Introducción

La telemedicina, en tanto utilización de las tecnologías de información y comunicación (TIC) en el campo de la salud, es fruto de una iniciativa de estados, de la institución biomédica y de organismos supranacionales (particularmente Naciones Unidas y Organización Mundial de la Salud [OMS]). Se trata de desarrollos tecnológicos, pero también de una actitud, un tipo de pensamiento global en red que promete, entre otras cosas, abaratar costos y resolver el problema de la demanda y la accesibilidad a los servicios de salud y a sus mercados de consumo (^{OMS, 2016} y ²⁰¹⁹; ^{D´Agostino, 2015}; ^{Eysenbach, 2001}).

El Ministerio de Salud de la Nación (MSN), en Argentina, entiende a la telemedicina como un componente de la telesalud y a esta como el conjunto de actividades, servicios y métodos relacionados con la salud que se llevan a cabo a distancia, con la ayuda de las TIC (^{MSN, 2018}). Para caracterizar a la telemedicina se vale de la definición de la OMS, que la refiere como prestación de servicios de atención de salud por medio de las TIC; y que permite lograr: intercambios de información válida para el diagnóstico, tratamiento y prevención de enfermedades y lesiones; investigación y evaluación; promoción y educación en salud, tanto para personal de los servicios de salud como para individuos y comunidades (^{MSN, 2019}).

Dentro de estas políticas públicas del Estado nacional se encuentra el dispositivo de navegación de pacientes con sospecha o diagnóstico de cáncer de mama (CM), que se vale de prácticas de telemedicina para la consecución de su principal objetivo: facilitar el acceso de pacientes con CM al sistema de salud, de manera oportuna y adecuada.

En Argentina, el Instituto Nacional del Cáncer (INC), dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, por medio del Programa Nacional de Control de Cáncer de Mama (PNCCM), y en articulación con instituciones sanitarias provinciales, lleva adelante el dispositivo de navegación de CM desde 2015, que será analizado en este trabajo.

El INC define a la navegación de pacientes con CM como un proceso mediante el cual una navegadora guía a las personas con hallazgos sospechosos o con diagnóstico confirmado de CM a través del sistema público de salud. Su tarea es asistir a los pacientes para superar o evitar barreras de acceso a un cuidado apropiado y oportuno. El INC explicita que la navegación debe proveer un trato personalizado, humanizado y sensible al contexto de los pacientes (^{Robles y Pesce, 2018}).

El documento programático de navegación de pacientes en CM del PNCCM (^{Robles y Pesce, 2018}), dependiente del INC, dispone los protocolos de acción de las navegadoras, así como del dispositivo de navegación en su conjunto. Este incluye a los registradores y al personal administrativo y jerárquico correspondiente al dispositivo de navegación, pertenecientes al INC.

El documento programático citado también da cuenta de las instancias en las que las TIC están involucradas en las tareas de las navegadoras: selección de pacientes a navegar y análisis de situación de acuerdo con los registros digitales de datos de salud de las pacientes, contacto con pacientes y personal de salud, gestión de soluciones a barreras potenciales en el acceso al sistema de salud, elaboración y presentación de informes periódicos de su tarea a personal jerárquico del INC.

La tarea de la navegadora es sostenida y acompañada por las acciones de los registradores, que se encargan de volcar datos de contacto y de salud de las pacientes en los sistemas de registro que luego analizan las navegadoras. En caso de no contar con información de contacto de las pacientes o requerir hacerles llegar alguna información, las navegadoras recurren a los agentes sanitarios (personal de los centros de atención primaria de la salud que se acercan a los domicilios de las pacientes).

Tanto navegadoras como registradores son parte de la llamada “línea de cuidado del CM”. Esta alude a los diferentes actores del sistema de salud involucrados en la atención y cuidado de las pacientes con sospecha o diagnóstico de CM. Estos son los servicios de: diagnóstico por imágenes, patología mamaria, anatomía patológica, cirugía, oncología, trabajo social, enfermería y el sector administrativo de hospitales, centros de salud y del INC. Si bien la línea de cuidado está organizada en base a servicios de salud del sistema público y la navegación solamente acompaña el recorrido por estos servicios, en ocasiones, las pacientes realizan estudios diagnósticos o tratamientos en el subsector privado de salud y/o de seguridad social. En esos casos, alternan entre los tres subsectores, lo cual provoca dificultades para registrar el seguimiento de su atención. Algunos servicios privados y/o de seguridad social tienen convenios con el sector público; cuando es así facilitan los datos de las pacientes al dispositivo de navegación con mayor facilidad y rapidez.

