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Guía para padres de bebés nacidos prematuros: La internación*

Guide for parents of babies born prematurely: Hospitalization

 

María Celeste Gómez**

*Trabajo realizado en el marco del convenio entre el Programa de Extensión Universitaria de la Universidad de Buenos Airesy la Maternidad Ana Goitía, el Hospital General de Agudos Lucio Meléndez y la Fundación Hospitalaria - Hospital Privado de Niños.
**Licenciada y Doctoranda en Psicología. Logoterapeuta, Psicóloga Perinatal, Becaria Doctoral del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) y Docente ayudante de primera de Psicología Perinatal en la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires (UBA). E-Mail: gomezmariaceleste@gmail.com
Centro Interdisciplinario de Investigaciones en Psicología Matemática y Experimental Dr. Horacio J.A. Rimoldi (CIIPME). Tte. Gral. Perón 2158. (C1040AAH) Ciudad Autónoma de Buenos Aires. República Argentina.

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Resumen

Cada año nacen a nivel mundial alrededor de 15 millones de niños anticipadamente y dicha tasa de nacimientos prematuros sigue en aumento. De estos infantes, un millón muere a causa de secuelas relacionadas con su temprana llegada al mundo. A partir de la experiencia en Psicología Perinatal en tres hospitales de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires, se observaron ciertos cuestionamientos de los padres de niños que se encuentran internados debido a su prematuridad en servicios de Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).
Por este motivo el objetivo del trabajo realizado fue elaborar una Guía para padres de bebés nacidos prematuros que permita una correcta y rápida comprensión del ámbito de internación además de las situaciones por las que podría atravesar un niño nacido prematuro. Se utilizaron para este fin textos y cuadros. A su vez se trabajó acerca de los equipos empleados, el personal de salud que lo atenderá, el contacto con el niño, la lactancia, las experiencias de otros padres, páginas y redes sociales relacionadas con la temática y los derechos del niño prematuro según UNICEF. Se incluyen también, algunas sugerencias y fuentes bibliográficas. Esta guía pretende colaborar en el empoderamiento de los padres con niños internados en UCIN. En futuros estudios se podría evaluar el impacto de la misma en los padres y en los servicios de salud.

Palabras clave: Guía; Padres; Bebés; Prematuros; Internación; Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales.

Abstract

Each year are born prematurely 15 million babies worldwide and premature birth rates continue to rise. One million children die from complications from his prematurity and many survivors face a life with sequels. Prematurity is the leading cause of neonatal death and the second cause of deaths in children under five. In a report by March of Dimes is a need to addres surgent measures to deal with the millions of children born premature each year and ensure that all professionals can have an important role to make these measures. So working in the written information provided to relatives of patients admitted in NICU can be one of many possible ways to work on this goal. It is understood by premature baby, every infant born before 37 weeks gestational age. There are classifications of children born prematurely, Unicef puts based on gestational age: Between 36 and 31 weeks referred to Moderate Prematurity, between 30 and 28 weeks, Prematurity Extreme and when the birth occurs before 28 weeks, It is considered very extreme. Through experience in Perinatal Psychology in different institutions with hospitalization in Neonatal Intensive Care Unit (NICU) of the Ciudad Autónoma de Buenos Aires and Gran Buenos Aires, we have noted certain issues and characteristics particular to the parents of children hospitalized in NICU due to their premature birth. The aim of this work was to create a guidefor parents experiencing the hospital izationoftheir children in NICU that permits rapid and com -prehensive consultation for those un familiar withpsychological-medical termino logy. Compre hen -sion is enriched by the addition of images andtables allowing cross-reference. This guide is intended to assist in empowering parents with children in NICU. This paper tries to give an idea that allows to remove the stigma of prematurity and take the child as a person who exceeds its prematurity. The issues dealt with in the guide are generally expressed through questions and corresponding answers: What does it mean that my baby has been born prematurely? What situations can my child experience during his/her hospitalization for premature birth and how is he/she assisted? What role do I play as mother or father in the neonatal unit? What care can I give as mother or father to my baby during his / her hospitalization? What signs does my baby present when they feel un comfortable or in pain? How can I comfort my baby? What is the experience of breastfeeding for a baby born prematurely? Can other family members visit my baby while he / she is hospitalized in the NICU? Is there a parents' group? What examinations will my child need after being discharged? Other informative items are added to help parents realize they are not the only ones,such as UNICEF's Rights of the Premature Child, experiences and feelings of mothers and fathers of babies born pre maturely, the sense of personal experience, recommendations, sites of interest on the internet (web and social networks) and bibliographical references. We stress the use of the phrase child / baby born prematurely and not just premature, to highlight that this child is a person who goes beyond the circumstance of having been born prematurely. This helps the parents to think of the situation as related to an experience in the life of their child and in their lives, rather than a constant in time, thus aiming to avoid future stigmatization, anxiety and over -protection. In future studies could evaluate the impact of this guide on parents and health services.

Key words: Guide; Parents; Premature babies; Hospitalization; Neonatal Intensive Care Unit.

