ARTÍCULOS

Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores de escolares con discapacidad intelectual

Quality of life and overload in caregivers of school children with intellectual disabilities

 

Catalina Arias Reyes* y María Teresa Muñoz-Quezada**

*Psicóloga. Magíster en Salud Mental Infanto-Juvenil. Psicóloga en el Programa de Integración Escolar de la Municipalidad de Curicó, Chile. E-mail: ps.catalinaarias@gmail.com
**Psicóloga. Magíster en Psicología mención Psicología Educacional. Doctora en Salud Pública. Académica del Departamento de Psicología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Católica del Maule, Chile. E-mail: mtmunoz@ucm.cl
Departamento de Psicología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Católica del Maule. Talca, Chile.

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Resumen

Existe escasa evidencia sobre calidad de vida y sobrecarga emocional de cuidadores de estudiantes con discapacidad intelectual. Las investigaciones de los últimos años abordan esta problemática desde la persona adulta con discapacidad grave, ya sea física y neurológica, por ende existe la necesidad de identificar la calidad de vida y nivel de sobrecarga del cuidador a cargo de un estudiante con discapacidad intelectual o retos múltiples. El objetivo de este estudio consistió en evaluar la sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de escolares con discapacidad intelectual y retos múltiples de Curicó, Chile. Se realizó un diseño transversal, con una muestra de 137 cuidadores de escolares con discapacidad intelectual leve, moderada y discapacidades múltiples de escuelas municipales, y se aplicaron el Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y el Cuestionario de Salud de Calidad de Vida SF36. Los resultados mostraron que el mayor número de escolares se encontró en el nivel de discapacidad intelectual leve con un 62.9%, luego un 19.3% para retos múltiples y un 17.9% para discapacidad moderada. Los cuidadores de niños con discapacidades múltiples presentaron un mayor nivel de sobrecarga emocional y menor calidad de vida en la función, dolor corporal y salud general. Se concluye que es necesario el desarrollo de propuestas, tanto en el ámbito de salud como de educación, que integre a la familia en el proceso formativo y que vele por la calidad de vida de los cuidadores principales de estudiantes con discapacidades, con el fin de fortalecer los procesos de inclusión social y educativa de los escolares.

Palabras clave: Discapacidad; Sobrecarga; Cuidadores; Calidad de vida; Escolares.

Abstract

There is little evidence on the quality of life and emotional overload of caregivers of students with intellectual disabilities. Research of recent years address this problem from the adult with severe disability, whether physical or neurological, therefore there is a need to identify the quality of life and overburden level of the caregiver in charge of a student with intellectual disability or multiple challenges. The objective was to evaluate the overload and quality of life of caregivers of students with intellectual and multiple disabilities of Curicó, Chile. We did across-sectional design, with a sample of 137 caregivers of school children with mild, moderate intellectual disability and multiple disabilities of municipal schools, we applied the Zarit Burden Interview scale for caregivers and the SF36 Health Survey. The average age of caregivers of people with disabilities (n = 140) was 40 years(SD = 12), with a minimum age of 18 and a maximum of 66 years. Regarding the marital status of the caregivers (Table 1), 48.6% corresponded to married, 23.6% single, 13.6% cohabiting, 4.3% widowed and 10% separated. With regard to kinship, 73.6% corresponds to the mother of the scholar with a disability. A greater percentage of the caregivers attended the complete secondary education (32.1%), followed by the basic complete with 20.0%, and without studies with 1.4%. The majority of the respondents were primary caregivers of children in the first cycle of education (56.0%) and 72.0% reported living with 4 or more people in the home. The results showed that the highest number of school children was found at the level of mild intellectual disability with 62.9% following multiple challenges (19.3%) and moderate disability with 17.9%. The 48.1% of the total caregivers of children with multiple challenges presented an intense level of overload. This relationship is statistically significant (χ²= 12.4, p = .015) which indicates that caregivers of students with multiple disabilities present a greater burden. Caregivers of children with multiple disabilities presented a higher level of emotional overload and lower quality of life in the body pain function. The final model of multiple linear regression for the dependent variable overload of the caregiver that presents the best goodness of fit presented an association between multiple challenges and greater overload of the caregiver adjusted by the kinship of the caregiver with the scholar. The data indicate that there is a difference of up to 5.8 points in the overload among caregivers of students with mild, moderate intellectual disability and multiple challenges. We concluded that it is necessary to develop proposals in both health and education that integrates the family in the training process and that ensures the quality of life of the main caregivers of students with disabilities, in order to strengthen the processes of social and educational inclusion of the schoolchildren. At the same time, the results obtained provide key background for future research, in terms of support and information that is required to improve the quality of life of caregivers of students with disabilities, while allowing optimal development for children and thus reduce the level of stress and overload of the family. In the same way, it addresses a paradigm of school inclusion that goes beyond curricular adaptations, allows to propose a comprehensive view among all involved, recognizing that the higher the level of disability, the greater the perception of emotional overload and physical discomfort, being necessary incorporate other support networks for caregivers and their family in general, however, it is considered key that the financing of these activities and intervention be intersectoral, involving entities inthe area of health, education, social-community and work among the most important.

