ARTÍCULOS

Informada, esperanzada, dudosa. Una etnografía virtual de la participación de mujeres con dificultades reproductivas en un foro argentino de ovodonación

 

Lucía Ariza *

* Doctora en Sociología. Investigadora Invitada Instituto de Investigaciones Gino Germani, Universidad de Buenos Aires. Buenos Aires, Argentina. Correo electrónico: lucia.ariza@gmail.com.

Recibido: diciembre de 2015.
Aceptado: noviembre de 2016

 

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Resumen
El artículo presenta resultados preliminares de un análisis de un foro de ovodonación alojado en "Planeta Mamá", uno de los sitios web argentinos más reconocidos entre los relacionados con la maternidad. Se analizan temas y usos prevalentes en el foro, y se muestra la emergencia de tres perfiles característicos de mujeres: la mujer informada, la mujer esperanzada y la mujer dudosa. El análisis de estos perfiles permite interrogar hasta qué punto el empoderamiento se sigue del intercambio onlinede información, a la vez que orienta a una consideración del foro como un lugar donde se ejercen sutiles presiones hacia la maternidad. También se considera la relevancia de la dicotomía naturaleza/cultura como parte de estos repertorios que enfatizan el carácter "construido" del parentesco. A través de estos análisis se contribuye a una especificación empírica del concepto de "biociudadanía digital".

Palabras Clave: Infertilidad; Foros online; Perfiles femeninos virtuales; Donación de óvulos; Argentina

Informed, Hopeful, Hesitant: A virtual ethnography of the participation of women with reproductive difficulties in an Argentine egg donation forum

Abstract
The article presents preliminary findings from analysis of an online forum on egg donation hosted by one of Argentina's most wellknown maternity websites, Planeta Mamá. It explores prevalent themes and ways of using the forum, showing the emergence of three characteristic female online profiles that are routinely enacted online: the informationleaned, the hopeful, and the doubtful woman. Analysis of these online profiles enables questioning the extent to which information sharing can truly become, in the context of online activity, a form of empowerment; in addition it points to the need of further considering the online forum as space where a specific type of peer pressure takes place. The nature/culture dichotomy is also analysed as part of these repertoires, specifically in its capacity to emphasise the "construed" character of kinship. Through these analyses, the article makes a contribution towards an empirical specification of Rose and Novas's (2005) notion of "digital biocitizenship".

Key words: Infertility; Online Forums; Virtual Female Profiles; Egg donation; Argentina

Informada, esperançada, duvidosa: uma etnografia virtual sobre a participação de mulheres com dificuldades reprodutivas num fórum argentino de doação de óvulos

Resumo
O artigo apresenta os resultados preliminares de uma análise de um fórum sobre doação de óvulos hospedado em "Planeta Mama", um dos sítios eletrônicos sobre maternidade mais reconhecidos na Argentina. Realizouse uma análise dos temas e usos imperantes no fórum, para mostrar a emergência de três perfis característicos de mulheres: a mulher informada, a mulher esperançada e a mulher duvidosa. A análise dos perfis permite questionar até que ponto o empoderamento das mulheres é uma consequência do intercâmbio online de informação. Também orienta uma consideração do fórum como um espaço onde se exercem pressões grupais relativas à maternidade. Considerase, ademais, a relevância da dicotomia natureza/cultura como parte dos repertórios que enfatizam o caráter "construído" do parentesco. Através destes análises, realizase uma especificação empírica do conceito de "biocidadania digital" de Rose e Novas (2005).

Palavras chave: Infertilidade; Fóruns Online; Perfis Femininos Virtuais; Doação de óvulos; Argentina

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Introducción

Este artículo presenta resultados preliminares del análisis de un foro virtual online sobre donación de óvulos, alojado en uno de los sitios web sobre maternidad más reconocidos de la Argentina: "Planeta mamá".¹ Como uno de los pocos estudios sobre foros y participación online de mujeres en relación con técnicas de reproducción asistida (TRA) (ver por ejemplo Van Hoof, Provoost y Pennings, 2013; Korolczuk, 2014; Vecslir, 2015; Nádasi, 2016), este texto presenta un análisis de los temas prevalentes y las principales formas de utilización del foro por parte de las participantes. Mediante la identificación de perfiles de usuarias, el artículo busca explorar las maneras en las que el género es performatizado online con respecto a la infertilidad, las TRA y la donación de óvulos en el contexto argentino. Así, se pretende contribuir a una especificación empírica del concepto de "biociudadanía digital" de Rose y Novas (2005), propuesto por los autores como parte de su indagación de la biologización de la política durante los siglos XIX y XX, y en el marco de la noción de "ciudadanía biológica".

Este concepto atiende a todas las situaciones en las cuales ciertas personas se agrupan en "colectividades biosociales" (Rose y Novas, 2005: 438), caracterizadas por una concepción biológica de una identidad compartida. El término es utilizado "descriptivamente" para incluir todos los proyectos que han vinculado explícitamente su comprensión de ciudadanía con la existencia biológica de los seres humanos (sea como individualidades, colectividades, comunidades, especies, "razas", etc.). En tanto organizaciones de larga data, estos agrupamientos tienen una extensa historia. Mientras algunos de ellos fueron ferozmente antimédicos en el pasado, muchos de los más nuevos parecen caracterizarse mejor como complementarios de la medicina. Además, si en el pasado muchos proyectos de ciudadanía biológica fueron fuertemente eugenésicos, raciales y nacionales, en el presente asistimos, según los autores, a la emergencia de una serie de intervenciones, más locales y variadas, que tienen como eje una concepción de lo humano en tanto biológico, como se puede ver en una infinidad de prácticas, desde el aborto selectivo a la selección embrionaria, al "biopropecting",² y la biopiratería, entre otros. Los autores observan esta miríada de prácticas tanto cuando consisten en intervenciones estatales para "hacer" individuos, como cuando son estos mismos individuos los que definen su ciudadanía y participación en el todo social a través de comprenderse a sí mismos como seres biológicos. Fundamental en su concepción de la ciudadanía biológica es, para los autores, la idea de que esta se inscribe en un "régimen del yo" (regime of the self) contemporáneo más amplio, donde individuos prudentes y emprendedores dan forma activa a su vida por medio de elecciones y cálculos. Asimismo, es un elemento también importante de esta definición el hecho de que estos individuos —que buscan resolver aspectos de su existencia biológica, u optimizarlos— entienden a la biología como algo maleable, ya no (al igual que en el pasado) a la manera de un destino implacable.

Para Rose y Novas, estas colectividades organizadas alrededor de clasificaciones biomédicas específicas adquieren una creciente importancia en el mapa de las formas de participación ciudadana contemporánea, proceso para el que acuñan el término de biociudadanía digital. Algunos de estos agrupamientos incluyen "nuevas maneras de hacer ciudadanía a través de la incorporación en comunidades vinculadas electrónicamente a través de listas de emails y páginas web"³ (Rose y Novas, 2005: 438). Característico de esta ciudadaníaes su carácter proactivo, así como la alfabetización biomédica que supone mediante la participación en grupos de apoyo nucleados por Internet (ver también Schaffer et al., 2008). Significativamente, Rose y Novas señalan el hecho de que Internet no sólo provee información diseminada por profesionales de la salud: también actúa como un medio para vinculare con narrativas alternativas sobre la vida con una enfermedad, cómo gestionar un cuerpo enfermo, cómo negociar el acceso a la salud, etc. La biociudadanía digital debe entenderse, además, como parte de la creciente oferta y demanda de información sobre asistencia médica en Internet, la que creció exponencialmente en los primeros años del nuevo siglo, y especialmente entre las mujeres, en el caso de Estados Unidos (Schaffer et al., 2007). Las autoras reseñan de otros estudios los siguientes efectos de la "ehealth" sobre los individuos: un incremento en la obtención de información y servicios médicos, mayor sensación de control y confianza en las decisiones de salud, acceso a grupos de apoyo y promoción, así como mejoras en el vínculo médico/paciente.

