INTRODUCCIÓN

Los niños, niñas y adolescentes (NNA) con trastorno del espectro autista (TEA) presentan reconocidas dificultades alimentarias (DA), las cuales poseen una frecuencia variable según la definición utilizada o tipo de evaluación realizada para su medición.1-4 Las DA pueden ser múltiples y diversas; incluyen selectividad alimentaria, rechazo de alimentos por sus propiedades sensoriales, aceptación de un número reducido de alimentos o cantidades reducidas, temor por probar nuevos alimentos, menor habilidad para alimentarse por alteraciones de coordinación motora y patrones de alimentación u horarios disruptivos. Todo esto dificulta su inserción a la mesa familiar y eventos sociales, lo que ocasiona problemas comportamentales a la hora de comer.1,3-6

En relación con la alimentación de NNA con TEA durante la pandemia por COVID-19, se han realizado estudios de corte transversal basados en encuestas a cuidadores y se encontraron diferentes resultados, tales como que del 20 % al 23 % de los padres han presentado dificultades en el manejo de la alimentación de sus hijos y un 28,1 % encontró mayores dificultades durante este tiempo al comparar con tiempo preconfinamiento.7,8 En contraste, en otro estudio el 49 % de los cuidadores respondieron que los NNA habían mejorado la calidad de la alimentación durante la pandemia.9

Desde este contexto, interesa indagar sobre el efecto que la pandemia por COVID-19 pudo generar en la población pediátrica con TEA, tanto en sus conductas alimentarias como sus posibles efectos comportamentales, estos últimos descritos en estudios previos.10 Nuestro objetivo fue evaluar el impacto del primer año de pandemia en las dificultades alimentarias de niños con TEA.

POBLACIÓN Y MÉTODOS

Estudio cuantitativo, observacional, analítico, de datos primarios obtenidos de los participantes a través de reclutamiento prospectivo.

Se contactó vía correo electrónico a todos los padres o cuidadores de NNA con TEA (2-18 años) en control en la Unidad de Neurodesarrollo de la Red Salud UC-Chistus, Santiago, Chile, durante septiembre y octubre del 2020. Se incluyeron NNA con diagnóstico de TEA realizado por neurólogo, pediatra o psiquiatra infantojuvenil, sobre la base de los criterios del manual estadístico y diagnóstico de enfermedades mentales, versión 5 (DSM-5). Se excluyeron

NNA con enfermedades que pudieran asociarse a dificultades alimentarias, como enfermedades neurológicas progresivas y síndrome de Down, debido a sus características clínicas. Se solicitó consentimiento informado previo a responder la encuesta por los cuidadores (en línea). La identidad de los NNA y la de los cuidadores fue anonimizada. Este estudio fue aprobado por el Comité Ético Científico de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile, el 23 de julio de 2020 (200617027).

Instrumentos

Se invitó al cuidador que estuvo más tiempo con NNA a responder en línea un cuestionario elaborado por los investigadores sobre aspectos vinculados al impacto de la pandemia en NNA con TEA. Fue basado en el artículo de Colizzi,8 adaptando su formulación y agregando ítems considerados pertinentes por el equipo para cubrir aspectos no contemplados en la publicación original. Este cuestionario fue sometido a evaluaciones seriadas por un panel interdisciplinario de expertos nacionales, siguiendo la metodología Delfi modificada propuesta por Hasson.¹¹ El panel Delfi fue constituido por 19 expertos (1 metodólogo,

1 pediatra, 1 psiquiatra infantil, 2 psicólogos,

2 terapeutas ocupacionales, 6 neurólogos pediatras y 6 fonoaudiólogos). Para la primera ronda de consulta, se recibió respuesta de 16 expertos (84,2 %) y todos los ítems fueron considerados importantes o muy importantes de consultar, por lo cual se mantuvieron, y se realizaron cambios en su redacción según las sugerencias. Para la segunda ronda, se recibió respuesta de 15 expertos (78,9 %), se eliminó una pregunta por estar repetida y se ajustó la redacción según sugerencias.

