La discapacidad

La discapacidad es un concepto que posee un carácter dinámico y social por la forma en que evoluciona. Antiguamente la discapacidad era entendida como un mal religioso o un castigo divino (paradigma de prescindencia). Las personas con discapacidad eran consideradas innecesarias e improductivas y representaban un peso para la sociedad y sus familias. Se creía que llevaban consigo una carga diabólica y sus vidas no merecen ser vividas (^{Palacios, 2008}), esto daba lugar al diseño de políticas que los y las marginaban, como la eutanasia y el ocultamiento. Luego de la segunda guerra mundial, el tratamiento que se le otorga es de enfermedad, en el marco de un paradigma rehabilitador o médico. Para este modelo las y los sujetos deben de ser normalizados o rehabilitados (Jiménez y Rozo, 2016). Las políticas vinculadas a esta población, desde esta postura, paternalista o caritativa, estaban orientadas hacia las deficiencias. El predominio de este ancló a las PcD en un papel pasivo, receptor de subsidios, pensiones, becas y ayudas sociales generando una mirada sesgada, acotada e individualista, limitando la comprensión holística de la discapacidad.

Finalmente, se hace referencia al modelo social de la discapacidad. Este modelo surge en 1960 impulsado por el movimiento de PcD, pero es en 1980 cuando toma impulso y toma mayor visibilización. Para ^{Palacios (2008}) los fundamentos que lo sustentan son dos. En primer lugar, queda de manifiesto que las causas que originan la discapacidad son sociales, es decir, las limitaciones a las cuales se enfrentan estas personas son generadas a partir de la ausencia de servicios apropiados para dar respuesta a sus necesidades dentro de la organización social. En relación, al segundo presupuesto se considera que las PcD aportan y contribuyen a la sociedad de la misma forma que el resto de las personas. Bajo estos lineamientos, se podría afirmar que la discapacidad no puede ser entendida únicamente desde el punto de vista médico, atento a su complejidad y multicausalidad. Involucra la existencia de barreras presentes en el entorno como psicológicas, vinculadas a escasas expectativas de realización personal, estigmatizaciónes, prejuicios y discriminación, todo esto afecta la autonomía y calidad de vida de las PcD. Actualmente, conviven varios de los paradigmas mencionados, lo cual legitima un sin número de representaciones acerca de la discapacidad que van desde la enfermedad, la inutilidad, la tragedia, hasta modelos médicos. Todas estas representaciones legitiman prácticas que giran en torno a la asignación de beneficios y al reconocimiento de derechos de las PcD.

En nuestro país, por caso, la garantía de muchos derechos sociales están gestionados mediante el sistema de protección social contributivo, es decir, mediante la participación de las personas en el mercado de trabajo formal y por el sistema no contributivo. Aquellos/aquellas que trabajan de manera registrada cuentan con acceso a la seguridad social; por el contrario, las personas que no han aportado en su vida laboral, están contemplados en el régimen no contributivo en el que se encuentran las pensiones no contributivas (PNC) de Nación y Provincia. Esto resulta importante para nuestros casos de análisis, en tanto su forma de inserción laboral previa a su situación de discapacidad las posiciona de un modo particular para hacer valer sus derecho con respecto al acceso a recursos económicos y de salud. Este retiro permite contar con un ingreso económico y cobertura de salud PAMI (Programa Asistencial Medica Integral). Por el contrario, si se encuentra desempleada o trabaja en la esfera informal, tiene que optar entre las pensiones no contributivas, ya sea nacional o provincial. En el caso de las pensiones provinciales brindan cobertura de salud IOMA (Instituto de Obra Médico Asistencial), por el contrario, aquellos que optaron por la pensión nacional se encuentran adheridos al Programa Federal de Incluir Salud. El mismo es un programa de la Agencia Nacional de Discapacidad que brinda servicios de salud a las personas afiliadas a través de la red pública de prestadores .

