Resumen

LUXARDO, Natalia et al. Perfil de cuidadores de enfermos en cuidados paliativos. Medicina (B. Aires) [online]. 2009, vol.69, n.5, pp.519-525. ISSN 0025-7680.

Diversos estudios coinciden en señalar que el hogar es el ámbito que pacientes y familiares prefieren para el cuidado del enfermo terminal y donde transcurre la mayor parte del último año de vida. Los cuidadores informales se han convertido en un importante componente de los cuidados paliativos. Los objetivos de este estudio fueron: 1) identificar y describir aspectos relevantes relativos a las tareas del cuidado de pacientes con enfermedades terminales en el hogar, desde la perspectiva de los propios cuidadores y 2) proponer una clasificación de los diferentes tipos de cuidados provistos, elaborando perfiles de cuidadores. Se realizó una investigación cualitativa mediante un cuestionario auto-administrado, con un diseño flexible de alcance exploratorio-descriptivo que incorporó técnicas cuantitativas para medir determinados aspectos analizados con el paquete estadístico SPSS (12.01). La unidad de análisis estuvo constituida por 50 cuidadores de pacientes con enfermedades terminales atendidos en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas A. Lanari (Ciudad de Buenos Aires) durante los años 2007 y 2008. Tres aspectos fueron evaluados: a) el cuidado cotidiano del paciente, b) las percepciones sobre los deseos del enfermo y c) las reflexiones sobre el propio papel del cuidador. Fueron identificados cuatro perfiles de cuidadores: 1) los satisfechos con la provisión de la atención dada, con soporte en una red organizada de amigos y familiares involucrados, 2) los potencialmente vulnerables, con aparente control de la situación pero con factores de riesgo de deterioro, 3) los que se sentían desbordados en estas tareas y que explícitamente expresaban las dificultades de cuidar y 4) los aislados en su rol, compuesto por esposas solas que preferían no molestar ni pedir ayuda.

Palabras clave : Cuidados paliativos; Cuidadores informales; Cuidado en el hogar; Cuidado en el final de la vida.

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