También se invitó a responder la escala de evaluación de problemas de conducta alimentaria (BPFAS por su sigla en inglés). Se realizó traducción reversa por dos investigadores bilingües, previo a su aplicación. La BPFAS evalúa DA a través de 35 ítems, 25 corresponden a conductas alimentarias de NNA observadas por sus cuidadores y 10 a sentimientos o actitudes de los cuidadores. Para cada ítem, se pregunta sobre frecuencia (escala Likert: 1-5, desde nunca a siempre) y si es un problema (Sí = 1; No = 0).12 En aquellos ítems cuya respuesta positiva no implica dificultad para alimentarse, se le otorgó el máximo puntaje a la respuesta que implica más dificultad (puntuación inversa). Se calculó el puntaje de frecuencia total (FT) sumatoria de los 35 ítems (valores posibles 35-175), problema total (PT) sumatoria de los 35 ítems (valores posibles 0-35); se consideró a mayor puntaje mayor DA. También se crearon los cuatro subgrupos de frecuencia en niños (FN) sumatoria 25 ítems (valores posibles 25-125), frecuencia en padres (FP) sumatoria 10 ítems (10-50), problema en niños (PN) sumatoria 25 ítems (0-25) y problema en padres (PP) sumatoria 10 ítems (0-10). Se consideraron los siguientes puntos de corte para definir DA: FT >84, PT >9, FN >61, FP >20, PN >6 y PP >2.12-14 Los cuidadores debían completar BPFAS sobre el tiempo antes y durante el primer año de la pandemia.

Para cada ítem de BPFAS, se calculó un puntaje de prioridad, que es el producto entre el promedio de frecuencia y si se consideraba un problema. Los valores fluctúan entre 0 y 5; a mayor valor corresponde mayores DA. Con esto se realizó un ranking de priorización entre los ítems.15

Para el análisis estadístico, se utilizó el programa STATA v.16. Se calcularon frecuencias absolutas y relativas para variables categóricas, y promedios con desviación estándar (DE) o mediana con rango intercuartílico (p25-p75) para variables continuas según distribución. Se aplicó la prueba de Shapiro-Wilk para determinar si las variables continuas contaban con distribución normal o sesgada. La consistencia interna de la BPFAS fue evaluada con a-Cronbach (0,70,8: aceptable; 0,8-0,9: buena; 0,9-1 superior).16 Las diferencias entre puntajes de BPFAS fueron evaluadas con prueba t o de signos de rangos de Wilcoxon para muestras dependientes y McNemar. La asociación entre variables fue evaluada con el coeficiente de correlación de Spearman y prueba de chi-cuadrado. Se hizo estudio de validez de constructo, a través de análisis factorial, siguiendo los factores estudiados por Allen.17 Significancia p <0,05.

RESULTADOS

Se envió invitación al cuidador principal de 152 NNA y se recibió respuesta de 86 (56,6 %). La encuesta fue respondida por la madre en el 74,4 % de los casos.

La Tabla 1 indica las características demográficas de la muestra. La mediana de edad de los NNA fue 6,3 años (p25-p75: 4,7-8,2); 69 NNA (80,2 %) fueron de sexo masculino; el 94,2 % tenía terapia previo a la pandemia, de los cuales el 58,1 % las mantuvo.

La Tabla 2 muestra las respuestas de los cuidadores sobre el comportamiento de NNA: 53 (61,6 %) refieren que tenían problemas conductuales antes de la pandemia, 30 (34,9 %) refieren que presentaron mayor intensidad de dificultades conductuales durante la pandemia, 53 (61,6 %) refieren que presentaron dificultades en el manejo de la alimentación durante la pandemia y 27 (31,4 %) refieren que mejoró la alimentación durante la pandemia. Solo 5 cuidadores (5,8 %) consideraron que este período no fue desafiante.

Se realizó el análisis factorial de los dominios “aceptación de los alimentos”, “problemas motores médicos orales” y de “la conducta en el tiempo de alimentación” del instrumento BPFAS. Este evidenció que la muestra era unidimensional.

La Tabla 3 expone los valores de puntajes BPFAS. En el cálculo del coeficiente a-Cronbach, se eliminó el ítem 25 (“ha requerido el uso de sonda de alimentación para mantener un buen estado nutricional”) por mantener la respuesta en frecuencia nula y no ser considerado un problema. No se encontraron diferencias significativas entre los puntajes BPFAS antes y durante la pandemia. Existieron diferencias significativas para los puntajes considerados anormales entre FT y PT prepandemia (Mac Nemar p = 0,01) y durante la pandemia (Mac Nemar p = 0,002), como también entre FN y PN prepandemia (Mac Nemar p = 0,001) y durante la pandemia (Mac Nemar p = 0,004).