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Introducción

Cada año nacen antes de tiempo 15 millones de bebés a nivel mundial y las tasas de nacimientos prematuros siguen aumentando (March of Dimes, La Alianza, Save the Children y Organización Mundial de la Salud, 2012). Un millón de niños muere por complicaciones a raíz de su prematuridad y muchos sobrevivientes enfrentan una vida con secuelas. La prematurez es la primera causa de muerte neonatal y la segunda de fallecimientos en niños menores de 5 años.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define al parto prematuro como "los bebés nacidos vivos antes de las 37 semanas completas de gestación" (2012, p. 1), al mismo tiempo que plantea una clasificación de infantes nacidos prematuros, a saber: Extremadamente prematuros cuando son menores a 28 semanas de edad gestacional; Muy prematuros, entre 28 y 32 semanas y Prematuros moderados o tardíos, desde 32 hasta 37 semanas de edad gestacional.
UNICEF (2010a) también realiza una clasificación de niños nacidos antes de tiempo, con algunas diferencias: Entre 36 y 31 semanas se refiere a Prematurez moderada, entre 30 y 28 semanas, a Prematurez extrema y cuando el nacimiento se produce antes de las 28 semanas, es considerada Muy extrema.
En la Argentina las tasas de fallecimiento relacionado con la prematuridad se mantienen acorde a lo que sucede a nivel mundial.
Existen algunas guías para padres de niños prematuros, tal es el caso del libro Bebés Prematuros (Rodríguez & Ceriani Cernadas, 2006), que presenta un claro relato acerca de las diferentes situaciones que podrían vivir los bebés durante la internación, además de abordar el tema del alta y el seguimiento.
En la Maternidad Sardá, Larguía (2011) ha elaborado junto con su servicio una guía para padres de prematuros. En ella no solo informa acerca de los equipos utilizados y las dificultades que puede tener el niño en el Servicio de Neonatología, también aborda temáticas relacionadas con la lactancia, el contacto piel a piel (COPAP) y las reuniones con hermanos y abuelos, entre otros temas.
APAPREM (Asociación Argentina de Padres de Niños Prematuros, 2007) de manera breve pero precisa, da luz sobre los temas y términos médicos que son necesarios conocer en el caso de una internación en UCIN.
A nivel internacional, Dowshen, Izenberg y Bass (2002) han desarrollado una guía de la salud infantil para padres, desde el embarazo hasta los 5 años. La misma fue publicada en España, así como en otros países de habla hispana. En ella, los autores dedican un capítulo al cuidado del bebé nacido prematuro.
En Madrid se ha publicado el manual para padres con niños prematuros de la agrupación Prematuros (2005). En esta extensa guía se encuentra información acerca de cuidados, alimentación, consejos básicos, vacunas, experiencias y prevención.
En Estados Unidos, Wechsler Linden, Trenti Paroli y Wechsler Doron (2010) presentaron su libro Preemies y en él destacan la importancia de informar a los padres acerca de los procedimientos médicos, así como también los efectos del contacto corporal y verbal de los padres con sus hijos durante la internación. También se refiere a la vuelta a casa y a los años preescolares.
Gómez (2014) informa que un 77% de madres entrevistadas durante la internación de su hijo en UCIN, realiza búsquedas de información de fuentes que valoran como confiables.
Jonhson, Sandford y Tyndall (2008) plantean que ante una internación puede darse información de manera oral, escrita o una combinación de ambas. Esta combinación permite brindar información estandarizada a los pacientes y a sus acompañantes, lo que mejoraría la comprensión de las necesidades de atención del niño por parte de sus padres.
Cortés-Criado (2013) refiere que la percepción de la seguridad de los pacientes proporciona una posibilidad de mejora importante dentro de la institución hospitalaria y asegura que la calidad de la documentación destinada a informar a los pacientes puede ayudarlos a encaminar una correcta toma de decisiones. Siguiendo con esta línea, Perestelo-Pérez, Pérez-Ramos, Rivero-Santana, Carballo-González y Serrano-Aguilar (2013) plantean que el paciente necesita información que tenga en cuenta sus necesidades personales, sobre todo a la hora de tomar decisiones. Los mismos autores, quienes desarrollaron un manual con criterios de evaluación y validación de las herramientas de ayuda para la toma de decisiones, basado en los criterios de The Internacional Patient Decision Aid Standards (IPDAS), refieren que los pacientes a los cuales se les administró alguna herramienta de ayuda para la toma de decisiones (HATD) presentaron puntuaciones de conocimientosmás altas en comparación con la modalidad habitual de ofrecer información. De esta forma la atención es centrada en el paciente.
El International Patient Decision Aid Standards (IPDAS, 2013) estableció criterios para mejorar los contenidos, desarrollos, implementación y evaluación de documentación ofrecida a los pacientes, familiares, profesionales, investigadores y responsables políticos, frente a determinadas tomas de decisiones en el área de salud. Un informe realizado por March of Dimes y colaboradores (2012) plantea que es necesario encarar medidas urgentes para hacer frente a los millones de niños nacidos prematuros cada año y asegura que todos los profesionales pueden tener un papel importante a la hora de aportar a estas medidas. Por lo tanto, trabajar en la información escrita suministrada a los familiares de pacientes internados en UCIN puede ser una de tantas posibles vías para lograr este objetivo.
El estudio que se informa ha sido realizado en el marco de la asistencia a padres de niños nacidos prematuros e internados en diferentes hospitales¹ de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y Gran Buenos Aires desde el año 2010 hasta la actualidad. Su objetivo fue desarrollar una guía con la cual los padres que se encuentran viviendo la etapa de internación de sus hijos en UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) puedan obtener tanto información general como más específica en relación con este servicio, los profesionales que trabajan allí, los equipos que pudieran llegar a utilizarse y las situaciones que podría atravesar el niño. También se encuentran algunas frases de madres y padres que atravesaron por esta vivencia. De este modo se considera un plano no solamente biológico, psicológico y social, sino también vivencial. A partir también de las fuentes consultadas se desarrolló una herramienta que cuenta con la particularidad de explicar, a través de preguntas y respuestas, las situaciones, tratamientos y equipos médicos que pudieran llegar a ser utilizados con un niño prematuro durante su internación (ver Cuadro 1). Se incluye un capítulo de la ctancia y de vivencias de padres que ya han pasado por esta situación. También se exponen los derechos de los niños nacidos prematuros elaborados por UNICEF (2010b) y se informa acerca de sitios de internet y de redes sociales que tratan correctamente la temática de la prematuridad.

