ARTÍCULO ORIGINAL

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2016.298

Opinión de los miembros de la Justicia Nacional en lo Penal y Civil (Familia) en situaciones de limitación del soporte vital en pediatría

 

Dr. Jorge O. Selandari^a, Dra. María S. Ciruzzi^a, Dr. Adriel J. Roitman^b, Dra. Fernanda Ledesma^a, Dra. Célica Menéndez^a y Dr. Hernán O. García^a

a. Comité Hospitalario de Ética. Hospital de Pediatría SAMIC "Prof. Dr. Juan P. Garrahan".
b. Becario. Facultad de Derecho. Universidad de Buenos Aires.

Correspondencia: Dr. Jorge O. Selandari, jselandari@intramed.net

Financiamiento: El presente trabajo de investigación fue realizado con el apoyo de una beca "Ramón Carrillo-Arturo Oñativia", categoría perfeccionamiento, otorgada por el Ministerio de Salud de la Nación, a través de la Comisión Nacional Salud Investiga.

Conflicto de intereses: Ninguno que declarar.

Recibido: 20-5-2015
Aceptado: 10-2-2016

 

---

RESUMEN

Introducción. La posibilidad de sostener artificialmente las funciones vitales hace más difícil diferenciar al paciente en agonía terminal del paciente con posibilidades de supervivencia, lo que pone al grupo que lo rodea frente a un dilema. Por un lado, se presenta la continuación de soporte que solo prolongue un proceso irreversible, que causa daños físicos, psíquicos y a su dignidad. Por otro, la abstención o retiro de soporte vital sin la reflexión y el esfuerzo diagnóstico-terapéutico apropiado puede dejar sin esperanza y llevar a la muerte a un niño potencialmente recuperable.
Además, la toma de decisiones, en estas circunstancias, enfrenta diversas barreras que dificultan lograr el mejor interés del paciente. Entre ellas, los temores legales son un factor importante. ¿En qué medida esos temores están justificados?
Objetivo. Explorar la opinión del Poder Judicial de la Nación respecto al enfoque que, desde el derecho, se da a situaciones de limitación de soporte vital.
Población y métodos. Profesionales activos del ámbito penal, civil y médico forense. Encuesta semiestructurada sobre tres casos hipotéticos con decisiones sobre la limitación del soporte vital.
Resultados. Se repartieron 185 encuestas; se contestaron 68 (36,76%) y 51 (30,3%) fueron respondidas en forma completa. No tipificaron ningún delito en ninguno de los tres casos 28 (55%) encuestados. Trece (25%) interpretaron como delitos las decisiones de los tres casos; 6 (12%), alguno de los casos; y 4 (8%), 2 de los 3 casos. Los delitos seleccionados por los encuestados incluyeron homicidio doloso, homicidio culposo y abandono de persona.
Conclusiones. El 45% de los encuestados consideraron que hubo alguna forma de delito en las decisiones tomadas.

Palabras clave: Unidades de cuidado intensivo pediátrico; Privación de tratamiento; Toma de decisiones; Ética; Legislación y jurisprudencia.

---

 

INTRODUCCIÓN

El desarrollo de las ciencias médicas, en su faz tecnológica, ha determinado la aparición de tecnologías que permiten mantener la vida hasta extremos impensados no hace mucho tiempo. La necesidad de establecer un límite a esta práctica frente al ejercicio de determinados derechos (autonomía, dignidad, calidad de vida), la obligación de evitar caer en extremos dañinos (encarnizamiento terapéutico o abandono del paciente) y el rol cada vez más activo que asumen el paciente y/o sus familiares en la relación médica llevan a plantearse cómo resolver aquellos problemas sin que el paciente se perjudique y sin que el equipo de salud vea cuestionada su responsabilidad profesional. En bioética, prevalece la noción de que no todo aquello que es tecnológicamente posible de ser realizado es éticamente correcto. ¿Cuál es el enfoque que, desde el derecho penal y civil argentino, se da a estas cuestiones?, ¿está legalmente permitida la limitación del soporte vital (LSV) en pediatría? ¿Se requiere autorización judicial para la LSV en pediatría? ¿Es delito la LSV en un paciente pediátrico?

