Integración familiar de jóvenes con discapacidad intelectual moderada, pertenecientes a un hogar de menores

María Teresa Muñoz Quezada^* y Boris Andrés Lucero Mondaca^**

^* Magister en Psicología, mención Psicología Educacional. Académica del Departamento de Psicología de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica del Maule. Talca, Chile. E-Mail: mtmunoz@ucm.cl
^** Licenciado en Psicología. Académico del Departamento de Psicología de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica del Maule. Talca, Chile. E-Mail: blucero@ucm.cl

Resumen

El trabajo que se informa presenta una descripción y evaluación de un estudio de casos de reintegración familiar de tres jóvenes con discapacidad intelectual moderada pertenecientes a un hogar de menores, desarrollado durante tres años. La metodología utilizada estuvo centrada principalmente en el enfoque biográfico, con la técnica de relatos de vida. Además de presentar las características de sus familias, específicamente de sus madres, los resultados aportan antecedentes claves para poder potenciar el sistema de integración familiar actual que existe para la atención de niños, niñas y jóvenes con necesidades educativas especiales. De los tres casos, sólo uno concretó la reintegración familiar de la joven discapacitada, el segundo está en proceso de finalizar la integración y en el tercero, la madre desertó. Se observa que es compleja la integración en las familias de los menores que asisten a centros de protección. Como factores claves para el éxito de la intervención, se reconocen las redes de apoyo sociales y familiares, las estrategias individuales para revincularse con la hija y resignificar su discapacidad, el apoyo de la institución y el trabajo multidisciplinario. Finalmente se concluye a partir de estos casos, cuáles serían los aspectos esenciales que permiten realmente que los menores crezcan y vivan en familia como seres íntegros y plenos. Para ello se requiere contar con un plan de intervención y un seguimiento constante del proceso, en el que se trabaje no sólo con la madre o tutor principal del menor, sino que también se incorpore a toda la familia en el proceso.

Palabras clave: Integración familiar; Jóvenes con discapacidad; Hogar de menores.

Abstract

Reinstating youngsters with moderate mental disability from a group home for minors back to their families. The article presents a description and evaluation of a three year case study of three youngsters with moderate mental disability from a group home for minors. We used a biography approach, and a life story technique. Through this technique, the person articulates his or her past, present and future in an interview or an open interaction. Our goal was to understand and face the mothers' life experiences in order to create an intervention method based on their own reality and perspective. Apart from presenting the children's family characteristics, particularly that of their mothers, the results bring out key information that strengthen and promote the current system of family integration for children and youngsters with special educational needs. Out of the three cases, only one family achieved the reinstatement of their child with a disability; the second family is in the process of finishing the reinstatement, and in a third case, the mother abandoned the process. Based on these experiences, reinstating a child who was looked after by a child care and protection center back to his or her family, is a complex issue. The family plays a fundamental role in the process of bringing their child back into their homes, and is a key factor for a successful intervention.
Families who have a support network, both at an individual and social level, have better possibilities of reinstating their child back into the family. Another important point to consider is individual strategies mothers use to renew the bond with their child, which are influenced by the stages they are going through regarding the adaptation process and acceptance of the disability. Other aspects that influence whether families abandon the reinstatement process or not are the type of disability, the cause of transfer to the care and protection center, the stage that each mother is going through regarding their child's disability linked to their vital cycle, the mothers' age and their constant denial in coping with disability and their maternal roles. The family reinstatement program is recognized as a good system which allows children with disabilities to achieve better growth and development with their families, while acknowledging at the same time, that adoption is practically nonexistent. This system requires constant interventions and follow-ups, not only with the tutor, but also including the whole family in the process. Moreover, multi-disciplinary work at home, in community institutions and in other social levels that bring support to the family's readjustment of their internal bonds and structure, should be considered key interventions. Strengthening parental figures helps parents change their perspective regarding their child's disability, and is crucial in accomplishing true social integration, as well as allowing children to grow and live in a family as wholesome and complete beings.

Key words: Family; Reinstatement; Child's disability; Child care home.

Introducción

Las diferentes políticas a nivel mundial hacia los niños y jóvenes con discapacidad que residen en centros de protección, promueven la integración social, escolar y familiar en sus contextos de procedencia, con los apoyos sociales pertinentes (Contreras & Villatoro, 2006; Navarro, 1999; SENAME, 2005; UNICEF, 2005). En la temática de reintegración familiar hay información referida a menores en situación irregular que son adoptados o que están en proceso de desinternación, pero no se encuentran antecedentes sobre el proceso de reintegración familiar de niños con discapacidad, internados en hogares de menores.
Según las cifras que informa el SENAME (2005, 2006), en Chile sólo un número reducido de familias adopta niños con necesidades educativas especiales, siendo la adopción internacional la que presenta un mayor número. De las 102 adopciones internacionales realizadas en el 2004, el 100% fue de niños y niñas con necesidades educativas especiales, siendo un 94.11% mayores de 3 años y un 19.8% grupos de hermanos.
En general, estos casos son niños de ascendencia indígena, con padres que tienen antecedentes de adicción o niños cuya gestación es producto de incesto o violación. La posibilidad de que niños y adolescentes con discapacidad sean adoptados es prácticamente inexistente.
Esto último hay que tenerlo presente al momento de aplicar políticas de adopción y de reintegración familiar de niños con necesidades educativas especiales, ya que es importante considerar el derecho que tienen de vivir en familia. Tal como lo plantea UNICEF (2005) no se justifica separar al niño de su familia por problemas económicos o sociales, porque la idea del Estado no es sustituir la familia, sino apoyarla para que pueda desarrollar sus funciones de integración, formación y protección del niño y así potenciar la familia y toda la comunidad.
El estudio que se informa se realizó en un centro de protección simple ubicado en la zona centro sur de Chile, en el cual residen personas con discapacidad mental leve y moderada, cuyas familias de origen están en riesgo psicosocial, en términos de pobreza y generalmente viven en zonas rurales.
El objetivo general de este informe es describir el proceso de reintregración familiar de tres casos de madres de adolescentes con discapacidad mental moderada, pertenecientes a dicho centro de protección, desarrollado durante 3 años, con el fin de evaluar el proceso y potenciar el sistema de reintegración familiar que lleva a cabo el hogar de menores desde hace 5 años.
Esta información resulta relevante no sólo para mejorar los programas de reintegración familiar, sino también para aportar antecedentes al sistema de colocación actual que existe en los centros de protección simple de Chile, para la atención de niños y jóvenes con discapacidad intelectual leve y moderada y para favorecer estrategias efectivas que permitan que los menores con necesidades educativas especiales puedan acceder realmente al derecho de crecer y vivir en familia como seres íntegros y plenos.

