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Archivos argentinos de pediatría

versión impresa ISSN 0325-0075versión On-line ISSN 1668-3501

Arch. argent. pediatr. vol.115 no.6 Buenos Aires dic. 2017

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2017.588 

ARTÍCULO ESPECIAL

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2017.588

Proyecto "Aprendamos Jugando". Importancia del trabajo interdisciplinario en el paciente nacido prematuro y su grupo familiar en un área de alto riesgo socioambiental

 

Dra. Flor L. Tobara y Lic. Manuel J. Lencinab

a. Consultorio de Seguimiento de Prematuros, Unidad de Gestión de Neonatología, Hospital Eva Perón de Tucumán, Banda del Río Salí, provincia de Tucumán, Argentina.
b. División Servicio Social, Unidad de Gestión Paciente, Hospital Eva Perón de Tucumán, Banda del Río Salí, provincia de Tucumán, Argentina.

Correspondencia: Dra. Flor L. Tobar: florltobar@gmail.com

Financiamiento: Ninguno.

Conflicto de intereses: Ninguno que declarar.

Recibido: 30-9-2016
Aceptado: 10-5-2017

 


RESUMEN

Diversos factores de riesgo socioambiental determinan que un gran número de niños prematuros sin patología neurológica presenten bajos puntajes en su desarrollo, particularmente, en las áreas cognitiva y socioemocional, lo que evidencia un potencial riesgo futuro. El fortalecimiento de los vínculos familiares o con los cuidadores es fundamental para su adecuado progreso.
Este trabajo relata la experiencia de un equipo interdisciplinario del Hospital Eva Perón de Tucumán, que diseñó el programa de promoción del desarrollo infantil "Aprendamos Jugando", dirigido a los padres de los prematuros del Consultorio de Seguimiento y Servicio Social, con colaboración del Servicio de Nutrición.

Palabras clave: Prematuro; Riesgo ambiental; Intervención; Vínculo; Cognición.


 

INTRODUCCIÓN

Indicadores como pobreza, enfermedades familiares, problemas socioemocionales, violencia, maltrato y abuso familiar hacen que un gran número de niños nacidos prematuros sin evidencia de trastornos neurológicos no sigan el ritmo de desarrollo esperado para la edad, lo que aumenta su vulnerabilidad y afecta su calidad de vida y posibilidades futuras.1 Estas alteraciones, habitualmente, moderadas, se ven reflejadas en un menor rendimiento académico y, sobre todo, adaptación social, con respecto a sus pares.2,3 En general, aquellos que presentan un trastorno motor evidente acceden a centros de intervención. Sin embargo, el resto, como en este caso, no cuentan con un sistema público que los pueda contener y enseñar. Así, se ven afectados en esos dos primeros años del período crítico del desarrollo por su alta vulnerabilidad e importancia del anclaje de las bases de las estructuras del desarrollo para una futura inserción integral adecuada en la sociedad, con un riesgo potencial evidente.4-6

En los niños de este grupo etario nacidos prematuros en seguimiento en Consultorio y Servicio Social del Hospital Eva Perón de Tucumán, se observaron estas dificultades. Utilizando el test de aprendizaje y desarrollo infantil (TADI),7 reflejaban puntajes totales normales, con parciales más bajos en las áreas socioemocionalidad y cognición.

Buscando el causal común, se observó que sus familiares no tuvieron experiencias de juego o socialización adecuadas que pudieran transmitir a sus hijos en forma positiva. Ante la necesidad de una intervención lo más temprana y oportuna posible en este período crítico,8-10 se planteó la creación de una herramienta en la que la terapéutica se implementara a través de la experiencia con los padres y sus familias: talleres vivenciales de promoción del desarrollo infantil "Aprendamos Jugando". Así, a través del juego, se formulaban sus realidades de vida y se trabajaban diferentes valores, como, por ejemplo, el ser persona, que se detallan más adelante. Estos valores elegidos como principios nos permiten orientar nuestro comportamiento en función de realizarnos como personas de bien.

Se relata la experiencia vivida, su impacto en el medio familiar y el mejoramiento del puntaje en las áreas más afectadas, y se destaca que fue el único hospital provincial que realizaba estos talleres sola y enteramente elaborados y conducidos por la interacción del Consultorio de Seguimiento, Servicio Social y la colaboración del Servicio de Nutrición.