 

Cuadro 1. Situaciones que puede vivir un niño prematuro durante su internación y técnicas implementadas para su resolución

 

A su vez se considera referirse al infante como niño/ bebé nacido prematuro y no simplemente prematuro, para dar desde el inicio la idea de situación particular acotada en el tiempo y no de constante que termina en estigmatización, aumento del estrés y ansiedad, como así también sobreprotección, en el futuro. Se intenta dar una idea de desprematurización de la prematuridad, ya que este niño es una persona con cualidades que exceden la del hecho de haber nacido antes de tiempo. Por lo expresado, se apuntó a que el desarrollo de esta herramienta permita un mayor empoderamiento de los padres, ayudándolos a encontrar su lugar en la unidad.

Guía para padres de bebés nacidos prematuros: La internación

¿Qué significa que mi bebé haya nacido prematuro?

Todos los bebés en el vientre materno necesitan un proceso de maduración para poder nacer con sus funciones aptas para hacer frente al medio que los rodea y de esta manera relacionarse correctamente con el mismo. A esto se llama nacimiento a término, que abarca desde la semana 37 a la 42 de edad gestacional. El bebé prematuro, entonces no cumplió con el proceso de maduración biológica y por lo tanto es premaduro, o sea que nació antes de las 37 semanas de edad gestacional (EG).
La edad gestacional se calcula tomando como punto de partida la fecha del primer día del último período menstrual, por lo tanto es un cálculo aproximado. Luego al producirse el nacimiento, en base a algunas características físicas del bebé, los médicos determinarán la edad gestacional que corresponda que generalmente suele coincidir con la calculada por los padres.
UNICEF plantea la siguiente clasificación de niños nacidos prematuros: (a) Prematurez moderada con una EG de 36 a 31 semanas, (b) Extrema, entre 30 y 28 semanas y (c) Muy extrema, nacidos antes de las 28 semanas.
La Organización Mundial de la Salud tiene en cuenta el peso de nacimiento del niño, por lo tanto llama recién nacido de bajo peso a quienes nacieron con menos de2500 gramos, recién nacido de muy bajo peso a los que nacieron con un peso inferior a 1500 gramos y recién nacido de extremado bajo peso si es inferior a 1000 gramos. También se puede encontrar un recién nacido de bajo peso para su edad gestacional cuando el peso es inferior al que le correspondería por su edad según la semana en la que se encuentra.
Es importante que los papás tengan en cuenta que su bebé no va a ser prematuro para siempre, él o ella nació prematuro pero no es un prematuro. Con el tiempo, el bebé irá ganando semanas de edad gestacional, peso y habilidades.
Otra frase que los papás de estos niños escucharán por el término de 2 años será la de edad corregida, y se calcula teniendo en cuenta la fecha probable de parto. Por ejemplo, si un niño nació con 34 semanas, cuando cumpla un año de edad cronológica, su edad corregida será 10 meses y medio aproximadamente ya que hubiese faltado un mes y medio para su nacimiento (contando desde las 34 semanas hasta las 40 faltarían 6, o sea un mes y medio aproximadamente). Esto se calcula hasta que cumpla los 2 años, aunque muchos niños se equiparan con los nacidos a término un tiempo antes.
Este cálculo se realiza para evaluar correctamente su crecimiento, su desarrollo mental, motor, del comportamiento y del lenguaje. Volviendo al ejemplo planteado, para evaluar el lenguaje de ese niño de 1 año se buscará que alcance lo esperado para un bebé de 10 meses y medio. Lo mismo sucedería con los otros ítemes.
En el transcurso de un año, en Argentina el 9% de los nacimientos corresponde a bebés nacidos antes de la semana 37 de edad gestacional, o sea, prematuros. Alrededor de 8.000 nacimientos anuales serían de bebés con un peso menor a 1500 gramos, de los cuales más de 3.500 pesan menos de 1000 gramos.

¿Qué situaciones puede atravesar mi hijo durante su internación por haber nacido prematuro y cómo se trabaja para ayudarlo?

El bebé estará internado en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, o como la suelen llamar los papás la neo. Antes que nada es necesario tener en cuenta que para el ingreso a la UCIN los padres y las visitas deberán lavarse cuidadosamente manos y brazos, en las piletas que se encuentran a la entrada del servicio, pudiendo utilizar también alcohol en gel luego del lavado. En muchos casos se les proporciona a su vez, camisolín y de ser necesario, cofia y barbijo (ver Cuadro 1).

Personal de salud que trabaja en una neo

Una UCIN está integrada por profesionales que trabajan en diferentes áreas relacionadas con el bebé y su familia: médicos neonatólogos, enfermeras, psicólogas y puericultoras. Además pueden concurrir a la misma otros profesionales para atender determinadas situaciones como por ejemplo, profesionales de estimulación temprana, técnicos, asistentes sociales, médicos de otras especializaciones, etc.
El ingreso debe ser irrestricto. Se intenta que cada vez más las UCIN sean abiertas a los padres y que no sean considerados una visita sino parte del equipo, atendiendo a los derechos del prematuro y su familia, planteados por UNICEF. Ellos más que nadie sabrán comprender a sus bebés.

¿Qué cuidados puedo brindarle como mamá o papá a mi bebé durante su internación?

