INTRODUCCIÓN
Los cuidados paliativos (CP) se han incorporado con éxito en los sistemas de salud pública de muchos países. A pesar de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existe una gran variabilidad e inequidad en su desarrollo1,4. En Latinoamérica solo el 4% de las personas que los necesitan tienen acceso a los CP2,3. Argentina se encuentra dentro de los países con incidencia de cáncer media-alta y aún no cuenta con una ley nacional que garantice la accesibilidad a estos cuidados5. El Programa Nacional de CP para pacientes con cáncer promueve la atención continua e integrada a lo largo de la enfermedad, poniendo especial énfasis en prevenir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias6. Sin embargo, entre sus acciones no se establecen los mecanismos para la identificación temprana de la población diana, ni existe un modelo con evaluación de resultados para la atención integral continua. Hasta el momento, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) se desconoce la cantidad de personas con cáncer con necesidades paliativas. Por otra parte, la elevada prevalencia de las enfermedades crónicas ha generado un cambio de paradigma sociosanitario1. Las estimaciones de población basadas exclusivamente en tasas de mortalidad no toman en cuenta las comorbilidades ni un enfoque multidimensional para la continuidad de los cuidados hasta el fallecimiento4.
Los CP tempranos con un enfoque integral han demostrado beneficios en las preferencias y objetivos de los tratamientos del cáncer, en el control de los síntomas, en la calidad y sobrevida de los pacientes y en los resultados clínicos a costos potencialmente más bajos7-10. Sin embargo, el concepto de integración entre la oncología y los CP requiere mayores especificaciones e indicadores de resultados comparativos10,11. A pesar de que muchos pacientes preferirían permanecer en su domicilio, en Argentina el 61% de las defunciones se producen en establecimientos de salud12.
El instrumento NECPAL CCOMS-1CO© (NECesidades PALiativas) ha sido diseñado para identificar enfermos con necesidades de atención paliativa (AP) incorporando las medidas oportunas en su atención13. Combina una evaluación de percepción del profesional (mediante una pregunta reflexiva: "¿Le sorprendería que su paciente falleciera en el próximo año?") con indicadores objetivos generales de severidad y progresión, y específicos de enfermedades crónicas avanzadas13.
Según estudios preliminares realizados con este instrumento no basado en tasas de mortalidad, 1 de cada 3 pacientes con o sin cáncer asistidos en el sistema público de salud de CABA podían morir durante el año siguiente y tenían necesidades paliativas14. A través de dichas investigaciones se puso en evidencia esta realidad sanitaria no cuantificada, con visión territorial y comunitaria en Argentina. A partir de los hallazgos, y con una provisión de cuidados situada muy por debajo de las recomendaciones, se hace imperioso establecer programas de identificación y atención temprana de estos pacientes. En CABA, así como en la mayoría de las provincias, no se conoce un programa que de respuesta a la necesidad.
Se reporta la implementación de una intervención sanitaria en un programa demostrativo Modelo de AP (MAP). El objetivo fue mejorar la identificación temprana de pacientes con cáncer avanzado y la asistencia continua integral para cubrir sus necesidades paliativas en el contexto hospitalario internado y ambulatorio (Instituto Lanari) y domiciliario (Instituto Pallium), integrando los niveles asistenciales.
MÉTODOS
Se diseñó un estudio transversal prospectivo en ambas instituciones para identificar personas con enfermedad oncológica avanzada y necesidades de AP con metodología NECPAL CCOMS-1CO© (pregunta reflexiva sorpresa + indicadores) (ver Tabla 1)13,15. Se incluyó a todos los pacientes oncológicos asistidos en el hospital durante 2 años (julio de 2014-2016). El MAP estuvo compuesto por 4 etapas no consecutivas (ver Figura 1).
Etapa 1. Identificación de indicadores asistenciales para pacientes oncológicos mediante aplicación de técnicas cualitativas de discusión y consenso (grupos nominales) con profesionales relevantes de diferentes perfiles/disciplinas en cada patología.
Etapa 2. Descripción de la situación basal y retrospectiva en función de los indicadores identificados y disponibles.
