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La crianza de un niño con TEA requiere recursos económicos, físicos y emocionales extraordinarios, que complican dar respuestas adecuadas ante las situacio nes difíciles que surgen a diario, aumentando el estrés y reduciendo la calidad de vida. Está suficientemente documentado que los déficits en habilidades socio-comunicativas, el repertorio de conductas repetitivas e intereses restringidos que caracterizan el trastorno junto a las dificultades conductuales potencian la tensión de los padres. El aumento del estrés aparece después del diagnóstico, con independencia del alto funcionamiento intelectual del individuo con TEA o de cuál sea la compe tencia de los padres, siendo superior al que experimentan los padres de otros grupos clínicos1.
La capacidad de los padres para desplegar estrategias positivas de afrontamiento puede influir diferencialmente en su capacidad para enfrentarse mejor a las responsa bilidades que comporta el ejercicio de la paternidad. Se sabe que el compromiso de los padres en la crianza, que combina el uso del apoyo instrumental, afrontamiento activo, planificación y apoyo emocional, mantiene una correlación negativa con el estrés parental y media la relación entre los síntomas de TEA y el estrés2. También, las estrategias de restructuración positiva, incluyendo la aceptación, el uso de la religión y la interpretación positiva, tienen una relación negativa significativa con el estrés.
Por consiguiente, como concluye una reciente revisión, los altos niveles de estrés en padres de personas con TEA mantienen una relación negativa con estrategias eficaces de afrontamiento3. Por otra parte, el escaso uso de este tipo de estrategias se asocia significativamente con el aumento de problemas de conducta en niños con autismo2,4.
El apoyo social es otro factor de protección contra los efectos del estrés, permitiendo una valoración menos amenazante de la situación. Un nivel alto de apoyo social por parte de la familia, de los amigos o de la pareja pueden reducir o incluso eliminar los efectos del estresor. Este apoyo resulta fundamental en la evolución del trastorno autista ya que, junto con el nivel educativo, predice las habilidades de socialización de adolescentes con TEA5.
La mayoría de trabajos dirigidos a aclarar las complejas relaciones entre estrés y estrategias de afrontamiento han utilizado un diseño transversal. Una excepción es el reciente estudio de Lin et al.6, en el cual se examinó las relaciones entre estrés parental y problemas externali zante e internalizantes en niños pequeños con TEA en el transcurso del tiempo (26 meses- 42 meses). Los resul tados indicaron que el estrés predecía ambos problemas en los dos momentos, mientras que los problemas de los hijos no predecían el estrés parental.
La combinación de factores del contexto familiar - nivel educativo de los padres, estrés parental, estrategias de compromiso y de restructuración cognitiva- han permitido identificar diferentes perfiles familiares. Los niños con TEA con perfil familiar de riesgo alto presentaron más problemas de conducta y emocionales y puntuaciones significativamente más bajas en conducta prosocial en comparación con los niños que se desarrollan en contex tos familiares de riesgo bajo7. El presente trabajo, que es una continuación, se concentra en el seguimiento después de cinco años de niños con perfil familiar de riesgo alto y perfil familiar de riesgo bajo. La evolución en la adolescen cia se analizó en diferentes planos del comportamiento. Se plantearon las dos siguientes cuestiones:
1. Las características de las familias de niños con TEA (estrés, compromiso, reestructuración cognitiva y apoyo social de la familia) ¿continúan teniendo influencia en los síntomas del trastorno y en habilidades socio-adaptativas en la adolescencia?
2. Las características de las familias ¿están relacio nadas con la evolución óptima de los niños con TEA en la adolescencia?
Materiales y métodos
Participaron en este estudio dos grupos de adolescentes con TEA que presentaban en la infancia puntuaciones diferentes en variables familiares de riesgo, tomando como referencia el valor de la media más 1 desviación típica del grupo normati vo7. El grupo de alto riesgo familiar incluyó 18 adolescentes cuyas familias en el tiempo 1 (T1) (evaluación de la infancia, cinco años antes) tenían puntuaciones superiores a 29 en estrés, inferiores a 16.9 en compromiso, a 11.5 en reestruc turación cognitiva y a 28.5 en apoyo confidencial. El grupo con bajo riesgo familiar estaba formado por 27 niños cuyas familias tenían puntuaciones inferiores en estrés y superiores en compromiso, reestructuración cognitiva y apoyo confiden cial a las del grupo de alto riesgo.
En el T1 no había diferencias en edad, sexo o CI entre los grupos. En el tiempo 2 (T2) (adolescencia), tampoco había diferencia entre grupos en edad: Alto riesgo (AR) Media = 12.67 (F = .97); Bajo riesgo (BR) Media = 12.52 (F = 1.01) ni en sexo: AR, 17 chicos (94.4%) y 1 chica (5.6%); BR, 24 chicos (88.9%) y 3 chicas (11.1%). Sin embargo, aparecieron diferencias en CI entre los niños de Alto riesgo (M = 96.33) y Bajo riesgo (M = 104.96; F = 5.30*; p = .02 / Etha cuadra do = .11)
En el T1 se tomaron las siguientes medidas de riesgo familiar:
- Estrés parental. Se aplicó la adaptación española del cuestionario de estrés parental, forma abreviada8. La escala de estrés parental evalúa el malestar de los padres en su papel como progenitores (p.ej., “Siento que estoy entregando más cosas de mi vida de las que imaginé, para cubrir las ne cesidades de mi hijo”). En nuestra muestra, la escala alcanzó un alfa de Crombach de .91.
