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Relación médico-familia ante la muerte de un niño en TerapiaIntensiva Pediátrica: no alcanza con buenas intenciones

Family-phisycian communication when a child die in Pediatric Intensive Care: good intentions are not enough

Dr. Gustavo Cardigni*

*Hospital Nacional de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan".

Correspondencia: Dr. Gustavo Cardigni gcardigni@yahoo. com

La relación con los padres en la Unidad deCuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) adquierecaracterísticas singulares, pues la enfermedad grave y, eventualmente, la muerte de un niño, sonsiempre vividos como una situación injusta y anti-natural.
El trabajo de Meert, Eggly, Pollack et al.¹ proveeinformación valiosa sobre las sensaciones, necesidades y cuestionamientos que manifiestan los padres que sufrieron la pérdida de su hijo, respecto dela información y la calidad de su contacto con losmédicos tratantes.
No es casual el requerimiento de un médico queesté disponible y sea capaz de comunicar con honestidad y en términos comprensibles; que ademáslo haga con afecto, tomándose el tiempo necesariopara escuchar y consolar. Se trata, ni más ni menos, de las características que debería reunir toda relación médico-paciente, que es esencialmente unarelación personal.
Por otra parte, es justo señalar que el médicoque debe informar a los padres la muerte de su hijovive, probablemente, una de las situaciones másmovilizadoras en el ejercicio de su profesión; enella participan sus propias experiencias y, en alguna medida, la sensación de fracaso de quien ha sidoformado para "curar". Además, padece la escasaformación recibida durante el grado y el posgrado, ámbitos donde este aspecto vital para la labormédica suele no tener un espacio acorde con sutrascendencia.
Al mismo tiempo, no existen en general estructuras sistemáticas de contención, que permitanevaluar errores y lidiar con el impacto que produceel trabajo continuo con pacientes críticos.
Suele entonces producirse, tal como el estudiode Meert et al. menciona, la actitud despersonalizada, el uso de terminología poco comprensible y losinformes rápidos que dejan a la familia con pocasposibilidades de repregunta y reflexión.
La internación de un niño en la UCIP produceen la familia un shock que conlleva una gran ansiedad, muchas veces asociada con actitudes de aislamiento o parálisis, y sentimientos de negación conenojo, culpa o autoincriminación.
Simultáneamente se ponen en marcha expectativas, que suelen ser altas, cuando no, desmedidas; este estrés traumático agudo puede persistirpor largo tiempo después de la definición de laenfermedad, aun cuando el desenlace resulta favorable. Los factores que se han asociado con lapersistencia del estrés son el ingreso inesperado ala UCIP y la percepción del riesgo de muerte, auncuando ese riesgo no se correlacione con sus mediciones objetivas.²
Asimismo, existe una afectación del papelparental, motivada por la sensación de pérdida decontrol sobre el hijo, en un ambiente que se percibecomo hostil por la dinámica propia de una UCIP, elacceso al niño muchas veces limitado, la preocupación por el dolor y los procedimientos, y el altovoltaje emocional del día a día.
En este contexto adquieren relevancia los factores considerados como aliviadores: el acceso irrestricto de los padres, la participación en loscuidados en conjunto con enfermería, la influenciadel soporte social (familiares, amigos, religiosos), la disponibilidad de sostén psicológico y una fluida relación con el plantel médico, que permita unintercambio permanente, basado en la honestidady el afecto, y que constituyan una relación sólida.
Resulta muy claro que esta relación no puedequedar librada sólo a la intuición y las características personales del intensivista.
Puede y debe aprenderse en todos los nivelesde formación, con especial énfasis en el conocimiento de la diferencia de valores y las necesidades propias de cada situación. ("Los pacientesacuden a nosotros; no se transforman en nosotros. " Avicena. Siglo XI).
Es necesario que este aprendizaje se inicie durante el curso de la carrera. Los estudiantes deberían aprender elementos básicos para aplicar atodas las áreas de la Medicina, como principios deBioética, fundamentos para sostener una comunicación clara y afectuosa, la importancia del trabajoen equipo y los aspectos legales a cumplimentarcuando un paciente fallece (por ejemplo, confección del certificado de defunción).