Esta participación digital contribuye por tanto a generar y obtener conocimiento, el que es utilizado para comprender mejor el proceso de enfermedad y para estar al tanto de los diferentes tratamientos que se pueden demandar a los/as médicos/as. Así, entre quienes tienen acceso a ella, la tecnología opera para forjar nuevas identidades de personas con cierta dolencia, o simplemente para "automoldearse" biomédicamente, con lo cual pluralizan la verdad médica. Rose y Novas denominan a estas identidades formadas a través de la web "pioneros/as éticos/as", en la medida en que innovan en una nueva ética informada sobre el yo, un conjunto de técnicas para gestionar la vivencia con una dolencia y en relación con el conocimiento experto. Sin embargo, estos autores exponen sólo un escueto análisis de casos empíricos (sobre Prozac, trastorno maníaco depresivo y enfermedad de Huntington) para el término que proponen, por lo que este artículo pretende ser una contribución en esa dirección, a la vez que recuperar algunas de las formas locales en las cuales esa biociudadanía digital actual opera en la periferia.

La donación de óvulos es uno de los procedimientos más complejos desde el punto de vista ético y técnico dentro de los ya sofisticados tratamientos de reproducción asistida; lo cual justifica la investigación de las percepciones de las usuarias de esta técnica, como se hace aquí. Desde el punto de vista técnico, el procedimiento supone una extracción de óvulos de la donante, el procesamiento de ellos en el laboratorio, la preparación del semen, la realización de una fertilización in vitro (FIV)⁴ común o de una inyección intracitoplasmática de espermatozoide (ICSI),⁵ según el caso, y la transferencia al útero. También es necesario sincronizar el ciclo reproductivo de la mujer que dona óvulos con el de la mujer que los recibirá, procedimiento que se realiza mediante la administración de hormonas reproductivas a ambas mujeres. A lo largo de este recorrido, será necesario reclutar a una donante, comprometer su participación a lo largo de todo el proceso (que dura aproximadamente tres meses), generar una dinámica de consentimiento informado con ella (al igual que con la mujer receptora y con su pareja, cuando la tiene) y esperar los resultados.

Desde el punto de vista ético, la donación de óvulos es uno de los procedimientos de TRA más complicados, en tanto implica la entrega de óvulos, por parte de una mujer que está (muchas veces, aunque no todas) en una situación de mayor vulnerabilidad socioeconómica que la receptora), a una mujer que no puede procrear con sus propios óvulos. En Argentina, el procedimiento más común es el intercambio monetario como correlato de la entrega de los óvulos, aunque ocasionalmente se realizan donaciones sin pago monetario, por ejemplo, entre parientes o amigas. Este intercambio monetario ha dado lugar a una fuerte disputa, en el campo bioético pero también mediático, en torno a la propiedad del "pago" a cambio de material reproductivo (Ariza, 2016a).⁶ En juego se ponen aspectos que hacen a la autonomía de las personas (y el debate sobre autonomía en contextos de vulnerabilidad), la ética del pago por células y tejidos, los esquemas de intercambio disponibles (compensación, retribución, pago, compra, venta) y el monto de tales retribuciones, si las hubiera. Si bien el presente artículo no aborda específicamente estas temáticas, contribuye a un debate importante en torno a los dilemas éticos que se plantean las personas que realizan intervenciones técnicas altamente sofisticadas que suponen la participación de terceros en calidad de donantes, como la donación de óvulos.

Reproducción asistida en Argentina

Los tratamientos de reproducción asistida de alta complejidad han existido por más de tres décadas en Argentina. Pese al gran desarrollo del sector, su comparativa longevidad en la región, la capacidad y profesionalismo de sus equipos médicos, la calidad de su oferta y la demanda creciente de tratamientos por parte de los sectores medios, la reproducción asistida permaneció sin legislar en Argentina hasta muy recientemente. La primera ley sancionada que tuvo injerencia local, fue conocida como la Ley de Fertilización Asistida de la Provincia de Buenos Aires, y data de 2010. Se trataba de una ley que, si bien amplió el acceso a los tratamientos para un sector que no podía pagar sus altos costos de forma privada, lo hizo con ciertas restricciones, por ejemplo, sólo estaba destinada a aquellas personas diagnosticadas como infértiles y estaba destinada a individuos heterosexuales (Ariza, 2011). A esta ley se sumó, en junio de 2013, la Ley de Reproducción Médicamente Asistida con carácter nacional, reglamentada a fines de julio del mismo año. Esta normativa otorgó por primera vez un amplio acceso formal a las TRA a vastos sectores antes postergados, definidos por su ubicación sociodemográfica, pero también sociosexual, como son las personas de sectores socioeconómicos mediobajos o bajos, así como a las parejas del mismo sexo, a las mujeres sin pareja y a las mujeres en edad no reproductiva. Se trata, sin embargo, por ahora, de una aspiración formal de la ley, pero no de una materialización concreta de este derecho, en tanto en Argentina existe un sólo hospital que provee los servicios de alta complejidad requeridos por estas poblaciones, e incluso estos servicios no son en esta institución totalmente gratuitos ni se ofrecen a todos los sujetos estipulados.

Cabe destacar, en este sentido —como un rasgo que caracteriza los debates locales por las dos leyes sancionadas y los diferencia de los que tuvieran lugar en los países centrales—, que el vector principal alrededor del cual se generó consenso acerca de la necesidad de una ley que reglamentase las formas de provisión fue la cuestión del acceso a la tecnología; un acuerdo que da cuenta de los procesos de exclusión en el acceso a la salud y a la tecnología médica que atraviesan a la Argentina y a otros países de la región. En relativa ausencia del debate estuvieron las cuestiones ligadas a los aspectos técnicos de las TRA y a los dilemas éticomorales asociados a muchas de estas intervenciones, como son la cuestión de si permitir o no la donación de gametos, qué mecanismos de retribución (económicos o no) a las y los donantes instituir, qué técnicas utilizar y para qué condiciones (FIV; ICSI), los posibles efectos iatrógenicos para los embriones creados in vitro, si permitir o no la realización de diagnóstico genético preimplantatorio (PGD) por medio del cual algunas células del embrión son biopsiadas para su análisis genético, con el objetivo de producir un "bebé sano" (Franklin y Roberts, 2006), entre otros (Ariza, 2013).

Sin embargo, a pesar de este peculiar desarrollo legislativo, las TRA están instaladas con fuerza en al menos una parte de la sociedad argentina desde hace varias décadas. En 1985, el país fue uno de los que primeros en adaptar localmente las técnicas desarrolladas en países centrales, particularmente mediante el trabajo del Dr. Nicholson y su equipo, quienes en 1986 lograron el nacimiento de mellizos por fertilización in vitro en una mujer tucumana con las trompas bloqueadas. Argentina es el segundo país después de Brasil y antes que México en cantidad de ciclos anuales registrados,⁷ número que adquiere una dimensión mayor si se tiene en cuenta que es el cuarto país en cantidad de población en Latinoamérica, después de Brasil, México y Colombia. Estos números dan cuenta de la preeminencia del campo reproductivo argentino en el ámbito latinoamericano, también sostenida en la calidad de la formación de sus profesionales y en el reconocimiento regional de sus equipos médicos (Ariza, 2010, 2013). Por estas razones, Argentina es hoy un destino común tanto de pacientes de países cercanos que buscan tratamientos inaccesibles en sus lugares de origen, como de profesionales en formación que realizan estancias de entrenamiento en el país.

Como parte del avance sostenido en la cantidad y complejidad de los tratamientos ofrecidos en el país en los más de treintaaños de existencia de la medicina reproductiva, recientemente se ha ido incrementando la cantidad de ciclos realizados con óvulos donados. La "ovodonación" pasó de constituir 307 ciclos transferidos en 2004, a 1958 en 2014, último año para el que hay datos (Mackey, 2016). De acuerdo con entrevistas realizadas en estudios previos (Ariza, 2013), los catalizadores para este incremento son el aumento promedio en la edad de las mujeres tratadas y la excelente tasa de éxito mostrada por la ovodonación. Sin embargo, quizá el determinante más importante para la notable "explosión" del uso de óvulos donados es la amplia disponibilidad de donantes, factor que diferencia a la Argentina de otros países centrales. En efecto, en dicho país las mujeres tienden a donar mucho. Las razones para la gran disponibilidad de donantes se asocian con las altas sumas económicas que, como ya se indicó, se otorgan en concepto de compensación por la donación. Aunque los montos retribuidos varían según la clínica y el tipo de tratamiento, se estima que en general doblan el salario mínimo mensual. Es casi inexistente la donación sin compensación económica.

