Adaptación transcultural del cuestionario KIDSCREEN para medir calidad de vida relacionada con la salud en población argentina de 8 a 18 años

Cross-cultural adaptation of the KIDSCREEN questionnaire to measure the health related quality of life in the 8 to 18 year-old Argentinean population

Dra. Silvina Berra^{a, b}, Lic. Vanesa Bustingorry^c, Lic. Carolina Henze^c, Dra. María del Pilar Díaz^c, Dr. Luis Rajmil^a y Dra. Mariana Butinof^c

a. Agencia de Evaluación de Tecnología e Investigación Médicas (AATRM), Barcelona, España.
b. Escuela de Salud Pública, Universidad Nacional de Córdoba, Argentina.
c. Escuela de Nutrición, Universidad Nacional de Córdoba, Argentina

Conflicto de intereses: Nada que declarar
Correspondencia: Dra. Silvina Berra sberra@aatrm.catsalut. net

Recibido: 4-8-08
Aceptado: 7-4-09

RESUMEN
Introducción. Las medidas de calidad de vida relacionada con la salud son cada vez más utilizadas en investigación y en la práctica clínica. El KIDSCREEN es un cuestionario desarrollado en Europa para población de 8-18 años. Objetivo. Adaptar transculturalmente este instrumento para la población argentina y evaluar su adecuación cultural y equivalencia semántica respecto de la versión original.
Métodos. Traducción directa e inversa según recomendaciones internacionales para adaptación transcultural de instrumentos, incluyendo participación de lingüistas profesionales en las traducciones, entrevistas cognitivas con personas de diferentes edades, sexo, nivel de estudios y socioeconómico para analizar la adecuación cultural; y comparación de la versión argentina con la versión original para constatar la equivalencia semántica.
Resultados. El lenguaje requirió adaptación en el uso de pronombres y tiempos verbales. La mayoría de los ítems se consideraron de baja dificultad de traducción y alta equivalencia semántica. Se entrevistaron chicos y chicas de 8-11 (n= 7), 12-15 (n= 7) y 16-18 años (n= 2), así como 6 madres. No hubo dificultades importantes en la comprensión, pero los niños más pequeños y de menor nivel socioeconómico tuvieron algunas dificultades para responder. Ocho preguntas se modificaron para alcanzar mayor equivalencia semántica.
Conclusiones. La versión argentina del cuestionario KIDSCREEN obtenida por adaptación transcultural, es equivalente a la versión europea. Futuros estudios deberán comprobar su fiabilidad y validez. Se dispone de una medida de calidad de vida relacionada con la salud útil para estudios en ámbitos clínicos, escolares o poblacionales, con posibilidad de establecer comparaciones internacionales.

Palabras clave: Calidad de vida relacionada con la salud; Salud percibida; Niños; Adolescentes; Adaptación transcultural.

SUMMARY
Background. Health related quality of life (HRQOL) measures are increasingly used in research and clinical practice. The KIDSCREEN is a questionnaire developed in Europe for an 8 to 18 year-old population.
Objective. To cross-culturally adapt this questionnaire for the Argentinean population, and to evaluate its cultural adequacy and semantic equivalence against the original version.
Methods. Forward and backward translation according to international recommendations for cross-cultural adaptation of questionnaires, including the translation by professional linguists, cognitive interviews with people of different ages, gender and socioeconomic status to analyze cultural adequacy, and comparison of the Argentinean with the original versions to establish semantic equivalence.
Results. The language required adaptation in the use of pronouns and verb tenses. Most of the items were considered to have low translation difficulty and high semantic equivalence. Boys and girls 8-11 years (n= 7), 12-15 years (n= 7), and 16-18 years (n= 2) participated in the interviews, as well as 6 mothers. There were no major difficulties in understanding, but younger children being in the lower socioeconomic status had some difficulties to answer the questionnaire. Eight questions were modified to achieve greater semantic equivalence.
Conclusions. The Argentinean version of the KIDSCREEN questionnaire obtained through cross-cultural adaptation process, was equivalent to the European version. Future studies should establish its reliability and validity. It provides a useful measure of HRQOL for studies in clinical, school or community settings, with the possibility to establish international comparisons.

