SciELO - Scientific Electronic Library Online

 
vol.111 número6Validación de un formulario para la detección de niños con alto riesgo de padecer trastornos del desarrollo: Cuestionario PRUNAPE pre-pesquisaEvaluación de la medición de las resistencias pulmonares por técnica de interrupción índice de autoresíndice de materiabúsqueda de artículos
Home Pagelista alfabética de revistas  

Servicios Personalizados

Revista

Articulo

Indicadores

  • No hay articulos citadosCitado por SciELO

Links relacionados

  • No hay articulos similaresSimilares en SciELO

Compartir


Archivos argentinos de pediatría

versión impresa ISSN 0325-0075

Arch. argent. pediatr. vol.111 no.6 Buenos Aires dic. 2013

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2013.484 

ARTICULO ORIGINAL

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2013.484

RENAC: Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina

RENAC: National Registry of Congenital Anomalies of Argentina

 

Dr. Boris Groismana, Dra. María Paz Bidondoa, Dr. Pablo Barberoa, Lic. Juan A. Gilib, Dra. Rosa Liascovicha y Grupo de Trabajo RENACc

a.  Centro Nacional de Genética Médica (CNGM), Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS), Ministerio de Salud.
b.  Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC)-CEGEBI-CEMIC.
c.  Miembros del Grupo de Trabajo, participantes del Registro Nacional de Anomalías Congénitas que contribuyeron al estudio (ver sección agradecimientos).

Correspondencia: Dr. Boris Groisman: bgroisman@gmail.com

Financiación: El trabajo ha sido parcialmente financiado por la Comisión Nacional Salud Investiga, a través de una beca Carrillo-Oñativia convocatoria 2011 y del Plan Nacer.

Conflicto de intereses: Ninguno que declarar.

Recibido: 15-4-2013 Aceptado: 14-6-2013

 


RESUMEN

Introducción. El Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) es un sistema de vigilancia de base hospitalaria de recién nacidos con anomalías congénitas (AC) morfológicas mayores. El objetivo de este trabajo es presentar las características y el funcionamiento operativo del RENAC y la prevalencia al nacer de 56 AC específcas seleccionadas, en comparación con otros registros.
Población y métodos. La organización del RENAC se inició en los hospitales públicos con 1000 o más nacimientos anuales o que son cabecera de una región sanitaria. La recolección de datos está a cargo de los neonatólogos y una coordinación centraliza la codifcación, los análisis estadísticos y los informes periódicos. Utiliza un foro web para el envío de los datos y para la interacción y orientación en el manejo inicial de los casos.
Resultados. Entre el 1 de noviembre de 2009 y el 30 de junio de 2012 se incorporaron 98 hospitales, cuya cobertura anual es del 65% en el sector público y el 35% de los nacimientos del país. En el período se examinaron 294 005 recién nacidos y se detectaron 5165 casos con AC mayores (1,76%; IC 95% 1,71 a 1,80). Las AC más frecuentes fueron las cardiopatías septales (prevalencia por 10 000: 28,6), síndrome de Down (prevalencia por 10 000: 19,2), fsura de labio +/- paladar hendido (prevalencia por 10 000: 12) y el conjunto de los defectos del tubo neural (prevalencia por 10 000: 11,9).
Conclusiones. El RENAC ha logrado una alta cobertura en el sector público y las diferencias de prevalencia con otros registros se atribuyen a aspectos operativos o a diferencias reales, según los casos. El RENAC aborda no solo la recolección, análisis y difusión de información sobre AC en la Argentina, sino también contribuye a las intervenciones locales.

Palabras clave: Argentina, anomalías congénitas, sistemas de información, registros, vigilancia de la salud.


 

INTRODUCCIÓN

Las anomalías congénitas (AC) son alteraciones morfológicas o funcionales, de etiopatogenia prenatal, presentes desde el nacimiento, aun cuando se detecten más tardíamente en el ciclo de vida.1 Su prevalencia en recién nacidos es del 3% al 5% y pueden ser mayores o menores.2

Las AC mayores afectan significativamente la salud y en general requieren tratamiento médico o quirúrgico (por ejemplo, fisuras labiopalatinas, gastrosquisis, síndrome de Down); las menores son signos clínicos sin implicaciones en la salud (por ejemplo, orejas protruidas, epicanto, mamelón preauricular). Con el control de las enfermedades infecciosas y nutricionales, las AC han incrementado su importancia relativa en la mortalidad infantil,3 pasando de representar el 11% en 1980, al 25% en 2010, siendo actualmente su segunda causa en la Argentina.4 Su etiología es múltiple y un 50% son aún de origen desconocido.5 Las causas conocidas incluyen mutaciones en un gen principal o anomalías cromosómicas, la exposición prenatal a factores teratogénicos y el efecto de genes predisponentes que se expresan en presencia de factores ambientales desencadenantes. Tradicionalmente se consideraba las AC como "no reducibles";6,7 sin embargo, son múltiples las acciones de prevención aplicables en diferentes etapas del ciclo de vida.8,9

Como las AC son eventos individualmente poco frecuentes, los estudios epidemiológicos requieren un gran número de individuos. Por este motivo, los sistemas de vigilancia de AC, con grandes bases de datos, adecuado nivel de calidad diagnóstica y continuidad en el tiempo son útiles para el estudio de los factores causales, como contaminantes ambientales, factores nutricionales o enfermedades maternas. Surgieron en la década de 1960 luego de la llamada "tragedia de la talidomida"10 y su objetivo inicial era vigilar eventuales cambios de prevalencia, para detectar y prevenir tempranamente otra epidemia semejante.