Key words: Disability; Overload; Caregivers; Quality of life; School children.

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Introducción

Según la Organización Mundial de la Salud (2011) en el mundo viven más de mil millones de personas con discapacidad, de las cuales, alrededor de 200 millones presentan limitaciones significativas en su funcionamiento y en la vida cotidiana.
La discapacidad intelectual, por lo general, se inicia durante el desarrollo del niño o adolescente, presentando limitaciones significativas en el funcionamiento cognitivo y en la conducta adaptativa (American Association of Intellectual and Developmental-Disabilities, 2010; American Psychiatric Association, 2013). Por otro lado, las discapacidades o retos múltiples corresponden a aquellas personas que, además de presentar una dificultad inicial, como una parálisis cerebral, presentan otras discapacidades y necesitan apoyos generalizados (Muñoz-Quezada & Lucero, 2011; 2013; 2017). Ambas condiciones, requieren de cuidadores que, por lo general, provienen del sistema de apoyo de la persona, como un familiar o un amigo(a) que asume la responsabilidad absoluta del individuo con discapacidad en todo lo que respecta a su atención básica (Araujo, Paz-Lourido & Gelabert, 2016; Badia, 2005; Báez, Medina, Rugerio & García, 2009; Buitrago, Ortiz & Eslava, 2010; Cagran, Schmindt & Brown, 2011; Eterovic, Mendoza & Sáez, 2015; García-Calvente et al., 2010).
Las investigaciones en esta área son escasas y se concentran principalmente en el cuidador de adultos con discapacidad o enfermedades crónicas, abordando las implicancias que tiene la carga del cuidado sobre los cuidadores de personas dependientes (Costa,T., Gomes, Viana, Martins & Costa, K., 2016; López et al., 2009; Martínez et al., 2008).
Algunos estudios demuestran que los cuidadores de personas dependientes asumen la responsabilidad de estar al cuidado de una persona con discapacidad, sin discutir las consecuencias que ello implica, y es percibido por el resto de la familia como una responsabilidad del cuidador, sin que exista un acuerdo explícito de quién ejercerá el papel de cuidador principal (Ganjiwale, Ganjiwale, Sharma & Mishra, 2016; García-Calvente et al., 2010; Vaquiro & Stiepovich, 2010). Esto se suma a que la mayoría de los cuidadores no tienen la formación ni los conocimientos necesarios para afrontar la enfermedad o discapacidad, lo que impide su avance y facilita la sobrecarga (Buitrago et al., 2010; Martínez et al, 2008; Ortega, Torres, Reyes & Garrido, 2010).
Los efectos que genera la sobrecarga que soporta el cuidador puede repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo los más frecuentes el malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión), el dolor articulatorio y muscular, el aislamiento social, la falta de tiempo libre y el deterioro de la situación económica, dando lugar a lo que algunos autores han denominado síndrome del cuidador (Graça, Matheus, Lopes y Granhani, 2013; López et al., 2009; Marrón et al., 2013; Rosenbaum, 2011; Vaquiro & Stiepovich, 2010). Estas características también se observan en estudios de profesionales que atienden a estudiantes con retos múltiples, pero concentrándose en el cansancio emocional y licencias por lesiones musculares (Muñoz-Quezada & Lucero, 2009, 2013).