El aumento notable en la ovodonación agudiza algunos de los aspectos cultural y éticamente más complejos de la donación de óvulos. Según testimonios de usuarias/os y profesionales de TRA entrevistadas/os durante dos investigaciones anteriores (Ariza, 2008, 2013), así como a la literatura especializada, entre estos se encuentran, principalmente: a) la ausencia de continuidad biológica, incluyendo la continuidad fenotípica, entre la descendencia y los padres, lo que ha sido analizado en relación con la conformación de familias (Becker et al., 2005; Nordqvist, 2010) y, específicamente, con la manera en que operan nociones nativas sobre pertenencia étnica y racial entre profesionales de reproducción asistida. Así, se ha estudiado de qué manera el color de la piel es un aspecto central de las prácticas de fertilidad que apuntan a suturar la ausencia de continuidad étnica produciéndola mediante la coordinación fenotípica de donantes y receptores (Ariza, 2015). Por su parte, Costa (2004) estudió las formas en las cuales se hace la selección de donantes de gametos en clínicas de fertilidad de San Pablo, y observó las nociones de raza (entendida como sedimentación clasificatoria del uso de color de la piel, tipo de cabello, forma de la nariz) evidenciadas por médicos y pacientes. En especial, Costa mostró cómo la categorización médica del color de los/las donantes está fuertemente influenciada por la relación que se establece entre el poder médico y los/las donantes de la profesión; entre el estatus de uno y la situación particular del otro. En este sentido, el color "observado" no es nunca un atributo objetivo, sino algo a ser negociado en el marco de diversos contextos y relaciones; b) la cuestión de la retribución, monetaria o no, que se dará a quienes donan el material reproductivo (Ariza, 2016a); c) la cuestión de la potencialidad de un incremento del riesgo en la llamada "endogamia", en tanto la ausencia de un registro central que unifique la cantidad de veces que un/a donante dona gametos, y la conocida "circulación" de donantes, especialmente de óvulos, entre diversas clínicas, suponen —desde el punto de vista médico— un posible incremento en el riesgo de endogamia, esto es, de relacionamiento genético entre niños/as procreados mediante donación (Ariza, 2012, 2016b); y d) el tema del anonimato de la donación que, en el caso argentino, es una práctica frecuente y endorsada éticamente por la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (SAMER).⁸ Sin embargo, como se ha podido relevar durante un estudio previo (Ariza, 2013), ocasionalmente se realizan, al menos en la Ciudad de Buenos Aires, donaciones intrafamiliares o entre amigos/as. Vale destacar que ni la mencionada ley nacional de 2013 ni su reglamentación obligan legalmente el anonimato de la donación. Aunque no todos estos temas fueron planteados en el material estudiado, esto es, en las intervenciones en el foro de ovodonación, vale la pena mencionarlos aquí en tanto contextualizan la práctica específica que se analiza en este caso.

Métodos

Los datos analizados en este artículo fueron obtenidos de un foro onlinesobre donación de óvulos alojado en el sitio "Planeta mamá". Se trata de uno de los sitios web argentinosmás reconocidos entre aquellos relacionados con cuestiones sobre la maternidad, lo que resalta dada la relativa frecuencia con que es citado como fuente de autoridad sobre temáticas de su incumbencia en medios de comunicación e incluso en Wikipedia.⁹ El sitio fue escogido como ámbito de estudio dada su longevidad declarada (16 años), su gravitación mediática, la preferencia de las usuarias (muestra de lo cual es la masiva participación en sus foros), y la diversidad, tanto de los temas de sus notas como de los profesionales que confluyen allí. Un factor central en esta decisión fue también el hecho de que es el único sitio web que ofrece un foro específico sobre ovodonación para usuarias argentinas.

El sitio, que cuenta con versiones en otros países (como Italia¹⁰ y Sudáfrica¹¹), provee información y recursos relativos al embarazo, el parto y la lactancia, sobre bebés, niños y adolescentes, búsqueda reproductiva, técnicas de reproducción asistida, infertilidad, adopción y métodos anticonceptivos, entre otros temas vinculados a la procreación. Se encuentra estructurado en dos menús centrales, uno horizontal al comienzo, y uno vertical, a la izquierda. El menú horizontal organiza los principales temas enumerados arriba, y agrega accesos rápidos a "Productos y servicios", "Nombres" y "Desarrollo mental". El menú de la izquierda se dispone sobre la base de cuatrotítulos centrales ("Etapas", "Listas", "Comunidad" y "Calculadores"), dentro de los que se provee el grueso de la información y de los recursos brindados por el sitio. La información es generalmente ofrecida en forma de artículos escritos por especialistas (médicos/as, psicólogos/as) u organizaciones (como Unicef), aunque se publican también piezas firmadas por los mismos administradores. Entre los recursos ofrecidos entre estos títulos se encuentran "videos", "consejos de mujer a mujer", "dilemas", "fotos", "preguntale al especialista", "recetas", "nutrición",cálculo de "días fértiles", "fecha estimada de parto", entre otros.

En conjunto, se trata de un sitio web de denso tráfico, financiado sustantivamente a través de publicidad, donde se provee una abundante cantidad de información.

Asimismo, la página alberga una serie de foros (alrededor de 45), dentro de los que se encuentra el "Club de ovodonación" analizado en este artículo. Dicho foro fue creado en agosto de 2007 y todavía estaba activo en mayo de 2014 (fecha en que se terminó el relevamiento para esta investigación). Durante este período, estaba compuesto de más de 2220 páginas, la mayoría de las cuales contenía alrededor de 15 posts. Todos ellos estaban disponibles online en el mencionado sitio sin necesidad de obtener una cuenta o contraseña, por lo que eran de libre acceso.

Debido a la enorme cantidad de posts consignados en el Club de ovodonación, el diseño del relevamiento implementado buscó obtener una muestra aleatoria de 450 testimonios, ya que se consideró que se trataba de una cantidad sustantiva de posts como para poder obtener conclusiones analíticas. Para esto se relevaron 30 páginas,¹² cada una de las cuales fue identificada con un número que permitiera seleccionarla a lo largo de todo el periodo analizado. Así, fue elegida una página de cada 74. Los testimonios se codificaron a partir de dos criterios: temas abordados y usos del foro (a cada post le fue adjudicado un código de tema y uno de uso).

Tomando esta codificación, los postscontenidos en las páginas seleccionadas fueron leídos y procesados buscando observar la configuración de distintos perfiles de usuarias¹³ del foro. De este modo, fue posible categorizarlas en relación con el género, la infertilidad, las TRA y la donación de óvulos. Todos los posts fueron hechos por un usuario y referían en su casi totalidad a una mujer participante (con la excepción de uno, que fue realizado en nombre de una pareja). Mientras los temasmás recurrentes en los postsanalizados eran tipo de estimulación hormonal, tipo de diagnóstico, costo del tratamiento, relación con la pareja y especificidades de la ovodonación, la mayoría de los usosdel foro eran (en orden de importancia): el intercambio de información sobre el diagnóstico y el tratamiento, la exaltación de la esperanza, la expresión de buenos deseos respecto del futuro de un tratamiento, las felicitaciones por un tratamiento exitoso y el pedido/provisión de consejo sobre tratamientos presentes o futuros. La selección realizada para este trabajo constituye un recorte del material analizado, en función de su capacidad para ejemplificar los perfiles que se proponen como emergentes en la dinámica del foro.

Dado que los testimonios referenciados en este trabajo cubren un amplio marco temporal, es útil considerar el progresivo acceso a Internet facilitado por el incremento de la penetración de la tecnología a nivel general.¹⁴ Sin embargo, en tanto como se indicó antes las TRA han constituido (y en gran medida, a pesar de la sanción de la ley, continúan siendo) un servicio predominantemente accedido por las clases altas y medias, debe tenerse presente la necesaria asociación entre acceso a TRA y acceso a Internet. El público analizado en este estudio es en ese sentido uno tal con capacidad para acceder a servicios médicos de alto costo, y por lo tanto, también a Internet. Dicho esto, son frecuentes los comentarios respecto de no haber podido escribir por haberse quedado temporalmente sin servicio de Internet, pero esto parece ser simplemente una cuestión relativa a las empresas proveedoras.

En cuanto a la accesibilidad simbólica, es difícil establecer un perfil de participante a partir de los testimonios. Sin embargo, en varias de las contribuciones se destaca la reiterada aparición de errores ortográficos (que no parecen atribuibles sólo a la especificidad tecnológica), aunque se trata de casos minoritarios. Resalta, por el contrario, una buena alfabetización digital, lo que desde luego está dado en el uso del foro como tal, en la suscripción de sus reglas (circunscripción al tema tratado, conservación de modalidades de intervención corteses), y en el uso de apoyos al texto escrito como tal (emoticones, fotos, vínculos).