OBJETIVO

Explorar la opinión del Poder Judicial de la Nación (PJN) respecto al enfoque que, desde el derecho, se da a situaciones de LSV.

POBLACIÓN

Profesionales activos del ámbito penal, civil y médico forense.

MÉTODOS

Estudio descriptivo transversal, cualicuantitativo, de exploración y análisis diagnóstico. La herramienta consistió en una encuesta semiestructurada, anónima, con consentimiento informado (disponible en el material suplementario on line), administrada personalmente por el becario y/o autoadministrada por el propio sujeto de investigación, con la siguiente estructura:

a. Antecedentes personales y profesionales:

1. Datos demográficos.

2. Formación profesional.

3. Datos confesionales.

b. Antecedentes casuísticos y conceptuales.

c. Análisis de casos:

Para ello, la encuesta presentaba la descripción de 3 casos hipotéticos basados en situaciones que, por lo general, enfrenta el equipo de salud pediátrico, clasificados en 3 categorías comúnmente tipificadas en el análisis ético de estas situaciones. En el primer caso, un escenario de "sin posibilidades" (the no chance situation en la literatura anglosajona). El segundo, un escenario de "situación insoportable" o de extremadamente pobre calidad de vida (the unbearable situation) y, por último, un paciente en una situación de estado vegetativo permanente.¹ Se explicitaba, además, que todos los casos se desarrollaban en una situación de buena relación, entendimiento y consenso entre el equipo médico y la familia.

Definición de cada categoría

1. Situación sin posibilidades: Cuando el tratamiento simplemente retrasa la muerte, sin producir alivio significativo del sufrimiento.

2. Situación insoportable: Cuando, en una enfermedad progresiva, el tratamiento provoca solamente más sufrimiento, a pesar de la posibilidad de tener algún beneficio potencial sobre la condición subyacente.

3. Estado vegetativo permanente: condición médica que se caracteriza por la ausencia de interacción voluntaria con el medio externo, ausencia de conciencia de su mundo interior, sin posibilidades razonables de recuperación luego de 12 meses de asistencia. El paciente no experimenta dolor ni otras sensaciones conscientes, pero presenta estados de vigilia/ sueño y es capaz de hacer gestos automáticos (sonrisas, de dolor, etc.) sin una relación reconocible con los estímulos.

En la Tabla 1, se transcribe el relato de los 3 casos hipotéticos utilizados en la encuesta.

Tabla 1. Relato de los casos hipotéticos utilizados en la encuesta

---

Caso 1. Situación sin posibilidades

Mariela tenía 11 años y padecía una leucemia mieloide aguda. Sometida a quimioterapia, con la finalidad de poder recibir un trasplante de médula ósea, toleró muy pobremente el tratamiento y desarrolló sepsis (infección generalizada grave) y dificultad respiratoria. Fue intubada y conectada a un respirador mecánico en Terapia Intensiva, pero su condición continuó deteriorándose y requiriendo mayores exigencias de ventilación mecánica. A pesar de la quimioterapia, la leucemia continuaba activa, lo cual, en conjunto con la circunstancia actual, configuraba una situación sin posibilidades razonables de recuperación. Los médicos y los padres acordaron no escalar más en el soporte vital (por ejemplo: asistencia respiratoria por medio de respirador artificial, diálisis o maniobras invasivas, como colocación de drenajes, etc.) y no iniciar maniobras de reanimación en caso de paro cardiaco. Mariela desarrolló falla múltiple de órganos y, cuando ocurrió el paro cardíaco, falleció sin que se intentara la reanimación cardiopulmonar.