Key words: Health related quality of life (HRQOL) measures; Self-perceived health; Children; Adolescents; Cross-cultural adaptation.

INTRODUCCIÓN
La definición y la medición de la salud han tenido una notable evolución durante las últimas décadas, como consecuencia de los cambios en los patrones de morbilidad y mortalidad de la población, así como de avances conceptuales y científicos sobre la salud y sus determinantes. Actualmente, la salud se define como un recurso que incluye capacidades personales, sociales, físicas y psicológicas, que permite a las personas afrontar su entorno (interpersonal, social, biológico y físico) para concretar sus aspiraciones y satisfacer sus necesidades.¹ Aplicado a la infancia, este concepto incorpora el desarrollo y la posibilidad de desplegar aquellas capacidades.²
Estas definiciones modernas promovieron el desarrollo de medidas que permiten captar la salud en sus dimensiones múltiples y también positivas, como las de salud percibida o de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS ). Los instrumentos de medida de la CVRS incorporan la perspectiva de las propias personas y consiguen información sobre su estado funcional y su bienestar, con buena correlación con indicadores fisiopatológicos. Por esas propiedades, se las utiliza crecientemente en investigación y en la práctica clínica como medida de resultados de intervenciones terapéuticas o para establecer comparaciones de la salud entre diversas poblaciones o entre grupos con diferentes patologías.³ Los instrumentos de CVRS también están demostrando su utilidad como medida de necesidades en salud por su asociación con el uso de servicios sanitarios, independientemente de otros procesos mórbidos.^4,5
Inicialmente, los cuestionarios de CVRS se desarrollaron para población adulta.⁶ Los primeros cuestionarios para población infantil se diseñaron por lo general para ser respondidos por la madre, el padre u otra persona adulta como informadora indirecta.⁷ Pero actualmente existen numerosos instrumentos que han superado muchas de las dificultades especiales de este grupo etario, como la habilidad de los niños y niñas para responder cuestionarios y la capacidad de los instrumentos para medir aspectos relevantes de su CVRS .⁸ Sin embargo, la enorme mayoría de medidas de este tipo se ha desarrollado en países de América del Norte o Europa. Actualmente, tras haber sido estudiadas su validez y fiabilidad, están en condiciones de ser utilizados en investigación o en la práctica clínica o sanitaria.⁸
El KIDSCREEN es el primer instrumento de CVRS para población infantil y adolescente, desarrollado simultáneamente en trece países europeos (Alemania, Austria, España, Francia, Grecia, Países Bajos, Hungría, Irlanda, República Checa, Polonia, Reino Unido, Suecia y Suiza). Las dimensiones que debía medir el cuestionario y otras características recomendables fueron establecidas inicialmente por consenso entre un grupo de expertos.⁹ Luego se realizaron 36 grupos focales de diferentes edades, sexos y países para obtener las opiniones de niños, niñas y adolescentes sobre lo que ellos consideraban como significados y elementos importantes de la CVRS y, a partir de los textos analizados, se generaron más de 1.500 ítems posibles.^10,11 Esos ítems sufrieron diferentes procesos de selección para descartar los redundantes, los inadecuados para el concepto de CVRS o los considerados no relevantes por al menos dos de los países, siguiendo las guías para la elaboración de cuestionarios.¹² Seguidamente se clasificaron los ítems mediante tarjetas (técnica card sort), teniendo en cuenta tanto las categorías y las dimensiones previamente definidas en el estudio Delphi como las dimensiones utilizadas en el desarrollo del WHOQOL, uno de los instrumentos precursores del desarrollo transcultural de medidas de CVRS .¹³ Esta técnica condujo a la eliminación de ítems teniendo en cuenta la adecuación a los conceptos subyacentes y las expresiones redundantes.^10,11 Luego se realizó un proceso de armonización internacional que incluyó traducciones y retrotraducciones entre el inglés y las lenguas de los países participantes hasta obtener una versión semántica y conceptualmente equivalente que transmitiera el mismo significado mediante formulaciones y expresiones aceptables y culturalmente relevantes para los niños y adolescentes de todos los países involucrados. La equivalencia cultural fue comprobada mediante entrevistas cognitivas. Las 52 preguntas que finalmente componen la versión más larga del cuestionario se seleccionaron tras un estudio piloto para elegir los ítems con el mejor rendimiento posible teniendo en cuenta la ausencia de sesgos de respuestas según edad, sexo y países.¹⁴
El cuestionario KIDSCREEN fue administrado en muestras representativas de 11 países europeos para obtener valores de referencia.^15-17 Existen versiones del KIDSCREEN con diferentes extensiones: una versión de 52 ítems que recoge información en 10 dimensiones; una de 27 ítems y 5 dimensiones; y un índice de puntuación global a partir de 10 ítems. La Figura 1 ilustra la composición por dimensiones de estas versiones. Todas las versiones pueden ser autoadministradas por niños, niñas y adolescentes, así como también por madres y padres, como informadores indirectos.¹⁵