La performatización de perfiles femeninos online

Como fue discutido por Flick (2009), la participación en foros onlinees típicamente posible a través de un "usuario" anónimo o semianónimo que provee la oportunidad para la creación y gradual caracterización de una personalidad en línea. De hecho, dada la especificidad de los foros en tanto lugares donde la interacción tiene lugar virtualmente antes que cara a cara, estos deben ser entendidos como plataformas que favorecen la performatización virtual de formas contemporáneas de subjetividad. Estas formas son recuperadas y analizadas aquí a través de la categoría de "perfil", considerado como el conjunto de instancias virtuales que contribuyen a sedimentar la identidad de un sujeto. Así, el perfil virtual es parte constitutiva y constituyente del sujeto que es su soporte orgánico (la persona concreta que realiza postsal foro), en tanto son las experiencias de las personas en el offline las que en parte se inscriben y constituyen subjetividad en el online.

Dada la dicotomía en línea/fuera de línea (online/offline) característica de Internet (Hine, 2001), el presente análisis se restringe al estudio de la construcción virtualde formas de subjetividad, evitando expedirse respecto de cómo esa construcción se manifiesta o es experimentada en el offline. Este objetivo resuena con la etnografía virtual de Hine, quien se propone, en efecto, "saltear las preguntas respecto de qué son en realidad las identidades y de si la realidad está realmente ahí, tornando a un foco empírico sobre cómo, dónde y cuándo las identidades y realidades se hacen disponibles en Internet" (Hine, 2001: 118). En esta forma de conceptuar el trabajo de análisis, se sigue la misma asociación de Hine con teorías que no ven a Internet primeramente como una plataforma de disociación entre el sujeto onliney offline (ver Waskul y Douglass, 1997), sino que observan las continuidades entre ambas situaciones y la consistencia de la performanceidentitaria entre el "en línea" y el "fuera de línea" (ver por ejemplo Baym, 1998), en el marco de comprensión de toda identidad como necesariamente performativa (Wynn y Katz, 1997; Butler, 1990).¹⁵

Estas apreciaciones sobre la actuación o performatización virtual y generizada de perfiles tiene afinidad con las teorías pragmáticas de la performatividad que entienden a la identidad como la sedimentación gradual de actos de habla (Butler, 1990) y disposiciones sociotécnicas¹⁶ (Callon, 2007), antes que como una precondición para la acción. En su famoso Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity, Butler atacó las "discusiones sociológicas" que convencionalmente entendían a la persona como una agencia con preexistencia ontológica a los diversos roles y funciones mediante los que aquella asumía visibilidad (Butler, 1990).Según la autora, el "discurso filosófico" también ha entendido en general la relación entre persona y contexto como una relación de externalidad, presuponiendo así de alguna manera que la identidad personal está estructuralmente establecida de antemano a la interacción con el contexto. El punto que a Butler interesa destacar es que toda identidad es, al menos en parte, no el resultado de una conciencia, de determinada capacidad de lenguaje o de deliberación moral previa a las estructuras que la condicionan, sino antes bien el resultado de la interacción con prácticas regulatorias (de género). A esta interacción, Butler la llama "performatividad", término cuyo uso se ha extendido y con el que alude a la constante repetición —observante o desviada— de pautas de género (formas de hablar, de vestirse, de relacionarse, etc.) que paulatinamente van consolidando una cierta identidad genérica y garantizando por lo tanto la inteligibilidad de la persona como varón o como mujer (o, en el caso de iteraciones no normativas del discurso regulativo del género, desafiando esa misma inteligibilidad). En este sentido, la identidad de género no es para Butler una condición estructural de la personalidad, sino antes bien el resultado de prácticas performativas que en forma constante citan literalmente o desobedecen el discurso regulatorio del género. Lo que interesa enfatizar es el concepto de performatividad, en tanto permite plantear cómo la identidad se constituye en y a través de prácticas discursivas, por lo que no es nunca algo previo que meramente se expresaen distintos contextos, organizaciones o plataformas. Estas prácticas discursivas, que dialogan con discursos normativos sobre el género, la sexualidad, la procreación, etc., son de hecho fundamentales para la sedimentación de una identidad (de género, sexual, etc.). En el marco de este investigación, se sostendrá que la participación onlineen foros es parte de este trabajo performativo de constitución de una identidad que queda temporalmente plasmada en un perfil online; lo que se estudiará a través de quétemas y usosse construyen tales perfiles.

Por otro lado, y como parte de un debate sobre la "economización" de los procesos sociales que también discute con el trabajo de Butler, Callon propuso considerar que la "performación de una agencia egoísta" (Callon, 2007: 346) es resultado del acuerdo implícito de profesionales, expertos, instituciones, disciplinas científicas y cuerpos nacionales e internacionales sobre producir este particular modelo antropológico (el de la persona autointeresada). Y de la misma manera, la persona altruista no es, para el autor, meramente resultado de una personalidad o motivación innata, sino de la interacción con dispositivos materiales y simbólicos (es decir, de la interacción no sólo con la comunidad moral y cultural, sino también con arreglos sociotécnicos, lo que incluye dispositivos tecnológicos, arquitectónicos, urbanos, legales, bioéticos, etc.). Así, Callon complementa el análisis de Butler respecto de la significación del discurso normativo para la constitución performativa de la identidad, incluyendo la consideración de los elementos materiales (no sólo discursivos) en la producción de la persona. Para esto, elige el término performación, el que está diseñado para "hacer visibles los arreglos sociotécnicos" (Callon,2007: 327). Lo que interesa destacar de este trabajo es la posibilidad de pensar a la identidad de la persona como constituida a través de su participación en tales arreglos sociotécnicos, es decir, en este caso, en la plataforma digital. Como dice el autor, la agencia es producto de "inversiones materiales, textuales, procedimentales y otras" (Callon, 2007: 347).

Tomando inspiración del trabajo de Butler sobre la conformación de la identidad de género, así como teniendo en cuenta las especificidades técnicas de los foros online, este artículo entiende a la participación en el foro como una instancia más de la performatización permanente de la identidad subjetiva. A través de la interacción en él, las mujeres negocian posiciones subjetivas en relación al género, la infertilidad, las TRA y la donación de óvulos. Esta negociación adopta la forma, en el ámbito estricto del foro analizado, de distintos perfiles de mujer concernidos con los temas analizados. Es este perfil el que es analizado en este artículo.

"¿Alguien sabe....?" La mujer orientada a la información

La convergencia del análisis de los temas y los usos del foro llevó a establecer que el perfil virtual más frecuentemente performatizado en dicho ámbito es el de una mujer que comparte información altamente especializada obtenida a través de su experiencia personal con la infertilidad y con el tratamiento, y que a su vez requiere la que puedan poseer otras mujeres.

La información compartida es de muchos tipos. Figuran prominentemente los intercambios sobre medicamentos, dosajes y nuevas drogas; sobre estudios de diagnóstico y tratamiento; sobre características de los médicos, entre muchos otros. Por ejemplo, una mujer dijo:

[…] estuve investigando y leyendo bastante y hay algunas drogas nuevas que se usan para mejorar la calidad ovocitaria, no son 100% seguras pero en muchos casos funcionó muy bien […]sé de chicas que pasaron a tener embriones hermosos después de haber usado el Letrozol que es esta droga que te comenté que se usa para la calidad... yo cuando vuelva a verlo a [Nombre de médico] le voy a preguntar, mientras tanto estoy tomando cosas naturales como el aceite de onagra que dicen que ayuda a mejorar la calidad... Si vas al médico antes que yo y tenés alguna novedad por favor decime que es un tema que me tiene bastante preocupada (23 de agosto de 2007).¹⁷

Y otras participantes registraron el siguiente intercambio:

[usuaria1]: […] te hago una pregunta? Vos cuándo empezaste a tomar la medicación, después de saber que tenés la donante? […] (15 de julio 2010).
[usuaria2]: a mí me empezaron a dar la medicación junto con la donante […] Hablalo con tu doc […] (18 de julio 2010).
[usuaria3]: yo empecé con medicación porque como nunca hice ningún tratamiento quería ver si mi útero respondía, entonces tomé medicación para ese ciclo de prueba. Igual consultalo con tu doc (20 de julio 2010).