---

Caso 2. La situación insoportable o de muy pobre calidad de vida

Una mamá primeriza comenzó con trabajo de parto a las 41 semanas de gestación y necesitó de una cesárea de urgencia. Tuvo un bebé de 2,700 kg, a quien llamó Ramón, relativamente pequeño para las 41 semanas. El bebé no respiró y fue resucitado, pero desarrolló convulsiones en las 4 horas posteriores. Permaneció sin respuesta y dependiendo de asistencia respiratoria mecánica (ARM) hasta los 32 días de vida. A los 45 días de vida, volvió a necesitar ARM por apneas (episodios de ausencia de respiración) y subsecuente infección respiratoria, que requirieron parámetros altos de respirador. A los 65 días de vida, presentó la primera crisis importante de broncoobstrucción con llanto y cianosis generalizada, que requirió reanimación y sedación. Estas crisis se repitieron y agravaron progresivamente a lo largo de su internación, a pesar de diversas estrategias terapéuticas, y llegó a los 9 meses de vida con requerimiento continuo de ventilación mecánica con crisis de broncoobstrucción y convulsivas que lo desestabilizaban frecuentemente, lesión neurológica extensa y grave. Toda la evidencia médica mostraba, con un alto grado de certeza, que el tiempo de sobrevida de Ramón sería con grave cuadriplejia (parálisis de los 4 miembros) y profundo déficit cognitivo. En este contexto, los médicos, enfermeros y sus padres coincidían en que las medidas de sostén vital estaban en contra del mejor interés de Ramón, en el sentido de que estas (necesidad continua de accesos intravenosos, aspiración de la vía aérea, drogas sedantes e, incluso, a veces, paralizantes) solo causaban sufrimiento adicional sin ofrecer beneficios desde el punto de vista del paciente, que solo prolongaban el sufrimiento y una vida de extremada baja calidad y que persistir en el soporte vital solo para evitar el dolor de la pérdida que sufrirían sus padres atentaba contra la propia dignidad de Ramón. Así, un día a la mañana, estando Ramón a upa de su mamá y acompañado por su papá, se lo desconectó del respirador. Las dosis de sedación se incrementaron para controlar una posible sensación de falta de aire. A los pocos minutos, Ramón hizo una apnea que desembocó en un paro cardíaco y falleció, sin intentos de reanimación.

---

Caso 3. Estado vegetativo permanente

Pedro, un joven de 15 años, sufrió un accidente automovilístico que le produjo un traumatismo de cráneo, que lo dejó en un estado vegetativo. Llevaba intubado y con respirador mecánico más de 17 meses y jamás había recuperado la conciencia ni expresado reacción ni interacción alguna con su mundo circundante. Sus padres solicitaron que se retirara el tubo endotraqueal y se le permitiera morir en paz. Afirmaron, desde su conocimiento de Pedro, que esta conducta era la que él hubiera querido. Los médicos retiraron el tubo endotraqueal que lo mantenía conectado al respirador artificial y Pedro murió unos 30 minutos después.

---

En las partes identificadas como "B" y "C", se dejó un amplio margen para que el encuestado pudiera profundizar conceptos y pareceres.

El universo en estudio incluyó a todos los jueces, defensores y fiscales penales, de ambas instancias y de tribunales orales, así como los defensores y asesores de menores e incapaces civiles, de ambas instancias y los médicos forenses. Se incluyó solamente al personal judicial y de la Asesoría Tutelar que, a priori,podían entender en causas de LSV en niños. Los encuestados firmaron un consentimiento informado escrito y el trabajo fue aprobado por el Comité de Ética y por el Comité de Revisión Institucional, ambos del Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan", y la Comisión Nacional Salud Investiga del Ministerio de Salud de la Nación.

Para la estadística descriptiva, las variables categóricas se informaron como proporciones e intervalo de confianza del 95% (IC 95%). El análisis univariado se realizó con la estadística de chi cuadrado. No se realizó un análisis multivariado debido al n insuficiente (n= 51). La calificación de las respuestas fue realizada en forma independiente por los dos investigadores principales, y las diferencias, resueltas por consenso. Los datos se analizaron con el paquete estadístico Stata 9.0 para Windows (StataCorp, College Station, Texas, USA).