Familia y discapacidad

La presencia de un hijo con discapacidad genera en la familia, en la mayoría de los casos, una serie de desajustes. Tal vez la primera reacción de los padres sea no creer, ocultar y ocultarse ante los demás, pensar y desear que haya una equivocación en el diagnóstico. Perciben su realidad como violenta y dolorosa y tratan de evadirla, pues su imagen de padres era disfrutar al hijo, verlo crecer y verse reflejados en él (Fuhrmann, 1998; Navarro, 1999; Núñez, 2003; Sarto, 2001; A. Turnbull & R. Turnbull, 2006; Verdugo, 2004).
Los padres transitan distintas etapas, desde no aceptar la situación de tener un hijo diferente, pasando de médico en médico, culpando a profesionales, buscando medicinas alternativas, hasta que aceptan la real magnitud y el significado de la discapacidad, comprendiendo que el problema del hijo persistirá.
A partir de ese momento, aparecen los sentimientos de culpa, las recriminaciones y dudas (López, 1999). La dedicación de tanto tiempo al menor provoca deterioro en la relación familiar con sus otros hijos y consigo mismos, siendo frecuentes las relaciones distantes, separaciones, personas cansadas y angustiadas. esto afecta la calidad de vida de los integrantes del grupo familiar y del hijo con discapacidad (Núñez, 2003; Verdugo, 2004).
También se dan casos de padres que comprenden y aceptan pronto la real situación de su hijo, alcanzando grandes logros en el desarrollo de las potencialidades del niño, no perdiendo la visión de las otras áreas de desarrollo de sus vidas.
Paniagua (2003) plantea un modelo de adaptación de padres que tienen un hijo con discapacidad y el mismo consiste en varias etapas:
1.- Fase de shock: Al conocer la noticia de que su hijo tiene una discapacidad, se produce un bloqueo que puede impedir incluso la comprensión de los mensajes que se están recibiendo.

2.- Fase de negación: Después de la primera fase, la reacción de muchos padres es olvidar o ignorar el problema, funcionando día a día como si nada hubiera sucedido, o bien, resistirse cuestionando la capacidad de diagnóstico de los profesionales.

3.- Fase de reacción: En esta fase los padres viven una serie de emociones y sentimientos tales como enfado, culpa y depresión. Aunque éstos resulten aparentemente desajustados, constituyen los primeros pasos inevitables hacia la adaptación, siendo necesaria su expresión para alcanzar las fases más constructivas.

4.- Fase de adaptación y reorientación: Tras sentir con intensidad alguna de las reacciones anteriormente citadas, la mayoría de los padres llegan a un grado de suficiente calma emocional para avanzar hacia una visión realista y práctica de cómo ayudar al hijo.
Por otro lado, estas fases estarán relacionadas con factores de riesgo que aumentan la vulnerabilidad de este tipo de familias de niños, como los rasgos del niño, las características de los padres y de la familia, pobres estrategias para afrontar el estrés y características inadecuadas de los servicios que apoyan a los padres (Núñez, 2003; Paniagua, 2003). Como se puede observar, estos factores están muy referidos en nuestro sistema social, principalmente a personas que pertenecen a un estrato socioeconómico bajo, extrema pobreza o estrategias deficientes en redes y de apoyo social.
En tanto los niños son pequeños, las familias reciben sugerencias para normalizar, integrar e incluir a su hijo discapacitado. Posteriormente, cuando son adultos comienza a disminuir el apoyo social y educacional y pareciera que los hijos se mantienen como eternos niños, no percibiendo fácilmente sus niveles de competencia (A. Turnbull & R. Turnbull, 2006). Esto genera nuevamente confusión y pueden llegar a reiterar la vivencia de las etapas ya mencionadas por Paniagua.
El contexto familiar y el estrés que implica tener un hijo con discapacidad se puede conocer a través de la narrativa, es decir a través del relato de las situaciones que vive la familia o un miembro de ella, convirtiéndose en el organizador de su propia vida. Esto lo acerca a las emociones y sucesos, de tal manera que pueda comprenderlos y elaborarlos cognitivamente, para luego generar una intervención acorde a las características y situación de vida de las familias.

Jóvenes con discapacidad en centros de protección

El Servicio Nacional de Menores (SENAME, 2005, 2006) entiende como protección de derechos una serie de acciones que pretenden devolver los derechos que le han sido vulnerados a niños y jóvenes y apoyar el proceso de reparación de las negligencias, abuso físico o psicológico, malos tratos y explotación que han vivenciado durante su desarrollo. En este sentido, se interviene tanto con los niños y jóvenes como con sus familias, la comunidad y la sociedad, con el fin de alcanzar su bienestar psicológico y social.
Así se establecen dos formas de atención: una ambulatoria dirigida principalmente a niños abusados, maltratados, consumidores de drogas, niños de la calle, etc. y otra residencial, que se realiza por decisión judicial y en la que los niños son separados de su entorno familiar y social, con el fin de protegerlos.
En la revisión del estudio de los efectos de los programas del SENAME en la integración social de niños (2005) se puede observar que cerca del 45% (correspondiente a 314.342 niños y jóvenes) de los egresos de niños en Chile ocurre en los centros de protección, pero dentro de este sistema, sólo un 4.7% (14.841) de los niños y jóvenes que asisten a centros de protección y centros de rehabilitación psíquicos logran egresar, siendo unos de los más bajos, después de los centros de rehabilitación conductual que no están relacionados con la protección, sino con el cumplimiento de condenas. Esto indica que las instancias de reinserción social de los hogares y centros para niños y jóvenes discapacitados son mucho más bajas que el común de los centros de protección. Más aún, muchos de estos niños y jóvenes son reingresados al sistema, dejando en claro la dificultad de llevar a cabo los programas de reinserción familiar y social.
Algunas organizaciones de derechos humanos y encargados de centros de protección (SENAME, 2005; UNICEF, 2006) informan antecedentes del abandono de las familias de niños y jóvenes con discapacidad en las instituciones de protección, para posteriormente ser abandonados y recluidos por la sociedad. Se observa que principalmente los padres y familiares de los residentes en el hogar, provienen de sectores de extrema pobreza, muchos poseen alguna psicopatología o retardo mental, algunos presentan problemas con la justicia, además del poco interés y acogida hacia la aceptación de estos hijos, es decir, los padres tratan de no hacerse cargo del niño, mencionando por lo general sus dificultades económicas, pero lo doloroso también es la escasez de las visitas y del apoyo a la integración de los niños y jóvenes al espacio social. Por lo tanto, las acciones que realice la institución se transforman en un pilar fundamental para la integración social y familiar de los niños y jóvenes.
En el centro de protección donde se realizó el presente estudio, nunca se recibió una solicitud de adopción y sólo existió una colocación familiar, pero de un mayor de 25 años. Por lo tanto la opción que se ha tratado es la reintegración familiar, con lo que se han conseguido durante los 15 años de funcionamiento de la institución sólo cuatro egresos exitosos y actualmente se está interviniendo con dos familias para lograr egresos durante el próximo año.
La reintegración familiar se ha trabajado con los 30 menores que asisten a la institución; sin embargo la mayoría de sus familiares tiende a desertar, por lo cual se han buscado alternativas para generar un programa efectivo de intervención con las familias. Por ello se considera adecuado un modelo de intervención psicosocial, que comeienza desde las familias y a partir de los relatos de vidas tratar de establecer un sentido donde los padres o familiares revivan la experiencia de tener un hijo o familiar con discapacidad para proponer la intervención más acorde al proceso y a las características de la familia y del menor.