En la primera cita es evidente la intención de compartir información sobre una droga nueva que mejoraría la calidad ovocitaria, elemento de preocupación central tanto entre médicos como entre pacientes, ya que la calidad del óvulo es en gran parte definitoria de las probabilidades de evolución del embrión. La cita muestra una mujer con agencia, que tanto busca como comparte información ("estuve investigando…", "sé de chicas…", "esta droga que te comenté…"), como parte de la alfabetización biomédica señalada por Rose y Novas (2005) y Schaffer et al. (2008). Sin embargo, la mujer que comparte esta información conoce el efecto potencial que estas drogas podrían tener en las células reproductivas, pero no su modo de funcionamiento específico, por lo que recomienda a otra consultar con el médico, al igual que ella lo hará oportunamente. Así, mientras existe una mujer empoderada en relación con la posibilidad de informarse e informar a otras, se observa también una renuencia a tomar decisiones médicas (como lo sería la de tomar una nueva hormona) por fuera de lo acordado con el médico, un punto sobre el que se volverá más abajo pero que da cuenta de la marcada falta de cuestionamiento al saber experto, incluso en un contexto de creciente alfabetización biomédica por parte de la participante. Estos resultados son en parte contradictorios con lo hallado por otros autores, quienes han visto en el uso de recursos electrónicos en relación con la salud una forma de disputa del saber médico hegemónico (Hardey, 1999), o al menos una forma de hacer que "los proveedores de salud los tomaran en serio" (Schaffer et al., 2008: 152). Sin embargo, destaca también en la cita la alusión al carácter experimental de las drogas que mejoran la calidad ovocitaria ("no son 100% seguras pero…"), lo que en cierta medida habla, acaso soterradamente, de la voluntad de realizar intervenciones por fuera de la medicina autorizada y hegemónica. La segunda cita es ilustrativa de la misma dinámica a través de una interacción entre tres participantes, donde la información es buscada, poseída y obtenida, a la vez que no desaparece la referencia a la autoridad médica como legitimadora de cualquier intervención ("consultalo con tu doc").

Los siguientes son otros ejemplos de intercambios donde se observa la performatización de un perfil de mujer informada. Resulta particularmente interesante observar cómo estas interacciones suponen el uso de términos especializados y reapropiados en el marco de la participación en el foro. Este lenguaje es compartido hacia dentro de este grupo de pertenencia (Foro de Ovodonación) pero no hacia afuera, y una señal de esta demarcación es precisamente la dificultad de su traducción a una audiencia no interiorizada. Este lenguaje produce por lo tanto un contraste o demarcación potente entre quienes conocen el léxico especializado y quienes no participan en él, lo que se hace particularmente evidente en la primera cita:

GRACIAS CHICAS POR LA RE BIENVENIDA, LA VERDAD ES QUE ME SENTÍA SOLA, SIN TENER CON QUIEN HABLAR, MIS AMIGAS ME ESCUCHAN, PERO NO ES LO MISMO, YA TIENEN SUS CHIQUITOS, Y YO PARECE QUE LES HABLARA EN CHINO, DE PROGINOVA, ENDOMETRIO, HEPARINA, BLASTOCITOS, COLUMNAS DE ANEXINA, COCULTIVO DE ENDOMETRIO, DIOS MIO, ME MIRAN, COMO DICIENDO DE QUÉ HABLA!!!! QUÉ VAMOS A HACER ESTA ES MI REALIDAD, Y PARA MI A ESTA ALTURA ES PARTE DE MI VIDA, HACE 7 AÑOS QUE ESTOY EN LA LUCHA, LLEVO 7 ICSI CON MIS OVULOS […] (29 de mayo de 2011, mayúsculas en el original).

La vez pasada me tuvieron tres meses sin reglar y con el endo en 11 hasta que hicieron la transfer (29 de mayo de 2011).

[…] nos pidió un espermograma con túnel (16 de julio de 2010).

[…] a mí la progesterona me la empezaron a dar 3 o 4 días antes de la transferencia 3 por día, para acordarme me colocaba los óvulos cada 8 horas. Y el estradiol al principio fue uno por día y una semana antes 2 por día pero mi endometrio fue muy rápido, no necesité demasiado estradiol (mi médico me da ROMFASE) (19 de septiembre de 2011).

¿Cómo interpretar estos intercambios? En primer lugar, una parte de la literatura, aquella de corte más político, asocia el acceso a la información con el llamado "empoderamiento" de las mujeres, desde las agencias de desarrollo (Naciones Unidas y el Banco Mundial, entre otras), al activismo global en favor de los derechos de las mujeres y las organizaciones feministas de base (ver por ejemplo Karl, 1995). Cabe destacar a este respecto la consigna fundamental llevada adelante por la Campaña Nacional por el Derecho al Aborto Legal, Seguro y Gratuito: "Información para decidir, anticonceptivos para no abortar, aborto legal para no morir". Esta asociación entre información y empoderamiento ha sido especialmente destacada en el caso de las nuevas tecnologías de información, entre las que resalta Internet (Bonder, 2002). El hecho de compartir información entre usuarias puede ser interpretado en esta luz como un intento de las mismas participantes del foro de autorizar su voz, especialmente de cara a la corporación médica. Un ejemplo de este empoderamiento es la intervención citada arriba respecto de la existencia de drogas para la mejora ovárica. Otro ejemplo es la discusión que algunas participantes mantuvieron en relación con el síndrome antifosfolípido (SAF), una condición autoinmune que produce la formación de coágulos en las venas, que causa complicaciones durante el embarazo, incluida su finalización antes de tiempo. Los dos postsque siguen (16 de enero de 2009) ilustran cómo la participación en el foro produjo una diferencia en relación con la autoridad médica, y alienta a las participantes a solicitar los estudios de SAF cuando estos no habían sido prescriptos, y facilita de este modo la ayuda mutua a través de la solidaridad en el intercambio de información:

[Nombre de usuaria]: VOS QUE SOS LA REINA DE LAS ESTADÍSTICAS. Podrías hacer una para ver qué porcentaje de chicas con SAF somos???? La verdad es que este tema ya me está preocupando. Los médicos no lo dan como estudio dentro del protocolo, pero cada una de nosotras que insiste para hacerlo, LO TIENE.

Y si insistimos, es porque estamos en este foro, y a cada rato repetimos "PIDAN QUE LES HAGAN LOS ESTUDIOS DE SAF". Ahora, las chicas que no están en este foro, no lo saben........ Como se hace para que los institutos, lo pongan como obligatorio????????? alguna sabe?????????? (16 de enero 2009).

[Nombre de usuaria]: bienvenida, somos varias con SAF pero por suerte acá en el foro ya hay mucha experiencia así que nos ayudaremos entre todas (16 de enero de 2009).

En segundo lugar, como dicen Rose y Novas (2005), a pesar de todo lo que se pueda decir sobre el nivel general de alfabetización científica, el punto que no se debe perder de vista es la creciente actuación de una ciudadanía biológica activa definida por el interés en promover el conocimiento biomédico y científico propio. Los postshechos al foro y los perfiles allí gradualmente constituidos pueden ser, por lo tanto, caracterizados como parte de una constelación contemporánea de prácticas mediante las cuales se ejercita una ciudadanía biológica y orientada a lo científico, y a través de la cual colectivos organizados alrededor de la posesión de una condición corporal específica demandan crecientemente saber y respuestas biomédicas. En esta línea, debe notarse que el intercambio de información en el foro rara vez se formula como una amenaza al saber médico, y que funciona, por el contrario, más como una forma de control o monitoreo por parte de las pacientes, sin un fuerte cuestionamiento a las intervenciones médicas y a la asimetría de género y las formas invasivas en las cuales las TRA son provistas frecuentemente. En este sentido, se observa en los testimonios analizados que el ejercicio de la biociudadanía digital, lejos de la centralidad europea y norteamericana, puede dar lugar a procesos diferentes a los analizados por Rose y Novas (2005). Como se recordará, los autores veían en la proliferación de prácticas digitales "de abajo hacia arriba" (es decir, desde las bases) la posibilidad de pluralizar la verdad biomédica y biológica, de introducir controversias y dudas, y de reingresar a la ciencia en el terreno de la política y de la experiencia (colectiva) (ver también Hardey, 1999; Schaffer et al., 2008). Sin embargo, en el foro analizado, mientras recrean entre las usuarias un espacio para mejorar el conocimiento sobre la infertilidad y sus tratamientos —y tal vez renegociar con los médicos el tratamiento recibido—, los aspectos más invasivos y complejos de las intervenciones, desde el punto de vista del bienestar de las mujeres, no son disputados. Esto complica, en última instancia, la asociación entre información y empoderamiento descripta arriba, a la vez que complementa los análisis realizados en la literatura especifica.