RESULTADOS

Entre abril y agosto de 2011, se distribuyeron 185 encuestas: 135 al PJN y 50 al Cuerpo Médico Forense. Hubo devolución en 68 (36,76%): 50 del PJN y 18 del Cuerpo Médico Forense. De ese total, 17 (25%) fueron devueltas sin responder la parte "C" de la encuesta, todas correspondientes al PJN, 7 defensores penales y 10 jueces.

En la Tabla 2, se detallan los datos descriptivos de los encuestados.

Tabla 2. Descripción de los encuestados (n: 68)

La gran mayoría de los encuestados (47: 92,15%) no intervino en ningún caso de LSV. El 96,15% (50 sobre 52 respondidas) consideró que "causar la muerte", "ayudar a morir" y "permitir morir" no eran lo mismo.

De los 50 encuestados que respondieron sobre abstenerse de iniciar versus suspender o retirar un tratamiento, 84% (42) consideró que era legalmente distinto, mientras que un 16% (8) consideró que ambas conductas eran legalmente equivalentes.

Análisis de los casos hipotéticos

Esta parte de la encuesta fue respondida por entre 48 y 51 encuestados. Diecisiete sistemáticamente no contestaron esta parte debido a la negativa de la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil de permitir que los jueces del fuero civil participaran de la encuesta, al alegar que podrían eventualmente incurrir en prejuzgamiento si se llegara a presentar algún caso en el futuro.

En la Tabla 3, se resumen las respuestas a cada uno de los casos. De los encuestados que respondieron esta parte, el 30% interpretaron como delito las conductas en el caso 1; 41%, en el caso 2; y 39%, en el caso 3.

Tabla 3. Respuestas de los encuestados a cada caso hipotético

En la Tabla 4, se detallan los tipos de delitos atribuidos en cada caso.

Tabla 4. Tipos de delitos atribuidos en cada caso

Análisis conjunto de los 3 casos

En el análisis conjunto de las respuestas de cada encuestado respecto de los 3 casos, hallamos que 28 (55%) no tipificaron ningún delito en ninguno de los tres casos. Por el contrario, 13 (25%) interpretaron como delitos las decisiones de los tres casos, 6 (12%) rotularon como delito la decisión de alguno de los casos y 4 (8%) hallaron como delito 2 de los 3 casos.

El 73,81% (n= 110) de las respuestas en los tres casos acordaron la interrupción de la asistencia respiratoria mecánica (ARM). El 63,40% (n= 97) hicieron hincapié en la necesidad de que estas cuestiones fueran resueltas dentro del ámbito propio de la relación asistencial, sin recurrir a la autorización judicial. Respecto de la variación de la opinión de acuerdo con la existencia previa de una directiva médica anticipada (DMA) o de ser el paciente un adulto, en su mayoría, no modificaron su opinión -116 (76,8%) y 115 (77,2%) de las respuestas respectivas-.

El 47% (n= 24) de las encuestas identificaron las conductas descritas en los casos con la eutanasia. En este sentido, el caso 2 fue el que mayor porcentaje obtuvo (23%, 11 encuestas), seguido por el caso 3 (19,6%, 9 encuestas). El caso 1 fue el que menor porcentaje obtuvo en esta cuestión (8%, 4 encuestas).

No se hallaron diferencias entre opiniones tomadas por religión, sexo o entre las distintas funciones o roles (jueces, fiscales y defensores). Sí se halló una asociación significativa entre pertenecer al ámbito legal y mayor probabilidad de haber tipificado como delito alguno de los 3 casos, en comparación con los profesionales de la salud, que incluyeron médicos, un psicólogo y un odontólogo (Tabla 5). Por el contrario, no se halló que la religión (agrupada por judeo-cristiana y agnosticismo-ateísmo) se asociara a diferencias en la tipificación de las decisiones como delito (p= 0,9).

Tabla 5. Probabilidad de adjudicación de delito según la profesión de origen

Resultados cualitativos

Los comentarios y notas que los encuestados hicieron de puño y letra más los hallazgos subjetivos que surgieron de las entrevistas personales con ellos están disponibles en el material suplementario (véase Anexo en formato electrónico).

