ARTÍCULO

¿Qué es el autismo? La experiencia de padres inmersos en la incertidumbre

 

María Alejandra Ramos

María Alejandra Ramos. Instituto de Ciencias Antropológicas, Sección Etnohistoria, Facultad de Filosofía y Letras, Universidad de Buenos Aires. E-mail: alejandraramos_@hotmail.com

 

Recibido 7 de Mayo 2009.
Aceptado 4 de Agosto 2009

 

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RESUMEN

Tras un examen del proceso histórico de la constitución del autismo como enfermedad, nos adentramos en las particularidades de su atención y tratamiento en Capital Federal y Gran Buenos Aires, Argentina. Con este recorrido presente exploramos las experiencias de padres de personas diagnosticadas como autistas a partir de una de sus formas de organización: los foros de Internet. Partiendo de la descripción e interpretación del contenido de estos mensajes, sostenemos que los padres ven transformadas sus prácticas cotidianas al enfrentar situaciones de angustia, pero también al desplegar estrategias para la obtención de información y mejoras en la atención. Los distintos momentos claves en la narrativa médica han influenciado las representaciones que los padres se han hecho de sus hijos y de su relación con ellos, al tiempo que la iniciativa de las familias afectadas ha contribuido a la reestructuración del sistema de atención.

Palabras clave: Autismo; Experiencia; Narrativas.

ABSTRACT

What Is Autism? The Experience Of Parents Immersed In Uncertainty. Following an examination of the historical process for the recognition of autism as a disease, this article focuses on its detection and treatment in Capital Federal and Gran Buenos Aires, Argentina. The experiences of parents of people diagnosed with autistm were explored through one form of organization: Internet forums. Starting from the description and interpretation of the content of the messages, it was observed that parents see their daily practices transformed when faced with distressing situations, as well as when following strategies to find information to improve care. Different key moments in the medical narrative have influenced parental mind-set toward their children and their interaction with them. At the same time, the initiative of affected families has contributed to the restructuring of the care system.

Keywords: Autism; Experience; Narrative.

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INTRODUCCIÓN

Casi 100 años después de que las conductas asociadas al autismo pasaran a formar parte del ámbito médico, los profesionales de la salud aún no logran acordar las causas, los tratamientos y si existe o no una cura para el autismo. En medio de tanto desconcierto encontramos algo que ha sobrevivido a 60 años de pugnas académicas, los tres rasgos principales del autismo establecidos por Kanner en 1943: la necesidad de un ambiente invariante y rutinas fijas, la soledad autista (el aislamiento con respecto a otras personas) y el déficit en la comunicación.

En los últimos años la información que circula sobre el autismo1se ha incrementado notablemente, tanto en el plano internacional como en el nacional. Aumentaron las publicaciones académicas periódicas y los congresos exclusivamente destinados al autismo. Diversos organismos internacionales impulsaron estudios de prevalencia y difusión de información sobre el autismo, exigiendo la producción de estadísticas que den cuenta de la incidencia de los casos de autismo dentro de la población total.2Por su parte, la población general ha tomado mayor contacto con información referente al autismo tanto a través del cine3como por medio de la proyección de informes y documentales en televisión.4

Los padres de las personas con autismo no sólo reclaman la atención del Estado e instalan la problemática en la sociedad, sino que incluso crean centros privados de tratamiento como alternativa a la oferta de instituciones públicas. Este es el caso de la Asociación de Padres de Autistas (APADEA) creada en 1994 en Capital Federal y que hoy cuenta con centros de atención en todo el país. Este tipo de asociaciones ha buscado ofrecer una alternativa a las terapias psicoanalíticas fuertemente enraizadas en el sector público y han incorporado terapias de corte conductista que priman en el ámbito internacional.

Con respecto a las medidas estatales, en nuestro país se sancionó en 2005 la Ley de Autismo en Provincia de Buenos Aires impulsada por la diputada Karina Rocca -madre de un niño con diagnóstico de autismo-. Tras la sanción de la ley, esta diputada se dedicó a realizar una tarea de difusión en las distintas provincias del país impulsando la creación de leyes similares. Actualmente un grupo de padres -que cuenta con el apoyo de los diputados Claudio Morgado y Mario Santander-5se encuentran movilizados en la demanda de una ley nacional. Se presenta esta ley como destinada a los Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) y no simplemente como una ley de autismo. El viraje a esta terminología tiene varias décadas en los manuales de diagnóstico pero no se ha instalado aún en el uso más corriente, éste parece ser un paso en ese sentido.

Consideramos que el contexto de surgimiento y las formas que adquiere la participación de los padres deben ser analizados teniendo en cuenta dos cuestiones: a) las particularidades del autismo, cuyas expresiones individuales pueden ser sumamente disímiles pudiendo variar a lo largo del desarrollo; b) las características institucionales delineadas por políticas estatales, intervenciones internacionales y acciones privadas y familiares. Nuestro objetivo en este trabajo es dar cuenta del entrecruzamiento de niveles -nacional/internacional, público/privado, profesional/lego- a partir del análisis de las experiencias cotidianas de un grupo de padres y las narrativas que ellas generan. Para ello, frente a la escasez de investigaciones sobre este tema en el área de antropología, debemos primero reseñar los modelos de atención que coexisten en nuestro país y caracterizar el sistema de atención. Luego tomaremos una forma específica de interacción entre los padres como puerta de entrada a las relaciones que se establecen entre los distintos actores ligados al autismo. Realizaremos este análisis tomando los mensajes enviados a tres foros sobre autismo durante el mes de agosto de 2007. Por lo tanto, dentro del gran conjunto de padres estamos tomando un grupo que cuenta con acceso a Internet y -como veremos más adelante-, con algún tipo de cobertura médica y que están al tanto de los debates académicos. Somos conscientes de que existen familias que no cuentan con éstos y otros recursos, cuyas experiencias responden a dinámicas bien diferentes de las analizadas aquí.6Nuestro interés en este grupo particular radica en el importante rol que han tenido -y tienen- en la creación de centros de atención, en la formulación de demandas colectivas y por su posicionamiento frente a los profesionales de la salud.

CONSTITUCIÓN DEL AUTISMO COMO ENFERMEDAD

Antes de que se acuñara el término "autismo" para referirse a un conjunto de conductas desde el ámbito médico, éstas fueron leídas desde otros sectores con poder para construir y asignar sentido. En Autismo. Hacia una explicación del enigma, Uta Frith (1998 [1989]) menciona una serie de casos históricos que presentan características similares a lo que hoy se conoce como autismo. Frith (1998 [1989]) comenta, entre otros, los casos del "niño salvaje de Aveyron" y de los "idiotas benditos". El primero se trata de un niño de aproximadamente 12 años que fue encontrado en los bosques de la región central de Francia a finales del siglo XVIII. El suceso fue pensado desde una perspectiva político-filosófica, a partir de una preocupación central de la época: el hombre en estado salvaje ¿era un ser carente de moral o revelaba las virtudes humanas en estado puro? Frith (1998 [1989]) afirma que es posible que se tratara de un niño autista a partir de relatos de la época cuyas descripciones podrían ser pensadas desde lo que hoy la autora denomina "soledad autista", la incapacidad para comprender los estados mentales de otros. En el segundo caso, los "idiotas benditos" de la Vieja Rusia, Frith (1998 [1989]) encuentra importantes semejanzas entre la descripción realizada por el especialista en historia rusa Horace Dewey y los criterios actuales de diagnóstico del autismo. En este caso la interpretación y asignación de sentido a las conductas que hoy se asocian al autismo estuvo dada desde una óptica religiosa.