En tercer lugar, hay todavía otra manera en la cual pueden comprenderse este tipo de intervenciones, en particular una relacionada más específicamente con la infertilidad en tanto condición experimentada por estas mujeres. El interés atento, preocupado, con compromiso con el cual estas participantes intercambian información altamente detallada también puede ser comprendido en términos de la performatización de una madre (futura) responsable. Esta es una mujer que, en preparación para su deseado rol social de madre, comparte y obtiene información de otras participantes como forma de anticiparse a la madre médicamente bien informada y responsable en la que se quiere convertir una vez que los tratamientos sean exitosos.

"Lo mejor está por llegar...". La mujer esperanzada y alentadora

El segundo perfil más frecuentemente performatizado en el foro onlinees la "mujer esperanzada". Se trata de una mujer que se impone a sí misma la responsabilidad de mantener arriba el ánimo de sus colegas usuarias, particularmente en el caso de transferencias embrionarias no exitosas, y que se presenta a sí misma como todavía segura de un éxito futuro, incluso en el caso (frecuentemente muy reciente) de "negativos" personales (esto es, de un negativo en el test de embarazo).

Como fue sugerido por Korolczuk (2014), el aliento a otras que han tenido la noticia reciente de una implantación fallida es una forma ubicua de participar en los foros sobre infertilidad. En tanto se hace un seguimiento riguroso entre aquellas que postean al foro durante el mismo período de tiempo, las participantes estarán típicamente muy alertas en fechas específicas, cuando otras usuarias tienen agendada su transferencia embrionaria y/o análisis de beta HCG (test de embarazo), deseándoles suerte y esperando ansiosamente las novedades. Cuando una transferencia fracasa, serán muchos los posts de confort y aliento hechos al foro, en los que reconocerá el sentimiento de pérdida experimentado por la mujer transferida, a la vez que alentándola a no perder las esperanzas y a juntar energías para comenzar nuevamente, una modalidad de participación que Korolczuk (2014) ha caracterizado como el cruce entre apoyo y presión:

QUÉ DECIRTE? ESPERO TE REPONGAS PRONTO Y OJALÁ ENCUENTREN EL MODO DE VOLVER A INTENTARLO MÁS ADELANTE. Lo único que yo te puedo decir es que esto es un proceso en el que los negativos son parte del camino (27 de enero de 2011, mayúscula en el original).

Entiendo tu bronca [Nombre de participante], yo también tenía ganas de ir a acogotar a alguien cuando me enteré del diagnóstico, pero sabés, hay que pensar para adelante, con optimismo, ahora sabés con qué te enfrentás y es más fácil. E informar a las que siguen para que siempre pidan los estudios de Trombofilia!!!! Parece que cada vez es mas común que tengamos eso! (16 de enero de 2009).

No te sientas decaer tenés tus congeladitos aún esperando y la próxima puede ser!!!! No te sientas responsable y menos aún culpable, tu pareja seguro te quiere y anhela lo mismo que vos y no hay culpables están los dos luchando con todas las fuerzas! no te caigas aún no está dicha la última palabra!! Te acompaño en este dolor (28 de diciembre de 2009).

De manera semejante, quienes supieron hace poco que sus tratamientos no habían tenido éxito reaparecen en el foro actuando una persona esperanzada que "no abandona la lucha, aunque ésta sea cruel y sea mucha" (5 de noviembre de 2008). La ubicuidad de la retórica de la esperanza y la necesidad de seguir intentando otros tratamientos dan cuenta de los sentidos prevalecientes a través de los cuales la infertilidad y su tratamiento son construidos en el foro, y donde el fracaso y la decisión de "dejar de intentar" pueden convertirse en opciones difíciles de verbalizar en un contexto poco receptivo y centrado en la "esperanza" y la necesidad de seguir intentando. En este sentido, estas construcciones señalan la importancia que tiene la presión de pares en el foro analizado, algo que debería ser mejor estudiado más adelante. Significativamente, debe ser destacado que al igual que en la mujer que invierte en la información analizada más arriba, el perfil de mujer esperanzada puede funcionar como una descripción anticipatoria de la madre en que las participantes quieren convertirse, una que es parte de "un grupo de luchadoras que […] soñó con ser mamá" (20 de junio de 2009); una madre que (tal vez a diferencia de otras) luchó para convertirse en una.

"No tendrá tus ojos, pero tendrá tu mirada": la mujer dudosa y temerosa

Aquí se analiza un último perfil que emerge de forma frecuente, aunque en menor medida que los dos anteriores, entre las participantes en el foro en el período analizado. Este es el de la mujer dudosa y, hasta cierto punto, temerosa, en la medida de que ambos aspectos suelen manifestarse en el foro conjuntamente. Se trata de una mujer que plantea algunas vacilaciones respecto de las especificidades de un tratamiento con óvulos de otra mujer, y que suele manifestarlas a través de temores. Este perfil se indaga acá en relación con la cuestión del aspecto físico de la donante y del anonimato de los/as participantes en la donación.

En efecto, como se anticipó más arriba, la donación de óvulos supone la pérdida de continuidad biológica entre la madre y la descendencia, lo que lleva aparejada la pérdida de semejanza fenotípica entre una y otra. Este es un aspecto central de las concepciones corrientes sobre el parentesco en Occidente: que los/as hijos/as se parecen a sus padres y madres, y por lo tanto, que el parentesco es, "al menos en parte", de carácter biológico (Schneider, 1968, 1984; Edwards, 2000; Strathern, 1992a). De hecho, una serie de autores ha tematizado la significación que tiene la dicotomía naturaleza/cultura para las experiencias occidentales sobre el parentesco. Autores como Schneider (1984), Edwards (2000) y Bestard y Marre (2004) establecieron cómo el parentesco es entendido comúnmente por las personas como un aspecto de la vida que involucra centralmente los vínculos genéticos y "de sangre", pero que está íntimamente ligado, también, a un cierto "hacer", es decir, a la cultura y crianza compartidas que hacen que una persona pertenezca a una familia.¹⁸ Strathern, por su parte, teorizó la especificidad que esas concepciones del parentesco tienen para el uso de TRA, en tanto las implicancias culturales del uso de la reproducción asistida son, en parte, que la presencia de "más cultura" (en la forma de más tecnología, más artificio y más opciones de vida) es vivida por muchas personas como una especie de "pérdida de naturaleza" (Strathern, 1992a). A su vez, como han mostrado otros autores, si el parentesco es entendido como en gran parte determinado por la biología, las familias que no se constituyen a través de la continuidad genética de sus miembros (especialmente aquellas que se forman a partir del uso de gametos donados) deben de alguna manera negociar su posición de cara a la normatividad social (Becker et al., 2005; Nordqvist, 2010). Así, algunos usos de los TRA, como la donación, de hecho conmueven pilares fundamentales del entendimiento del parentesco en Occidente como tanto biológico como cultural, mientras que corresponde a Marylin Strathern haber señalado tempranamente la mutua pertenencia entre la experiencia occidental del parentesco y la reproducción asistida: ambos convocan simultáneamente la naturaleza y la cultura, lo dado y el artificio.

En relación con estos debates recuperados en la literatura especializada, algunas de las participantes dijeron, por ejemplo:

[…] lo que decía de nuestras dudas de las donantes es por el parecido (o no) de los rasgos físicos. Como nosotros no les vamos a decir a la familia, mi marido tiene como mucho miedo que se note mucho que hay diferencias. Quizás son fantasmas medio superficiales, pero supongo que quien más quien menos todas habrán pasado por lo mismo (29 de diciembre de 2009).

[…] el día que me dijo el doc que debía hacer ovodonación, una amiga me preguntó: ¿y va a ser tu hijo?? Cuac!!!! Me explotó la cabeza, ahí empecé a pensar, ¿qué va a tener mío este hijo?? Nadie va a decir: "se parece a vos de chiquita, es traviesa como vos, tiene tus ojos", y si le pasa algo, ¿[le] podrédonar?? Me vinieron miles de preguntas a la cabeza (29 de abril de 2012).