Desde entonces, los objetivos de la vigilancia han ampliado su alcance y no solo persiguen comparar regiones, analizar tendencias o descubrir nuevos determinantes, sino que incluyen la evaluación de estrategias de prevención, la interconexión de los pacientes con los servicios de salud y la contribución en la asignación de recursos.11-13

En la Argentina, las defunciones por AC se notifican en los Informes Estadísticos de Defunción y de Defunción Fetal. Sin embargo, el Informe Estadístico de Nacido Vivo no incluye información sobre AC y, aunque el Sistema Informático Perinatal consigna AC, prevé la codificación de una sola anomalía por niño a partir de un listado predefinido de opciones múltiples, que no es exhaustivo.14

Por otra parte, varios hospitales argentinos integran el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC), una red voluntaria de maternidades sudamericanas con un diseño de casos y controles.15 Aunque sus datos fueron, durante décadas, la única información epidemiológica disponible, su cobertura no es alta y tiene un diseño operativamente complejo.

El referido incremento relativo de las AC en la mortalidad infantil y la ausencia de instrumentos estadísticos para conocer su prevalencia fueron determinantes para la creación de un registro nacional, junto con la necesidad de contar con información para evaluar recientes alarmas que vincularon a las AC con agentes ambientales contaminantes.

En este contexto, previo estudio piloto de factibilidad,16 se organizó, en 2009, el Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina (RENAC), en el marco del Programa "Red Nacional de Genética Médica" del Ministerio de Salud de la Nación y coordinado por el Centro Nacional de Genética Médica (CNGM - ANLIS).

El objetivo de este trabajo es presentar las características y el funcionamiento operativo del RENAC, la prevalencia al nacer de 56 AC específicas seleccionadas y su comparación con otros registros.

POBLACIÓN Y MÉTODOS

Material

La población objetivo del RENAC son los recién nacidos de la Argentina. Este trabajo se restringe a los datos informados por los primeros 98 hospitales incorporados entre el 1 de noviembre de 2009 y el 30 de junio de 2012.

La definición de caso corresponde a los recién nacidos con AC morfológicas mayores, externas o internas, identificadas desde el nacimiento hasta el alta del hospital y detectadas en el examen físico o por estudios complementarios, intervenciones o autopsia. Se incluyen todos los recién nacidos vivos y los recién nacidos muertos que pesan 500 g o más; se excluyen los que solo presentan AC menores o funcionales (hipoacusias, por ejemplo).

Métodos

La recolección de datos (Figura 1) se realiza en un formulario adjunto a la historia clínica de las mujeres internadas para un parto, que consigna si el recién nacido presenta o no AC. En caso afirmativo, se describen las AC en forma de redacción abierta y se completan variables adicionales siguiendo procedimientos estandarizados en un manual operativo. En cada hospital el equipo responsable del RENAC está integrado por dos médicos neonatólogos, o por un neonatólogo y otro integrante del equipo de salud, quienes al finalizar cada mes recuperan los casos ocurridos y cargan los datos en un archivo electrónico, incluyendo el número total de recién nacidos vivos y muertos del mes.

A través de una página web alojada en Amazon Web Services utilizando el software vBulletin 4, de acceso restringido a los participantes mediante una clave, el archivo electrónico se envía a la coordinación, integrada por cuatro profesionales del CNGM (autores BG, MPB, PB y RL), con la colaboración de un profesional de apoyo en estadística (autor JAG).

En la coordinación se revisa la calidad de las descripciones y el cumplimiento en la carga de las variables adicionales, y se realizan reparos en caso de información incompleta o confusa. La codificación de las AC, a cargo de médicos genetistas, sigue la Clasificación Internacional de Enfermedades 10a Revisión, con la adaptación de la Asociación Británica de Pediatría.17 Tras el análisis la información se difunde a través de reportes dirigidos a los hospitales participantes y a las autoridades de Salud (Figura 1).


Figura 1. Funcionamiento operativo del RENAC

La página web del RENAC está organizada como un sistema de comunicación con formato de foros. Mediante foros exclusivos para cada hospital el equipo responsable envía los datos y la coordinación realiza los reparos; en foros comunes a todos los hospitales se resuelven las dudas operativas, se discuten casos seleccionados y se publican recursos académicos. Cada neonatólogo tiene un perfil con su nombre y fotografía, y puede acceder al sitio web en cualquier momento para enviar consultas o comentarios. Al mismo tiempo, el intercambio a través de los foros es una intervención en un contexto clínico, que orienta sobre el manejo inicial de los recién nacidos afectados. Según cada caso, se analizan fotografías y estudios complementarios que se envían a través del foro, previa solicitud del consentimiento informado a los padres. Asimismo, la coordinación colabora en la derivación de los casos a los servicios de genética y en el traslado de muestras para estudios de laboratorio.