La presencia en la familia de un niño con discapacidad se convierte en un factor potencial que puede perturbar la dinámica familiar. Una vez diagnosticado el trastorno, los padres han de pasar por un cambio de actitud, que implica un largo y doloroso proceso educativo, con un alto grado de estrés que hace necesario el apoyo de profesionales externos (Badía, 2005; Muñoz-Quezada & Lucero, 2008; Ortega et al., 2010; Rigotti & Dupas, 2013). Los estudios que han sido desarrollados en torno a esta problemática explican cómo estos efectos alteran la calidad de vida del cuidador y plantean la necesidad de crear estrategias para ayudar a estas personas (Ganjiwale et al., 2016; Rigotti & Dupas, 2013; Rosenbaum, 2011). No obstante, son escasas las investigaciones en el ámbito de la calidad de vida de padres y/o cuidadores de escolares con discapacidades múltiples, y el estado en que se encuentran para apoyar a sus hijos en este proceso de aprendizaje y desarrollo.
Schalock y Verdugo (2008) plantean un modelo multidimensional y universal de calidad de vida asociado al bienestar personal que se ve afectado por las características individuales, culturales y ambientales en la que está inmersa la persona con discapacidad, que abarca las dimensiones de autodeterminación, inclusión, derechos humanos, relaciones interpersonales, bienestar material, emocional, físico y laboral (Verdugo, Gómez & Arias, 2007). Si se considera la familia como un sistema complejo, al estar afectada por la condición de discapacidad del hijo, se genera de manera involuntaria un impacto en la calidad de vida del escolar que puede abarcar todas las dimensiones mencionadas y su inclusión social.
En Chile, cerca de un 6% de la población infantil presenta algún tipo de discapacidad (Ministerio de Desarrollo Social, 2015), equivalente a un total de 229.904 niños entre 2 a 17 años de edad. De esta población se desprende que el 4.7 % presenta dentro de la discapacidad una condición dependiente, mientras que un 35.8% no presenta esa dependencia. En la Región del Maule, un porcentaje de 20.2% de personas adultas presenta discapacidad, por lo que a nivel regional existe un porcentaje mayor que el total nacional de personas con algún tipo de discapacidad (Ministerio de Desarrollo Social, 2015).
En síntesis, las investigaciones de los últimos años abordan esta problemática desde la persona adulta con discapacidad grave, ya sea física y neurológica, dando cuenta de que existe la necesidad de evaluar la calidad de vida y nivel de sobrecarga de los cuidadores a cargo de estudiantes con discapacidad intelectual o retos múltiples, desde la mirada del contexto escolar y las expectativas y obstáculos presentes en el sistema educativo.
La presente investigación tuvo como propósito evaluar la calidad de vida y sobrecarga emocional que presentan cuidadores directos de estudiantes que poseen algúntipo de discapacidad intelectual o retos múltiples de escuelas municipales de la comuna de Curicó, Chile.
La relevancia del estudio se centró en generar evidencia e información que permita promover estrategias de intervención para esta población y, por ende, abordar la educación especial desde un criterio de inclusión con todos los actores directos de las familias y el colegio, con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias y potenciar los procesos de enseñanza y aprendizaje e inclusión social de los estudiantes con discapacidad intelectual y retos múltiples.

