Sobre la enfermedad que puedo diagnosticar

Este terreno es más cercano a la “verdad científica”, con la ayuda de los métodos de diagnóstico, una parte relevante de la ciencia cardiológica. Conocemos su sensibilidad, especificidad y valor predictivo, y los aplicamos cotidianamente. En la Figura 1 ejemplificamos un método excelente, con 90% de sensibilidad y especificidad, aplicado en un chequeo a una persona asintomática (1% de prevalencia). Cuando resulta positivo la mayoría de las personas están sanas, son falsos positivos.

Fig. 1 1a. En una población de 1000 personas con baja prevalencia de enfermedad, 1%, un método con sensibilidad y especificidad del 90%, cuando es positivo resulta en una tasa de 8% de positivos verdaderos y 92% positivos falsos. 1b. El mismo método aplicado a una población de 1000 personas con prevalencia de enfermedad del 40%, cuando es positivo lleva la tasa de positivos verdaderos a 86% y la de positivos falsos a 14%. 

En esto radica la capacidad clínica en la escucha y definición de los síntomas y el riesgo, para detectar candidatos a estudios en que estos rindan el mejor beneficio, y en la habitual inutilidad de los chequeos indiscriminados aplicados a personas sanas. Cuando partimos de una probabilidad sospechada del 40% con el mismo método la mayoría de los positivos son verdaderos y los positivos falsos se reducen mucho.

Tabla. Dimensiones y preguntas sobre la verdad en el consultorio 

Esta selección es central, implica aproximarse a la enfermedad a través del síntoma y el contexto epidemiológico. La complejidad es aún mayor; la enfermedad no siempre justifica el síntoma: pacientes con enfermedad coronaria tienen dolores de pecho por cualquier otra causa. O un anciano con estenosis aortica que se agita al subir la escalera, pero quizás por falta de ejercicio la disnea no se relaciona con la enfermedad, con las graves implicaciones que tiene la sintomatología que podría llevarlo a una indicación quirúrgica.

Como resumen, estas dos primeras reflexiones sobre los diagnósticos verdaderos y el nivel de verdad que podemos alcanzar a través de la escucha atenta y los métodos diagnósticos, nos muestran una tarea muy compleja, que requiere distinguir los malestares de la vida de un síntoma grave, donde un error puede ser catastrófico. Es posiblemente el rol más relevante de la experiencia clínica.

Sobre los beneficios que ejercerán mis tratamientos o recomendaciones

Para decidir los tratamientos en diferentes contextos clínicos contamos con datos científicos sólidos, el poderoso arsenal de la medicina basada en evidencias. Los ensayos clínicos de grandes dimensiones son en muchos escenarios pruebas científicas indudables que nos llevan a un plano más cómodo que abordamos con confianza. Como se explica en la Figura 2, con el mismo grado de convicción de Tulp en la mecánica y relojería del cuerpo, confiamos en la aproximación probabilística y el nivel de p significativo para la evaluación de terapéuticas. ²

Fig. 2 El cuadro de Rembrandt, La lección de anatomía del Doctor Tulp. El Dr. Tulp tracciona un tendón del brazo con la pinza y con su la mano izquierda mueve el dedo. El mensaje es claro: comprendo la mecánica del cuerpo humano, sé que tirando de este tendón se va a mover este dedo. Le agregamos nuestra nueva convicción en el nivel de p 

Tomaremos como ejemplo el estudio EMPEROR-Preserved ³ (Figura 3) que redujo 21% el evento combinado, con una p muy significativa. Este hallazgo nos garantiza que la empaglifozina es mejor que el placebo, y si la indicamos nos sentimos confiados. ¿Cómo interpretamos esta información para la decisión en el paciente individual? En primera instancia el beneficio en un estudio de grandes dimensiones se reflejará en las guías como una indicación con recomendación I, por lo que partimos de una convicción fuerte de su utilidad.

Fig. 3 Estudio EMPEROR. Empaglifozina en la Insuficiencia cardíaca con función sistólica preservada. Se observa una reducción de la incidencia acumulada de eventos mayores con una p muy significativa. La incidencia del evento fue 13,8% vs 17,1% a favor del fármaco. 