Teniendo en cuenta estos dos ejemplos y en un intento de aproximarnos a la constitución del autismo como enfermedad, podemos remitirnos a la caracterización de la desviación realizada por Conrad y Schneider (1985) como un juicio social sobre la conducta. Justamente por ser una definición social no es inherente al individuo o a la conducta sino que resulta de una construcción, por la formulación y aplicación de reglas. De esta manera, a lo largo del proceso de medicalización no es la conducta la que se ha modificado pasando a formar parte del campo médico, sino que son las definiciones mismas las que han sufrido transformaciones (Conrad y Schneider 1985). En los casos mencionados, las conductas asociadas a lo que hoy se define como autismo dentro del campo de la medicina fueron pensadas en otras épocas desde las preocupaciones político-filosóficas del momento o leídas desde una óptica religiosa.

La primera mención del autismo como término médico para designar ciertas conductas fue realizada por Bleuler (1993 [1911]), quién lo entendió como una forma de esquizofrenia. A partir de ese momento el concepto de autismo no ha dejado de modificarse, pasando por su distinción como una entidad clínica independiente realizada por Kanner (1943), los estudios neurológicos y neurobiológicos (Rutter y Bartak 1971), las terapias conductuales (Lovaas 1987), la teoría cognitiva (Baron-Cohen et al. 1985), el retorno a teorías socio-afectivas (Hobson 1984) y los estudios genéticos (Dougherty 2000), hasta las recientes formulaciones ligadas a los tratamientos biomédicos.7

El psiquiatra suizo Eugen Bleuler utilizó en 1911 por primera vez el término autismo para referirse a un proceso de separación de la realidad, que era substituida por alucinaciones. En su obra titulada La demencia precoz o el grupo de las esquizofrenias presentaba al autismo como una de las manifestaciones posibles en casos de esquizofrenia (Bleuler 1993 [1911]). Durante las décadas de 1920 y 1930 se produjo cierto consenso al englobar el autismo bajo el término esquizofrenia infantil (aplicado por primera vez por Howard Potter). Aunque ya en estos momentos algunos autores manifestaron sus dudas acerca de la posibilidad de una distorsión de la personalidad en la niñez (Cuxart i Fina y Jané i Ballabriga 1998).

A partir del trabajo publicado por Leo Kanner en 1943 el autismo comenzó a distinguirse de la esquizofrenia y a constituirse como una entidad clínica independiente. Kanner, psiquiatra austríaco residente en Estados Unidos, basó su artículo titulado "Trastornos autistas del contacto afectivo" en el estudio de 11 niños (Kanner 1993 [1943]). Utilizó en su descripción el término "autismo infantil" y estableció tres rasgos principales: el deseo de preservar la invariancia del ambiente, que implica un comportamiento repetitivo, rígido y limitado en sus propósitos; la soledad autista, que se refiere a la incapacidad de relacionarse normalmente con otras personas y situaciones; y subordinado a este punto, el déficit en la comunicación y el lenguaje, por su ausencia, uso literal o ecolalia.

En 1944 el médico vienés Hans Asperger, quien desconocía el trabajo de Kanner (1993 [1943]), publicó un estudio sobre niños con "psicopatía autista". Asperger describió características similares a las mencionadas por Kanner (1993 [1943]), sin embargo los niños con los que él trabajó no presentaron trastornos del lenguaje tan profundos. Además él se interesó por la intervención educativa como forma de tratamiento. La investigación de Asperger no fue tan difundida como la de Kanner y recién fue traducida al inglés en 1991. En los años posteriores a la publicación del trabajo de Kanner (1993 [1943]) primaron concepciones psicoanalíticas del autismo, para las cuales la causa desencadenante era afectiva, relacional y exógena. Desde esta postura se afirmaba que la falta de un vínculo, o su carácter inadecuado, entre padres -principalmente la madre- e hijos era la razón del autismo. Esta teoría fue dominante en el ámbito internacional durante los años '50 y principios de los años '60.

Desde mediados de los '60 y durante la década de 1970 se realizaron avances en la investigación genética y neurobiológica. A partir de estudios con familias adoptivas y gemelos se afirmó cierta incidencia genética en el desarrollo del autismo y se propuso que en los familiares de personas autistas aumenta la frecuencia de alteraciones cognitivas y lingüísticas. De esta manera surgió una hipótesis alternativa a la psicoanalítica en lo que respecta al vínculo padres-hijos, se planteó que el autismo podía ser un caso extremo de la herencia genética de un rasgo de personalidad observado en los padres8(Dougherty 2000; Rivière 2001). Las investigaciones tendientes a encontrar alguna anomalía bioquímica como origen del autismo han estado enfocadas hacia el papel que cumplen determinados neurotransmisores,9mayormente la serotonina. La administración de fármacos con el fin de disminuir sus niveles puede reducir las conductas agresivas.

En la década del 1970 Michael Rutter discrepó con lo planteado por Kanner (1993 [1943]) en lo referente al contacto afectivo como rasgo primario y las alteraciones lingüísticas como síntoma secundario, afirmando la incapacidad de la alteración emocional para explicar por sí sola el autismo (Rutter 1978). Dicho autor también realizó una importante contribución en lo que respecta a delimitar el uso del término y a establecer los criterios de clasificación, ya que se continuaba utilizando autismo, autismo infantil o psicosis infantil de manera indistinta. Si bien su propuesta ha recibido varias críticas, se constituyó en una de las bases para la creación de los criterios de diagnóstico que se formularían una década más tarde y que se utilizarían a nivel internacional (Cuxart i Fina y Jané i Ballabriga 1998; Rivière 2001). Desde la década de 1970 en adelante se han implementado terapias basadas en la modificación de la conducta; el principal exponente de esta corriente es Lovaas en Estados Unidos. Si bien el modelo conductista no propone una teoría de las causas del autismo,10 debemos mencionarlo porque instala una modalidad: la intervención terapéutica-educativa (retomando en cierta manera la línea propuesta por Asperger) que se mantiene hasta el presente y es considerada en el plano internacional como la más efectiva (Lovaas 1987; Rivière 2001).

En un intento por generar consenso en las formas de diagnóstico, desde la emisión del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría 1980 (DSM-III) se establecieron una serie de criterios para diagnosticar el autismo a partir de síntomas observables y se lo categorizó como un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Se ha continuado esta línea en las clasificaciones posteriores, CIE-10(Clasificación de Trastornos Mentales de la Organización Mundial de la salud 1987) y DSM-IV (1994).11La clasificación del autismo como un TGD resalta su distinción de la esquizofrenia u otros tipos de psicosis, destacando además que el autismo no afecta sólo los primeros años de vida y que sus características pueden modificarse a lo largo del desarrollo.