OBJETIVO DEL PROGRAMA

Posibilitar a los padres encontrar sus propias herramientas a partir de la experiencia personal de juego y, a través de este, incentivar y favorecer la interacción con sus hijos, sobre la base del fortalecimiento del vínculo y del trabajo de valores (modelo multimodular).11

UBICACIÓN GEOGRÁFICA, POBLACIÓN Y SITUACIÓN DE RIESGO SOCIAL

El Hospital Eva Perón está ubicado en Banda del Río Salí, provincia de Tucumán, lindante con la capital. Referente del Área Programática Este, está compuesta por una vasta población de riesgo socioambiental, que predispone y responde a los indicadores de riesgo para presentar partos prematuros, entre ellos, los socioambientales,12-14 que corresponden, en su gran mayoría, a Alderetes y La Banda. Además de la excelencia científica en la prestación, entre otras cosas, se caracteriza por centrar la atención en función de las necesidades de la comunidad, mediante la escucha activa y respetando sus derechos y culturas. Al Programa de Seguimiento ingresan bebés nacidos prematuros que pesaron 1500 g o más al nacer.

Para el Servicio Social de Seguimiento Neonatal, se consideran con riesgo social aquellos pacientes cuyos padres presentan lo siguiente: 15

• Nivel socioeconómico medido con indicadores de pobreza.

• Retraso mental o enfermedad psiquiátrica.

• Abuso de sustancias tóxicas.

• Antecedentes de maltrato o abandono de otros hijos.

• Menores de edad que no realizaron control prenatal.

• Otros menores discapacitados en el hogar.

• Problemas de alfabetización.

De los pacientes del Consultorio de Seguimiento atendidos en forma conjunta con Servicio Social, se seleccionaron 32 (10 mujeres y 22 varones) de entre 32 y 36 semanas de edad gestacional y mayores de 1500 g al nacer y que tenían, como mínimo, 2 factores de riesgo socioambiental mencionados. El rango etario fue entre 8 y 24 meses de edad corregida, de manera que los padres pudieran interactuar más activamente con ellos. Por la edad, dos comenzaron a partir del segundo taller. La mayoría no presentaban trastorno del desarrollo evidente, aunque, en consultorio, no se mostraban colaborativos ni sociables.

Coincidentemente, al evaluarlos con el TADI, 22 presentaban puntaje total (T) normal y 9, normal con rezago (riesgo en el área socioemocionalidad).

Sin embargo, en general, los puntajes en las áreas socioemocionalidad y cognición eran más bajos con respecto a las áreas motricidad y lenguaje. En esta última, 3 tenían puntajes de riesgo. Uno presentaba diagnóstico neurológico de "retraso" y antecedente de meningitis: se incluyó por su situación social. Todos concurrieron junto con sus madres; solo 6, con ambos padres; 12 lo hicieron, además, con otro familiar (abuela, tía); y 7, con los hermanos. Solo 5 familias participaron completas. Las madres presentaban bajo nivel de escolaridad: 53, 12% había completado el primario (muchas analfabetas funcionales); 6, 2% eran analfabetas, y solo el 28% había completado el secundario, sumado a que eran población joven. El 68, 65% habían hecho 5 o más controles de embarazo; el 6, 25% no se habían controlado y eran adolescentes. El 78, 12% vivía en pareja, pero inestables porque la mayoría de estas se habían formado al quedar embarazada la mujer y luego se habían separado.

De igual modo, los padres trabajaban temporariamente o vivían de pensiones o planes sociales, sin la posibilidad de tener una visión clara de futuro (Tabla 1).

Tabla 1. Características demográficas de los participantes. N= 32. (Base de datos del Consultorio de Seguimiento de Prematuros del Hospital)

HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN

1. TADI. Creado y validado en Chile, donde la población es bastante similar a la argentina. Instrumento muy rico, de bajo costo y puede ser aplicado por diferentes profesionales. El rango etario evaluable va desde los 3 meses y un día hasta los 6 años de edad. Evalúa las áreas motora, lenguaje, cognición y socioemocionalidad, en forma particular, y se realiza luego un promedio de las cuatro (puntaje T).

Estos resultados permiten ubicar el desempeño de los niños evaluados en distintas categorías del desarrollo y aprendizaje: avanzado, normal, riesgo y retraso. Cuando el puntaje total es normal con algún área particular de riesgo/retraso, se categoriza "normal con rezago". Estas categorías son descriptivas y representan una calificación cualitativa, no numérica. Los pacientes de los talleres fueron evaluados en todas las áreas antes y después de la experiencia, cuyos resultados se informan en este trabajo, con posteriores evaluaciones de acuerdo con el programa de seguimiento.

2. Observación directa del comportamiento vincular. Compromiso de los padres, que acompañan el proceso de cambio, grado de participación en los talleres, vínculo con sus hijos en las actividades propuestas, cambio positivo en la demostración/expresión de los afectos para con sus hijos.

