Signos tempranos, detección e intervención temprana

Si bien el diagnóstico de certeza de autismo se expresa a los 3 años, ya a los 12 meses existen señales de alerta que nos permiten inferir que un niño puede estar a riesgo de padecer autismo.

En este apartado me limitaré solo a jerarquizar algunos aspectos clínicos y abordajes más reconocidos⁴.

Señales tempranas de alerta y preocupación de autismo

Es fundamental conocer el desarrollo típico para poder identificar desviaciones del neurodesarrollo.

Todo niño que a los 12 meses no señala lo que quie re, no responde al llamado por su nombre, no mira lo señalado, no muestra interés en juegos sociales típicos de su edad, no muestra actitud anticipatoria, tiene pobre contacto visual, ausencia de atención compartida, y/o no sonríe socialmente debe considerarse que tiene compro miso es su interacción social⁴.

Entre los 18 y 24 meses se puede también observar retraso en el desarrollo o pérdida del lenguaje, uso li mitado de gestos (como dar, mostrar, saludar agitar las manos), dificultad para usar al mismo tiempo gestos, con tacto visual y sonidos o palabras, pobre juego simbólico, ausencia de expresiones de alegría y/o pobre interés en otras personas⁴.

A esto se le pueden sumar conductas repetitivas e intereses restringidos como estereotipias manuales, creación de rituales, como alinear objetos o repetir pala bras, interés excesivo en objetos que interfieren con su interacción social.

También presentan conductas sensoriales fuera de lo común, como oler objetos, mirar luces, elementos que giran y reacciones exageradas o pobres hacia ciertos sonidos, texturas u otros estímulos sensoriales⁴.

Abordajes terapéuticos tempranos

Frente a un niño a riesgo o preocupación de padecer autismo es importante comenzar rápidamente una intervención, lo cual ha demostrado una mejor evolu ción a largo plazo y está relacionada a la plasticidad cerebral, de hecho, hoy sabemos que un 9% de los niños menores de tres años a riesgo de autismo, con buen nivel cognitivo y lingüístico salen del espectro entre los 4 y 5 años⁵.

El abordaje debe centrase en un principio en la orientación y apoyo a la familia, es así como el modelo ImPACT⁶, en el cual los padres y/o cuidadores aprenden cómo convocar e interactuar con el niño, ha demostrado su utilidad mejorando aspectos sociales y conductuales relacionales.

Sumado a esto existen programas de intervención con evidencia científica demostrada como el tratamiento de respuesta esencial (PRT por sus siglas en inglés), basa do en los principios ABA, aunque más natural y menos estructurado, con inclusión de los padres y el Modelo Denver de Comienzo Temprano (ESDM por sus siglas en inglés) para niños de 12 a 48 meses, en el que se trabaja el lenguaje y comunicación dentro de una relación positiva, basada en el afecto⁴.

Muchos son los programas y abordajes, aquí solo seleccioné dos que a mi criterio se complementan muy bien con el modelo ImPACT para inicio temprano.

Teniendo en cuenta estos aspectos, es importante jerarquizar que en el período preescolar se sugiere una carga horaria de intervención estructurada de 25 horas semanales, mientras en el período escolar la mayor carga horaria se realizará en la escuela agregando abordaje luego de la misma.

Hasta aquí he analizado algunos aspectos que hacen a la primera etapa de la vida.

La infancia, la escolaridad y la inclusión

Uno de los desafíos y preocupaciones tanto de las fa milias como de los equipos terapéuticos es el ingreso a la escolaridad, un principio fundamental es siempre intentar la inclusión, obviamente teniendo en cuenta la realidad del niño.

Debemos tener en cuenta que las personas con autismo tienen estilos cognitivos propios y que proce san la información en forma diferente, con fortalezas y debilidades⁷.

Entre las fortalezas encontramos el procesamiento visual, la memoria masiva fotográfica, la atención selectiva e intensa a lo que le interesa, las islas de habilidad como matemáticas y música, entre otras y la sistematización.

Entre las debilidades encontramos, la planificación, la flexibilidad, la teoría de la mente y la coherencia central.

Por otra parte, el aprendizaje puede comprometerse aún más por condiciones frecuentemente asociadas al autismo, como la discapacidad intelectual, el TDA/H, el trastorno del lenguaje, los trastornos de conducta, las dificultades sensoriales, la ansiedad, sumándose en la adolescencia, la depresión.

Un tema, no menor y fundamental a tener en cuenta, es el sufrimiento que genera el hostigamiento.

