ARTÍCULOS

El sentido de vida de las madres de niños prematuros internados en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN)*

The meaning of life of the mothers of premature babies who are hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit (NICU)

 

María Celeste Gómez**

*trabajo realizado en el marco de las prácticas del postgrado en Psicología Perinatal CIIPME-CONICET en la Maternidad Ana Goitía, Hospital General de agudos Lucio Meléndez y la Fundación Hospitalaria - Hospital Privado de Niños.
**Licenciada y Doctoranda en Psicología. Logoterapeuta, Psicóloga Perinatal, Becaria Doctoral del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y técnicas (CONICET) y Docente ayudante de primera de Psicología Perinatal en la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos aires (UBA). e-Mail: gomezmariaceleste@gmail.com
Centro Interdisciplinario de Investigaciones en Psicología Matemática y Experimental Dr. Horacio J.A. Rimoldi (CIIPME). tte. Gral. Perón 2158. (C1040aaH) Ciudad Autónoma de Buenos Aires. República Argentina.

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Resumen

La prematuridad es una problemática que se encuentra en aumento a nivel mundial. En Argentina 8 de cada 100 bebés nacen antes de tiempo, de ahí la importancia de sensibilizar a la población sobre este tema. Para la logoterapia la motivación básica y propia del ser humano es su orientación fundamental hacia el sentido, es decir, el encontrar y descubrir un porqué y para qué. Tener en cuenta la dimensión existencial de la persona es una forma de acercarnos al problema. Por tal motivo el objetivo del trabajo que se informa fue relacionar el sentido de vida develado por las madres de niños que se encuentran internados en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) debido a su nacimiento prematuro con dos factores; por un lado con la capacidad que ellas mismas refieren para informarse adecuadamente acerca de la situación de su hijo y por el otro, con su vinculación con situaciones límite vividas durante el embarazo. Se realizó un estudio experimental con 30 madres de niños prematuros que han pasado por una internación en UCIN en tres instituciones hospitalarias. Se construyó un instrumento con formato de entrevista semidirigida llamado Vivencia de Madres de Niños Nacidos Prematuramente. Los resultados demuestran que las madres con mayor capacidad para solicitar información sobre la situación de sus hijos son las que pudieron dar respuestas acerca de la pregunta sobre el sentido que esta situaciónles permitía descubrir. En un porcentaje menor pudieron relacionarse las respuestas con situaciones límites vividas con anterioridad.

Palabras clave: UCIN; Unidades de Cuidados Intensivos Neonatal; Sentido de vida; Situaciones límite; Información; Prematuridad.

Abstract

Prematurity is a problem which is getting bigger worldwide. In eight out of one hundred babies are born before their due time, that is why it is necessary to make the population conscious of this issue. In relation to this figure it is necessary to work on raising public awareness about prematurity and integrate thus subject to the public health agenda.
For Logotherapy the basic human motivation is its fundamental orientation meaning the same psychological school posits the existence of the tragic triad. Others have called extreme situations; these are death, guilt and suffering. These situations which by their nature are permanent, you cannot work to change them, they are imposed situations that leave no alternative but to live them, to suffer, to experience, even if you want to run. They are fighting ability, the potential and the true self. It is in these extreme situations that person forgets the surface world and struggle for existence. None of them can be avoided by humans.
Taking into account the existential sphere of the person is a way of approaching the problem, therefore, the aim of this project is to relate the meaning of life shown by the mothers of those children who are hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) owing to their premature birth, with two factors. On the one hand, with the capability they themselves refer to of getting information properly about their child‘s situation and, on the other hand, with their connection with extreme situations experienced during their pregnancy. Our search is based on an experimental study of 30 premature babies’ mothers that have undergone a hospitalization in the NICU. Knowing this dimension of the person, is a contribution to the awareness of health personnel working with families that this type of situation is passing , it is also a starting point for a possible psychological treatment and a tool to strengthen the link between mother and infant. A tool was built, in the shape ofa semi - addressed interview call ed premature babies mothers’ personal experiences with the aim of approaching the study properly. This model is based on five areas, beginning with formal details, then it enquires about the pregnancy, the labor, the hospitalization and the conclusions. It includes questions related to the meaning of life displayed in the hospitalization situation, the capability the person has to get informed properly about her baby’s situation, the relationship with doctors and nurses, contradictory feelings, among other items. Results show that the mothers with greater capability to ask for information about their children’s situation are the ones who could answer about the meaning this experience give them. The highest percentage of coincidence belongs to the group of moderate premature babies, decreasing progressively to the extreme premature ones. In a lower percentage we could relate the answers of meaning with extreme situations lived before. In some cases meaning, information and previous extreme situations are co-related. There are five areas in the mothers’ answers according to the meaning they get from the situation they lived. They are: learning, valuation, personal growth and acceptance of the situation they lived, beliefs and religion and general responses. The meaning of life allows us to open the doors for future studies in which we may be able to elaborate strategies of work with mothers and their children hospitalized in the NICU, considering the existential aspect of the person, above all supporting them in extreme situations and in the handling of information as a way of facing them.

Key words: NICU; Neonatal Intensive Care Unit; Meaning of life; Extreme situations; Information; Prematurity.