Método

Participantes

La estimación del tamaño muestral se realizó con un universo de 235 niños con discapacidad intelectual que asisten a 9 colegios municipales de la Provincia de Curicó. Con una heterogeneidad esperada de un 30%, un margen de error de 5% y un nivel de confianza del 95%, el cálculo del tamaño muestral fue de n = 137 apoderados de los escolares. La muestra final obtenida en los colegios fue de 140 cuidadores que cumplieron con los criterios de inclusión del estudio (ser mayores de edad, tener a cargo al menos un niño con discapacidad intelectual leve, moderada o retos múltiples y ser cuidador principal del niño) correspondiendo a un 59.6% del total de escolares con discapacidad intelectual de estas escuelas. Todos los participantes firmaron un consentimiento informado que resguardó el anonimato de los datos y confidencialidad de la información recolectada.

Instrumentos

a) Cuestionario de Salud SF-36, versión 2: Evalúa aspectos de la calidad de vida en poblaciones adultas (mayores de 14 años de edad). Fue elaborado por Ware y Sherbourne (1992), luego Alonso y colaboradores (1995, citado en Vilagut et al., 2005) diseñaron una versión española. Para este estudio se utilizó una validación chilena que se realizó para el Ministerio de Salud (Olivares-Tirado, 2006). El diseño del SF–36 incluye preguntas capaces de evaluar un espectro del estado de salud en un rango de menos sanos a más sanos de los encuestados. Actualmente, por su utilidad y simpleza, el cuestionario SF-36 es el más usado en estudios de estado de salud a nivel mundial. Esta encuesta contiene 36 preguntas o ítems que miden los atributos de 8 conceptos o dimensiones, de los cuales surgen dos componentes sumarios de salud, uno físico y otro mental. El instrumento presenta una confiabilidad de entre .70 y .90 en sus diversas dimensiones (Vilagut et al., 2005).
b) Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (EZ): Consta de 22 preguntas tipo Likert de 5 opciones (1-5 puntos), cuyos resultados se suman en un puntaje total (22-110 puntos). Este resultado clasifica al cuidador en: ausencia de sobrecarga (menor o igual a 46 puntos), sobrecarga ligera (entre 47 y 55 puntos) o sobrecarga intensa (igual o mayor a 56). Sobrecarga ligera representa un factor de riesgo para generar sobrecarga intensa. Esta última se asocia a mayor morbilidad y mortalidad médica, psiquiátrica y social del cuidador. En este estudio se aplicó el instrumento en su versión validada en Chile y que presenta una confiabilidad de entre .71 y .85 en diversos estudios internacionales y nacionales (Breinbauer, Vásquez, Mayanz, Guerra & Millán, 2009).
c) Encuesta sociodemográfica: Este instrumento es de elaboración propia e incluye preguntas que van dirigidas al perfil sociodemográfico del cuidador (género, edad, escolaridad, estado civil, parentesco con el estudiante, trabajo, escolaridad del estudiante y tipo de discapacidad). En la encuesta las variables se registran a través de preguntas de alternativas (sexo, estado civil y estudios del cuidador) o preguntas abiertas (edad, número de personas en el hogar, ocupación, estudios del estudiante, tipo de discapacidad y lugar donde vive).

Procedimiento

Primero, se realizó un acercamiento a los establecimientos educacionales, con el fin desolicitar la autorización de los directores. Al momento de tener la autorización, se coordinó directamente con las encargadas de los Programas de Integración Escolar (PIE) de cada colegio, quienes estuvieron a cargo de una selección aleatoria de los niños que presentaban los criterios de inclusión, correspondiente a discapacidad leve, moderada y/o retos múltiples. Este listado fue entregado a la encargada de la investigación, quien finalmente registró los datos de los cuidadores de los escolares participantes y solicitó una reunión con ellos.
Las encargadas de integración citaron, a través de una comunicación entregada a los niños, a reunión extraordinaria a todos los cuidadores seleccionados con la investigadora principal, con el fin de explicar el objetivo del estudio, firmar el consentimiento informado y aplicar los instrumentos a quienes aceptaron participar. Como segunda alternativa, los cuidadores que no se presentaron a la reunión, recibieron en una nota, la explicación y la solicitud de manera voluntaria para responder estos instrumentos.
Finalmente se procedió a retirar los cuestionarios respondidos, se revisó que cumplieran con el llenado de todas las preguntas y se comenzó a construir la base de datos.

Análisis de datos

Primero se construyó una planilla en Excel, realizando doble entrada y validación cruzada de los datos para corregir posibles errores de digitación. Posteriormente, paralos análisis estadísticos, la base de datos fue exportada al software SPSS 23.0.
Luego, se revisó la planilla de datos para identificar posibles errores de codificación, datos faltantes y distribución de las variables. El análisis descriptivo de las variables se realizó a través de medidas de tendencia central y dispersión. En el caso de las variables dicotómicas se utilizaron proporciones; para las variables categóricas se usaron frecuencias relativas, y para las variables continuas se utilizaron medidas de tendencia central (media y mediana) y de dispersión (desviación estándar y rango).
Posteriormente se aplicó la prueba Shapiro-Wilk con el fin de evaluar la distribución normal de las variables relacionadas con las dimensiones de la calidad de vida y sobrecarga del cuidador. Debido a que las variables no se distribuyeron normalmente (p < .000), se aplicó un análisis bivariado con pruebas de comparación no paramétricas. Para comparar la calidad de vida y la sobrecarga del cuidador según tipo de discapacidad se aplicaron las pruebas de chi cuadrado y Kruskal Wallis para aquellas con más de un grupo de comparación. Finalmente, se realizó un análisis de regresión lineal múltiple con las variables, dependiente de la calidad de vida y sobrecarga del cuidador por separado, considerando el tipo de discapacidad ajustado por las otras covariables.

