ARTÍCULO ORIGINAL

http://dx.doi.org/10.5546/aap.2018.310

Prevalencia de personas sordas que cuentan con un intérprete profesional de Lengua de Señas Argentina en la consulta médica de sus hijos

 

Dr. Adrián M. Cutri^a, Dr. Fernando A. Torres^a, Prof. Claudio C. Riquelme^b, Prof. Norma B. Cabrera^b, Prof. Ricardo R. Sandoval^b, Prof. Silvia M. Vesconi^c, Dra. Sandra Di Lalla^a y Dra. Lorena Cordi^a

a. Hospital General de Niños "Pedro de Elizalde", Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
b. Escuela de Educación Especial N.° 11 "Prof. Alberto Elazar", Resistencia, Chaco.
c. Escuela de Educación Especial N.° 7 "Julia Ofelia Cubilla", Resistencia, Chaco.

Correspondencia: Dr. Adrián M. Cutri: adriancutri@gmail.com

Financiamiento: Trabajo realizado con una Beca de la Sociedad Argentina de Pediatría, año 2016.

Conflicto de intereses: Ninguno que declarar.

Recibido: 19-12-2017
Aceptado: 26-2-2018

 

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RESUMEN

Introducción. En Argentina, la discapacidad auditiva representa 18% de las discapacidades. La Lengua de Señas Argentina (LSA) es el sistema de comunicación de elección en personas sordas (PS). La incorrecta comunicación con el médico impide una adecuada asistencia.
Las PS precisan a un intérprete profesional de LSA (IPLSA) durante la atención médica de sus hijos.
La Ley Nacional 26378 establece ofrecer IPLSA para facilitar el acceso a instalaciones públicas. Sin embargo, la mayoría de las PS no cuentan con intérprete ni conocen este derecho. Objetivos. Describir la prevalencia de PS que cuentan con IPLSA en la consulta médica de sus hijos y que conocen su derecho a tener acceso gratuito a un IPLSA.
Material y método. Estudio descriptivo, transversal, con encuesta estructurada autoadministrada. Se incluyeron PS que supieran LSA, con hijos entre 1 mes y 18 años. Variables de resultado: contar con IPLSA y conocer el derecho a tenerlo. Tamaño de muestra calculado: 220. Muestreo por conveniencia en la Ciudad de Buenos Aires y la provincia del Chaco. Se calculó prevalencia e intervalo de confianza del 95% (IC95%). Estudio aprobado y registrado.
Resultados. Se analizaron 222 encuestas. Edad: 34,9 ± 10,1 años. El 15,3% (IC95%: 11,1-20,6) contaron con un IPLSA en alguna consulta de sus hijos. El 48,6% (IC95%: 42,1-55,1) conocía su derecho a contar con uno.
Conclusión. La prevalencia de PS que han contado con un IPLSA en la consulta médica de sus hijos fue baja. Casi la mitad conocía su derecho de contar con un IPLSA.

Palabras clave: Derecho a la salud; Sordera; Prevalencia; Lenguaje de signos.

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INTRODUCCIÓN

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca del 10% de la población mundial presenta una discapacidad permanente.¹ En Argentina, en la Resolución 1209/2010, Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia (Ministerio de Salud Pública), se estableció que la discapacidad auditiva correspondía al 18% de las discapacidades y se distribuía en "dificultad auditiva" (86,6%) y "sordera" (13,4%).²

Si bien el grado de pérdida auditiva no predice la modalidad comunicativa, muchas personas sordas y/o hipoacúsicas (PS) emplean la Lengua de Señas Argentina (LSA) como sistema preferido de comunicación.³

Existen dos factores que condicionan una comunicación poco eficaz con las PS: el desconocimiento de la LSA y la falta de intérpretes idóneos. La lectura labial, pese a la creencia popular, es una habilidad difícil de dominar. Además, el nivel medio de comprensión lectora y de expresión escrita de las PS al acabar su escolarización es inferior al de los normooyentes, lo que también dificulta la comunicación, incluso en forma escrita.³