A mediados de la década de 1980 comenzaron a desarrollarse en Inglaterra explicaciones provenientes de corrientes cognitivas. La teoría de la meta representación de Baron-Cohen hace referencia a los déficits que tendrían las personas autistas en la capacidad de inferir los estados mentales de los demás. Frith es otra autora representativa de la corriente, que en 1989 publicó Autism. Explaning the enigma. En este libro Frith avanza en el desarrollo de la teoría de la mente formulando la teoría del déficit en la coherencia central, que señala las dificultades en la integración y sugiere anomalías cognitivas y vías de procesamiento alternativo. En estos años se da cierta tendencia a pensar el autismo como un déficit generalizado en las diferentes áreas del desarrollo cognitivo, sin embargo no faltaron autores que afirmaron que los trastornos cognitivos no pueden explicar los problemas socio-afectivos. En esta línea, Hobson (1984) retoma la teoría socio-afectiva de Kanner y propone que la alteración en la comunicación que sufren los niños autistas es primariamente afectiva.

Si bien en los años '60 se desencadenó un proceso de cuestionamiento a la biomedicina, desde la década siguiente en adelante se reforzaron algunos caracteres básicos del modelo médico, particularmente su biologismo a través de la investigación genética (Menéndez 1994). Las últimas formulaciones de los partidarios de enfoques biomédicos acerca de las causas -metabólica, inmunológica y bioquímica- y tratamientos -dietas, suplementos vitamínicos y quelaciones- del autismo pueden pensarse en consonancia con este marco general. Estos enfoques se encuentran actualmente en pleno crecimiento y vienen acompañados de nuevos replanteos en el terreno de las clasificaciones. Desde esta línea se propone un continum entre Trastornos de Déficit de Atención (TDA), Trastornos del Aprendizaje (TA) y TGD.

Los cambios comentados han implicado, en un primer momento, la distinción del autismo de otras patologías y, en un segundo momento, la discriminación en distintos subtipos al interior de lo que se consideraba autismo. No solo el concepto mismo ha generado largos debates que aún no han concluido, también las hipótesis sobre las causas son múltiples y ninguna por sí sola logra dar cuenta del fenómeno; en estrecha vinculación con esto proliferan las alternativas terapéuticas. Tal como afirma Conrad (1982), la definición de un conjunto de conductas como problema médico obliga a darles un tratamiento y en el caso del autismo se produce el reemplazo, en términos de Grimberg (2003), del modelo síntoma-diagnóstico-tratamiento-cura por la incertidumbre, que evidencia un saber médico en construcción. Se presenta una relación similar a la que plantea Menéndez (1990) entre las dificultades de definición y diagnóstico, por un lado, y el eclecticismo en la atención, por otro.

DIAGNÓSTICO Y ATENCIÓN: EL PUNTO DE ENCUENTRO ENTRE PADRES Y PROFESIONALES

Los autores más reconocidos de las distintas disciplinas que abordan el autismo conciben las primeras décadas de su conceptualización, en las que primaron las teorías psicoanalíticas, como una etapa de oscurantismo marcada por una serie de "mitos": la culpabilización de los padres por la alteración de sus hijos, la concepción del autismo como un trastorno esencialmente emocional, y la premisa de que los niños afectados poseen una competencia intacta y la actuación inhibida, es decir, una inteligencia secreta (Baron-Cohen et al. 1985; Cuxart i Fina y Jané i Ballabriga 1998; Dougherty 2000; Frith 1998 [1989]; Rivière 2001). Esto plantea un desafío al momento de pensar el desarrollo histórico del abordaje del autismo en Argentina, ya que las propuestas psicoanalíticas de definición y atención -y por ende la vinculación del autismo con la psicosis- se mantienen vigentes nuestro país.12

Villarroel y Mustaca (2006), a partir de la realización de un estudio bibliométrico, destacan un predominio del enfoque psicoanalítico en la formación y producción académica en Argentina. Sin embargo registran también un incremento de las producciones de tipo conductual-cognitivo, impulsadas desde el ámbito internacional. En cuanto a las características de la atención, en el caso específico de autismo, se ha encontrado que en el ámbito público predomina un marco teórico psicoanalítico mientras que en el sector privado priman las opciones cognitivo-conductuales (Barcala et al. 2004). Por otra parte, organismos internacionales como la Organización Panamericana de Salud han impulsado estudios sobre la prevalencia de los trastornos mentales y la brecha entre diagnóstico y tratamiento (Kohn et al. 2005). De esta manera la epidemiología psiquiátrica ha cobrado importancia y es en este marco que desde el 2001 se vienen llevando a cabo investigaciones sobre la prevalencia de "psicosis y autismo infantil" y respuesta institucional en la Ciudad de Buenos Aires.13En estos informes se ha caracterizado el sistema de salud de la Ciudad de Buenos Aires como fragmentado, ya que proliferan instancias diagnósticas pero son escasos los dispositivos de tratamiento y se considera que esto conduce a un proceso de "deriva asistencial" en el que los pacientes quedan inmersos (Barcala et al. 2004, 2007; Oliva et al. 2001).

Rubistein y Manzotti (1997) afirman que las patologías graves en la subjetivación (autismo y psicosis infantil) presentan dificultades diagnósticas que obstaculizan el reconocimiento y el diagnóstico diferencial precoz. La mayor parte de los padres detecta de manera temprana una serie de indicadores como la mirada, variabilidad en los estados de ánimo, movimientos y actividades repetitivas y trastornos en la interacción social. Al igual que los padres, los maestros también realizan una detección temprana de anomalías en el desarrollo. El obstáculo para el diagnóstico estaría dado entonces por las respuestas de los profesionales de la salud, que no resultarían satisfactorias ni orientativas. Rubistein y Manzotti (1997) diferencian, a partir de lo mencionado por los padres, dos grupos de niños: los ruidosos y los silencios. En función de esta distinción pueden observarse variaciones en los recorridos institucionales y en las consultas realizadas. A grandes rasgos se establece que los niños ruidosos son derivados rápidamente por el pediatra a un neurólogo, mientras que en el caso de los silenciosos se desestima el problema. Por otra parte, las derivaciones a psicopatía solo se realizan cuando el pediatra presume que el trastorno es producto del vínculo con los padres. Rubistein y Manzotti (1997) concluyen que uno de los principales inconvenientes para el diagnóstico temprano son las pautas de diagnóstico que los pediatras utilizan.

Las investigaciones sobre la experiencia de las familias tras el diagnóstico de autismo se han interesado por su efecto inmediato desde marcos sistémicos o adaptativos que consideran a la familia como un sistema abierto expuesto a estresores que entrará en crisis salvo que desarrolle estrategias para adaptarse a la nueva situación, por lo tanto estas familias son vistas como un grupo en riesgo (Rodríguez 2005). Incluso aquellos trabajos como los de King (2006), que optan por una mirada a largo plazo de los cambios que se producen en familias en las que se presentan casos de autismo, se inscriben en un marco de este tipo. No es mi intención cuestionar la existencia de esta clase de aproximaciones, pero sí resaltar que carecemos de investigaciones que aborden desde otro lugar la experiencia de estas familias. Me refiero a trabajos en la línea iniciada por Strauss y Glaser (1975, en Grimberg 2003) que se interroguen por las reformulaciones en las identidades y en las relaciones con los otros, indagando en las reorganizaciones de la vida cotidiana. Claro que en este caso no se trata de la experiencia y el padecimiento de las personas con un diagnóstico de autismo sino de la de sus familiares (particularmente de sus padres), quienes toman las complejas decisiones sobre los tratamientos y llevan adelante las acciones de reclamo y demanda.