Los niños con autismo son acosados de tres a cuatro veces más a menudo que los que no tienen discapacida des, mientras la media de hostigamiento en un niño típico es del 22% en autismo es del 75%⁸.

Entre los factores que los predisponen a ser foco de hostigamiento podemos evocar: problemas para entender situaciones sociales (ej.: chistes, ironías), para compren der expresiones faciales (ej.: emociones) y dificultades para adecuarse al entorno, debido a actitudes inflexibles, intereses en temas restringidos, conductas estereotipadas e incluso por expresar opiniones en el lugar y momento inadecuado.

A ellos se suman en la adolescencia la torpeza, la literalidad, los problemas de higiene y muchas veces hacer cumplir a sus compañeros las reglas estrictamente.

El hostigamiento es un serio problema que debe ser detectado tempranamente, dado que puede dejar se cuelas emocionales a largo plazo y generar depresión o mayor aislamiento9.

Debe ser abordado en forma interdisciplinaria, con gran compromiso de la escuela, los terapeutas y la familia.

La juventud y la vida adulta. Desafíos y realidades

Un hito importante es la finalización de la etapa escolar y la realidad de la vida post-secundaria, lo cual muchas veces produce un sentimiento de desprotección y des orientación.

En esta etapa, se generan las dificultades de la educa ción post-secundaria, la vida independiente, la inserción laboral, la salud mental y el desarrollo socio-emocional.

Esta situación no es casual, existe una falta de investi gación en apoyos de servicios para los jóvenes adultos¹⁰.

En los últimos 10 años solo se realizaron 52 estudios para investigar los servicios de salud provistos para adultos con autismo, menos del 1% de todas las inves tigaciones en autismo, solo 15 estudios se orientaron a las intervenciones sociales y apenas 11 analizaron programas para educación post-secundaria en personas con autismo¹⁰.

Existen programas para apoyo a la post secundaria, trabajando en autoconocimiento, regulación, autodeter minación, independencia.

Por ejemplo, el programa McGill de transición de soporte de 10 semanas, mostró ser eficaz, la respuesta inmediata fue muy buena, aunque presentó dificultades para mantener lo obtenido luego de un año y hubo nece sidad de refuerzos y mantención del programa¹¹.

Otro tema es la vida independiente, es importante la autodeterminación, existe un programa denominado AC CESS de intervención en adultos para autodeterminación de 19 semanas con sesiones de una hora y media traba jando lo adaptativo y la mejora de la autodeterminación¹².

En esta etapa los cuidadores juegan un rol fundamen tal, siendo muchas veces personas mayores angustiadas por el futuro, debemos focalizar el cuidado de los mismos, en especial de su salud física, mental y su situación económica¹³.

La vida adulta va acompañada también de la toma de conciencia de sus dificultades en situaciones socioemo cionales que hacen a la felicidad, es fundamental trabajar sobre las limitaciones en la posibilidad de desarrollar amis tades, en entender la sexualidad, conformar relaciones románticas, percibir la idea de género y aceptarse tal cual es o se siente y finalmente prevenirlos de posibles abusos.

De hecho, existe un programa de entrenamiento psico sexual (TTT por sus siglas en inglés) para adolescentes, con sesiones que trabajan entre otros temas apariencia, primera impresión, desarrollo físico y emocional, amista des, enamorarse, citas, orientación sexual, masturbación, embarazo, uso seguro de internet¹⁴.

El empleo es otro tema crucial que genera gran preocu pación en los cuidadores y las personas con autismo de alto funcionamiento, la realidad es que existe un alto desem pleo, se ha comunicado que solo el 58% de los adultos con TEA estaban empleados luego de terminada la secundaria, sumado a alto subempleo, 97% de los adultos jóvenes estaban empleados part time (85 % trabajando entre 11 y 20 horas por semana), mucho empleo discontinuo, pocas oportunidades laborales y pasantías limitadas¹⁵.

Trastornos neuropsiquiátricos a lo largo de la vida

La presencia de trastornos neuropsiquiátricos (TN) a lo largo de la vida de personas con autismo no es un tema menor, sabemos que los mismos tienen mayor prevalen cia que en las personas con desarrollo típico.

Se estima que en promedio el 50% de las personas con autismo tienen problemas de salud mental en la vida adulta¹⁶.

Si bien algunos pueden manifestarse desde la infancia, como por ejemplo el TDA/H y la ansiedad, los mismos pueden persistir a lo largo de la vida.

Otros tendrán mayor prevalencia en la adolescencia y vida adulta como la depresión, ideación suicida, esqui zofrenia, bipolaridad y la catatonia.