Las dificultades de comunicación entre PS y profesionales de la salud comprometen una adecuada asistencia sanitaria y condicionan errores de diagnóstico y tratamiento.³ Las PS no entienden las indicaciones ni el propósito de los estudios complementarios solicitados.⁴ Esto crea frustración y las lleva a evitar la atención médica. Por estos motivos, precisan contar con un intérprete profesional de LSA (IPLSA) para lograr una comunicación eficaz durante la atención.⁵

En Argentina, la Ley 26378 (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -CDPD) reconoce la importancia del acceso a la salud para que las personas con discapacidad puedan gozar plenamente de sus derechos. El artículo 9 establece ofrecer en forma gratuita y sin otros trámites adicionales, un IPLSA para facilitar el acceso a instituciones públicas, y el artículo 21, la posibilidad de aceptar la utilización de ese medio de comunicación en sus relaciones oficiales.⁶

La inclusión del servicio de interpretación de LSA en salud es uno de los derechos más demandados por estas personas, ya que logra satisfacer su plena participación.⁷ Remover las barreras de participación es uno de los objetivos que propone el modelo social sobre la discapacidad que adopta la CDPD. Este modelo considera que la discapacidad no es un problema de la persona y sus características, sino el resultado del encuentro entre esas características y la forma en que fue diseñada la sociedad.⁸

La Convención sobre los Derechos del Niño (Ley 23849), en su artículo 5, reconoce los derechos y los deberes de los padres de impartirles dirección y orientación apropiada a sus hijos para que ejerzan sus derechos. Además, en su artículo 18, destaca las obligaciones del Estado de prestar asistencia apropiada a los padres para el desempeño de sus funciones en lo que respecta a la crianza del niño y a velar por la creación de servicios para su cuidado.⁹

En este sentido, la ausencia de un servicio de IPLSA implica una vulneración a los derechos, no solo de las PS, sino también de sus hijos.

Se cree que la mayoría de las PS en nuestro país no cuentan con un IPLSA en el lugar de consulta médica de sus hijos. Estimar la prevalencia de PS que cuentan con un IPLSA, y que conocen su derecho a tenerlo, sería de utilidad para determinar el estado actual de situación y diseñar estrategias destinadas a la protección de sus derechos.

OBJETIVOS

• Describir la prevalencia de PS que cuentan con un IPLSA al momento de la consulta médica de sus hijos en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) y en la provincia del Chaco.

• Describir la prevalencia de PS que conocen su derecho de tener acceso gratuito a un IPLSA.

MATERIAL Y MÉTODO Diseño

Estudio descriptivo, de corte transversal, sobre encuesta estructurada y autoadministrada.

Lugar y fecha

CABA y provincia del Chaco, entre el 1/6/2016 y el 30/4/2017.

Criterios de inclusión

Padre o madre sordo o hipoacúsico, que manejaba la LSA, con, al menos, un hijo en edad pediátrica (de 1 mes a 18 años de edad), que vivía en la CABA o en la provincia del Chaco y que dio su consentimiento para participar de la encuesta.

Criterios de exclusión

PS con otra discapacidad que le impidiera contestar la encuesta; haber participado previamente de la encuesta.

Variables en estudio

• Contar con un IPLSA en la consulta de su hijo.

• Conocer sobre el derecho a tener un IPLSA.

Variables sociodemográficas de control

• Lugar de residencia.

• Edad del padre/madre que contestaba la encuesta.

• Nivel de educación formal.

• Cantidad de hijos.

• Método de comunicación preferido.

• Si utilizaba recursos tecnológicos para mejorar la audición.

• Si participaba de alguna asociación de sordos.

• Lugar habitual de consulta médica de sus hijos.

• Si había una persona que oficiara de intérprete en la consulta médica de sus hijos.

• Quién era la persona que oficiaba de intérprete durante la consulta médica de sus hijos.

• Si prefería la presencia de un IPLSA.