DISCUSIÓN

La LSV es una decisión frecuente en las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) del mundo^2-13 y de nuestro país¹⁴, y, hasta hoy, nunca hubo un reclamo judicial en nuestro país como consecuencia de LSV.

Sin embargo, "el temor legal"^* es un factor que puede afectar de modo negativo la toma de decisiones, la comunicación con la familia y la debida participación de esta en tales decisiones.

Efectivamente, el temor legal puede causar tanto encarnizamiento terapéutico^15-20 como, en otro extremo, LSV inapropiada.^1718,21 También puede disminuir el nivel de comunicación^22,23 y consulta con la familia de las decisiones de LSV.

Se podría pensar que la existencia de fundamentos bioéticos, médicos y jurídicos, y la ausencia, en nuestro país, de fallos judiciales que reprochen la LSV no justificarían esos temores. Sin embargo, este estudio explora, por primera vez en nuestro país, la opinión del mundo jurídico respecto de la LSV en niños y muestra que el temor legal del equipo de salud podría estar justificado.

Aunque, conforme lo esperado, la mayoría estuvo de acuerdo con las decisiones tomadas en los casos hipotéticos, una proporción sustancial de los encuestados (45%) hallaron uno o más delitos en escenarios que, por presunción de los autores, describían casos ética y jurídicamente válidos de LSV y similares a los que ocurren con frecuencia en las UCIP de nuestro país.^1415,24,25

Es llamativo que operadores judiciales, más allá de su rol (juez, fiscal, defensor, asesor de menores), pudieron percibir tan disímilmente la conducta médica en su significación jurídica, tanto entre los extremos "delito-no delito" como dentro mismo de la tipificación, entre las distintas opciones presentadas (homicidio doloso o culposo, abandono del paciente, ayuda o instigación al suicidio), al punto tal de plantear, en un mismo caso, la posibilidad de tipificación de homicidio y, a su vez, la posibilidad de afirmar la inexistencia de delito. O que la misma conducta descrita pudiera tipificar cualquiera de las 4 figuras penales propuestas en forma indistinta.

Resultó evidente, durante la realización de la encuesta y de los comentarios de los encuestados, que el contacto con casos reales de la práctica pediátrica de alta complejidad en pacientes gravemente enfermos y sin posibilidades razonables de curación ni mejoría había conmovido a los operadores judiciales. En las entrevistas, se percibió la angustia que estas situaciones generaban. Se observó el esfuerzo del entrevistado de, por un lado, brindar una opinión "técnica-profesional", pero, por otro, una mirada de comprensión, empatía y compasión por el dolor ajeno. En este esfuerzo de equilibrio, cuando se opinaba técnicamente que se configuraba un delito, se intentaba "darle la vuelta" a la respuesta jurídica para buscar el encuadre jurídico que permitiera atenuar la pena, excluir la antijuridicidad o evitar la reprochabilidad.

También debe resaltarse como hallazgo positivo que muchos de los encuestados (63,40%) hicieron hincapié en la necesidad de que estas cuestiones fueran resueltas dentro del ámbito propio de la relación asistencial y que, frente a la necesidad de intervención de un tercero distinto al equipo tratante y al paciente y sus familiares, proponían la actuación del Comité de Ética (CE) y evitar la judicialización de la relación asistencial.

Nosotros coincidimos con esta apreciación. Entendemos que la intervención judicial debería ser considerada como un recurso excepcional, un último mecanismo al cual recurrir cuando se han agotado todas las posibilidades de acordar con el paciente/familia el plan de tratamiento. En este sentido, el rol del CE resulta fundamental porque permite aprehender la situación de salud/enfermedad de forma holística, a través de miradas distintas, científicas y legas. Por principio, y apoyados en los hallazgos de la encuesta, el CE es aquel llamado a intervenir al momento de surgir discrepancias, cuestionamientos y/o dudas en torno a la adecuada toma de decisiones médicas. Solo cuando los desacuerdos conspiren contra el mejor interés del paciente, y el Comité no haya podido establecer un consenso, sería aceptable la consulta judicial.