Es importante identificarlos y abordarlos ya que eso permitirá una mejor evolución y calidad de vida.

Hay que evitar ser simplista justificando un mayor aislamiento, menor socialización, problemas de sueño, cambios de conducta, actitudes más rígidas, a veces acompañadas de inquietud, etc., con un empeoramiento del cuadro autista, dado que las mismas pueden ser nuevas manifestaciones de algunas de las condiciones evocadas previamente.

Pensemos que la depresión puede no expresarse de la misma manera en las personas autistas que en las perso nas con desarrollo típico y la ideación suicida puede darse aún en ausencia de indicadores de depresión o tristeza¹⁷.

Por otra, parte hay que ser conscientes que la falta de grupo de pertenencia puede llevar a estas personas a buscar identidad a través de las redes sociales, como por ejemplo incluirse en los grupos autodenominados célibes involuntarios (INCEL por sus siglas en inglés). Se trata de grupos misóginos, homófobos, antisistema, en general conformados por hombres heterosexuales, aunque también hay mujeres¹⁸. Estos grupos han sido incluso generadores de actos de violencia, por lo cual es muy importante estar atentos y alertar sobre los mismos, en especial en personas con autismo de alto funcionamiento¹⁸.

Es fundamental trabajar a nivel comunitario, con cientizando sobre esta realidad, formar a los equipos terapéuticos en la vida adulta y trabajar con los médicos generalistas, psiquiatras, neurólogos y personal de apoyo.

El envejecimiento y la ausencia de apoyos

El envejecimiento de la población es uno de los mayores retos sociales a los que se enfrenta la sociedad moderna.

Se ha producido un aumento de la esperanza de vida, así como un envejecimiento progresivo de la población, incluyendo también en este sentido a las personas con discapacidad.

Justamente con el envejecimiento, en la medida que una persona reduce sus competencias, es mayor la in fluencia que tiene el entorno limitando sus capacidades.

Los adultos mayores con autismo son más vulnerables debido al deterioro precoz, provocado por factores como el uso de psicofármacos y antiepilépticos y sus potenciales efectos adversos, la falta de conciencia del cuidado de su propia salud, la ausencia en general de historia de salud familiar, la ignorancia de historia de vida adecuada³.

Otros elementos preocupantes son la dificultad de comprender situaciones o conductas de riesgo y la declinación cognitiva progresiva, así como problemas asociados a la salud en general.

Hoy podemos considerar que los adultos mayores con autismo son verdaderos resilientes, dado que no contaron con apoyos ni concientización a lo largo de su vida.

Finalmente, un tema no menor es la mortalidad, sabe mos que tienen mayor riesgo de muerte prematura con un rango de 2 a 5 veces en la edad media de la vida y con una incidencia significativamente mayor entre las mujeres^19,20.

Las causas relacionadas a muerte prematura son trastornos neurológicos (principalmente epilepsia), cán cer, enfermedades cardíacas, trastornos respiratorios (neumonía), accidentes (asfixia, atragantamiento, etc.)²⁰.

La insuficiencia respiratoria se ha informado como la principal causa de muerte en personas institucionalizadas en servicios no especializados, siendo este uno de los problemas más serios en los adultos mayores, ya que no hay en general centros preparados para recibir personas con autismo, es importante entender que no podemos equiparar las dificultades de las personas con autismo, con las personas con desarrollo típico o quienes padecen demencias, discapacidad intelectual, etc.

Es esencial contribuir a la creación de recursos para producir conocimientos y soluciones en relación al enve jecimiento y así afrontar los retos que tienen las personas con autismo, las familias y las organizaciones que prestan atención.

Teniendo en cuenta todos estos aspectos es impor tante desarrollar un entorno accesible, predecible, con claves visuales y con necesidades de ajuste a las posibles alteraciones sensoriales³.

Debemos concientizar sobre este último período de la vida, del cual poco se ha investigado, pensando que será el período en el que serán más vulnerables y estarán más solos sin la posibilidad de retorno a su entorno en el que se sentían seguros.

Conclusiones

Sin dudas el autismo debe ser abordado en toda su di mensión desde su detección.

En este continuum de la vida debemos pensar en el abordaje temprano, la inclusión escolar, los problemas relacionados al hostigamiento, los trastornos mentales y médicos asociados, la falta de grupo de pertenencia, formación y oportunidades laborales y el envejecimiento.

Como profesionales debemos tener en cuenta cada una de estas etapas para poder acompañar a las familias y personas con autismo a lo largo de su vida.