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Introducción

En Argentina 8 de cada 100 bebés nacen prematuros (UNICEF, 2014); es por ello que se trabaja en la sensibilización de la población acerca de la prematuridad y en integrar de esta manera la temática a la agenda de salud pública.
El objetivo del trabajo realizado fue relacionar el sentido de vida descubierto por las madres de niños que se encuentran internados en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) debido a su nacimiento prematuro, con dos factores; por un lado con la capacidad que ellas mismas refieren de informarse adecuadamente acerca de la situación de su hijo y por el otro, con su vinculación con situaciones límite vividas durante el embarazo.
Conocer esta dimensión de su persona es un aporte a la sensibilización del personal de salud que trabaja con las familias que transitan este tipo de situación, es además un punto de partida para un posible tratamiento psicológico y una herramienta para fortalecer el vínculo entre la madre y el lactante.
Con una mirada logoterapéutica se pretende desarrollar esta dimensión existencial del ser humano sin olvidar una mirada abarcadora de la persona como ser bio-psico-socio-espiritual.
Rossel, Carreño y Maldonado (2002) describen las emociones y conocimientos expresados por madres de niños internados que han nacido prematuros. Los resultados de su investigación se refieren a la angustia, rabia y frustración que despierta el recuerdo del embarazo y el parto. La hospitalización generó un sentimiento de temor a la muerte en estas madres y con el tiempo encontraron sensaciones más optimistas y alegres, pero con incertidumbre por el futuro de sus niños. Las reconfortó el cuidado que recibieron sus hijos en la UCIN. De esta manera las autoras concluyen que estos datos obligan al equipo de salud a intervenir e idear estrategias de apoyo parental.
Un estudio realizado en Brasil con población adulta acerca del sentido de vida en los familiares de pacientes críticos, informa cómo se aplica el concepto de sentido de vida en un ámbito hospitalario. Britt Lima y De Oliveira Santa Rosa (2008) se propusieron como objetivo comprender el sentido de vida del familiar del paciente crítico frente a la tríada trágica (culpa, sufrimiento y muerte). Los resultados reflejan que encontrar el sentido de vida frente a la tríada trágica para el familiar de estos pacientes es percibir el optimismo trágico, como una posibilidad de responder frente a situaciones de la vida de manera positiva y responsable.
Jaramillo Moreno y García Escallón (2007) han investigado la comprensión de la deprivación afectiva a partir del paradigma fenomenológico - existencial. Los autores manifiestan la necesidad de comprender que la deprivación afectiva en el niño es una forma de maltrato que genera deterioro en el desarrollo y a su vez restringe la dimensión espiritual, facilitando la vulnerabilidad frente a la salud y bienestar del niño. Realizan la comprensión de esta situación a través de una perspectiva humanista - existencial, en particular desde el análisis existencial, la logoterapia y la terapia gestáltica, y culminan con una propuesta de intervención.

Marco teórico

La Logoterapia

Para la Logoterapia (terapia centrada en el sentido de vida) uno de los temas centrales ha sido la motivación primaria y originaria (lo que mueve) del hombre. Para Frankl, el fundador de la tercera escuela vienesa, la motivación básica y propia del ser humano es su orientación fundamental hacia el sentido, es decir, el encontrar y descubrir un porqué y para qué vivir. El descubrimien to del sentido de la vida tiene como base lo que Frankl en 1949 denominó voluntad de sentido (1981,1994), siendo la misma una fuerza interior de la dimensión espiritual, que en la mayoría de los hombres, por distintos motivos está inactiva. A esta dinámica espiritual la llamó noo-dinamia (noûs = espíritu) y la situó dentro de un campo de tensión bipolar, en el cual, un polo está representado por el significado (sentido) que debe cumplirse y el otro por el hombre que debe cumplirlo (Gottfried, 1999). La tesis básica de la Logoterapia la constituye la afirmación de que un carácter incondicional de sentido es propio de la vida.
El hombre tiene la capacidad de realizar el sentido de su vida, pero esto no implica que siempre se realice la voluntad de sentido. Justamente Frankl (1981, 1994) afirma que se en cuentra actualmente, más a menudo, la voluntad de sentido en la forma de frustración, donde el hombre experimenta el sentimiento de una falta de significado de la propia existencia. Quien no ha buscado o no ha alcanzado a descubrir el sentido para su vida y no tiene un porqué y un para qué vivir, o ha hecho de algunos medios (como el placer, poder, prestigio, honor, recogimiento, dinero, etc.) los fines de su búsqueda, experimenta un vacío en su existencia. El hombre que no vive para buscar y descubrir el sentido en la realización de los valores incrementa la probabilidad de caer en una patología psicológica denominada vacío existencial (Frankl, 1981) que es consecuencia de la frustración de la motivación básica de sentido, cuyos síntomas son la angustia, la vaciedad del tiempo, la abulia, la apatía y la falta de objetivos. En el vacío existencial proliferan fenómenos como la depresión, el suicidio, las adicciones y la agresión.

