ARTÍCULO ORIGINAL

Adherencia a un programa domiciliario de rehabilitación respiratoria

 

Clarisa Boim¹, Marina Khoury², Miguel Storni¹

¹ Unidad de Rehabilitación Respiratoria, Hospital de Tórax Dr. Antonio A. Cetrángolo,
² Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, Buenos Aires, Argentina
Dirección postal: Clarisa Boim, Hilarión de la Quintana 1753, 1602 Florida, Pcia. de Buenos Aires, Argentina
e-mail: clarisaboim@gmail.com

Recibido: 20-VIII-2019
Aceptado: 4-X-2019

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Resumen

Desde 1996, el Hospital del Tórax Dr. Antonio A. Cetrángolo aplica un programa de rehabilitación respiratoria, el cual requiere la concurrencia al hospital, dos veces por semana, de los pacientes con enfermedad respiratoria crónica. En 2015, se desarrolló el programa domiciliario (PD) para pacientes que viven a más de 10 km del hospital, o necesitan más de 60 minutos de viaje, o trabajan y tienen incompatibilidad de horarios con el programa hospitalario. Se realizó un estudio retrospectivo con el objetivo de describir la adherencia al programa domiciliario de pacientes con enfermedad respiratoria crónica y explorar los factores relacionados. En 2017, 96 de 127 (75.6%) pacientes elegibles para rehabilitación respiratoria fueron asignados al programa domiciliario y se les indicó cumplimentar al menos tres sesiones semanales de ejercicios de resistencia aeróbica, fuerza segmentaria de miembros superiores e inferiores y flexibilidad; y concurrir al hospital cada 20 o 30 días; a la quinta visita se realizó la reevaluación. Se consideró “adherencia al PD” cuando el paciente completaba la misma. El 40.6% (n = 39) solo asistió a la evaluación inicial y un 23% (n = 22) adhirió al programa. El grupo adherente presentó, al inicio, mejor FVC (p = 0.013), menor score de disnea (p = 0.008), menos de dos o más exacerbaciones en los seis meses previos (p = 0.032). Un solo paciente necesitaba tres o más transportes para llegar al hospital (p = 0.006). Los resultados sugieren que la adherencia al programa domiciliario se relacionó con mejor situación clínica y mejor accesibilidad a la institución.

Palabras clave: Rehabilitación respiratoria domiciliaria; Adherencia; Enfermedad respiratoria crónica.

Abstract

Adherence to a home-based pulmonary rehabilitation program

Since 1996, the Hospital del Tórax Dr. Antonio A. Centrángolo conducts a pulmonary rehabilitation program that requires patients with chronic pulmonary disease to attend the hospital twice a week. In 2015 the home-based program (HBP) was developed for patients living more than either 10 km or 60 minutes away from the hospital, or with conflicting working schedules. A retrospective study was conducted to describe the adherence to the home-based program by patients with chronic pulmonary disease, and explore adherence-related factors. In 2017, 96 (75.6%) of 127 patients eligible for pulmonary rehabilitation were assigned to the home-based program; they were instructed to complete at least three exercise sessions a week –including aerobic and resistance, segmental strength of upper and lower limbs, and flexibility–; and attend hospital visits every 20 to 30 days; “adherence to the HBP” was determined for patients who attended their final assessment on the fifth visit. A 40.6% (n = 39) of the patients only attended the first visit; 23% (n = 22) adhered to the program. This latter group of patients had shown, at their first assessment, better FVCs (p = 0.013), lower dyspnea scores (p = 0.008), and less than two or more exacerbations during the previous 6 months (p = 0.032). Only one patient needed to take three or more different transportation services to reach the hospital (p = 0.006). The results suggest that adherence to the home-based program was associated to a better clinical status and better access to the hospital.

Key words: Home-based pulmonary rehabilitation; Adherence; Chronic respiratory disease.

