Resumen

PICO, Mercedes  y  SPIRITO, María Florencia. Implementation of a health-related quality of life questionnaire for children and adolescents with celiac disease. Arch. argent. pediatr. [online]. 2014, vol.112, n.1, pp.19-25. ISSN 0325-0075.  http://dx.doi.org/10.5546/aap.2014.e19.

Introducción. En los pacientes con enfermedad celíaca, medir la calidad de vida relacionada con la salud permite un abordaje integral. Objetivo. Evaluar la implementación y la sensibilidad al cambio de la versión argentina del cuestionario específco CDDUX para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes. Métodos. Estudio descriptivo, observacional, longitudinal y prospectivo. Participaron niños y adolescentes de 8 a 18 años con enfermedad celíaca, su padre o tutor, y un gastroenterólogo. La calidad de vida relacionada con la salud se evaluó con el CDDUX y la sensibilidad al cambio, mediante la variación de su puntaje aplicado en dos oportunidades y una escala de percepción del cambio desde la opinión del paciente y su padre. También la experiencia en su implementación con un formulario sobre fortalezas y debilidades completado por pacientes, padres y gastroenterólogos. Resultados. En la primera entrevista 118 binomios niño/padre completaron el CDDUX y registraron la experiencia; 102 lo completaron en dos oportunidades. Los puntajes totales fueron más elevados en la segunda (p= 0,009 y 0,003, respectivamente). Hubo congruencia entre la percepción de cambio expresada por el niño y por el padre, y la diferencia en el puntaje del CDDUX entre consultas (p <0,001). Tamaño del efecto estandarizado: 0,52 en el caso de los niños y 0,45 en los padres. Hubo acuerdo del 64% en las opiniones de los niños con los padres (kappa 0,20) y del 51% con los médicos (kappa 0,10) respecto del cambio entre consultas (mejor-igual-peor). Los gastroenterólogos también registraron su experiencia con el CDDUX. Hubo consenso en que fue satisfactoria y de utilidad. Conclusiones. El CDDUX demostró estabilidad test-retest y sensibilidad al cambio. Hubo visiones diferentes respecto del cambio en la calidad de vida relacionada con la salud del niño, con mayor acuerdo entre los niños y los padres que con el médico. Este cuestionario es aceptado por los niños, los padres y los gastroenterólogos.

Palabras clave : Quality of life; Children/adolescents; Celiac disease; CDDUX; Sensitivity to change.

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