La navegación de pacientes con cáncer es una estrategia diseñada e implementada por primera vez en Estados Unidos en la década de 1990, orientada a la población en situación de vulnerabilidad social para eliminar barreras y facilitar el acceso al sistema de salud (^{Freeman y Rodríguez, 2011}). La necesidad de implementar sistemas de navegación responde, entre otros factores, al hecho de que las desigualdades sociales provocan desigualdades en el acceso a la salud (^{Arrossi, Curotto, Zalacaín Colombo, Thouyaret y Laudi, 2019}); también es consecuencia de la progresiva complejidad que adquieren los sistemas de salud, del envejecimiento de la población y del aumento de la incidencia de enfermedades crónicas (^{Carter, Valaitis, Lam, Feather, Nicholl y Cleghorn, 2018}; ^{Freund, 2017}). En 2017, ya había registro de la existencia de más de 200 programas de navegación de pacientes en el mundo, y aunque la mayoría de ellos estaban orientados a la línea de cuidado del cáncer, en ocasiones navegan pacientes con enfermedades crónicas (^{Figueroa Montes, Chávez Altamirano y García Espinosa, 2019}). Las características de los dispositivos de navegación son diversas en lo relacionado con el enfoque, el alcance, los objetivos que persigue, el tipo de pacientes que navega, el perfil del navegador, el financiamiento que recibe y las instituciones en las que se inscribe y con las que articula su accionar. Aun así, coinciden en un propósito: facilitar el acceso de los pacientes al sistema de salud. Aunque recientes en su implementación, ya existen datos que dan cuenta de su eficacia, especialmente en población de niveles socioeconómicos bajos (^{Arrossi et al., 2019}; ^{Maizel, 2019}; ^{Melillo Maglione, 2017}; ^{Valaitis, Carter, Lam, Nicholl, Feather y Cleghorn, 2017}; ^{Hernández, 2016}; ^{Jiménez Córdoba, 2016}; ^{Krok-Schoen, Oliveri y Paskett, 2016}; ^{Sáenz Madrigal, Gutiérrez Miranda, Alvarado Prado, Bejarano Sandoval, Camacho Navarro y Morgan Sancho, 2015}). De acuerdo con las características del sistema de navegación, de la población destinataria y de las articulaciones institucionales que requiere, se implementan capacitaciones específicas para quienes se desempeñan como navegadores (^{Felipe Pautasso, Camargo Lobo, Dias Flores y Aquino Caregnato, 2020}).

Una característica afín a la mayoría de los dispositivos de navegación es que producen y a la vez se nutren de datos sobre obstáculos de acceso al sistema de salud; datos que colaboran luego en la eliminación de las barreras de acceso (^{Ramos, Straw, Viniegra, Almada, Schneider, Pesce, Mignini, Tabares, Robles, Romero y Moretto, 2018}).

Los datos epidemiológicos a nivel mundial y local justifican la relevancia del accionar de los dispositivos de navegación de pacientes con CM. Según el Observatorio Global de Cáncer de la Organización Mundial de la Salud, en 2018 el CM fue el de mayor magnitud en cuanto a ocurrencia respecto de otros tipos de cáncer y representa casi un tercio de los cánceres femeninos. En 2017, el CM llegó al 20 por ciento del total de defunciones por cáncer en Argentina (^{INC, 2020}). La alta mortalidad es consecuencia, entre otros factores, de la demora en el acceso al diagnóstico y al tratamiento, que implica en muchos casos que el proceso de atención comienza en estadios avanzados de la enfermedad (^{Ramos et al., 2018}). También, la falta de articulación oportuna y adecuada entre los servicios de salud disminuye las posibilidades de supervivencia de las mujeres con CM.

El objetivo de este artículo es comprender las prácticas y percepciones de navegadoras de pacientes con sospecha o diagnóstico de cáncer de mama (CM) respecto del uso de las TIC en su tarea cotidiana¹. Se busca conocer los acercamientos y resistencias de las navegadoras estudiadas respecto de las TIC en el trabajo cotidiano, la forma en que las navegadoras utilizan las TIC, pero también cómo interpretan su rol, cuánto las aceptan para trabajar, cómo se vinculan con ellas.

Para alcanzar nuestro objetivo, entendemos a las percepciones como experiencias de imbricación con el entorno, en las que quien percibe se ve transformado por aquello que percibe y viceversa (Merleau Ponty, 1975).

Metodología

El abordaje metodológico de este trabajo es cualitativo con un diseño descriptivo y exploratorio.

La metodología cualitativa permite comprender los fenómenos sociales desde las perspectivas de los actores, los condicionantes contextuales de las acciones cotidianas y brindar una descripción detallada de las prácticas y lo registrado inductivamente por parte de la investigadora. Tiene relevancia específica para los estudios sobre percepciones debido a su capacidad para acceder a la dimensión subjetiva de los actores (^{Taylor y Bogdan, 1987}).

Asimismo, el diseño descriptivo caracteriza al fenómeno estudiado a partir de técnicas cualitativas de construcción de datos (observaciones y entrevistas en profundidad). La selección de las características desarrolladas responde al recorte de la investigación, que, en nuestro caso, refiere a la relación de la telemedicina con la práctica cotidiana de navegación de pacientes con CM en la región de Cuyo y Provincia de Buenos Aires desde la perspectiva de las navegadoras. A partir de la descripción de estas características, se propone un análisis provisto de categorías conceptuales desarrolladas para su interpretación (^{Kornblit, 2004}).

Dado que se trata de un tema poco estudiado en Argentina, el diseño metodológico de este trabajo es exploratorio (^{Sautú, 2005}); busca contribuir a un área de vacancia en el campo de estudio sobre sistemas de navegación de pacientes en relación con la telemedicina.

El ámbito de estudio está compuesto por el PNCCM del INC (que otorga los lineamientos y supervisión del trabajo de navegación en todo el país), la línea de cuidado del CM (servicios de Ginecología, Patología Mamaria, Anatomía Patológica, Diagnóstico por Imágenes y Oncología) de dos zonas geográficas argentinas (región de Cuyo y Provincia de Buenos Aires) y dos hospitales en cada zona (cuatro en total).

