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PUNTOS CLAVE
• Para conocer las características clínicas, consumo de recursos y supervivencia de pacientes con soporte ven tilatorio, propusimos un análisis de la trayectoria vital durante seis años de seguimiento en un modelo de hospital de día.
• Los pacientes con ventilación mecánica domiciliaria presentaron reducción en el número y duración de las hospitalizaciones. El cumplimiento del tratamiento ven tilatorio fue adecuado y se relacionó con estabilidad gasométrica. Se observó mejor supervivencia en EPOC (3 años) en relación a ENM (< 2 años).
La ventilación mecánica domiciliaria (VMD) consiste en el uso de un sistema de ventilación administrado a tra vés de una interfase; nasal, oronasal, facial, almohadilla, pieza bucal o una cánula de traqueotomía (TQT). Esta modalidad de tratamiento se aplica en la insuficiencia respiratoria crónica con el objetivo de disminuir la disnea, aliviar el trabajo de los músculos respiratorios y corregir la hipoxemia e hipercapnia y/o acidosis respiratoria, mejo rando la ventilación alveolar y el intercambio gaseoso1,2.
La VMD de soporte vital en pacientes que padecen insuficiencia respiratoria crónica, mejora la calidad de vida logrando integración al núcleo familiar, optimizando los recursos y disminuyendo los costos de hospitalización al transferir este tratamiento al entorno del domicilio3.
La VMD es un ejemplo de cuidados progresivos a largo plazo. La mayor supervivencia alcanzada por los pacientes con enfermedades respiratorias y el cambio de actitud hacia el enfermo crónico en los servicios de organización modernos, han permitido el desarrollo de programas de VMD4,5.
A partir de los pacientes incluidos en un programa de VMD en nuestra unidad y con la finalidad de monitorear el cumplimiento y optimizar su eficacia, propusimos un hospital de día conducido por médicos neumonólogos y kinesiólogos respiratorios6.
Para conocer las características clínicas, consumo de recursos de salud y supervivencia en esta cohorte, propusimos un análisis de la trayectoria vital y preferen cias acerca del soporte ventilatorio durante seis años de seguimiento.
Materiales y métodos
Diseño: Estudio descriptivo y retrospectivo, sobre una base de datos de recolección sistemática en un único centro uni versitario. El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética y Revisión Institucional (Hospital Británico de Buenos Aires) de acuerdo a los principios éticos de la declaración de Hel sinki y sus modificaciones sucesivas (protocolo: CRI# 1052, marzo de 2020).
Población: Pacientes con ventilación domiciliaria invasiva o no invasiva evaluados en la unidad de observación respiratoria (UDOR) e incluidos en forma consecutiva en un programa de hospital de día entre julio 2014 y julio 2020.
El programa UDOR se desarrolló en el ámbito hospitalario durante un módulo asistencial de 4-6 horas de duración. Los pacientes fueron referidos desde la consulta externa o al alta de una hospitalización. El protocolo vigente contempla visitas cada 3-6 meses.
Se obtuvo información de la historia clínica confeccionada durante la permanencia en el programa (historia clínica elec trónica única, SAP™). Se registraron datos demográficos, antropométricos, antecedentes clínicos, indicación de ventila ción no invasiva (VNI), traqueotomía o asistencia respiratoria mecánica invasiva (ARM).
Se tomaron muestras de gases en sangre arterial (matinal, en sedestación y sin el uso de dispositivos de ventilación u O2 suplementario).
La fecha de inicio de la VNI, así como el modo y pará metros del ventilador se registraron al ingreso a la unidad y se descargaron los datos de software interno de los ven tiladores.
En marzo de 2021 se recopiló información de hospitaliza ciones, modalidad de las mismas y mortalidad hospitalaria, mediante una búsqueda sistematizada utilizando el programa informático centralizado de gestión hospitalaria tomando como puntos de corte un año calendario previo a la visita inicial y el tiempo transcurrido en meses hasta marzo de 2020.
Finalmente, los pacientes o sus familias fueron contac tados telefónicamente a fin de verificar su situación clínica; vivo o fallecido.
Análisis estadístico
Se utilizó un histograma de frecuencia y la prueba de Kolmogorov-Smirnov para evaluar si las variables del es tudio tenían una distribución normal. Se usó estadística descriptiva para el estudio de la población y las variables de abandono o cumplimiento. Las variables cuantitativas se tabularon como media y desviación estándar y las cualita tivas como valor absoluto y porcentaje. Las variables con distribución normal se expresan como medias y desvío es tándar, y las variables sin distribución normal como medias y percentilos (25-75%).
Para comparar diferencias se utilizó el test de Fisher, Mann Withney o χ2. Finalmente se confeccionaron curvas de supervivencia según la ley multiplicativa de probabilidades tipo Kaplan Meier.
Para el análisis estadístico se utilizó el paquete comercial GraphPad Prism-8.02™ software.
El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética indepen diente del Hospital Británico de Buenos Aires.