La discapacidad y la mujer:

Ante una situación de discapacidad adquirida, la persona que la vivencia se enfrenta a una reestructuración de sus prácticas, y por ende sus representaciones, ello implica una reformulación de su proyecto de vida.

Para ^{Venturiello (2014}), cuando la discapacidad es adquirida en la edad adulta la percepción de extrañeza corporal es más intensa que si el hecho ocurriera durante la infancia, puesto que se llevan años viviendo con otra significación corporal, por lo tanto, hábitos inconscientes sobre el uso y funcionamiento del propio cuerpo deben reformularse. De esta manera sobreviene el trabajo de reordenar su vida cotidiana, personal y familiar a partir de la nueva situación ocurrida.

Tal como explican las entrevistadas, L, concurre al Instituto desde hace varios meses derivada del H.I.G.A (Hospital Interzonal General de Agudos “Oscar Alende”) luego de su cirugía para iniciar su proceso de rehabilitación. Recuerda que los primeros tiempos fueron difíciles, ya que tuvo que afrontar muchos cambios.

L: “Desde la operación, todo es diferente, yo jamás quise depender de nadie… todo esto me hace depender de las personas en casi todo, a veces intento hacer las cosas sola y ser independiente… pero es muy complicado si o si necesitás a alguien que te esté sosteniendo de aquel lado.

Incluso la situación afectó sus vínculos familiares y de pareja…..

L: Al principio viví con mi mamá, ella me cuidaba. Mi marido se estresó mucho, fue un golpe muy duro para él. Los amigos de él me decían que “vos sos más fuerte que él”. Por eso, estuve un tiempo viviendo con mi mamá pero por suerte pudimos volver a estar juntos. M, por su parte, padece una patología progresiva que deteriora su funcionalidad, a lo largo de la entrevista recuerda el impacto que le produjo conocer el diagnóstico y su prognosis. M:“A partir de mi enfermedad mi vida sufrió un cambio radical tanto emocional, físico, afectivo y social”.

A partir de allí, el recorrido por numerosos médicos que indicaron distintos tipos de tratamiento marcó un camino sin retorno. Se encuentra en tratamiento desde el año 2019 y llega a INAREPS con la esperanza de encontrar un especialista que la oriente y le dé pautas para su calidad de vida.

Desde el momento que llegan a nuestra institución, las personas toman contacto con el Servicio social. Se comienza a trabajar con las primeras entrevistas, tomando conocimiento de su vida cotidiana, de sus prejuicios, sus expectativas y sus conceptos. De este modo, el trabajo social reflexiona desde la conciencia, abordando los conceptos de discapacidad desde una perspectiva de género. poniendo en tensión la asimetría entre estos la cual adquiere la dimensión de desigualdad social.

El género y la discapacidad interactúan colocando a las mujeres con diversidad funcional en una posición desigual respecto a los hombres y a las personas sin discapacidad. Por lo tanto sufren un mayor índice de marginación y exclusión social que desemboca en una violación de los derechos humanos más básicos. (Gonzalez, P. 2010. pp, 7)

En este sentido, la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, reconoce la importancia de “incorporar una perspectiva de género en todas las actividades destinadas a promover el pleno goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad” (Convención sobre los derechos de las personas con Discapacidad, preámbulo inciso S, 2007); del mismo modo en su Preámbulo se puede leer: “Reconociendo que las mujeres y las niñas con discapacidad suelen estar expuestas a un riesgo mayor, dentro o fuera del hogar, de violencia, lesión o abuso, abandono o trato negligente, malos tratos o explotación (p.1)

La causa de una mayor situación de vulnerabilidad debe buscarse en ciertas representaciones masculinas dominantes. En este sentido, ^{Lloyd (1992}) afirma que los hombres con discapacidad gozan con mayores privilegios, dado que, históricamente, el varón tuvo el papel de independiente y productor económico en el hogar. Mientras, las mujeres con discapacidad no tienen las mismas opciones, ya que se las considera económicamente improductivas, en sus roles tradicionales de domesticidad (^{González, 2010}).