Metodología

Se aplicó una metodología cualitativa, sujeta a un diseño de seguimiento de estudio de caso realizado entre los años 2003 y 2005.
La muestra estuvo integrada por las madres de tres jóvenes de sexo femenino con discapacidad intelectual moderada residentes en este centro de protección simple.
Es importante mencionar que se inició el programa de reintegración familiar en el año 2003 con cinco familias, pero sólo continuaron los tres casos que se informan.
Una de las técnicas empleadas para recolectar la información fue el relato de vida. Esta técnica representó una vía para la producción de las madres de su historia de vida (Pineau, 1989, citado en Correa, 1999). Como característica principal, con el relato de vida la persona articula su pasado, presente y porvenir en un espacio de entrevista o interacción abierta. Esta técnica pertenece al enfoque biográfico y con ella se pretendió aprehender y enfrentar los fenómenos referidos al acontecer vital de las madres (Correa, 1999; Sharim, 2001) para poder construir una metodología de intervención desde su propia realidad y experiencia.
Otras técnicas utilizadas fueron las entrevistas al cierre de cada intervención y la revisión de documentos y fichas.
La intervención clínica se basó en una perspectiva constructivista enfocada en la búsqueda de soluciones. Cada intervención se propuso como un espacio de co-construcción de la problemática desde la realidad de las madres y en ese contexto, tratar de generar soluciones en conjunto para poder vincular en una primera instancia a la familia con la joven, en segundo lugar potenciar a uno de los cuidadores principales (en estos casos sería la figura de la madre) para reintegrar a la joven a su hogar de procedencia, fortaleciendo el apego y la responsabilidad parental y en tercer lugar potenciar el rol materno, como partícipe activa de los procesos de integración social de su hija. Las intervenciones tenían una duración de una hora y se realizaban cada 15 días.
Finalmente, la evaluación del proceso la efectuó el equipo profesional del centro de protección formado por la directora, el psicólogo y la asistente social. También se tuvieron en cuenta las entrevistas de seguimiento (en el caso de la joven reintegrada a su familia) y las entrevistas en profundidad con las madres.
El análisis de los resultados se realizó por medio de la construcción de categorías y matrices hermenéuticas que representaban los significados del proceso vivenciado por las madres.

Muestra

Con el fin de velar por el anonimato de las madres, se reemplaza el nombre por una letra. A continuación se describen los tres casos:
- Caso A: Madre de 37 años que vive en una zona rural cercana al centro de protección. Separada y actualmente tiene una relación de convivencia estable. Tiene cursado segundo grado del nivel básico escolar. Realiza las labores de la casa y es beneficiaria de un subsidio familiar y del Programa Chile Solidario. Padece hipertensión arterial y está en tratamiento. Tiene tres hijas de 19, 15 y 9 años. La mayor de ellas (identificada como M) presenta discapacidad intelectual moderada, con patología psiquiátrica con síntomas psicóticos en tratamiento. Ha permanecido en el hogar de protección desde el año 1997 a la fecha y fue internada por la familia paterna argumentando abandono de parte de los padres. Las otras hijas viven con la madre y su conviviente.

- Caso G: Madre soltera de 43 años que reside en la misma ciudad del centro de protección. Cursó los 8 años del nivel básico escolar. Trabaja como asesora del hogar, actualmente tiene hipertensión arterial y está en tratamiento. Tiene tres hijas de 22, 20 y 10 años. La mayor de ellas (identificada como Y) presenta discapacidad intelectual moderada, hace 6 años que está internada y se encuentra en proceso de reintegración familiar. Fue derivada por haber sufrido abuso sexual de parte del conviviente de la madre en esa época. La hija menor vive con ella y es constantemente visitada por su segunda hija y su pareja, quienes tienen un hijo de 1 año.

- Caso E: Madre soltera de 60 años, reside en la misma ciudad del centro de protección y tiene educación básica completa. Actualmente vive sola en una pieza. Tiene una pareja hace 14 años que la ayuda económicamente. Ella ocasionalmente cuida enfermos. Como antecedente, antes se dedicaba a la prostitución. Tiene dos hijas: una de 26 años que vive con una hermana de la madre quien la crió, y la menor de 19 años (identificada como C) diagnosticada con Síndrome de Down y discapacidad intelectual moderada, que reside en el centro de protección desde diciembre de 1997 y fue derivada como medida de protección por negligencia de la madre en la crianza de la menor.

Resultados

Se describe y se analiza el proceso completo de intervención realizado y se informan los resultados de cada caso.