Cambiarle los pañales, participar de los baños cuando el niño pueda comenzar a ser bañado y con la supervisión de las enfermeras, alimentarlo a través de la sonda y cuando los médicos noten que el niño ya está preparado, las mamás podrán amamantarlos y/o darles mamadera (igualmente se espera una mayor estimulación de la lactancia materna y no tanto con alimentación con mamadera), suministrarles leche a través de jeringa, etc. Generalmente hacia la semana 34 de edad gestacional puede comenzarse con la succión. Hablarles, cantarles, arroparlos, cambiarles la ropa. La incubadora no es un impedimento para estar en contacto con el bebé. Otros cuidados son los siguientes:
- Establecer un contacto piel a piel (COPAP): Tal vez esta sea una de las tareas más importantes que los padres puedan hacer por su hijo prematuro. El COPAP consiste en poner al bebé sobre el pecho descubierto de alguno de sus padres. Se realiza con el bebé vestido solo con el pañal y un gorrito y en contacto directo con la piel materna, el padre también puede realizar esta actividad con su hijo. Debe encontrarse en posición vertical y con las extremidades flexionadas, posición que genera mayor seguridad y por lo tanto, organización en el bebé.
Es una práctica segura y simple que brinda grandes beneficios al estado general del bebé y por supuesto, beneficios para sus padres. Está comprobado que ayuda más a regular la temperatura corporal del niño que una incubadora, colabora en el crecimiento y desarrollo, fortalece las defensas, favorece la futura lactancia materna, reduce posibilidades de depresión postparto y los tiempos de internación, también beneficia el vínculo madre-padre-bebé. A su vez le permite al bebé percibir diferentes tipos de estímulos acordes a sus posibilidades como ser táctiles, olfativos, auditivos, visuales y propioceptivos. También en muchos casos ayuda a los niños a controlar sus apneas, estabilizando la frecuencia respiratoria, además de la cardíaca. Es importante aclarar que esta simple técnica colabora en la disminución del estrés, ya sea para el bebé como también para sus padres. Brinda mayor seguridad y por lo tanto propicia un mejor descanso y menos episodios de llanto.
- Estimularlo: Se puede estimular al bebé según su edad gestacional y estado de salud. Se intentará que no haya sobre-estimulación, por lo que los estímulos deben darse de a uno por vez, cuando el bebé logra adaptarse al primero luego puede intentarse combinar con otro. Por ejemplo: solamente hablarle; sino presenta cambios en su estado clínico puede agregarse el tocarlo. Verán también que las enfermeras tapan las incubadoras para regular la cantidad de luz que ingresa a la misma, buscando el mismo fin de no sobre-estimularlo y permitirle un descanso lo más relajado posible, sin interrupciones innecesarias.
Una manera de estimular al bebé a través del tacto y a su vez que él se sienta contenido, es apoyar una mano en su cabeza y otra en el pañal, estando el bebé boca abajo o de costado. No son recomendables las caricias ya que es un tipo de estímulo que el bebé todavía no podrá manejar hasta haber ganado mayor madurez. Un efecto parecido brinda el nido que las enfermeras arman en la incubadora o cuna por la cual el bebé está más apretadito, siente los límites de su entorno y esto brinda seguridad, lo cual apacigua el estrés.
En internaciones largas, cuando el bebé va creciendo, puede empezar a agregarse algún juguete o móvil. Los colores que más llaman su atención son el rojo y el negro en contraste con el blanco, por lo que se pueden mostrar figuras con estas tonalidades.
Otra forma de estimularlo es acostarlo boca abajo, de esta manera, a medida que vaya creciendo intentará girar su cabecita de un lado a otro. Los padres deberán continuar haciéndolo luego del alta para que se fortalezcan los músculos del cuello e ir luego conquistando otras habilidades según transcurra el tiempo.
La succión es otro tipo de estimulación importante a la hora de que el bebé vaya madurando este reflejo, que luego servirá para su alimentación. Las enfermeras suelen darle el chupete al niño para lograr este fin. Luego del alta, los padres decidirán si están de acuerdo o no con la utilización de este elemento, pero la succión es un reflejo que continuará durante mucho tiempo en el bebé. Después el niño logrará succionar su mano. Cuando al lactante se lo pueda poner al pecho, este será el mejor estímulo para la succión, tanto para el bebé como para la madre.

¿Qué signos presenta un bebé que siente incomodidad o dolor?

Se observan cambios en los monitores (frecuencia cardíaca, saturación, inclusive temperatura), cambios en el color de la piel, contracción de las cejas y párpados, contracción de los músculos que se encuentran entre la nariz y la boca, llanto o gesto de llanto, arqueo del cuerpo, tensión o inquietud o por el contrario, que se lo note flojo o inexpresivo y no puede mantener la posición fetal.
Los prematuros muy pequeños podrían no presentar estos signos conductuales, pero sí cambios bruscos en la frecuencia cardíaca, oxígeno o temperatura. Sobre todo en la saturación indicada en el monitor al cual el niño se encuentra conectado y que alerta sobre la oxigenación del bebé.

¿Cómo se puede contener al bebé?

Los médicos utilizan diferentes drogas para calmar el dolor, sobre todo si se le realizó al bebé algún procedimiento molesto. Es importante aclarar que médicos y enfermeras intentarán reducir lo más posible las intervenciones dolorosas. Así y todo, la máquinamás efectiva para detectar estos síntomas de dolor o molestia es la mamá y también su papá. Si los padres sienten que su bebé está incómodo por algún motivo, deben informarlo al personal de salud, ellos sabrán cómo solucionarlo. Es importante tener en cuenta que también existen técnicas no farmacológicas para enfrentar al dolor y aquí es donde papá y mamá son grandes protagonistas. Algunas alternativas que pueden realizar de a una por vez, siempre con el consentimiento de médicos o enfermeras son las siguientes:

- Poner música tranquila que puede reconocer tal vez desde el embarazo, si se le ofreció durante el mismo este tipo de estímulo.
- Sostenerlo con firmeza, con las manos en la cabeza y pañal. En otros casos se lo podrá envolver, también con firmeza, para mantener piernas y brazos en posición fetal.
- Estimular la succión ya sea con chupete, la mano del niño u ofreciéndole el pecho en los casos en los cuales ya pueda comenzar la lactancia. También se puede consultar si se le puede ofrecer el pecho vacío.
- Minimizar otros estímulos evitando la hiper-estimulación bajando las luces y evitando sonidos fuertes.
- Brindarle contacto piel a piel (COPAP).
- Ofrecerle un chupete con sacarosa (esta última proporcionada por médicos o enfermeras).