- Estrategias de afrontamiento a los problemas. Se utilizó la puntuación de dos factores del Brief COPE9: 1) Compromiso, que incluye 4 subescalas (uso de apoyo instrumental, afronta miento activo, planificación y apoyo emocional) y que refleja la implicación activa para abordar la situación estresante planteada por el hijo; 2) Reestructuración cognitiva (acepta ción, uso de la religión y reevaluación positiva), que indica los esfuerzos para enfrentarse de forma positiva a la situación.
- Apoyo social. Se empleó el Cuestionario de apoyo social funcional10, que analiza la posibilidad de contar con personas para comunicar sentimientos íntimos (p.ej., “Cuento con perso nas que se preocupan de lo que me sucede”). El coeficiente de fiabilidad en nuestra muestra fue de .83.
En el T2, los padres aportaron información de los adoles centes en los siguientes dominios del funcionamiento:
-Severidad de síntomas de autismo. En entrevistas con los padres se aplicaron los criterios de TEA de alteraciones socio-comunicativas y de conductas repetitivas e intereses restrictivos del DSM-511, que fueron valorados con una escala Lickert de 4 puntos. También el Cuestionario de comunicación social12 (SCQ) proporcionó información sobre interacción so cial recíproca, comunicación social y conductas restringidas y repetitivas (alpha de Cronbach = .78).
- Socialización. Se recogió información sobre relaciones interpersonales, juego/ tiempo libre y habilidades de afronta miento a partir de la Escala VABS-II13, que cuenta con adecuadas propiedades psicométricas (fiabilidad test-retest = .98).
-Teoría de la mente (ToM). Los padres cumplimentaron los ítems de la escala avanzada del Inventario de Teoría de la Mente14, que evalúa la comprensión de emociones básicas y términos mentales, la distinción entre representaciones físicas y mentales, creencias de segundo orden y competencia para comprender inferencias y juicios sociales complejos.
- Dificultades conductuales. Se utilizó la escala global de la adaptación española del Cuestionario de fortalezas y debilidades15, formada por la suma de las puntuaciones de las subescalas de síntomas emocionales, problemas de com portamiento, hiperactividad y problemas con los compañeros. El alpha de Cronbach en nuestro estudio fue de .83.
-Transición a la educación secundaria16. Los padres apor taron información de la satisfacción sobre el desempeño de su hijo en esta nueva etapa en cinco aspectos diferentes: desarrollo de amistades, autoestima, adaptación a la vida escolar, interés en la escuela y en el trabajo y uso de nuevas rutinas. El alpha de Cronbach en nuestra muestra fue de .91.
La evaluación se llevó a cabo por parte de expertos entre nados en la administración y corrección de los cuestionarios cumplimentados por padres y profesores. Todos los procedimientos se ejecutaron siguiendo la normativa del Comité de Ética de la Universidad de Valencia (H1425284258543). Los participantes firmaron el consentimiento informado antes de comenzar las evaluaciones.
En los análisis estadísticos se utilizó el paquete estadís tico para las ciencias sociales SPSS v 23.0. Se compararon mediante ANOVAs las puntuaciones del seguimiento en la adolescencia de los dos grupos con alto y bajo riesgo fami liar en síntomas de TEA (los dos bloques del DSM-511, los 3 factores y el total del SCQ12); conducta socio-adaptativa (socialización, conducta pro-social, ToM, adaptación a la escuela en secundaria) y problemas conductuales (total del SDQ)
Se calcularon también los porcentajes de adolescente con una evolución óptima de los grupos con de familias de alto y bajo riesgo socio-emocional en la infancia, respectivamente. La evolución óptima se determinó por el incumplimiento de criterios diagnósticos en el DSM-5 y en el SCQ (puntuación en la escala total inferior a 15).
Resultados
Los niños con un contexto familiar de AR obtuvieron puntuaciones medias más altas en las manifestaciones nucleares del autismo en la adolescencia que los niños del grupo de BR. Por el contrario, las medias del grupo de AR en habilidades socio-adaptativas fueron claramente inferiores a las del grupo con BR familiar.
Los ANOVAs que se llevaron a cabo con los síntomas de TEA mostraron diferencias estadísticamente significa tivas entre los grupos en alteraciones comunicativas del DSM-5 (F (1,38) = 5.00, p = .05, η2P =.10), así como en comunicación social (F(1,38) = 4.50, p = .05, η2P =.09), conductas estereotipadas (F(1,38) = 5.79, p = .05, η2P =.12), y puntuación total del cuestionario de comuni cación social(F(1,38) = 9.38, p = .011η2P =.18) (Tabla 1).