Análisis

Los recién nacidos con AC fueron clasificados según presentaran AC aisladas, múltiples, o síndromes, secuencias o asociaciones; sexo; condición al nacimiento; gemelaridad; condición al momento del envío de los datos; edad gestacional; peso y edad materna. Se calculó el porcentaje total de recién nacidos afectados y la prevalencia por 10 000 de 56 AC específicas seleccionadas por su importancia clínica, impacto en la morbimortalidad o por la presencia de al menos 5 casos informados. Las prevalencias se calcularon según la distribución de Poisson, con un intervalo de confianza del 95% y se compararon con las del consorcio European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) (período 2005-2009)18 y las del ECLAMC (período 2005-2007).9 Para cada AC específica se obtuvo un valor "Z", utilizando el RENAC como referencia (valor esperado) y los del ECLAMC (Z1) y EUROCAT (Z2) como valores de comparación (observados) [Z= (observado-esperado)/ raíz(esperado)]. La significación estadística se estableció utilizando el ajuste de Bonferroni para comparaciones múltiples, en Z= ± 3,5, lo que correspondió a un valor de p= 0,00025. Se utilizó el software estadístico Stata.

RESULTADOS

Las actividades realizadas para la organización del RENAC se resumen en la Figura 2. Se incorporaron 98 hospitales y se amplió la coordinación a cuatro integrantes del CNGM. El Ministerio de Salud de la Nación garantizó la impresión de insumos (formularios, manual operativo) y productos (reportes), así como el financiamiento de encuentros anuales. En estos encuentros, en los que participaron neonatólogos, miembros de otros programas de salud, genetistas clínicos y autoridades, se presentaron los reportes anuales y se entregaron las bases de datos electrónicas e informes individuales a los equipos responsables de cada hospital. Asimismo, se promovió la interacción personal, se capacitó a nuevos integrantes, se discutieron casos clínicos y se otorgaron menciones por el envío oportuno de los datos, la calidad de las descripciones, el uso local de la información y la presentación de casos para su discusión en el foro web. En la Figura 3 se resumen las principales características del RENAC, siguiendo los atributos utilizados para evaluar los sistemas de vigilancia.19

La incorporación de los 98 hospitales se llevó a cabo en forma progresiva (Tabla 1 y Figura 2), alcanzándose un cobertura anual del 65% de los nacimientos del subsector público y el 35% de los nacimientos del país. Entre el 1 de noviembre de 2009 y el 30 de junio de 2012 se examinaron 294 005 recién nacidos y se informaron 5743 casos con AC, de los cuales 5165 presentaron AC mayores (valor predictivo positivo= 89,94%); los 578 restantes (10,06% de falsos positivos) correspondieron a recién nacidos que no cumplieron con los criterios de inclusión. Se presenta la clasificación de los casos según diferentes variables (Tabla 2).

Tabla 1. Evolución de la cobertura del RENAC según la jurisdicción


Figura 2. Actividades del RENAC y evolución en la cobertura de los nacimientos monitoreados en los primeros 98 hospitales incorporados (1 de noviembre de 2009 a 30 de junio de 2012)

Tabla 2. Características de los casos con anomalías congénitas mayores según diferentes variables. RENAC, noviembre de 2009 a junio de 2012

La prevalencia global de AC mayores al nacer fue de 1,76% (IC 95% 1,71 a 1,80). Se presenta la prevalencia observada para cada una de las 56 AC específicas seleccionadas y su comparación con el ECLAMC y el EUROCAT (Tabla 3). Comparando con el ECLAMC se observó que el RENAC tiene una prevalencia significativamente mayor de paladar hendido, quistes renales y cardiopatías septales y valvulares, y significativamente menor de hidrocefalia, atresia anorrectal, hernia diafragmática, hipospadias total, polidactilia preaxial, polidactilia posaxial, talipes equinovarus y talipes calcaneovalgus.


Figura 3. Atributos de los sistemas de vigilancia de la salud y características del RENAC

Tabla 3. Prevalencia al nacer de anomalías congénitas mayores seleccionadas (aisladas y asociadas), RENAC, ECLAMC y EUROCAT

Comparando con EUROCAT se observó que el RENAC tiene una prevalencia significativamente mayor de hidrocefalia, fisura de labio +/- paladar hendido, genitales ambiguos y gastrosquisis, y menor de cardiopatías, paladar hendido, hipospadias, polidactilia no especificada, sindactilia, subluxación/luxación de cadera y talipes equinovarus.

DISCUSIÓN

La prevalencia observada de 1,76% casos afectados está dentro de lo esperado si solo se consideran AC morfológicas mayores. Las AC más frecuentes fueron las cardiopatías, el síndrome de Down, las fisuras orales y el conjunto de los defectos del tubo neural (anencefalia, espina bífida, encefalocele), lo cual es compatible con lo informado por el ECLAMC y el EUROCAT, y con lo referido en la bibliografía.3

De las AC específicas cuyas prevalencias fueron significativamente diferentes entre el RENAC y el ECLAMC, talipes equinovarus, polidactilia preaxial y polidactilia postaxial presentaron menor prevalencia en el RENAC; sin embargo, al analizar el total de casos con talipes o con polidactilia, que incluye formas no especificadas de estas anomalías, dichas diferencias desaparecieron. Se interpreta que en el RENAC estos casos fueron detectados, pero no descritos en forma específica (se describió, por ejemplo, "polidactilia" en lugar de "polidactilia postaxial" o "pie bot" en lugar de "talipes equinovarus"). Por otro lado, en el RENAC se observó una frecuencia mayor de cardiopatías septales y valvulares, que podría deberse a que los datos del ECLAMC corresponden a un periodo previo (2005-2007) al del RENAC (2009-2012), tal vez con menor disponibilidad de estudios cardiológicos y anterior al Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, iniciado en 2008.