Idea de persona para la Logoterapia

Ontología dimensional

Frankl define al hombre como una unidad a pesar de la multiplicidad (Frankl, 1965) más allá de las diferentes dimensiones por las que está compuesto, existe una unidad entre ellas. Siempre teniendo en cuenta que la persona no es tampoco la sumatoria de estos estratos.
La existencia humana tiene un carácter distintivo que es la coexistencia de una unidad antropológica y las diferencias ontológicas (diferencias de seres). Es decir, del modo de ser unitario del hombre y las diversas clases de ser de los que participa (cuerpo - psique - espíritu). En su diferencia dimensional se incluyen entre sí las distintas dimensiones humanas, de tal manera que la dimensión superior incluye siempre a la inferior.
La existencia humana es llamada por Tomás de Aquino (ver Vial Mena, 1999) con la expresión unitas multiplex (unidad múltiple). La unidad del hombre se encuentra en lo que denomina la dimensión superior, la dimensión de lo específicamente humano, es decir, lo espiritual.
Es innegable que existe cierto paralelismo entre lo psíquico y lo físico; si alguien enrojece de ira se podrá afirmar que existe un correlato psicofísico. Pero en la observación de dos personas enfermas se pueden dar, en una, una inhibición psicomotora y en la otra, una sobreposición de lo espiritual sobre el condicionamiento psicofísico, quedando demostrado que en ciertos casos, existe además de un paralelismo psicofísico un antagonismo espiritual. Lo espiritual no sólo se distancia del proceso psicofísico paralelo, sino que es antagónico (contrario) con respecto al mismo. A esto se lo denominó antagonismo psico-no-ético facultativo. Se quiere resaltar la existencia espiritual de un ser libre y responsable, contra el aparente condicionamiento por parte de la facticidad (lo que existe de una forma determinada) psicofísica.

Las diez tesis sobre la persona

Frankl (1981) plantea 10 tesis que exponen su idea sobre la persona:

La primera de ellas se refiere a la unidad de la misma, por lo que no se la puede dividir ni escindir. No admite partición.

La segunda consideración expresa que la persona no es solo un in-dividuum, sino también in-summabile, con esto el autor quiere decir que “no solamente no se puede partir sino tampoco se puede agregar, y esto porque no es solo unidad, sino que es también una totalidad.” (Frankl, 1981, p. 106). Por tal motivo no se la debe masificar, ya que de esta forma pierde su libertad y la conciencia de su responsabilidad.

La tercer propuesta alude al ser nuevo en el que consiste cada ser humano, esto se ejemplificaría diciendo que “lo único propagable son los ladrillos, pero no el constructor” (Frankl, 1981, p. 107). Al decir esto se nota la novedad absoluta en la que consiste cada persona.

La cuarta tesis menciona el concepto de persona espiritual. El organismo, de este modo, aparecería como lo instrumental del ser espiritual, la persona necesita del organismo para expresarse, para actuar en este mundo. No hay que olvidarse de la dignidad del ser humano que tantas veces fue dejada de lado confundiendo este concepto de instrumento con el de utensilio como ha sucedido, entre otros ejemplos, en los campos de concentración. En este punto Frankl plantea que “no existen enfermos del espíritu, pues el espíritu, la persona espiritual misma, no puede enfermarse, y permanece allí, detrás de la psicosis, aún cuando la mirada del psiquiatra apenas la puede distinguir” (Frankl, 1981, p. 108). Esta tesis es también denominada por Frankl como su credo psiquiátrico. Jaspers (1913) con respecto a este tema, también manifiesta que el espíritu nunca enferma.

El quinto punto se vincula con el hecho deque la persona es existencial. Esta es libre, pe -ro la libertad entraña responsabilidad y es to serelaciona con su orientación hacia el sen tido,a la respuesta personal que ha de dar a cada si- tuación. En la responsabilidad estaría incluidoel para quéde la libertad humana, “en favorde qué o contra qué se decide” (Frankl, 1981,p. 111).

El sexto punto plantea que la persona es yoica. Existe, además de contenidos psíquicos inconscientes, una espiritualidad inconsciente, éste último se encuentra habitado por la fe inconsciente, la trascendencia a Dios, la creatividad y la intuición humana.

La séptima tesis unifica a las dos primeras y dice que el ser humano es el representante de la unidad físico-psíquico-espiritual.
“El hombre, entonces, representa un punto de interacción, un cruce de tres niveles de existencia” (Frankl, 1981, p. 112).
Los seres humanos son los únicos que pueden tener autoconciencia, por lo tanto la dimensión espiritual pertenece sólo al hombre, es la verdadera dimensión de la existencia humana. En este punto Frankl pone de manifiesto su credo psicoterapéutico, el que se refiere a apelar al poder de resistencia del espíritu. En este credo expresa “la fe en esta capacidad del espíritu del hombre, bajo cualquier circunstancia y condiciones, de despegarse de lo psicofísico y ubicarse a una distancia fecunda” (Frankl, 1981, p. 113).
Se lo ha denominado también antagonismo psiconoético facultativo, como ya se ha nombrado anteriormente, que permite a la persona hacer frente a sus condicionamientos.

En la octava tesis menciona la capacidad humana de autodistanciamiento, por lo cual plantea que la persona es dinámica, destacando el diálogo consigo mismo. “Existir significa salirse de sí mismo y enfrentarse consigo mismo” (Frankl, 1981, p. 113).