Figura 1. Composición de ítems y dimensiones de las versiones del cuestionario KIDSCREEN de calidad de vida relacionada con la salud

Para utilizar un instrumento de medida en una población diferente a aquella en la que ha sido desarrollado, es necesario realizar un proceso de adaptación transcultural,^18,19 para conseguir equivalencia lingüística, semántica y cultural, así como similares propiedades métricas.²⁰ Nuestros objetivos fueron: 1) obtener una versión del KIDSCREEN para su utilización en población argentina de 8-18 años; y 2) evaluar la adecuación cultural y la equivalencia semántica de la versión argentina respecto de la versión original.

MÉTODOS
La población objetivo del instrumento es la de 8-18 años, con subgrupos de 8-11 (niños, niñas) y de 12-18 años (adolescentes), así como también sus madres y padres como informadores indirectos. Se trabajó con las versiones autoadministradas y para madres y padres del cuestionario KIDSCREEN de 52 ítems, para disponer después de las versiones más cortas.
El proceso de adaptación transcultural tiene el propósito de mantener la validez de contenido del instrumento a nivel conceptual de modo que sea posible asumir que la versión local consigue medidas similares a la original. La metodología recomendada internacionalmente^18-21 incluye las fases de adaptación lingüística de la versión original a la lengua de destino, comprobación de la adaptación cultural a la población destinataria mediante técnicas cualititativas y traducción inversa de la lengua local a la original para comprobar que se ha transferido el significado subyacente del contenido de las preguntas.

Adaptación lingüística
Un lingüista profesional realizó una traducción de las versiones originales en castellano (versión española) a la lengua castellana de uso en la Argentina. Paralelamente a la traducción, el lingüista puntuó en una escala de 0-10 el grado de dificultad (0= ninguna dificultad; 10= dificultad máxima) y el grado de equivalencia (0= equivalencia máxima, 10= equivalencia mínima). Los ítems se clasificaron según el grado de equivalencia en: 1) ítems sin problemas de adaptación, 2) ítems con problemas en algunas palabras o necesidad de adaptación para su uso en la Argentina y 3) ítems sin equivalencia cultural. El equipo de investigación y el lingüista revisaron conjuntamente la adaptación y decidieron una versión de consenso de los cuestionarios adaptados al castellano de uso en la Argentina.

