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Diaeta

versión On-line ISSN 1852-7337

Diaeta vol.40 no.177 Ciudad Autónoma de Buenos Aires jun. 2022  Epub 03-Mar-2023

 

Artículo

El rol del licenciado en Nutrición dentro del equipo de cuidados paliativos en el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas

The role of Dietitians as part of the palliative care team in the approach to neurodegenerative diseases

Lic. Mangiafave Vivián Antonella1 

Lic. Naso Lucia Daniela2 

Lic. Senese Agustina1 

1Hospital General de Agudos Dr. Cosme Argerich.

2Hospital General de Agudos Dr. Donación Francisco Santojanni.

Resumen

Introducción: los avances tecnológicos permitieron prolongar la expectativa de vida, incrementando la prevalencia de patologías crónicas como las enfermedades neurodegenerativas (EN), entre ellas la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson y, la esclerosis lateral amiotrófica y la esclerosis múltiple. Estas generan dependencia, fragilidad, deterioro de la calidad de vida y modifican el proceso de morir lo que se traduce en el surgimiento de nuevos escenarios que requieren del enfoque integral aportado por los cuidados paliativos (CP).

Objetivos: describir el rol del licenciado en Nutrición (LN) dentro del equipo de CP en el abordaje de las EN y establecer la relevancia de la toma de decisiones anticipadas de manera temprana.

Materiales y método: se realizó una revisión narrativa con artículos científicos; acotando la búsqueda desde 2010 hasta el 2022, utilizando las bases de datos: Medline y Google Académico.

Resultados: el rol del LN es relevante en el equipo de CP, contribuyendo principalmente en el acompañamiento familiar, la evaluación del estado nutricional y el tratamiento de síntomas. A su vez, es quien debe asesorar al paciente, de forma precoz, en la toma de decisiones anticipadas con respecto a su alimentación e hidratación en etapas avanzadas de la enfermedad; con el fin de evitar conflictos de carácter bioético tanto dentro del equipo como con la familia.

Conclusiones: la participación del LN en los equipos de CP permite la atención integral del paciente con lo cual, actualmente es un desafío fomentar su incorporación y continuar con la elaboración de guías de trabajo que enmarquen sus incumbencias.

Palabras clave: cuidados paliativos; nutrición; enfermedades neurodegenerativas; nutricionistas

Abstract

Introduction: technological advances have made it possible to prolong life expectancy, increasing the prevalence of chronic pathologies, such as neurodegenerative diseases (ND): Alzheimer’s, Parkinson’s, Amyotrophic Lateral Sclerosis, and Multiple Sclerosis. These diseases generate dependency, fragility, deterioration of life quality and modify the process of dying, bringing about the emergence of new scenarios that require a comprehensive approach, such as the one provided by Palliative Care (PC).

Objectives: to describe the role of dietitians in the PC team when addressing ND and establishing the importance of early decision-making.

Materials and method: a narrative revision with scientific articles was carried out, narrowing down the search from 2010 to 2022, utilizing Medline and Google Scholar databases.

Results: the role of dietitians is relevant in the PC team, contributing mainly to family support, nutritional status assessment, and symptoms treatment. Additionally, the dietitians are the ones who must advise the patient earlier on anticipated decisions concerning feeding and hydration techniques in advanced stages of the disease to avoid conflicts of a bioethical nature not only within the team but also with the family.

Conclusions: the participation of dietitians in PC teams allows an integral care of the patient, with which it is currently a challenge to promote their incorporation and continue with the elaboration of work guidelines that frame their responsibilities.

Key words: palliative care; nutrition; neurodegenerative diseases; nutritionists

Introducción

Los avances tecnológicos y científicos en salud permitieron prolongar la expectativa de vida a nivel mundial, estimándose en Argentina que la población mayor de 60 años alcanzará un 23% para el año 2050 (1-3). Esto acarrea un incremento en la prevalencia de patologías asociadas al envejecimiento y crónicas no transmisibles, que generan dependencia, fragilidad y deterioro de la calidad de vida, modificando el proceso de morir (4). Es por ello, que se requiere de un abordaje interdisciplinario e integral, que puede obtenerse por medio de los cuidados paliativos (CP). Este enfoque mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan dificultades asociadas con enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención, la identificación y el alivio temprano del sufrimiento. Esto incluye la evaluación y el tratamiento del dolor, además de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales (5-7).

Los CP fueron evolucionando con el tiempo hasta el vigente modelo integrador de atención promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que propone la implementación de medidas curativas y paliativas desde el diagnóstico. A su vez, define al duelo como un proceso continuo, que se instaura desde el comienzo de la enfermedad y que persiste durante su evolución hasta la muerte del paciente y la recuperación de la pérdida familiar (8).