Caso A

Cuando nació la niña, la madre debió ser guiada para poder asumir el rol maternal, era muy dependiente de la familia de su marido (su primo hermano), ya que se había alejado de su familia de origen, que vive en el campo. Comienzan a presentarse dificultades en la pareja y se separan, ella asume el cuidado de la niña con el apoyo de su madre. Para poder mantenerse a sí misma y a su hija, busca trabajo ya que contaba con el ofrecimiento de su madre para cuidar a la niña, pero en un corto tiempo la familia paterna le propone cuidarla argumentando que ellos le pueden dar una mejor calidad de vida.
La abuela materna accede a la propuesta y se la entrega al padre, quien a su vez delega la función de crianza en la abuela paterna de la niña. La madre por ser muy joven, con un bajo nivel de escolaridad, muy pasiva en sus decisiones y también por razones económicas, accede ante el argumento que le presentan y deja que la abuela paterna y la hermana del padre la cuiden.
En este período, A conforma una relación de pareja con otra persona (con quien hasta el día de hoy convive y tiene dos hijas) y nace su segunda hija.
Una tía paterna (madrina de la niña) asume el rol maternal en la dinámica familiar. Esto hace que exista un gran apego hacia ella, lo que refuerza el hecho de no entregarle el reconocimiento de su rol como madre. La menor continúa desarrollándose alejada de su madre y no la reconoce.
A medida que va creciendo, surgen mayores dificultades en el control de la conducta de la niña y frente a ello, la familia paterna decide dejarla en un hogar de menores para que se encarguen de su cuidado. Cuando la madre se entera, siente rabia hacia la familia paterna porque tomaron esta decisión sin avisarle y porque anteriormente le habían negado el cuidado de la niña. La madre también considera inadecuado este proceder porque la familia paterna cuenta con los recursos materiales para hacerse cargo de la niña. No entiende que pese al cariño que le tenían a la niña, hayan tomado tal decisión, lo cual hace que se active y les recrimine que no le hayan avisado, ya que ella contaba con las condiciones adecuadas como para habérsela llevado.
Cuando se reencuentra con ella, experimenta un sentimiento de tristeza muy grande al verla ahí y además porque su hija no la reconoce. Desde entonces asume con mayor derecho y propiedad el rol maternal, yendo a visitarla continuamente y participando en el proceso de reintegración familiar con la asistente social, la directora y la psicóloga del equipo del hogar.
Recién al reencontrarse con su hija, comienza a percatarse de los problemas y de la discapacidad de ella. Pareciera que anteriormente, a pesar de que se daba cuenta de que M crecía con ciertos problemas en su conducta, tendía a minimizarlos, ya que suponía que con el desarrollo cambiaría y atribuía dichas alteraciones a las enfermedades que tuvo cuando pequeña, dejando en claro que no notó algo raro cuando nació, sólo que demoró en dejar los pañales.
La madre toma con gran motivación el desafío que implica tener que asumir el cuidado de su hija. Su experiencia de cuidadora y su rol maternal desplegado con sus otras dos hijas le otorgan confianza en cuanto a su capacidad para sacar adelante también a su hija mayor. Actualmente declara su incondicionalidad hacia M, apoyándose en Dios para entender por qué debe buscar cómo salir adelante con su hija, pese a la discapacidad que tiene. Junto a lo anterior, su percepción con respecto a la asunción del rol maternal pareciera ir asociada a una oportunidad que se le presenta de compensar la culpa por el pasado, mostrando una actitud de recuperar el tiempo perdido con su hija.
Con la intención de facilitar el proceso de integración, destaca la independencia de la vivienda en la que actualmente habitan, que es de su propiedad y la emancipación con respecto a otras figuras que pudieran ser disruptivas para el entorno familiar (como otros familiares).
Destaca además la buena relación que tiene la niña con su padrastro y hermanastras, quienes la aceptan y ayudan en su cuidado. Afirma que la quieren mucho y da a entender un sentido de comunión entre todos los miembros de su núcleo familiar, emocionándose al decir que la quieren y que todos quieren salir adelante con ella, que tiene su espacio en su casa y la libertad para hacer, sin que le llamen la atención por sus equivocaciones.
A partir de las intervenciones, manifiesta la necesidad de empezar a tomar decisiones con respecto al cuidado de la joven. Por ejemplo, cuando debe decidir si seguirá enviándola a la escuela especial en la ciudad, se muestra bastante confusa, porque considera poco relevante la educación de M y confía más en su propia actitud optimista de salir adelante frente a la adversidad. Sin embargo, deja entrever que existen limitaciones económicas que van a impedir que la niña siga asistiendo a la escuela urbana. A partir de esto se trabaja en varias sesiones la importancia de ir educando a M hacia la independencia guiada, como forma de potenciar su integración social.
La madre ha asumido una gran conciencia con respecto a la necesidad de tratamiento médico de su hija, es un tema privilegiado en sus preocupaciones, sobre la proyección en lo educacional, pudiendo asumir su costo, al ser además más espaciado en el tiempo. Pese a esto, da a entender en un principio que no conoce el diagnóstico de su hija, ni en qué consisten claramente los problemas que la aquejan. Reconoce como característica distintiva la agresividad, por su propia experiencia en la relación con ella, ya que algunas veces la ha golpeado, lo cual le ha causado gracia. Podría decirse entonces que la madre no había asumido cabalmente el problema de la discapacidad de su hija, pero sí que debía hacerse cargo del tratamiento médico para la agresividad.
A partir de esto, se trabaja en cuatro sesiones el tema de la discapacidad, se ensayan situaciones en las que se puede presentar alguna dificultad y qué debería hacer ella, cómo actuaría, qué decisiones tomaría, por ejemplo frente a un ataque agresivo de M. Se la prepara principalmente en estrategias de manejo conductual y en estrategias de control cognitivo y relajación.
Actualmente la joven está integrada a la familia materna sin grandes dificultades. Además, es importante mencionar que A estuvo llevando a M a su hogar por más de 3 años, estas visitas se intensificaron en el último año y en su hogar se realizó la intervención psicológica con más frecuencia. Manifiesta que la convivencia familiar con M no ha sufrido grandes cambios, más allá de lo que implica adaptarse a su presencia cotidiana, pero ya estaban acostumbrados a que estuviera más de una semana en la casa.
Se ha mostrado constante con los tratamientos y visitas al psiquiatra de la joven, no faltando a los controles y siendo muy cuidadosa con la manipulación de los fármacos. Dice que está muy contenta, lo cual al parecer se relaciona con la posibilidad que ha tenido de decidir autónomamente de hacerse cargo de M, sin haberse dado por intromisiones o presiones de terceros como ocurrió en el pasado. Esto hace que actualmente se sienta tranquila, muy bien, satisfecha por poder estar juntas con su familia.
Un aspecto que ha ido decayendo y que ya se observaba en las sesiones iniciales, es la asistencia a la escuela especial. En las sesiones de seguimiento informó que le es sumamente complejo traer a la ciudad a su hija para que vaya a la escuela, no sólo por los horarios del establecimiento escolar, sino principalmente por el costo de los pasajes, por lo tanto decidió no llevarla más al colegio. Buscó alguna escuela rural cerca de su casa, pero ninguna la quiso recibir por su discapacidad y su edad.
Considera que la escuela no es tan importante como que esté en su casa con su familia, pero también tiene presente que la joven necesita integrarse socialmente. Se propone integrarla en actividades comunitarias de la zona, pero esto es también muy complejo dado que las instituciones no saben cómo integrar a M a sus actividades.
En la actualidad, la madre decidió educarla y hacerla partícipe de sus actividades en la casa y fuera del hogar, acompañándola en los distintos espacios sociales que visita. Ella afirma que no le molesta esto y que era lo que proyectaba e imaginaba con M.