La novena propuesta manifiesta la diferencia entre el hombre y el animal, desde el punto de vista en que este último no tiene capacidad de auto-transcendencia ni de auto-distanciamiento y menos aún puede comprender el sentido de su sufrimiento. “La apertura al mundo y a la transcendencia, típica del ser humano, no la posee el animal, que a lo sumo se abre a su entorno, a su hábitat” (Oro, 1997, p. 338).

Finalizando con la última tesis de la personal, el autor aborda el tema de la noodinamia y dice que “la persona no se comprende a sí misma sino desde el punto de vista de la transcendencia” (Frankl, 1981, p.114). El ser humano recibe en la conciencia el llamado de la trascendencia.

Persona estratificada mundo triple - trascendencia

Hartmann (1921, citado en Oro, 1997) introdujo la visión de la persona en estratos, basándose en cuatro esferas o grados del ser: la materia (inorgánico), la vida (orgánico), la conciencia y el intelecto (plano intelectivo-espiritual) y afirma que “la realidad tiene leyes propias en cada uno de ellos y reconoce que los estratos superiores hasta cierto punto dependen de los inferiores” (p. 99).
El autor propone leyes que se rigen en los diferentes estratos:
- La ley de la fuerza postula que los estratos inferiores son más fuertes.
- La ley de la libertad afirma que los estratos superiores son más libres. Con respecto a esto, Frankl postula la autonomía a pesar de la dependencia.
Núñez (1974, citado en Oro, 1997) adapta la teoría de los estratos de Hartmann y realiza un modelo que representa una idea abierta de persona a la libertad y a la responsabilidad.
En dicho modelo se propone la existencia de un ser natural, un ser psíquico, un ser espiritual y otro existencial.
Con respecto al primer ser mencionado, incluye al cuerpo, las funciones fisiológicas y neurológicas. Es el plano inferior o plano básico.
El ser psíquico está dividido en consciente y no consciente, este último es un concepto más abarcativo que el de inconsciente y permite incluir diferentes conceptos planteados por distintos autores, como el inconsciente pulsional freudiano, el inconsciente colectivo de Jung y el inconsciente espiritual de Frankl, entre otros.
El ser espiritual es la esencia de la persona y se manifiesta en cuanto a ideación. Este concepto se refiere a la capacidad de auto-consciencia o consciencia reflexiva y es la capacidad de ensimismarse que tiene el hombre, y que lo diferencia ontológicamente del resto de los seres vivos.
Con respecto al ser existencial se puede decir que este no es objeto de conocimiento como los anteriores, por estar en constante devenir, pero sí puede ser objeto de reflexión filosófica. Este plano abre el ser a los otros y a la trascendencia.
Siguiendo con la explicación brindada por Oro (1997), esta persona estratificada se comunica con el mundo en tres aspectos diferentes, a través de otras personas, los objetos y el diálogo con uno mismo. La pirámide se encuentra truncada ya que uno de los aspectos de la espiritualidad humana se manifiesta en el reconocimiento de una trascendencia entendida como lo que está más allá de uno mismo, como un dirigirse hacia.

Conceptos fundamentales

El sentido de la vida y los valores

Más allá de la dimensión psíquica, según Frankl (1965) la logoterapia tiende a tornar consciente lo espiritual, persigue el objetivo de que el hombre cobre conciencia de su responsabilidad, viendo en ella el fundamento esencial de la existencia humana. La responsabilidad sería ante un deber que sólo puede ser interpretado partiendo de un sentido, del sentido concreto de una vida humana en su situación particular.
La búsqueda que emprende el hombre acerca del sentido de su vida es una fuerza primaria, es único y específico en tanto que es uno mismo quien ha de encontrarlo, solo así el ser humano alcanza un fin que satisfaga su propia voluntad de sentido.
“El hombre no actúa para satisfacer su impulso moral y silenciar así los reproches de su conciencia; lo hace por conquistar un objetivo o una meta con la que se identifica, por una persona que ama o por la gloria de Dios” (Frankl, 1979, p. 123).
Según Crumbaugh y Maholick en cada ser humano existe la voluntad de sentido y es descripta como la facultad propiamente humana de descubrir formas de sentido no solo en lo real, sino aún en lo posible (Frankl, 1986).
Para encontrar el sentido es necesaria una guía: la consciencia ontológica, considerada el órgano de sentido y es definida como “la facultad de descubrir y localizar ese único sentido que se esconde detrás de cada situación” (Frankl, 1986, p. 103).
A su vez esta consciencia ontológica se apoya en los valores de sentido que son universales y ligados a la condición humana.
Frente a una determinada situación el hombre debe realizar una tarea y esta se relaciona estrechamente con desplegar un sentido que da la posibilidad, mediante el desempeño de dicha tarea, de realizarnos a nosotros mismos. “Cada situación es un llamamiento que debemos escuchar y al que debemos obedecer” (Frankl, 1986, p. 108).
El hombre no solo busca un sentido, sino que también lo encuentra y esto lo hace a través de tres caminos:
“Primero de todo ve un sentido en el hecho de hacer o crear algo. Además de esto, ve igualmente sentido en experimentar o vivir algo, en amar a alguien; pero también en una situación desesperada ante la que se encuentra indefenso, ve un sentido en determinadas circunstancias. Lo que importa es la actitud y postura con que enfrenta a un destino irremediable e inmutable. Esta actitud le permite dejar constancia de algo de lo que sólo el hombre es capaz: transformar el dolor o el sufrimiento en un logro positivo” (Frankl, 1986, p. 109).
Siguiendo a Frankl, Gottfried (1999) plantea una triple dirección para realizar los va lores: en la línea de la creatividad (dar), de la experiencia (recibir) y de tomar una postura (actitud). A cada dirección le corresponde un valor de los ya nombrados: trabajo, amor y sufrimiento.
“El hombre realiza en sus obras los valores creadores, en su modo de vivir los valores vivenciales y en el sufrimiento los valores de actitud. Surge entonces, la categorización de los valores en: valores de creación, valores de vivencia y valores de actitud” (Gottfried, 1999, p. 157).
Frankl (1965) divide los valores en tres categorías:

