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Archivos argentinos de pediatría

Print version ISSN 0325-0075On-line version ISSN 1668-3501

Arch. argent. pediatr. vol.115 no.2 Buenos Aires Apr. 2017

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2017.181 

ARTÍCULO ESPECIAL

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2017.181

Adaptación transcultural del cuestionario de transición a la atención médica del adulto al castellano argentino

 

Dra. Carmen L. De Cuntoa, Dr. Alfredo Eymannb, Dra. María de los Ángeles Britosa, Dra. Florencia Gonzálezc, Dra. Mariana Roizend, Dra. María de las Mercedes Rodríguez Celine y Dr. Enrique Soriano Guppyf

a. Sección Reumatología Pediátrica, Servicio de Clínica Pediátrica, Departamento de Pediatría del Hospital Italiano de Buenos Aires.
b. Servicio de Clínica Pediátrica, Departamentode Pediatría del Hospital Italiano de Buenos Aires.
c. Becaria de Investigación de Trasplante de Médula Ósea y Crecimiento y Desarrollo del Hospital Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan.
d. Servicio de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan.
e. Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan.
f. Sección Reumatología, Servicio de Clínica Médica, Hospital Italiano de Buenos Aires.

Correspondencia: Dra. Carmen De Cunto, carmen.decunto@hospitalitaliano.org.ar.

Financiamiento: Ninguno.

Conflicto de intereses: Ninguno que declarar.

Recibido: 7-6-2016
Aceptado: 15-9-2016

 


RESUMEN

En Argentina, no había un instrumento adaptado y validado de preparación para la transición. El objetivo fue describir el proceso de adaptación transcultural del Transition Readiness Assessment Questionnaire 5.0 al español argentino.

Para ello, se contactó a los autores del cuestionario. Etapa 1: dos traductores lo tradujeron al castellano. Etapa 2: a partir de esas versiones, se consensuó la versión 1. Etapa 3: se realizaron dos retrotraducciones. Etapas 4 y 5: se compararon ambas versiones en inglés y se adaptó la versión en castellano para asegurar la equivalencia con la original. Se agregaron los subtítulos de cada dominio y se obtuvo la versión 2. Etapa 6: se realizó una prueba de campo para determinar si el vocabulario era culturalmente adecuado. Se obtuvo la versión 3. En la última etapa (etapa 7), se probó el cuestionario en dos hospitales. Finalmente, se obtuvo la traducción y adaptación del Transition Readiness Assessment Questionnaire 5.0 para la población argentina.

Palabras clave: Transición a la atención de adultos; Encuestas y cuestionarios; Enfermedades crónicas; Adolescencia; Comparación transcultural.


 

INTRODUCCIÓN

El pasaje de pacientes con enfermedades crónicas de la atención pediátrica a otra que asiste a adultos es un proceso complejo que conlleva dificultades para todos los actores intervinientes. La transferencia es entendida como el evento puntual del pasaje de una institución a otra. La transición es conceptualizada como un proceso dinámico, complejo y planificado, que incluye el acto de transferencia propiamente dicho.

Dada la complejidad de diversas enfermedades crónicas, el proceso de transición requiere que los adolescentes adquieran habilidades que apunten a incrementar su autonomía en el cuidado de su salud y que resulten en individuos responsables y capacitados para afrontar el autocuidado y, a su vez, que sus familias y el equipo de salud estén preparados para su acompañamiento en este proceso, teniendo en cuenta la condición de salud propia de cada paciente.1

En otros países, se han desarrollado varios instrumentos en forma de cuestionario que permiten evaluar estas habilidades que los pacientes van adquiriendo en su transición a la vida adulta.2 Dentro de los cuestionarios disponibles, encontramos aquellos que permiten explorar estos aspectos de manera general y otros dirigidos a grupos de pacientes con enfermedades específicas, denominados genéricos o específicos, respectivamente.

En Argentina, no había disponible, hasta el momento de este estudio, un instrumento validado para nuestra población.

Entre los cuestionarios genéricos disponibles, se identificó un instrumento denominado

Cuestionario de evaluación de preparación para la transición (Transition Readiness Assessment Questionnaire; TRAQ, por sus siglas en inglés), cuyo desarrollo se inició en la Universidad de Florida, Jacksonville, Estados Unidos, a partir del análisis de varias listas de preguntas y cuestionarios utilizados por diferentes grupos de trabajo en transición, pero que no habían sido validados.3,4 El grupo de preguntas seleccionadas evaluaba conocimientos, actitudes y conductas relacionados con distintos dominios.

