pluscuam perfecto del modo subjuntivo. Tiempo verbal que podría llevar hacia una zona de zozobra en la comunicación con el paciente, sobre todo si se deben comunicar noticias que no son las desea das⁴. Para evitar eso, es de importancia funda mental mantener un vínculo con los cuidadores del paciente, con líneas de comunicación con el entorno, siempre con el debido conocimien to y autorización del paciente, pero como una forma de profilaxis sobre los “hubieran o hubie sen” que podrán aparecer. En algún sentido, para situaciones críticas, enfermedades avanzadas y situaciones de final de la vida, es claro que los sobrevivientes de esa tríada, paciente, asisten te y entorno, serán justamente los asistentes y el entorno. Conocer y evitar los potenciales re clamos permite incluso atenuar el malestar que suele instalarse en el vínculo, un malestar que llevado a formas extremas deriva en querellas legales.

En los rincones del pensamiento de pacientes y sus acompañantes, las sombras de la incerti dumbre se entrelazan de muy diversos modos y afloran ideas angustiantes. A veces, se encuen tran atrapados por una pregunta que persiste, en tanto no haya sido aclarado el panorama desde el inicio, acaso como un eco inquietante ¿Qué hubiera sucedido, si se hubiera elegido un sendero distinto en esa pasada encrucijada de tratamientos posibles? ¿Sería este presente, con sus misterios y tribulaciones, diferente, tal vez sin efectos adversos o con mejores respuestas?

Cada determinación pasada, con todas sus sombras y luces, ha conducido al paciente hasta el punto de su presente. Las elecciones del ayer son inmodificables y resulta entonces que a prio ri se abrieron las posibilidades de distintos esce narios, y el paciente ha debido también, en ese modelo de decisiones compartidas, confiar en la guía del equipo asistencial.

Existe un dicho popular que expresa que es sencillo comentar los resultados del partido del domingo con el diario del lunes. En el campo médico, y más aún, ante situaciones en los que la vida corre riesgo, es necesario extremar la prudencia y habilitar permanentemente un ca nal de comunicación que evite la llegada de ese momento en el que el subjuntivo pluscuamper fecto se asocia a una queja. Sobre todo, cuando se saben los resultados de un determinado tra tamiento y se vuelve la vista atrás. Transformar la inquietud depende entonces en forma crítica de la necesidad de ratificar la información que se había presentado previamente, y también es menester estar alerta, pues pese a saber de su existencia y consecuentemente establecer una prevención, el síndrome del pluscuamperfecto del subjuntivo se suele abrir. Lo importante es tranquilizar al paciente y afianzar el vínculo con las herramientas que se han mencionado.

Prevenir el “síndrome del pluscuamperfecto del subjuntivo” no es tarea sencilla. Requiere establecer desde el comienzo del vínculo una comunicación efectiva, y considerar al entorno del paciente para mantener incluso con esa otra esfera una línea de comunicación y con fianza. Llama la atención que persistimos en el señalamiento de estos temas desde hace tiempo y las dificultades continúan con igual o mayor intensidad. En 1972 Florencio Escardó hablaba de constituir con el grupo familiar del paciente una “unidad existencial” en donde se pudiera comunicar de un modo eficiente, afec tuoso (empatía era un término que en ese en tonces no se empleaba). A su vez indicaba estar alerta del fenómeno del paciente como consu midor en la mediatez mecanicista del mundo circundante⁵.

El tiempo acaso da la ilusión de ser circular y vuelven cuestiones que se repiten en la praxis de la profesión médica. Nombres de prestigiosos médicos que han reflexionado desde su solidez profesional, pero que remiten a situaciones si milares a más de medio siglo de la publicación de Escardó. O quizás, valga el intento de perse verar y regresar del pluscuamperfecto del sub juntivo a un presente del indicativo, al menos algo más venturoso.