La justificación metodológica del recorte geográfico de la investigación responde a factores analíticos, epidemiológicos y de consumo de las TIC. En el sentido analítico, la Provincia de Buenos Aires y la región de Cuyo son de interés porque allí se inició, en 2015, por primera vez en el país, el dispositivo de navegación de pacientes con CM. En el aspecto epidemiológico: según datos del INC (2017), ambas áreas geográficas integran el quintil más elevado de mortalidad por CM en el país. En cuanto al consumo de TIC, junto con otras provincias, tienen indicadores de mayor penetración en el uso de estas tecnologías respecto del resto del país (^{INDEC, 2015}).

Es por ello que la muestra es intencional: está constituida por cuatro hospitales -aquellos donde inició el dispositivo de navegación en el país- y tres navegadoras de pacientes con sospecha o diagnóstico de CM (una navegadora corresponde a la región de Cuyo -desde una oficina del sistema de salud provincial navega pacientes de los dos hospitales estudiados de esa zona-, y las dos restantes, desde oficinas del INC, del sistema de salud local y dentro del hospital, navegan pacientes de un hospital cada una, de los dos hospitales de la Provincia de Buenos Aires seleccionados para esta investigación). Todas las navegadoras tienen una capacitación formal pertinente a sus tareas: las tres son licenciadas en Trabajo Social; dos de ellas trabajan como navegadoras desde que se inició el dispositivo de navegación, en 2015; solamente la navegadora de un hospital de Buenos Aires tenía menos de seis meses de experiencia en su puesto de trabajo al momento que se realizó este estudio.

Los instrumentos de construcción de datos fueron la observación participante y la entrevista en profundidad (^{Taylor y Bogdan, 1987}). Las observaciones participantes de las navegadoras permitieron tomar contacto con el contexto cotidiano de su trabajo y su vínculo con las TIC, así como registrar sus técnicas corporales, aspectos que no siempre se manifiestan en el lenguaje articulado en el contexto de una conversación, expresiones físicas de emociones y significados que pueden ser interpretados en el contexto en el que estos son experimentados y manifestados. Las entrevistas a las navegadoras posibilitaron tomar contacto con las percepciones, interpretaciones y significaciones de sus experiencias en relación con el uso de las TIC en sus prácticas laborales. El universo simbólico de las personas estudiadas puede vincularse con la investigadora en el marco de estas técnicas, pues permiten una relación intersubjetiva entre entrevistadas e investigadoras (Vasilachis de Gialdino, 2006).

A lo largo de todo el trabajo de campo, tanto en las observaciones participantes como en las entrevistas, se volcaron impresiones, primera reflexiones, preguntas y descripciones de lo observado en un diario de campo. El trabajo de campo se realizó entre diciembre de 2018 y julio de 2019. En la Provincia de Buenos Aires se realizaron 13 días de observaciones, 40 horas en total; y en la región de Cuyo 8 días de observaciones, 32 horas en total. También se realizaron entrevistas formales e informales a las navegadoras. Las formales duraron dos horas y media cada una aproximadamente (se realizó una a cada navegadora), y las informales se dieron de manera espontánea en el contexto de las observaciones.

Las observaciones y entrevistas se realizaron en los lugares de trabajo de las navegadoras². Tanto en la Provincia de Buenos Aires como en la región de Cuyo, el trabajo de campo se realizó en dos hospitales y en una oficina del sistema público de salud.

Las navegadoras trabajan cinco horas por día, de lunes a viernes, y alternan entre los lugares de trabajo mencionados y sus domicilios (en estos últimos trabajan un día a la semana).

Para definir la cantidad de horas de observación nos apoyamos en la condición de saturación teórica de la teoría fundamentada, que determina la finalización del trabajo de campo cuando no aparece información nueva, siguiendo un proceso de análisis inductivo (^{Glasser y Strauss, 1967}).

Las categorías de análisis que orientaron las observaciones se nutrieron de tres fuentes: conceptualizaciones teóricas, trabajos empíricos y categorías emergentes durante el trabajo de campo.

Las categorías que provinieron de conceptualizaciones teóricas y fueron vinculadas en este trabajo con el uso de las TIC se construyeron en base a los trabajos de Harold ^{Freeman (2006}) y Christine ^{Gunn, Jack Clark, Tracy Battaglia, Karen Freund y Victoria Parker (2014}): lugar otorgado a las necesidades de la paciente (centralidad o periferia); abordaje de barreras en la atención médica; definición de funciones y responsabilidades de la navegadora; tipo de integración de las funciones de la navegadora al equipo de atención de la paciente; efectividad de la navegación en relación con la capacitación y habilidades de la navegadora; pertinencia de las habilidades de la navegadora para realizar su tarea; definición de inicio y finalización de la navegación; articulación realizada por la navegadora entre diferentes sectores de la línea de cuidado; coordinación y supervisión de las tareas de navegación; detección de oportunidades de reducción de barreras en el acceso a la línea de cuidado de CM; identificación de nuevos recursos para el mejor acceso y experiencia de las pacientes en la línea de cuidado de CM.

La guía de observación también incluyó dimensiones provenientes de trabajos empíricos pertinentes a nuestra indagación: los mecanismos de comunicación interpersonal entre los actores involucrados en la línea de cuidado de las pacientes navegadas; los sistemas de registro de la información sobre las pacientes; los circuitos de intercambio de la información sobre las pacientes.

Durante el trabajo de campo y el proceso de análisis se incorporaron categorías emergentes en relación con las percepciones y prácticas de uso de las TIC de las navegadoras. Estas categorías son: reacciones emocionales, opiniones e impresiones en torno a las diferentes instancias de uso de las TIC; e identificación del uso de las TIC en el sistema de salud en tanto práctica de telemedicina.

