ARTÍCULO OCASIONAL

Suspensión de soporte vital en el estado vegetativo permanente y muerte digna

 

Osvaldo Fustinoni¹, María Elisa Barone², José R. Elli³, Sergio E. Gonorazky⁴, María Del Carmen Martínez Perea⁵, Roberto Rotta Escalante⁶ Grupo de trabajo en Bioética, Sociedad Neurológica Argentina

¹ Área Vascular y Comité de Docencia e Investigación, Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA),
² Departamento Capacitación, Dirección Médica INCUCAI,
³ Servicio de Neurología, Hospital General de Agudos Dr. Teodoro Álvarez,
⁴ Servicio de Neurología, Hospital Privado de Comunidad, Mar del Plata,
⁵ Servicio de Neurología y Comité de Bioética, Hospital General de Agudos Bernardino Rivadavia,
⁶ Servicio de Neurología, Policlínica Bancaria 9 de Julio, Buenos Aires, Argentina
Dirección postal: Osvaldo Fustinoni, Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA), Guardia Vieja 4435, 1192 Buenos Aires, Argentina
e-mail: osfre49@fibertel.com.ar

Recibido: 5-IX-2019
Aceptado: 12-XII-2019

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Resumen

Es frecuente que familiares directos soliciten la suspensión de soporte vital, en particular de la hidratación y nutrición asistidas, en pacientes con estado vegetativo o de mínima conciencia permanente, y que recurran a la justicia en caso de desacuerdo. Dos casos recientes de suspensión, uno del exterior y otro argentino, autorizados por los tribunales respectivos, han sido motivo de controversia. Si bien puede parecer inhumano dejar de alimentar e hidratar, continuar haciéndolo solo prolonga un estado de supervivencia biológica irreversible. Las familias tienden a aceptar la suspensión si el paciente se mantiene sin cambios. Sin embargo, persiste preocupación por el posible sufrimiento desde la suspensión hasta la muerte, aunque el mismo es poco concebible en ausencia de función cortical y de conciencia. Si bien médicos y profanos consideran ético suspender el soporte vital, una cierta proporción de médicos considera que en el estado vegetativo, o más aún, en mínima conciencia, efectivamente se experimenta hambre, sed y dolor. En países como el Reino Unido, se han propuesto criterios de suspensión de soporte vital, y esquemas de tratamiento para el malestar durante el período de suspensión, aunque su beneficio efectivo es controvertido. La Argentina cuenta con recomendaciones de dos sociedades científicas, pero no con criterios reglamentados. Pero tanto la Ley 26.742 de “muerte digna” como el Código Civil consienten la suspensión del soporte vital en el estado vegetativo o de mínima conciencia, si se acompaña de medidas de alivio de los síntomas clínicos que puedan significar sufrimiento.

Palabras clave: Estado vegetativo permanente; Suspensión de soporte vital.

Abstract

Withdrawal of life support in the permanent vegetative state, and a dignified death

Patient relatives often request withdrawal of life support, especially artificial nutrition and hydration, in cases of permanent vegetative or minimally conscious state, and resort to court in case of disagreement. Two recent cases of withdrawal authorized by the courts concerned, one from abroad and one from Argentina, have been controversial. Although it may appear inhuman to stop feeding and hydrating such patients, to continue it only prolongs a state of irreversible biological subsistence. Families tend to increasingly accept withdrawal if the patient status remains unchanged. However, concern persists regarding the suffering that patients may undergo from onset of withdrawal till death, even though such suffering is little conceivable in the absence of cortical function and conscience content. While doctors and the layman consider ethical to withdraw life support, a nonnegligible proportion of doctors consider that vegetative state patients, even more minimally conscious state patients, do experience hunger, thirst and pain. In some countries, like the United Kingdom, strict withdrawal criteria were proposed, together with pharmacological treatment schemes for the distress arising during the withdrawal period, even though its benefit is controversial. In Argentina, two scientific societies have publicly advocated withdrawal, but not issued formal guidelines. In any case, both “dignified death” Law 26.742 and the Civil Code consent withdrawal of life support, if accompanied by appropriate relief of clinical symptoms indicating suffering.

Key words: Permanent vegetative state; Withdrawal of life support.

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Con creciente frecuencia, familiares o parientes de pacientes en estado vegetativo permanente (EVP) prolongado solicitan a médicos tratantes la suspensión de las medidas de soporte vital, particularmente de hidratación y nutrición asistidas (HNA). Ocurre a menudo que los profesionales desconocen o no tienen presente cuál es la conducta a adoptar ante tal solicitud, y llegan a encontrarse en situaciones embarazosas, ya que no es inusual que las familias recurran a la justicia en caso de desacuerdo.