De las AC específicas que presentaron prevalencias significativamente diferentes entre el RENAC y el EUROCAT, algunas podrían explicarse porque los registros que conforman este consorcio incluyen el seguimiento de los recién nacidos al menos hasta el año de vida. Las cardiopatías y la subluxación/luxación de cadera, por ejemplo, pueden no ser evidentes al nacer y, de este modo, se entiende que el EUROCAT tenga mayor capacidad de detección. La mayor prevalencia de hipospadias en el EUROCAT podría deberse a una tendencia en aumento previamente informada.20

Con respecto a la gastrosquisis, se sabe que su frecuencia es mayor en la descendencia de mujeres jóvenes,21 por lo que la menor prevalencia en el EUROCAT podría atribuirse a diferencias en la estructura de la edad materna.22 La mayor frecuencia de fisura de labio +/- paladar hendido en el RENAC podría explicarse por el componente amerindio presente en nuestra población, previamente asociado con esta anomalía.23 Las diferencias observadas en la prevalencia de las restantes AC podrían deberse a aspectos operativos o a diferencias reales.

No existen sistemas ideales ni una única organización posible para la vigilancia de AC. En algunos países, la vigilancia es pasiva a través de las estadísticas sanitarias; en otros, es activa e involucra al personal dedicado a la búsqueda de casos.24 La sensibilidad de los certificados de nacimiento, empleando como referencia los registros de vigilancia activa, mostró, en el Reino Unido,25,26 un subregistro que varía entre el 30% y el 60%, y en los Estados Unidos, desde 50% hasta casi un 90%.27,28 En Brasil se observó un subregistro variable, según las AC consideradas y los métodos utilizados.29,30

El RENAC lleva a cabo una vigilancia mixta, en que la recolección de datos está a cargo de neonatólogos que son personal estable de los hospitales, pero que a la vez forman parte de este registro especial, coordinado centralmente. Dado que el 99,4% de los nacimientos en la Argentina son institucionales, y en el marco del proceso de regionalización de los nacimientos que está ocurriendo en el país,31 la estrategia elegida fue organizar un registro de base hospitalaria. Se dio prioridad a los hospitales del subsector público que son cabecera de una región sanitaria o tienen 1000 nacimientos anuales o más, asegurando un alto número de nacimientos, recursos diagnósticos adecuados (médicos entrenados, rayos X, ecografía, etc.) y un número suficiente de casos como para establecer una rutina de registro. A pesar de que la cobertura del RENAC es alta en el sector público, aún no se incluyen los nacimientos en instituciones de la seguridad social y la medicina prepaga y, por lo tanto, habría un sesgo por excluirlos sistemáticamente. Está previsto iniciar la incorporación de maternidades no públicas y de maternidades públicas de menor envergadura.

El presente trabajo brinda una primera línea de base de la prevalencia de un conjunto de AC específicas. Este es el paso inicial del primer objetivo del RENAC, que es llevar a cabo el monitoreo de la prevalencia de AC específicas, la detección de agregados geográficos o cambios de tendencia temporal, la generación de hipótesis sobre factores determinantes y la evaluación del impacto de las intervenciones poblacionales. Por otra parte, en un país donde aún los servicios de genética están insuficientemente desarrollados,32 el RENAC también se propone contribuir a la atención precoz de los recién nacidos con AC. En consecuencia, el sistema no involucra solamente el flujo de datos desde los hospitales hacia la coordinación, sino que está basado en el intercambio continuo y el apoyo a distancia de los equipos de salud. La vigilancia de la salud es entendida como la producción de la tríada dato-información-conocimiento, y también como los procesos de comunicación-acción para su utilización en la reducción de desigualdades.33 A la vez que el sistema recolecta datos,procesa y difunde la información, actúa como soporte de la gestión, capacitando y motivando a los equipos de salud. Esta estrategia nos parece indispensable, tanto para favorecer el cuidado médico de los recién nacidos afectados, como para alcanzar el objetivo puramente epidemiológico. No parece posible la continuidad de un sistema de vigilancia, con alta cobertura y alta calidad sin un fuerte compromiso de los participantes basado en la convicción de su utilidad para la gestión local.

Entre las fortalezas del RENAC se encuentran su alta cobertura en el sector público; la simplicidad operativa posible de extender a escala nacional; las normas establecidas en un manual operativo con procedimientos estandarizados; la utilización de un campo de redacción abierta para la descripción de las AC, en lugar de un listado de opciones múltiples; la codificación centralizada a cargo de médicos genetistas que asegura idoneidad y criterios homogéneos; y la utilidad en el contexto clínico para el manejo inicial de los recién nacidos afectados.

Con respecto a sus debilidades, podemos mencionar que aún no se han incorporado instituciones no públicas; no se registran AC detectadas después del alta; existe una posible sobreestimación de la prevalencia de AC detectadas prenatalmente y derivadas antes del nacimiento a los hospitales de mayor complejidad, que son los que integran el RENAC; y no se registran factores de riesgo en forma sistemática, sino solamente a través de proyectos de investigación especiales.