Caso G

Desde que inició su relación de pareja y quedó embarazada, su expectativa fue constituir una familia. Percibía que su hija sería una bendición y que podía unirlos. Pero su pareja rechazó el embarazo e incluso le planteó la idea de un aborto. A partir de esto, culpabiliza al padre de que la joven vivencie una deficiencia mental, quien además tendría otro hijo en las mismas condiciones, pero también la atribuye a una enfermedad que tuvo Y cuando nació (supuestamente artritis).
Por otro lado, su condición de madre soltera habría sido rechazada por sus padres con quienes vivía durante ese período. Los padres comenzaron a apoyarla cuando nació Y, por lo tanto su nacimiento fue una alegría.
Frente al diagnóstico de retraso en el desarrollo y discapacidad mental, minimiza el problema comparándola con otras discapacidades físicas y señalando que no es agresiva. El no ser agresiva permite que su relación con los demás sea adaptativa, hace menos grave la deficiencia y permite que la madre la acepte. La resignación ante el diagnóstico está dada por creencias religiosas que implican la obediencia y aceptación de lo que Dios envíe, independiente de la valoración que tenga, como bueno o malo, además de la creencia que las madres deben aceptar a los hijos incondicionalmente.
Evita hablar del abuso sexual que sufrió Y por su pareja de ese período y padre de su hija menor. En un inicio manifiestó que no entiende por qué el juzgado decidió enviar a Y al hogar de menores, como medida de protección. Estaba en juego la verdad, la versión que decía su pareja versus la de su hija. Los procesos judiciales son prolongados y muy complejos, por lo tanto llegar a la medida de protección de sacar a Y de su casa hasta que el abusador se fuera, fue un proceso complicado en el que G estuvo al margen y aparentemente, la escuela jugó el papel de denunciante y protectora de la joven.
En la búsqueda de la verdad con respecto al abuso sexual, G planteó en un principio que Y mentía. Dijo que habría inventado lo del abuso sexual para irse de su casa por estar aburrida y G no entiende la razón del aburrimiento de la niña. Si había abuso sexual por parte del padrastro, la situación era muy difícil de tolerar, lo que podría explicar los deseos de Y de irse. Otra explicación que da, es que si Y no quiere ir a la escuela, debe ser porque algo le pasó allá. Le cuesta aceptar que la familia que había constituido se rompió. Además, la situación se contrapone a sus creencias con respecto a que el abuso sexual sólo puede ser extra-familiar y por ende, dentro de la familia no se daña a sus miembros, por lo tanto no hay peligro. Desde ahí es tan difícil para ella ver la necesidad de proteger a Y de su propia familia. Al no creer en el abuso sexual por parte de su pareja, G expone a Y a que esto continúe.
La hostilidad de G aún se mantiene, pero con menos intensidad y en la medida que avanzan las sesiones va asumiendo la gravedad de la situación y toma conciencia de que su hija dice la verdad, por lo tanto le pone límites a su ex-pareja y las visitas a su hija menor sólo se limitan al colegio. Tiene dificultades para creer que ella es en parte responsable de la situación al no haberle creído a Y en un principio, pero lentamente cambia su postura, asume su responsabilidad y se propone realizar cambios para poder tener de regreso a su hija en su casa. En tanto, entabla una nueva relación de pareja con quien limita más la confianza y se propone conocerlo más antes de convivir con él. Manifiesta que si se llegara a presentar que él también pudiera abusar, ella plantearía la denuncia como forma de defender a Y.
Esta persona, aparentemente la apoya en la reintegración de la joven, principalmente le da esperanzas y apoyo emocional acerca de que Y va a volver. Sin embargo, se percibe por los estados de ánimo con que llega G a las sesiones, cierta tensión entre su pareja y su hija menor, esta última no lo acepta y manifiesta su descontento acerca de por qué la madre está con él y no con su padre. La menor no sabe que su padre abusó de su media hermana, por lo tanto, esto ha significado un conflicto para G porque no sabe cómo explicarle a su hija la ruptura con su ex-pareja. Se guía a la madre en la búsqueda de estrategias para potenciar más el vínculo con su hija menor, orientándola a no mencionar las causas de la ruptura, pero sí a apoyar a la niña en la nueva conformación familiar, principalmente el hecho de vivir las dos solas y posiblemente en un corto tiempo, con Y.
La madre se manifiesta feliz cuando está Y en su casa, pero triste y de mal humor cuando Y vuelve al Hogar. Cada vez, a medida que avanzan las intervenciones, Y se ha ido quedando más tiempo en la casa de G, principalmente en las vacaciones de verano, que es cuando pasa más de un mes con ella.
La madre valora el aprendizaje adquirido por Y durante la estadía en el Hogar, y si bien no acepta totalmente que su hija presenta una discapacidad mental, entiende que no es autónoma por lo que requiere protección, aun siendo adulta. En el Hogar la madre pudo ver a otras personas con discapacidad mental, lo que la hace más consciente de la limitación de su hija comparándola con otros y facilitando su adaptación.
Integra a Y cada vez más a las actividades de la casa. En un principio hubo ciertas dificultades en su relación, principalmente porque Y sentía que su madre no la quería, porque no le expresaba cariño, por lo tanto se trabaja con ambas en todas las sesiones el fortalecimiento del vínculo madre / hija, desarrollando estrategias simples de cómo G en la vida cotidiana puede expresar con simples acciones que la quiere. La madre acostumbraba a comprarle cosas o llevarla a pasear para expresar su afecto, pero paulatinamente incorpora otras conductas a las que no estaba acostumbrada y que manifiestan más explícitamente lo que siente. Actitudes tales como decirle te quiero, acariciarla, sentarse a conversar, realizar tareas juntas, incorporar en estas actividades a su hermana menor, permiten que Y se sienta cada vez más integrada en su familia y aceptada como hija y hermana.
Está atenta a que tendrá que protegerla de los riesgos, tanto dentro como fuera de su casa con respecto a que su hija puede ser abusada sexualmente. A medida que avanzan las sesiones, la madre toma conciencia de que necesita cuidados debido a su déficit intelectual y que es una limitación permanente que interfiere en las proyecciones de futuro de Y y también de G. A partir de esto, se trabaja con la madre la reconceptualización de la discapacidad de su hija y empieza a entender qué significa el retraso mental moderado y se comienza a proponer estrategias acerca de cómo se puede integrar socialmente a Y, pero al mismo tiempo manteniendo la guía y apoyo constante.
Para G es muy importante la reintegración de Y a su familia, ella siempre ha querido que su hija vuelva, pero las medidas de protección lo han impedido. Si bien la madre tiene muy buenas intenciones y ha logrado tomar conciencia de la discapacidad de su hija y de los cuidados que requiere, hay aspectos que todavía debe mejorar, como por ejemplo: la higiene de Y, conocer más los límites de su hija, manejar más equilibradamente las normas y estilos de maternidad, manejar estrategias para integrar a su hija y saber poner límites a sus conductas desadaptativas. Esto es lo que actualmente está trabajando la asistente social con la madre, quien está interviniendo en el aspecto de higiene e integración social. El psicólogo está trabajando el tema de manejo conductual y estilos de crianza. En todo caso, el egreso de la joven está por realizarse, pues la madre ha cooperado bastante en la intervención, asistiendo a las sesiones y facilitando los procesos terapéuticos, motivada por la esperanza de recuperar a su hija.