Análisis estadístico

Se realizó la descripción de la población estudiada. Se utilizó porcentaje para variables categóricas con su intervalo de confianza del 95% (IC95%) y, para variables numéricas, media con desvío estándar.

Para el cálculo de prevalencia, se utilizó el número absoluto de sujetos con el evento buscado (contar con IPLSA/conocer sus derechos) sobre el número total de observaciones multiplicado por 100 (con IC95%).

Si bien no formaba parte de los objetivos, se estudió si existían factores asociados para contar con un IPLSA y/o conocer su derecho. Se utilizó la prueba de chi cuadrado con cálculo de razón de productos cruzados (odds ratio, OR), prueba de t para muestras independientes (variables categóricas o continuas, respectivamente) y análisis de regresión logística binaria. Se consideró significativo un valor de p < 0,05. Para el análisis, se utilizó IBM SPSS 20.0.

Tamaño de muestra

Según observaciones previas, la prevalencia de un IPLSA en algunos países podría ser de hasta 1 por cada 10 PS.¹⁰ Teniendo en cuenta este valor, se calculó el tamaño de muestra suficiente para estimar una prevalencia de 10 ± 5% de PS que contaban con un IPLSA en la consulta médica de sus hijos, usando un nivel de confianza del 95%, sumado a un 10% por pérdida de datos o encuestas incompletas, por lo que se precisaron 220 encuestas (Stat Calc, Epi Info 7.1.3.10 CDC).

La elección de las localidades para realizar el estudio de la CABA y de la provincia del Chaco fue por conveniencia y se aplicó a todas las PS que cumplían con los criterios de inclusión.

Aspectos éticos

Se dio cumplimiento a lo establecido en la Ley de Protección de Datos Personales (N.° 25326) y se garantizó el anonimato de los sujetos. La encuesta contó con un encabezado en que se solicitaba el consentimiento para su participación.

Se obtuvo la aprobación de los Comités de Ética en Investigación y Docencia e Investigación del Hospital General de Niños "Pedro de Elizalde" (CABA) y del Hospital Pediátrico "Avelino Castelán" (Chaco). Se inscribió en el Registro de Investigaciones Médicas en Salud de CABA, N.° CSI 144/16.

Procedimientos

Se utilizó una encuesta cerrada, estructurada y autoadministrada. Debido a que este era un tema escasamente investigado, no se contaba con una encuesta validada. Esta fue confeccionada para los objetivos del trabajo. Como la comprensión de la lengua escrita no era igual para PS que oyentes, una PS adaptó la encuesta y se reestructuraron las preguntas para que una PS las pudiera comprender y responder correctamente (véase Anexo en formato electrónico).

A partir de un listado que incluía asociaciones de sordos y/o que trabajaran con PS y escuelas de educación especial, se eligieron por conveniencia (no probabilístico) 12 de la CABA y 8 del Chaco, incluidos los hospitales intervinientes.

En cada uno de los lugares elegidos, se invitó a participar a todas las PS que cumplieran con los criterios de inclusión.

Las encuestas podían ser completadas en el lugar donde eran invitados (asociaciones, escuelas u hospitales) o bien llevadas al domicilio para ser completadas y luego devueltas.

Si bien la encuesta fue autoadministrada, las PS podían contar con ayuda en caso de presentar dificultades en la comprensión.

Se evaluó la fiabilidad del instrumento mediante una prueba piloto con 20 PS. Luego de analizar los resultados, se realizaron mínimas modificaciones, y quedó la encuesta definitiva.

Se contactaron PS que cumplieran los criterios de inclusión, a través de asociaciones de sordos, hospitales pediátricos, escuelas de educación especial, docentes y referentes sordos tanto en la CABA como en el Chaco.