CONCLUSIONES

Desde sus comienzos, el RENAC se ha expandido y ha logrado una alta cobertura en el sector público gracias al apoyo de las autoridades y al compromiso de los equipos de salud participantes. Las diferencias de prevalencia de AC observadas entre el RENAC y otros registros se atribuyen a aspectos operativos o a diferencias reales, según los casos.

Además de tener como objetivo la producción de información para la vigilancia e investigación epidemiológica sobre AC, el funcionamiento del RENAC a través del intercambio continuo entre sus participantes permite cumplir el otro objetivo del Registro, que es apoyar a los equipos de salud en el manejo inicial de los recién nacidos afectados. El RENAC aborda no solo la recolección, análisis y difusión de información sobre AC en la Argentina, sino que contribuye también a las intervenciones locales en los distintos niveles de prevención de esas anomalías.

BIBLIOGRAFÍA

1.   World Health Organization. Control of Hereditary diseases. World Health Organ Tech Rep Ser 1996;865:1-84.         [ Links ]

2.   Stevenson RE, Hall JH and Goodman RM. Human malformation and related Anomalies. Oxford Monographs on Medical Genetics n. 27. New York: Oxford University Press; 1993.

3.   Christianson A, Howson CP, Modell B. Global Report on birth defects. The hidden toll of dying and disabled children. New York: March of Dimes Birth Defects Foundation, White Plains; 2006.

4.   Dirección de Estadísticas e Información de Salud (DEIS), Estadísticas Vitales, Información Básica Año 2010. DEIS: Programa Nacional de Estadísticas de Salud 2011. [Consulta: 22 de febrero de 2013]. Disponible en: www.deis.gov.ar

5.   Czeizel AE, Intôdy Z, Modell B. What proportion of congenital abnormalities can be prevented? BMJ 1993;306 (6876):499-503.

6.   De Sarasqueta P. Mortalidad infantil por malformaciones congénitas y prematurez en la Argentina: análisis de los criterios de reducibilidad. Arch Argent Pediatr 2006;104(2):153-158/153.         [ Links ]

7.   Mortalidad Infantil según criterios de reducibilidad. Sistema Estadístico de Salud. Taller de Expertos, 22 y 23 de septiembre 2011. Serie 3, Número 56. Tercera Revisión, Edición 2012

8.   Castilla EE, López-Camelo JS, Paz JE, Orioli IM. Prevención Primaria de los Defectos Congénitos. Río de Janeiro: Editora Fiocruz; 1995.

9.   López-Camelo JS, Castilla EE, Orioli IM; INAGEMP (Instituto Nacional de Genética Médica Populacional); ECLAMC (Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas). Folic acid flour fortification: impact on the frequencies of 52 congenital anomaly types in three South American countries. Am J Med Genet A 2010;152A(10):2444-58.         [ Links ]

10.  Lenz W. A short history of thalidomide embryopathy. Teratology 1988;38(3):203-15.         [ Links ]

11.  Botto LD, Robert-Gnansia E, Siffel C, Harris J, et al. Fostering International collaboration in birth defects research and prevention: a perspective from the International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research. Am J Public Health 2006;96(5):774-80.         [ Links ]

12.  Correa A, Kirby RS. An expanded public health role for birth defects surveillance. Birth defects research (Part A). Clin Mol Teratol 2012;88:1004-7.         [ Links ]

13.  Farel AM, Meyer RE, Hicken M, Edmonds LD. Registry to referral: using birth defects registries to refer infants and toddlers for early intervention services. Birth Defects Res A. Clin Mol Teratol 2003;67(9):647-50.

14.  Fescina RH, De Mucio B, Martínez G, Díaz Rossello JL, et al. Sistema informático perinatal (SIP): historia clínica pe-rinatal: instrucciones de llenado y definición de términos. Montevideo: CLAP/SMR; 2010. (CLAP/SMR. Publicación científica:1572) [Consulta: 21 de febrero de 2013]. Disponible en: http://www.clap.ops-oms.org/web_2005/BOLE-TINES%20Y%20NOVEDADES/EDICIONES%20DEL%20 CLAP/CLAP%201572.pdf

15.  Castilla EE, Orioli IM. ECLAMC. The Latin-American Col-laborative Study of Congenital Malformations. Community Genet 2004;7:76:94.

16.  Liascovich R, Gili JA, Valdez R, Somaruga L, et al. Desarrollo de un registro nacional de anomalías congénitas: estudio piloto de factibilidad. Rev Argent Salud Públ 2011;2(6):6-11.

17.  Crawshaw Paul. The new BPA classification. Arch Dis Childh 1995;73:563-7.         [ Links ]

18.  EUROCAT. [Consulta: 4 enero de 2013]. Datos obtenidos de: http://www.eurocat-network.eu/

19.  German RR, Lee LM, Horan JM, Milstein RL, et al. Guidelines Working Group Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Updated guidelines for evaluating public health surveillance systems: recommendations from the Guidelines Working Group. MMWR Recomm Rep 2001;50:1-35; quiz CE1-7.         [ Links ]

20.  Loane M, Dolk H, Kelly A, Teljeur C, Greenlees R, Densem J; EUROCAT Working Group. Paper 4: EUROCAT statistical monitoring: identification and investigation of ten year trends of congenital anomalies in Europe. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol 2011;91(Suppl 1):S31-43.         [ Links ]

21.  Rittler M, Castilla EE, Chambers C, López-Camelo JS. Risk for gastroschisis in primigravidity, length of sexual coha-bitation, and change in paternity. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol 2007;79(6):483-7.         [ Links ]

22.  United Nations Statistics Division-Demographic and Social

Statistics. Live births by age of mother and sex of child, general and age-specific fertility rates: latest available year, 2000-2009. [Consulta: 25 de marzo de 2013]. Disponible en: http://unstats.un.org/unsd/demographic/products/dyb/dyb2009-2010/Table10.pdf

23.  Robert E, Kallen B, Harris J. The epidemiology of orofacial clefts.1. Some general epidemiological characteristics. J Craniofac Genet Dev Biol 1996;16:234-41.