¿Cómo es la lactancia con un bebé nacido prematuro?

La lactancia materna es el mejor alimento y el más natural para el bebé porque colaboracon su crecimiento saludable. Es un derecho tanto de la mamá a amamantar, como del bebé a recibir leche materna (UNICEF, 2010a). Es alimento, calor, amor, miradas, estímulo, contacto piel a piel; así se va construyendo el vínculo con el bebé.
Cuando un bebé nace prematuro las mamás, bebés y familias deben adaptarse a esta nueva situación, inesperada en muchos casos; esto implica encontrarse con una nueva realidad y con preocupaciones con respecto a la salud del bebé. Es probable que las madres se pregunten si podrán amamantar a su hijo.
Sin dudas será un desafío, no es un camino fácil de recorrer, pero es importante confiar, ya que con acompañamiento e información podrán hacerlo; y es bueno saber que muchas madres, con esfuerzo y perseverancia lo han logrado. A amamantar se aprende con paciencia, mamá y bebé juntos, con el apoyo de la familia y del equipo de salud.
Es importante recordar que en aquellos casos donde no se pudo establecer la lactancia (por diferentes motivos) tiene mucha importancia la carga afectiva puesta en el acto de alimentar. Y que si la madre lo desea, puede relactar, es decir, reestablecer la lactancia tras un período que no se ha alimentado a pecho.
La leche humana tiene los nutrientes adecuados en cantidades exactas, es un fluido vivo que va cambiando según las necesidades nutricionales del bebé. Así como cambia su composición, también cambia durante la mamada o extracción (la leche del principio tiene un mayor contenido de agua que ayuda a calmar la sed del bebé, leche del medio y leche del final, tiene un mayor contenido de grasa) y también cambia según el momento del día. Por lo tanto tiene una función nutricional y protectora. La leche materna es la mejor alimentación que puede recibir el prematuro, porque lo protege contra infecciones, favorece el vaciamiento gástrico y la digestión intestinal, disminuye el riesgo de enterocolitis necrotizante, favorece el desarrollo de la retina, disminuye el riesgo de alergias, favorece el desarrollo psicomotor e intelectual y mejora el vínculo afectivo con sus padres (apego).
La leche de los primeros 4 días post-parto se llama calostro. Es de color amarillento y es más espesa; es un alimento muy concentrado en proteínas, por lo cual debe valorarse cada gota, ya que por su alto contenido en inmunoglobulinas, le aporta al bebé gran cantidad de defensas contra las infecciones. Por su alta concentración de nutrientes, se lo llama la primera vacuna por la importancia que tiene para el sistema inmune del bebé. El valor nutricional de la leche humana no puede ser suplantado por ninguna otra fórmula o medicamento.
En algunos casos la alimentación del bebé puede ser mixta: es decir, con leche materna y leche de fórmula y se le llama comúnmente complemento. Aunque en algunos casos el complemento es la misma leche de la madre, pero administrada por otra vía que no sea la succión directa del pecho. Puede ser administrada por sonda, jeringa, vasito o cuchara.
Cuando se administra el complemento con jeringa, de a poquito se le va dando en la boca al lactante, este procedimiento será enseñado por las enfermeras de Neo y otras veces se utiliza mamadera. Esto es para evitar que el bebé gaste energías al succionar y por ende, baje de peso. Con el tiempo se espera que se pueda llegar a que la lactancia sea solo a pecho, cuando el bebé tenga un peso adecuado y la suficiente fuerza para succionar rítmicamente. En ese caso según indicación médica el bebé seguirá o no con complemento (leche de fórmula) hasta que de a poco se pueda ir dejando la leche de fórmula y pueda continuarse con lactancia materna exclusiva. En muchos casos es necesario estimular la succión del bebé masajeando suavemente sus cachetes de manera circular y su mentón de arriba hacia abajo.
- Lactancia a libre demanda o mutuo requerimiento: por lo general en la Neo se establecen horario de alimentación, esto tiene por objetivo un control del peso y una organización general para la fracción de la leche. Pero al hablar de lactancia se habla de libre demanda, es decir que el bebé pueda tomar la teta cuando quiera y necesite, siempre y cuando la madre esté disponible y viceversa. El mecanismo de producción de la leche es el siguiente: mientras el bebé succione (o se estimule el pecho con un sacaleche), se seguirá produciendo leche, por lo tanto mientras más veces se lo ponga al pecho, más leche se generará. Por eso es conveniente que durante la internación en la Neo las mamás puedan estimular la extracción en el Lactario, ya luego del alta será el bebé quien estimule a través de la succión.
No es conveniente establecer horarios rígidos ya que hay bebés que piden cada tres horas, cada dos o cada hora y media; algunos aprenden a prenderse al pecho antes y otros después, algunos se mantienen más tiempo despiertos y otros son más remolones, hay que respetar el ritmo y características de cada uno. Al estar cerca del bebé e ir aprendiendo sus señales, podrán ir notando cuándo indica que tiene ganas de comer. Hay que recordar que el llanto es una señal tardía de hambre. Mucho antes del llanto, el bebé se mueve, gira su cabeza de lado, succiona al vacío dando señales, que de a poco mamá y papá irán decodificando.
Si la mamá necesita estimular la producción de leche, puede consultar con el médico sobre la posibilidad de utilizar pastillas de levadura de cerveza y/o medicamentos que contengan domperidona o metoclopramida, se llaman galactogogos y tienen por objetivo aumentar la producción de leche. Ya en casa se puede utilizar relactador para que el bebé siga estimulando el pecho mientras, al mismo tiempo consume la leche de fórmula (en el caso de que la necesite) sin necesidad de recurrir a la mamadera u otras técnicas. Para lograr una buena producción de leche, durante la internación en Neo, es recomendable que la mamá realice extracciones cada 2 ó 3 horas durante el día y alguna extracción durante la noche si siente la necesidad de vaciar los pechos, ya que es muy bueno poder descansar durante la noche. La falta de descanso también influye en la producción de leche. Se recomienda también que la mamá pueda mantener una buena alimentación y es conveniente tomar dos litros de agua por día aproximadamente. El contacto piel a piel también favorece la lactancia materna, en ese contacto estrecho el bebé puede sentir el olor y al tenerlo cerquita estimula la liberación de las hormonas que generan la leche.
En cuanto a las posiciones para amamantar es recomendable que durante un mismo día puedan probar diferentes posiciones para poder ir vaciando todo los cuadrantes del pecho. Teniendo en cuenta las posibilidades que tienen en la Neo, puede ser en posición clásica, posición de pelota de rugby (cabeza del bebé en el pecho y su cuerpito hacia atrás, quedando los piecitos hacia la espalda de la mamá); posición de caballito donde el bebé está casi sentado y con una mano la mamá sostiene por debajo el mentón del bebé. Ya una vez de alta teniendo más comodidad pueden probar otras posiciones como: acostada la mamá de costado, posición australiana (mamá acostada boca arriba y el bebé boca abajo sobre el pecho de la madre), esta posición es recomendada cuando la mamá tiene mucha producción de leche o la misma sale con mucha fuerza.
- La puesta al pecho: esto se refiere a cuando el bebé saca por sí mismo la leche del pecho. En el caso de los bebés prematuros, dependerá en cada caso del estado general del bebé, de la edad gestacional y del peso, porque debe hacer un gran esfuerzo para mamar directamente del pecho, lo cual le genera mucho gasto calórico y la consiguiente disminución en el peso. Es por eso mismo que en un principio se lo suele poner a la teta para estímulo. Para ir de a poco alimentándolo directamente del pecho.
Al principio podrá suceder que se duerma con facilidad, pues es un gran esfuerzo para él mantener una succión rítmica por mucho tiempo, pero esto es parte del proceso esperable del bebé prematuro. De a poco irá ganando peso y logrará succionar con más fuerza y durante mayor tiempo. La boca del bebé debe cubrir la totalidad de la areola, su lengua debe estar apoyada abajo y el mentón del bebé debe tocar la mama. El cuello, cabeza y cuerpo deben estar alineados y estar panza con panza con el cuerpo de la mamá.
- Extracción de la leche: en muchas clínicas y hospitales se encuentra a disposición de las madres una sala de lactario con bombas para sacarse leche y dejarle a sus niños internados. Este procedimiento no solo sirve para poder proveer al bebé de la leche materna, sino que también estimula la producción para una lactancia materna prolongada. En otros casos la leche es extraída por el sacaleche manual dentro de la misma Neo. Las enfermeras podrán asesorar a las madres acerca del procedimiento existente en la clínica en donde se encuentren.
Es conveniente elegir una posición cómoda y que se realicen 2 ó 3 respiraciones profundas para descargar un poco las tensiones. Para que se produzca la leche es necesaria la liberación de hormonas como la prolactina y la oxitocina por lo que antes y durante la extracción puede ayudar pensar en el bebé o mirar una foto, para estimular la bajada del calostro o leche, intentando no mirar cuánto sale, ya que cada gota es importante y se adecúa a las necesidades del bebé. Es importante el inmenso valor nutricional que tiene la leche, más por la concentración de nutrientes que por la cantidad en sí misma. Por lo tanto, para el bebé es muy importante la extracción de leche y sobre todo reconocer y valorar el esfuerzo que hace la mamá.
Ante la presencia de dudas o preguntas con respecto a la lactancia materna, a relactar o sobre la alimentación del bebé prematuro, es muy importante consultarlas con el equipo médico. También se puede recurrir a los grupos de apoyo donde se encontrarán otras madres, entre ellos están La Liga de la Leche y FUNDALAM, ambos son grupos gratuitos que brindan apoyo e información sobre lactancia materna.
La lactancia no es solo una cuestión de técnica, sino también de amor, entrega y aprendizaje. Cada gota de leche que se le pueda dar al bebé es muy importante. Y aún en los casos donde no se ha podido continuar con la lactancia, es importante recordar que el vínculo con el bebé se va construyendo día a día, con caricias, upa, piel a piel, acunándolo, cantándole, meciéndolo, con el contacto, masajitos y sobre todo, con mucho amor.

