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Archivos argentinos de pediatría

Print version ISSN 0325-0075On-line version ISSN 1668-3501

Arch. argent. pediatr. vol.114 no.4 Buenos Aires Aug. 2016

 

ARTÍCULO ESPECIAL

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2016.355

Derechos de los pacientes con enfermedades que se asocien con discapacidad: marco legal actual

 

Dra. Graciela Moyaa

a. Instituto de Bioética, Facultad de Ciencias Médicas, Pontificia Universidad Católica Argentina.

Correspondencia: Dra. Graciela Moya, gracielamoya@uca.edu.ar

Financiamiento: Ninguno.

Conflicto de intereses: Ninguno que declarar.

Recibido: 9-11-2015
Aceptado: 25-2-2016

 


RESUMEN

Este estudio de revisión tiene como objetivo promover la diseminación de la legislación vigente en nuestro país que protege los derechos de los pacientes con enfermedades que pueden producir discapacidad. Se analizan los artículos de las leyes que resguardan los derechos de estas familias para que sean más accesibles a los profesionales de la salud que las asisten. Argentina posee una amplia legislación dedicada a protegerlos, pero no es claramente reconocida por el ciudadano en general. La propuesta es difundir esta información en el ambiente médico para que los profesionales de la salud puedan ayudar al paciente a reconocer sus derechos a través del empoderamiento.

Palabras clave: Niños con discapacidad; Derechos humanos; Legislación; Empoderamiento; Aspectos legales.


 

INTRODUCCIÓN

El conocimiento de las leyes es un compromiso ciudadano.1 Una vez sancionada la ley por el Poder Legislativo y promulgada por el Poder Ejecutivo, tiene obligatoriedad de cumplimiento a partir de su publicación en el Boletín Oficial.2

Nuestro sistema legislativo cuenta con varias leyes que protegen los derechos de los pacientes, particularmente orientadas a la prevención de las enfermedades que pueden asociarse a discapacidades.

Situación en el país

La Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) de 20022003 (Instituto Nacional de Estadística y Censos, INDEC)3 refiere que el 7,1% de la población y el 20,6% de los hogares cuenta con, al menos, una persona con discapacidad. UNICEF Argentina, según los datos del Censo Nacional de Hogares, Población y

Viviendas de 2010 del INDEC, informa que el 6,7% de los niños, niñas y adolescentes hasta los 20 años tiene algún tipo de dificultad o limitación permanente.4

De la ENDI 2002-2003, surge que el 14,6% de las personas con discapacidad cuenta con Certificado Único de Discapacidad (CUD).5 De ellas, alrededor del 22,8% son niños menores de 14 años, es decir, más del 70% de los niños con discapacidad no tienen CUD.5

Núñez y colaboradoras6 concluyen que las familias con personas con discapacidad se mueven en dos ámbitos: por un lado, en la búsqueda del diagnóstico y tratamiento de la patología y, por otro, en la superación de obstáculos burocráticos, originados en el sistema de salud y en la sociedad, para la integración de la persona con discapacidad y su familia. Estos obstáculos se profundizan con el desconocimiento de sus derechos y con la falta de aceptación social de la persona con la patología. La búsqueda de solución a estos conflictos genera en la familia una sobrecarga y un desgaste que no les permiten ver, reconocer ni encarar las necesidades como sistema familiar, lo que afecta la inclusión plena en la sociedad. Muchas familias pueden no ser concientes de sus necesidades, de la información que requieren y tienen poco acceso a los recursos de información. Entre estas necesidades, no reconocen que requieren información legal que proteja sus derechos porque tienen poca concientización de las reglamentaciones en cuanto a salud e inclusión. Las familias visualizan su vínculo con los profesionales de la salud como uno de los más

importantes y reclaman mejor calidad de atención, escucha atenta y permanente, y solicitan que de ellos surja la ideación y coordinación de servicios de información, contención y apoyo. Pero viven el acto médico como básicamente atomizado en su propia disciplina e interpretan que los profesionales, generalmente, desconocen sus otras necesidades: emocionales, sociales, espirituales o legales.6

Para evitar esta atomización y brindar una atención más integral, que incluya los distintos modelos de interpretación de la discapacidad (médico, social y de las capacidades)7, el médico debe integrar un saber transdisciplinario. Así, el profesional sustenta su atención en estrategias que faciliten el reconocimiento de las necesidades del sistema familiar y orienten a su satisfacción: reconociendo los recursos de las familias, visualizando instituciones, instancias y asociaciones que ofrecen servicios útiles a las familias, con el objetivo de favorecer el desarrollo autónomo e independiente del niño con discapacidad.