En este sentido las mujeres entrevistadas relatan que, a partir del momento en que aparece su discapacidad, debieron permanecer en sus hogares como “amas de casa”. Es decir, ante la situación/condición de discapacidad debieron abandonar sus trabajos remunerados sin posibilidad de una nueva inserción en el mercado laboral.

L:“Antes, trabajé en comercio, hice de todo… también realicé tareas administrativas en el área de facturación, limpie casas. Después de lo que me pasó, no pude volver a trabajar”.

Explica L con un poco de congoja y asegura que a tan corta edad le gustaría volver a trabajar ya que siente que aún tiene mucho que dar y agrega:

L: Sé que recibimos ayuda, cobramos 5.000 pesos cada uno, (ella y su marido) después la municipalidad me paga los traslados y me dan algunos medicamentos que necesito, otros los tengo que comprar yo, tambien cobro la AUH (Asignacion Universal Por Hijo/a)⁵ y recibo colaboración de mi padre que está en Brasil.

En este sentido M coincide que antes se desempeñó en varios oficios y luego de la discapacidad debió jubilarse anticipadamente.

M:“Antes era bañadora de alfajores, revisadora de prendas, revisadora de punto, zurcidora, embolsadora, hasta trabajé en un lavadero. Ahora estoy jubilada”.

En este sentido se puede observar cómo la situación de discapacidad sumada a la casi nula posibilidad de inserción laboral, vulnera derechos sociales y económicos, reduciendo su poder adquisitivo, deteriorando su calidad de vida y colocando a las personas en situación de vulnerabilidad social.

Además, en el caso de la mujer con discapacidad debe contemplarse, no sólo los impactos sobre sus posibilidades de trabajo remunerado y para el mercado, sino, como ya se estuvo haciendo referencia, al trabajo no remunerado en el hogar, carga que enfrentan debido a los roles de género socialmente asignados, aquellos que las posiciona como las realizadoras de las tareas de cuidado, y que habitualmente, tiene como beneficiarios a otros/as integrantes del hogar.

En esta línea, ^{Rodriguez Enriquez y Marzonetto (2015}) exponen que las tareas que incluye el cuidado son múltiples y variadas. Se pueden agrupar en cuidado directo: aquellas que atienden las necesidades básicas del cuerpo: alimentar, bañar, vestir, administrar una medicación, etc. y de cuidado indirecto que establecen las condiciones para que se realicen las actividades de cuidado directo: limpieza de la casa, compra y preparación de alimentos, el trabajo doméstico, gestiones como el pago de servicios, traslados a consultas médicas, trámites, etc.

En el cuidado directo la atención de las necesidades físicas, biológicas y afectivas implica una transferencia directa del tiempo y una intervención cara a cara entre las personas involucradas, y mientras que en el indirecto el cuidado se da a través del sistema social, este puede ser especializado o no y las personas pueden generar los mecanismos para su propio cuidado. (Marco, 2007).

En correlato, Rodríguez (2005) desarrolla distintas aproximaciones a la idea de cuidado: siendo una de ellas la que se asocia a la del “trabajo no remunerado”, es decir, aquel que se realiza dentro del ámbito del hogar. Asimismo, la autora resalta la importancia de asociar el trabajo doméstico con la idea de reproducción social, ya que esto implica, que el trabajo doméstico es el núcleo central de ese proceso. De allí que proponga un concepto de “economía de cuidado ampliada” para referir tanto al sistema de reproducción social y al trabajo doméstico no remunerado, como al llevado adelante en otros ámbitos (educación pública, salud pública, servicios de cuidado infantil, cuidado a personas mayores, etc.).

Cuando el rol cambia, provoca que esa situación sea vivida como estigmatizante a nivel personal y social. L, lo manifiesta con algo de tristeza, y se apena por aquellas cosas que no logra realizar.