Las actividades de estos padres han sido variadas y van desde la acción individual, pasando por la conformación de grupos para la circulación de información y la ayuda mutua, hasta la creación de asociaciones que luego han devenido en centros de tratamiento. Rabeharisoa y Callon (2002) proponen que estas asociaciones son parte de un movimiento más amplio de proliferación de grupos de ayuda mutua y reivindicación creciente de los usuarios a favor de una participación más activa en la concepción de los servicios. Sin embargo, desde la perspectiva de Brazão Ferreira (2002), las razones para el surgimiento de estas asociaciones quedan vinculadas, en América Latina, a la carencia de recursos humanos y materiales en el ámbito público. En lo que respecta a las consecuencias de las iniciativas de organización de las familias, Rivière (2001) y Rabeharisoa y Callon (2002) coinciden al afirmar que las asociaciones se constituyeron en un grupo de presión social, que instala la problemática en la sociedad y en la administración pública, llamando la atención sobre las necesidades y derechos -en este caso- de las personas autistas, proyectando la enfermedad al dominio público al intercambiar información con público especializado y lego.

LOS FOROS COMO FORMA DE ORGANIZACIÓN: EXPERIENCIAS, PRÁCTICAS Y NARRATIVAS COMPARTIDAS

La creación de foros en Internet, medios para intercambiar información y opiniones con grupos de personas que comparten un tema de interés común (Soto et al. 2000) ha sido una estrategia de los padres para mantenerse en contacto y ayudarse entre sí. El primer foro del que tuvimos conocimiento fue el de Autismo Infantil, que cuenta con 294 miembros y fue creado en julio de 2001. Luego, a través de éste, tomamos contacto con Autismo en Argentina, creado en febrero de 2005 con 169 miembros actualmente y con Ayuda a la Comunidad Autista (ACA), que se formó en 1998 y cuenta con 2085 integrantes. Los dos primeros foros han sido creados en Argentina y la mayor parte de las personas que participan en ellos viven en dicho país, mientras que ACA fue creado en Estados Unidos (en español) y participan personas de distintos países de América. Los miembros que participan con mayor asiduidad en los dos primeros foros también forman parte de ACA y en algunos casos resulta difícil comprender los mensajes que envían si no se está al tanto de lo que ocurre en este último, es por ello que decidimos incorporar los mensajes de ACA a pesar de que no se limite a Argentina.14

Si bien las listas están abiertas tanto a padres15como a profesionales que se dediquen a la atención y tratamiento del autismo, la participación de estos últimos en cuanto a cantidad es bastantes escasa, entre dos y tres por lista. Sin embargo, a pesar de su reducido número estas participaciones suscitan importantes conflictos en uno de los foros (ACA), no siendo así en los otros dos. El espacio de los foros es definido desde sus páginas de presentación como un lugar para el intercambio de información y apoyo:16

Autismo Infantil: Grupo de Ayuda e Intercambio de Información sobre Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo abierto a toda persona interesada en el tema.

Autismo en Argentina: El grupo autismo en argentina es un grupo creado básicamente para la ayuda a toda persona afectada por este síndrome, cualquiera sea su relación, en este espacio podrás enviar y recibir mensajes de padres y profesionales abocados al mejoramiento de la calidad de vida de nuestros seres queridos, además se encuentra a disposición de los miembros el sector de Base de Datos, Enlaces y Archivos los cuales son de mucha utilidad.

Ayuda a la Comunidad Autista ACA provee soporte e información sobre temas recientes de la salud relacionados con el autismo. Una lista tranquila y moderada con una saludable mezcla de padres y profesionales ligados con el autismo.

En cuanto al material a ser analizado,17a partir del contenido de los mensajes identificamos cinco tópicos: 1) recomendación de actividades; 2) problemas con obras sociales, escuelas o estudios médicos; 3) debates en torno a clasificaciones, definiciones y terapias; 4) inserción de nuevos miembros y 5) momentos claves posteriores al diagnóstico. En las páginas siguientes comentaremos mensajes seleccionados como referentes de estos tópicos y a partir de ellos analizaremos las dinámicas que se generan al interior de los foros.

1) Recomendaciones de actividades: encontramos mensajes que ponen al tanto de congresos, jornadas o eventos similares y otros que transcriben artículos científicos sobre autismo extraídos de revistas, de páginas Web o de otros foros. Ejemplo de esto es la información que circuló en los foros acerca del congreso sobre TGD llevado a cabo en Uruguay en 2007 o respecto de cursos dictados para profesionales y padres sobre distintas terapias; así como charlas sobre tratamiento odontológico para pacientes con TGD y talleres sobre derechos para las personas con discapacidad y sus familiares. Estos mensajes son enviados en la mayoría de los casos por los padres. En una línea similar aparecen recomendaciones sobre actividades de recreación, desde lugares a donde ir y películas que abordan la temática del autismo, hasta juegos extraídos de libros, de páginas Web o creados por los mismos padres.

2) Dudas y problemas con las obras sociales/escuelas o dificultades para realizar estudios médicos: trascribimos parte de un intercambio que se inicia con un mensaje de una mamá de Capital Federal, al que le siguen gran cantidad de respuestas en las que se comentan experiencias propias y se sugieren cursos de acción o sitios donde pedir ayuda.

Mensaje inicial (Autismo en Argentina y Autismo Infantil 08 de agosto de 2007)

"La obra social me dice que la terapista que le da terapia cognitivo conductual debe ser una psicóloga (lo cual en mi caso es una psicóloga y una maestra jardinera especializada en TCC). ¿Qué saben de esto??? lo tiene que avalar la otra psicóloga?? Gracias. un abrazo, L. y M.".

Respuesta (Autismo Infantil 09 de agosto de 2007)

"Teniendo el certificado de discapacidad la OBRA SOCIAL TIENE QUE CUBRIR TODOS LOS TRATAMIENTOS, TERAPIAS, ETC. QUE TENGAN QUE VER CON LA DISCAPACIDAD. Los requisitos incluyen el informe correspondiente. En el caso de que te reboten recurrís a la Superintendencia de Servicios de Salud, previo te sugiero (porque a nosotros nos paso) comunicate con el APE ellos son los que cubren las cosas de los chicos. Atte. Saludos A, mamá de A".