Los autores del TRAQ modificaron las preguntas a fin de que representaran habilidades de los pacientes en lugar de conocimientos. Las opciones de respuesta se enfocaron de acuerdo con el "modelo transteórico de cambio",5 dado que consideraron que este modelo se correspondía con el desarrollo del proceso de adquisición de habilidades de los adolescentes. Comprende cinco estadios: precontemplación, contemplación, preparación, acción y mantenimiento. El cuestionario resultante evalúa habilidades de los pacientes, relevantes para conocer el nivel de preparación para el pasaje al sistema de salud de los adultos, y ha demostrado tener buenas propiedades psicométricas.3,4

En la bibliografía, hay suficiente evidencia de que es más fácil validar un instrumento ya disponible y útil (si existiera) que construir uno nuevo, y permite, además, realizar comparaciones entre diferentes poblaciones.6

Sin embargo, para poder utilizar un cuestionario creado en otra cultura, se debe realizar su adaptación transcultural, proceso que tiene como objetivo asegurar que el nuevo cuestionario sea conceptualmente idéntico al original, seguido de una nueva evaluación de sus propiedades psicométricas, llamado proceso de validación local.

OBJETIVO

El objetivo de este estudio es describir el proceso de adaptación transcultural del TRAQ al español argentino.

DESARROLLO Descripción del instrumento

El TRAQ 5.0 está dirigido a pacientes de entre 14 y 26 años, y está conformado por 20 ítems divididos en los siguientes 5 dominios: manejo de la medicación, asistencia a citas, seguimiento de los problemas de salud, comunicación con los profesionales y manejo de las actividades cotidianas. Cada ítem tiene 5 opciones de respuesta, que se puntúan de 1 a 5: 1 equivale a mínima autonomía y 5, a máxima autonomía (véase el Anexo 1 en formato electrónico).

Población

Los profesionales que participaron fueron un traductor matriculado, dos médicos bilingües residentes en Argentina, un médico bilingüe residente en EE. UU. y un panel de expertos (médica reumatóloga pediatra, médico reumatólogo de adultos, dos médicos de adolescencia y un becario de Reumatología Pediátrica), que consensuó y decidió la versión final.

Los pacientes participantes fueron niños y adolescentes de 14 a 21 años, con enfermedades crónicas, que no involucraban deterioro cognitivo, que concurrieron a consultorios externos de Pediatría del Hospital Italiano de Buenos Aires. Este es un hospital general de comunidad de alta complejidad. El Servicio de Pediatría dispone de 150 camas de internación, de todas las especialidades pediátricas, y de unas 162 000 consultas anuales en los consultorios de Pediatría y Adolescencia. La prevalencia de enfermedades crónicas es, aproximadamente, 20%, y tiene un programa de transición institucional que incluye a pacientes con este tipo de enfermedades.

Para la última prueba de campo, se incorporaron pacientes del Hospital Nacional de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan, que es un hospital público de referencia nacional de alta complejidad en pediatría, en el que se atiende a un gran número de niños y adolescentes con enfermedades o cuadros de salud complejos y/o crónicos de todo el país. La población atendida en este hospital, al ser público, es muy heterogénea a nivel socioeconómico y educativo.

El Hospital Garrahan cuenta con diferentes estrategias de transición-transferencia en los distintos servicios, pero, al ser pediátrico, a diferencia de lo que sucede en el Hospital Italiano, todos los pacientes deben ser transferidos a otros centros con seguimiento de adultos y, en gran medida, a instituciones públicas porque no cuentan con cobertura de salud para la atención en el ámbito privado.

Se solicitó consentimiento y asentimiento oral a los pacientes y a las familias intervinientes. El protocolo contó con la aprobación de los Comités de Ética e Investigación de ambos hospitales.

Estrategia

El método de adaptación transcultural del cuestionario que se utilizó fue el propuesto por Beaton y col.,7 que constaba de los siguientes pasos: traducciones, primera versión unificada, de 1 a 3 retrotraducciones, segunda versión unificada, prueba de campo en la población blanco, tercera versión unificada.