Otro hallazgo notable es que la mayoría (73,81%) de los encuestados en los tres casos estuvo de acuerdo con la interrupción de la ARM, situación que resulta frecuentemente problemática, ya que, aunque se acepta que el no-inicio y el retiro de soporte vital son ética y legalmente equivalentes,^1,26-29 para el equipo de salud, resulta moralmente más desafiante interrumpir un tratamiento que abstenerse de iniciarlo. El profesional suele dotar de una significación psicológica/emocional distinta a la acción de abstención frente a la acción de interrupción.³⁰ Esta última opción no suele ser aceptada con facilidad por el equipo de salud, en gran parte, porque la proximidad de la muerte del paciente a la interrupción del soporte genera una percepción de "causar" la muerte, aun cuando no sea esa la intención.

Dado lo original del trabajo, no se tienen referencias previas para comparar los resultados, pero sí existen limitaciones importantes para analizar. En primer lugar, la baja tasa de respuesta, en especial, a la parte más importante, la de los casos hipotéticos. Un 27% de tasa de respuesta de esta parte inhabilita todo intento de generalización de resultados. Sin embargo, un 45% de los encuestados opinaron que se hallaban frente a algún delito en uno, dos o todos los casos. Aún si los que no contestaron hubieran respondido que no veían delito en ningún caso, polarización de opinión altamente improbable, todavía habría un 12% de encuestados que atribuirían delito.

En segundo lugar, puede dudarse de la capacidad de la encuesta de transmitir conceptos y situaciones médicas tan complejos en forma efectiva a profesionales no médicos. Sin embargo, los encuestados se manifestaron, de manera cognitiva (no así emocional), cómodos con los relatos de la encuesta y, aunque era autoadministrada, el investigador estuvo a disposición para conversar y aclarar cualquier aspecto o dudas que surgieran en su lectura.

En tercer lugar, esta encuesta se realizó antes de la modificación a la Ley Nacional de Derechos del Paciente, mediáticamente denominada "ley de muerte digna" (mayo de 2012), que, sin duda, contribuyó a modificar la actitud general ante estas situaciones.

Sin embargo, existen datos que apoyan la actualidad de este tema. Por ejemplo, el caso de Marcelo Diez, un paciente adulto que permanece en estado vegetativo permanente desde hace 20 años. Sus familiares solicitaron en ámbito judicial la interrupción del soporte vital. Una pericia del Cuerpo Médico Forense Nacional y tres dictámenes de comités de bioética (Comité de la Dirección Provincial de Calidad de Gestión de la Secretaría de Salud de la Provincia de Neuquén, Comité de Ética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva y Comité de Ética del INCUCAI)^** respaldan el pedido de la familia. Actualmente, se encuentra en la Corte Suprema de Justicia, ya que, en las instancias judiciales previas, aun después de pasar por 15 miembros del PJN, que incluyen jueces de diversa instancia, procurador fiscal de la Nación, etc., y aun después de la sanción de la mencionada modificación de ley, no se otorgó el permiso para la LSV. Creemos que este tema está lejos de finalizar.

El temor legal que muchos profesionales de la salud experimentan al momento de la toma de decisiones en el final de la vida de sus pacientes podría estar justificado. Creemos que nuevas guías de práctica clínica, comprehensivas y detalladas en cuanto al proceso de toma y realización de las decisiones, tales como las publicadas en otros países,^31-33 elaboradas en equipo por profesionales de la salud, la ley y bioeticistas, contribuirían a mejorar la calidad de atención de los pacientes, familiares y equipo de salud.

CONCLUSIÓN

El 45% de los encuestados consideraron que hubo alguna forma de delito en las decisiones tomadas, y esta opinión se asoció en forma significativa con pertenecer al ámbito legal en comparación con los profesionales de la salud. Se hallaron, además, variaciones en la tipificación del delito atribuido.