Con respecto a tus dudas, te cuento que tengo una nena de casi 6 meses por ovo. La verdad es que no se parece en nada ni a mí ni a mi marido. Es más morocha y nosotros somos medio rubiones de piel muy blanca. Nadie en nuestra familia ni amigos saben que fue por ovo, sólo que fue por un tratamiento. Ya he recibido muchas preguntas de a quién se parece, pero siempre hay un familiar para echarle la culpa. Y recuerdan la frase de "no tendrá tus ojos, pero tendrá tu mirada"? Hoy charlando sobre el buen humor de mi beba, las sonrisas que hace todo el tiempo, una amiga me dijo: "No se parece físicamente a vos, pero tiene tu espíritu"…no saben la alegría que me dio…. Y aparte, aunque no se me parezca, no se imaginan cómo me cambió la vida, iluminó mis días….así que no se preocupen por el parecido, porque el amor que se siente es el mismo… (29 de diciembre de 2010).

En los dos primeros postsse dejan ver los dilemas en torno a la falta de continuidad genética con la potencial progenie que, como se dijo, son específicos a la donación de gametos. Las mujeres que allí hablan dan cuenta de los temores en torno a generar descendencia que no se parece físicamente a sus padres; en el primer caso, relacionando explícitamente la falta de continuidad fenotípica con otro aspecto importante de la donación: el secreto. En el segundo post, estos temores y dudas se reconocen como importantes en la donación, y se relacionan específicamente con un aspecto central de la falta de continuidad fenotípica: la diferencia en el color de la piel entre progenitores y descendencia ("Es más morocha y nosotros somos medio rubiones de piel muy blanca"), que fue indicado más arriba (Costa, 2004; Ariza, 2015). A la vez, se brinda en el testimonio una respuesta superadora ("no tendrá tus ojos, pero tendrá tu mirada"), que refiere directamente al parentesco como un ámbito del hacer (y no de lo dado biológicamente), a aquello que se hereda pero no a través de los genes, sino de la crianza y las experiencias compartidas, tal cual fue reseñado arriba (Schneider, 1984; Strathern, 1992a; Edwads, 2000). En esta intervención puede verse entonces cómo el temor a la falta de continuidad genética es reemplazado por el tópico del amor por la descendencia, donde el "amor" figura como epítome de cultura y crianza, en un esquema dual de oposición entre lo dado e inmodificable, y lo construido y heredado culturalmente: "No se parece físicamente a vos, pero tiene tu espíritu". Así aparece, en este relato, una reedición del dilema naturaleza/cultura, caro a las teorías del parentesco occidental (Schneider, 1968; Strathern 1992a, 1992b).

Asimismo, otras mujeres expresaron:

Estuve leyendo a [Nombre de participante], sobre cómo eligen a las donantes y los parecidos con nosotras. La verdad es que creo que tiene bastante razón, pero no creo que sea un motivo para echarse atrás ¿Quién de nosotras no pensó alguna vez en adoptar un chiquito? ¿Ycómo lo eligiríamos? ¿Parecido a nosotras? No se yo creo que si nos dicen sin tanta burocracia "este nene necesita hogar", no lo pensamos dos veces y ya lo amamos. En mi caso, mi tratamiento es con todo donado y estoy segura que cuando lo tenga en mis brazos ni loca pensaría en devolverlo. Es mío y guay del que me lo critique o me lo mire mal; el instinto materno es lo más grande que poseemos las mujeres!! (16 de enero de 2009).

No creo que la gente se sienta orgullosa de una nariz parada o de unos ojos de determinado color y forma. Lo que normalmente nos mueve son las similitudes con nuestro bagaje cultural. Les hablamos a los hijos del abuelo que escaló tal montaña, del hombre que no se rindió y conquistó a la abuela, del que nunca pedía favores y siempre andaba buscando trabajo para sostener a su familia.
Y un día descubrimos que los nietos tampoco se rinden, que también son trabajadores y honestos. Que se llenan la boca cuando hablan de esos hombres que a veces ni conocieron […] Y no es genética, es crianza (29 de abril de 2012).

Nuevamente, se repite en estos casos la asunción implícita de una experiencia cultural común del parentesco en tanto simultáneamente naturaleza y cultura, genes y crianza, en referencia a la adopción y también a lo heredado de la familia por vía no biológica. En el primer testimonio se presenta la idea de que en la adopción, al igual que en la ovodonación, faltará la unión genética/biológica. Sin embargo, al hacer la adopción más "patente", por así decir, la ausencia de este aspecto, en tanto al no poder "elegir" al/a niño/a adoptado/a, resulta casi imposible reponer "fenotípicamente" esa semejanza, sólo resta afincar el vínculo en el amor, en aquello que se construye durante el vínculo, aquello que no viene dado naturalmente. En este caso, sin embargo, resalta la reedición del polo de la "naturaleza" (perdida para la conexión fenotípica), que reemerge ligada al "instinto maternal", "naturalizando", de alguna manera, el amor por ese bebé o niño/a adoptado/a.

En la segunda cita, la participante se inclina decididamente a favor de la crianza, casi desafiando la idea de que el parentesco se compone también de aspectos genéticos. Para ella, la herencia y lo que nos asocia con nuestra familia es lo que se pasa de generación en generación en la forma de personalidades (honesta, trabajadora) y modos de ser y de habitar el mundo.

Un último aspecto a analizar en relación con la emergencia de un perfil de mujer dudosa es la cuestión de la identidad de la donante y la receptora; es decir, de si el uso de gametos donados se realiza en un marco de anonimato o no. Como fue considerado por Salem (1995), lo que se dramatiza en la "regla del anonimato" no es tanto las TRA en sí, sino valores sociales más amplios que subyacen al principio de anonimato como tal. Estos refieren a un núcleo ético más abarcador, relativo a las representaciones de parentesco y filiación, naturaleza y familia. Para Salem, en tanto el principio de anonimato busca definir claramente qué lazos son biológicos y qué lazos son familiares y culturales, a la vez que suprimir las relaciones entre donante y receptora, se lo puede ver como expresivo de un dilema cultural más amplio: cuál es la influencia de la cultura sobre la naturaleza, y viceversa (Salem, 1995). Si bien este tema fue minoritario en las páginas analizadas, algunas participantes dijeron:

¿Creés que sea posible que alguna de nosotras compartiera donante ese día? Porque yo estaba pensando que sería muy loco citar a las receptoras para la misma hora y habitación, pero a lo mejor tratan de que no se encuentren… O estaré divagando mucho? (27 de octubre de 2011).

Yo también me atiendo en el Cegyr y a veces me pregunto si cuando compartimos donante mira si justo nos conocemos de este foro con otra de las receptoras??? Yo también me lo imaginé, pero me parece que es mejor no ir tan lejos, no??? Si no, terminaríamos todas teniendo babies con medio hermanos conocidos?? No está bueno! (27 de octubre de 2011).

En algunos posts de las participantes puede observarse la afiliación con el beneficio de un sistema que mantenga el anonimato de las donantes, en tanto los temores que aparecen respecto de la posibilidad de encuentro entre donantes y receptoras, y entre receptoras de una misma donante, suscriben al anonimato como el mejor arreglo posible. Al mismo tiempo, resulta interesante resaltar que es la misma emergencia de tales miedos y dudas la que da cuenta de la —en última instancia— ineficacia del principio de anonimato: aunque este sea garantizado por la clínica, lo posibilidad de encontrarse con la donante, o con una receptora de la misma donante, retorna de forma fantasmática,¹⁹ aludida en la referencia al divagar y al "ir tan lejos".

Así, en relación con la emergencia de un perfil de mujer dudosa, que no está segura de las implicancias emocionales, familiares o más ampliamente culturales de la realización de una ovodonación, puede decirse que este es contrarrestado o respondido, en la dinámica del foro, por aquel perfil de mujer esperanzada, que encuentra razones para realizar este tipo de intervención a pesar de los dilemas que pueda conllevar. Esta esperanza es típicamente viabilizada mediante el recurso a la dicotomía, en sí misma cultural, de naturaleza/cultura, como constituyente de la experiencia del parentesco. Así, frente a las dudas o resquemores por la pérdida de continuidad genética, son los perfiles de mujeres esperanzadas las que se ocupan de responder instrumentando la dicotomía en dirección de su polo "cultural": si no hay parecido físico, habrá amor y se heredará el "espíritu"; mientras que en otros casos, la ausencia de continuidad biológica no impedirá la reemergencia de lo instintivo (el "instinto maternal") para explicar la creación de un vínculo afincado en los aspectos culturales, de crianza y cuidado, del parentesco. Por último, el análisis de este perfil muestra también el reingreso imaginario de los miedos y dudas en torno a la ovodonación y a la posibilidad de conocer a la donante o de compartir donante con personas conocidas. Como señala Salem (1995), estos miedos atienden en última instancia a la dificultad de establecer límites claros y precisos entre lo natural y lo social, entre quien aporta sólo material genético y quien estará encargada de la crianza, en la medida de que conocer a la donante, o compartir amistad con receptoras de la misma donante, parece suponer que se ha cruzado el límite hacia el ámbito del hacer performativo del parentesco.