Resultados
Durante 72 meses, incluimos 100 pacientes con VMD. Sus principales características se muestran en la Tabla 1. El 57% fueron hombres, edad 65 ± 13 años y con un índice de masa corporal (IMC) de 29.1 ± 8.6 kg/m2.
Tabla 1 Características socio-demográficas de los pacientes con ventilación mecánica domiciliaria (N:100)
Clasificamos la muestra en 6 grupos; 30 de ellos tu vieron diagnóstico de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), 23 esclerosis lateral amiotrófica (ELA), 18 con síndrome obesidad hipoventilación (SOH), ENM en 16 casos, disfunción diafragmática de causa no neu romuscular (trauma, cirugía, idiopática) en 10 y restricción por caja torácica en 3 pacientes.
Durante el periodo del estudio, 98 pacientes recibieron VNI y dos casos ventilación mecánica invasiva mediante traqueotomía. Setenta y siete utilizaron máscara oronasal, 15 nasal, 5 almohadilla y 1 caso facial total. Dos pacien tes contaban con la opción de pieza bucal para soporte diurno. En las sucesivas visitas, 3 casos progresaron el soporte, de VNI a ventilación mecánica invasiva mediante traqueotomía.
La mayor proporción inició VMD en la primera visita a UDOR (77), siendo en 23 casos el inicio de la VMD diferido en visitas sucesivas (Fig. 1).
Fig. 1 Puesta en marcha del soporte ventilatorio en relación a las visitas al programa de hospital de día
El 80% utilizó VNI en modo S/T (spontaneous/timed), 14.67% modo S (spontaneous), 4% AVAPS (presométri co con volumen promedio asegurado) y 1.33% presión control. La presión positiva espiratoria (EPAP) media fue de 6.84 cm de H2O y presión positiva inspiratoria (IPAP) de 16 cm de H2O. El cumplimiento de la VNI fue de 7.8 ± 2.6 horas/día. La parametrización básica se exhibe en la Tabla 2.
La evolución de la PaCO2 en pacientes con soporte ventilatorio a través de las sucesivas visitas se muestra en la Figura 2 con estabilidad gasométrica durante la ventilación a mediano plazo.
Los hallazgos de este estudio mostraron que luego del inicio de la VMD, se redujeron significativamente las hospitalizaciones por paciente (0.2, DS: 0.38 “vs”. 0.5 DS: 0.5, p < 0.001) y la duración de las mismas, establecido como días de internación por episodio (5.14, DS: 17.7 “vs”. 10.45 DS: 16.69, p < 0.001) (Fig. 3).
El seguimiento a largo plazo se realizó en 81 pacien tes, 30 de los cuales fallecieron a lo largo del estudio. La media de supervivencia con VNI fue de dos años (Fig. 4) con mejor pronóstico vital en EPOC en comparación a aquellos con ENM (p < 0.05). Cabe aclarar que las cur vas de ambos gráficos no muestran datos censurados puesto que no se incluyeron pacientes con pérdida de seguimiento.
Discusión
Este estudio expone la trayectoria vital de pacientes con falla ventilatoria y VMD en un programa de seguimiento, así como su impacto en los días de hospitalización.
El soporte ventilatorio en situación aguda reduce la necesidad de intubación endotraqueal y acorta la estan cia hospitalaria7. No obstante, se ha publicado menos información respecto al seguimiento, hospitalización y supervivencia de pacientes con IRC y soporte ventilatorio.
La IRC secundaria a ENM o restricción por caja toráci ca son indicaciones clásicas de VMD que ha demostrado mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia. En general, los trabajos que han investigado la implementa ción de VMD carecen de grupo control, ya que no sería ético dejar de ofrecer este tratamiento ante la evidencia bibliográfica de mejora en múltiples dominios de calidad de vida y supervivencia4,6,8,11,12-14.
Una observación interesante fue que la puesta en marcha del soporte ventilatorio se realizó mayoritariamen te en la primera visita al hospital de día, revelando una población con importante impacto funcional. Sin embargo, la existencia de un programa organizado pudo facilitar la selección de pacientes desde consultorios externos.
La etiología de las indicaciones de VMD ha cambia do progresivamente. Actualmente, la EPOC y el SOH representan las principales indicaciones de VMD, cons tituyendo casi el 70%. En menor medida, los siguen las enfermedades restrictivas y las ENM9. Algunos de los aspectos que han aumentado la prevalencia de la VMD son el envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas, como la EPOC o la obesidad9.
El estudio Eurovent9 puso de manifiesto una amplia variación en la prevalencia de causas de VMD entre países con notables diferencias en la proporción relativa de enfermedad obstructiva y restrictiva9, también obser vado en el estudio del Programa Nacional de Ventilación de Chile10, donde EPOC y SOH fueron los diagnósticos más frecuentes. En nuestra muestra, encontramos una alta proporción de EPOC (30%) y de ELA (23%), superando a aquellos con SOH (18%), posiblemente debido al sesgo de derivación inherente a que nuestro centro es de derivación para ENM.