* Entendemos el “temor legal” como el “motor” psicológico de la “medicina defensiva”, término MESH y DeCS, cuya definición en primera acepción es `alteraciones en la forma de practicar la medicina inducida por amenazas de obligaciones y responsabilidades, con el propósito explícito de prevenir procesos judiciales por los pacientes´. (http://pesquisa.bvsalud.org/portal/decs-locator/?lang=es&tree_id=I01.880.604.583.524.300&term=I01.880.604.583.524.300. Consulta: dic. de 2014).
**Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante.

REFERENCIAS

1. Royal College of Paediatrics and Child Health. Witholding or withdrawing life saving treatment in children: a framework for practice. 2nd ed. London: Royal College of Paediatrics and Child Health; 2004.Págs.10-1 y 28-9.         [ Links ]

2. Mink RB, Pollack MM. Resuscitation and withdrawal of therapy in pediatric intensive care. Pediatrics 1992;89(5):961-3.         [ Links ]

3. Vernon DD, Dean JM, Timmons OD, Banner W Jr, et al. Modes of death in the pediatric intensive care unit: withdrawal and limitation of supportive care. Crit Care Med 1993;21(11):1798-802.         [ Links ]

4. Lantos JD, Berger AC, Zucker AR. Do-not-resuscitate orders in a children's hospital. Crit Care Med 1993;21(1):52-5.         [ Links ]

5. Martinot A, Lejeune C, Beyaert C, Hue V, et al. Modes of death in a French pediatric intensive care unit (PICU). Proc Eur Soc Pediatr Intensive Care 1994;A20.         [ Links ]

6. Burns JP, Mitchell C, Outwater KM, Geller M, et al. End-of-life care in the pediatric intensive care unit after the forgoing of life-sustaining treatment. Crit Care Med 2000;28(8):3060-6.         [ Links ]

7. Devictor DJ, Nguyen DT. Forgoing life-sustaining treatments: how the decision is made in French pediatric intensive care units. Crit Care Med 2001;29(7):1356-9.         [ Links ]

8. Garros D, Rosychuk RJ, Cox PN. Circumstances surrounding end of life in a pediatric intensive care unit. Pediatrics 2003;112(5):e371.         [ Links ]

9. Devictor DJ, Nguyen DT. Forgoing life-sustaining treatments in children: a comparison between Northern and Southern European pediatric intensive care units. Pediatr Crit Care Med 2004;5(3):211-5.         [ Links ]

10. Zawistowski CA, DeVita MA. A descriptive study of children dying in the pediatric intensive care unit after withdrawal of life sustaining treatment. Pediatr Crit Care Med 2004;5(3):216-23.         [ Links ]

11. Kipper DJ, Piva JP, Garcia PC, Einloft PR, et al. Evolution of the medical practices and modes of death on pediatric intensive care units in southern Brazil. Pediatr Crit Care Med 2005;6(3):258-63.         [ Links ]

12. Cuttini M, Nadai M, Kaminski M, Hansen G, et al. End-of-life decisions in neonatal intensive care: physicians' selfreported practices in seven European countries. EURONIC Study Group. Lancet 2000;355(9221):2112-8.         [ Links ]

13. Lago PM, Devictor D, Piva JP, Bergounioux J. End-of-life care in children: the Brazilian and the international perspectives. J Pediatr (Rio J) 2007;83(2 Suppl):S109-16.         [ Links ]

14. Althabe M, Cardigni G, Vassallo JC, Allende D, et al. Dying in the intensive care unit: collaborative multicenter study about forgoing life-sustaining treatment in Argentine pediatric intensive care units. Pediatr Crit Care Med 2003;4(2):164-9.         [ Links ]

15. Comité de Ética Hospitalaria Hospital de Pediatría "Prof. Dr. J.P. Garrahan". Recomendaciones para la toma de decisiones terapéuticas en pacientes gravemente enfermos. Arch Argent Pediatr 1998;96(6):399-403.         [ Links ]

16. Ballard DW, Li Y, Evans J, Ballard RA, et al. Fear of litigation may increase resuscitation of infants born near the limits of viability. J Pediatr 2002;140(6):713-8.         [ Links ]