Valores creadores: se realizan a través de actos de creación, como por ejemplo a través del trabajo. De allí deriva el sentido del trabajo.

Valores vivenciales: Van más allá de lo que podemos dar, como en el caso anterior, sino que hacen referencia a percibir, nutrirnos de determinadas circunstancias. Frankl dice:“se logran en la acogida prestada al universo, por ejemplo en la entrega a la belleza de la naturaleza o del arte” (1965, pp. 87, 88). De este valor deviene el sentido del amor.

Valores de actitud: Consisten en la actitud que toma la persona frente a las situaciones límite o tríada trágica. “La posibilidad de llegar a realizar esta clase de valores se da, por tanto, siempre que un hombre se enfrenta con su destino, que no le deja otra opción que la de afrontarlo, lo que importa es cómo lo soporta, como carga con él como con una cruz (…) la vida del hombre conserva su sentido hasta el aliento final” (Frankl, 1965, pp. 88, 89).

Frente a esto Jaspers dice “vemos como la diversidad de las personalidades normales reaccionan ante la enfermedad por decirlo así con su parte sana” (1913, p. 463). Lo cual deviene en el sentido del sufrimiento.

El sentido del sufrimiento

Cuando la persona se encuentra frente a una situación ineludible, la vida le ofrece la posibilidad de cumplir un sentido muy profundo que es aceptar el sufrimiento. Lo valioso no reside en el sufrimiento en sí mismo, sino en la actitud que la persona toma frente al mismo.
Frankl aclara que el sufrimiento no es necesario para encontrarle un sentido a la vida, el sentido es posible sin el sufrimiento. Para que este sea un camino para encontrar sentido a la vida debe ser un sufrimiento inevitable, de lo contrario se estaría hablando de masoquismo.
“Al aceptar el desafío de sufrir con entereza, la vida mantiene su sentido hasta el último instante y lo conserva hasta el final, en su acepción más literal. Dicho de otra forma, el sentido de la vida es de carácter incondicional, pues incluye también hasta el sentido potencial de un sufrimiento ineludible” (1979, p.136).
Un estudio realizado por Beltrán Salazar (2010) que describe la experiencia de estar gravemente enfermo y hospitalizado en una Unidad de Cuidados Intensivos, da como resultado que la forma de afrontar una realidad difícil involucra un aprendizaje personal. Las personas afrontarían esa situación que se pueden llamar límite, como lo han hecho ya en el pasado con otras situaciones críticas. Informarse acerca de lo que les sucede les permite ir encontrando un significado, un sentido a lo vivido.

Las situaciones límite

La tríada trágica es el término que utiliza Frankl (1965) para referirse al sufrimiento, la culpa y la muerte. Jaspers hace un acercamiento a esta temática refiriéndose a situaciones límite, plantea que esta es una condición inevitable que se le ofrece al hombre como ruptura y como trascendencia, implica un sentimiento de desgarramiento del ser y acontece como una íntima experiencia del sujeto (1958, citado en Álvarez, 2012).
Agrega que hay situaciones que por su esencia son permanentes, porque son situaciones impuestas que no dejan otra posibilidad más que vivirlas, sufrirlas, experimentarlas, aunque se desee huir; en ellas está la capacidad de lucha, la potencialidad y el verdadero ser. Es en estas situaciones límite que el hombre se olvida del mundo superficial y lucha por su existencia.
“Ninguna de ellas puede ser evitada por el hombre, por eso, la logoterapia sostiene la posibilidad de que la tríada trágica se transforme en algo positivo, transformando el sufrimiento en realización, la culpa en conversión, y la muerte en el estimulo para la acción responsable. Esto será posible cuando el hombre, en su posibilidad de homo patiens (hombre padeciente - doliente), pueda apelar a los valores de actitud” (Guberman & Pérez Soto, 2005, p. 140, 141).