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La rehabilitación respiratoria, un componente esencial en el tratamiento de los pacientes con enfermedad respiratoria crónica, ha mostrado mejorar la disnea, la tolerancia al ejercicio y la calidad de vida, especialmente en aquellos con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)^1-4.
Inicialmente, se desarrollaron programas de rehabilitación respiratoria (PRR) para pacientes internados o ambulatorios con base en el hospital o en centros de salud². Una limitación informada fue la baja adherencia a este tipo de programa; entre el 8.3% y 49.6% de los derivados para rehabilitación optaron por no participar y 9.7% a 31.8% de quienes iniciaron un PRR, lo abandonaron^5-9.
En 1996, en el Hospital del Tórax Dr. Antonio A. Cetrángolo se implementó un PRR con base hospitalaria según recomendaciones internacionales², y solo el 26.3% de quienes realizaron la evaluación inicial, completaron el programa¹. A pesar de la baja adherencia, se observaron beneficios en los pacientes respiratorios crónicos que adhieren a un PRR, por lo cual algunos centros desarrollaron adaptaciones para realizar rehabilitación respiratoria en el domicilio con el propósito de lograr una mejor cobertura¹⁰. Si bien algunas de las experiencias fueron publicadas, parece escasa la información sobre adherencia a programas de rehabilitación respiratoria domiciliaria (PRRD)^{11, 12}. El objetivo del trabajo fue describir la frecuencia de adherencia al PRRD del Hospital del Tórax Dr. Antonio A. Cetrángolo de pacientes adultos con diagnóstico de enfermedad respiratoria crónica y explorar factores relacionados con la adherencia. Secundariamente, evaluar los resultados de la rehabilitación en aquellos que adhirieron al programa.

Materiales y métodos

Se realizó un estudio retrospectivo sobre pacientes mayores de 18 años derivados al consultorio de rehabilitación respiratoria del Hospital del Tórax Dr. Antonio A. Cetrángolo. Aunque el PRRD comenzó en el 2015, sufrió modificaciones durante su implementación, por lo cual, para el presente estudio se analizaron pacientes ingresados entre el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2017 cuando la metodología de trabajo fue la definitiva.
Fueron elegibles para el PRR aquellos con diagnóstico de enfermedad respiratoria crónica que causaba disnea y afectaba la calidad de vida, con tratamiento óptimo para su enfermedad. La edad, la gravedad de la enfermedad, la hipoxemia, la retención de anhídrido carbónico o la persistencia del hábito tabáquico y la presencia de ciertas comorbilidades, no constituyen contraindicación para la realización de la rehabilitación respiratoria⁴. El PRRD, acorde a los factores relacionados con la baja adherencia identificados en el estudio previo¹, incorporó pacientes que vivían a una distancia del hospital mayor a 10 km o necesitaban más de 60 minutos de viaje para llegar a la institución o trabajaban y tenían incompatibilidad de horarios con el programa hospitalario.
En el año 2017, un total de 255 pacientes fueron derivados por médicos clínicos y neumonólogos de este hospital o de otros hospitales, al consultorio de rehabilitación respiratoria y el 68.2% asistió a la primera consulta. De los 174 que asistieron a la primera consulta, el 73% fue considerado elegible para realizar rehabilitación respiratoria. De los 127 elegibles para el PRR, 96 (75.6%) fueron asignados al programa domiciliario (Fig. 1).

Fig. 1. Diagrama de flujo de pacientes derivados al Consultorio de Rehabilitación Respiratoria en el año 2017