Resultados

La edad promedio de los cuidadores de personas con discapacidad (n = 140) fue de 40 años (DE = 12), con una edad mínima de 18 y un máximo de 66 años. En cuanto al estado civil de los cuidadores (Tabla 1) un 48.6% correspondió a casado, un 23.6% soltero, 13.6% conviviente, 4.3% viudo y 10% separado. Con respecto al parentesco, un 73.6% corresponde a la madre del escolar con discapacidad. Un mayor porcentaje de los cuidadores cursaron la enseñanza media completa (32.1%), un 20.0% la básica completa y un 1.4% no tenía estudios. La mayoría de los encuestados eran cuidadores principales de niños del primer ciclo de enseñanza (56%) y un 72% reportó vivir con 4 o más personas en el hogar.

 

Tabla 1 Características sociodemográficas de los cuidadadores según tipo de discapacidad

 

En la Tabla 1 se observa que el mayor número de escolares se encontró en el nivel de discapacidad intelectual leve con un 62.9%, luego retos múltiples con un 19.3% y discapacidad moderada con un 17.9%. En su mayoría, los estudiantes cursaban primer y segundo ciclo básico con un 56.4 % y 21.4 %, respectivamente. Los cuidadores que poseían una edad entre 37 y 47 años son los que presentaban un mayor porcentaje de estudiantes con discapacidad (39%), siendo la discapacidad intelectual leve la más frecuente (43%).
Al revisar los resultados de la Tabla 2, es posible apreciar que el 48.1% del total de cuidadores de niños con retos múltiples presentaron un nivel de sobrecarga intenso. Esta relación es estadísticamente significativa (χ² = 12.4; p = .015), lo que indica que los cuidadores de estudiantes con discapacidades múltiples presentan una mayor sobrecarga que los otros cuidadores de estudiantes con otras discapacidades.

 

Tabla 2 Estadísticos descriptivos del resultado del nivel de sobrecarga del cuidador, de acuerdo al tipo de discapacidad del estudiante

 

Con respecto a la calidad de vida, en la Tabla 3 se puede observar que las dimensiones de dolor corporal y salud general son estadísticamente significativas más bajas (p < .05) para el caso de los cuidadores con hijos con retos múltiples en comparación a los otros grupos de cuidadores, indicando un mayor malestar físico y de salud en los cuidadores directos que atienden a estudiantes con más de una discapacidad.

 

Tabla 3 Estadísticos descriptivos del resultado del SF-36 calidad de vida del cuidado, de acuerdo al tipo de discapacidad del estudiante

 

Al contrastar los resultados de calidad de vida y sobrecarga del cuidador según tipo de discapacidad de los escolares con la prueba no paramétrica de Kruskal Wallis, solamente se observan diferencias significativas entre los tipos de discapacidad con respecto a la dimensión dolor corporal (p = .036) y sobrecarga del cuidador (p = .003); los cuidadores de estudiantes con retos múltiples presentaron mayor dolor corporal y sobrecarga en el rol del cuidado del escolar con discapacidad.
Con el fin de explorar los datos asociadosa otras variables, se realizó un modelo de regresión lineal con la variable dependiente sobrecarga del cuidador. Con un nivel de 95% de confianza se aplicó el método “introducir” en ambos modelos y se dejó en el modelo final aquellas variables que tuvieran un valor p = .1.
En la Tabla 4 se puede observar el modelo final de regresión lineal múltiple para la variable dependiente sobrecarga del cuidador: solo las variables tipo de discapacidad y parentesco con el escolar tienen un valor p igual o menor a .1 siendo el modelo que presenta mejor bondad de ajuste. Se presenta una asociación entre retos múltiples y mayor sobrecarga del cuidador ajustado por el parentesco del cuidador con el escolar.

 

Tabla 4 Modelo de regresión lineal múltiple final de la variable dependiente de la sobrecarga del cuidador y la vaviable tipo de discapacidad ajustado por parentesco del cuidador (Rr² = 030)

 

Los datos indican que existe una diferencia de hasta 5.8 puntos en la sobrecarga entre los cuidadores de estudiantes con discapacidad intelectual leve, moderada y retos múltiples. Con respecto a la bondad de ajuste del modelo se observa que el 30% de la sobrecarga del cuidador se explica por el tipo de discapacidad del escolar (R2b= .30). Al revisar los supuestos del modelo, se observó que los residuos se distribuían normalmente y se presenta homocedasticidad y no-colinealidad de las variables. No se presenta un modelo de regresión lineal múltiple con las dimensiones de calidad de vida debido a que la varianza explicada de los modelos era muy débil (menor al 5%).