La búsqueda de información en situaciones de crisis

Informarse es parte del proceso de comunicación. Un concepto interesante relacionado con la comunicación es la asertividad. Se la puede definir como la habilidad de expresar nuestros deseos de una manera amable, franca, abierta, directa y adecuada, logrando decir lo que queremos sin atentar contra los demás, negociando con ellos su cumplimiento (García Higuera, 2007). Esta es innata y a su vez aprendida.
Parafraseando a García Higuera (2007) se la puede encontrar en el tercer vértice de un triángulo en el que los otros dos son la pasividad y la agresividad. Al situarse en el vértice de la pasividad se evita decir o pedir lo que quiere o lo que gusta, en la agresividad se hace de forma tan violenta que nos descalificamos nosotros mismos.
Aguilar Hernández (2012) refiere que ser asertivo incluye tener una comunicación intrapersonal efectiva, lo que implica tener conciencia de los propios sentimientos, pensamientos, sin juzgarse a sí mismo; asumiendo la situación de manera responsable. Y agrega que la asertividad también está relacionada con la disposición a sintonizar con la experiencia de los otros.
Es interesante considerar cómo se lleva acabo este concepto en un ámbito hospitalario, frente a situaciones de crisis como lo son para las madres, la internación de sus hijos en la UCIN.
Jonson, Sandford y Tyndall (2008) investigaron acerca de la información dada a los padres en el momento del alta de su hijo. Consideran que esta puede ser verbal y/o escrita. Así concluyen que cuando los niños son dados de alta en el hospital, es mejor que los padres reciban la información escrita y verbalmente acerca de cómo continuará la atención del niño en el domicilio.
“La combinación de la información verbal y escrita sobre el cuidado de la salud, permite el suministro de información estandarizada a los pacientes y sus acompañantes, lo que al parecer, mejora el conocimiento y la satisfacción” (Jonson et al., 2008).
Retomando la investigación realizada por Beltrán Salazar (2010) se puede ver cómo el conocer la situación que el mismo paciente se encuentra viviendo le permitió sentir mayor tranquilidad y así otorgarle significado a su situación de vida.
“El conocimiento favorece la movilización de los recursos personales para adaptarse a la situación y el afrontamiento dirigido hacia el problema. Por tanto otra forma de afrontamiento consistió en solicitar información con respecto a la situación, a lo que ocurría y podía ocurrir o acerca de las cosas que producían inquietud” (p. 220).
Hay hospitales o determinadas agrupaciones que elaboraron guías con información acerca de una determinada temática. Es el caso de las guías para padres de niños nacidos prematuros, por ejemplo, el libro Bebés prematuros. Sus días en neonatología. Llegada a casa. El seguimiento, del Hospital Italiano, cuyos autores son Rodríguez y Ceriana Cernadas (2006). Larguía, Schapira y Aspres (2011) han elaborado una Guía para padres de prematuros. APAPREM (Asociación Argentina de Padres de Niños Prematuros, 2007) ha realizado una publicación para orientar a los padres en situación de internación y alta de sus hijos. Hay también publicaciones internacionales de este tipo.

Nacimientos prematuros

Según diferentes organismos como UNICEF y la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) se considera prematuro a todo bebé nacido antes de las 37 semanas de edad gestacional. Existe una clasificación de los bebés prematuros basada en la edad gestacional (EG): “prematurez moderada, EG entre 36 y 31 semanas, extrema entre 30 y 28 semanas y muy extrema nacidos antes de las 28 semanas” (UNICEF, 2010, p. 4).
El Comité Científico de Enfermería Neonatal de Hospital Garrahan (2009) refiere que detectar la edad gestacional es fundamental para comprender las manifestaciones que el bebé presenta, porque esto permite planificar el cuidado inmediato para prevenir el agravamiento del cuadro y adelantarse a las posibles complicaciones. Existen tablas que permiten al personal de salud evaluar los signos físicos y neurológicos, como es el caso del Puntaje de Ballard.
En Argentina la prematuridad es la primera causa de muerte neonatal y la segunda de fallecimiento de niños menores de 5 años. Debido a esto el Ministerio de Salud (2012) plantea que la prematuridad es un serio problema a nivel mundial y por supuesto, a nivel nacional.
UNICEF (2014) en sus estadísticas refleja que en Argentina 8 de cada 100 bebés nacen prematuros. Por lo tanto se trabaja en integrar esta temática a la agenda de salud pública y a la sensibilización de la comunidad en general.
El Comité Científico de Enfermería Neonatal de Hospital Garrahan (2009) plantea que, sibien en comparación con la cantidad total de nacimientos estos números representan un porcentaje muy bajo, la realidad es que contribuyen altamente a la tasa de mortalidad infantil (20 a 50% de los niños que fallecen antes del año), a su vez, entre los que sobreviven se evidencia un alto porcentaje de morbilidad, inclusive a largo plazo (50%).

Objetivo

El objetivo del estudio realizado fue relacionar el sentido de vida descubierto por las madres de niños que se encontraban internados en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) debido a su nacimiento prematuro, con dos factores, por un lado con la capacidad que ellas mismas referían para informarse adecuadamente acerca de la situación de su hijo y por el otro, con su vinculación con situaciones límite vividas durante el embarazo.

Metodología
Muestra

La muestra estuvo integrada por 30 madres de bebés nacidos prematuramente. Ellas fueron entrevistadas en la Fundación Hospitalaria (Hospital Privado de Niños - CABA), el Hospital General de Agudos Lucio Meléndez de Adrogué y Hospital Materno Infantil Ana Goitía de Avellaneda (Buenos Aires). Las mujeres participantes tenían entre 15 y 45 años de edad y las edades gestacionales de los niños al nacer se encontraban entre 26 y 36 semanas. Ellos estaban internados en UCIN, UTIP o se encontraban en consulta de seguimiento de prematuros. En todos los casos los niños debían haber estado internados en UCIN al nacer no más de 3 años antes al momento de la entrevista, respetando así el tiempo que se considera período perinatal.
Se excluyó del estudio a las madres cuyos niños no hubieran sobrevivido luego de un parto prematuro, o las que a pesar de haber tenido a su hijo pretérmino, no hubieran necesitado la internación en UCIN.