Todos esto pacientes realizaron una consulta clínica inicial en la cual se recolectaron datos sociodemográficos, antecedentes y situación clínica. Se evaluaron condiciones especiales que representaban un riesgo y/o que podían limitar el entrenamiento⁴ y se brindó información sobre el programa a realizar. En la entrevista se completó una ficha con datos: edad, sexo, historia tabáquica, comorbilidades, antecedente de tratamiento con antidepresivos, diagnóstico de enfermedad respiratoria, cantidad de exacerbaciones en los 6 meses previos; datos de laboratorio de análisis clínicos y laboratorio pulmonar: capacidad vital forzada (FVC) y volumen espiratorio forzado en el primer minuto (FEV1). Se calculó el índice de masa corporal (IMC). Se registró además si vivía solo/a, si tenía algún ingreso económico, si trabajaba al momento de la entrevista, si contaba con obra social y cantidad de transportes necesarios para llegar al hospital. Se realizó una evaluación de la disnea según escala modificada de la Medical Research Council (MRC)¹³, calidad de vida con el cuestionario Chronic Respiratory Questionaire (CRQ) versión en español validada¹⁴, prueba de caminata de 6 minutos realizada de acuerdo a las pautas ATS/ ERS¹⁶ y, en pacientes con EPOC, gravedad según GOLD 2017¹⁷ y según la versión validada del cuestionario específico de calidad de vida COPD Assessment Test (CAT)¹⁵.
El PRR hospitalario requería la concurrencia de los pacientes a la institución dos veces por semana. El PRRD consistió en cumplimentar, sin necesidad de concurrir al hospital, al menos tres sesiones semanales de un conjunto de ejercicios de resistencia aeróbica, fuerza segmentaria de miembros superiores e inferiores, elongación y estiramiento. Los participantes recibieron por escrito, con ilustraciones en un cuaderno, la estructura de cada sesión de trabajo que incluía la coordinación de la respiración con los movimientos del cuerpo, así como la serie de ejercicios y repeticiones en cada caso. Para elegir el plan de entrenamiento se tomaron en cuenta los elementos disponibles en el domicilio y/o lugar accesible para realizar el entrenamiento (plaza, lugar de trabajo). La actividad aeróbica se indicó en cinta o bicicleta con método continuo variable⁴. La intensidad de la actividad fue definida por escala de Borg¹⁸ y frecuencia cardíaca, con un volumen de 30 minutos por sesión aplicado en forma continua o fraccionada según cada caso. Para la fuerza segmentaria de miembros superiores e inferiores se recomendaron 6 a 8 ejercicios (3-4 de brazos y 3-4 de piernas), estimándose un 60% de la carga inicial de una prueba de repeticiones múltiples⁴. Se citó a los pacientes cada 20 o 30 días en el hospital (según la disponibilidad de los mismos), para supervisión de lo realizado, repetición de las evaluaciones y para indicar la progresión en el plan de entrenamiento. Se realizaron, además, talleres de educación sobre rehabilitación respiratoria, inhaloterapia y consulta nutricional, entre otros tópicos. Aquellos que concurrieron a una quinta visita de seguimiento (20 semanas), repitieron CRQ y la prueba de caminata de 6 minutos.
Se consideró adherencia al PRRD cuando los pacientes completaron la quinta visita. Se consideró abandono cuando los que realizaron algunas visitas luego de la entrevista inicial no completaron la reevaluación a las 20 semanas.
Los resultados se presentan como porcentaje en variables categóricas y como media ± desvío estándar o mediana y rango en variables numéricas, según su distribución. Para explorar si algún factor se relacionó con la adherencia al programa, se compararon tres grupos: 1) solo visita inicial: quienes completaron la visita inicial pero no iniciaron las actividades del programa, 2) quienes abandonaron: iniciaron la rehabilitación, pero no completaron la reevaluación a los cinco meses y 3) quienes adhirieron al programa: cumplieron con las cinco visitas acordadas y realizaron la reevaluación. Para comparar grupos independientes se utilizó test de chi cuadrado para proporciones y prueba de Kruskal-Wallis para variables numéricas. Para evaluar los efectos de la intervención, se compararon datos del CRQ y de la capacidad de ejercicio (prueba de caminata de seis minutos) entre la primera evaluación con los de la reevaluación a la quinta visita mediante la prueba del signo de Wilcoxon. La diferencia mínima clínicamente importante (DMCI) fue establecida en 0.5 puntos¹ para cada dominio del CRQ y en 30 metros en la distancia recorrida con la prueba de caminata de seis minutos¹⁹. Se consideró significativo un valor de p < 0.05.