17. Perkins HS, Bauer RL, Hazuda HP, Schoolfield JD. Impact of legal liability, family wishes, and other "external factors" on physicians' life-support decisions. Am J Med 1990; 89(2):185-94.         [ Links ]

18. Bell C, Somogyi-Zalud E, Masaki K, Fortaleza-Dawson T, et al. Factors associated with physician decision-making in starting tube feeding. J Palliat Med 2008;11(6):915-24.         [ Links ]

19. Piva J, Lago P, Othero J, Garcia PC, et al. Evaluating end of life practices in ten Brazilian paediatric and adult intensive care units. J Med Ethics 2010;36(6):344-8.         [ Links ]

20. Soares M, Terzi RG, Piva JP. End-of-life care in Brazil. Intensive Care Med 2007;33(6):1014-7.         [ Links ]

21. Garcia-Retamero R, Galesic M. On defensive decision making: how doctors make decisions for their patients. Health Expect 2014;17(5):664-9.         [ Links ]

22. Asher E, Greenberg-Dotan S, Halevy J, Glick S, et al. Defensive medicine in Israel. A nationwide survey. PLoS One 2012;7(8):e42613.         [ Links ]

23. Belizan M, Meier A, Althabe F, Codazzi A, et al. Facilitators and barriers to adoption of evidence-based perinatal care in Latin American hospitals: a qualitative study. Health Educ Res 2007;22(6):839-53.         [ Links ]

24. Ghiggi M, Chede C, Saporiti A. De lo que no se habla en la UCIP. Arch Argent Pediatr 2001;99(4):337-9.         [ Links ]

25. Ciruzzi MS. La limitación de soporte vital: ¿Derecho, Deber o Delito? [Internet]. [Acceso: 24 de marzo de 2015]. Disponible en: http://www.unesco.org.uy/shs/fileadmin/templates/shs/archivos/TrabajosLibres-Bioetica/24.%20La%20lmitacion%20de%20Soporte%20vital.pdf.         [ Links ]

26. Comité Nacional de Terapia Intensiva Pediátrica. Consenso sobre recomendaciones acerca de la limitación del soporte vital en terapia intensiva. Arch Argent Pediatr 1999;97(6): 411-5.         [ Links ]

27. American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics: Guidelines on foregoing life-sustaining medical treatment. Pediatrics 1994;93(3):532-6.         [ Links ]

28. Monzón Marín JL, Saralegui Reta I, Abizanda i Campos R, Cabré Pericas L, et al. Recomendaciones de tratamiento al final de la vida del paciente crítico. Med Intensiva 2008;32(3):121-33.         [ Links ]

29. Royal Australasian College of Physicians. Decision-Making at the End of Life in Infants, Children and Adolescents. Sidney: Royal Australasian College of Physicians; 2008. [Acceso: 1 de abril de 2015]. Disponible en: https://www.racp.edu.au/docs/default-source/advocacy-library/decision-making-at-the-end-of-life-in-infants-children-and-adolescents.pdf?sfvrsn=10.         [ Links ]

30. Althabe M, Ledesma F, Cernadas C, Flores C, et al. Actitudes de los profesionales de salud frente a las decisiones de limitación o retiro de tratamiento en pediatría. Arch Argent Pediatr 2003;101(2):85-92.         [ Links ]

31. Berlinger N, Jennings B, Wolf SM. The Hastings Center Guidelines for Decisions on Life-Sustaining Treatment and Care Near the End of Life: Revised and Expanded Second Edition. New York: Oxford University Press; 2013.         [ Links ]

32. Larcher V, Craig F, Bhogal K, Wilkinson D, et al. Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children: a framework for practice. Arch Dis Child 2015;100(Suppl 2):s3-23.         [ Links ]

33. Australian and New Zealand Intensive Care Society. ANZICS Statement on Care and Decision-Making at the End of Life for the Critically Ill. Edition 1.0. Melbourne: ANZICS; 2014.         [ Links ]