24.  Luquetti DV, Koifman RJ. Surveillance of birth defects: Brazil and the US. Cien Saúde Colet 2011;16(Suppl 1):777-85.

25.  Knox E, Armstrong E, Lancashire R. The quality of notification of congenital malformations. J Epidemiol Comm Health 1984;38:296-305.

26.  Boyd PA, Armstrong A, Dolk H, Botting B, et al. Birth defects surveillance in England: ascertainment deficiencies in the national system. BMJ 2005;330:27.

27.  Watkins ML, Edmonds L, McClearn A, Mullins L, et al. The surveillance of birth defects: the usefulness of the revised US standard birth certificate. Am J Public Health 1996;86:731-734.         [ Links ]

28.  Cronk CE, Malloy ME, Pelech AN, Miller RE, et al. Completeness of state administrative databases for surveillan-ce of congenital heart disease. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol 2003;67:597-603.

29.  Luquetti DV, Koifman RJ. Quality of reporting on birth defects in birth certificates: case study from a Brazilian reference hospital. Cad Saúde Pública 2009;1721:1731.         [ Links ]

30.  Guerra FAR, Llerena Jr. JC, Gama SGN, Cunha CB, Theme Filha MM. Confiabilidade das informações das decla-rações de nascido vivo com registro de defeitos congênitos no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 2004. Cad Saúde Pública 2008;24:438-46.

31.  Speranza AM, Kurlat I. Regionalización del cuidado peri-natal: una estrategia para disminuir la mortalidad infantil y la mortalidad materna. Rev Argent Salud Pública 2001; 2(7):40-42.

32.  Liascovich R, Rozental S, Barbero P, Alba L, Ortiz Z. Censo de servicios de genética médica en Argentina. Rev Panam Salud Publica 2006;19(2):104-11.         [ Links ]

33.  Alazraqui M, Mota E, Spinelli H. Sistemas de Información en Salud: de sistemas cerrados a la ciudadanía social. Un desafío en la reducción de desigualdades en la gestión local. Cad Saúde Publica 2006;22(12):2693-702.