La técnica de análisis fue la inducción analítica propuesta por la teoría fundamentada, a través del trabajo de codificación del método comparativo constante (^{Soneira, 2006}). Se utilizó el software de análisis textual Atlas-Ti.

Este procedimiento utilizado para construir la evidencia empírica se sostuvo sobre conceptos y categorías emergentes en forma inductiva a lo largo de todo el proceso de investigación. Se privilegió el análisis en profundidad y en detalle, en un diálogo constante con las condiciones del contexto (^{Sautú, Boniolo, Dalle y Elbert, 2005}).

Esta investigación se realizó con la aprobación del comité de ética de los cuatro hospitales estudiados. Todas las personas observadas y entrevistadas firmaron un formulario de consentimiento informado, que explica los fines de la investigación, identifica a las instituciones involucradas, y garantiza confidencialidad y anonimato.

Resultados

Los dispositivos de navegación de CM estudiados aquí inician su accionar cuando la navegadora detecta, en alguno de los sistemas de registro de datos digitales que mencionaremos más adelante, las siguientes alertas: pacientes sin biopsia en los 30 días posteriores a los estudios por imágenes sospechosos; pacientes con biopsia positiva sin tratamiento posterior en los siguientes 30 días; estudios diagnósticos sospechosos con Birads 4 o 5³. El paso siguiente es chequear, en esos mismos registros digitales por medio de computadora e internet, que la paciente no ha detenido el proceso en la línea de cuidado⁴ en el último mes. Si ese fuera el caso, la navegadora llama por teléfono a la paciente. En la Provincia de Buenos Aires, la navegadora en ocasiones también contacta en persona a la paciente en la consulta médica en el hospital. A partir de ese contacto, la navegadora establece los motivos que impidieron durante ese lapso que la paciente continuara con la línea de cuidado, y actúa sobre ellos en la medida de sus posibilidades. De acuerdo a lo requerido, consigue turnos con consultas médicas y/o diagnósticas, vincula a la paciente con el Servicio de Trabajo Social del hospital que allanará los obstáculos socioeconómicos y/o burocráticos que pudieran existir, subsana malos entendidos de explicaciones médicas, deriva al Servicio de Psicología si se requiriera, acompaña a la paciente a retirar estudios diagnósticos y cuando fuera necesario la navegadora los reclama en el servicio pertinente, y da cuenta a la paciente de los pasos a seguir en el tratamiento según la indicación médica, entre otras tareas posibles. El cierre de un caso se produce por alguna de las siguientes razones: por culminación de tratamiento, diagnóstico benigno, derivación de la paciente a otro hospital, no adherencia al tratamiento o fallecimiento.

En ambas regiones estudiadas, las navegadoras trabajan con los siguientes sistemas de registro de datos: la bitácora (registro digital de pacientes en proceso de navegación y de acciones de la navegadora), cuadernos de mano en papel (que utiliza cotidianamente la navegadora para el mismo tipo de información que consta en la bitácora, que será adonde estos datos finalmente serán volcados), SITAM (sistema de información de tamizaje nacional para CM, cuello de útero y colorrectal), historias clínicas hospitalarias (para completar datos faltantes en los otros registros), RITA (Registro Institucional de Tumores de la Argentina). En ambas regiones, los registradores cargan datos de las pacientes en los sistemas de registro digitales.

En la región de Cuyo, la navegadora también consulta sistemas de registro digitales provinciales y de entidades privadas que brindan servicios médicos a pacientes del sistema público de salud.

En la Provincia de Buenos Aires, las navegadoras consultan planillas en papel de los servicios de Ginecología, Patología Mamaria, Anatomía Patológica, Diagnóstico por Imágenes y Oncología de los hospitales en los que se desempeñan.

Respecto de las percepciones sobre el uso de las TIC en su tarea cotidiana, las navegadoras no refieren al uso de TIC como telesalud o telemedicina; en ningún momento aluden a una iniciativa del Estado explícita en tal sentido, sino más bien interpretan que están incluyendo en su tarea herramientas disponibles en el mercado. De las observaciones se desprende que no se manifiesta un razonamiento crítico de las navegadoras respecto del ingreso de las TIC en las prácticas biomédicas. No cuestionan ni analizan sus implicancias.

La desconfianza media la relación de las navegadoras con las TIC en sus prácticas de navegación. Colabora con ello que los recursos tecnológicos que utilizan son precarios y fallan habitualmente.

“¿Ves? Todos los días me hago una copia de seguridad en Excel [se refiere al SITAM] por las dudas que me quede sin internet… porque, si no, no sé a quién tengo que llamar”. (Conversación en el marco de la observación. Región Cuyo.)

A este vínculo conflictivo con las TIC se suma la percepción de las navegadoras de que las TIC tienen un potencial esclavizador en el trabajo si no se les ponen límites.

“No les doy mi teléfono personal por una cuestión profesional. A todas no se les puede dar… El vínculo es muy importante, pero debe tener un límite […] Si quedo en encontrarme con alguna, ahí quizás sí le voy a dar mi teléfono para quedar de acuerdo, pero es en los menores casos”. (Navegadora, región Cuyo.)

“Aclaro los límites de mis funciones para no generar malos entendidos o conflictos”. (Conversación en el marco de la observación. Navegadora 1, Provincia de Buenos Aires.)