Instrumento

Se elaboró una entrevista fenomenológica semidirigida llamada Vivencias de Madres de Niños Nacidos Prematuramente (Gómez, 2014) (ver Anexo 1). Contiene interrogantes necesarios para realizar una aproximación existencial a la experiencia de la prematuridad en las madres de estos niños y está estructurada en cinco áreas, comenzando con los datos formales, luego indaga acerca del embarazo, el parto, la internación y conclusiones.

Anexo 1. Protocolo de la entrevista. Vivencias de madres de niños nacidos prematuramente

 

Se incluyen preguntas relacionadas con el sentido de vida desplegado en la situación de internación, la capacidad que posee la persona para informarse correctamente acerca de la situación de su bebé, el vínculo con médicos y enfermeras y sentimientos contradictorios, entre otros ítemes.
El modelo posee una combinación de método cerrado y abierto de respuestas, en las cuales es posible marcar sí, no o no sabe / no contesta (ns / nc) y está la posibilidad de ampliar la información que se crea pertinente de manera textual.

Resultados

Análisis cuantitativo

Al analizar las respuestas se observó que el 57% de las madres logró encontrar sentido a la situación vivida con respecto a la prematuridad de sus hijos. En 19 casos (63.33%) hubo coincidencias entre las respuestas acerca del sentido de vida y la capacidad para obtener información acerca de la situación de su hijo, siendo 14 los casos (46.66%) en que ambas respuestas fueron afirmativas y 5 (16.66%) negativas.
Con respecto a la relación entre sentido de vida y situaciones límite vividas durante el embarazo o revivadas en dicho período, los resultados arrojan que en 7 casos (23.33%) en ambos ítems, las respuestas son afirmativas y en 4 (13.33%) negativas, siendo en un total de11 (36.66%) las coincidencias en dichas respuestas.
En 7 casos (23.33%) coinciden los tres reactivos: (a) sentido de vida, (b) capacidad para obtener información acerca de la situación de su hijo y (c) situaciones límite vividas durante el embarazo, de las cuales 6 (20%) son afirmativas y 1 (3.33%) es negativa.
En la Tabla 1 se presentan los porcentajes de las respuestas según la edad gestacional al nacer.

Tabla 1. Porcentajes de respuestas de las madres según la edad gestacional de sus hijos

 

Análisis cualitativo

De un análisis cualitativo de las respuestas acerca del sentido, surgen cinco áreas en relación a los contenidos expresados en ellas:

1.- Respuestas de aprendizaje: en este tipo de respuestas las madres expresan la sensación de haber incorporado determinado aprendizaje a partir de la situación límite vivida en su embarazo e internación de su/s hijo/s. Manifiestan haber incorporado conocimientos sobre el cuidado de su bebé, en relación a los consejos de enfermería, a no esperar la perfección, encontrar lo positivo dentro de lo negativo. Muchas madres refieren haber aprendido a priorizar, relativizar y a organizarse. Por ejemplo una madre respondió: “aprendí que no puedo controlar todo”.

2.- Respuestas de valoración: Hay respuestas referidas a valorar la vida, ya que valoran la información que puedan obtener sobre embarazo, parto, internación de sus hijos, etc. También se realiza una contraposición entre lo que sería un pensamiento materialista y comenzar a valorar más el amor y todo lo relacionado con los vínculos afectivos. Por ejemplo: “Veo el valor de la persona, valoro más la vida”, “Antes era muy materialista, me doy cuenta que el amor es más importante”.

3.- Respuestas de crecimiento personal y aceptación de la situación vivida: Algunas madres hacen hincapié en haber ganado en tolerancia, paciencia, en que lograron superar gran parte de los miedos que tenían anteriormente con respecto a la maternidad, aceptan lo que la vida les impuso en este momento. Nombran palabras como fortaleza, tanto de ellas, sus parejas y sobre todo por parte de sus hijos internados. Por ejemplo, “Crecer, crecí mucho. Gané paciencia, tolerancia, como que aumenté en eso, se potenció”.

4.- Respuestas de creencias y religión: Se destacan en esta área respuestas que incluyen términos relacionados con la religión o creencias particulares de la persona, aparecen palabras y frases tales como fe, milagro, Dios y seguir adelante a pesar de lo que suceda. Un ejemplo de esto es: “Creemos que es un milagro que estemos los dos acá”. “Dios aprieta pero no ahorca, nada es fácil pero estando acá aprendés”.

5.- Respuestas generales: Aparece un esbozo de sentido o aprendizaje pero no logran definir con exactitud su respuesta, dando explicaciones que no son específicas. Por ejemplo, “Encuentro un sentido, pero no sé exactamente qué es lo que tengo que aprender, sé que siempre hay un aprendizaje”. “Aprendés muchas cosas”.

Las respuestas de una misma persona pueden manifestar tanto combinaciones de diferentes áreas de respuestas como solo una de ellas.