Todo este proceso se realizó en el Hospital Italiano. Luego de obtener la tercera versión unificada, se decidió volver a probarla en la población del Hospital J. P. Garrahan.

El estudio se realizó durante el período de julio de 2012-diciembre de 2014.

PROCESO DE ADAPTACIÓN

De acuerdo con el proceso recomendado para la adaptación transcultural de cuestionarios en salud, se cumplieron las siguientes etapas, que se resumen en la Tabla 1.

Tabla 1. Etapas seguidas para la adaptación transcultural del Transition Readiness Assessment Questionnaire 5.0, basadas en las recomendaciones de Beaton et al.5

Etapa 0

Se estableció un contacto con los autores (David Wood y Gregory Sawicki) del TRAQ 5.0 para obtener su consentimiento para la adaptación transcultural.

Etapa 1

Se realizó la traducción directa al castellano por dos traductores: un traductor matriculado con experiencia en el área de salud y una médica bilingüe, residente de Pediatría. Se enfatizó la importancia de que el enfoque priorizara el aspecto semántico y conceptual por sobre el lingüístico.

Etapa 2

A partir de las versiones traducidas, el equipo de investigación y el panel de expertos se reunieron en 7 oportunidades para revisar, discutir y consensuar el encabezado, los 20 ítems y las opciones de respuesta para definir la primera versión consensuada (versión 1). El principal cambio realizado fue sustituir "usted" por "vos" en el enunciado de todas las preguntas.

Etapa 3

Se realizaron dos retrotraducciones, por una médica pediatra bilingüe con experiencia en pacientes crónicos, que trabajaba en el Hospital Montefiore de Nueva York, EE. UU., y un médico reumatólogo bilingüe, que vivía en Argentina.

Etapas 4 y 5

Se compararon ambas versiones en inglés y se adaptó la versión en español para asegurar la equivalencia con la versión original. El equipo de investigación y el panel de expertos coordinaron los ajustes que se llevaron a cabo durante esta etapa. Luego de los siguientes cambios, se consensuó la segunda versión.

La traducción original de la pregunta 1 "Do you fill a prescription if you need to?" fue la única que sufrió varios cambios, que mostraron las diferencias culturales en el manejo de la obtención de prescripciones médicas en nuestro medio. Fue así que la primera traducción "¿Ud. completa una receta si necesita hacerlo?" pasó por la retrotraducción "Do you pick up your medication at the pharmacy when you need it?" para acordarse en "¿Vas a buscar tu medicación a la farmacia cuando la necesitás?".

Se estableció un nuevo contacto con los autores del cuestionario original, que agruparon las preguntas en cinco dominios. Se agregaron los subtítulos de cada dominio y se envió la versión obtenida (versión 2), que fue aceptada.

Etapa 6

Se procedió a realizar una prueba de campo (pretesteo) para determinar si el vocabulario era el adecuado y si los ítems eran culturalmente aplicables por medio de entrevistas individuales, con la opinión de individuos de la población de estudio, teniendo en cuenta diferentes edades, nivel de educación y/o gravedad de la enfermedad. A través de los coordinadores de programas de enfermedades crónicas (reumatólogos, nefrólogos, gastroenterólogos, hepatólogos, diabetólogos y endocrinólogos), se organizaron 17 entrevistas para evaluar la comprensión de los ítems. A partir de sus comentarios, surgieron pequeños cambios en el contenido del cuestionario, para generar la tercera versión consensuada (versión 3).

En comunicación con los autores del cuestionario original, se decidió revisar el ítem 2 "¿Sabés qué hacer si tenés una reacción adversa a tu medicación?" para asegurar la comprensión del significado de "reacción adversa". Para ello, se acordó realizar otra prueba de comprensión del cuestionario en niños de 10 años que concurrieran al quinto grado de la escuela primaria, que fue el nivel de compresión que se requirió para la elaboración del cuestionario original. Se realizaron 10 encuestas a niños sin enfermedad crónica, que consultaron para un control de salud, y ninguno presentó dificultades de comprensión, por lo que no se modificó la versión 3. El cuestionario original versión 2012 carecía de instrucciones de llenado para padres o cuidadores en caso de que el adolescente no estuviera en condiciones de hacerlo. En la versión 2014, el grupo desarrollador agregó un párrafo al respecto, que también se tradujo (véase el Anexo 2 en la versión electrónica):

"Instrucciones para padres/cuidadores: si el joven que está a su cuidado no tiene la capacidad para comprender el significado de las preguntas que se mencionan más abajo por sí mismo, por favor, respóndalas en forma conjunta y marque con una cruz el casillero que mejor describa la capacidad del joven para realizarlas. Marque con una cruz si usted como padre/cuidador es quien está completando el formulario".