La medicina basada en evidencias ha tenido una gran importancia en la vida profesional de un cardiólogo de mi edad. En mis primeros años de residencia, luego de un cuadro de infarto no complicado, un paciente egresaba con recomendaciones de reposo y dieta, sin ningún tratamiento adicional. Hoy lo hace con por lo menos cuatro medicaciones que reducen la mortalidad en un 80% y prolongan la vida muchos años, ⁴ y esta mejora en la evolución la percibimos claramente en nuestros pacientes.

Pero aun con esta fortaleza sobre la evidencia, el problema es la dimensión de la verdad para aplicarlo en un paciente individual.

El ensayo de empaglifozina bajó la incidencia del evento principal de 17,1 a 13,8%, una reducción absoluta de 3,3% en comparación con el placebo, una reducción muy significativa estadísticamente. ¿Qué significa esta reducción en términos de lo que hoy llamamos medicina de poblaciones? Si nos consultaran 100 personas con esta enfermedad 17 cursarían con internaciones o muerte cardiovascular en los próximos 26 meses, y cuando aplicamos empaglifozina reducimos este riesgo a 14.

Queda claro que 97 de esos 100 pacientes que nos consultaron no modificarán su evolución con el tratamiento. A 83 pacientes no les ocurrirá ninguna complicación, 14 se complicarán a pesar del tratamiento y a 3 les cambiamos la evolución. (Figura 4)

Fig. 4 Esquema conceptual del impacto de la medicina de poblaciones. A la izquierda en el grupo placebo se representan 100 pacientes, 83 con casilleros azules que no cursarán con internación o muerte cardiovascular, y 17 con casilleros rojos, que tendrán este evento combinado. A la derecha se observan con casilleros amarillos los tres pacientes que modificaron su evolución con empaglifozina, y evitaron el evento. 

¿Eso nos da autoridad para decir que a todo paciente con este mismo problema debemos indicarle empagliflozina? ¿Es esto cierto? El libro Handbook of the philosophy of medicine, ⁵ dedica un jugoso capítulo a la medicina basada en la evidencia. Tomaré sólo la crítica epistemológica, sobre la validez de nuestra demostración de la verdad y su aplicación al paciente individual.

¿Los ensayos clínicos sobre los que se fundamenta la medicina basada prueban la causalidad? Creemos que sí, sin duda. Es decir, si nosotros evaluamos un tratamiento comparativo en dos grupos, y los dos grupos son iguales salvo el tratamiento y este se asocia a menor mortalidad, ese efecto es causal.

Un primer reparo que se plantea es que la causalidad no prueba un mecanismo. Sabemos que la aspirina administrada en las primeras horas del infarto reduce la mortalidad, pero no por qué lo hace, ni tampoco si podemos extender ese efecto beneficioso a otras drogas con mecanismos similares. Pero un aspecto más complejo y relevante es si la evidencia de un ensayo controlado me puede asegurar que si indico este tratamiento a un paciente le va a hacer bien.

Con la misma línea conceptual, la filósofa Nancy Cartwright publicó en Lancet una crítica a la verdad de los ensayos clínicos randomizados. ⁶ Afirma que la lógica de los ensayos clínicos asume una primera premisa, que el efecto probabilístico a favor de un tratamiento exige una explicación causal. Es decir, si yo reduzco la mortalidad probabilísticamente eso es causado por la intervención. ¿Por qué? Porque la segunda premisa nos dice que los parámetros fuera del tratamiento son iguales, dado que la asignación al tratamiento fue aleatoria y los grupos resultaron iguales. La única explicación lógica posible para el resultado del tratamiento es el cambio de evolución en algunos miembros del grupo. Esto es clarísimo. Pero esta afirmación nos trae una gran dificultad: cambió la evolución del grupo al cambiar la evolución de algunos miembros del grupo.

¿Cómo trasladamos este conocimiento de que un tratamiento probado en la forma final de un resultado de un ensayo clínico es una prueba de que a nuestro paciente le va causar ese resultado? El resultado del ensayo es solo parte de un argumento probatorio. Podemos decirle al paciente: esta droga empaglifozina es muy buena, se la voy a indicar porque por lo general hace bien, pero a algunos no le hace nada y probablemente a otros le haga mal. No contamos con una verdad dura en ese sentido. Partimos de una base argumental para la toma de decisiones, pero es muy difícil pasar de estos resultados probabilísticos respaldados por los ensayos clínicos a los conocimientos detallados y particulares que requerimos en el contexto clínico para una persona individual.