Un caso reciente del exterior con repercusión internacional

Recientemente, un importante matutino de Buenos Aires publicó un editorial sobre el caso del paciente francés VL, tetrapléjico y en EVP postraumático, de más de 10 años de evolución¹. Su esposa había solicitado a la justicia francesa autorizar, no “la desconexión de los aparatos que lo mantienen con vida”, como dice incorrectamente el editorial, ya que el paciente respiraba espontáneamente, sino la suspensión de la HNA. La justicia francesa autorizó la medida, que se cumplió, y VL falleció a los 9 días. Los padres, que habían estado en desacuerdo, presentaron entonces una denuncia por homicidio, que a los pocos días dejaron sin efecto.
El editorial menciona la ley nacional llamada “de muerte digna” (Ley 26.742, que en realidad es la Ley 26.529 de derechos del paciente, modificada por la Ley 26.742), vigente en nuestro país desde 2012, que, dice el editorial, permite “optar por no asistir y dejar morir a aquellas personas cuyo pronóstico médico es irreversible”. Sin embargo, destaca que la ley prohíbe “las directivas que impliquen prácticas eutanásicas”, agregando que “muerte digna no es matar, sino no prolongar artificialmente la existencia de quien ya no cuenta con posibilidades de sobrevivir por sus propios medios”.

Un caso argentino de excepcional duración que llegó a la Corte Suprema

En 2014, uno de nosotros intervino en calidad de especialista (neurólogo) del Cuerpo Médico Forense de la Justicia Nacional, en el equipo que asesoró a la Corte Suprema en el caso MAD, que tenía un diagnóstico de EVP^2-5 postraumático de casi 20 años de evolución, duración excepcional. Sus hermanas, únicos parientes vivos, habían solicitado una medida similar a la aprobada para VL, previamente rechazada. La Corte solicitó al equipo forense la evaluación clínica de MAD, así como establecer un pronóstico y las posibilidades de recuperación.
El equipo concluyó que el diagnóstico correspondía en realidad al de estado de mínima conciencia (EMC), de tipo permanente en el caso en cuestión (EMCP), variante minus, para el que cumplía criterios definidos^6-10. Concluyó asimismo que pacientes como MAD, luego de 12 meses de EVP o EMCP, no muestran casi probabilidad de recuperación, que su supervivencia no suele superar los 5 años, y que la posibilidad de supervivencia mayor a 15 años es de 1/15000 a 1/75000. Los índices de mortalidad publicados son 70-84% a los 3-5 años y 90% a los 10 años^2-4. Además, el equipo subrayó que, a dos décadas del hecho generador, sin cambios clínicos de mejoría manifiesta y sostenida, tanto el EVP como el EMCP tienen estadísticamente la misma probabilidad extremadamente baja de reversibilidad, por lo que la diferenciación diagnóstica resultaba irrelevante.
La Corte no solicitó al equipo forense opinión alguna sobre la oportunidad o necesidad de la suspensión de la HNA pero, desde el Comité de Bioética del INCUCAI, otro de los arriba firmantes participó en el análisis bioético del caso.
La Corte se expidió entonces en sentencia, expresando que MAD “no ha brindado ninguna directiva anticipada formalizada por escrito respecto a qué conducta médica debe adoptarse con relación a la situación en que se halla”. Por ende, “la petición efectuada por sus hermanas –en el sentido de que los profesionales de la salud se abstengan de proveerle a éste todo tratamiento médico-se enmarca dentro de los supuestos previstos en la ley, al ser efectuada por los familiares legitimados, sin que los testimonios por ellos brindados fueran contrarrestados”. “Corresponde por lo tanto admitir la pretensión deducida a fin de garantizar la vigencia efectiva de los derechos del paciente en las condiciones establecidas por la Ley 26.529”¹¹. Cabe agregar que se citan en esta sentencia las recomendaciones del Comité de Bioética del INCUCAI, en las que se destaca que los procedimientos de HNA pueden ser rechazados en situaciones como en la que se encuentra MAD, como se citan asimismo fallos similares de tribunales de EE.UU., Reino Unido, Italia, Francia (incluyendo uno previo de VL), Consejo de Europa e India.
La Corte autorizó entonces la suspensión de la HNA, pero el mismo día de la sentencia MAD falleció de una complicación clínica, lo que evitó a las hermanas sobrellevar el penoso período de latencia de días o semanas que inevitablemente se produce desde la suspensión de la HNA hasta que sobreviene el fallecimiento.