En el caso de dificultades con los estudios que deben realizar se recurre a experiencias pasadas de los padres y al intercambio de información:

Mensaje inicial (Autismo Infantil 18 de agosto de 2007)"(...) El neurólogo le mando a hacer a M un estudio metabólico en el laboratorio C. y el gastroenterólogo otros estudios de rutina (parásitos, hemogramas, etc.) que no lo hacen allí. Quería preguntarles si ustedes conocen otro laboratorio (con el prestigio de C) que hagan el estudio metabólico y que también hagan los otros exámenes. No queremos sacarle a M dos veces sangre porque es muy traumático para él y queremos hacerlo de una. Mil gracias por su ayuda, saludos, L y M"

Respuesta (Autismo infantil y Autismo en Argentina 22 de agosto de 2007)

"Hola L, te comento mi experiencia ya que tal vez te sea útil. Hace uno días le hicimos unos estudios a M pero quedamos como vos entre dos laboratorios ya que uno que nos habían recomendado hacía los de anticuerpos pero no el de Cándida que sí hacía otro. Como al igual que vos no queríamos dejar de hacerlos en el primer laboratorio, que no hacía todos, hablé con ambos laboratorios y le pedí al que hacía el de Cándida Albicans, Dr. R, las indicaciones para llevarle una muestra de sangre extraída en el primer laboratorio, H de M, quién al explicarle la situación no puso objeciones en darnos la muestra con las indicaciones del laboratorio del Dr.

R. Por supuesto que fue toda una mañana dedicada a esto, esperando el centrifugado de la sangre en H y cruzando medio Bs As. para llegar a llevarlo a R en horario de recepción. Pero a M la pinchamos una sola vez que era lo importante.

Hablá con ambos laboratorios que no creo tengan problemas, de hecho yo ya lo he hecho con otros dos laboratorios para aprovechar el pinchazo y además que cada uno de los sitios haga el estudio en que realmente se especializan, asegura de esta manera resultados confiables, que tan importante es...

Saludos. M, mamá de M 5 años y 8 meses".

Tanto en el primer tópico como en el segundo encontramos indicios de lo que Byron Good (1994) denomina una modificación de la forma de socialidad (retomando el concepto de Schutz). Los padres crean actividades de recreación específicas para las características de sus hijos, incorporan a su cotidianeidad la búsqueda de información sobre el autismo y "libran batallas" diarias con obras sociales y escuelas. De esta manera las actividades médicas sustituyen las interacciones normales, absorbiendo y monopolizando la vida de las personas.

3) Debates entorno a las definiciones y clasificaciones adecuadas del autismo y las terapias "correctas": solamente en la lista de ACA este debate incluye padres y profesionales, en las otras dos listas se da solo entre padres. Nos encontramos con extensos mensajes que pasan revista a la historia del conductismo, describen el análisis conductual aplicado y lo distinguen respecto de terapias cognitivo-conductuales o proponen criterios a tener en cuenta para seleccionar las terapias adecuadas. La dinámica de estos intercambios y el contenido mismo de los mensajes pueden ser pensados desde la propuesta de Williams y Calnam (1996) en cuanto a la dialéctica entre duda y confianza, a partir de la que se organiza la reflexividad de los legos en su interacción con los profesionales médicos. A continuación citamos uno de los muchos mensajes que podrían ejemplificar esto:18

(ACA 02 de agosto de 2007)

"Mi hijo obtuvo su diagnóstico conforme criterios del DSM IV. Sus alteraciones en la interacción social, en la comunicación y en sus movimientos repetitivos y estereotipados concluyeron en Trastorno Autista. Inmediatamente y por desconocer alternativas médicas, comenzamos la terapia conductual no evidenciando mejoras significativas. Al analizar sus condiciones médicas e incorporar el tratamiento biomédico no sólo se evidenció una mejora clínica en relación a neurotransmisores, alergias alimenticias, disbiosis intestinal, metales pesados, oxalatos, etc, sino también logramos excluir algunos de los ítems del Criterio Diagnóstico, debido a su mejora en el contacto ocular, aumento en la capacidad de relacionarse con sus pares, juego espontáneo y realista, disminución de los movimientos repetitivos y explosión espontánea de lenguaje (cinco palabras) bien referidas: jugar, mamá, papá, acá, leche. Estamos analizando también metales pesados, debido a la relación directa entre estas patologías neurológicas y el comportamiento, ya que creemos por la observación directa y la experiencia propia que la biología de nuestros hijos influye sobre su psiquis. He aquí la importancia de tratar las condiciones médicas existentes como punto de partida en el tratamiento de Todos los Trastornos Mentales. Saludos S".

Los dos temas fundamentales de discusión durante el mes de agosto de 2007 fueron: a) si los Trastornos de Déficit de Atención (TDA) y Trastornos de Aprendizaje (TA) pueden ser agrupados juntos con los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y b) las terapias conductuales vs. los tratamientos biomédicos (dietas, suplementos vitamínicos y quelaciones). Ambos temas están altamente conectados, porque los partidarios de enfoques conductuales se refieren siempre que se trata de clasificaciones al DSM-IV, mientras que los defensores de tratamientos biomédicos argumentan desde nuevos estudios que dan una base común (metabólica, inmunológica y bioquímica) a los TA, TDA y TGD y los disponen en una línea de continuidad. Aquí entra en juego el término, bastante confuso por cierto, de "Espectro Autista" que para algunos hace referencia al conjunto de TGD y para otros contiene la continuidad entre TGD, TDA y TA.

Esto lleva implícito un tema aún más complejo que es la posibilidad o no de cura del autismo. Desde la postura conductual y de clasificación separada, aunque se pueden mitigar los síntomas, el autismo no tiene cura. Pero en el caso de concebir el TDA, TA y TGD como un continuum con la misma base biológica, la cura del autismo sería posible. Los tratamientos biomédicos tornarían mas leves y hasta eliminarían síntomas característicos de los TGD, entonces la persona no cumpliría con los criterios de diagnostico de TGD sino los de TA o TDA. Aquí también nos encontramos con otro término problemático: "recuperado". Puede utilizarse para hacer referencia a la mejoría que experimenta una persona diagnosticada con autismo a partir de la implementación de terapias (generalmente conductuales), manteniendo el diagnóstico de autismo. Pero también se puede recurrir a este término para designar a una persona que, con un diagnóstico inicial de autismo, a partir de tratamientos (generalmente biomédicos) logra modificar su diagnóstico. En consecuencia, el sentido con el que se use el término "recuperado" está en estrecha relación con el uso de "espectro autista" como vemos en el siguiente ejemplo: (ACA 04 de agosto de 2007). "En el sitio web del Autism Research Institute (ARI) podrás encontrar videos de niños RECUPERADOS de su autismo, que han SALIDO DE SU ESPECTRO (...) S".

El debate y la toma de posición respecto de qué terapia es conveniente seguir devino en acusaciones de ilegalidad a determinadas prácticas y en el envío de mensajes sobre la legislación vigente en Argentina en cuanto al ejercicio de la medicina y el código de ética medico. Como respuesta se enviaron mensajes que remitían a estudios jurídicos para avalar ciertos tratamientos considerados alternativos. En este ida y vuelta suele darse una escalada en la agresividad de los términos que se utilizan para referirse a quienes no comparten el propio enfoque. Si bien generalmente llega un punto en que la discusión se agota y se da por terminada, puede ocurrir que en casos extremos estos enfrentamientos finalicen con el abandono del foro por parte de uno de los principales representantes de una postura:

(ACA 09 de agosto de 2007)

"Estimados listeros, nunca fue mi intención como papá de un niño discapacitado, traer confusiones en una lista de apoyo para entre otros a mi mismo, pero no creo ser yo la persona que crea confusiones en la lista, aquí en esta lista da la extraña casualidad que los mensajes confusos no son justamente los de los papas entre los que me incluyo, he leído mensajes de profesionales en esta misma lista y hace muy poco, donde aseguran

1) que el tdha y el autismo es lo mismo. 2) Que el autismo y el cáncer se relacionan. 3) que las vacunas y el autismo se relacionan. 4) que la candida albicans en exceso produce péptidos que al llegar al cerebro en forma de opiáceos, genera las ya conocidas conductas autistas.5) que el autismo se cura con tratamientos biomédicos etc.etc

Ahora bien entiendo a los padres que ven mejorías palpables en sus hijos, les creo por supuesto, por otro lado quien soy yo para no creerles, pero por lo menos tengan cierto cuidado, nunca abandonen la Terapia Conductual, sean pacientes a la larga y en forma real ese tratamiento es el que salvara a su hijo del hundimiento. Por algo la gran mayoría de los profesionales que trabajan con tratamientos biomédicos siempre aconsejan no dejar la terapia. Un abrazo. A".