El papel de la VMD en la EPOC continúa siendo contro vertido8,11, aunque actualmente se sugiere su utilización en la EPOC en fase estable con hipercapnia persistente11,12. Nuestros datos sugieren que en EPOC con VMD, existió un cambio en la cantidad y la duración de las internaciones con una tasa de supervivencia significativamente mayor, aun cuando la supervivencia media fue de 3 años, sensiblemente menor que en la experiencia del grupo chileno10.
Si bien en las últimas décadas se ha producido un cam bio en la historia natural de las ENM, las complicaciones respiratorias continúan representando la principal causa de muerte13. La aplicación cada vez más generalizada de VMD, así como el enfoque clínico con evaluación precoz de la función respiratoria y manejo por equipos multidis ciplinarios, han permitido una considerable mejoría en la calidad y en la expectativa de vida13. En nuestro estudio, la menor supervivencia se apreció en este grupo, nota blemente influida por la proporción de ENM rápidamente progresivas, con una supervivencia similar a otra serie latinoamericana10. Schwarz y col., en 2020, analizaron el tiempo desde la inclusión en un programa de VMD a la muerte, en 1210 pacientes en Inglaterra14 y describieron que aquellos con ELA tenían menor supervivencia media (7 meses). Un grupo sueco, describió que la peor super vivencia en VMD se observó en ELA (20% a los 2 años y de 5% a 5 años)15.
En nuestra experiencia, los pacientes aceptaron bien la VMD incluso hasta el punto que algunos la utilizaban con régimen nocturno y diurno extendido, junto a trata mientos concurrentes para alivio de la disnea y la mayoría falleció en el domicilio en compañía de familiares debido a progresión de la enfermedad. Un dato de especial in terés, es la observación de una baja tasa de conversión de VNI a ARM en pacientes con VMD (3 pacientes ELA). En nuestra experiencia, pocos casos eligieron TQT, aun tratándose de enfermedades con gran impacto funcional. Nosotros no utilizamos cuestionarios de calidad de vida o cuestionarios específicamente diseñados para IRC o ENM, aunque siempre analizamos las opciones y prefe rencias del paciente junto a su familia.
La determinación de la PaCO2 es importante en la evaluación de una adecuada ventilación alveolar y sigue siendo una medición útil para valorar la eficacia del soporte ventilatorio16,17. El modelo de hospital de día permite la monitorización periódica del estado acido base arterial y el consecuente ajuste ventilatorio y adecuación de parámetros. Aquellos sujetos con cambios anuales más pequeños en la PaCO2 a lo largo de VMD tienen tasas de cumplimiento de la VMD más altas. Además, se conoce bien que el estado clínico y la gasometría se estabilizan notablemente después de la introducción de la VMD a largo plazo17. La PaCO2 es el factor pronóstico más importante en pacientes que reciben VMD durante > 2 años16,17.
Algunos estudios han puesto de manifiesto las caren cias en el control de calidad en VMD, fundamentalmente cuando no hay equipos multidisciplinarios18. En este con texto, los programas de seguimientos acercan al paciente con el equipo de tratamiento disminuyendo las barreras de acceso y facilitando la resolución de intolerancias o complicaciones19.
Nuestro estudio adolece de múltiples limitaciones. Pri mero, esta experiencia se circunscribe a un único centro privado con gran fragmentación (diversas obras sociales y sistemas de medicina prepaga, etc.), que hace difícil la extrapolación a otras organizaciones. Segundo, el análisis de consumo de recursos se realizó de forma retrospectiva con las típicas limitantes de este tipo de diseño. Tercero, varias condiciones en el tiempo de recolección de los datos pudieron influenciar la tasa de admisión hospita laria. Cuarto, algunos pacientes no fueron evaluados en hospital de día en etapas tempranas, por lo que nuestro universo se limita a la población derivada para evaluación respiratoria. Finalmente, no analizamos otras actuaciones (desempeño de intermediarios, política de las asegurado ras de salud, equipamiento accesorio, calidad del recurso humano en domicilio, manejo de urgencias, etc.). A pesar de estas limitaciones, no hemos hallado comunicacio nes en nuestro país sobre preferencias y desenlaces a mediano plazo con VMD, y nuestros resultados acercan una aproximación al problema del consumo de recursos, admisiones hospitalarias, preferencias y trayectoria vital de pacientes con soporte ventilatorio en domicilio en nuestro país.
En resumen, los pacientes con soporte ventilatorio recibieron mayoritariamente ventilación no invasiva con preferencia en modos presométricos con buena acepta ción y adherencia a mediano plazo, y los días de hospita lización se redujeron en el seguimiento. El cumplimiento del tratamiento ventilatorio fue adecuado y se relacionó con estabilidad gasométrica. Se observó una mejor su pervivencia en EPOC en relación a ENM.