Definiciones operativas

• PS

Persona con pérdida parcial o total de la audición, en la que, aun con amplificación, la señal auditiva era distorsionada e incompleta. No oía conversaciones a volumen normal.^11,12 También se las reconoció como personas pertenecientes a una minoría lingüística, comunitaria y cultural.¹³

• Referente sordo

PS, usuario permanente de la LSA, con títul o secundario, que ejercía dentro del establecimiento educativo la función de preservar la cultura de la comunidad sorda y perfeccionar el uso de su lengua.¹⁴ Junto con el docente oyente, generaba un espacio de aprendizaje mutuo y lo asesoraba.¹⁵

• IPLSA

Persona con habilidades para interpretar la LSA al español y el español a la LSA, con conocimiento sobre las características socioculturales de las comunidades destinatarias del trabajo de interpretación, del Código de Ética que regulaba su accionar y

dominio del perfil profesional. Debía tener un título para la especialidad de IPLSA.¹⁶ En la provincia del Chaco, se aceptaba el título para la especialidad o el equivalente en capacitación, con título base de nivel superior en LSA y acreditar como mínimo 250 horas de cursos de interpretación de LSA, reconocidos oficialmente.¹⁶

RESULTADOS

Fueron contactadas 11 asociaciones, 7 escuelas y 2 hospitales, hasta alcanzar el tamaño muestral requerido. No aceptaron participar 26 PS. Se realizaron 235 encuestas; 13 (5,5%) fueron eliminadas por estar incompletas, por lo que se analizaron 222 encuestas. De estas, 53,6% (IC95%: 47,1-60,1) pertenecían a la CABA, y 46,4% (IC95%: 39,9-52,9), al Chaco. En la Tabla 1, se observan las características demográficas.

Tabla 1. Datos demográficos de los padres sordos encuestados en ambas provincias. N= 222

El 77,5% tenían solamente hijos oyentes; 13,5%, solo sordos, y 8,6%, sordos y oyentes.

El 75,7% prefería comunicarse en lSa; a 17,1% le era indistinto, y 7,2%, en lengua oral.

El 74,3% no utilizaba audífonos ni implante coclear; 23% utilizaba audífonos, y 2,7% tenía, al menos, un implante coclear.

Género

El 56,8% estaba afiliado a una asociación de sordos.

El 38,7% consultaba a servicios de salud públicos y privados; 37,4%, solo a públicos, y 23,9%, solo a privados.

Respecto del acompañante que oficiaba de intérprete en el momento de la consulta, 40,1% de los padres sordos, a veces, contaban con uno; 33,3% nunca contaban con un acompañante, y 26,6%, siempre.

De las personas que siempre o a veces eran acompañadas por alguien que oficiaba de intérprete (n = 148), 76,6% era un familiar; 5,4%, un amigo; 1,4%, un vecino.

En cuanto a contar con un IPLSA en la consulta médica de sus hijos, el 84,7% (IC95%: 79,4-88,8) nunca lo tuvo; el 15,3% (IC95%: 11,120,6) contó alguna vez con uno; no hubo ningún encuestado que contara con un IPLSA en todas las consultas. De los que alguna vez contaron con un IPLSA (n= 34), 23 fueron acompañados por un IPLSA como favor; 9 lo contrataron de manera particular, y a 2 se los pagó la obra social o una asociación de sordos.

El 48,6% (IC95%: 42,1-55,1) conocía su derecho a contar con un IPLSA en la consulta médica de sus hijos; no lo conocía el 51,4% (IC95%: 44,857,8).

El 95,5% quería contar siempre con un IPLSA en la consulta médica de sus hijos; 2,7% prefería no contar nunca con un IPLSA, y 1,8% prefería contar con uno en algunas ocasiones.

Se observó una asociación entre mayor edad de los padres con el conocimiento del derecho de contar con un IPLSA en la consulta médica de sus hijos, media de 37,45 ± 10,46 años vs. 32,5 ± 9,1 (p < 0,01).

El lugar de residencia se asoció a conocer el derecho: 77 de 199 de los que vivían en la CABA conocían su derecho vs. 31 de 103 de los que vivían en el Chaco (OR 4,3; IC95%: 2,4-7,5; p < 0,001). El resto de los factores asociados a conocer el derecho a contar con un IPLSA se presentan en la Tabla 2.