Discusión

El presente estudio permitió evaluar el nivel de sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores directos de escolares con discapacidad intelectual y retos múltiples, y contrastar los resultados según tipo de discapacidad y otras variables asociadas.
Respecto al perfil del cuidador se aprecia que corresponde principalmente a la figura femenina desde el rol de la madre, lo que se confirma con otros estudios, posiblemente, debido a patrones culturales tradicionales que asignan a las mujeres (para el caso de los hijos, la madre) el papel de proveedora principal de atención y cuidado a las personas dependientes o con discapacidad (Costa et al., 2016; García-Calvente et al., 2010). Sumado a que las expectativas actuales de autosuficiencia de las familias (alta hospitalaria precoz en muchos procesos, desinstitucionalización de los niños con discapacidad intelectual y conveniencia de manteneren su entorno familiar a personas con enfermedad terminal y con discapacidad), siguen reforzando esta asignación desigual (García-Calvente et al., 2010; Vaquiro & Stiepovich, 2010). Por otro lado, la condición del estado civil del cuidador (casado o conviviente) da cuenta de que los cuidadores cuentan con un soporte emocional, pero que no necesariamente se refleja en el cuidado directo y en la colaboración de la formación de los aprendizajes de los estudiantes con discapacidad (Ortega et al., 2010; Rigotti & Dupas, 2013). Estos resultados son posibles de contrastar con otros estudios, respecto a la sobrecarga del cuidador de niños con discapacidad motora, los que de acuerdo a las características sociodemográficas se ha encontrado que más del 90% son mujeres y madres de los niños, y cerca de un 60% son casadas (Báez et al., 2009; Vaquiro & Stiepovich, 2010). La posibilidad de contar con redes de apoyo cercanas permite aliviar el nivel de sobrecarga de los cuidadores y fortalece el rol de la familia en la crianza del escolar con discapacidad (Marrón et al., 2013; Ortega et al., 2010; Rosenbaum, 2011; Vaquiro & Stiepovich, 2010). Sin embargo, no necesariamente asegura un rol compartido en el cuidado del escolar con discapacidad.
Otro aspecto importante encontrado en el estudio tiene relación con que un porcentaje relevante de los cuidadores poseen enseñanza media completa y, en su mayoría, 4 o más integrantes en su grupo familiar, que da a los cuidadores un mayor nivel de conocimiento del entorno y sustento económico, favoreciendo el desarrollo del escolar y el acceso a redes de apoyo (Ortega et al., 2010), permitiendo disminuir la sensación de sobrecarga en los cuidadores y en la familia en general. Aunque dentro de las características no se especifican los roles y funciones que cumplen cada integrante de la familia frente al niño con discapacidad, podría ser una variable a evaluar en investigaciones futuras (Ortega et al., 2010; Rigotti & Dupas, 2013).
Este estudio plantea, como supuesto preliminar, que los cuidadores de niños con retos múltiples poseen una menor calidad de vida que los cuidadores de niños con discapacidad intelectual leve y moderada, entendiendo como retos múltiples aquellos escolares que requieren de apoyos intensivos y permanentes (en todos los contextos) debido a que presentan múltiples barreras para aprender y participar en su medio social, educativo y familiar, no sólo por las necesidades que se derivan de su condición de salud, sino también por las diversas barreras sociales, culturales y educativas, que dificultan aun más sus posibilidades de participación, comunicación y socialización (Muñoz-Quezada & Lucero, 2011, 2013, 2017).
Por otro lado, dentro de las dimensiones de calidad de vida, la que presentó un mayor impacto correspondió a dolor corporal, dando cuenta de que los cuidadores de niños con discapacidades múltiples, presentan mayor carga física, ya sea en los cuidados básicos, transporte y otros aspectos de la vida diaria, siendo estos escolares más dependientes del cuidador que los estudiantes que presentan discapacidad intelectual leve, ya que pueden presentar condiciones médicas crónicas que afectan a la familia con respecto al cuidado cotidiano.
Muñoz-Quezada y Lucero (2013), en unestudio realizado con profesionales que trabajan con niños con retos múltiples en escuela especial, dan cuenta de que la totalidad de las educadoras y las técnicos vivencian dificultades físicas, producto de la carga o fuerza mal realizada al mudar o tomar un escolar con discapacidad motora. Por otro lado, existen otros estudios de cuidadores informales de niños con parálisis cerebral que coinciden en que, además del sufrimiento psíquico, existe también la sobrecarga física. Las actividades cotidianas se tornan más difíciles con el crecimiento del niño y, como las necesidades de él son colocadas en primer lugar, el cuidador difícilmente encuentra tiempo para cuidar de sí (Graça et al, 2013; Martínez et al., 2008; Rigotti & Dupas, 2013).