Sabemos que es factible reproducir esos resultados positivos en algunos de nuestros pacientes. ¿Podríamos hacer un salto y tratar de identificar a esos participantes que se beneficiarán? ¿Con qué métodos contamos?

Del análisis de subgrupos a la medicina de precisión

Una herramienta es el análisis de subgrupos. En el estudio de empaglifozina se observó que los pacientes con más de 60% de fracción de eyección y los menores de 70 años obtuvieron menor beneficio que los otros. Pero esta observación nos suscita una inmediata des confianza, por lo menos a los cardiólogos de mi generación, por el recuerdo del estudio ISIS II. ⁷ El Lancet exigió que publicaran los efectos sobre subgrupos, y los investigadores que no deseaban hacerlo introdujeron un análisis capcioso. La aspirina bajaba la mortalidad un 20% en la población general; agrupados de acuerdo con los signos del zodíaco, los pacientes de Géminis y Libra padecían un incremento del 9% de la mortalidad y en los pacientes de los otros signos del zodíaco se reducía un 28%. ⁸ El mensaje fue muy claro: es divertido analizar los subgrupos, pero no crean en lo que aparenta, casi siempre es ficticio. Este aprendizaje nos dejó una marca metodológica positiva, no creer o desconfiar en los subgrupos, pero por otro lado incrementó nuestra incertidumbre porque cada paciente tiene una particular edad, género e historia, es decir, cada paciente pertenece a determinados subgrupos.

En un esquema de análisis sobre las fuentes de evidencia frente al caso individual, Upshur ⁹ propuso dividir en aspectos cualitativos que requieren lo que llamamos humanismo médico, los aspectos cuantitativos poblacionales, que pueden fundamentarse en la medicina basada en evidencias, y los cuantitativos personales, que podríamos hoy identificar con la medicina de precisión (Figura 5).

Fig. 5 Dimensiones de las fuentes de evidencias. Upshur. Cita 9. 

¿Podríamos construir una medicina de precisión en cardiología? ¹⁰ Este enfoque tiende a reconocer que podemos recurrir a una inmensa información en el caso individual, desde el genoma, transcriptoma, proteoma, metaboloma, exposoma, concentrar millones de datos, hacer análisis estratificados y concluir que a esta persona la aspirina le va a hacer bien.

La aplicación de marcadores genéticos ha tenido un importante desarrollo en oncología, dado que condicionan la evolución natural y las respuestas a los tratamientos. En cardiología el desarrollo es menor y por ahora sin ninguna aplicación práctica. ¹¹ Una limitación implícita es la magnitud de la información: para poder procesar, analizar y decidir con este enfoque futuro necesitaremos otra forma de practicar la medicina, apoyados con inteligencia artificial o incluso una medicina robótica. Está fuera del alcance de nuestro cerebro el análisis de esta magnitud de información para el caso individual.

Para resumir este tercer paso reflexivo sobre la verdad en el consultorio frente al caso individual, la medicina basada en la evidencia nos aporta confianza para la adopción de conductas, verdades científicas que son verdades poblacionales y generales. Pero hay un número limitado de evidencias frente a muchos más problemas que no son estudiados, y a su vez tenemos la limitación de que practicamos una medicina de poblaciones, no sabemos qué le va a pasar a esta persona con este nuevo tratamiento.

Aquí me permito un pequeño paréntesis sobre las recomendaciones que trato de evitar en el consultorio. Es común que después de un infarto se le diga al paciente: usted a partir de ahora tiene que comer sin sal, comer menos grasas, cambiar su dieta, si tiene baja la vitamina D debe recibir un suplemento y tiene que bajar esos kilos de más, aunque no esté obeso. Dado que cada una carece de evidencias o cuenta con evidencias en contra no hago estas recomendaciones; por lo menos prefiero no decir mentiras ni agregar cuidados innecesarios.