Caso E

La situación de E es muy irregular y su historia está rodeada de situaciones de abandono, tanto a nivel familiar como social. C tiene Síndrome de Down.
El embarazo de C fue producto de una relación de pareja ocasional. Al nacer la niña, la pareja negó su paternidad y la madre quedó sola en la crianza y mantenimiento de la menor. Ella culpabiliza al padre por la discapacidad de su hija, pues menciona que él posteriormente tuvo con otra pareja, un hijo con las mismas características. Cuando nació la niña, sintió una gran angustia al ver que su hija no era normal. Además el personal de salud del hospital le informó sobre las características del síndrome de una forma poco asertiva que hizo que la madre se sintiera mal, desolada y sin saber qué hacer ante la situación que se le presentaba.
Sin embargo E ya presentaba un antecedente de abandono. Ella tiene una hija mayor que no es discapacitada y que desde muy pequeña la dejó a cargo de una hermana, que la crió hasta que se independizó.
Pero C era distinta y sus familiares no la aceptaban, por lo que tuvo que hacerse cargo, buscando personas que la ayudaran a cuidarla mientras ella trabajaba. El trabajo que realizaba era el comercio sexual. Al mencionar actualmente dicha situación no demuestra vergüenza, pero dice que sintió que perjudicó tanto su vida familiar como personal y que eso provocó que fuera excluida de su familia.
Al avanzar las sesiones manifiesta su pena por la vida que eligió vivir, pero le cuesta asumir su responsabilidad. culpa a sus familiares de que nunca la ayudaron económicamente, a pesar que ellos tienen recursos económicos, culpa a los padres de sus hijas por dejarla sola y posteriormente a su hija mayor porque no la considera como madre. Se percibe a E muy cerrada en sus ideas y muy demandante del medio externo, no sintiéndose responsable de los sucesos que ha vivenciado.
Ha vivido sola desde antes de tener a sus hijas. Actualmente tiene una pareja desde hace 14 años, pero se ven sólo los fines de semana ya que no pueden vivir juntos porque él es casado.
Le cuesta aceptar la discapacidad de la joven. Menciona en las sesiones que considera a C difícil, que tiene dificultades para aprender, que siempre le pide cosas cuando viene a visitarla y ella no tiene cómo satisfacer sus necesidades, a partir de ahí explica su evitación por venir a verla más a menudo.
En las sesiones se trabajan técnicas cognitivo-conductuales para poder ayudarla a modificar la conducta impulsiva de C.
Justifica en todas las sesiones su imposibilidad de llevar a C a vivir con ella, porque no tiene dinero para ofrecerle comida y sólo la puede llevar ocasionalmente.
A medida que avanzan las sesiones, su autopercepción de mujer sola y tranquila se mantiene, lo mismo que su apreciación de inutilidad de C y su visión del futuro con la joven, como complejo y difícil. Tiene dificultades para aceptar que debe ayudar a su hija a aprender y a integrarse en la vida, menciona que debe aceptarlo porque es su deber de madre, pero dice abiertamente que no desea cuidar a su hija, reprochando al Hogar su intención de egresarla si tienen a otras mujeres mayores internas. Se le explica que dichas mujeres están solas y que prácticamente sus familias las han abandonado. Se comienza a trabajar la modalidad de tareas para la casa y se le solicita que vaya descubriendo las capacidades que posee su hija.
En la mitad de la intervención se muestra más participativa, positiva y receptiva, con la idea de vivir con C. Dice que la joven ya no se presenta tan esquiva como al principio, que le gusta estar con ella, que le gusta la comida que le hace, que le gustaría que le dijera mamá y que fuera más cercana. En las últimas sesiones dijo que percibe a C más segura, siente que ha cambiado, está más cercana a ella además de ver que ha avanzado en lo cognitivo.
Si bien empieza a aceptar más su rol materno, aún espera que sea la hija la que demuestre cercanía y potencie la relación, dejando de lado su responsabilidad de fortalecer el vínculo. En las distintas instancias de reunión se le retroalimenta que lo ha hecho muy bien, que es bueno que se acerque más a C y que la visite si no puede llevarla a su casa.
La madre presenta cierta ambivalencia para entablar una cercanía mayor con su hija, piensa que ella siempre la va a acompañar, pero por otro lado teme que no la deje hacer su vida o que ella muera antes y C quede desamparada.
En lo personal, sus estados de ánimos son inestables, pasando de pensamientos negativos a positivos de una semana a otra. Consume varios tipos de fármacos para controlar la presión y la ansiedad, también vitaminas, analgésicos y hormonas para regular nivel de estrógenos. Esto último provoca un círculo vicioso en sus pensamientos, pues cree que está enferma debido a la cantidad de remedios que consume y a los malestares estomacales y jaquecas que presenta, y lo más probable es que sean efectos secundarios.
Últimamente, la intervención había comenzado a avanzar exitosamente. La madre se imaginaba a su hija viviendo con ella, hacía planes de ahorrar dinero para tener una casa y comenzaba a descubrir aspectos positivos en C, manifiestó por primera vez que la quiere y que deseaba cuidarla. Pero luego de dos sesiones presentó nuevamente un estado de ánimo bajo, según ella, producto de que le quitaron las hormonas en el consultorio ya que tenía que realizarse exámenes de control. Mencionó que los pensamientos negativos la invaden, que deseaba cuidar a C pero que no se sentía preparada, se autopercibía muy negativamente, culpándose por las situaciones que ha vivido.
Se inicia la búsqueda de soluciones en conjunto para poder hacer frente a sus pensamientos negativos, desde los aspectos positivos que se habían identificado en las sesiones anteriores. Por otro lado, se crea un plan de emergencia para que pueda tener muy presente ciertas acciones que debe realizar antes de actuar o decir alguna palabra negativa a su hija, como por ejemplo llamar a alguien de confianza cuando se sienta triste, salir a dar una vuelta cuando tenga rabia, practicar un ejercicio de relajación.
Posteriormente empezó a declinar la asistencia de E, en una de las últimas sesiones presentó un mayor número de descargas contra su familia y el hogar. Dijo que el centro de protección no la apoya, que le reprochan que no viene a visitar más a menudo a C, ella siente que no la cuidan, que no le gusta como la visten y el olor que tiene. Su nivel de distorsión de la realidad y proyección de responsabilidad llegó a tal nivel que comenzó a creer que algo le están haciendo a C, que algo le pasa y no quería hablar con la directora por temor a que le dijeran que ella se tiene que hacer responsable. Se presenta sensible ante la confrontación que realiza el medio con respecto a su desapego y no logra percibir su responsabilidad en la crianza de la joven.
Las visitas se distancian, falta a las citaciones y cuando se realiza una visita a su domicilio, se descubre que ya no vive ahí. Luego de tres meses desde la última sesión vuelve, visitando una vez al mes a C, replicando la misma conducta que tenía antes de la intervención.