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Etapa 3. Sofisticación de los pacientes en cuatro niveles (ver Figura 2)13: nivel 0 para todos los pacientes oncológicos internados o ambulatorios; nivel 1 para pacientes con cáncer o enfermedad avanzada (oncológica o no); nivel 2 para pacientes con pregunta sorpresa positiva (que el médico no se sorprendería si falleciesen en los siguientes 12 meses); nivel 3 o NECPAL+ cuando, además de lo anterior, existía al menos un indicador presente de los descriptos en la Tabla 1. Se consideró como pacientes NECPAL+ a los del nivel 3. Los pacientes NECPAL- (ante los que el médico sí se sorprendería, o que no cumplían ningún indicador de gravedad) no se incluyeron en el seguimiento por no tener necesidades paliativas y fueron reevaluados con la pregunta sorpresa cada 3 meses o según criterio del oncólogo tratante. Se completó el seguimiento de todos los pacientes NECPAL+ desde la detección del primer caso hasta los 2 años. Los resultados para las variables continuas se informaron como media, desvío estándar o mediana y rango de acuerdo con la distribución.
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Etapa 4. Evaluación de indicadores de estructura, proceso y resultado según las directrices de calidad de atención del Ministerio de Salud de la Nación y el panel de indicadores de calidad de servicios de CP16.
El análisis estadístico se realizó con el programa Statistical Package for Social Sciences (1BM-SPSS versión 22, SPSS 1nc. Chicago, 1L) y Stata V12.
El estudio fue aprobado por los comités de ética del 1nstituto Lanari y del 1nstituto Pallium.
RESULTADOS
Durante la evaluación de la situación basal, se realizaron 4 grupos nominales con profesionales del Instituto Lanari (3 médicos paliativistas, 1 oncóloga, 1 enfermera, 1 psicóloga y 1 trabajadora social) para la identificación de indicadores asistenciales. Se cuantificaron retrospectivamente los pacientes oncológicos asistidos en un semestre en el hospital, las internaciones, el uso de recursos y la fecha de la primera consulta a Oncología. Se consignaron datos demográficos, diagnóstico primario, derivación al equipo de CP y datos de fallecimiento (enero-junio de 2014).
En ese período, de los 173 pacientes oncológicos, el 28% había realizado al menos una consulta al equipo de CP; en el 72% se desconocen datos de seguimiento hasta el fallecimiento por falta de registros.
Para iniciar la implementación se realizaron entrevistas a los 10 médicos que asistían pacientes con cáncer en 69 sesiones individuales con el instrumento NECPAL, identificando necesidades paliativas. Se detectaron 317 pacientes oncológicos (nivel 0) internados y ambulatorios, los cuales se estratificaron en: nivel 1,225/317 que cumplían criterios de enfermedad avanzada (oncológica o no); nivel 2, 183/317 pacientes contenidos en el nivel 1, que además cumplían con pregunta sorpresa positiva; y nivel 3, 183/317 pacientes contenidos en nivel 1 y 2, que además presentaban indicadores de progresión y severidad. El 57% de los pacientes oncológicos fueron NECPAL + (los que tenían necesidades paliativas y podrían fallecer durante el año siguiente). Se registraron las necesidades multidimensionales de pacientes y familias. En la Tabla 2 se describen las características de la población15.
Como resultado de la implementación, el 94% (n=172) de los 183 pacientes NECPAL + (nivel 3) fueron derivados a CP; 19,7% tuvo un seguimiento menor a un mes por fallecimiento, 20,8% entre 1 y 3 meses, 5,4% entre 4 meses y un año, y 34,1% mayor a un año. La media de seguimiento fue de 7,4 meses. Fallecieron 137 pacientes NECPAL+. La mediana de supervivencia fue de 4 meses, y la tasa de mortalidad fue de 11% pacientes por mes de seguimiento17. En el 60% de los fallecidos se utilizó un programa de cuidados de calidad para los últimos días de vida (PAMPA©)18.