Sobre lo que comunicamos acerca de la enfermedad y el escenario de futuro

Esta última reflexión se orienta a explorar la dimensión de la verdad de lo que nosotros comunicamos sobre la enfermedad y las perspectivas de futuro. Entramos en un terreno diferente, el de los discursos y las metáforas. Lakoff y otros autores aportaron un cambio revolucionario en la comprensión de las metáforas como recursos esenciales del pensamiento. ¹² No podemos pensar aspectos complejos de la vida sin metáforas, y lo que resulta más apasionante es la definición de que “habitamos nuestras metáforas”. Como ejemplo, podemos preguntarnos qué es la medicina y qué somos los médicos: ¿artistas? ¿sacerdotes? ¿guerreros contra la enfermedad? ¿mecánicos que reparamos órganos descompuestos?

Si habito la metáfora de la medicina como arte, vivo la relación con los pacientes de esa manera. Como exageración, soy el artista y el paciente es un lienzo sobre el cual pinto mi obra. Habitamos diferentes metáforas como formas de encarar la relación con los pacientes y familiares desde la medicina.

¿Qué rol cumple la metáfora? Nos permite comprender un aspecto de un dominio a través de un dominio diferente. Si afirmo que los senderos de la vida nos llevan acá o allá, que este recorrido que hemos comenzado juntos, o que marcharemos hacia donde fuera, describo a la vida como un viaje. Utilizo la metáfora conceptual la vida es un viaje a través de múltiples expresiones. Cuando habito la metáfora de la vida es un viaje, así como cuando seleccioné habitar la medicina con la metáfora del artista, se generan correspondencias que se pegan de un dominio al otro. Si la vida es un viaje tiene sentido, destino, velocidad, obstáculos, riesgos, encrucijadas. Todo lo que tiene un viaje se puede referir como metáfora de la vida. Pero la vida no se puede resumir solo como viaje, puede admitir muchas otras metáforas, lo que es usual para temas complejos.

Las metáforas son muy relevantes para interpretar el relato y la comunicación del paciente, reconocer cómo explica su padecimiento, su enfermedad y su escenario de futuro.

A su vez las metáforas son un recurso muy relevante para la retórica médica, es decir, los discursos que nosotros elaboramos a priori, o muchas veces improvisamos, para poder enfrentar las preguntas y las inquietudes de los pacientes y familiares.

Es un desafío tomar conciencia de la posibilidad de construir metáforas más adecuadas para explicar las enfermedades y los tratamientos, que contribuyan a generar una vida más placentera y mejor adherencia.

Les voy a leer una breve historia de un libro de Juan Forn, Yo recordaré por ustedes. ¹³

“Venía a hacerse ver por los médicos una molestia que no lo abandonaba. Era un cáncer terminal, pero nadie se animaba a decírselo. Lo tenían internado en el Hospital de Clínicas con permiso ambulatorio, mientras le hacían creer que lo sometían a estudios y le preparaban para una operación. Un día vagando por el sótano del hospital, Horacio Quiroga encontró un paciente llamado Batistessa. Lo tenían ahí escondido por su aspecto físico, causado por una neurofibromatosis conocida como elefantiasis. Quiroga exigió que Batistessa fuera sacado del sótano y trasladado a su habitación, y en las horas muertas le contaba historias de la selva. Un día Batistessa oyó hablar a los médicos y fue a contarle a Quiroga que la supuesta operación que le prometían era en realidad una simple y dolorosa postergación de la muerte. Quiroga avisó que salía a caminar, fue a una ferretería a comprar cianuro, regresó al hospital, mezcló el polvo en un vaso con whisky y se lo tragó.”

Decir la verdad.

En ética médica implica el deber moral de ser honesto con los pacientes sobre las condiciones de salud, los medicamentos, los procedimientos y los riesgos, y esto a menudo puede ser desagradable, pero generalmente es necesario.

¿Cómo decimos es verdad? ¿Cómo la planteamos? ¿Cómo empatizamos con los pacientes?

¿Cuál es el escenario de futuro que proyectamos al paciente y su familia?