Propuesta

La propuesta de este trabajo se centra en la posibilidad de que los profesionales de la salud desempeñen un enfoque proactivo, orientado a fortalecer las capacidades de las familias para reconocer sus necesidades y a tomar conciencia de las soluciones a estas necesidades.8 Este enfoque, conocido como "empoderamiento para la salud", se interpreta como un proceso social, cultural, psicológico o político mediante el cual los individuos y los grupos sociales son capaces de expresar sus necesidades, plantear sus preocupaciones, diseñar estrategias de participación en la toma de decisiones y llevar a cabo acciones políticas, sociales y culturales para hacer frente a sus necesidades.9

Así, el acto médico se transforma en un saber transdisciplinario si logra abarcar, entre otras, la información referida a las herramientas legales vigentes, que tienen por objeto proteger e incluir a las personas con discapacidad, con sus necesidades especiales y virtudes, en la vida en comunidad.

Por ello, el objetivo de este trabajo es analizar los artículos de las leyes que protegen los derechos de las personas con discapacidad o con enfermedades que pueden producirla para que los profesionales de la salud puedan asesorar a las familias que asisten.

Análisis de los artículos más relevantes de la legislación vigente

Se analizan los artículos de las leyes que se relacionan directamente con el cuidado de la salud y se adjuntan los accesos a las páginas de Internet en los que se encuentra el texto completo de la ley y una tabla con otras leyes nacionales relacionadas (Tabla 1).

Tabla 1.Leyes nacionales relacionadas con la protección de los derechos en salud27

1. Ley 22431: Sistema de protección integral de los discapacitados10 (marzo, 1981). Establece un sistema de protección integral de las personas con discapacidad, en atención médica, educación, seguridad social y beneficios económicos para "desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales". Para el reconocimiento de estos derechos, instituye el CUD11 para acreditar la discapacidad a nivel nacional.12

2. Ley 23661: Sistema nacional del seguro de salud13 (enero, 1989). Establece -artículo 28-que deben otorgarse obligatoriamente las prestaciones de rehabilitación de las personas discapacitadas y asegurar la cobertura de medicamentos que los pacientes requieran.

3. Ley 23849: Convención internacional de los derechos del niño14 (octubre, 1990 con reservas). La ratificación que realiza la Argentina contempla una protección integral del niño desde el momento de la concepción y hace especial referencia a los niños con enfermedades que generan discapacidad. Define: "entiende por niño todo ser humano desde el momento de su concepción y hasta los 18 años de edad"; retoma la Declaración de los Derechos del Niño (1954): "el niño, por su falta de madurez física y mental, necesita protección y cuidado especiales, incluso la debida protección legal, tanto antes como después del nacimiento". En el artículo 6, reconoce "que todo niño tiene el derecho intrínseco a la vida. Los Estados Partes garantizarán en la máxima medida posible la supervivencia y el desarrollo del niño"; y, en el artículo 23, hace especial referencia a las necesidades, derechos e integración de los niños con enfermedades que generen discapacidad: "el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad". En el artículo 24, destaca las atenciones relacionadas con el "derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud". Hace una referencia especial a la etapa prenatal y a la maternidad, ya que, en el mismo artículo, estipula: "Asegurar atención sanitaria prenatal y postnatal apropiada a las madres".

4. Ley 24716: Licencias a madres de hijos con síndrome de Down15 (octubre, 1996). Establece una licencia especial a las madres que trabajan en relación de dependencia cuyo hijo nace con diagnóstico de síndrome de Down. Estipula que las madres tienen "el derecho a seis meses de licencia sin goce de sueldo desde la fecha del vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad", en el que "percibirá una asignación familiar". Mantiene el espíritu de protección de la madre y el niño, especialmente en el caso de enfermedades que puedan requerir mayor atención materna, sin que afecte su actividad laboral.

5. Ley 24901: Sistema de protecciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad16 (diciembre, 1997). Contempla las "acciones de prevención, asistencia, promoción y protección" de las personas con discapacidad "con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos". Hay dos capítulos de particular interés: artículo 14, de prestaciones preventivas: "La madre y el niño tendrán garantizados, desde el momento de la concepción, los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social". Interpreta, en forma integral, a la persona desde el momento de su concepción y contempla los estudios y tratamientos prenatales, particularmente si existen factores que incrementen el riesgo. "En caso de existir, además, factores de riesgo, se deberán extremar los esfuerzos en relación con los controles, asistencia, tratamientos y exámenes complementarios necesarios, para evitar patología o en su defecto detectarla tempranamente. Una vez detectada la patología que pudiera determinar discapacidad en la madre o el feto recomienda tratamientos preventivos o tempranos...". En el capítulo VII, considera otros aspectos: económicos, de inserción social y laboral, y el acceso a distintas prestaciones, medicamentos o productos dietoterápicos o atención psiquiátrica (artículos 33-38). El artículo 39, con una mirada integral a la familia de la persona con discapacidad, particularmente en las enfermedades genético-hereditarias: "a) Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de profesionales y deban intervenir imprescindiblemente por las características específicas de la patología..."; "b) Aquellos estudios de diagnóstico y de control que no estén contemplados dentro de los servicios que brinden los entes obligados en la presente ley."; "c) Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter genético-hereditario".

Estos incisos pueden ser aplicados al caso de las enfermedades poco frecuentes que produzcan discapacidad.