Resultados

Se analizaron los datos de 96 pacientes asignados para el PRRD en la primera entrevista durante el año 2017. El 40.6% (n = 39) solo asistió a la primera entrevista, el 59.4% (n = 57) inició el PRRD. De los 57 que iniciaron el programa, el 61.4% (n = 35) lo abandonó. Solo un 22.9% (n = 22) adhirió al programa dado que completó la reevaluación a la quinta visita.
Para explorar factores relacionados con el cumplimiento del programa, en las Tablas 1 y 2 se comparan grupos según la adherencia al programa. Se observaron diferencias significativas en la cantidad de medios de transporte necesarios para llegar al hospital; el grupo que adhirió presentó el porcentaje menor que requería 3 o más transportes. No se encontraron diferencias en edad y comorbilidades entre los grupos que adhirieron, abandonaron o asistieron solo a la primera entrevista del PRRD. El porcentaje de varones que adhirió al programa fue mayor, pero la diferencia no alcanzó significación estadística. En los antecedentes respiratorios, el grupo que adhirió presentó en forma estadísticamente significativa mayor FVC, menor disnea por MRC y menor proporción de pacientes con dos o más exacerbaciones en los 6 meses previos a ingresar al programa.

Tabla 1. Comparación de características sociodemográficas, antecedentes y comorbilidades en grupos según nivel de adherencia al Programa de Rehabilitación Respiratoria Domiciliaria

Tabla 2. Comparación de antecedentes respiratorios en grupos según nivel de adherencia al Programa de Rehabilitación Respiratoria Domiciliaria

El 89.6% de los que asistieron a la primera consulta tenía diagnóstico de EPOC (n = 86). En la Tabla 3 se describen y comparan las características de los pacientes con EPOC según adherencia al programa. Se observó menores valores del índice BODE (Body-Mass index, Airflow Obstruction, Dyspnea, and Exercise Capacity)20 en quienes completaron las 5 visitas.

Tabla 3. Pacientes con EPOC. Comparación de grupos según nivel de adherencia al Programa de Rehabilitación Respiratoria Domiciliaria

Los diez pacientes con enfermedad pulmonar intersticial difusa (EPID) (7 varones) que concurrieron a la primera evaluación, presentaron mediana de edad de 70 años (rango = 56-84). Los diagnósticos fueron fibrosis pulmonar idiopática (FPI) (n = 9) y artritis reumatoide (n = 1). Al momento de la primera entrevista, la mediana de metros recorridos en la caminata de 6 minutos fue de 242.5 (rango = 98-396); la evaluación de disnea por MRC fue valor 3 en siete pacientes, valor 2 en dos y valor 1, en uno. Ningún paciente con EPID adhirió al PRRD. Si bien se observó mayor frecuencia de abandono en EPID que en EPOC, la diferencia no alcanzó significación estadística (Tabla 2).
Los 22 pacientes que completaron la reevaluación a la quinta visita del PRRD tenían diagnóstico de EPOC. En la Tabla 4 se presenta la comparación antes y después en quienes adhirieron al programa. Se observaron diferencias estadísticamente significativas luego de completar el programa en todos los dominios del CRQ y en los metros en la prueba de caminata de 6 minutos.

Tabla 4. Dominios del Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) y metros caminados en la prueba de seis minutos pre y post rehabilitación respiratoria, y diferencia entre ambos, en 22 pacientes que adhirieron al programa domiciliario