¿Podrán otros familiares visitar al bebé mientras se encuentra internado en la UCIN?

Cada vez en más hospitales y clínicas se cuenta con la posibilidad de que los hermanos y abuelos puedan visitarlo, siempre entrando de a uno por vez y acompañado por uno de los padres.
Si algún familiar presenta síntomas de estar cursando alguna enfermedad que pueda contagiar al bebé, como por ejemplo gripe, lo ideal será que en ese momento no ingrese al servicio y espere a mejorarse.
Para su ingreso es necesario consultar a médicos o enfermeras, ya que como en determinados horarios hay mayor cantidad de tareas que los profesionales deben realizar, lo mejor es esperar a que el servicio se encuentre en un período más tranquilo.
Se trabaja en muchos casos con reuniones de abuelos y hermanos para que entren preparados e informados sobre cómo es la Neo y qué procedimientos deben realizar. Igualmente los padres pueden explicarles cómo debe ser el lavado de manos, las prendas a utilizar y las acciones que no son convenientes realizar, ante cualquier duda consultar con el profesional indicado.
Los abuelos son un importante sostén para los nuevos padres de este niño que nació antes de tiempo, ellos podrán contribuir con sus experiencias, son transmisores de cuidados y valores de una generación a otra.
Que los hermanos también visiten al bebé es importante ya que calma la ansiedad que tienen por saber cómo es su hermanito/a, qué le pasa, en dónde está, pueden comprobar que, una vez finalizado el embarazo, este bebé existe y se encuentra en la Neo. Para los padres es de utilidad ya que permite integrar el cuidado de este nuevo bebé con la posibilidad de compartir tiempo también con los hijos más grandes. Que el niño pueda recibir información de su nuevo hermano, verlo, conocer las condiciones del lugar, no solo genera alivio en los padres, sino también en el mismo niño. Siempre es importante tener en cuenta que la información que se le brinde tendrá que ser adecuada según su edad y capacidad de comprensión.