Actualmente, se estima que solo una de cada diez personas que requieren estos cuidados accede a ellos, posiblemente debido a la escasa formación paliativista dentro del sistema de salud, que tiende a perpetuar el modelo curativo que deviene en una atención fragmentada e inadecuada (6,9). Esto refleja la necesidad de mayores esfuerzos, revisión e innovación para el abordaje de las enfermedades crónicas. Asimismo, la identificación precoz de pacientes que requieren de CP constituye un desafío para los equipos de salud, siendo de gran utilidad el instrumento “Necesidades Paliativas Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos” (NECPAL CCOMS-ICO) desarrollado por el Centro Colaborador de la OMS y el Instituto Catalán de Oncología con validación en Argentina. Éste, consiste en una evaluación cuali-cuantitativa y multifactorial que debe ser llevada a cabo por algún integrante del equipo de salud que conozca al paciente y su historia, motivo por el cual, no es aconsejable realizarla en servicios de guardias o urgencias. El NECPAL CCOMS-ICO consta de cuatro preguntas que combinan la evaluación de la percepción del profesional, con indicadores clínicos generales y específicos sobre la gravedad y la progresión de la enfermedad, sus comorbilidades y la demanda de atención sanitaria (6).

Durante muchos años prevaleció la tendencia de reconocer como pacientes susceptibles de CP a aquellos que padecieran una enfermedad oncológica avanzada. Empero, existen muchas otras enfermedades progresivas e invalidantes que también podrían beneficiarse de recibir una atención con enfoque paliativista desde el momento de su diagnóstico, entre ellas las denominadas enfermedades neurodegenerativas (EN), que se caracterizan por afectar progresivamente al sistema nervioso central (SNC) (7,10). Las EN, a excepción de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Esclerosis Múltiple (EM), suelen presentarse en edades avanzadas. Estas afectan progresivamente al SNC debido a la agregación y acumulación de proteínas mal plegadas, que producen muerte neuronal y deterioro de áreas concretas del cerebro. Según su etiología, se distinguen las de origen genético (5-10%) y las adquiridas (90%); estas últimas se relacionan con múltiples factores como el ambiente y el envejecimiento (10,11). Considerando el escenario epidemiológico descrito y la inexistencia actual de tratamientos curativos, se estima que su prevalencia podría cuadruplicarse en los próximos 50 años, convirtiéndose en un gran problema sanitario a nivel mundial (10).

Hasta el momento, es escasa la bibliografía destinada al proceder de los equipos de CP dentro de las enfermedades crónicas no oncológicas en general y de las EN en particular; así como tampoco queda esclarecido el rol del licenciado en Nutrición, sus capacidades y habilidades en este contexto como integrante del grupo profesional. Por este motivo, se pretende mediante la presente revisión narrativa comenzar a abrir nuevas líneas de investigación, que permitan a futuro el desarrollo de guías útiles para el trabajo de los equipos de CP en estas patologías, haciendo especial énfasis en la labor del licenciado en Nutrición (LN) en el manejo multidimensional del paciente y su entorno significativo, así como su rol en la toma de decisiones anticipadas. Para ello, los objetivos de esta revisión fueron:

Describir el rol del licenciado en Nutrición dentro del equipo de cuidados paliativos para el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas.

Establecer la relevancia de la toma de decisiones anticipadas de manera temprana.

Materiales y método

Se realizó una revisión narrativa a través de diversos artículos científicos, acotando la búsqueda desde 2010 hasta el 2022, utilizando las bases de datos: Medline y Google Académico. Se incluyeron guías de práctica clínica, revisiones sistemáticas, revisiones bibliográficas, ensayos controlados aleatorizados y estudios descriptivos. Los descriptores utilizados fueron: Enfermedades Neurodegenerativas, Enfermedad de Alzheimer, Enfermedad de Parkinson, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple, Cuidados Paliativos, Nutrición, Decisiones Anticipadas, Bioética.