Respecto de la comunicación de las navegadoras con actores de la línea de cuidado, la relación entre el tipo de vínculo con estos y el medio de comunicación elegido da cuenta de los sentidos atribuidos a cada TIC. Si la relación con actores de la línea de cuidado es afable, con cierta proximidad en el trato, la navegadora se comunica vía WhatsApp (con los teléfonos celulares personales) y correo electrónico privado. Es decir, no es parte del protocolo (que indica que la comunicación se establezca entre teléfonos fijos institucionales); estos medios, por el contrario, constituyen un tipo de comunicación habilitada por la cordialidad informal en el trato entre navegadoras y personal de salud, que les otorgan un carácter de acercamiento en la relación personal con la navegadora. Así, esta tiene mayor acceso a la detección de oportunidades de reducción de barreras en la línea de cuidado de CM. Del mismo modo, la falta de recursos de las navegadoras para la comunicación con actores de la línea de cuidado en CM frecuentemente denota su falta de integración con esos profesionales o equipos de salud. Los verbatim expuestos a continuación denotan que las navegadoras dirigen su mirada en dos direcciones necesariamente: hacia las pacientes y también hacia los servicios de salud. Esto no siempre es bien recibido.

“[A los oncólogos] no quiero molestarlos innecesariamente… en general les pido información por mail, que es menos invasivo que el WhatsApp… eso lo dejo solo para pacientes con muchos problemas y temas de adherencia”. (Navegadora. Región Cuyo.)

“Se ponen muchos obstáculos, trabas para el registro del tratamiento… incomodaba que pregunte, también que esté en el servicio, no les gustaba que pregunte sobre el funcionamiento del trabajo en el Servicio de Oncología… pedía permiso y con respeto preguntaba de ver las carpetas y biblioratos… no querían que esté… me sentía incómoda… antes de mi ingreso al servicio no se registraban los tratamientos, ni se hablaba con las pacientes, ni controlaban las planillas de quimioterapia, ni se sabía qué tratamiento hacía cada paciente”. (Navegadora 2, Provincia de Buenos Aires.)

En ambas áreas geográficas estudiadas, la forma de comunicación más frecuente con las pacientes es vía telefónica y su duración es en promedio de entre 5 y 15 minutos. Las navegadoras les dicen a las pacientes desde dónde las llaman, en ocasiones también les dan el número del teléfono fijo desde el que las llaman, pero es muy difícil que se las pueda ubicar allí porque se trata de líneas telefónicas compartidas con otros servicios.

Dado que las navegadoras no disponen de dinero para transporte, la comunicación cara a cara solo es posible si la paciente se encuentra circunstancialmente en el lugar de trabajo de la navegadora (como es el caso de las navegadoras de los hospitales de la Provincia de Buenos Aires).

“La comunicación con las pacientes es principalmente telefónica… desde el teléfono fijo de la oficina a los fijos o celulares de las pacientes… tengo problemas para comunicarme con algunas líneas… […] Con el teléfono es complicado… es una línea interna… esa es la que tenemos nosotros, así que cuando llaman… de llamados internos, acá, que no sean turnos sino llamados administrativos y demás… de dirección… se ocupa la línea, entonces hay que esperar… es medio engorroso. […] el teléfono fijo queda como corto, por ejemplo en mí, lo que yo considero… las navegadoras deberíamos tener un celular, porque por ejemplo a veces es difícil el tema de la señal, a ver, llamadas es difícil pero también el tema de que la gente en general se está manejando mucho con el tema de lo que es WhatsApp, entonces yo creo que facilitaría mucho el tema de un celular y de mensajes, quizás cuando no se logra el llamado al celular… lo que digo es la llamada [de teléfono fijo a celular] que a veces por ejemplo queda… quizás queda y no… las pacientes, a ver… a ellas les puede quedar registrado… varía, pero queda como número privado o sin número… no se enteran que yo las llamé… entonces quizás un mensaje es distinto porque es como decir «necesito comunicarme por tal motivo… ¿En qué horario puedo llamarla…?»” (Navegadora. Región Cuyo.)

De parte de las navegadoras, existe una actitud de comodidad en el trato por este medio con las pacientes. No es cuestionado como medio de comunicación, al contrario, manifiestan preferirlo por el mayor acceso que obtienen a las pacientes y la mayor facilidad que les da para abordar temas delicados con personas que no conocen. Las navegadoras ofrecen palabras empáticas y contienen a la paciente con una escucha respetuosa, atenta e informada. Cuando las navegadoras contactan a las pacientes, se centran en sus necesidades.

“Acompaño telefónica o presencialmente… si el miedo surge cuando acuden al servicio de oncología… las apoyo emocionalmente… una paciente hoy me decía que sentía del profesional que la atendió falta de empatía… eso la hizo dudar de hacer el tratamiento… la escuché y reafirmé su derecho a una atención respetuosa y empática… eso la ayudó…”. (Navegadora 1. Provincia de Buenos Aires.)

“Es muy poco el rechazo que he recibido por parte de las pacientes. A todas les gusta mucho sentir que alguien se preocupa por ellas, así que siempre me agradecen que las llame”. (Navegadora. Región Cuyo.)

De acuerdo con lo observado y los registros digitales de navegación, a pesar de que el protocolo requiere, como mencionamos antes, tres meses en total para todo el proceso en la línea de cuidado del CM, la identificación y primer contacto con la paciente para la navegación en ocasiones demora más de tres meses, solo para dar ese primer paso. A continuación, damos cuenta de algunos de los obstáculos en el uso de las TIC que impiden, entre otras causas, la fluidez de la navegación, dando por resultado la demora en los tiempos de la línea de cuidado en CM.