Tabla 2. Factores que se asocian a conocer el derecho a contar con un intérprete profesional de Lengua de Senas Argentina

Se realizó una regresión logística binaria, que incluyó el lugar de residencia, edad y pertenencia a una asociación de sordos, donde se observó que vivir en la CABA y pertenecer a una asociación eran predictores independientes para conocer el derecho a contar con un IPLSA en la consulta médica (Tabla 3).

Tabla 3. Regresión logística binaria: factores predictores para conocer el derecho a contar con un intérprete profesional de Lengua de Señas Argentina

Además, no estar equipado con tecnología que mejorara la audición se relacionaba con preferir contar siempre con un IPLSA (161 de 165 sin equipamiento vs. 51 de 57 equipados con implante coclear o audífonos; OR 4,7; ¿95%: 1,317,4; p= 0,03).

DISCUSIÓN

En nuestro estudio, la prevalencia de PS que contaron con un IPLSA en la consulta médica de sus hijos fue de 15,3%. Algo menos de la mitad conocían su derecho a contar con uno.

Si bien existían pocos datos, varios autores coincidieron en la escasa presencia de IPLSA en los servicios de salud.^4-17

La prevalencia de PS que conocían el derecho a contar con un IPLSA durante la consulta médica de sus hijos fue menor de la mitad de los encuestados. Estuvo asociado en forma independiente a vivir en la CABA y pertenecer a una asociación de sordos. Esto podría deberse a diferencias en el acceso a la información; la CABA contaba con mayor número de asociaciones de sordos, que, al reunir gente con un mismo fin, constituían un foro propicio para la transmisión de dicha información.

Se observó que la mayoría de las PS eran acompañadas a la consulta por una persona oyente, que intentaba oficiar como intérprete; en las 2/3 partes, esta persona era un familiar. Las PS tenían la necesidad de asistir a la consulta acompañadas, generalmente, por los abuelos del niño.¹² En otros casos, eran los mismos niños los que actuaban como intérpretes, sin tener en cuenta que eran pequeños para tomar esta responsabilidad.¹² A veces, los familiares oyentes no permitían que la PS participara activamente en la consulta.⁴ Veinberg y col. afirmaron que era importante considerar que eran los padres quienes tenían el derecho de conocer la situación de sus hijos. Además, estas situaciones interferían en la confidencialidad.⁷

Casi la totalidad de PS respondieron el deseo de contar con un IPLSA, incluso aquellos equipados con audífonos o implantes.

Se observó que más de la mitad de los padres sordos utilizaban la salud pública. Esto justificaría implementar medidas para asegurar el derecho de accesibilidad a la información sobre la salud de sus hijos, similares a las aplicadas en otros países.¹

Nuestro trabajo presenta potenciales debilidades. La elección de la muestra fue por conveniencia, a partir de la invitación de centros, escuelas o asociaciones que nucleaban a PS. Sin embargo, en cada lugar, se invitó a participar a todas las PS, sin hacer distinciones ni elecciones específicas de los participantes. Con el objeto de aumentar la representatividad de la muestra, se eligieron dos poblaciones distintas en cuanto a ubicación, demografía y posibilidades de acceso al servicio, como la CABA y el Chaco.

Además, no se contó con una encuesta validada para nuestra población. Para esto, se realizó una encuesta sencilla, primero en forma abierta y luego en forma cerrada y estructurada, corregida y adaptada para que fuera comprendida por PS, y se contó con la colaboración de una PS idónea en este aspecto.

Dada la escasa oferta de carreras de estudios para IPLSA, quizás, la cantidad de intérpretes no sea suficiente para cubrir las necesidades de las PS; esto excede los objetivos del trabajo. El acceso a la información en salud de esta población es aún muy limitado. Se considera que se deben realizar trabajos que den cuenta de la situación actual para aplicar acciones que garanticen su accesibilidad.¹⁸

Aceptar el modelo social de discapacidad representa un gran desafío para la comunidad médica. En el marco de la CDPD, no es suficiente sumar medidas legislativas; la clave está en la capacidad de los sectores sociales para llevar a la práctica la esencia de estas medidas.¹⁸

CONCLUSIONES

En nuestro estudio, la prevalencia de PS que contaron con un IPLSA en la consulta médica de sus hijos fue del 15,3%.