L: Tengo dos hijas más, de 7 y 11 años. La más grande quiere venir conmigo, por eso me quiero recuperar lo antes posible, así puedo ocuparme de ella. (...) Yo creo que ambos padres deben cuidar a los/as niños/as, pero ante mi situación, ante un problema de salud, por el que tengo problemas físicos, que no puedo atenderlos como antes, el padre se ocupa más…

Mientras que M, manifiesta que de a poco ha dejado de realizar algunas de las tareas domésticas y que cada vez necesita más ayuda:

M: Antes hacía todo en casa, ahora no voy al mercado sola, voy acompañada o va mi marido solo y yo compro lo básico, como el pan. Para limpiar también me ayuda mi esposo, él hace la limpieza general y yo mantengo…Antes hacía todo sola. Yo apenas puedo cuidarme y valerme por mi misma, trato con mucho esfuerzo de superarme día a día, trato de no ser una carga para nadie. Trato de ser lo más independiente posible, no sé si cuidando pero acompañando.

De sus relatos se desprende que la obligación de cuidar ha generado una profunda dificultad dado las demandas que se autoimponen, exigiendo un mayor esfuerzo no solo para lograr su autonomía sino para cumplir lo que ellas consideran es su responsabilidad como “amas de casa”. Se puede distinguir este aspecto cuando M, refiere que su pareja solo “ayuda” en los quehaceres como desligándolo de toda responsabilidad por esa acción. Este conjunto de factores erosiona su autoestima provocando una sobrecarga que no logra cumplir.

Ahora bien, definir qué es cuidar es complejo, ya que hay múltiples opiniones y versiones, lo que es claro es que implica trabajo, esfuerzo y tiempo. ^{Esquivel, Faur y Jelin (2012}) plantean que “nadie puede sobrevivir sin ser cuidado, lo cual convierte al cuidado en una dimensión central del bienestar y del desarrollo humano” (Esquivel at all. 2012, p. 11).

Al indagar sobre las representaciones que cada mujer tiene acerca de lo que significa cuidar, ellas pueden expresarlo

L, entiende al cuidado como: “todo lo que tiene que ver con el cuidado de la salud, el cuidado de mi hijo, que mi marido me cuide. Ventilar los ambientes…limpiar la casa. De chica yo me quedaba con mi hermana y mi abuela que tenía alzhéimer y había que cuidarla, pobre no podía estar sola porque se olvidaba las hornallas prendidas… yo cuidaba a mi hermana y a mi abuela”.

Mientras que M refiere: “Cuidar es recibir las atenciones necesarias, tanto en la atención como en la asistencia, proporcionando lo necesario para estar bien. Como por ejemplo: terapias rehabilitadoras (Kinesiología, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Psicología) asistencia profesional adecuada al cuadro clínico y seguimiento, asistencia social y contención familiar”.

En las personas con discapacidad el reconocimiento jurídico al cuidado se corresponde con la perspectiva de derechos, desde la cual se otorga el respeto inalienable de su autonomía. Sin embargo, muchas veces ante una situación de dependencia se complejiza el reconocimiento pleno de “sujeto de derechos”, y en su defecto se lo toma como “sujeto de cuidado”, como ser pasivo, incapaz de valerse por sí mismo. Obviamente esto legitima prácticas socialmente aceptadas que se transforman en representaciones erróneas alrededor de las personas con discapacidad, quedando relegado el ejercicio pleno de sus derechos.

Asimismo, es importante precisar que la perspectiva de “derechos al cuidado” contempla las necesidades de quienes los reciben y las necesidades de quienes los ejercen. De esta manera, establecer que el cuidado constituye un derecho, implica que este sea garantizado mediante acciones de carácter universal y no un derecho particular y atribuible a las mujeres que justifique la continuidad de políticas focalizadas. Decir que el derecho al cuidado debe ser universal, incluye a quienes deben ser cuidados y a quienes deben y quieren cuidar.