Cuando la mayor parte del foro no está interesado en el debate, sobre todo por los términos en los que se produce, pueden aparecer mensajes que intenten ponerle fin:

(Autismo Infantil 18 de agosto de 2007)

"Buenos días creo que lo que tenemos que aprender los padres que participamos en un Foro es a tener la amplitud mental de saber que somos muchos participantes y que cada uno piensa diferente y estamos haciendo cosas diferentes en cuanto al tratamiento de nuestros niños. Si todo lo que enviamos al Foro son defensas acérrimas de lo que hacemos y descalificaciones con respecto a lo que pueden estar haciendo otros padres esto más que un foro se transforma en un ring de boxeo. Creo que la participación debería ser positiva volcando cada uno sus experiencias y así ver la de los demás. Saludos S".

Y algunos de estos mensajes pueden instalar problemáticas del tipo hasta dónde llega la responsabilidad de los padres y hasta dónde la de los médicos o en que términos puede debatir un padre con un médico:

Mensaje Inicial (Autismo Infantil 09 de agosto de 2007)

"Hola A, me alegra que hayas terminado con tema de la ética para médicos, ya que yo no lo soy. Yo soy mamá de un nene especial, y muchas veces me pasó que los médicos argentinos dan por seguro, tratamientos que están en prueba, o descartados en otros países. Pero también desconoces otros tratamientos. Como soy mamá, me importa muy poco este debate, porque creo que son ellos quienes tienen el problema y seguro que encontrarán soluciones. El mío es elegir médico que lleve adelante un determinado tratamiento y asuma la responsabilidad profesional que le toca (...) Lo bueno de ser madre y no médico, es que puedo ir mejorando la alimentación, para que nutra, sacie, y sea placentera, y tal vez, cure. Un abrazo. P

".Respuesta (Autismo Infantil 10 de agosto de 2007)"Estimada P, es perfectamente claro que nosotros los Papas de niños especiales o de niños normales somos los absolutos responsables por su vida, no solo en la alimentación, sino también en todos los órdenes de la vida. Traje a colación la información que logro obtener por diferentes medios a raíz de tantísima información donde se asegura que una dieta libre de gluten y caseína, o una quelación de metales pesados, cura el autismo, lo cual es una tremenda mentira. Es solo eso cruzar información entre padres, obviamente cualquiera puede tomar o no dicha información. Pero de mi parte trato de pedir cierta legitimidad por parte de los profesionales que en este caso asisten a las listas de ayuda en internet. Un abrazo, A".

Ante la ausencia de respuestas inequívocas a las preguntas ¿qué es autismo? ¿cuál es el tratamiento a seguir? y ¿es posible la cura?, para decidir sus cursos de acción los padres establecen un contacto cotidiano con el saber médico y al interiorizarse en él toman posiciones respecto de los debates presentes. Pero este intenso diálogo no sólo genera fuertes vínculos entre padres y profesionales de la salud -ya sea por apoyo u oposición-, sino que además provoca dinámicas particulares entre los padres. Tienen lugar intensos enfrentamientos entre padres partidarios de distintas corrientes teóricas y disputas en torno al lugar mismo de los padres en el debate con y entre profesionales de la salud.

Surgen como interrogantes qué significa ser padres de personas diagnosticadas como autistas y cuáles son sus tareas. No hay una única respuesta a esto y las opiniones respecto de cuál es la incumbencia de los padres, qué decisiones son su responsabilidad y hasta dónde llega su capacidad de accionar son sumamente disímiles. Para algunos su rol de padres implica necesariamente evaluar la legitimidad de las prácticas médicas, tomar una posición firme al respecto y en consecuencia desplegar defensas y acusaciones dirigidas al campo médico. Para otros padres su tarea no incluye tomar parte en debates académicos sino confiar en que la persona que trata a sus hijos asuma con responsabilidad su profesión. Podemos resumir la problemática que se plantea de la siguiente manera: ¿deben los padres mantener una actitud que se limite a informase de las opciones posibles y luego decidir sobre lo más conveniente para sus hijos? ¿o pueden adoptar una posición de igual a igual en el debate con los profesionales de la salud, tomando partidario por una de las opciones y apoyándola como la más conveniente frente a los casos de autismo en general?

4) Presentación de nuevos miembros y formas de recibimiento: recordemos que una de las características principales del autismo, tal como se lo define actualmente, es el desarrollo normal hasta los 18 meses de edad. Los padres en general empiezan a notar la ausencia de ciertas conductas, por ejemplo el señalar, pero el acontecimiento que mencionan como quiebre es el diagnóstico. En términos de Grimberg (1998), el diagnóstico constituye un "hito" a partir del cual se organizan las narrativas de la experiencia, tornándose constitutivo de las identidades y de las relaciones con los otros. Por supuesto no solo el diagnóstico se establece como un hito, pero comencemos con los relatos de nuevos ingresantes al foro para luego adentrarnos en las narrativas de padres que desde hace tiempo conviven con el autismo.

Arribar al diagnóstico de autismo es, en una primera instancia, la obtención de una respuesta largamente esperada. En nuestro país este tipo de diagnóstico suele demorar, en el mejor de los casos, un año. Esto quiere decir que los padres notaron conductas en sus hijos que les llamaron la atención y desde ese momento hasta el diagnóstico peregrinaron de un especialista a otro sin saber exactamente que estaba ocurriendo. Sin embargo, la ansiada respuesta viene acompañada de un nuevo mundo lleno de incertidumbre. Una vez a los padres se les comunica "qué tiene" su hijo deben afrontar que se trata de un trastorno del desarrollo, una condición permanente que lo afectará el resto de su vida (al menos tal y como se lo concibe hasta el momento). Pero la situación se tornará aún más impactante cuando los padres quieran saber más de "eso" que "tiene" su hijo, comenzarán entonces nuevas preguntas sin respuestas y la búsqueda incesante de información.

Mensaje inicial (Autismo Infantil 20 de agosto de 2007)

"Hola. Soy I, vivo en Buenos Aires y a mi nene G, que cumplió hace poco dos años, le diagnosticaron TGD no especificado hace un mes aproximadamente. Estamos recién comenzando con el tratamiento y tengo mil preguntas, por eso decidí unirme al foro, para hacer preguntas y leer las de otros, para obtener la mayor cantidad de información posible, como así también intercambiar experiencias, alegrías y tristezas con otros que pasan por algo parecido. Un saludo grande a todos".