Posturas jurídicas, eticomorales y sociales

Las decisiones judiciales acerca de esta suspensión han sido motivo de controversia tanto en Argentina como en otros países. En el caso MAD, luego de que el Tribunal Superior de Justicia de Neuquén (provincia en la que MAD se encontraba a la sazón hospitalizado) autorizara la suspensión de HNA, el curador ad litem y el representante del Ministerio Público de Incapaces interpusieron recursos extraordinarios, aduciendo que la suspensión de la HNA equivalía a una práctica eutanásica^11-12. En el Reino Unido, un Juez rechazó la suspensión de la HNA de un paciente en EMCP, alegando que la “santidad de la vida” debe prevalecer por sobre cualquier intento de interrumpirla¹³, generando importante desacuerdo^14-16. Debe señalarse que en el Reino Unido la suspensión de HNA requiere dictamen judicial¹⁷.
Es frecuente que ante un paciente como los mencionados, una propuesta de suspensión de la HNA suscite, no solo en allegados sino también en letrados a los que estos recurren y aun en colegas, reacciones muy condicionadas por lo emocional. A algunos les parece “un acto cruel y despiadado” “dejar morir al paciente de hambre y de sed”, y se oponen firmemente a tal medida, incluso calificándola de “asesinato”. Otros creen que la mayor crueldad es la que el paciente ya ha soportado tras largos años de EVP o de EMCP, y que si continuar la HNA no tiene por objeto recuperar su conciencia sino solo prolongar un estado de supervivencia biológica considerado de todos modos irreversible, la genuina conducta compasiva es suspenderlo (criterio del mejor interés o mayor beneficio). Estos últimos no solo aceptan sino que defienden la propuesta. A menudo, distintos miembros de la familia adoptan con vehemencia posturas opuestas, emocionalmente incompatibles, poniendo en situación incómoda al equipo médico y asistencial tratante.
Más allá de posturas emocionales extremas, algunas encuestas de origen sociológico han documentado que las personas, aunque relativamente convencidas de que el paciente preferiría estar muerto antes que continuar en el estado en que se encuentra, en su mayoría no son proclives a considerar la suspensión de la HNA, si bien tienden a aceptarla más con el paso del tiempo en la medida en la que el paciente se mantenga sin cambios¹⁸.