“De esta forma, cuidar es un derecho a la vez que una obligación, que involucra a todos los ciudadanos.” (^{Venturiello, 2019}. pp 86)

L:“Las personas que me cuidaron fueron mi madre y mi marido”. Cuando me operaron lxs vecinos hicieron rifas para que yo me pueda comprar la prótesis, pero yo estaba en lo de mi mamá y tenía que ayudar a mi mamá a comprar comida, porque yo estaba viviendo con ella y mis hermanitos y medicamentos que necesitaba para mi, así que la plata la usé para eso. Ahora, trato de cuidar a mi hijo hablándole sobre estas cosas y sobre su rol en la vida y orientarlo a la educación, eso es lo más importante pienso… yo solo cuido o intento de ese modo cuidar a mi hijo aunque no podamos hacer las cosas que hacíamos antes.”

En tanto M comenta: Antes yo sostenía a todos y ahora pasé a segundo plano, si hay un problema en la familia soy la última en enterarme o me lo cuentan de una manera que no me haga problema, que no me afecte pero antes pasaba algo y salía corriendo.

Es interesante pensar como el protagonismo de estas mujeres está dado por su rol como cuidadoras y a partir de la situación de discapacidad pasan a “un segundo plano”. Se visualiza como ellas tenían a su cargo la mayor cantidad de tareas vinculadas al funcionamiento del hogar: ordenar, cocinar, hacer las compras, limpiar, planchar, ir a buscar a sus hijos/as a la escuela. Se destaca, que tienden a satisfacer las necesidades de otros/as provocando un desgaste físico y mental permanente, pero aún así se le niega el reconocimiento del trabajo, ya que se asume que las funciones realizadas son naturales a su género, a su condición femenina.

Este tipo de ideas basadas en el género, hace difícil pensar alternativas igualitarias a la hora de organizar las tareas de cuidado, ya que se considera que la mujer está mejor capacitada por su naturaleza, para llevarlas adelante. Es importante reconocer que las construcciones sobre el género estructuran la percepción del rol que desempeñará cada persona a lo largo de su vida .

Dentro de I.Na.Re.P.S las mujeres que se encuentran realizando tratamiento y han sido cuidadoras de otros/as reconfiguran ese lugar a partir de la irrupción de la situación de salud. Desde el Trabajo Social se trabaja para que las mujeres problematicen el lugar que ocupan y puedan visualizar sus potencialidades dándole un nuevo sentido al lugar que ocupan en el hogar y la sociedad. Asimismo se fomenta la inserción a nuevos espacios y se abre un abanico para que logren retomar actividades que postergaron por esos roles adquiridos de cuidadora y trabajadora.

En este sentido la idea que cada mujer tiene de su rol y su correlato con el cuidar representa una síntesis del imaginario social y al mismo tiempo, una determinada manera de concebir el mundo.

Representaciones y procesos subjetivos de las mujeres con discapacidad

Partiendo de las representaciones que estas mujeres poseen de sí mismas y de la forma en que conciben el mundo, se podría considerar que han sido educadas para que alcancen su mayor femineidad en la entrega total, se las va preparando para este rol desde su llegada al mundo, como si fuese su misión en la vida.

De este modo, cuidar con absoluta devoción y abnegación tiene un profundo significado de amor, entrega y sacrificio, constituyendo un peso social que se transmite de generación en generación.

M: En mi infancia mi mamá se ocupaba de las tareas del hogar, aunque tratamos de ayudarla. También tengo el recuerdo de ver a mi tía que se dedicaba a todo lo que tenía que ver con la casa.

L: Mi mamá era la que mayormente se ocupaba. Mi mamá nos pedía que colaboremos, que nos hagamos la cama y mi papá a veces ayudaba también. Pero la que hacía la mayor parte de las cosas era mi mamá.

Esta mirada de género nos muestra cuán instalado culturalmente se encuentran los mandatos…. continua existiendo una desigualdad y discriminación entre hombres y mujeres. A partir de estos casos de estudio, podemos comprender que, entre las mujeres que han sufrido una discapacidad este mandato social no desaparece.