Los ANOVAs también señalaron diferencias socio-adaptativas estadísticamente significativas entre los grupos en habilidades de la vida diaria (F (1.39) = 19.72, p = .01, η2P =.33), socialización (F(1.39) = 9.65, p = .01, η2P =.20), conducta prosocial (F(1,39 = 8.89, p = .01, η2P =.18) y éxito en la transición a Educación Secundaria (F(1.39) = 9.59 p = .011η2P =.19) (Tabla 2).
Tabla 2 Diferencias en conductas adaptativas entre adolescentes TEA de familias con alto y bajo riesgo
Por último, se identificaron los niños de cada grupo con evolución óptima en la adolescencia. En el grupo de fami lias con AR (N = 18) 3 adolescentes no cumplieron criterios diagnósticos de TEA (16.8%) y 15 los mantenían (83.2%).
En el grupo de familias con BR (N = 27), 10 ado lescentes no cumplieron criterios diagnósticos de TEA (37%), mientras que 17 (63%) seguían manteniendo el diagnóstico. La evolución óptima para la muestra total de adolescentes con TEA correspondió a 13 de 45, lo que representó un 28.8%.
Discusión
Nuestra investigación confirma, en línea con la literatura previa2,4,5-7, las consecuencias negativas de un ambien te familiar de riesgo en niños con TEA en el desarrollo cognitivo y social en la adolescencia. De acuerdo con los modelos que enfatizan la adaptación, no sólo importa el estrés familiar sino las estrategias de afrontamiento y el apoyo social que recibe la familia porque incrementan o reducen su capacidad para enfrentarse a las responsa bilidades de la paternidad2,3. Aún más, el diseño longitu dinal ha permitido determinar que la repercusión de las características de la familia se mantiene desde la infancia a la adolescencia.
Concretamente, los déficits en comunicación y las conductas repetitivas e intereses restringidos fueron significativamente inferiores en los adolescentes con BR familiar. Se mantuvo la diferencia observada en la infancia en relación a la conducta prosocial, a favor del grupo con BR. El grupo con BR familiar presentó también mejor nivel en habilidades de socialización, de vida diaria y mejor adaptación en la transición a la etapa de E. Secun daria que el grupo con AR. Por otra parte, el porcentaje de niños con evolución óptima en la adolescencia del grupo de familias con bajo riesgo fue más del doble del porcentaje de adolescentes con familias de alto riesgo (37% versus 16.8%).
Es probable que la peor evolución en la adolescencia de los niños con TEA que tenían un alto riesgo familiar, obedezca a la asociación en el tiempo, documentada en un reciente estudio17, entre el estrés y problemas de las madres con una interacción más crítica y menos cariñosa con sus hijos. A ello se suma que el escaso uso de estra tegias de compromiso, aceptación y apoyo social de los padres se asocia con un incremento de los problemas de conducta de las personas con autismo2,4.
La participación de los padres en programas de psico educación, programas clásicos de modificación de con ducta, terapia cognitivo-conductual o mindfulness puede disminuir el estrés de los padres e impactar positivamente en las relaciones padres-hijo18. Los psicoterapeutas deben conocer los procedimientos que usan los padres para afrontar el estrés que suele provocar el autismo y enseñarles cómo manejarlo, en caso de que sea nece sario. Los resultados del presente trabajo respaldan la eficacia de estrategias centradas en el problema, como el compromiso y la re-estructuración cognitiva. Además, debido al efecto positivo del apoyo social habría que asesorar a los padres en la búsqueda de personas, asociaciones o profesionales que puedan ayudarles en sus responsabilidades.
La terapia cognitivo-conductual ha demostrado ser una intervención efectiva para reducir el estrés de los padres de niños con TEA, incluso con un periodo relativamente corto de intervención. Un presupuesto fundamental es la consideración de que los pensamientos, emociones y comportamientos son parte de un sistema integrado, de manera que un cambio en uno de los componentes comporta cambios en el resto. Los pensamientos pueden provocar emociones y una forma de comportarse. Es par ticularmente útil para sustituir patrones de pensamiento disfuncionales en los padres de personas con autismo por otros más eficaces, es decir, la restructuración positiva. En primer lugar, se procede a la identificación y el registro de pensamientos y creencias que representan distorsio nes cognitivas. Una vez que se adquiera conciencia de su naturaleza negativa comienza realmente el proceso de reestructuración positiva, que consiste en construir formas alternativas de ver las situaciones. La práctica diaria de técnicas de relajación y también de mindfulness (meditación) suelen incluirse en los programas.
En el contexto de las intervenciones mediadas por los padres un componente importante de la motiva ción consiste en el establecimiento de una relación interpersonal de apoyo con el terapeuta, implicando directamente a los padres en la terapia, adaptando estrategias para su uso en diferentes situaciones e intereses del niño, haciendo las estrategias fáciles de aprender y adaptar, y motivando a padres y a profesores a compartir el aprendizaje19.