Resultados

Enfermedades neurodegenerativas: definición y patogenia

En la actual revisión narrativa se describen la Enfermedad de Alzheimer (EA), la Enfermedad de Parkinson (EP), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y también, la Esclerosis Múltiple (EM), que si bien es una enfermedad neurológica autoinmune, comparte una similitud evolutiva con las EN (10,12). La EA es el resultado del deterioro cognitivo progresivo con pérdida de la memoria, cambios de la conducta y del carácter y disminución de la autonomía vinculada a la apraxia y pérdida de masa muscular (13). En cuanto a la EP, se caracteriza por temblor en reposo, rigidez y acinesia y, conforme evoluciona, aparecen alteraciones psiquiátricas, disnea, dolor y trastornos visuales, del olfato y gastrointestinales (14). Con respecto a la ELA, se manifiesta como debilidad muscular de comienzo segmentario que progresa hasta la parálisis. Puede cursar con disfagia, sialorrea, babeo pasivo e involuntario (drooling), disartria, dolor, espasticidad, estreñimiento, reflujo gastroesofágico, disnea y otros trastornos respiratorios (15). Por último, la EM se caracteriza por inflamación, desmielinización del SNC y presencia de placas de tejido nervioso endurecido o esclerótico, que provocan pérdida de sensibilidad, alteraciones visuales, del lenguaje y de la deglución, espasticidad, debilidad muscular, disnea, ataxia, temblor, trastorno de la marcha, alteraciones esfinterianas, estreñimiento, incontinencia fecal, gastroparesia y dolor (16-18).

Abordaje de las EN desde el enfoque de los cuidados paliativos

Las EN presentan una complejidad bio-psico-social, ya que afectan la capacidad física, intelectual y social, disminuyendo la calidad de vida y haciendo necesario un abordaje global, continuo e integral del paciente y su entorno significativo, conformado por familiares y/o amigos (10). En este sentido, los CP resultan de gran utilidad, dado que habilitan intervenciones interdisciplinarias en patologías crónicas carentes de terapéutica curativa y cuyo pronóstico de vida es limitado (6). Cuando se instauran estos cuidados, el hacer se vincula fuertemente al cuidar en lugar de curar, mediante la prevención y alivio del sufrimiento, junto con el control de síntomas y la atención de las necesidades individuales (6,11). En el caso de las EN, la trayectoria evolutiva se caracteriza por fragilidad física y cognitiva que conduce a la pérdida de autonomía, generando un deterioro del estado de salud continuo, sostenido y/o alternado con crisis, lo que dificulta la toma de decisiones (19-20). Por tal motivo, los equipos de CP planifican, junto al paciente, los objetivos y los cuidados según sus necesidades identificadas y la instancia de la patología en la que se encuentra. Los CP, implementados desde el diagnóstico, permiten acompañar al paciente y su entorno significativo en este primer “duelo” asociado a la aceptación de una patología que implica la pérdida irreversible de capacidades y la reorganización familiar en el tiempo. En lo que respecta al diagnóstico, éste debe informarse de forma paulatina y conforme a lo que el paciente solicita saber (21). Por otra parte, el tratamiento es estrictamente sintomático y debe adaptarse a la fase de su evolución. El dolor físico es poco frecuente, pero puede presentarse, lo que Saunders C. define como “dolor total”, que involucra además del dolor físico otras dimensiones del paciente tales como la psíquica, la social y la espiritual (22). A partir de este concepto, Saunders C. sostiene que, en caso de existir algún tipo de dolencia en estas esferas, no será posible resolver el dolor físico sin antes considerar la puesta en marcha de un cuidado integral para aliviar el sufrimiento (22). Durante la enfermedad avanzada, prevalecerán las medidas de confort enfocadas a preservar la calidad de vida. Por último, en la etapa de fin de vida es primordial el concepto de “buena muerte”; que implica cuidar al paciente para que viva sus últimos días de la forma más tranquila y plena posible para, finalmente, morir con dignidad. Es por ello que deben evitarse medidas fútiles y sólo instaurarse aquellos cuidados destinados a mantener su calidad de vida, respetando los deseos del paciente y/o su entorno significativo (22). Previo al fallecimiento, se plantean dilemas sobre si institucionalizar o domiciliar la muerte. Luego, el equipo de CP acompañará al entorno significativo brindando herramientas para la elaboración positiva del duelo (21).

El rol del licenciado en Nutrición en el equipo de cuidados paliativos

Los equipos de CP se encuentran constituidos por médicos, trabajadores sociales, psicólogos, enfermeros, kinesiólogos, terapistas ocupacionales y nutricionistas (2). Los LN deberán desarrollar habilidades y capacidades para el acompañamiento y el apoyo familiar:

La realización de evaluaciones multidimensionales que involucren, entre otros aspectos, la valoración del estado nutricional.

Adecuación nutricional para el manejo y control de síntomas.

La toma de decisiones anticipadas de manera temprana.