No se encontró asociación entre valores FT y PT y sexo, edad de diagnóstico, edad actual, ser hijo único, estar con terapias prepandemia ni con el nivel de lenguaje. Tampoco se encontró al analizar la diferencia de FT y PT entre prepandemia y durante la pandemia. Para este análisis, se consideraron las variables de la tabla 1, ya que tomaban en cuenta el impacto en el niño o en los cuidadores durante la pandemia.

La Tabla 4 presenta los ítems de la encuesta BPFAS, con el puntaje de prioridad antes y durante la pandemia, y el ranking de prioridad.

DISCUSIÓN

Este estudio indaga las DA de NNA con TEA observadas por sus cuidadores principales, durante el primer año de la pandemia por COVID-19.

Casi la totalidad de los participantes consideró que este período de la pandemia fue desafiante o muy desafiante en cuanto a cambios y restricciones ambientales, lo cual va en la misma línea de estudios previos.8 Esto puede estar relacionado con menor acceso a las terapias de apoyo, aumento de las dificultades en la autonomía y adaptación al cambio de rutinas, e incremento en la intensidad y frecuencia de las dificultades conductuales observadas en los NNA con TEA durante la pandemia.8'10’18’19

Tabla 1: Características demográficas (n = 86)

Tabla 2: Comportamiento prepandemia y durante la pandemia reportado por el cuidador (n = 86)

Tabla 3: Escala de evaluación de problemas de conducta alimentaria (BPFAS): prepandemia y durante la pandemia por COVID-19 (n = 86)

Tabla 4: Escala de evaluación de problemas de conducta alimentaria (BPFAS): conductas del niño y sentimientos de los padres con puntaje de prioridad (n = 86)

Las DA presentan una elevada prevalencia en NNA con TEA; es variada la forma en que han sido medidas: preguntas definidas por cada equipo investigador o encuestas previamente creadas para población pediátrica general descritas en la literatura.1'3-5’17’20’21 En nuestra muestra, más del 60 % de los encuestados refirió tener dificultades en el manejo de la alimentación de su hijo/a durante la pandemia y aproximadamente la mitad tuvo más dificultades en el manejo de la alimentación de su hijo/a durante la pandemia en comparación con el tiempo previo. Nuestros resultados muestran alta frecuencia de DA en el período de pandemia, siendo casi el doble de lo reportado por Colizzi.8

Un tercio de los participantes de nuestro estudio considera que la alimentación de su hijo/a mejoró durante la pandemia. La evidencia al respecto es contradictoria por diferencias en factores de riesgo y protectores’ lo que limita la comparación de resultados. Un estudio mostró que el 50 % de los padres considera que la calidad de la alimentación de sus hijos mejoró en comparación con el período previo a la pandemia,7 mientras que otro estudio muestra que el 72 % de los cuidadores no encontró cambios en la conducta alimentaria y que un porcentaje bajo mejoró su nutrición durante la pandemia.9

Como una manera de objetivar los problemas conductuales de alimentación, utilizamos la encuesta BPFAS,12 la cual es un instrumento psicométricamente robusto para evaluar DA. Esta encuesta abarca diferentes dominios y es útil en la práctica clínica por su facilidad en la aplicación y en la interpretación de los resultados por parte del evaluador.22

BPFAS se ha utilizado en estudios observacionales en los cuales NNA con TEA presentan puntajes altos, lo que se traduce en mayor frecuencia de DA al compararlos con controles. Se ha encontrado asociación entre mayor frecuencia de DA y mayor intensidad y frecuencia de dificultades socio-comunicativas, conductas repetitivas o restrictivas, problemas de comportamiento y trastornos del sueño.5’17’20 Nuestros resultados no muestran asociación entre los diferentes puntajes de BPFAS y las variables estudiadas. Aunque las familias describen tiempos difíciles o más difíciles frente a todos los cambios vividos en la pandemia’ no encontramos diferencias significativas entre los puntajes de BPFAS antes y durante la pandemia.