Posturas, recomendaciones y fundamentaciones medicocientíficas

La preocupación habitualmente manifestada por allegados y letrados acerca del “sufrimiento” que puede afectar al paciente con EVP por retirársele la HNA, experimentando, como se mencionó, “hambre y sed”, ha sido considerada hasta hace poco injustificada y propia de una creencia que la neurociencia refuta: en el EVP no hay función cortical ni contenido de conciencia, pero sí hay función troncal, respiración espontánea y ciclo sueño-vigilia. Las vivencias subjetivas de dolor y sufrimiento son atributo de la conciencia y para experimentarse requieren su preservación, la de la función cortical, y el funcionamiento integrado de tronco y corteza. Sobre esta base, no sería esperable ni concebible que en ausencia de contenido de conciencia se experimente sufrimiento¹⁹.
Sin embargo, en una encuesta hecha en 1996 a 500 médicos en EE.UU., 250 de ellos miembros de la Academia Americana de Neurología (American Academy of Neurology, AAN), 13% de los que respondieron dijeron creer que los pacientes con EVP tienen en efecto conocimiento o percepción (awareness) y experimentan hambre y sed, y 30% que experimentan dolor. Pero 89% consideraron ético retirar la HNA, y 20% asimismo acelerar la muerte por inyección letal²⁰.
La preocupación por la posibilidad de experimentar “sufrimiento” aumentó cuando en 2002 se observó que algunos pacientes con trastorno de conciencia grave no cumplen estrictamente criterios diagnósticos para coma o EV, pero muestran aisladas o mínimas manifestaciones de conciencia, y se describieron así los criterios diagnósticos del EMC⁷.
En Europa, una encuesta efectuada en 2011 a 2475 profesionales de la salud mostró que para el EVP > 1 año, 66% coincidieron correcto retirar la HNA y 82% no hubieran deseado ser mantenidos con vida en esa situación (p < 0.001). No obstante, para el EMC > 1 año, fueron menos los que coincidieron en el retiro de la HNA (28%, p < 0.001) y en no querer ser mantenidos con vida (67%, p < 0.001)²¹.
En cuanto a la opinión de entidades científicas, no hay guías o recomendaciones de consenso internacional formal para la suspensión de HNA en pacientes con EVP o EMCP, pero en la Argentina sociedades científicas como la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva y la Sociedad Argentina de Pediatría han emitido recomendaciones con mucha anterioridad a las leyes nacionales mencionadas^{22, 23}.
En el Reino Unido, el Real Colegio Médico (Royal College of Physicians, RCP) estableció guías de manejo para “Trastornos de conciencia prolongados” en 2013²⁴. Argumentando sobre la base de la futilidad de la mantención de la HNA en pacientes con EVP o EMCP¹⁹, propuso criterios de suspensión en 2016¹⁷, para pacientes con EVP y EMC, con un objetivo de “fast track application”, es decir, de “solicitud de trámite acelerado” porque, como mencionamos, en el Reino Unido la suspensión de HNA requiere dictamen judicial¹⁷, lo que puede atrasarla en contra de los intereses del paciente si la justicia finalmente la aprobare.
Tratándose de propuestas elaboradas para el marco legal propio del Reino Unido, no son directamente extrapolables a la Argentina ni a otro país, pero es útil como referencia señalar los requisitos principales: 1) confirmación de que el paciente se encuentra en EVP cuya recuperación se considera altamente improbable, 2) consenso en que la suspensión de HNA favorece los mejores intereses del paciente, 3) presencia de normativas de óptima práctica clínica para la conducta médica al final de la vida, incluyendo el apoyo especializado, 4) al menos 6 meses de evolución para los casos no postraumáticos y 12 para los postraumáticos, 5) evaluación por equipo entrenado y experimentado en trastornos de conciencia prolongados y en unidad o servicio especializado, sobre la base de 6) instrumentos validados de evaluación, administrados con frecuencia serial especificada, 7) confirmación de los hallazgos por dos médicos evaluadores independientes de igual entrenamiento y experiencia, 8) confirmación de cumplimentación de A) los criterios diagnósticos de EVP, B) los procedimientos de realización y documentación de reuniones de decisión basada en los mejores intereses del paciente, C) los planes para cuidado del final de la vida¹⁷.
Estas propuestas no han sido recibidas sin controversia. El período de latencia que transcurre desde la suspensión de la HNA hasta el fallecimiento, durante el que el paciente se deshidrata y desnutre, no se mantiene libre de manifestaciones clínicas y puede durar semanas. Contradiciendo criterios de décadas pasadas antes mencionados¹⁹, las guías del RCP mencionan que el paciente “posiblemente” experimente sed, hambre, incomodidad, dolor y malestar (distress) por 2-3 semanas¹⁷. El malestar incluye agitación, sudoración, movimientos espontáneos y reflejos tales como vagabundeo ocular, gemido, llanto, rechinado de dientes y masticación, “que pueden acentuarse”²⁴.
Las guías del RCP proponen un esquema de uso de dosis-escalamiento farmacológico estratificado para este cuadro: la etapa 1 consiste en la infusión intravenosa continua de benzodiazepinas y opioides, la etapa 2 de neurolépticos, la etapa 3 de barbitúricos y la etapa 4 de anestesia general²⁴. Pero se ha señalado que los cambios físicos producidos por la suspensión de HNA reducen la eficacia de estos fármacos para controlar los síntomas mencionados y exacerban sus efectos adversos: excitación, confusión, alucinaciones, convulsiones, depresión cardiorrespiratoria^{25, 26}. También se ha puesto en duda que la respuesta fisiológica a estímulos nociceptivos desaparezca por completo en el paciente sedado²⁷.
Las guías del RCP han sido en consecuencia cuestionadas por basarse en opinión de expertos y no en evidencia proveniente de ensayos clínicos controlados^{28, 29}, y la sedación durante el período consecutivo a la suspensión de la HNA no ha sido considerada una conducta paliativa³⁰.
Teniendo en cuenta que la suspensión de la HNA en EVP o EMCP ha comenzado a reglamentarse solo en los últimos años²⁴, la casuística mundial sobre pacientes a quienes se les suspendió es escasa. Una encuesta reciente efectuada a 21 personas de 12 familias que presenciaron la evolución de pacientes a quienes se les retiró la HNA y que habían apoyado la medida, mostraron ansiedad previa a la experiencia, pero mayoritariamente describieron la muerte que presenciaron como tranquila e incluso “buena”. Hubo un factor de inquietud significativo asociado al tiempo de latencia hasta el fallecimiento y a los cambios observables en el aspecto físico durante dicho período, tales como emaciación y sequedad de piel y mucosas. La mayoría siguió manifestando reparos de tipo ético con respecto al procedimiento, pero lo consideraron la opción “menos mala” dadas las circunstancias³¹. En la Argentina, los casos comunicados son escasos³² y además minoritarios: en una serie de 2640 pacientes seguidos por 32 meses, solo a 8.2% se les retiró el soporte vital, 4 veces menos que aquellos a los que se les mantuvo o retuvo (32.6%)³³.