El acompañamiento y el apoyo familiar es primordial, dado que el rol del cuidador no es inocuo, pues debe afrontar el sufrimiento por el deterioro de un ser querido y asumir, a medida que el paciente pierde autonomía, una cantidad mayor de responsabilidades que conducen a que se desatienda a sí mismo. En consecuencia, si esto no se problematiza, puede desencadenarse la claudicación familiar, que es la expresión de la elevada sobrecarga afectiva a la que está sometida la familia y que deviene en una fuerte crisis emocional con rendición respecto a los cuidados, que los inhabilita para encontrar respuestas apropiadas a las necesidades del paciente. Esta situación puede prevenirse ofreciendo un soporte práctico y emocional, a través de información clara y precisa sobre cómo llevar a cabo los cuidados. En este sentido, corresponde al LN proporcionar a la familia, de forma anticipada, asesoramiento idóneo en relación a la alteración de la ingesta conforme evoluciona la enfermedad y cómo esto repercute en el estado nutricional y la imagen corporal. Además, brindar a los cuidadores herramientas para adecuar la alimentación y afrontar la progresión de la patología, reduce angustias e incertidumbres y fortalece sus capacidades y confianza para impulsar cambios positivos dentro de la realidad en la que el paciente vive (23).

Con respecto a la evaluación del estado nutricional, cabe señalar que los pacientes con EN presentan un alto riesgo nutricional, siendo éste un factor pronóstico de supervivencia. Por ello, tanto la Sociedad Americana para la Nutrición Parenteral y Enteral (su sigla en inglés, ASPEN) como la Sociedad Europea de Nutrición Clínica y Metabolismo (su sigla en inglés, ESPEN), recomiendan la valoración nutricional temprana y el seguimiento continuo (24-25). Considerando que aún no existe una estrategia específica validada para identificar rápidamente a pacientes con EN en riesgo de desnutrición, se utilizarán las mismas para el resto de la población según la edad. Luego, a quienes están en riesgo, se les realiza una valoración nutricional completa (antropométrica, alimentaria, bioquímica, clínica y funcional) para obtener un diagnóstico sobre el cual trabajar (24,26-27).

La desnutrición, que puede hallarse, se debe a múltiples factores como la disminución de la ingesta por pérdida de autonomía y alteraciones masticatorias, deglutorias y gastrointestinales. Asimismo, la depresión junto con el deterioro cognitivo producen abulia y apatía, que inciden en el abandono del autocuidado y la propia alimentación. En consecuencia, esto conduce al incremento del riesgo de complicaciones que empeoran la calidad de vida (25).

En la EA, la prevalencia de desnutrición alcanza el 70%, siendo una de sus causas más frecuente la reducción de la ingesta por lesiones en los centros reguladores del apetito y la inadecuada asistencia para la ingesta, que se encuentra dificultada por la apraxia, la agnosia y la pérdida de memoria (26). La evidencia hasta el momento no ha encontrado diferencias en el gasto energético de pacientes con EA y adultos mayores sanos, ajustados por composición corporal. Sin embargo, algunos estudios sugieren que estos pacientes podrían tener una absorción menos eficiente principalmente de vitaminas y minerales (25, 28).

Por otra parte, en la EP, el 60% de los pacientes presentan riesgo de desnutrición y 24% la padece (29). El detrimento en la ingesta se debe a las alteraciones del olfato, al temblor y la discinesia, que prolongan el tiempo destinado a las comidas y quitan autonomía. También, los trastornos motores y la rigidez propia de la EP acrecientan el catabolismo, predisponiendo a un balance energético negativo (24). Por último, es fundamental considerar la interacción de la levodopa (gold standard del tratamiento farmacológico) con los aminoácidos neutros de cadena larga en su transporte a través de la mucosa intestinal. Para eludir esto y evitar interferencias en la absorción proteica, se recomienda administrar el fármaco una hora antes de la comida y, de continuar las fluctuaciones motoras, pautar una alimentación con aporte proteico diurno restringido y elevado en la cena, considerando la necesidad de una colación nocturna para alcanzar los requerimientos proteicos (24,25). Por otro lado, en aquellos pacientes con alimentación enteral continua, se sugiere suspender la infusión una hora antes de administrar la levodopa y reiniciarla luego de 30 a 40 minutos (24,29).

En lo referente a la malnutrición por déficit, en la ELA puede alcanzar hasta un 50%, siendo resultado de la disminución de la ingesta y del aumento de los requerimientos nutricionales.

En cuanto a la EM, la desnutrición es frecuente en etapas avanzadas y está asociada a la progresión de la discapacidad neurológica, a la baja ingesta vinculada a los síntomas digestivos y al aumento del gasto energético (25).