Durante la residencia es necesario intensificar los aspectos prácticos; continuar con el desarrollode las habilidades en la comunicación y los aspectos éticos, el manejo de síntomas y medicaciones, yel ejercicio conjunto de elaborar planes de cuidadoy pronóstico con el paciente y su familia.
En la formación posresidencia, el objetivo debería ser pulir las habilidades adquiridas y desarrollar las que son específicas para cada área, ya sea enlos problemas que supone la desconexión del respirador de un paciente en una UCIP, como en latoma de decisiones en cualquier otro ámbito.^3-6
Por supuesto que éste debe ser un proceso deeducación continua, similar al que cualquier médico afronta para mantener y actualizar sus conocimientos en cualquier otra área.
Simultáneamente, esta formación tiene que proveer instancias para que el médico sea capaz decomprender sus propias sensaciones frente a lamuerte, ayudarlo a mitigar su propio sufrimiento yprevenir el desgaste que incide negativamente ensu vida personal y profesional.
Es posible que este abordaje atenúe la paradoja de que, en la que posiblemente sea la más humanística de las disciplinas científicas, la relación personal en que debe sustentarse no reciba laatención especial que naturalmente merecería; especialmente, en una época en que se han abiertoescenarios muy complejos para el desarrollo delejercicio profesional.
El incesante progreso tecnológico y del conocimiento ha contribuido, en las últimas décadas, al tratamiento exitoso de enfermedades que hastahace no mucho llevaban inexorablemente al óbito.
Esta circunstancia hace que en la sociedad segeneren expectativas muchas veces exageradas, que se exacerban cuando el enfermo es un niño. Deesta manera, la mala evolución o la muerte de un paciente suelen ser vividas generalmente como unfracaso del equipo tratante,
Por otra parte, este avance en la calidad delsoporte vital tiene también un "lado oscuro", que implica por un lado las llamadas "patologías de lasobrevida", nuevas enfermedades, generalmentecrónicas, y muchas veces con secuelas importantes, que exigen a la familia grandes esfuerzos y lacolocan en una situación de conflicto permanente, y por otro, la prolongación de la vida de pacientescuyas posibilidades de curación son prácticamentenulas ("tratamiento inútil").
Desde 1990 en adelante son numerosos los informes publicados describiendo la limitación del soporte vital como la forma de muerte más común, tanto en adultos cuanto en pacientes pediátricos.^7-9
La limitación del tratamiento abarca un amplioespectro de prácticas, desde su no progresión hastael retiro activo, aun cuando el resultado esperablefuese la muerte inminente.
Esta situación significa la participación activa dela familia en conjunto con el equipo tratante y ponea prueba la relación que se establece entre ambos, setrata de un proceso en el que es necesario priorizarel mejor interés del niño, evitar sufrimientos innecesarios y extremar los esfuerzos para asegurar que ladecisión es la correcta, teniendo siempre presenteslos valores y creencias personales.
En nuestro medio, un relevamiento en las UCIP demostró que la limitación de tratamiento comoforma de muerte fue inferior a otras series publicadas (36%); y en él, el retiro activo resultó excepcional, siendo lo más frecuente la no progresión deltratamiento, con evidencia de una muy baja participación de la familia.¹⁰
Es posible que influyan fuertemente factoresculturales respecto de los países sajones en estasdiferencias; estudios europeos revelan que en lospaíses del sur (España, Italia, Grecia) los resultadosson similares a nuestros datos.¹¹
No puede descartarse la incidencia del temor aproblemas legales, por la ausencia de legislaciónespecífica en relación a estas cuestiones y las demandas crecientes de mala praxis.
Estos y otros aspectos del final de la vida, comola muerte cerebral y su delicado correlato de ladonación de órganos, no pueden encararse adecuadamente sin una sólida y permanente preparación.
El modo en que una familia vive la muerte de unhijo pequeño impacta no sólo en el presente: condiciona el futuro de la dinámica familiar, la relación con los hermanos y puede proyectarse de maneramuy destructiva para todo el núcleo familiar.
Acompañar este proceso es una parte fundamental de la labor del pediatra intensivista, en laconvicción de que puede ser un elemento decisivoque ayude a la familia a comenzar el difícil caminoque se recorre tras la irreparable pérdida de un hijo.

BIBLIOGRAFÍA

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