3. Cuestionario confeccionado por el equipo para el responsable del grupo familiar. Se entregó a los padres al finalizar la experiencia. Constaba de una serie de preguntas sobre los talleres: elección del taller más gustado, manera en que se dictó, su comprensión y aplicación en los hogares, la experiencia vivida, sugerencias y los cambios que habían notado en sus hijos y hogares a partir de la concurrencia. Para su mejor interpretación, la calificación era numérica (del 0 al 10) y mediante emoticones que la resignificaban (Anexo 1 en formato electrónico).

DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA: TALLERES

Se realizaron 5 talleres, desde julio a diciembre de 2015. Considerándose la distancia de residencia y el tiempo de traslado, el horario fue de 9 a 12 h. Se utilizó un aula amplia, con luz natural y climatizada, que se acondicionaba según la temática del taller.

Al no contar con personal especializado para realizar los talleres, fueron ideados, implementados y monitoreados por el mismo equipo, basados en la experiencia personal, y adecuados a las herramientas con las que contaban los pacientes y su grupo familiar.16 Se los invitaba al "taller de juegos" mediante un mensaje de texto enviado a sus celulares desde el Servicio de Referencia-Contrarreferencia del Hospital.

Se trabajó directamente con los padres, e indirectamente con los niños, y se utilizó un estilo de modelo experiencial17 multimodular que abarcaba diferentes valores como temas y se trató de abordar también diferentes temáticas planificadas pedagógicamente en forma espiralada. Fueron pensadas respondiendo a las deficiencias que más observaba el equipo, de manera tal de optimizar el desarrollo en todas sus áreas a través de la incorporación o fortalecimiento de esos valores y que fueron los siguientes (Anexo 2 en formato electrónico):

• Taller 1: Introducción a los talleres. El valor del ser persona. Derechos de los niños.

• Taller 2: Alimentación saludable (biológica y social). El valor del compartir y la comunidad.

• Taller 3: El valor de la familia. Roles y responsabilidades. Escolaridad y cultura del trabajo.

• Taller 4: El valor de la lectura y el relato.

• Taller 5: El valor de la Navidad independientemente del credo (renacer, unión, perdón, paz).

Cada taller fue guiado en forma alternada por algún Servicio. El personal del equipo se mantuvo sin cambios, lo que facilitó la identificación de las familias con ellos. Manteniendo el debido nivel académico y asistencial, adecuaron el lenguaje y el discurso a las necesidades, fortalezas internas y nivel de entendimiento de los padres, considerando que una gran mayoría eran analfabetos funcionales o analfabetos.18,19

Se comenzaba con una introducción al tema a modo de presentación, seguida de una actividad, a veces, personal, y se culminaba con una puesta en común grupal y comunitaria. Se buscaron herramientas fáciles de usar y conseguir. Entre los recursos, se utilizaron los videos "El cuento no es chiste",20 de Luis Landriscina, y "Contando desde los márgenes", de José Luis Gallego,21 quien coordina talleres para inventar y contar cuentos, lo que facilita el proceso de creación e imaginación de historias y promueve la instalación de espacios de escucha en contextos de vulnerabilidad y marginalidad. Relata la experiencia de un padre preso al narrarle un cuento a su hijo desde la cárcel. Al término de estos videos y su discusión, las familias lograron realizar su propia historia y armaron su propio libro de cuentos para sus hijos.

En general, se incluyeron trabajos manuales y la experiencia del role-play y obra de teatro, y se expusieron situaciones personales con consejería entre los familiares. La tarea integradora final era comunitaria. Siempre se llevaban como recuerdo material significativo realizado en cada evento y se comprometían a intentar aplicar lo vivido en el taller.22,23

RESULTADOS

Todos los padres observaron un cambio positivo en el comportamiento de sus hijos luego de los talleres. Reconocieron que ellos mismos no jugaban con sus hijos porque no habían tenido esa experiencia con sus padres. Así, descubrieron actividades desconocidas para ellos, el potencial personal y la capacidad de realizar tantas cosas por sí mismos en beneficio propio y de sus hijos.

En el cuestionario que llenaron, todos los padres calificaron los talleres con 9-10 (MUY BIEN), salvo 2 con 6-8: uno para "Implementación en la casa de lo aprendido" y otro para "¿Has notado cambios en la crianza de tus hijos?". En "observaciones", escribieron comentarios positivos (Tabla 2).