Por último, cabe destacar que toda valoración debe ser continua y su objetivo está determinado por el momento de la enfermedad en que se encuentra el paciente, siendo pertinente realizar sólo aquellas evaluaciones que conduzcan a intervenciones destinadas a mejorar o mantener la calidad de vida.

Referente a los síntomas que pueden aparecer, es relevante explicar al paciente y su familia, información adecuada y culturalmente adaptada, sobre por qué se producen y cómo pueden manejarse y controlarse (11). Los síntomas más prevalentes en las EN son:

La sialorrea, en la cual se acumula saliva en la cavidad oral por incapacidad para su procesamiento, se debe a fallas en la coordinación de la musculatura orofacial, palatolingual, de cabeza y cuello, y a la debilidad muscular de la lengua y faringe; así como del cierre incompleto de los labios y el pobre control postural de la cabeza. La saliva retenida luego se derrama generando un babeo pasivo e involuntario conocido como drooling, que afecta a casi la mitad de quienes padecen EP o ELA, y es menos frecuente en la EM y la EA. Como consecuencia, provoca aislamiento social, dificultad en la higiene, olor desagradable al humedecer constantemente zonas de la boca y ropa, e irritación de la piel, que predispone a infecciones periorales y orales por Candida Albicans o Staphylococcus Aureus. En casos más graves, la pérdida excesiva de líquidos corporales puede conducir a la deshidratación. La intervención sugerida, durante los primeros seis meses, es el entrenamiento motor para mejorar los movimientos de la lengua y el cierre de la mandíbula y los labios. Empero, cuando el drooling se vuelve de difícil manejo, es posible reducir la secreción salival a través del uso de antidepresivos tricíclicos o fármacos anticolinérgicos, como el glicopirrolato y la escopolamina. En caso de refractariedad, la inyección trimestral o semestral de toxina botulínica en las glándulas parótida y/o submandibular, es un procedimiento eficaz en pacientes que no son candidatos a una intervención quirúrgica para la sialorrea. Todas las medidas descritas deben acompañarse con un adecuado control de la higiene bucal, para prevenir patologías gingivodentarias. Además, dado que el paciente puede manifestar sensación de voz seca y pérdida del gusto, será necesario realzar el sabor de las comidas y realizar preparaciones visualmente atractivas para estimular su ingesta (30).

La disfagia es causada por la reducción de la fuerza y masa muscular, el deterioro del SNC y, en ocasiones, por la medicación sedante y el tratamiento de la sialorrea que interfieren en la formación de un bolo alimenticio suficientemente lubricado (31). Esta alteración deteriora la ingesta incrementando el riesgo de desnutrición, deshidratación y broncoaspiración, así como infecciones respiratorias que predisponen a la pérdida de masa magra y repercuten negativamente en el estado nutricional y la mecánica deglutoria (25,31). Se manifiesta en el 84% de los pacientes con EA, el 50% con EP, el 60% con ELA y el 44% con EM; por lo que su diagnóstico debe ser temprano y oportuno (25,32). Es motivo de sospecha cuando se prolonga el tiempo de masticación o preparación del bolo alimenticio, ante la retención del alimento en la cavidad oral, múltiples esfuerzos deglutorios, tos (antes, durante o luego de la deglución), fatiga al comer, dificultad en el manejo de secreciones, fallo en el cierre labial, voz húmeda y/o atragantamientos (25,31). Esta evaluación es llevada a cabo por un fonoaudiólogo que indica cuál es la vía de alimentación segura para el paciente y es el LN quien debe proporcionar estrategias para mejorar la seguridad y eficacia de la deglución a través de la educación y el acompañamiento de la familia. En los pacientes con internación domiciliaria, la visita del LN del equipo es fundamental para reforzar la educación alimentaria nutricional brindada a la familia a través de la evaluación de la ingesta, la observación de las preparaciones y la resolución de las dudas respecto a su proceso de elaboración. Del mismo modo, se debe remarcar no utilizar la vía oral si el paciente se encuentra somnoliento, agitado o manifiesta tos al momento de la ingesta. Cuando la vía oral está contraindicada o el paciente no cubre sus requerimientos hídricos y/o nutricionales, se debe evaluar, junto a él, la posibilidad de instaurar un soporte nutricional, teniendo en cuenta sus deseos, la instancia de la enfermedad, los riesgos y los beneficios (33).