ANEXO

Agradecimientos
Miembros del Grupo de Trabajo RENAC de los 98 hospitales incorporados hasta el 30 de junio de
2012.
Hospital Paroissien, La Matanza, Provincia de Buenos Aires
Andrea Puss Barraza
Magdalena Bisbal
Hospital Presidente Perón, Avellaneda, Provincia de Buenos Aires
Mariana Brautigam
Carla Zicavo
Hospital Nacional Alejandro Posadas, Haedo, Provincia de Buenos Aires
Isabel Micelli
Alicia Aranaz
Verónica Pingray
María Elena Borda
Hospital Evita, Lanús Oeste, Provincia de Buenos Aires
Mirta Noemí Raggio
Silvina Espósito
Verónica Mohando
Romina Flores
Hospital Narciso López, Lanús Este, Provincia de Buenos Aires
Mónica Jewtuszyk
Viviana Pagani
Hospital Magdalena Martínez, Pacheco, Provincia de Buenos Aires
Stella Maris Benitez
Hospital San Martín, La Plata, Provincia de Buenos Aires
Graciela Ramos
Marcos Miró
Dominique Mastropaolo
Hospital San Roque, La Plata, Provincia de Buenos Aires
Noemí Orellano
Ana Ceccon
María Rosa Toncich
Hospital Gandulfo, Lomas de Zamora, Provincia de Buenos Aires
Juan Carlos Delucca
Laura Botti
Viviana Cosentino
Hospital Mi Pueblo, Florencio Varela, Provincia de Buenos Aires
Cecilia Iraira
María José Wernisch
Hospital Oñativia, Rafael Calzada, Provincia de Buenos Aires
Marcela Valenzuela
María Antonia Afur
Hospital Meléndez, Adrogué, Provincia de Buenos Aires
Eva Cilia
Ana Barsellini
Ana Carolina Rocco
Hospital Ana Goitía, Avellaneda, Provincia de Buenos Aires
Adriana Mosquera
Valeria Vera
Hospital Evita Pueblo, Berazategui, Provincia de Buenos Aires
Mercedes Córdoba
Fabián Tomasoni
Hospital Iriarte, Quilmes, Provincia de Buenos Aires
Graciela Carballido
Silvia Ferroni
Hospital Oller, San Francisco Solano, Provincia de Buenos Aires
Melvin Barrantes
Hospital Eurnekian, Ezeiza, Provincia de Buenos Aires
Sandra Vanesa Romero Domínguez
Marcela Martínez
José Vega Chancafe
Hospital Alende, Lomas de Zamora, Provincia de Buenos Aires
Adrián Toffe
Hospital Fiorito, Avellaneda, Provincia de Buenos Aires
Felicitas Fumiere
Hospital Santamarina, Esteban Echeverría, Provincia de Buenos Aires
Marta Deckert
Margarita Gellini
Hospital Equiza, González Catán, Provincia de Buenos Aires
Rubén Goncalvez
Rodolfo Zaiat
Hospital Virgen del Carmen, Zárate, Provincia de Buenos Aires
Carlos Bachiochi
Horacio Cali
Hospital Bocalandro, Tres de Febrero, Provincia de Buenos Aires
Mariana Oreglia
David Fernández
Hospital San Felipe, San Nicolás, Provincia de Buenos Aires
Viviana Rodríguez
Graciela Olloco
Hospital Penna, Bahía Blanca, Provincia de Buenos Aires
María Fernanda Maurín
Sonia Scardapane
Hospital P.V. Cordero, San Fernando, Provincia de Buenos Aires
Marcelo Prieto
María Marta Sánchez Vera
Hospital Tettamanti, Mar del Plata, Provincia de Buenos Aires
Eduardo Gil
Jorge Raverta
Hospital Eva Perón, San Martín, Provincia de Buenos Aires
Maricel Pontorno
Andrea Becerra
Hospital Larcade, San Miguel, Provincia de Buenos Aires
Beatriz Velázquez
Fabiana Olivera
Hospital Santa Rosa, Vicente López, Provincia de Buenos Aires
Carina Tula
Patricia Moreno
Hospital Lavignolle, Morón, Provincia de Buenos Aires
Teresa Gentile
Verónica Figueredo
Hospital Mariano y Luciano de La Vega, Moreno, Provincia de Buenos Aires
Adriana Dagostino
Sabrina Chattah
Hospital Mercante, José C. Paz, Provincia de Buenos Aires
Gabriela Klinge
Julieta Sada
Lorena Bentivegna
Hospital Meissner, Pilar, Provincia de Buenos Aires
Stella Maris Benitez
Natalia González
Hospital Vicente López y Planes, Gral. Rodríguez, Provincia de Buenos Aires
Beatriz Rugelman
Graciela López
Elisa del Carmen Romero
Hospital Menem, Malvinas Argentinas, Provincia de Buenos Aires
Javier Nazr
Gladys Moreno
Hospital Carlos Gianantonio, San Isidro, Provincia de Buenos Aires
Blanca Cristina Senra
Inés González Bienes
María Laura Sznitowsky
Hospital Erill, Escobar, Provincia de Buenos Aires
Horacio Cali
Hospital Alvarez, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
M. Luisa Celadilla
Adriana Israilev
Hospital Argerich, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Ana Tocci
Karenith Santome
Hospital Durand, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Julio Falk
Noemí Nakayama
Hospital Fernández, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Ernesto Goldschmidt
Paula Molina
Hospital Penna, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Elena Cristiano
Hospital Piñero, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Mariana Panzitta
Gabriela Hernández
Claudia Epelbaun
Hospital Pirovano, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Alberto Capriata
Graciela Rodríguez
Hospital Ramos Mejía, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Rubén Bronberg
Hospital Rivadavia, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Luis Somaruga
Alcira Oliva
Hospital Santojani, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Daniela Rottenberg
Valeria Castellano
Hospital Sardá, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Graciela Fernández
M. Carmen Arbones
Mónica Rittler
Hospital Vélez Sársfield, Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Ramón Rodríguez
Mario Mardyks
Hospital San Juan Bautista, S.F. del Valle de Catamarca, Provincia de Catamarca
Inés Camacho
Marcos Toledo