Respuesta 1 (Autismo Infantil 21 de agosto de 2007)

"Hola I! Bienvenida al foro. Soy mamá de A de 7 años con TGD, cuando empezamos con el tema A tenia 3. Desde mi experiencia te puedo acercar muchas cosas, lindas y feas también. Pero por sobre todas las cosas es mi aliento y fe para caminar. Al principio parece todo muy terrible, durante peor y hoy te digo A ESTA ESPECTACULAR. Lleva mucho laburo encima, con gente que "la tiene clara" y nos banca a nosotros también. Si queres escribime a mi e-mail. Saludos Afectuosamente A (Villa del Parque)"

Respuesta 2 (Autismo Infantil 22 de agosto de 2007)

"Hola A Gracias por contestarme. Desde que nos enteramos de lo de G te juro que ya he pasado por todos los estados de ánimo posibles, igual que mi marido. Todo ha sido un baldazo de agua fría para nosotros, calculo que igual que para todos los que les toca vivirlo. Te encontrás con algo que ni sabías que existía, y le está pasando a tu hijo! Así que sentirme acompañada es lo mejor que me puede pasar en este momento, sobre todo por otros que ya la pasaron, o la están pasando. Te pido cualquier información que se te ocurra útil, desde nombres de profesionales, como fue evolucionando A, tus experiencias personales y como familia, lo que sea, en la medida que puedas. Preferiría no haber leído en tu mail que hubo cosas feas, pero me alegra saber que A hoy ESTA ESPECTACULAR. Ojalá en unos años pueda decir lo mismo de mi G. Nosotros estamos por empezar el tratamiento cognitivo conductual con gente del CIDEP, fundación a cargo del Dr. G C, todos nos hablan muy bien de él, espero que sea lo mejor para el gordo. Te mando un beso grande, y otra vez gracias por la bienvenida. I (Almagro)".

Encontramos una referencia reiterada -tanto en los casos en que el diagnóstico es reciente como en los que no- a la incertidumbre, el desconocimiento y la necesidad de información. Sin embargo no se trata sólo de compartir emociones frente a ese "algo" del que se desconocía su existencia. Además de palabras de apoyo y aliento a los ingresantes encontramos casos en lo que esto se entrelaza con la defensa de determinadas terapias. Es decir que las formas de recibimiento a los nuevos ingresantes se encuentran atravesadas por

los debates en torno a las definiciones, clasificaciones y las terapias trabajados en el tópico 3.

Mensaje inicial (Autismo Infantil 15 de agosto de 2007)

"Hola mi nombre es V, y mi nene se llama I, tiene 6 años, y recién ahora estamos comenzando el tratamiento, tenemos la obra social ASE, y la verdad hasta ahora es muy buena, la neuróloga-pediatra nos dijo que empezaría con 2 sesiones semanales con fonoaudióloga y una vez semanal con psicomotricista, y que mas adelante seguiríamos con psicología. Estamos también tramitando la maestra integradora (...) si alguien tiene algo para aportarme les estaría muy agradecida. Cariños V".

Respuesta 1 (Autismo Infantil 15 de agosto de 2007)

"Hola V. Bienvenida al foro y como mamá de un niño de 3 años con trastorno autista puedo aportarte desde mi experiencia que no sólo existen los tratamientos psico- conductuales. Tenés conocimiento del Tratamiento Biomédico del Autism Research Institute de California (USA)? El mismo estudia las causas del autismo y tiene un protocolo biológico y bioquímico para tratar las enfermedades concomitantes al diagnóstico. En Argentina ya somos varios los papás que lo estamos llevando a cabo con buenos resultados. Si te interesa más información podés escribirme a mi correo personal. Saludos S".

Respuesta 2 (Autismo Infantil 15 de agosto de 2007)

"Hola V bienvenida al foro, te comento que hoy por hoy, el UNICO TRATAMIENTO CON REAL EFICACIA en cuanto a niños con diagnostico certero de Trastorno Autista es la TERAPIA CONDUCTUAL, dicho tratamiento hace mas de 20 años que esta siendo utilizado con decenas de miles de niños con autismo con avances desde casi totales hasta con menores cambios. El resto de tratamientos biomédicos, dietarios, vitamínicos, son tratamientos aun en ETAPA DE PRUEBA, es cierto que nosotros siendo ya personas adultas con la responsabilidad absoluta sobre la ya un tanto complicada calidad de vida de nuestros hijos con TEA, podemos darnos el lujo de utilizarlos como "conejillos de la India", esta en cada uno saber cual es el camino a elegir, si el SEGURO y SUPER PROBADO o el aun riesgoso y seguramente muy poco eficaz tratamiento (...) Un abrazo, A".

Como mencionamos, las conductas asociadas al autismo comienzan a manifestarse a partir de los 18 meses de edad, tomando a lo padres por sorpresa ya que los casos de autismo no pueden anticiparse. A esto se suma la demora en el diagnóstico, que puede llevar meses e incluso años. Nos encontramos entonces frente a una primera etapa de incertidumbre marcada por la ausencia de un rótulo para designar el comportamiento de los niños. Tras el diagnóstico sobreviene una segunda etapa de desconcierto originada en la ausencia de un acuerdo sobre como accionar frente a esa situación que ya tiene nombre: autismo. Fuertemente ligado a esto aparece la incansable búsqueda por parte de los padres de respuestas que, inmersión en el saber médico mediante, suelen conducir a la adscripción casi dogmática a una de las teorías existentes (como vimos en el tópico 3). En este entrecruzamiento entre la búsqueda de información para mitigar el desconcierto y la adhesión a una de las tantas respuestas posibles, aparece nuevamente el debate acerca del rol de los padres y sus campos de acción. Para alguno padres es su deber estar informados y evaluar esa información (aunque no existan criterios claros para hacerlo), porque serían ellos los responsables de encontrar el mejor tratamiento para sus hijos y, llegado el caso, "culpables" de utilizar a sus hijos como objeto de prueba o de someterlo a tratamientos que no los benefician.

5) Momentos claves posteriores al diagnóstico: retomando lo mencionado acerca de los hitos, nos encontramos con los relatos de padres o madres en circunstancias de desaliento, cansancio o agotamiento. Estos contienen la narrativa de los sujetos acerca de situaciones conflictivas (más allá del diagnóstico y los primeros momentos) y las respuestas de los otros padres. En algunos casos puede tratarse de problemas familiares que surjan a partir del "convivir con el autismo". Este es un ejemplo de cómo se pueden modificar las relaciones entre los miembros de una familia y como se redefinen sus identidades:

(Autismo en Argentina 15 de agosto de 2007)

"(...) comenzamos a tener cierto inconvenientes con G hermano de F (TGD-NE) G tiene 6 años y esta comenzando una espiral de mala conducta en general que es preocupante, a punto tal de estar al borde de que lo echen del colegio por la mala conducta que desarrolla allí. Según su psicólogo son pases de factura por la falta de atención que le dimos, en función de tener más necesidad de atención su hermano, que en un comienzo fue diagnosticado como autista moderado. Sumado a esto que ya comienza a sentir en algunos momentos cierta "vergüenza" sobre su hermano y su particular forma de ver ciertas cosas de la vida. Estamos comenzando nuestra tarea con el ahora, sin abandonar todo lo que venimos haciendo con F. Les iré contando como se desarrollan los acontecimientos. Saludos, A".