Las náuseas y los vómitos son posibles efectos adversos de los fármacos utilizados. En la EA suelen ser leves, transitorios y dosis dependientes de los anticolinesterásicos, que pueden prevenirse iniciando el fármaco a dosis bajas, progresando según tolerancia o minimizarse utilizando domperidona (34). En la EP, están vinculados con la gastroparesia o con el inicio o aumento de la dosis de levodopa o agonistas dopaminérgicos. En este último caso, se procede para reducir la sintomatología como en la EA. Por su parte, la metoclopramida está contraindicada por ser capaz de atravesar la barrera hematoencefálica empeorando los síntomas motores (35). Las náuseas y los vómitos en la ELA pueden aparecer al utilizar dosis de riluzole >100 mg/día. Mientras que, en la EM, su presencia suele estar asociada a episodios de vértigo y cinetosis (36). En cuanto al manejo y control de esta sintomatología, le corresponde al LN trabajar con la familia la implementación de diferentes pautas higiénico dietéticas que se adecuen al paciente.

La incontinencia fecal se relaciona con el deterioro cognitivo, la edad, la pérdida de la movilidad física y la utilización de laxantes, anticolinérgicos o antidepresivos. A su vez, en la EA y la EP, suele debilitarse el piso pélvico y disminuir el tono del esfínter anal en reposo, lo que ocasiona disfunción sensorial-motora anorrectal y predispone a este trastorno (37). Las intervenciones nutricionales se orientarán a modificar hábitos, como regular el horario para la defecación, y establecer medidas medicamentosas (38). Por otro lado, la incontinencia puede ser resultado de la impactación fecal, en la cual queda inhibida la presión del esfínter anal provocando pérdidas de deposiciones líquidas alrededor del fecaloma. En este último caso, es importante prevenir el estreñimiento (37).

El estreñimiento es producto del deterioro neurológico, la poca o nula movilidad, la baja ingesta de fibra y agua, y el uso de medicamentos como los opioides que enlentece el movimiento gastrointestinal o la escopolamina que reduce, además de las secreciones salivales, las intestinales. Para tratar esta sintomatología, es recomendable instaurar el uso de laxantes de forma profiláctica o como medida terapéutica, posterior a la realización de un tacto rectal que descarte una posible impactación fecal (24).

La disnea aparece conforme el estado funcional de los pacientes declina, desarrollándose principalmente en la ELA. Su manejo, a través de intervenciones no farmacológicas, consiste en colocar al paciente en una postura relajada, evitar el estrés emocional, limitar la compañía a aquella que sea tranquilizadora y propiciar una corriente de aire hacia la cara mediante la apertura de los ambientes o con el uso de ventiladores. En la segunda línea de tratamiento, se disponen de benzodiazepinas, opiáceos y oxigenoterapia (15).

El dolor físico no es prevalente en las EN. Sin embargo, puede expresarse como resultado de la inmovilidad, la espasticidad, las contracturas y/o los calambres. Como posiblemente los pacientes no son siempre capaces de verbalizar lo que sienten, debe prestarse atención a la aparición de signos de dolor o malestar a través de expresiones faciales y cambios bruscos en la conducta (15). El dolor reduce significativamente la calidad de vida y deteriora la ingesta, por lo que es relevante su clasificación acorde a su duración (agudo o crónico), patogenia (neuropático o nociceptivo), localización (somático o visceral), curso (continuo o irruptivo) e intensidad (leve, moderada o severa) para tratarlo según la escalera analgésica de la OMS (19).

Por último, todo accionar del LN, que está consensuado con el equipo, depende del tipo y pronóstico de la patología, del estado clínico, la edad y los deseos del paciente, con el fin de limitar la agresividad de las intervenciones nutricionales y evitar el encarnizamiento terapéutico, es decir; la prolongación de medidas desproporcionadas y fútiles que alargan innecesariamente la agonía y acrecientan el sufrimiento. Este accionar se desprende de decisiones que es conveniente tomar de manera anticipada y temprana ya que implican dilemas y consideraciones clínicas complejas (11).

Toma de decisiones

La toma de decisiones debe basarse en los principios de la bioética, que proponen una atención digna y humanitaria, haciendo uso justo y equitativo de los recursos de salud y estableciendo un nexo entre las ciencias de la salud y los valores humanos. Asimismo, esto se contempla en Argentina, en la Constitución Nacional (Art 42, Art.75 Ins.22), el Código Civil y Comercial (Capítulo 3 del Libro I) y la Ley 26529/09 de Derechos del paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud (modificada por la Ley 26742/12). Esta Ley establece que todo paciente mayor de edad con una patología irreversible, incurable o en estadio terminal, tiene derecho a rechazar procedimientos, con o sin expresión de causa, pedir el retiro de medidas de soporte vital desproporcionadas, o de hidratación artificial y terapia nutricional (suplementos nutricionales orales, nutrición enteral o parenteral) que solo prolonguen el estadio terminal, no significando esto la interrupción de acciones destinadas al alivio del sufrimiento. A su vez, el consentimiento o rechazo de intervenciones; debe ser formalizado por escrito y respetado por el equipo de salud, pudiendo ser revocado en cualquier momento por quien lo manifestó (39).