Discusión

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define adherencia a un tratamiento prolongado como “el grado en que el comportamiento de una persona –tomar el medicamento, seguir un régimen alimentario y ejecutar cambios del modo de vida– se corresponde con las recomendaciones acordadas con un prestador de asistencia sanitaria”. La adherencia es compleja y considerada un fenómeno multidimensional por la intervención de diferentes factores relacionados con la propia enfermedad, el paciente, el sistema de salud, el tratamiento y lo socioeconómico. Los indicadores de adherencia varían de un trabajo a otro. Algunos consideran al abandono, la interrupción del tratamiento antes de alcanzar los objetivos terapéuticos propuestos, sinónimo de no adherencia^{9, 21-24}.
Para el presente estudio se consideró como indicador de adherencia al programa domiciliario al porcentaje de pacientes que completaron la reevaluación acordada a la quinta visita, aproximadamente a los cinco meses de la evaluación inicial. Solo el 22.9% de los 96 pacientes con enfermedad respiratoria crónica que completaron la evaluación inicial, adhirió al programa. Según la OMS, la adherencia terapéutica de los que padecen enfermedades crónicas promedia el 50%²¹. Una menor adherencia está descrita en programas domiciliarios y se la ha relacionado con la falta de supervisión específica, de efecto “soporte de grupo”4 y de apoyo psico-emocional¹¹, todo lo cual favorecería la falta de contención y permanencia en un programa con esta modalidad^5,10.
La falta de adherencia incluyó a quienes abandonaron tempranamente luego de la evaluación inicial o después de haber asistido a alguna visita de seguimiento. El 59.4% de quienes realizaron la evaluación inicial, inició el PRRD, porcentaje similar a lo informado por otros programas no domiciliarios^{25, 26}. El 61.4% de los 57 que iniciaron este programa, lo abandonaron antes de completar cinco visitas. El porcentaje de abandono fue mayor que lo descrito en trabajos de intervención controlados, diferencia esperable dado que esta serie está formada por pacientes de la práctica clínica real y podría reflejar mejor lo que ocurre en la consulta neumonológica habitual. El porcentaje de abandono también fue más alto que en otros programas domiciliarios, como el de Güell (10%) y el de Jolly (32%)^{11, 12}. Las diferencias podrían explicarse por una menor duración de dichos programas, los cuales se completaban en ocho semanas, y además porque, en el estudio de Jolly, el seguimiento se realizó de manera telefónica¹².
Con el propósito de identificar si algún factor se relacionaba con la adherencia al programa, se compararon tres grupos: quienes solo completaron la visita inicial, quienes abandonaron el programa luego de haber realizado visitas de seguimiento y quienes adhirieron al programa al cumplir con las cinco visitas acordadas. Se observó que el grupo adherente tenía mejor FVC, similar a lo descripto por Hogg y col²⁵, menor score de disnea, menos antecedentes de dos o más exacerbaciones en los seis meses previos y que un solo paciente debió utilizar tres o más transportes para llegar al hospital. En otros estudios, los resultados de función pulmonar y de capacidad funcional con prueba de caminata de seis minutos no son considerados predictores de abandono^{24, 25, 28} y tampoco se los considera predictores de no respuesta²⁴; pero peores valores del FVC podrían condicionar un mayor atrapamiento aéreo con la consecuente hiperinsuflación dinámica y una mayor limitación al ejercicio, según lo descripto en el trabajo del grupo de Almadana Pacheco²⁷.
No se observó relación entre la adherencia y la edad ni el sexo, aunque más varones completaron la reevaluación. No se observó relación entre la coexistencia de comorbilidades con los grupos definidos según la adherencia. Aunque hubo algunas diferencias en el porcentaje de enfermedad cardiovascular, IMC, la proporción de hipertensos y de diabéticos, estas diferencias no fueron estadísticamente significativas. Si bien en el presente estudio el grupo que completó el programa no fumaba, la diferencia no alcanzó significación estadística, quizá en relación al tamaño de la muestra, el tabaquismo activo ya fue descrito como un factor asociado con baja motivación para completar una terapia y un indicador negativo de adherencia^{27, 28}. Un estudio describe mayor porcentaje de pacientes tratados con esteroides orales en el grupo que abandonó un programa de rehabilitación²⁷, pero en esta serie tanto los que adhirieron como los que no, cumplían tratamientos similares.