En el año 2013’ Dovey estableció puntos de corte para definir la presencia de DA para los puntajes de frecuencia y problemas’ los cuales se han utilizado extensamente en la literatura.12’20’23

En relación con estos puntajes’ Peverill encontró que el 34’8 % de los pacientes pediátricos con TEA estudiados presentan DA en cuanto a FN el doble de lo que encontramos en el presente estudio.20

Al comparar nuestros resultados con estudios en que se ha aplicado BPFAS en NNA con TEA’ nuestra muestra se caracteriza por tener un puntaje de FT menor al reportado y un puntaje de FN similar al descrito.5’17

Un hallazgo interesante’ pero que no encontramos descrito en otras publicaciones’ es que’ al comparar los porcentajes de puntajes anormales entre FT y PT como para FN y PN hubo diferencia significativa. Fue el doble al responder si es un problema que si es frecuente’ frente a las mismas preguntas; es decir existe una alta valoración de que es un problema pese a que no es una DA que se presente con una frecuencia alta.

Con los ranking de prioridad’ se encontró que los ítems que se presentan con mayor frecuencia son “se levanta de la mesa durante la hora de comer” y “demora más de 20 minutos para terminar la comida” -ambos hacen referencia a las dificultades en el tiempo de la comida, acorde con lo descrito en otras publicaciones-’1’5’24’25 así como también otros ítems relacionados con la aceptación de los alimentos’ como no probar nuevos alimentos y menor ingesta de frutas y verduras.5’26-28 Otro ítem con alto puntaje en el ranking de prioridad fue “siento que los hábitos alimentarios perjudican su salud general”’ preocupación frecuente de los cuidadores dada la selectividad alimentaria que presentan los NNA con TEA, lo cual conlleva un repertorio menor de alimentos o preparaciones de comidas que ingieren. 'T3-5,26,28

El año 2021 se publicó la encuesta Aut-Eat Questionnaire sobre DA que comprende diferentes dominios y que fue elaborada a partir de un estudio de casos y controles específico para personas con TEA.28 A la fecha’ no existen estudios que comparen la concordancia entre esta encuesta y BPFAS.

Uno de nuestros hallazgos es que las DA encontradas están relacionadas con los tiempos de alimentación y se destaca que ninguno de los NNA de la muestra ha requerido de uso de sonda nasogástrica como apoyo a la alimentación enteral, lo cual es concordante con lo descrito en la literatura.5

Dentro de las limitaciones del estudio están que se realizó la traducción reversa de BPFAS sin hacer previamente una prueba piloto. Por otro lado, las respuestas fueron obtenidas en un momento puntual al comienzo de la pandemia, lo cual puede haberse visto afectado por la memoria o la percepción, y no representar necesariamente lo ocurrido a lo largo de todo el período. La muestra es relativamente pequeña y obtenida por conveniencia, por lo que los resultados no necesariamente reflejan la realidad de la población nacional. Por último, no hubo información del seguimiento clínico.

Las principales fortalezas del estudio radican en que todos los NNA cuentan con diagnóstico por especialista y en que el uso de una encuesta estandarizada y validada en DA en NNA con TEA permite contrastar los resultados con otros estudios. El principal aporte de este estudio es entregar información del comportamiento alimentario de NNA con TEA durante el primer período de confinamiento de pandemia por COVID-19.

En conclusión, en el primer año de la pandemia por COVID-19, los cuidadores de NNA con TEA percibieron aumento en las dificultades en la alimentación aunque no hubo diferencias en los puntajes del BPFAS antes y durante la pandemia; existió mayor puntaje de prioridad en ítems característicos de las DA de NNA con TEA.

1 Diferencia entre FT y PT prepandemia (Mac Nemarp = 0,01), FTy PT durante (Mac Nemarp = 0,002).

2 Diferencia entre FN y PNprepandemia (Mac Nemarp = 0,001), FNy PN durante (Mac Nemarp = 0,004). n: número. DE: desviación estándar.

3Puntuación inversa. a Puntaje de prioridad: producto entre promedio de frecuencia y si se consideraba un problema (valores entre 0 y 5). b Ranking de priorización: producto entre puntaje de prioridad prepandemia y durante pandemia.

Recibido: 29-12-2022

Aceptado: 28-4-2023