M: “A partir de mi discapacidad dependo de terceras personas, mis principales referentes son mi madre y mi pareja. Trato de ayudar en todo lo que puedo a mi forma y a mis tiempos. Antes era estar para ellos como sea, pero estaba, y ahora no puedo.” L: Luego de la operación cambió totalmente, dentro del hogar ordeno y a veces lavo platos pero no mucho. No puedo, se me complica por el equilibrio y las muletas que no me dejan usar las mano.: “…lloraba porque no podía con todo, atender la casa, los chicos”. Desde la operación, nos dividimos entre lo que yo puedo hacer, y lo que no. Generalmente mi marido hace más cosas y me ayuda a bañarme y todas esas cosas, en este momento él es el jefe del hogar. Se encarga de todo”…

Este ideal de mujer cuidadora que el sistema patriarcal asigna y del cual es muy difícil escapar, resulta profundamente discriminatorio, ya que refuerza las representaciones sociales, transformándose en una carga de la cual pocas se arriesgan a hablar en la familia, sin que parezcan egoístas o crueles. Las dificultades que encuentran las mujeres para cuestionar la existencia de un estereotipo de mujer inalcanzable, se acentúa aún más cuando la experiencia de la discapacidad se constituye en el eje de sus vidas.

Muchas relaciones heterosexuales, basadas en la igualdad de derechos, pierden el equilibrio cuando llegan los hijos/as. En tanto no se permita que las mujeres se sitúen en una posición crítica con respecto a la maternidad, se las estará queriendo amarrar a una imagen de mujer determinada, basada en el altruismo y el espíritu de sacrificio de la naturaleza femenina: que las mujeres deben estar ahí para los demás más que para sí mismas. (Sarah ^{Diehl 2018}; pp. 192) quizás la cita del caso de L, acerca de su situación con su pareja podría ir acá…. quizás la cita del caso de L, acerca de su situación con su pareja podría ir acá….

De esta manera, la construcción de la subjetividad se construye como un conjunto de relaciones entre los sujetos, en un proceso mediado por los discursos imperantes, creando sujetos funcionales a esa sociedad. Para ^{Butler (1990}), la subjetividad se encuentra atravesada por el género, ya que este da pautas sociales lo que conlleva a configurar la subjetividad de cada persona.

Como podemos constatar con ambos casos, la vivencia de una situación de discapacidad y su relación con la configuración de la subjetividad en mujeres, implica una compleja relación de los conceptos de género, cuidado y discapacidad. Es por ello y aun presentando limitaciones funcionales sostienen que hay ciertos roles que las mujeres desempeñan de mejor forma.

L: “Lo que yo creo es que las mujeres hacemos las cosas diferentes que los hombres, limpiamos mejor, ellos hacen todo así nomás, nosotras somos más perfeccionistas, en ese sentido. Yo antes hacía todo, limpiaba, desinfectaba los pisos, lavaba, colgaba la ropa, tenía todo impecable; y ahora todo eso no lo puedo hacer. Ahora mi marido hace lo que puede, porque tiene que llevar al nene al jardín, tiene que trabajar, es un lío. M: “Creo que las mujeres son las más apropiadas para hacerse cargo de las tareas de la casa y del cuidado de niños y adultos porque las mujeres tenemos un carácter y forma de hacer las cosas de otra forma, somos muy adaptables a todo. Yo creo que hay hombres que pueden hacer tareas del hogar y hacerse cargo de niños y abuelos pero no tienen la misma tolerancia que las mujeres”

De esta manera la identidad de género, es inculcada y transmitida a través del proceso de socialización desde una edad temprana, introducidos por creencias y expectativas sociales que producen desigualdades y vulneraciones. Tales estereotipos se han ido creando en épocas anteriores y continúan transmitidos a través del proceso de socialización, a pesar de los cambios producidos en cuanto al avance de la igualdad entre hombres y mujeres.