Las familias usan mucho de su tiempo con sus hijos en cuanto al control de esfínteres, baño, cuidado personal, alimentación y monitoreo médico. También, incluye los controles médicos, procedimientos de especialistas o terapias llevadas a cabo en casa o centros de rehabilitación (Araujo et al., 2016; Badia, 2005; Báez et al., 2009; Rosenbaum, 2011). Conforme el niño con necesidades crece, puede que estas tareas las realice independiente o parcialmente, pero por lo general, en el caso de los retos múltiples la dependencia es generalizada y durante todo su ciclo vital (Muñoz-Quezada & Lucero, 2008, 2011, 2013, 2017).
El estudio evidencia que los cuidadores de escolares con retos múltiples y discapacidad intelectual moderada poseen una mayor sobrecarga en comparación a los cuidadores de niños con discapacidad intelectual leve. El impacto y desgaste emocional que genera el estar a cargo de un niño con discapacidad intelectual moderada o retos múltiples, provoca incertidumbre y preocupación respecto al futuro (Báez et al., 2009; Marrón et al., 2013; Ortega et al., 2010). De una u otra forma, quien asume la responsabilidad del cuidado informal en el hogar lo hace con un gran compromiso, mediado por la relación afectiva que lo une a la persona cuidada, cuestionándose pocas veces sobre la propia habilidad de cuidado y disposición para asumir tal responsabilidad (Eterovic et al., 2015; Vaquiro & Stiepovich, 2010).
No obstante, el 48,6% del total de cuidadores de los escolares con discapacidad intelectual leve, moderada y retos múltiples, no presentó percepción de sobrecarga, manteniendo sus rutinas diarias en funciones domésticas, laborales y en el cuidado del estudiante con discapacidad. Posiblemente las redes de apoyo con las que cuentan estos cuidadores para cumplir su labor permiten disminuir sus niveles de estrés (Araujo et al., 2016; Ortega et al., 2010; Vaquiro & Stiepovich, 2010), antecedentes que aunque no se encuentran en esta investigación podrían ser considerados para estudios futuros.
La rehabilitación basada en la comunidades efectiva para abordar diversas carencias. Algunas iniciativas latinoamericanas han promovido la formación de redes locales de apoyo entre las familias de niños con discapacidad, mostrando una mayor aceptación de los niños con discapacidad por parte de sus familias y comunidades; una mejor prestación de los servicios sociales; la construcción, por parte de la comunidad, de rampas para sillas de ruedas a fin de posibilitar el acceso a los espacios públicos; la suscripción de un acuerdo entre el estado y los hospitales federales para prestar servicios sin costo alguno, y la matrícula de nuevos niños con discapacidad en el sistema escolar ordinario (Sesia, 2014). Esto muestra los avances en otros países donde se le da importancia a las redes de apoyo con las que deben contar los niños con algún grado de discapacidad, sus cuidadores y familia en general.
Por otro lado, favorecer la parentalidad positiva a través de programas de intervención desde la escuela (Vargas-Rubilar, Lemos & Richaud, 2017) y generar espacios de conversación y de interacción sobre el proceso formativo con las familias de estudiantes con discapacidad en los programas de inclusión escolar (Pava-Ripoll, 2015), generan un espacio para la orientación y reconstrucción permanente en las familias, que permite el autocuidado y un mayor acercamiento de parte de la escuela a la realidad cotidiana de los cuidadores y los escolares.
Respecto al nivel de sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores, específicamente a la percepción del dolor físico, es posible que se intensifique en las familias de niños con cualquier tipo de discapacidad, en especial con retos múltiples, debido a que las políticas públicas brindan escaso apoyo y no entregan un acompañamiento integral a las familias de estos escolares, pudiendo generar en los cuidadores desinformación, preocupación y angustia en cuanto a la aceptación y manejo de la discapacidad de los escolares, donde además los colegios poseen debilidades en las herramientas y en los recursos necesarios para acompañar de manera integral y efectiva a los niños y sus familias (Araujo et al., 2016; Muñoz-Quezada & Lucero, 2009, 2013). Es en este aspecto que el estado juega un rol protagónico, actualizando leyes, creando políticas públicas y destinando recursos para trabajar en el apoyo a estudiantes con retos múltiples y sus familias.
