Resumen

ROIZEN, Mariana; FIGUEROA, Carlos; SALVIA, Lucía  y  COMITE DE CALIDAD DE VIDA Y SALUD. Calidad de vida relacionada con la salud en niños con enfermedades crónicas: comparación de la visión de los niños, sus padres y sus médicos. Arch. argent. pediatr. [online]. 2007, vol.105, n.4, pp.305-313. ISSN 0325-0075.

Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un indicador útil en pacientes pediátricos con enfermedades crónicas. Nuestro objetivo es comparar la visión sobre la CVRS de niños y adolescentes con enfermedades crónicas según ellos mismos, sus padres y sus médicos. Población y métodos. Diseño descriptivo y transversal. Se incluyeron, en forma consecutiva, familias de niños de 2-18 años con enfermedades crónicas, atendidos ambulatoriamente. Se utilizaron escalas analógico-visuales (puntuación 0-10) para evaluar en los niños la CVRS (según los niños, los padres y los médicos, en forma independiente) y el estado de salud (según los médicos) en el último mes; y se rescataron las preferencias de niños y padres sobre los aspectos importantes a ser indagados sobre la CVRS. Análisis de las diferencias mediante la prueba t para muestras apareadas y de correlación mediante la prueba de Spearman. Resultados. Se incluyeron 287 familias. La media de puntuaciones fue: niños 8,35 ± 1,78, padres 8,23 ± 1,57, médicos 6,91 ± 1,90, y hubo diferencias significativas entre los 3 grupos (p <0,05). La correlación entre las puntuaciones de cada niño y sus padres fue aceptable (r: 0,42), y de ambos con su médico, escasa (r <0,30), fue mayor en pacientes de 8-12 años y con más tiempo de evolución de la enfermedad, y diferente según el diagnóstico. Los médicos refirieron una fuerte correlación negativa (r: -0,61, p <0,001) entre la CVRS y el compromiso de la salud de sus pacientes, y los niños y padres una gran necesidad de ser interrogados sobre cuestiones que no son indagadas por ningún instrumento disponible. Conclusiones. La visión de los niños, los padres y los médicos es diferente. Los instrumentos son útiles pero insuficientes para evaluar CVRS.

Palabras clave : Calidad de vida en relación con la salud; Escala analógica visual; Enfermedad crónica.

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