1. Confusiones entre sistemas de registro y demoras en la carga de datos. Es habitual que las navegadoras encuentren discrepancias de información de pacientes entre sus cuadernos en papel, la bitácora de navegación (digital), las historias clínicas en papel y el SITAM. Esto implica una dedicación de tiempo a la reconstrucción de datos de cada paciente que sería innecesaria si estuvieran centralizados y todos fueran digitales.

“Es complicado… es un poco desordenado, porque al ser, yo creo, también más grande el hospital… las historias clínicas… son gigantes, están como feas, muy ajadas y cada servicio registra en su propia historia clínica… sus registros, entonces me parece que se dedican más a esos registros que a la historia clínica… es como un resumen… y es más difícil encontrarlo así”. (Navegadora. Región de Cuyo.)

En ocasiones, como en la región de Cuyo, por ejemplo, la navegadora tiende a registrar la información que obtiene y maneja primero en su cuaderno en papel y luego en la bitácora. La navegadora alude a la sensación de seguridad que esto le da. Si bien ella alega que el motivo es que en ocasiones pierde conexión a internet, ella podría trabajar en una versión off line de las planillas y luego actualizarlas on line. Se desprende de su manera de utilizar los cuadernos en papel (con resaltadores en colores, post it, etiquetas) y la computadora (de la que hace un uso básico, no innova en procedimientos o diferentes usos posibles de sus funciones), que prefiere la familiaridad que le hace sentir el papel, y esto le da una sensación de seguridad que ella valora, a pesar de que en su práctica confunde y pierde información por apoyarse en el papel.

“Si vos vas obteniendo, hacés muchos llamados… vas obteniendo datos de las pacientes… los tenés que pasar al cuaderno y después pasarlos cuando tengas internet, pasarlos a la bitácora, que es donde yo registro… […] Sí, es como que se te… a ver, pierde la riqueza del registro inmediato, porque yo en el cuaderno es muy… no escribo todo lo que dice la paciente, escribo cosas como para recordar… y si lo ingreso inmediatamente me acuerdo de lo que… pero si pasa más tiempo se pierden algunos detalles…”. (Navegadora. Región de Cuyo.)

Existen también demoras de diferentes servicios en la entrega de datos de las pacientes (resultados de estudios diagnósticos, intervenciones y tratamientos) a los registradores, para que estos puedan cargarlos en los sistemas digitales de registro; en el SITAM, fundamentalmente. Esta situación se presenta con frecuencia tanto en servicios del sistema público de salud como también del privado.

2. Diseño de los sistemas de registro. Las navegadoras manifiestan dificultades para convertir experiencias en categorías rígidas de los casilleros de la bitácora. En esos casos utilizan la solapa “observaciones”. Esto no les resulta suficiente por lo limitado del espacio y porque al no tener una especificidad, luego es difícil de recuperar la riqueza volcada allí. Lo que reclaman es la valoración del espacio de interacción intersubjetiva de su práctica.

3. Conexión defectuosa a internet. Entre las principales herramientas de trabajo de la navegadora se encuentran los sistemas de registro. A la mayoría de ellos se accede on line. Por lo tanto, las fallas en la conexión a internet van en detrimento de la labor de la navegadora. En la práctica cotidiana del dispositivo de navegación, en las dos áreas geográficas estudiadas, los cortes en el acceso a internet en los lugares de trabajo de las navegadoras son frecuentes y extendidos en lapsos importantes (en ocasiones, los cortes llegan a afectar toda la jornada laboral).

Las navegadoras experimentan esta situación con enojo, molestia, incomodidad y frustración. Manifiestan que la precariedad del servicio de internet las hace sentir poco valoradas en su función.

“Llega la frustración de decir: «Y esto podría ser mejor quizás si contáramos con estos medios» […] no darte los recursos necesarios… también es no valorar la tarea de la navegadora”. (Navegadora. Región Cuyo.)

En ocasiones, las navegadoras utilizan su celular personal con su conexión a internet para acceder a correos electrónicos y hacer llamados para sus tareas de navegación. Esto lo hacen solo cuando se trata de urgencias, porque consideran que lo correcto sería que se les proveyeran estas herramientas de trabajo indispensables.

4. Acceso restringido a las líneas telefónicas. Esta situación es general a la navegación en ambas áreas geográficas estudiadas, pero con algunas características específicas en cada caso. En el Hospital 1 de Provincia de Buenos Aires, el uso del teléfono es restringido (solo cinco llamadas por día), es por ello que la navegadora realiza casi la totalidad de los llamados una vez por semana cuando asiste a la oficina del INC. La navegadora refiere haber buscado alternativas para mejorar las posibilidades de contacto. Cambió los horarios de llamada a las pacientes, de la mañana a la tarde. Tomó esta decisión porque en el horario inicial no encontraba a las pacientes cuando las llamaba, pues frecuentemente estaban siendo atendidas en el hospital. En el Hospital 2 de Provincia de Buenos Aires, la navegadora no tiene acceso a llamados a teléfonos celulares desde uno de sus lugares de trabajo. En los dos hospitales estudiados en la región de Cuyo, la navegadora comparte el teléfono con otros dos servicios.

Se pudo observar, en el lenguaje corporal, actitudes de fastidio y enojo cuando las TIC fallaban y/o resultaban limitadas para la tarea a realizar. Un ejemplo de ello son las gesticulaciones a partir de la imposibilidad de usar el teléfono para llamar a una paciente, episodio recurrente en la tarea cotidiana de las tres navegadoras.