De acuerdo a la ley sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad en Chile (Ministerio de Planificación, 2010) y la ley de inclusión escolar (Ministerio de Educación, 2015), es deber del Estado adoptar acciones que beneficien a las personas con discapacidad asegurando su desarrollo integral, en pleno goce y ejercicio de sus derechos a través del respeto y la dignidad de las personas. Esto entra en duda al poder analizar de manera global las acciones que el estado cumple para beneficio de los escolares con discapacidad y sus familias, existiendo desigualdades y limitaciones al momento de buscar el desarrollo óptimo de dichos estudiantes, ya sea en temas de salud, educación, economía y otros beneficios que entrega este organismo (Muñoz-Quezada & Lucero, 2008).
Durante la investigación existieron algunas limitaciones que dan cuenta de las barreras y dificultades existentes en el contexto escolar. Por ejemplo, padres y/o cuidadores que se mantienen alejados del proceso escolar de los niños, no asistiendo a entrevistas con profesionales, reuniones de apoderados y otras actividades que permitanla participación activa de la familia. Esta dificultad en la participación se observó en el desarrollo de las entrevistas de este estudio.
Los resultados obtenidos entregan antecedentes claves para investigaciones futuras, en cuanto al apoyo y a la información que se requiere para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de estudiantes con discapacidad, que permiten al mismo tiempo un desarrollo óptimo para los niños y, de esta forma, disminuir el nivel de estrés y sobrecarga de la familia.
De la misma manera, aborda un paradigma de inclusión escolar que va más allá de las adaptaciones curriculares y permite proponer una mirada integral entre todos los involucrados, reconociendo que a mayor nivel de discapacidad, mayor es la percepción de sobrecarga emocional y malestar físico, siendo necesario incorporar otras redes de apoyo para los cuidadores y su familia en general. Sin embargo, se considera clave que el financiamiento de estas actividades y la intervención sea intersectorial, que involucre a entidades del área de la salud, educación, social-comunitaria y del trabajo, entre las más importantes. En este aspecto, se considera adecuado aplicar el modelo de calidad de vida desde una perspectiva sistémica de la familia del escolar con discapacidad, considerando que si bien el cuidador puede atender adecuadamente los aspectos emocionales, físicos y materiales del niño, sino recibe el debido apoyo y acompañamiento en la convivencia cotidiana del cuidado del niño, puede generar efectos negativos en su bienestar personal y este a su vez, afectar el desarrollo del niño, sobre todo en dimensiones tan vulnerables como la inclusión social, los derechos y la autonomía (Schalock & Verdugo, 2008).
De acuerdo a los resultados y al impacto que esta investigación puede generar, se hace relevante proponer nuevas estrategias dirigidas hacia la inclusión, considerando el desarrollo integral de las familias de estudiantes con discapacidad y en especial conretos múltiples:
- Generar políticas públicas dirigidas a la inclusión, que sean factibles de ejecutar en la vida cotidiana de familias de niños con discapacidad intelectual y retos múltiples, que sean participativas y elaboradas desde las comunidades con estudiantes con discapacidad.
- Desarrollar perfeccionamientos de profesionales por parte de las universidades o de entidades gubernamentales, que aborden la temática de la familia y discapacidad con el fin de promover la participación activa de los cuidadores en la formación e inclusión del escolar con retos múltiples.
- Elaborar programas en los establecimientos educacionales y/o salud pública que centren sus esfuerzos en identificar las distintas situaciones de las familias, además de los niveles de estrés y/o sobrecarga que pudieran estar afectando al cuidador, para generar intervenciones significativas desde las propias realidades de las familias de los estudiantes y no desde programas generales que presenten realidades más bien teóricas o no locales.
- Entregar mayores recursos económicos y profesionales en los establecimientos educacionales con el fin de poder generar, de manera autónoma, estrategias de inclusión y de incorporación de las familias en el proceso educativo de los estudiantes.

Agradecimientos: Las autoras agradecen a la Universidad Católica del Maule y a los establecimientos educacionales de la Ilustre Municipalidad de Curicó (Chile) por la colaboración y apoyo en el desarrollo de la investigación.

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Fecha de recepción: 3 de septiembre de 2017
Fecha de aceptación: 13 de mayo de 2019