Toda decisión anticipada permite que se respeten los deseos y se preserve la dignidad del paciente hasta el fin de su vida aun cuando no pueda expresar su voluntad. Para ello, es necesaria una adecuada comunicación entre el equipo tratante y el paciente, que favorezca elecciones responsables y la construcción de estrategias para la resolución de problemáticas de carácter ético cuando éste pierda autonomía para decidir (40).

Al LN le corresponde anticipar la toma de decisiones de manera temprana sobre la hidratación artificial y la terapia nutricional en estadios avanzados de la enfermedad, instancia en la cual el entorno familiar teme que el paciente experimente hambre y/o sed al disminuir la ingesta oral. Aquí, el dilema bioético radica en valorar de manera individualizada la necesidad, así como los riesgos y los beneficios de instaurar una hidratación artificial y una terapia nutricional como parte del tratamiento integral. En contrapartida, cuando no se considere establecer el tratamiento mencionado, se continuará con la hidratación y la alimentación oral como parte de los cuidados mínimos “moralmente requeridos por estándares básicos de decencia humana” (21) que deben permanecer solo para contribuir al confort y sostén de la dignidad. Debido a que la alimentación y la hidratación se encuentran culturalmente cargados de significados como el respeto a la vida, el cuidado y los valores morales, es importante acompañar la toma de decisiones con fundamentación científica que permita ser más asertivos y preservar la calidad de vida hasta el final, evitando el encarnizamiento terapéutico. Toda recomendación debe adecuarse a las necesidades, voluntad y pronóstico del paciente y a la etapa de la enfermedad, dado que resulta fácil iniciar la alimentación artificial pero, difícil decidir cuándo retirarla (41). El soporte nutricional formará parte de los CP integrales, siempre que su objetivo sea mantener el estado de bienestar del paciente. La Sociedad Americana de Geriatría desaconseja, en casos de demencia avanzada, el uso de sondas de alimentación, proponiendo transitar del paradigma de la nutrición artificial y la hidratación a la alimentación de confort o alimentación por mano, que consiste en dar frecuentemente pequeños bocados de comida o sorbos de líquidos para enjuagar la boca. Este método tiene como objetivo que el paciente se sienta cómodo física, social, emocional y espiritualmente. Asimismo, habilita a la familia a mantener los cuidados, reduciendo complicaciones asociadas al uso de sonda como broncoaspiración, sintomatología gastrointestinal, edema pulmonar y aumento de secreciones. Por otro lado, algunas personas podrían requerir medidas de contención físicas o farmacológicas para evitar que se retiren la sonda de alimentación, por lo que cabe preguntarse en estas instancias si todo lo que puede hacerse debe hacerse y si es éticamente aceptable hacerlo (42).

Por su parte, la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) desalienta el uso de nutrición enteral en pacientes con demencia avanzada, teniendo en cuenta que no mejora el estado nutricional o la supervivencia y además, acarrea complicaciones propias de la técnica (43). Por otro lado, cuando no se cubran los requerimientos mediante una alimentación enriquecida, las Guías ESPEN y SENPE recomiendan el soporte nutricional oportuno por sonda, teniendo en cuenta el estadio en la ELA y la EM (44). La ESPEN, a su vez, sugiere en pacientes con enfermedad neurológica y disfagia, la realización de una gastrostomía, considerando que el tiempo de soporte nutricional será prolongado y que ésta se asocia con menos complicaciones y mejores efectos en el estado nutricional. En contrapartida, la desalienta en aquellos con mal estado general (25,24). En este mismo sentido, una revisión sistemática que incluyó 14 estudios controlados no aleatorios, realizada recientemente respecto a la alimentación por sonda enteral en personas con demencia grave, no halló evidencia de que ésta mejore la supervivencia o la calidad de vida; reduzca el dolor, la mortalidad o los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia. Tampoco reveló una mejora en el estado nutricional ni en la situación anímica de la familia y/o del cuidador, o en la satisfacción con la atención (45).

La nutrición parenteral en la enfermedad avanzada, sólo se proporcionará de manera excepcional puesto que es invasiva, riesgosa y reduce aún más la autonomía (21).