El 48,6% conocían su derecho a contar con un IPLSA en la consulta médica.

El lugar de residencia y el pertenecer a una asociación para PS se comportaron como predictores independientes para conocer el derecho a contar con un IPLSA en la consulta médica de sus hijos.

Agradecimientos

Los autores quieren agradecer a la Sra. Adriana Sicilia, madre sorda que compartió sus experiencias vividas en salud e inspiró el inicio de este proyecto. Y a la Asociación de Sordomudos de Ayuda Mutua (ASAM), a la Asociación de Artes y Señas (ADAS) y a la Confederación Argentina de Sordos (CAS) por su colaboración para la aplicación de la encuesta. A Verónica Gatto Bellora por la revisión y corrección del manuscrito.

ANEXO

ENCUESTA PARA SABER SI HAY INTÉRPRETES PROFESIONALES DE LENGUA DE SEÑAS ARGENTINA EN LA CONSULTA MÉDICA DE SUS HIJOS

Esta es una encuesta anónima para personas sordas (sordas e hipoacúsicas) que saben Lengua de Señas Argentina. NO ESCRIBA SU NOMBRE.

Queremos saber si las personas sordas tienen un intérprete profesional de Lengua de Señas Argentina en la consulta médica de sus hijos. También si saben que tienen derecho a tener un intérprete profesional. Su respuesta nos ayudará a dar mejor atención médica a las personas sordas.

Completar esta encuesta tardará 15 minutos. Si no entiende, puede pedir ayuda a otra persona.

Si no quiere completar la encuesta, no hay problema. Si la completa, acepta participar de la encuesta. Si tiene dudas, puede consultar al mail adriancutri@gmail.com.

Muchas gracias por ayudar.

1. ¿En qué provincia vive?

2. Sexo (marque con una x):

Femenino.

Masculino.

3. Edad:................................... ....................... años.

4. Cantidad de hijos:

Sordos:

Oyentes:

5. ¿Cuál es su nivel de educación? (Marque con una x).

Primario incompleto.

Primario completo.

Secundario incompleto.

Secundario completo.

Terciario incompleto.

Terciario completo.

Universitario incompleto.

Universitario completo.

6. En la consulta médica de sus hijos, ¿usted cómo prefiere comunicarse con el médico? (Marque con una x).

Lengua oral.

Lengua de Señas (LSA).

Es lo mismo.

7. ¿Usted utiliza lo siguiente? (Marque con una x).

Audífonos.

Implante coclear.

No utiliza nada.

8. ¿Usted participa de alguna asociación de personas sordas? (Marque con una x).

Sí.

No.

9. Cuando va a la consulta médica de su hijo, ¿dónde lo lleva? (Marque con una x).

Hospital público.

Consultorio o sanatorio privado.

Cualquiera de los dos.

10. En la consulta médica de sus hijos, ¿hay alguien que interprete en LSA lo que dice el médico?

(Marque con una x).

Siempre.

A veces.

Nunca.

11. ¿Quién le explica lo que dice el médico? (Marque con una x).

Nadie.

Un amigo.

Un vecino.

Un familiar.

Una persona conocida.

Un intérprete profesional de lengua de señas.

12. Si tiene un intérprete profesional de LSA, ¿cómo logró tenerlo? (Marque con una x).

Está en el hospital o consultorio.

Lo contrató usted.

Lo pidió a la obra social.

Lo conoce y lo acompaña como favor.

Nunca tuvo un intérprete profesional.

13. ¿Usted sabe que las personas sordas tienen derecho a tener siempre un intérprete profesional de LSA en la consulta médica? (Marque con una x).

Sí.

No.

14. ¿Usted quiere tener un intérprete profesional de LSA en la consulta médica de su hijo?

(Marque con una x).

Siempre.

A veces.

Nunca/no lo necesito.

REFERENCIAS

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