Las navegadoras no tienen un teléfono propio de la navegación adonde las pacientes puedan llamarlas. Es decir, se trata de una comunicación de una sola vía: desde la navegadora hacia la paciente, pero nunca a la inversa. Se restringe así la posibilidad de la demanda sobre este servicio de salud pública.

Si bien estos obstáculos en sus tareas generan disgusto en las navegadoras, y aunque explicitan su opinión de que deberían contar con un teléfono celular, no mencionan que en el documento programático de navegación de pacientes en CM se establece que el PNCCM le debe proveer a la navegadora un celular o teléfono fijo de uso ilimitado.

Discusión

De acuerdo con nuestros hallazgos, existen similitudes en la situación de las navegadoras de los cuatro hospitales estudiados. No reconocen los usos de las TIC para su tarea cotidiana dentro de las iniciativas de telemedicina del Estado (lo cual manifiesta los alcances de esta política pública) ni cuestionan su incorporación en sus tareas. Probablemente, este último dato denote cómo, de a poco, las TIC han ido colonizando todas las dimensiones de la vida social, naturalizando su presencia (^{García Canclini, 2020}).

Las TIC (particularmente computadoras, internet y teléfonos) están incluidas en todos los aspectos de las prácticas de navegación. Las encontramos en la selección de pacientes a navegar, el contacto con las pacientes, el seguimiento y registro de los casos, la coordinación de acciones con personal de salud y espacios institucionales y el pedido de turnos. Esta omnipresencia de las TIC se da en un contexto institucional de precariedad tecnológica, con frecuentes cortes en la conexión a internet y un acceso restringido a líneas telefónicas, que dificulta la tarea de navegación.

Las expresiones de frustración, enojo y hostilidad respecto del uso de las TIC, manifestadas por las navegadoras, indican que las dificultades y precariedades aludidas se reflejan en sus percepciones respecto de las TIC en su tarea cotidiana. Se trata también de las condiciones de contexto que permean su experiencia de incorporación de las TIC en la navegación. Entendemos este dato desde la fenomenología existencial de Maurice Merleau Ponty (1975), que propone un continuum entre sujeto y objeto (entorno) en el que ambos constituyen una unidad integral en la que el sujeto no conoce sino que co-nace junto con aquello que está percibiendo, pues su contacto configura una experiencia que los transforma a ambos. No hay contradicción entre racionalidad y emociones, ya que tienen una mutua imbricación que cobra vida en el lenguaje; al que podemos acceder mediante entrevistas, por ejemplo, como es el caso de este estudio. Así, la percepción tiene un componente afectivo, emocional, no solo cognitivo. Estas dimensiones de experiencia en la percepción son movimientos de una misma entidad, un cuerpo-mundo, es decir un cuerpo que es con el mundo.

En cuanto a estas implicancias del contexto, al igual que dan cuenta investigaciones en otras latitudes del mundo, nuestros hallazgos muestran que las características del sistema de salud en el que se inserta el dispositivo de navegación de pacientes puede dificultar o facilitar el logro de sus objetivos (^{Peart, Lewis, Brown y Russell, 2018}). En el caso argentino, se trata de un sistema fragmentado (dividido en subsectores público, privado y de seguridad social), desigual (según área geográfica y nivel socioeconómico de la población que atiende cada institución sanitaria) y desarticulado (cada jurisdicción tiene autonomía respecto de sus políticas públicas de salud y no siempre se logra la vinculación entre las prácticas de cada una de ellas) (^{Pecheny, 2020}). Dado que el dispositivo de navegación de pacientes con CM depende de un organismo nacional (el Instituto Nacional del Cáncer) y articula con instituciones sanitarias provinciales, las complejidades burocráticas y administrativas se hacen cotidianas. Es por ello que el trabajo de navegación requiere un diálogo constante entre el Estado nacional y el provincial, así como la adaptación de disposiciones que provienen de la capital del país respecto de las realidades locales en las provincias.

Las dificultades que estas características del sistema de salud y del dispositivo de navegación conllevan tienen múltiples implicancias. En nuestros hallazgos, la más relevante es la demora en los procesos de navegación, que redunda en un periodo mayor de tiempo dedicado a la atención de las pacientes con diagnóstico o sospecha de CM, reduciendo sus posibilidades de supervivencia y/o mejor calidad de vida.

Los datos de nuestro estudio dan cuenta de que, de manera solidaria con lo anterior, la falta de recursos económicos y logísticos dispuestos para que las navegadoras tengan contacto cara a cara con las pacientes hace que en ambas áreas geográficas estudiadas la forma de comunicación más frecuente sea por vía telefónica. Si bien este tipo de contacto prescinde de posibilidades de un conocimiento más exhaustivo de la realidad de la paciente, según las navegadoras permite sensaciones de proximidad afectiva con la persona navegada. Se logran conversaciones significativas, de contención emocional, por ejemplo, incluso se aclaran malos entendidos que han sido producidos en una consulta cara a cara con personal de salud. Este tipo de vinculación intersubjetiva es relevante, de acuerdo a estudios realizados en Argentina: las estrategias comunicacionales en CM son más efectivas cuando se producen a partir de actividades de proximidad (^{Ramos, Tamburrino, Aguilera, Capriatti, Lehner y Peña, 2013}).