En relación a la hidratación artificial, en estadios avanzados de la patología existen controversias al respecto. Por un lado, quienes proponen sostenerla, la consideran como un mínimo estándar de cuidado y confort que podría prevenir consecuencias propias de la deshidratación tales como causar o agravar síntomas como fatiga, mioclonía y delirio (21). Por otro lado, quienes están en contra, afirman que en esta etapa, el paciente no experimenta sed y que la administración de líquidos lo perjudica, dado que significa mayor necesidad de movilizaciones e incremento de las secreciones pulmonares y gastrointestinales que exacerbarían síntomas como náuseas y vómitos. Del mismo modo, destacan que un balance negativo de líquidos ayudaría a un descenso de la conciencia y del sufrimiento (41). Actualmente existe poca evidencia para apoyar cualquiera de los dos enfoques. Un estudio que comparó, en dos grupos de pacientes oncológicos avanzados, los efectos de la hidratación parenteral sobre los síntomas asociados a la deshidratación, la calidad de vida y la supervivencia no encontró diferencias estadísticamente significativas (46). A partir de lo expuesto, será conveniente evaluar cada caso en su individualidad, y cuando la decisión sea no hidratar; será posible aliviar la sensación de sed y de boca seca, con gasas empapadas con agua o humedeciendo los labios con vaselina. Otra estrategia posible es la hidratación a través de una vía subcutánea o hipodermoclisis, que se basa en la inserción de una aguja en el tejido celular subcutáneo por parte del equipo o un familiar entrenado. Ésta permite infundir soluciones isotónicas o fármacos sin necesidad de inmovilización del miembro del paciente y con una duración de días o semanas (41).

Otro objeto de debate, es la suspensión de las medidas de soporte nutricional e hidratación artificial que ya se encuentran instauradas. Para evitar discrepancias con el entorno significativo, será importante poder comunicarles a pacientes y cuidadores, de manera efectiva, que la retirada de estas medidas no significa el cese de los cuidados y que existen otras medidas de confort, como las descritas anteriormente, que pueden ser útiles como método paliativo permitiendo mantener el vínculo entre el paciente y la familia. También será conveniente establecer una comunicación efectiva con la familia para poder explicarles que suspender los tratamientos no significa que la persona dejará de recibir atención. Asimismo, destacar que, tanto la hidratación artificial como la terapia nutricional no detienen la progresión de la enfermedad ni previenen la muerte inminente, siendo conveniente en la etapa terminal de la enfermedad retirar estas medidas. En este sentido, ESPEN indica que uno de los requisitos para establecer o sostener la nutrición e hidratación artificial es tener un objetivo terapéutico a alcanzar y que si éste no existe o no se está logrando, es conveniente retirar dicho soporte (47).

Conclusiones

El aumento en la esperanza de vida de pacientes con EN plantea nuevos retos para poder acompañar y apoyar a estas personas y brindarles cuidados integrales. Por intermedio de los CP es posible ofrecer una atención que involucre todas las dimensiones, física, social y psicoemocional, que puedan verse afectadas por el proceso de enfermedad.

En la actualidad, gran cantidad de pacientes que se verían beneficiados por los CP de forma temprana, no acceden a ellos. La participación del LN en los equipos de CP supone un desafío que requerirá la realización de guías de trabajo que enmarquen su rol dentro de este grupo interdisciplinario, acompañando al paciente y a su familia desde etapas tempranas de la enfermedad. Esto permite, por un lado, una valoración multidimensional con una evaluación pertinente y oportuna del estado nutricional y su seguimiento. Por otro, la contención necesaria para transitar los cambios en la imagen corporal que devienen del carácter progresivo de la patología, ofreciendo información clara y concisa para reducir la angustia e incertidumbre.

Un pilar clave en la mejora en la calidad de vida del binomio paciente/cuidador, es brindar asesoramiento nutricional para ayudar en el control y el manejo de síntomas mediante la adaptación de preparaciones y la incorporación de cambios de hábitos alimentarios. Para finalizar, el LN cumple un rol fundamental en el abordaje de la toma de decisiones anticipadas, de manera temprana, lo que limita la puesta en marcha de esfuerzos terapéuticos fútiles. Algunas temáticas como la nutrición y la hidratación artificial deben ser evaluadas con cada paciente en particular, respetando su autonomía y utilizando como guía los principios de la bioética y la evidencia científica existente.

Cada unidad de tratamiento será abordada de manera individual contemplando sus necesidades, deseos y el contexto en el cual se encuentra inmersa.

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