Discusión

A partir de los resultados, se puede observar que durante los 3 años que se implementó el programa de reintegración familiar de niños y jóvenes con discapacidad sólo tres casos pudieron ser intervenidos directamente. Uno es un egreso exitoso, el segundo está todavía en proceso de reintegración y en el tercero, la madre desertó a los siete meses de intervención. En este sentido, se ratifica lo informado por el SENAME (2005, 2006): las personas con necesidades educativas especiales constituyen los casos más difíciles de reintegración a nivel familiar.
En los tres casos se observa la importancia que posee la familia en la reintegración de las jóvenes a sus hogares de origen, notando que en la medida que presenten redes de apoyo tanto a nivel personal como social, existe una mayor posibilidad de que la joven se reincorpore a su familia de origen (Ammerman, 1997; Navarro, 1999; Paniagua, 2003; Sarto, 2001). Esto se observa en los casos de A y G, en los que el grupo familiar y las instituciones públicas de salud y de apoyo para las personas con discapacidad han jugado un rol crucial en potenciar a las familias, en especial a las madres de las jóvenes en el proceso de adaptación y aceptación de la discapacidad de las hijas y además en el fortalecimiento del vínculo familiar. Al contrario, en el caso de E, dado que está sola, sus recursos se limitan a algunas instituciones públicas de salud y sin apoyo de parte de algún familiar; esto genera una sensación de abandono en la madre, produciendo estados de angustia y pocas estrategias para poder enfrentar el cuidado de su hija.
A lo anterior se suman las estrategias individuales para afrontar la situación. Se observa en las madres lo que se describe como las fases que vivencian los padres frente a la discapacidad de un hijo (Furhmann, 1998; Nú­ñez, 2003; Paniagua, 2003; Pizarro, 1998; A. Turnbull & R. Turnbull, 2006), de shock, negación, reacción y de adaptación y reorientación. Por ejemplo, en el caso de A la fase de negación persistió por un buen tiempo hasta que ella asumió la maternidad y posteriormente la discapacidad de su hija, trabajando la fase de adaptación durante la intervención realizada, para luego vivenciar la reorientación y acción de parte de ella y su familia en la integración a nivel social de la joven.
En el caso de G, la madre está pasando de la fase de negación a la de adaptación y en el proceso de intervención va manifestando cada vez más su noción acerca de la situación de su hija y busca estrategias para poder reintegrarla a la vida familiar. Además la madre va comprendiendo la importancia de su rol como cuidadora y guía de su hija además de su rol maternal.
En cambio en el caso de E se observa que permanece en la fase de negación. La madre no acepta la discapacidad de su hija, sabe que ella tiene un retraso mental, pero no asume las posibilidades de rehabilitación y de encuentro con la joven. No percibe a C como parte de su espacio familiar, conjugado al ciclo vital que enfrenta como adulto mayor, más el estar sola ante la situación de reintegración familiar y la discapacidad de su hija generan que ella coloque más barreras y manifieste ansiedad frente a la posibilidad de vivir con la joven. La deserción de E no es extraña, pero sí lamentable.
Es importante no sólo considerar la situación socioeconómica de las familias, sino también sus redes de apoyo y las etapas que están vivenciando sobre el proceso de adaptación y aceptación de la discapacidad de sus hijos.
Es para destacar que las tres madres presentan disposición para acoger y vincularse con las jóvenes; sin embargo, a partir de esta experiencia se reconocen diversas variables que influyen en el proceso de reintegración familiar. Aspectos como el tipo de discapacidad de las jóvenes, por ejemplo el Síndrome de Down que tiene la hija de E, hace más explícita su minusvalía frente a la sociedad, lo que genera en ella una mayor dificultad para la aceptación.
Por otro lado, influyen las causas del ingreso a la institución de las jóvenes. En este sentido se reconoce que tanto A como G vivencian una situación involuntaria, ambas no querían que sus hijas estuvieran en el hogar y cuando se enteran de la situación realizan acciones para poder vivir con ellas. En cambio en el caso de E, la madre no se niega a que la hija ingrese al hogar y manifiesta tanto a un nivel implícito como explícito su deseo de que ella continúe en dicho centro. Es decir, en este último caso, la necesidad de vincularse y reintegrar a su hija a su espacio familiar nace más como una obligación o propuesta desde el centro de protección que desde una motivación personal de la madre.
También es importante considerar que el trabajo multidisciplinario facilita el proceso (Contreras & Villatoro, 2006; UNICEF, 2005). El trabajo en conjunto del equipo profesional (la asistente social, el psicólogo y la directora del centro) permite no sólo que las acciones sean más coordinadas, sino que se logre apoyar en los distintos planos de desarrollo a las personas y sus familias. Se considera que la intervención en el área social hace que las áreas psicológica, de salud y educación se vean fortalecidas y con posibilidades de generar estrategias y conceptos en común para poder gestar un proceso más armónico y atinente a las realidades de las personas.
Las madres sintieron la guía del equipo y reconocen al hogar como una fuente de apoyo para la recuperación de sus hijas. Sin embargo, es evidente que se deben mejorar las estrategias para poder mantener en la intervención a las madres y a las familias reticentes, o poco seguras frente a la reintegración familiar. En este sentido se cree pertinente considerar las fases que vivencia cada núcleo familiar con respecto a la discapacidad del hijo, pero además es pertinente incorporar el contexto en el cual está inserta la familia. a partir de ahí se observa que no es suficiente con entregar guías sobre el cuidado y vínculo con los menores, también es crucial intervenir con todo el sistema familiar, en el que las vivencias y características del tutor principal (las madres) son esenciales para que este proceso sea exitoso y se transforme en el puente principal de la integración familiar.
Además es necesario potenciar las redes de apoyo social, de salud y educación que posee el centro de protección. para ello es importante vincularse no sólo con instituciones que presten apoyo económico y social a las familias y los beneficiarios, sino también entablar redes con universidades, centros de atención familiar y escuelas que permitan generar intervenciones multidisciplinarias dentro de la comunidad de origen de cada familia, además de brindar el apoyo y guía profesional para hacer frente a cada caso, según sus características personales y sociales.
En síntesis, se puede concluir que el programa de reintegración familiar se reconoce como un buen sistema para lograr que los niños y jóvenes con discapacidad logren desarrollarse y crecer en familia, aceptando que la adopción es prácticamente inexistente. Para esto es necesario contar con un plan de intervención y un seguimiento del proceso constante, en el que se trabaje no sólo con la madre o tutor principal del menor, sino que se incorpore a toda la familia en el proceso. Además se debe considerar clave el trabajo multidisciplinario dentro del centro de atención, en la comunidad y en otras instancias que puedan apoyar principalmente a la familia en la readaptación de sus vínculos y estructuras familiares, donde se potencie a la figuras vinculares para llegar a una fase de reorientación con respecto a la discapacidad de los niños o jóvenes, esto es crucial para tener una verdadera integración social.