Pre-prueba
Se realizaron entrevistas cognitivas individuales semiestructuradas con el fin de comprobar la comprensión de las preguntas, determinar si el vocabulario es adecuado y si los ítems son culturalmente aplicables. Esta técnica se basa en teorías sobre los procesos mentales que las personas realizan ante una pregunta, específicamente aquellos que le ponen significado y con los que rescatan información de su memoria para responder.²² Se seleccionaron muestras de conveniencia en la ciudad de Córdoba, intentando tener al menos dos personas en cada categoría de sexo, grupo etario, nivel de estudios y nivel socioeconómico. El nivel de estudios de la madre o el padre se categorizó en primario, secundario o universitario. El nivel socioeconómico se definió como bajo cuando existían en el hogar necesidades básicas insatisfechas (NBI);²³ y alto en el resto de los casos. Se estableció un mínimo de 6 entrevistas a chicos y chicas entre 8 y 18 años, y 6 entrevistas a madres/padres.²¹ Idealmente, debían hacerse más entrevistas en el grupo de menor edad (niños y niñas de 8-11 años) dado que suelen presentar más dificultades de lectura y de comprensión. Realizaron este trabajo tres de las investigadoras del equipo (VB, CH y MB). Las entrevistas se llevaron a cabo en diciembre de 2006, en el lugar considerado más conveniente por los entrevistados, habitualmente sus hogares o el lugar de trabajo de las investigadoras.
Las entrevistas se realizaron en tres partes: 1) se entregó el cuestionario, con los 52 ítems del KIDSCREEN y otras 38 preguntas, para que la persona lo respondiera; la entrevistadora controló el tiempo que llevó completar el cuestionario; 2) se pidió la opinión general de las personas entrevistadas sobre los ítems, mediante cuatro preguntas sobre dificultad, comprensión e interés de las preguntas y adecuación del lenguaje del cuestionario, que se respondieron mediante una escala Likert de 5 opciones: 1. nada; 2. un poco; 3. moderadamente; 4. mucho; 5. muchísimo; 3) se exploró la comprensión, repasando pregunta por pregunta y prestando especial atención en aquellas palabras o enunciados que se suponía presentarían dificultades (propuestas en la reunión de consenso entre lingüista y equipo de investigación), o bien aquellas en las que las personas entrevistadas señalaron alguna dificultad. La evaluación se realizó mediante el método de parafraseo (paraphrasing) ²² en el que se solicita a la persona que reformule el enunciado con sus propias palabras. La entrevistadora tomó nota de los comentarios de los entrevistados. Las notas de las entrevistas se reunieron en un informe, a partir del cual el equipo de investigación comparó los significados dados por las personas entrevistadas con los conceptos teóricos que intenta medir cada dimensión del cuestionario. Se estableció que no había equivalencia si se encontraba alguna diferencia, tras lo cual se valoraba la necesidad de introducir nuevas modificaciones en los cuestionarios y repetir las pruebas.

Traducción inversa
Se realizó una retrotraducción al inglés de las versiones consensuadas por una traductora profesional. La versión resultante fue revisada por una persona residente en la Argentina cuya lengua materna era el inglés. Luego, el equipo de investigación y la lingüista compararon esta versión con la versión original en inglés, con el objetivo de comprobar la equivalencia semántica entre ambas. En caso de encontrar discrepancias se proponían nuevas formulaciones en la versión argentina.

RESULTADOS
Adaptación lingüística
Los 52 ítems del instrumento KIDSCREEN fueron adaptados por un profesional lingüista al castellano de uso en la Argentina. Así, la versión argentina recoge los cambios típicos del lenguaje en esta región, como son la modificación del pronombre y los verbos de la segunda persona ("vos sentís" en lugar de "tú sientes") y el uso del pretérito indefinido en lugar del pasado perfecto ("¿Te divertiste?" en lugar de "¿Te has divertido?").
La mayoría de los ítems obtuvieron puntuaciones <3 (escala 0-10) en la dificultad de adaptación o de equivalencia conceptual con la versión inicial. De los 52 ítems de CVRS sólo 2 presentaron algo de dificultad en la traducción (puntuación= 4), 8 resultaron con una equivalencia buena (puntuación= 4-5) y uno presentó una equivalencia regular (puntuación= 7). Considerando estos resultados, durante la reunión de consenso entre el traductor y el equipo de investigación, se modificaron 6 ítems, siendo éstos los 2 que habían sido valorados con dificultad moderada (uno de los cuales era el de baja equivalencia) y 4 de los de equivalencia moderada.

Pre-prueba
Se realizaron 16 entrevistas cognitivas sobre la versión autoadministrada de chicas y chicos y 6 entrevistas sobre la versión para informadores indirectos. Como se observa en la Tabla 1, se cubrieron adecuadamente las categorías preestablecidas de edad, sexo, nivel socioeconómico de la familia y nivel de estudios de los padres. En el subgrupo de 8-11 años se hicieron 7 entrevistas, de las cuales 2 fueron con niños que viven en condiciones de pobreza. La mitad de las madres entrevistadas pertenecían al nivel bajo de escolaridad (Tabla 1).