Etapa 7

Finalmente, en una última etapa, ya trabajando en conjunto con el grupo de investigadores del Hospital Garrahan, para proseguir con la validación del cuestionario, se llevó a cabo un trabajo de campo, en el que se probó el cuestionario en 5 pacientes mayores de 16 años de cada hospital. Algunos ítems/dominios del cuestionario sufrieron modificaciones como consecuencia de notar dificultades en la comprensión. Los cambios, que se detallan en la Tabla 2, fueron acordados con todo el equipo investigador y resultaron efectivos, ya que las dificultades encontradas en esta etapa no se registraron en la etapa posterior de validación.

Tabla 2. Ítems que se modificaron y dieron origen a la versión final del Transition Readiness Assessment Questionnaire, versión en español argentino

DISCUSIÓN

Este trabajo describe el proceso de adaptación cultural de un instrumento para medir la preparación para la transición desde la atención pediátrica a la medicina del adulto de adolescentes con enfermedades crónicas.

Esta es la primera etapa para tener disponible la versión argentina del TRAQ 5.0 para que pueda ser utilizada por diferentes grupos de pacientes de nuestro país, ya sea con fines de investigación o asistenciales. Es de nuestro conocimiento que este cuestionario está siendo adaptado en otros países, como México y Brasil (comunicación personal), pero aún los resultados no han sido publicados.

La metodología que se utilizó se basó en las recomendaciones internacionales7-10 para obtener una versión culturalmente adecuada a la población local y equivalente en lo semántico a la versión original. Ello explica las diferentes etapas que se atravesaron hasta obtener la versión final.

Los dominios que evalúa el cuestionario son autonomía y autocuidado, y, si bien es general, no específico para ningún grupo de pacientes con una enfermedad en particular, en la muestra, no se incluyeron pacientes con déficit cognitivo importante, aunque los autores originales habían incluido un número pequeño de pacientes de ese grupo.

En relación con el nivel de comprensión de las preguntas, si bien el TRAQ está dirigido a una población de 14 a 26 años, los autores originales, en comunicación con el equipo investigador local, recomendaron chequear el grado de compresión semántica en niños que hubieran cumplido el quinto grado de escuela primaria, por lo que se realizó la prueba de pretesteo en ese grupo.

La adaptación transcultural de un cuestionario6 puede tener la limitación de no recoger aspectos particulares de distintas poblaciones locales, por ejemplo, sectores de la población que acuden al sistema de salud privado y al público. Para evitar esa limitación, se incluyó la muestra del Hospital Juan P. Garrahan en la última etapa del proceso.

Ya obtenida la versión en español argentino, aún es necesario volver a evaluar las propiedades psicométricas y la factibilidad de aplicación en nuestra población, objetivo este de un estudio consecutivo, que corresponde a la validación del cuestionario.

Tener un cuestionario de evaluación del nivel de preparación para la transición traducido y adaptado a la población argentina posibilitará su utilización en el ámbito asistencial y de investigación, y permitirá la comparación de diferentes poblaciones dentro y fuera de nuestro país. Asimismo, permitirá la evaluación del desempeño de diferentes programas de transición en nuestro ámbito.

CONCLUSIÓN

Se tradujo y adaptó transculturalmente el TRAQ 5.0 para ser utilizado en la población argentina de 14 a 26 años, siguiendo los pasos recomendados en el ámbito internacional para este proceso.

Agradecimientos

A los pacientes, a sus familias, al Dr. Luis Catoggio, Dra. Nora Esteban, Dra. Arabella T. Sota, Lic. Ángela Gilardoni y Lic. Florencia de la Torre. A los autores de cuestionario original, Dres. David Wood y Gregory Sawicki, que nos brindaron su aval y colaboración a lo largo del proceso de traducción y adaptación.

Anexo 1. Transition Readiness Assessment Questionnaire 5.0, versión original

Anexo 2. Transition Readiness Assessment Questionnaire 5.0, versión final en español argentino

REFERENCIAS

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