Discusión y conclusiones

Con respecto a investigaciones realizadas en torno a la temática de la internación y el sentido, se coincide con Rossel y colaboradores (2002), en cuanto a que las madres encontraron sensaciones optimistas y alegres a pesar de la internación de sus hijos. La diferencia radica en que se nota un alto porcentaje de madres que encuentran sentimientos positivos en etapas tempranas de la internación, sin necesidad de que pase un tiempo demasiado prolongado para ello. Se coincide en la necesidad de elaborar estrategias de apoyo a los padres y se agrega que es importante no descartar la dimensión espiritual - existencial de la persona.
Britt Lima y De Oliveira Santa Rosa (2008) investigaron sobre el sentido de vida de familiares de personas adultas internadas en estado crítico. Ellos arriban a conclusiones similares ya que al analizar el sentido de vida frente a la tríada trágica (sufrimiento, culpa y muerte) permiten responder también de manera positiva y responsable en relación a la figura del niño internado, ya sea por un cambio de mirada de la situación, de actitud o aprendizaje, aunque el tipo de población estudiada sea diferente debido a que en este caso se trata de madres de niños prematuros.
El estudio de Jaramillo Moreno y García Escallón (2007) atiende el aspecto fenomenológico - existencial en investigaciones referidas a infantes y está centrado en la deprivación afectiva en el niño y manifiesta que ésta genera deterioros en el desarrollo y restringe la dimensión espiritual. Lo interesante es que culmina con una propuesta de intervención incluyendo al existencialismo, dimensión de la persona a la cual se apuntó en este trabajo.
Con respecto a conceptos como el afrontamiento y la información, se coincide con Beltrán Salazar (2010) en que la forma de afrontar una realidad difícil involucra un aprendizaje personal. La información permitiría encontrar un sentido y de esta manera el conocimiento favorecería la movilización de los recursos personales para adaptarse a la situación límite y el afrontamiento dirigido hacia el problema. Siguiendo esta línea de investigación se puede decir que si bien hay resultados que se relacionan con que las personas reaccionan a la situación límite presente, basándose en cómo lo han hecho en otras situaciones críticas en el pasado, los porcentajes no son tan altos como para afirmar que una mayoría de la población estudiada proceda de esta manera.
Prosiguiendo con la temática de la información, Jonson y colaboradores (2008) refieren que cuando los niños son dados de alta en un hospital, el conocimiento de los padres de cómo continuar la atención en el domicilio es mucho mejor si reciben información oral y escrita. Se puede aportar a través de los resultados obtenidos que las madres que demostraron mayor capacidad para solicitar información a médicos y enfermeras sobre la situación de sus hijos, fueron las que refirieron encontrar sentido a la situación vivida, coincidiendo con los aspectos positivos que aporta la información. No es posible comparar resultados en relación a qué es lo que sucede con la información oral, escrita o su combinación ya que en los casos que se incluyen en esta investigación la información era solicitada por los padres y generalmente su respuesta era manifestada oralmente por el personal de salud.
Frente a este análisis se concluye que las madres de niños internados debido a su nacimiento prematuro atraviesan una situación límite. Esto les permite hacer frente a la tríada trágica planteada por Frankl (1965) y tomar una actitud positiva frente al sufrimiento a través de encontrar un sentido, una misión, una tarea o un quehacer.
El análisis cuantitativo de los datos muestra que en un alto porcentaje (46.66%) las madres que solicitan información acerca de la salud y estado de su hijo son las que suelen encontrar un sentido a la situación vivida a partir de la internación en UCIN.
Por otro lado hay un porcentaje (23.33%) que responde afirmativamente a la pregunta sobre el sentido y que a su vez mencionan haber transitado anteriormente situaciones límites en su vida o que las mismas fueron reactivadas durante el embarazo. Si bien en este caso los porcentajes son menores, no dejan de mostrar una arista a tener en cuenta al desarrollar estrategias de trabajo con los padres y activar futuras investigaciones en el tema.
En algunos casos hay una relación entre sentido, información y situaciones límite anteriores.
La mayor cantidad de respuestas relacionadas con el sentido de vida la dan madres de niños prematuros moderados, disminuyendo progresivamente en los casos de infantes prematuros extremos y muy extremos al nacer. Sería necesario abrir otra vía de investigación que pueda completar la información obtenida en este punto.
Cualitativamente se perciben cinco áreas de respuestas con respecto al sentido que les aporta la situación vivida: aprendizaje, valoración, crecimiento personal y aceptación de la situación vivida, creencias y religión y respuestas generales.
El sentido de vida permite abrir las puertas hacia futuros estudios, elaborar estrategias de trabajo con madres y sus hijos internados en UCIN considerando el aspecto existencial de la persona, pudiendo apoyarse sobre todo en las situaciones límite y en el manejo de la información como formas de afrontamiento y a su vez realizar un aporte a la sensibilización de los profesionales de la salud con respecto a la prematuridad y las vivencias de las madres que atraviesan estas circunstancias.

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Centro Interdisciplinario de Investigaciones en Psicología Matemática y Experimental Dr. Horacio J.A. Rimoldi (CIIPME)
Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET)
Ciudad Autónoma de Buenos Aires - República Argentina

Fecha de recepción: 12 de agosto de 2014
Fecha de aceptación: 16 de octubre de 2015