A pesar de considerar importante el intercambio intersubjetivo, las navegadoras encuentran dificultades para plasmar en los registros aspectos subjetivos y particularidades de los casos navegados. Esto es fruto de la desarticulación antes señalada, pues el diseño de los sistemas digitales de registro no concuerda con las necesidades y consideraciones de las navegadoras. Este tipo de diseño obedece al modelo médico tecnocrático: su principal valor subyacente es la separación; por ende, también la descontextualización y la ahistoricidad (^{Rose, 2012}). Esto se manifiesta también en la organización de la práctica biomédica a partir de la estandarización que no considera las particularidades individuales (^{Rose, 2012}; ^{Menéndez, 1984}; ^{Barello, Triberti, Graffigna, Libreri, Serino, Hibbard y Riva, 2016}). Esta impronta institucional en los modelos de atención de la salud pública también ha sido detallada en otras investigaciones en Buenos Aires y Mendoza (región de Cuyo) que dan cuenta de respuestas institucionales fragmentadas y desarticuladas que desalientan una demanda autónoma e informada de cuidados y asistencia, así como también generan obstáculos en el acceso al sistema de salud (^{Ponce, 2013}).

En nuestros datos, también encontramos la dificultad de lograr una vinculación fluida entre las navegadoras y los profesionales de salud que intervienen en la atención del CM. Es frecuente que esto sea consecuencia de las dinámicas de funcionamiento del sistema de salud referido. La relevancia de construir lazos estables entre todos los componentes de la línea de cuidado es consecuencia del carácter necesariamente integral de las prácticas de atención a pacientes con CM, en el que cada componente es imprescindible y colabora con los demás.

Para comprender las prácticas de navegación es necesario analizar las relaciones y redes que la navegadora establece con otros miembros del sistema de salud que sostienen sus tareas cotidianas. Es por ello que es frecuente que la literatura sobre el tema considere a la navegación en tanto sistema más que como una sola persona (la navegadora) que se ocupa de esta actividad (^{Parker, Clark, Leyson, Calhoun, Carroll, Freund y Battaglia, 2010}).

Conclusiones

Este trabajo representa un aporte a su área de estudio, a partir del hecho de que la mayor parte de las publicaciones referidas a sistemas de navegación se ubican en Estados Unidos, donde esta estrategia fue creada, y de que es escasa la bibliografía que refiere específicamente a factores que influyen en su implementación (como las TIC, por ejemplo) (^{Valaitis et al., 2017}; ^{Peart et al., 2018}; ^{Louart, Bonnet y Ridde, 2021}).

Los resultados del estudio expuesto aquí dan cuenta de que:

* Las navegadoras no enmarcan el uso de las TIC en su tarea cotidiana dentro de las políticas públicas de telemedicina.

* Las TIC que utilizan las navegadoras son precarias, insuficientes y fallan habitualmente.

* Las navegadoras tienen un acceso restringido a líneas telefónicas.

* Las navegadoras manifiestan hostilidad, enojo y frustración en relación con el uso de las TIC y lo relacionan con la dificultad que generan en la práctica cotidiana a partir de sus deficiencias.

* Estas limitaciones demoran el tiempo de contacto y navegación.

* Los diseños de los sistemas de registro digitales se desarrollan independientemente de la necesidad o consideración de las navegadoras. Responden a un criterio estandarizado. En ocasiones, ello impide que el sistema de navegación responda a condiciones particulares de cada paciente para poder acompañarla eficazmente. En los sistemas de registro no se releva la complejidad de la paciente en cuanto a sus características específicas (geográficas, culturales, socioeconómicas, sexo-genéricas, etc.). Un ejemplo de una característica no registrable es que, según las navegadoras, una de las principales causas por las que no pueden comunicarse con las pacientes y por las que estas no asisten a las consultas médicas es que le dejan su teléfono celular a su familia cuando se van a trabajar y/o que cuidan a otras personas -familiares, enfermos, niños, etc.-; esto coincide con lo descrito por otros estudios (^{Ramos et al., 2018}).

* Existen confusiones en el seguimiento de las pacientes a partir de la diversificación de los sistemas de registro (digitales y en papel).

* La integración con áreas y profesionales de los servicios de salud con los que las navegadoras articulan sus tareas es diversa, depende de características personales de afinidad o rechazo en las que se estableció cada vínculo.

* Las navegadoras desconfían del potencial rol esclavizante del uso de las TIC. La solución que encuentran es establecer límites claros a las pacientes respecto de su uso en la relación de navegación. Es posible que responda a ello que las navegadoras están conformes con que la comunicación con las pacientes es únicamente unidireccional (desde las navegadoras hacia las pacientes).

Las deficiencias estructurales de las TIC de las que dimos cuenta en este trabajo, y las desconfianzas y resistencias que estas limitaciones refuerzan en las navegadoras, por momentos entorpecen y/o inhabilitan las acciones de la navegación. Para fortalecer estos recursos tecnológicos, vitales para el funcionamiento de la navegación, del modo en que está pensada en el dispositivo estudiado aquí, son necesarias decisiones políticas en salud pública. Estas darían sustento a las propuestas para que no se queden a mitad de camino, en el potencial “doble curso” de las políticas públicas: lo que el Estado quiere hacer y lo que finalmente logra (^{Aguilar Villanueva, 1992}). Es necesaria una inversión sostenida de capitales, capacitación y articulación entre servicios y profesionales de salud, estructura, digitalización del sistema de salud, mayor cantidad de personal y espacios de trabajo, entre otras cosas. Instalar nuevos rituales en las instituciones biomédicas, tal como propone ^{Menéndez (2009}), ayudará a negociar con los demás rituales sociales que constituyan los desafíos cotidianos de pacientes y personal de salud.