Se logró sostener un cuidado domiciliario para 30 pacientes en últimas semanas de vida (con equipo multidisciplinario, atención telefónica, enfermería de enlace, emergencias, etc.), de los cuales 28 fallecieron en domicilio (76% con programa PAMPA©) y 35,7% durante el primer mes de seguimiento. La media de seguimiento domiciliario fue de 98 días.
Los pacientes NECPAL- no incluidos en el MAP (aquellos con cuya muerte el médico sí se sorprendería o que no cumplían ningún criterio NECPAL) fueron 134, de los cuales 121 permanecían vivos al fin del período de estudio y 9 fallecieron por causas desconocidas. Se ignora la situación de sobrevida de 4 pacientes por pérdida de seguimiento.
Finalmente, para evaluar el MAP se midieron 23 indicadores de calidad: 10 de estructura, 12 de proceso y 1 de resultado. Se cumplió con el 100% de los indicadores de estructura en el Instituto Lanari, y se superaron los estándares de indicadores de proceso y resultado16. El alivio del dolor al 50% entre las 48 horas y los 7 días posteriores a la primera consulta se alcanzó en el 88% (estándar 80%). Con respecto al Instituto Pallium, también se cumplió con estos indicadores, excepto "Supervisión externa de prevención de burnouf y "Formación continua de todos los miembros del equipo". Los resultados no pudieron ser contrastados con la situación basal porque antes de este trabajo no se realizaban mediciones de calidad en ninguna de estas instituciones. Como producto de integración de las recomendaciones y procedimientos, se diseñó un Programa Demostrativo Modelo asistencial para pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas y necesidades paliativas: MAP.
DISCUSIÓN
Por primera vez en Argentina, esta intervención sanitaria demostrativa (MAP) permitió incluir al 94% de los pacientes identificados con cáncer y necesidades paliativas tempranas (NECPAL+) en un programa de asistencia continua hasta su fallecimiento en el hospital o domicilio19. Adicionalmente, se evaluó la calidad y se utilizó un programa para los últimos días de vida con estándares internacionales (PAMPA©). Se superó ampliamente la disponibilidad usual de recursos del sistema de salud para el seguimiento y fallecimiento en domicilio12.
Estos hallazgos son de importancia para la implementación del enfoque paliativo en todos los niveles de atención, tal como recomienda la OMS, y demuestra la factibilidad de un programa continuo demostrativo acorde a las necesidades específicas de los pacientes y sus familias1,14. La capacidad de un instrumento como el NECPAL para detectar un cambio en una medida (por ejemplo, la necesidad de un enfoque paliativo en su tratamiento oncológico) puede reflejar una modificación de la situación clínica del paciente respecto al mejor control de los síntomas y otros aspectos, lo que es importante para los estudios de intervención.
En esta población, más de la mitad de los pacientes tenían necesidades paliativas con enfermedad oncológica avanzada y marcado deterioro funcional y nutricional. Las cifras superan a las publicadas en hospitales universitarios (donde cerca del 40% de los pacientes fueron NECPAL+), probablemente por la edad de la población4,19.
Según los datos de la situación basal retrospectiva, las derivaciones a CP fueron considerablemente inferiores a las necesidades de AP poblacionales estimadas en la literatura (55% y 75%)7.
La propia investigación podría ser un inductor reflexivo y catalizador sobre el concepto de las necesidades por parte de los profesionales entrevistados. Sin embargo, la mortalidad fue muy elevada4. Las necesidades paliativas y el pronóstico son aspectos centrales del cuidado al final de la vida18. A partir del MAP se incorporaron medidas en puntos clave de las trayectorias de las enfermedades crónicas, conocidos como primera y segunda transición, que evitan tratamientos desproporcionados y costos innecesarios8,17.
Al igual que en Cataluña, se propuso un modelo pragmático centrado en las necesidades de las personas, no basado en la mortalidad y con un enfoque paliativo en todos los niveles asistenciales4. Si bien las características poblacionales descriptas y el ámbito del estudio no son extrapolables a todo el sistema sanitario nacional, lo que se puede considerar una limitación del estudio, el MAP es potencialmente reproducible como intervención sanitaria en el contexto de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y otras provincias argentinas.