Hospital Maternidad Kowalk, Río Cuarto, Provincia de Córdoba
Diana Portela
Paola Pía Allende
Hospital Río Cuarto, Río Cuarto, Provincia de Córdoba
María Laura Bonora
Nydia Berguío
Hospital Maternidad Nacional, Córdoba, Provincia de Córdoba
Yanina Dalsasso
Marcela del Valle Ogas
Hospital Maternidad Provincial, Córdoba, Provincia de Córdoba
Cynthia Sánchez Topic
Susana del Valle Ramaciotti
Hospital Materno Neonatal, Córdoba, Provincia de Córdoba
Raquel Lucía Torres
Marcela Beatriz Quaglia
Hospital Misericordia, Córdoba, Provincia de Córdoba
Andrea Paola Chirino Misissian
Débora Gurevich
Hospital José Vidal, Corrientes, Provincia de Corrientes
María del Rosario Córdoba
Elsa Aguirre
Hospital Julio Perrando, Resistencia, Provincia de Chaco
Dina Juárez de Ribles
Andrea Lew
Hospital Regional de Comodoro Rivadavia, Comodoro Rivadavia, Provincia de Chubut
Maximiliano Medina Alarcón
María de los Angeles de Aro
Hospital Zonal Trelew, Trelew, Provincia de Chubut
Raúl Musante
Hospital Centenario, Gualeguaychú, Provincia de Entre Ríos
Margarita Otaegui
Carolina Corvalán
Noelia Romero
Hospital Delicia Masvernat, Concordia, Provincia de Entre Ríos
Eugenia Fernanda Gauto
María Cecilia Arizabalo
Hospital San Roque, Paraná, Provincia de Entre Ríos
Mariel Bordenave
Mónica Ilardo
Hospital Urquiza, Concepción del Uruguay, Provincia de Entre Ríos
Adriana Gasparini
Adriana Reinoso
Hospital Madre y Niño, Formosa, Provincia de Formosa
Carina González
Felino Ruiz Díaz
Marilena Antinori
Hospital Pablo Soria, San Salvador de Jujuy, Provincia de Jujuy
Julia Flores
Claudia Carlos
Sonia Alavar
Hospital Gobernador Centeno, General Pico, Provincia de La Pampa
Alejandro Irrazábal
Hospital Lucio Molas, Santa Rosa, Provincia de La Pampa
Natalia Fatala
Susana Frutos
Silvina Re
Hospital de la Madre y el Niño de La Rioja (ex Vera Barros), La Rioja, Provincia de La Rioja
Soledad Carrizo del Moral
Susana Beatriz Garello
Hospital Lagomaggiore, Mendoza, Provincia de Mendoza
Cristina de Gaetano
Gabriela Torres
Hospital Paroissien, Mendoza, Provincia de Mendoza
Claudia Beatriz Pizarro
Gabriela Torres
Liliana Soler
Hospital Ramón Madariaga, Posadas, Provincia de Misiones
Maris Carlucci
Mónica Beatriz Dedieu
Mónica Kostecki
Hospital Castro Rendón, Neuquén, Provincia de Neuquén
Silvia Ávila
Eugenia Ponce Zaldúa
Luciana Fernández de Bon
Hospital Heller, Neuquén, Provincia de Neuquén
César Romero
Luciana Fernández de Bon
Hospital Francisco López Lima, General Roca, Provincia de Río Negro
Daniela Leimbgruber
Gladys Gutiérrez
Hospital Ramón Carrillo, Bariloche, Provincia de Río Negro
María Fabiana Tenreyro
Hospital Público Materno Infantil, Salta, Provincia de Salta
Mariela Vilte
María Dolores Ruiz
Hospital San Vicente Paul, Orán, Provincia de Salta
Analía Inojosa
Alexandra Villareal
Franz Ancalle
Hospital Rawson, San Juan, Provincia de San Juan
Alejandra Sanz
Mirta Armesto
Silvia Mateos de Sarich
Hospital Complejo Sanitario San Luis, San Luis, Provincia de San Luis
Laura Espinosa
Mónica Menzio
Hospital Regional de Río Gallegos, Río Gallegos, Provincia de Santa Cruz
Alicia Susana Guanuco
Estela Cruz
Hospital Maternidad Martin, Rosario, Provincia de Santa Fe
Fabiola Contreras
Hilda Beatriz Fernández
Silvia Carbognani
Hospital Alejandro Gutiérrez, Venado Tuerto, Provincia de Santa Fe
Leonardo Andrés Fedre
Laura Mariño
Hospital Del Centenario, Rosario, Provincia de Santa Fe
Verónica Inés Cicao
Alejandro Rossi
Hospital Eva Perón, Rosario, Provincia de Santa Fe
Fernando Basualdo
Natalia Vázquez Parachú
Hospital Iturraspe, Santa Fe, Provincia de Santa Fe
Norma Domínguez
María Laura Charvey
Hospital Jaime Ferré, Rafaela, Provincia de Santa Fe
Miriam Martínez
Claudia Villagran
Hospital O. Stuki de Rizzi, Reconquista, Provincia de Santa Fe
Dalila Soledad Agretti
Ana María Alegre
Hospital Provincial de Rosario, Rosario, Provincia de Santa Fe
Verónica Willimburgh
Hospital Roque Sáenz Peña, Rosario, Provincia de Santa Fe
Gladis Terre
Griselda Arrastia
Hospital J. M. Cullen, Santa Fe, Provincia de Santa Fe
Laura Peralta
Hospital Ramón Carrillo, Santiago del Estero, Provincia de Santiago del Estero
Lidia Esther Padilla de Alvarez
Claudia Jugo
Hospital de Río Grande, Río Grande, Provincia de Tierra del Fuego
Eduardo Zunino
Alejandra Albanesi
Hospital Ushuaia, Ushuaia, Provincia de Tierra del Fuego
Sergio Nicolussi
Daniel Caffarone
Hospital Nuestra Señora de las Mercedes, S. M. de Tucumán, Provincia de Tucumán
César Saleme
Gabriela Díaz
Hospital Belascuain, Concepción, Provincia de Tucumán
Lorena González Arias
Hospital Nicolás Avellaneda, S. M. de Tucumán, Provincia de Tucumán
Claudia Montenegro
Graciela Gutiérrez
Verónica Otero
Por su colaboración también deseamos agradecer a los Dres. Jaime Lazovski, Guillermo González
Prieto, Silvia Báez Rocha, Liliana Alba, Ana Speranza, Lucrecia Manfredi, Carlos Guevel y Elida
Marconi, del Ministerio de Salud de la Nación. Al mismo tiempo, el asesoramiento permanente de los
Dres. Jorge López Camelo, Mónica Rittler y Eduardo Castilla del ECLAMC, pionero en la Región y
escuela para el RENAC y otros registros del mundo.

Creative Commons License Todo el contenido de esta revista, excepto dónde está identificado, está bajo una Licencia Creative Commons