Conclusiones

Este artículo provee una comprensión preliminar de cómo son performatizados onlineciertos tipos de perfiles femeninos en relación con la infertilidad, las TRA y la donación de óvulos. Los postsanalizados, provenientes de un foro sobre donación de óvulos inserto en uno de los principales sitios web argentinos dedicados a la maternidad, muestran que –a pesar de su nombre– los temas discutidos y los usos hechos del foro se relacionan principalmente con la infertilidad antes que con la donación de óvulos. Tres perfiles femeninos emergen como las identidades más performatizadas virtualmente en dicho espacio de discusión: la mujer orientada a la información, la mujer esperanzada y la mujer dudosa. Mientras que se mostró que la primera facilita hasta cierto punto el empoderamiento de las mujeres al ayudarlas a obtener información importante sobre el tratamiento, la ausencia de cuestionamiento sobre los aspectos más costosos del recurso a las TRA, desde el punto de vista del bienestar de las mujeres, complica en última instancia el vínculo entre empoderamiento e información; a la vez que marca un contraste con la literatura que ha observado el uso de la plataforma digital como una manera de disputar la autoridad médica en los países centrales (Rose y Novas, 2005; Schaffer et al., 2008). En el caso de la mujer esperanzada, emerge una interrogación significativa respecto de cuánto las presiones que se ejercen en el foro respecto de continuar con el tratamiento y no "rendirse", inhiben la expresión de una persona cansada o decidida a no continuar los tratamientos, un tema que podría indagarse más a fondo en sucesivas investigaciones. La mujer orientada a la información y la mujer esperanzada fueron también hipotetizadas como anticipaciones de la madre que las participantes desean eventualmente ser, esto es, madres responsables y que "lucharon" por tener a sus hijos. Por último, el perfil de la mujer dudosa, que plantea vacilaciones respecto de las especificidades de una ovodonación, como es en particular la ausencia de parecido físico con la descendencia y la cuestión del anonimato, es respondido, en la dinámica del foro, a través del recurso a la mujer esperanzada, aquella que opone optimismo a las dudas propias de la realización de un tratamiento con óvulos donados. Significativamente, este optimismo es viabilizado a través del recurso a un tópico, en sí mismo cultural, como es la dicotomía naturaleza/cultura. En particular, la mujer esperanzada es performatizada en este espacio a partir de la subestimación de los aspectos biológicos que hacen a la experiencia del parentesco en Occidente, y de un énfasis en lo cultural, el componente de crianza (epitomizado por significantes como "amor" o "espíritu"), que hablan de un acento estratégico en lo "construido" del vínculo, con el objetivo para sortear los límites a la continuidad biológica impuestos por el uso de óvulos donados.

En conjunto, los datos analizados contribuyen a una comprensión preliminar de la significación que tiene la plataforma digital, y la participación online en foros, para la tramitación de la experiencia de la infertilidad y la creación de comunidades en torno a una vivencia biológica. A su vez, dada la escasez de investigaciones argentinas sobre este dispositivo tecnológico en particular, el artículo realiza una contribución a pensar las formas en las cuales los procesos de salud y enfermedad se encuentran actualmente mediados por las tecnologías de la información y las comunicaciones. El uso de estas será en toda probabilidad cada vez más importante en las décadas por venir, para recrear nuevas formas de comunicarse y hacer comunidad, lo que constituye una nueva y relevante línea de investigación para las futuras sociología y antropología médicas y de la salud.

Notas

1. http://www.planetamama.com.ar/foro/clubdeovodonaciont52066.html

2. Según la Organización Mundial de la Salud, el bioprospecting refiere a la comercialización de la biodiversidad. Puede definirse como "la búsqueda y desarrollo sistemáticos de nuevos recursos de componentes químicos, genes, microorganismos, macroorganismos y otros productos valiosos de la naturaleza. Implica la búsqueda de recursos genéticos y bioquímicos de la naturaleza que sean económicamente valiosos" (OMS, 2016).

3. Aquí y en todas las citas que provengan de textos en inglés, la traducción es de la autora.

4. La FIV "[es] la unión del óvulo de una mujer y el espermatozoide de un hombre en un plato de laboratorio. In vitro significa por fuera del cuerpo. Fecundación significa que el espermatozoide se ha fijado y ha ingresado al óvulo" (Medline Plus. 2016. In vitro fertilization [IVF]).

5. "Antes de que un espermatozoide de un hombre pueda fertilizar el óvulo de una mujer, la cabeza del espermatozoide tiene que fijarse a la superficie exterior del óvulo […] A veces, el espermatozoide no puede atravesar esa capa exterior por diversas razones […] En estos casos, se puede realizar un procedimiento denominado inyección intracitoplasmática de espermatozoides (ICSI) junto con una fertilización in vitro (FIV) para ayudar a fertilizar el óvulo. En la ICSI, se inyecta un solo espermatozoide directamente en el citoplasma del óvulo […] En el proceso de la ICSI, se utiliza una pequeña aguja, denominada micropipeta, para inyectar un solo espermatozoide en el centro del óvulo" (American Society For Reproductive Medicine. 2014).

6. Ver por ejemplo Farber, 2005; El Sol, 2010; Taubaso, 2012; Iglesias, 2010.

7. En 2010, último año para el que existen datos comparativos, Argentina realizó el 22% de todos los ciclos de TRA llevados a cabo en Latinoamérica y registrados por la Red Latinoamericana de Reproducción Asistida (RedLara), mientras que Brasil contribuyó con el 47% y México con el 12% (ZegersHochschild et al., 2012).

8. El Código de Ética de SAMER sugiere efectivamente "mantener el anonimato entre el donante y el receptor de los gametos y que no los una ningún tipo de vínculo" (SAMER, 2012: 69).

9. Ver por ejemplo Rosario3, 2016; Radio Ritmo Romántica. 2016; Wikipedia. 2016.

10. http://www.pianetamamma.it/.

11. http://www.planetmom.co.za/.

12. 30 páginas a 15 posts por página promedio suman un total de 450 posts.

13. Abajo se provee una definición del concepto de perfil de usuaria.

14. Según un informe de CEPAL, la cantidad de usuarios de Internet en Argentina pasó de ser de poco más del 20% de la población en 2006, a casi el 60% en 2013, con una tasa de crecimiento promedio anual cercana al 15% (CEPAL, 2015).

15. En este sentido, Hine se alinea con una visión sobre Internet que no cae en el radicalismo posmoderno, la que vería en esta tecnología el epítome de la crisis de autenticidad, integridad del self y coherencia entre el yo y la sociedad que es característica de la crisis de la modernidad (Hine, 2001).

16. Para Callon, las disposiciones sociotécnicas (que incluyen aspectos tales como la arquitectura, la burocracia, la moral, la cultura y las palabras de una cierta situación en la que se encuentran los sujetos) son aquellas que presuponen la acción humana, pero que no se restringen a ella, sino que incorporan así entidades y elementos materiales, biológicos, inorgánicos, etcétera (Callon, 2017).

17. A fin de facilitar la legibilidad, en todos los posts citados en este artículo se editaron los errores ortográficos. También se retiraron los nombres de las usuarias. Sin embargo, con el objeto de mantener el formato del post lo más cercano al original, y dada la importancia que en el ámbito virtual tienen las modalidades de la intervención, que suplementan la información que no es posible brindar cara a cara, no se modificó el tipo de letra utilizado (mayúscula, minúscula), ni el uso modal de signos de puntuación. Estos recursos son, en efecto, importantes indicadores de emociones, matices, etc. que no pueden ser comunicados a través del lenguaje verbal, por lo que se mantuvieron en las citas.

18. Edwards resume este doble aspecto del parentesco en Inglaterra a través del término idiomático "born and bred" (nacido/a y criado/a). Interesantemente, el término "nyc" es utilizado en la Patagonia argentina para referir a los nativos de esa región, en oposición a los inmigrantes (ver Rincón Gamba, 2011).

19. "Dicho de una representación mental imaginaria: Provocada por el deseo o el temor" (RAE, 2016).

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