¿Hay grupos para padres?

Se encuentra la posibilidad cada vez en más sanatorios, de concurrir a reuniones de padres, generalmente a cargo de una psicóloga especializada en Psicología Perinatal. En este espacio podrán compartir experiencias, sentimientos, temores, con padres que se encuentran viviendo situaciones similares dentro del mismo ámbito. Esto enriquece la experiencia en la UCIN y fortalece los lazos entre padres que podrán trascender la misma internación.

¿Qué controles necesitará el bebé luego del alta?

Los controles difieren según la edad gestacional, el peso al nacer y las complicaciones que pudieran haber surgido durante su internación. Los más comunes son:

- Seguimiento de prematuros por profesionales especializados en el tema.
- Fondo de ojo.
- Otoemisiones acústicas y potenciales evocados (área auditiva).
- Ecografías de cerebro y cadera (preventivo).
- Controles mensuales pediátricos (al igual que los nacidos a término).
- Psicología Perinatal (evaluaciones al niño, acompañamiento y/o tratamiento a padres).
También podrá necesitar estimulación temprana, controles neurológicos, fonoaudiológicos, kinesiológicos y de cualquier otra área que pudo haberse visto comprometida en cada caso en particular.

Los derechos del niño prematuro según UNICEF (2010a)²

1.- La prematurez se puede prevenir en muchos casos, por medio del control del embarazo al que tienen derecho todas las mujeres.
2.- El recién nacido prematuro tiene derecho a nacer y ser atendido en lugares adecuados.
3.- El recién nacido prematuro tiene derecho a recibir atención adecuada a sus necesidades, considerando sus semanas de gestación, su peso al nacer y sus características individuales. Cada paso en su tratamiento debe ser dado con visión de futuro.
4.- Los recién nacidos de parto prematuro tienen derecho a recibir cuidados de enfermería de alta calidad, orientados a proteger su desarrollo y centrados en la familia.
5.- Los bebés nacidos de parto prematuro tienen derecho a ser alimentados con leche materna.
6.- Todo prematuro tiene derecho a la prevención de la ceguera por retinopatía del prematuro (ROP).
7.- Un niño que fue recién nacido prematuro de alto riesgo debe acceder, cuando sale del hospital, a programas especiales de seguimiento.
8.- La familia del recién nacido prematuro tiene pleno derecho a la información y a la participación en la toma de decisiones sobre su salud a lo largo de toda su atención neonatal y pediátrica.
9.- El recién nacido prematuro tiene derecho a ser acompañado por su familia todo el tiempo.
10.- Las personas que nacen de parto prematuro tienen el mismo derecho a la integración social que las que nacen a término.

Sentimientos y vivencias de madres y padres prematuros. El sentido de la experiencia personal

Los padres notarán que desde el nacimiento, hasta el alta, e inclusive luego de ella pasarán por sentimientos contradictorios, prácticamente al mismo tiempo, alegría y angustia por el nacimiento, enojo y esperanza, sentimiento de culpa, ansiedad, fe, entre otros. Es te es un proceso normal producido por la circunstancia vivida.
Algunas mamás y papás de bebés prematuros han expresado lo siguiente:

- Que él naciera fue un milagro, si fuera nena se llamaría Milagros.
- Cuando la vi por primera vez me llamó la atención lo chiquita que era, ahora está enorme.
- Tenía miedo de entrar a la Neo y ver a mi bebé.
- Me asustaban los cables y los sonidos.
- Me sentía culpable por su nacimiento prematuro.
- Pienso que a pesar de todo hay que valorar lo que uno tiene y siempre hacer todo lo posible para mejorar y salir adelante.
- Extraño a mis otros hijos que tienen que quedarse en casa y yo estoy en Neo.
- No quiero ser egoísta con mi familia, pero cuando le den el alta me dará miedo que toquen a mi bebé.
- Siento que todavía tendría que estar en mi panza.
- Como papá, siento que aprendí mucho al pasar tiempo con mi bebé en Neo, de otra manera no sé si me hubiera relacionado igual con mi hijo.
- Este nacimiento fue muy diferente a la experiencia que tuve con el parto anterior. Mi primer hijo nació a término y con muy buen peso.
- Siento que esto que me tocó vivir me deja un aprendizaje, pero todavía no sé bien qué.
- Aprendí a darle tiempo a las cosas.
- Cuando vi a mi bebé por primera vez en Neo me emocioné porque estaba todo formadito y mejor de lo que yo pensaba que eran las cosas.
- Aprendí que aunque no me salga todo perfecto se pueden vivir situaciones de mucha felicidad.
- Como los bebés no hablan, me da miedo no saber qué le pasa, qué necesita.
- Aprendí a priorizar.
- A veces siento que mi familia no entiende lo que estamos viviendo debido a la internación.
- Es un logro, más que nada de mis bebés, el estar tan grandes y fuertes.
- Quiero que llegue el momento del alta, pero a su vez me da miedo, no me siento preparada. Me llevaría los monitores a mi casa (risas).
- Aprendí a enfocarme en que no falte amor y no tanto, como me pasó cuando tuve a mi primer hijo, a que no falte lo material.
- Tengo que ser fuerte, si él es fuerte nosotros también.
- Me angustia que mi bebé sea vaguita para comer.
- Gané paciencia y tolerancia.
- Mis cuatro hijos nacieron prematuros, pienso que al principio hay que tener más cuidados, pero después se crían igual que cualquier otro chico.