Todo lo que comunicamos sobre la enfermedad y el escenario futuro debe ser verdadero. Ocultar implica una metáfora de lo horrendo, de lo inefable, lo que no se puede decir ni hablar. Es contra fáctico, pero podrían haberle informado mejor a Horacio Quiroga, ayudarlo a una mejor muerte o quizás a un último cuento que nos hubiese alegrado la vida.

¿Cómo cultivamos este tema? Una posibilidad es generar escenarios metafóricos a través de la investigación. El menú de metáforas para personas que viven con cáncer es un aporte de lingüistas que nos propone 17 escenarios metafóricos en contraposición a la metáfora habitual de la guerra contra el cáncer. ¹⁴

Podemos elegir del menú una metáfora acorde a lo que percibimos en los pacientes. Vivir con cáncer puede ser una piedra en el zapato: usted va a tener todo el tiempo una piedra que le va a molestar, pero no le va a impedir andar. O un camino difícil, con obstáculos, pendientes, encrucijadas y desviaciones. O una montaña rusa: va tener momento de quimioterapia o quizás de cirugía, tener subidas y bajadas vertiginosas, pero siempre vamos a estar acá esperándolo para darle una mano.

Estas son metáforas posibles en la comunicación del cáncer. Contamos en la medicina cotidiana con muchas pruebas sobre el poder del lenguaje y la narrativa para curar, pero también podemos dañar. ¹⁵ Las palabras y las metáforas son más propensas a perjudicar cuando no tenemos competencia narrativa, cuando decimos mal. Tuve la maldad de recopilar algunos maltratos verbales médicos, ¹⁶ centenares de frases terroríficas que decimos todos los médicos y lamentablemente me incluyo.

¿Cómo adquirimos competencia narrativa?

El primer paso es abordar el tema con humildad, reconocer que tenemos carencias en ese sentido, y suplirlas con el entrenamiento en lectura, escritura, talleres de reflexión grupal. Con un grupo de colegas en Julio del 2022 fundamos la Sociedad de Medicina Narrativa y tenemos la esperanza de que crezca como disciplina en los próximos años. ¹⁷

¿Qué es la verdad y cuál es la fuente de legitimación de la práctica médica?

En todo el artículo hice referencia a la verdad, sin in tentar definirla. Es una pregunta clave del pensamiento filosófico. Podemos recurrir a una de las definiciones de Aristóteles: decir que lo que no es, es, y lo que es, no es, es mentira. Decir que lo que es, es, y lo que no es, no es, es verdad. La verdad es una correspondencia entre lo que nosotros decimos y una realidad objetiva que conocemos. La concepción de la verdad ha tenido infinidad de cuestionamientos y abordajes. Una de las frases famosas de Nietzsche no hay hechos, solo interpretaciones acompaña a la síntesis que Darío Sztajnszrajber hace de su concepción: ¿Que es la verdad? la mentira más eficiente. ¹⁸ La verdad es así una construcción cultural, temporal y relativa.

A modo de reflexión final

No es fácil alcanzar una convicción firme sobre nuestro acceso a la verdad en las cuatro dimensiones planteadas con las limitaciones que he intentado señalar, a lo que se suma la gran complejidad filosófica del tema. Intentamos en la práctica de la consulta buscar la verdad y alcanzar así el escenario más sólido, pero transcurrimos por terrenos jabonosos, desde la incertidumbre en la interpretación de los síntomas, en las indicaciones, en la interpretación del discurso de los pacientes y en la elaboración de nuestra retórica médica. Esta fragilidad puede cuestionar si practicamos una medicina verdadera y valiosa.

Recurriré a la ayuda de otro filósofo contemporáneo, Fredriksen, ¹⁹ que en su artículo Las enfermedades son invisibles, nos explica que la medicina no es una ciencia positiva, basada en hechos incuestionables, sino una ciencia normativa, una práctica con valores. Valores como el cuidado, la compasión y la solidaridad orientan y legitiman la medicina, no la precisión o la verdad como tal.

Paso a un último escenario metafórico, la medicina para Pérez Tamayo, que es la que intento habitar. ²⁰La medicina es un espacio para el encuentro entre un ser que padece y otro que intenta aliviarlo. Ese alivio proviene de una práctica con la mayor dimensión de verdad científica y técnica, basada en los valores de los cuidados, la compasión y la solidaridad que la legitiman.