Tabla 2. Comentarios escritos por los pacientes en las evaluaciones sobre los talleres

En el TADI, con respecto a la evaluación inicial, todos optimizaron el puntaje T dentro de la categoría "normal" (excepto el paciente con retraso), como así también el de las áreas socioemocionalidad y cognición, lo que equiparó a las otras áreas. Se reflejó también en una mejor atención y colaboración durante la evaluación. De los 3 con riesgo en lenguaje, resolvieron 2, y el tercero fue derivado a Fonoaudiología para tratamiento; actualmente, con rezago. No se evidenciaron diferencias según el número de participantes del grupo familiar o el tipo de riesgo socioambiental (Tabla 3).

Tabla 3. Resultados del test de aprendizaje y desarrollo infantil (TADI) antes y después de la realización de los talleres

Los niños continuaron siendo evaluados hasta la actualidad y, en su gran mayoría, están escolarizándose por propia iniciativa de sus familiares, con el deseo de mejorar cada vez más.

Los puntajes T continúan normales, con buena evolución, y son más sociables e interactivos. También se evidencia el cambio positivo de los padres sostenido en el tiempo.

En la atención de los pacientes, el abordaje holístico optimizó la dinámica y el encuentro entre los padres, que fue importante porque lograron reconocerse en el otro. Desde el aprendizaje, se generó un refuerzo positivo permanente y se logró la integración de los padres a la crianza y cuidado de sus hijos. A pesar de que tenían una menor adhesión a los controles en el Consultorio de Seguimiento, concurrieron al "taller de juegos", incluso en condiciones climáticas adversas, y retomaron los controles habituales. También solicitaron seguir con los talleres y sugirieron nuevos temas.

COMENTARIO

Por la alta demanda y una mejor atención y trabajo interdisciplinario, y también entre los mismos padres, se pensó en una prueba piloto y se idearon talleres de promoción del desarrollo infantil entre el Consultorio de Seguimiento y Servicio Social, con la colaboración de Nutrición. Significó un "desafío" ante la necesidad de intervenir, sobre todo, en lo humano, y se trató de lograr un cambio favorecedor. Además, con respecto a experiencias exitosas en otros países, esta era inédita en nuestro medio en cuanto a la edad de los pacientes (menores de 2 años), ya que no se contaba con un programa específico de este tipo. La problemática fue abordada desde el trabajo con los padres e indirectamente con los niños. Esto permitió conocer y reconocer la cultura interna de estas familias.

Como equipo de salud, se profundizó la relación interpersonal y profesional, y se enriquecieron y desarrollaron más las propias capacidades, desconocidas en muchos casos.

Independientemente del tipo de riesgo socioambiental, se corroboró la importancia de la intervención temprana en el período crítico del desarrollo. Mediante esta y la detección precoz, se favoreció el desarrollo global de estos niños, que, a lo largo de sus vidas, presentan mayores necesidades, más allá de lo meramente biológico, con una visión holística24,25 desde lo social, educacional y psicológico, necesidades que se amplían a su familia: la intervención sobre los padres puede favorecer la evolución cognitiva y socioemocional.

En Gestión de Salud, no es fácil mostrar y lograr la asimilación de la importancia del Consultorio de Seguimiento y de la intervención temprana. A pesar de darse, en un principio, a menor escala, con esta experiencia, se logró comprobar que, en nuestro medio, era igualmente posible, como en otros países de Europa, Brasil o Estados Unidos,26 realizar un programa que favoreciera una adecuada crianza basada en el fortalecimiento afectivo-vincular de las familias, capaz de cambiar conductas poco adecuadas y desfavorables, en un futuro desenvolvimiento socioemocional adaptado al desarrollo de una sociedad más sana y equitativa, también desde lo económico. Esto impulsó el deseo de aplicarlo de manera sistemática y sostenida en el tiempo en el total de la población del Área Programática Este, lo que, actualmente, está en proceso de planificación.

La manera directa es trabajando en equipo, mediante la demostración de las potencialidades de los bebés desde que ingresan como tales. Se trata de que los padres descubran todo lo relacionado con la crianza de sus hijos de una manera diferente, nueva, y que salgan convencidos de que ellos pueden lograrlo a partir de la propia experiencia, incorporando pautas de puericultura, promoción de la escolaridad, incluso para ellos, y facilitando y promoviendo una cultura del trabajo, dando pistas para construir con sus propias herramientas nuevas formas de vida con calidez y calidad. En definitiva, la promoción humana tan ansiada en términos de equidad e igualdad para formar una sociedad unida y saludable como sustentable, tanto personal como social.

ANEXO 1

ANEXO 2

PLANIFICACIÓN DE LOS TALLERES

REFERENCIAS

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