Tabla 1. Número de personas entrevistadas en la pre-prueba de las versiones argentinas del instrumento KIDSCREEN según edad y sexo de chicos y chicas, nivel de estudios de la madre o el padre y nivel socioeconómico de la familia (NSE)

Los niños y niñas del grupo de 8-11 años tardaron más tiempo que los adolescentes en responder el cuestionario, especialmente los del grupo de menor nivel socioeconómico (promedio 58 minutos). Este grupo declaró tener algo más de dificultad y se mostró menos interesado por los temas (Tabla 2). Sin embargo, las entrevistadoras hicieron notar algunas dificultades como nerviosismo cuando se les pedía que reformularan algunas preguntas, y mayor frecuencia de problemas en la comprensión de términos. Como resultado de esta pre-prueba se hicieron modificaciones en 8 preguntas, tal como se muestra en la Tabla 3.

Tabla 2. Viabilidad del cuestionario KIDSCREEN según grupos etarios y nivel socioeconómico (NSE de las familias)

Tabla 3. Resultados de la pre-prueba de la versión argentina del cuestionario KIDSCREEN. Selección de preguntas que fueron modificadas como resultado de la pre-prueba

En los grupos de 12-15 años (n= 7) y de 16-18 años (n=2) las diferencias en el tiempo de implementación fueron mínimas según nivel socioeconómico y no se presentaron dificultades de comprensión. Las personas adultas entrevistadas (n= 6) no presentaron dificultades y se mostraron interesadas por la actividad y los contenidos de los cuestionarios, por relacionarse con los problemas de salud de sus hijos adolescentes.

Traducción inversa
La traducción al inglés del cuestionario confirmó que los significados fueron similares entre los ítems de la versión argentina y los de la versión original en inglés, resultado por el cual no se hicieron nuevas modificaciones. En la Tabla 4 se presenta una selección de ítems en las versiones española y argentina, así como en versiones en inglés, la resultante de la traducción inversa y el instrumento original europeo.

Tabla 4. Comparación de versiones del KIDSCREEN: original española, argentina, traducción al inglés de la versión argentina y versión original en inglés. Selección de ítems