Algunas recomendaciones

- Sacar fotos en la Neo con el bebé, porque luego formarán parte de su historia de nacimiento y mirándolo a la distancia se podrán evocar los primeros recuerdos de esos momen tos con el niño. También servirán para contarle, al ser más grande, sobre cómo fue su nacimiento, las experiencias vividas, el amor que lo rodeaba.
-La mayoría de los papás se preocupan por el aumento de peso y lo controlan día a día, si bien los médicos y enfermeras anotarán el peso del bebé todos los días, se recomienda que los papás lo vayan comparando semana a semana, ya que el aumento de peso no es siempre parejo en todos los bebés y su incremento se notará al pasar mayor cantidad de días.
-Es recomendable la interacción con otros papás que están en Neo y con los profesionales de la salud. A esto puede contribuir acercarse a las reuniones de padres, abuelos y hermanos.
- Mantenerse informado en su punto justo, preguntar todas las dudas y buscar información en fuentes confiables como médicos, enfermeras, psicólogas, puericultoras o en sitios de internet recomendados, pero no vivir pendiente de nuevas informaciones.
- Para sacarse leche se sugiere llevar una foto del bebé para mirarla mientras se encuentran haciendo la extracción, además una caricia, masajes, comer algo dulce, entre otras cosas, colabora en la liberación de la leche. En esto los papás pueden ayudar, tal vez no dentro del lactario pero sí en casa o antes de que la mamá entre.
- Recordar que madres y padres son las personas más importantes para el cuidado de su hijo y quienes pueden brindar datos muy significativos en cuanto a su estado de salud.
- Tener en cuenta que cada caso es único, si bien existen algunas generalidades.
- No preocuparse en exceso por lo que pasará cuando el niño vaya a casa; será dado de alta cuando reúna las condiciones necesarias para poder estar en buen estado de salud sin la asistencia de la internación. Al principio les parecerá algo muy lejano, pero cuando vaya pasando el tiempo verán a su bebé cada vez más grande y habiendo adquirido aprendizajes que al principio parecían imposibles, como por ejemplo regular la respiración, la temperatura y la succión, llegar hasta un peso mayor a 2 kilos, etc.
- Consultar sitios de interés en Internet y fuentes confiables de información (ver Cuadro 2), como así también averiguar si el hospital o clínica en donde se encuentran tiene alguna página institucional con información y contención para los padres o bien un perfil sobre el tema en alguna red social.

 

Cuadro 2. Fuentes de información y sitios de interés en internet y redes sociales

 

Conclusiones

Se ha diseñado una herramienta readecuada para ser aplicada en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), teniendo como destinatarios a los padres de los niños allí internados.
Se considera necesario contar con una guía con datos actualizados, que vaya tomando la forma de las nuevas propuestas para mejorar la calidad de vida de niños nacidos prematuros y sus familias. Por tal motivo esta herramienta presenta, a diferencia de otros modelos, cuadros con información breve pero de importancia para los cuidadores. Se centra en una mirada integradora del fenómeno de la prematuridad para tratar de abarcar lo más completamente posible esta vivencia. Se intentó considerar un número de hojas que no llegue a establecer a esto como un libro ni tampoco como un folleto.
Esta guía no pretende ser una herramienta de ayuda para la toma de decisiones (HATD), pero se basa en este concepto para hacer un aporte que complemente la información verbal, que sirva para el empoderamiento de los padres y que se base en el respeto que los profesionales de la salud deben brindarle a sus pacientes y cuidadores.
En esta guía se incluyeron no solo aspectos biológicos e informativos, sino también existenciales al agregar un apartado sobre las vivencias de otros padres en la misma situación. Se hace hincapié en la lactancia del bebé prematuro desde lo vincular y nutricional como así también se plantean los derechos de los niños prematuros desarrollados en los últimos años por UNICEF y que se considera que todo padre en esta situación debe conocer. Por último se informan páginas web, redes sociales y bibliografía en las cuales se puede buscar información y apoyo de manera confiable.
Es interesante considerar a futuro nuevas vías de investigación que demuestren el impacto de esta herramienta en los padres de los niños internados y en los equipos de salud.

Notas:

1. Los hospitales pertenecen al Programa de Extensión Universitaria de la materia Psicología Perinatal de la Universidad de Buenos Aires (UBA). Las instituciones incluidas fueron: Maternidad Ana Goitia de Avellaneda, Hospital General de Agudos Lucio Meléndez de Adrogué y Hospital Privado de Niños Fundación Hospitalaria de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Argentina).

2. Para más información se puede consultar la página web de UNICEF.

Agradecimientos:

La autora agradece al Dr. Oscar Di Siervi, Jefe del Servicio de Neonatología de la Fundación Hospitalaria, a la Dra. Alicia Oiberman, Directora del equipo de Psicología Perinatal de la Universidad de Buenos Aires (UBA) y a la Lic. Fernanda Gómez, Psicóloga Perinatal, especialista en lactancia, sus aportes para la elaboración de esta guía, como así también a la Dra. Edith Vega, Jefa del Servicio de Salud Mental de la Fundación Hospitalaria, su autorización para integrar el equipo de la Fundación Hospitalaria.

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Centro Interdisciplinario de Investigaciones en Psicología Matemática y Experimental Dr. Horacio J.A. Rimoldi (CIIPME)
Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET)
Universidad de Buenos Aires (UBA)
Ciudad Autónoma de Buenos Aires - República Argentina

Fecha de recepción: 5 de junio de 2014
Fecha de aceptación: 27 de agosto de 2015