La legislación argentina y la conducta a adoptar

La Ley 26.742 de “muerte digna” (Ley 26.529 de derechos del paciente, modificada), establece (Art 1° inc. e) que “El paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable, o se encuentre en estadío terminal…podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadío terminal irreversible o incurable”. Agrega que “en todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente”. En caso de contarse con directivas anticipadas escritas por parte del paciente, adecuadamente formalizadas ante escribano público o juzgados de primera instancia, éstas deben ser aceptadas por el médico a cargo, “salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas” (art 6°), como señala el editorial del matutino¹. Contrariamente a permitir que la muerte se produzca por la evolución natural de la enfermedad, las prácticas eutanásicas consisten en la conducta activa de causar su muerte en forma directa e intencionada mediante una relación causa-efecto única e inmediata, a petición expresa e informada, reiterada en el tiempo, del paciente en situación de capacidad, y llevada a cabo por profesionales de la salud que lo conocen y mantienen con él una relación asistencial significativa³⁴, prácticas que la Ley 26.742 prohíbe.
En el caso MAD, la Corte Suprema, que finalmente autorizó la medida, preguntó al equipo forense “si se encuentran disponibles medidas y acciones para el adecuado control y alivio del eventual sufrimiento del paciente en caso de disponerse la suspensión de la HNA”, tal como prescribe la ley. El equipo respondió que “la vivencia subjetiva que implica la noción de “sufrimiento” se produce en personas cuya conciencia se encuentra preservada, y se reduce en relación directa con su alteración. A mayor alteración, mayor limitación de toda vivencia o experiencia subjetiva, incluido el sufrimiento, como el caso del paciente bajo anestesia general, cuyo objetivo es precisamente evitar el dolor y el sufrimiento. En un paciente con mínimas manifestaciones de conciencia, es razonable deducir que su sufrimiento sería igualmente mínimo. Aun así, en el caso de MAD es probable que la suspensión de la HNA genere, por pérdida hidroelectrolítica, disminución del umbral y exacerbación de la excitabilidad cerebral con acentuación de los movimientos espontáneos que manifiesta. Ello podría evitarse con depresión farmacológica, equivalente a sedación o anestesia general, contribuyéndose así “al adecuado control y alivio del eventual sufrimiento del paciente en caso de disponerse tal suspensión”.
Queda claro entonces que la legislación argentina autoriza la suspensión de la HNA en la enfermedad irreversible, si el paciente, sus directivas anticipadas o en el supuesto de su incapacidad, las personas allegadas mencionadas en el art 59 del Código Civil (criterio de juicio sustitutivo) así lo deciden, “siempre que medie situación de emergencia con riesgo cierto e inminente de un mal grave para su vida o su salud”³⁵. En el EVP y el EMCP existe riesgo cierto de complicaciones agudas, tales como neumopatía y sepsis, que pueden presentarse repentinamente (como ocurrió en el caso MAD) y por ende considerarse inminentes. En la medida en que se cumplan estos requisitos y manteniendo las medidas de “alivio del sufrimiento” destinadas a tratar los síntomas de malestar (distress) asociados al período de latencia de hasta 2-3 semanas que transcurre desde la suspensión hasta el fallecimiento, al margen de la controversia sobre su beneficio efectivo, no debería necesitarse autorización judicial para la suspensión de HNA.
En resumen, la legislación argentina consiente la suspensión de la HNA en pacientes con EVP o EMCP, si esta se acompaña de las medidas de control y alivio de los efectos clínicos derivados de la misma que puedan significar sufrimiento. La suspensión no implica sufrimiento inevitable en todos los casos, sino ofrecerle al paciente, en actitud paliativa, las medidas que cumplan con el criterio del mejor interés. No corresponde al médico promover ni oponerse a tal medida, pero sí informar fehacientemente y acompañar al paciente y/o sus allegados en caso de que estos decidieran llevarla a cabo, para una adecuada comprensión de sus consecuencias³⁶.

Conflictos de intereses: Ninguno para declarar

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