DISCUSIÓN
Este trabajo presenta el proceso de adaptación cultural de un instrumento para medir CVRS en población de 8-18 años. Como resultado, se dispone de la versión argentina del cuestionario KIDSCREEN, que puede ser autoadministrada por chicos y chicas o respondida por madres y padres como informadores indirectos.
La metodología utilizada fue la recomendada por expertos en este campo para conseguir una versión culturalmente adecuada a la población local y semánticamente equivalente a la versión original.^18-20 Este caso es un buen ejemplo de la necesidad de adaptar el lenguaje de los instrumentos ya que, aun con el mismo idioma, son necesarias expresiones lingüísticas diferentes para captar los mismos significados de los conceptos que se intenta medir.
La adaptación lingüística de la lengua de uso en España a la de uso mayoritario en la Argentina produjo varios cambios debidos a la particularidad del uso de pronombre y verbos de la lengua local. Pero esto no representó una dificultad para conseguir expresiones equivalentes, como se corroboró a través de las interpretaciones de las personas entrevistadas en la pre-prueba.
De acuerdo a las pruebas cognitivas, con las que se examinó la dificultad y compresión, es posible afirmar que la autoadministración es viable en los grupos de mayor edad y en grupos de 8-11 años pertenecientes a hogares de niveles socioeconómicos medios o altos.
En cambio, las niñas y los niños de 8-11 años en cuyos hogares se verificó la presencia de condiciones de pobreza estructural presentaron limitaciones para la lectura y dificultades en la comprensión de algunos parlamentos que llevaron a una mayor carga en la administración. Todos estos niños y niñas asistían a la escuela, por lo que las dificultades presentadas podrían deberse a las brechas en la calidad de la educación que se imparte en diferentes instituciones, como se ha comunicado entre diferentes regiones geográficas del país, lo cual indica desventajas según niveles de desarrollo y pobreza, que probablemente también existen en el interior de una misma ciudad para diferentes sectores de la población, con peores condiciones de vida.²⁴ Estos grupos podrían beneficiarse con la implementación del cuestionario dirigida por una persona idónea.
La adaptación transcultural de un cuestionario podría tener la limitación de que éste no recoja aspectos distintivos de la población local, para la cual no ha sido desarrollado. Por ejemplo, en sectores de la población con mayores desventajas socioeconómicas donde es mayor la proporción de personas que inician durante la adolescencia su vida laboral y roles de madres o padres, el instrumento podría no captar aspectos significativos y diferenciales de su CVRS . Futuras líneas de investigación cualitativa podrían integrar a antropólogos sociales o sociólogos que aborden con mayor profundidad las matrices culturales que puedan inducir a otras concepciones de la CVRS y, en tal caso, recomendar la generación de novo de medidas para tales conceptos, que permitan cubrir esta limitación del KIDSCREEN en la Argentina. Como contraparte, entre las ventajas de realizar un proceso de adaptación transcultural, cabe señalar la capitalización del trabajo intelectual y técnico de los investigadores que desarrollaron el cuestionario original, lo que resulta en un proceso más económico que generar un instrumento nuevo y, además, facilita comparaciones entre diferentes poblaciones. El KIDSCREEN ya ha sido adaptado en, al menos, cuatro países del ámbito latinoamericano entre los que se podrían establecer comparaciones, además de tener en cuenta los valores de referencia europeos.
En comparación con otros cuestionarios, el desarrollo del KIDSCREEN reunió a numerosos expertos internacionales y surgió de un complejo proceso de generación y selección de ítems. La participación de chicos y chicas otorga mayor relevancia a los contenidos que en los casos de instrumentos en que los expertos son quienes han diseñado las preguntas. Una consecuencia de esta metodología podría ser la presencia de numerosos ítems y dimensiones del área psicosocial.
Existen actualmente dos limitaciones que deben superarse en futuros estudios con las versiones argentinas del KIDSCREEN. Por un lado, podría pensarse que algún rasgo cultural de los diversos existentes en Argentina influya en el proceso cognitivo relativo a alguna pregunta del cuestionario y resulte en una interpretación diferente. Bajo esta hipótesis, otros estudios podrían realizar entrevistas cognitivas con la misma metodología que la aquí presentada y así producir nuevos datos sobre la validez de contenido de esta versión del cuestionario, ya que podría ser necesaria alguna adaptación. Además, futuros análisis de las respuestas a cada ítem también aportarán información sobre la similitud del funcionamiento de las preguntas de esta versión, así como del resto de propiedades psicométricas. La metodología de adaptación utilizada permite esperar que esos resultados de las pruebas de fiabilidad y validez sean similares a los de la versión original, con lo que se comprobaría la medición equivalente del concepto de CVRS .
Este instrumento podrá utilizarse en estudios en ámbitos como el clínico, el escolar o la salud pública. Dado que abarca momentos importantes del desarrollo personal, como la pubertad o la transición entre diferentes niveles de escolaridad, es interesante que nuevas líneas de investigación lo incluyan para estudiar los determinantes de la CVRS en la población argentina. Dada la reciente disponibilidad de este tipo de cuestionarios, el análisis de cambios en la CVRS mediante estudios longitudinales es actualmente de interés internacional.

CONCLUSIONES
Se adaptó transculturalmente el cuestionario KIDSCREEN para ser utilizado en población argentina de 8-18 años. La versión argentina puede ser autoadministrada por chicos y chicas, así como también por madres y padres, como informadores indirectos. En grupos de nivel socioeconómico bajo o con dificultades de lectura y comprensión de textos puede ser conveniente la administración dirigida mediante la lectura del cuestionario por una persona entrenada.

Agradecimientos
A las chicas, chicos, madres y padres que participaron en el estudio. Al Lic. Gustavo Kofman que realizó voluntariamente la adaptación lingüística del instrumento a la lengua castellana de uso en la Argentina.

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