6. Ley 25404: Medidas especiales para personas que sufran epilepsia17 (marzo, 2001). Hace referencia a la integración y no discriminación de la persona con epilepsia y a la incorporación de las prestaciones médico-asistenciales al Programa Médico Obligatorio (PMO). Destaca a las personas sin cobertura y carentes de recursos: "h) Asegurar a los pacientes sin cobertura médico-asistencial y carentes de recursos económicos la provisión gratuita de la medicación requerida" a través del Ministerio de Salud como autoridad de aplicación.

7. Ley 25415: Detección temprana y atención de la hipoacusia18 (abril, 2001). Tiene como objeto la detección temprana de la hipoacusia antes del tercer mes de vida y contempla las prestaciones de provisión de equipamiento auditivo y tratamiento fonoaudiológico, que se incluyen en el PMO.

8. Ley 26279: Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido19 (septiembre, 2007). Hace referencia a aquellas enfermedades que, detectadas precozmente, puedan ser susceptibles de un tratamiento. Establece el artículo 1: "A todo niño/ a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis". El artículo 2 amplía la obligatoriedad del estudio a "otras anomalías metabólicas genéticas y/o congénitas inaparentes al momento del nacimiento...". No solo contempla el diagnóstico, tratamiento dietético o farmacológico indicados, sino que también incluye objetivos de divulgación, investigación, epidemiológicos, capacitación e integración con organizaciones no gubernamentales (ONG).

9. Ley 26378: Aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad20 (junio, 2008) con jerarquía constitucional.21 Tiene como objeto "promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente". Define "persona con discapacidad" a "aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás". Promueve el "modelo social de la discapacidad".

10. Ley 26588: Atención, investigación, tratamiento de la enfermedad celíaca22 (diciembre, 2009). Contempla las características, clasificación, registro y producción de los alimentos libres de gluten de trigo, de avena, de cebada o de centeno (TACC) y la ".. .cobertura asistencial a las personas con celiaquía...", "... la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento, que incluyen las harinas y premezclas libre de gluten." tengan o no cobertura médica de toda índole. Dado que la dieta es más costosa, estipula un monto fijo mensual de reintegro por la cobertura de salud.

11. Ley 26682: Marco regulatorio de medicina prepaga23 (mayo, 2011, Decreto 1993/2011). Establece -artículo 7- la obligatoriedad de cubrir, como mínimo, lo establecido en "el Programa Médico Obligatorio vigente según Resolución del Ministerio de Salud de la Nación y el Sistema de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad prevista en la Ley 24901 y sus modificatorias". Aclara -artículo 10-: "no pueden incluir períodos de carencia o espera para todas aquellas prestaciones que se encuentran incluidas en el Programa Médico Obligatorio". El artículo 20 agrega que la cobertura debe abonar a los hospitales "del sector público nacional, provincial o municipal, y las de la Seguridad Social, las prestaciones efectuadas y facturadas".

12. Ley 26689: Cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes24 (julio, 2011, Decreto 794/15). "Tiene como objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias". Define "EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas". Promueve la asistencia integral de las personas con EPF, a través de "la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación." y crea un Consejo Consultivo Honorario para el abordaje y tratamiento de estas patologías y un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes para identificar y fortalecer los centros de referencia; difundir la información disponible; capacitar a los equipos de salud; y promover el desarrollo y producción de medicamentos y productos médicos.

13. Ley 27043: Abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastornos del espectro autista (TEA)25 (diciembre, 2014). Destaca dos puntos principales: "garantizar la investigación clínica y epidemiológica, la detección temprana, el diagnóstico y tratamiento, la difusión y el acceso a las prestaciones de los TEA" e incorpora, en el PMO, los procedimientos de pesquisa, detección temprana y diagnóstico, y las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA, actualizados según los avances científicos.

14. Programa Médico Obligatorio (PMO), dependiente de la Superintendencia de Servicios de Salud26 (Resolución 201/2002). El PMO establece las prestaciones básicas esenciales que deben garantizar las obras sociales y agentes del seguro a través de sus prestadores propios o contratados. En el Anexo II, se determina el catálogo de prestaciones que deben ser brindadas obligatoriamente. En el Anexo III, se establece un formulario terapéutico con el listado de principios activos, que deben estar garantizados al beneficiario y se describe un listado de los precios.

CONCLUSIONES

Existe una amplia legislación que protege los derechos de los pacientes con enfermedades que produzcan discapacidad y sus familias. A través del conocimiento de nuestro sistema legislativo, los profesionales de la salud pueden contribuir al empoderamiento para la salud de sus pacientes. Ello requiere también un mayor compromiso, participación y responsabilidad de las personas, tanto por parte de los profesionales como de las familias, que facilitará el reconocimiento de sus necesidades y el ejercicio libre en la toma decisiones sobre el cuidado de su salud.

Este concepto de empoderamiento para la salud surge desde una visión antropológica del hombre que se asienta en el respeto por la vida humana, su dignidad inherente, su variabilidad y el compromiso de cada una de las personas de participar continuamente en la contribución del bien común y de la persona humana.

REFERENCIAS

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