Referencias bibliográficas

1 Ammerman, R. (1997). Nuevas tendencias en investigaciones sobre discapacidad [ New approaches in research on disability] . Siglo Cero, 28(170), 5-23.         [ Links ]

2 Contreras, M. & Villatoro, P. (2006). Estrategias y prácticas de intervención con niños vulnerados en sus derechos [ Strategies and interventions on children whose rights are violated] . Santiago, Chile: Hogar de Cristo - Bice.         [ Links ]

3 Correa, R. (1999). La aproximación biográfica como una opción epistemológica, ética y metodológica [ The biographical approach as an epistemological, ethical and methodological option] . Proposiciones, 29, 35-44.        [ Links ]

4 Fuhrmann, L. (1998). La familia y el educador diferencial [ The family and the special educator] . Trabajo presentado en el V Congreso Nacional de Educación Especial. Viña del Mar, Chile.        [ Links ]

5 López, X. (1999). Un modelo de trabajo con padres de niños discapacitados en base a la teoría del duelo [ A working model for parents of disabled children based on the grief theory] . Psykhe, 8(2), 111-117.         [ Links ]

6 Navarro, J. (1999). Familia y discapacidad: Manual de intervención psicosocial [ Family and disability: Psychosocial intervention manual] . León: Junta de Castilla y León. Consejería de Sanidad y Bienestar Social.        [ Links ]

7 Núñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: Sus conflictos vinculares [ The family with who have a child with disability: Their relational conflicts] . Archivos Argentinos de Pediatría, 101(2), 133-142.         [ Links ]

8 Paniagua, G. (2003). Las familias de niños con necesidades educativas especiales [ The families of children with special educational needs] . En A. Marchesi, C. Coll & J. Palacios (Eds.), Desarrollo psicológico y educación. Tomo III: Trastornos del desarrollo y necesidades educativas especiales (Cap. 17, pp. 469-493). Madrid: Alianza Editorial.         [ Links ]

9 Pizarro, R. (1998). La persona con discapacidad y su familia [ The person with disability and his/her family] . Trabajo presentado en la Asamblea Mundial sobre Discapacidad Mental. Santiago, Chile.        [ Links ]

10 Sarto, M. (2001). Familia y discapacidad [ Family and disability] . Trabajo presentado en el III Congreso "La atención a la diversidad en el sistema educativo". Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca. Recuperado el 28 de mayo de 2006, de http://www.usal.es/~inico/actividades/actasuruguay2001/5.pdf        [ Links ]

11 SENAME. (2005). Efectos de los programas del Sename en la integración social de los niños y niñas [ Effects of Sename programs on social integration of children] . Santiago, Chile: Servicio Nacional de Menores, Ministerio de Justicia. Recuperado el 4 de abril de 2006 de http://www.sename.cl        [ Links ]

12 SENAME. (2006). Perfil de la familia adoptiva chilena durante los últimos diez años y exploración de mecanismos de selección de postulantes a adopción desde la experiencia de organismos extranjeros [ Profile of the Chilean adoptive family over the past ten years and exploration of the mechanisms of selecting potential adoptive parents based on a foreign organization's experience] . Santiago, Chile: Servicio Nacional de Menores, Ministerio de Justicia. Recuperado el 4 de abril de 2006 de http://www.sename.cl        [ Links ]

13 Sharim, X. (2001). Los relatos de vida como herramienta para la investigación y formación clínica [ Life stories as a tool research and clinical training] . Psykhe, 10(2), 71-76.         [ Links ]

14 Turnbull, A. & Turnbull, R. (2006). The family life cycle and significant intellectual disability. IMPACT, 19(22) 4-5. Recuperado el 4 de abril de 2006 de http://ici.umn.edu/products/impact/192/192.pdf         [ Links ]

15 UNICEF. (2005). Desinternación en Chile. Algunas lecciones aprendidas [ Deinstitutionalization in Chile: Some lessons learned] . Serie Reflexiones: Infancia y Adolescencia, 4. Recuperado el 4 de abril de 2006 de http://www.unicef.cl/archivos_documento/125/WORKINGPAPER4a.pdf         [ Links ]

16 UNICEF. (2006). Estado mundial de la infancia. Excluidos e invisibles [ State of the world's children: Excluded and invisibles] . Recuperado el 4 de abril de 2006 de http://www.unicef.cl/archivos_documento/157/estado2006.pdf.         [ Links ]

17 Verdugo, M. (2004). Calidad de vida y calidad de vida familiar [ Quality of life and quality of family life] . Trabajo presentado en el II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual. Enfoques y realidad: Un desafío. Medellín, Colombia. Recuperado el 13 de enero de 2007 de http://www.pasoapaso.com.ve/CDVFVerdugo.pdf         [ Links ]

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Fecha de recepción: 18 de julio de 2007
Fecha de aceptación: 16 de enero de 2008