En el grupo con EPOC se buscó identificar si alguna de las evaluaciones específicas se relacionaba con la adherencia al programa. No se encontró asociación estadísticamente significativa con el GOLD. El grupo adherente presentó menor porcentaje de pacientes con una puntuación mayor a diez en el cuestionario específico CAT. La mediana de BODE en quienes adhirieron fue significativamente menor. Además, se observó mayor adherencia en los que presentaron una sola exacerbación en los meses previos. Los resultados sugieren que los pacientes con mejor situación clínica presentan mejor adherencia.
Todos los que completaron el programa domiciliario tenían EPOC, posiblemente relacionado a la baja proporción de EPID en la serie. Sin embargo, no se puede descartar la posibilidad de que el abandono de pacientes con EPID se relacione con una rápida evolución a insuficiencia respiratoria progresiva y disminución de la capacidad de ejercicio²⁹. Para mejorar la tolerancia al ejercicio y la calidad de vida sería recomendable iniciar la rehabilitación respiratoria en estadios iniciales de la enfermedad^{30, 31}. Según un estudio de DuBois²⁹ una distancia recorrida menor de 250 metros en la prueba de marcha de seis minutos se asocia con dos veces el riesgo de muerte y se considera una variable independiente de mortalidad. En el presente estudio, los diez pacientes con EPID tenían una mediana 249.5 metros en la prueba de marcha y siete de ellos, una disnea basal con MRC de 3, por lo que parecen haber llegado tardíamente a la rehabilitación. Hay pocos trabajos publicados que informen el abandono de dichos pacientes a un programa de rehabilitación respiratoria³².
En los 22 pacientes con EPOC que completaron el programa domiciliario, se observó mejoría significativa de la calidad de vida con CRQ y de los metros logrados en la prueba de caminata de seis minutos. La medición de calidad de vida tiene una valiosa aplicación en la evaluación de la respuesta a los tratamientos, dado que permite analizar numéricamente los cambios en el estado de salud¹. El concepto de “diferencia mínima clínicamente importante” (DMCI) se ha desarrollado con el objetivo de proporcionar significación clínica a los resultados. En la mayoría se observó mejorías clínicamente significativas definidas por DMCI en los cuatro dominios del CRQ al igual que en otro trabajo publicado previamente¹. Los que adhirieron al programa mejoraron la capacidad de ejercicio, pero solo 4 lograron una DMCI con diferencias mayores o iguales a 30 metros respecto al valor inicial en la prueba de caminata de seis minutos. Similares resultados se presentaron en un estudio previo en 2012³³. Esto coincide con lo descripto por Troosters y col. quienes puntualizan que la mejoría en un área, como la capacidad de ejercicio no se relaciona necesariamente con mejoría en otra área como la calidad de vida y viceversa³⁴; pudiéndose explicar por una falta de intensidad o duración del entrenamiento o la variabilidad en la respuesta al mismo³⁵.
El presente estudio tiene limitaciones tales como el tamaño de la muestra, especialmente en el grupo con EPID, que podría repercutir en una falta de significación estadística al comparar los grupos. Por tratarse de un estudio retrospectivo, la calidad de los datos no puede controlarse, sin embrago, el trabajar en un programa protocolizado pudo haber contribuido a evitar datos faltantes y a minimizar la variabilidad en las mediciones. Otra limitación fue la falta de información de los pacientes sobre los motivos por los cuales abandonaban el programa domiciliario; sin embargo, el alto porcentaje de abandono podría relacionarse con la evolución más rápida y declinante de los pacientes con EPID, la duración del programa, la falta de supervisión específica y de seguimiento ya sea telefónico o por otros medios tecnológicos para dar apoyo emocional¹¹.
En este estudio, un alto porcentaje de los que fueron elegibles para rehabilitación respiratoria, fueron asignados para el programa domiciliario. Los resultados sugieren que la adherencia se relacionó con una mejor situación clínica y mejor accesibilidad a la institución. Si bien, se seleccionó para el programa domiciliario a los pacientes con mayor tiempo de viaje al hospital, el número de transportes necesarios para asistir a los controles continuó limitando la adherencia a las visitas mensuales acordadas⁹. Aquellos que adhirieron, eran pacientes con EPOC que mostraron mejorías en la calidad de vida y en los metros caminados en la prueba de caminata de 6 minutos. La principal ventaja de un programa domiciliario es la mayor disponibilidad para el paciente, aunque el porcentaje de abandono es alto, en especial en los pacientes con EPID.

Agradecimientos: Los autores agradecen al Dr. Martín Sívori por su inestimable colaboración en la confección del manuscrito.

Conflicto de intereses: Ninguno para declarar  

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