Los sentimientos de vergüenza o la demanda de atención no son las únicas expresiones posibles de los hermanos, en los foros se narran también situaciones en las que se comportan como defensores de sus hermanos autistas. Una mama relató que los comportamientos violentos de su hijo no autista estaban dirigidos hacia los compañeros de colegio que se burlaban de su hermano.19Pero no solo se ven afectadas las relaciones al interior de las familias, el contacto con los otros externos al grupo familiar también se ve modificado.

Mensaje inicial (ACA 03 de agosto de 2007)

"(...) F aun es chiquito, aun no cumple los tres años. Hasta ahora, yo me venía manejando en una rutina bastante reducida, en el sentido que trabajaba en casa con F, la terapeuta ocupacional, la familia, el jardín, la escuela de mis hijos más grandecitos. A todos lados me movía en auto. Pero desde hace un mes no tengo más el auto y me muevo para todas partes caminando y en micro. Y recién ahora me doy cuenta de cuánto el resto de las personas notan la diferencia de F, antes no se notaba, íbamos al parque y jugaba y todo bien, sólo que él no interactuaba con otros chicos. Pero ahora las personas lo miran. Yo no pensé que eso me fuera a afectar, pero si lo hizo. Yo me siento muy orgullosa de mi gordito, lo adoro y pienso que es muy especial, que tiene capacidades que sus hermanos no, que son distintas capacidades, entonces, porqué me afecta!! Por qué me pone triste, si además F es de lo más feliz... Eso. A".

Respuesta (ACA 04 de agosto de 2007)

"Hola. A Espero que estés bien. A mí me ha pasado lo mismo con M, que tiene 4 años...M es muy alto, y peor, te imaginarás que parece como un nene de 7 años! entonces te imaginaras que la gente lo mira como "que grande es este nene para que haga berrinches" (los que todos conocemos). Es difícil, y pasa. Yo creo que es como te agarra el día, el ánimo que tienes. Muchas veces me llega (no me importa) y otras veces que estoy re cansada me quiero enterrar y me pone triste, sobre todo por lo testarudo que se pone. Yo lo adoro a M y estoy orgullosa de él!!! al igual que tú de F. Animo!!! lo mejor es tener la mente positiva y saber que nuestros hijos son lo mejor que hay en este mundo!!! Te mando un abrazo, L".

Lo que parece generar angustia no es solo la reacción de los otros ante la diferencia, sino el enfrentarse a través de esto a los propios sentimientos. La convivencia en el plano emocional del amor y el orgullo por sus hijos con el agotamiento y la tristeza que puede ocasionar esa diferencia que se establece. Más allá del impacto del diagnóstico, de la incertidumbre y de las dificultades que surgen en la vida cotidiana, el hecho mismo de tener un hijo autista provoca sentimientos de angustia que resultan difíciles de expresar. Incluso llega a manifestarse cierta culpa por tener esos sentimientos y cualquier mínimo comentario al respecto va acompañado de referencias positivas hacia sus hijos, como el orgullo que sienten por ellos o lo especiales que son. A raíz de una serie de mensajes que se enviaron al foro continuando este tema, uno de los padres envió uno sobre "el duelo" y esto desencadenó toda una discusión al respecto.

Mensaje inicial (ACA y Autismo en Argentina 06 de agosto de 2007)

"(...) La noticia de tener un hijo con discapacidad provoca una serie de emociones muy variantes, que a fin de cuentas termina siendo parte natural de un proceso de asimilación ante la pérdida de un ser querido o bien, de una ilusión como es el caso de nosotros, donde al recibir un diagnóstico de nuestros hijos la realidad que nos mostraban era totalmente diferente a aquella que conocíamos. Este proceso es conocido como "Duelo" (...) Es tiempo de dejar de lado el tema de nuestros hijos por un ratito y recapitular el de nosotros como padres, que bien lo tenemos merecido. Que tengan todos una bonita semana. J G".

Nos encontramos aquí con un padre que propone explorar los sentimientos que provoca el saber que se tiene un hijo autista. Posteriormente aparecieron mensajes que concordaban con el anterior y consideraban provechoso intercambiar apreciaciones sobre el tema y otros casos en los se estima que hablar sobre esto corría el foco del tema central: sus hijos.

Respuesta 1 (ACA 07 de agosto de 2007)

"Estoy totalmente de acuerdo, porque antes que una mamá de una niña con Síndrome de Rett soy mamá, soy ser humano, y tengo sentimientos, y mi hija me provoca sentimientos y reacciones que por ahí no me provoca mi otra hija "normal", como abordamos tratamientos largos, desgastantes, etc. etc. sin poner de nuestro animo, mente y corazón?. no somos robot, N".

Respuesta 2 (ACA 07 de agosto de 2007

)"Estimados miembros. Es duro recibir un diagnóstico relacionado a un Trastorno Mental. Pero no es una sentencia a muerte, es una sentencia a trabajar duro por la rehabilitación en algunos casos y la recuperación en otros. Sinceramente no estamos para el "Ser o No Ser", nuestros hijos están enfermos y debemos preocuparnos por mejorar su condición médica. No podemos permitir que teorías obsoletas nos manejen la vida y nos insistan en aceptar estoicamente un diagnóstico perpetuo cuando no es así. Mi hijo tiene un Trastorno Autista, está saliendo del espectro y muchos niños también lo logran con una lucha que poco tiene que ver con lo psicológico. Esto es algo muy serio para que sólo nos vendan un "duelo". Saludos S".

A primera vista el mensaje inicial no hace otra cosa que proponer un nuevo tema para discutir en el foro, que estaría perfectamente a tono con los tópicos que generalmente se tratan. Sin embargo, los mensajes de respuesta que desencadena no tienen nada de cotidianos, ya sea que apoyen la idea o la desestimen. Aquellos que están de acuerdo con darse un espacio para expresar lo que sienten al respecto de sus hijos hacen explícitas emociones que generalmente quedan en las sombras: la sensación de pérdida o el ser algo más que el padre de un niño con diagnostico de TGD. Para otros, discutir estas emociones es una perdida de tiempo que se interpone en el camino correcto de la toma de decisión y la acción. Es decir, aparece nuevamente aquí el deber de los padres de informarse, de encontrar los mejores sitios de atención y de hacer todo lo posible para que sus hijos estén mejor. En esta búsqueda incesante lo que les ocurra a ellos en tanto padres y en tanto personas quedará en segundo plano.

En uno de los mensajes sobre el duelo se afirmó que éste se realiza por el hijo perdido, sobre todo haciendo hincapié en que en los primeros meses de vida no se manifiestan las conductas asociadas al autismo. Al leer los mensajes posteriores resulta interesante observar cómo se va desplazando el foco, desde el hijo perdido y la diferencia, hacia la incertidumbre tras el diagnóstico como causa de angustia.

Respuesta 1 (ACA, Autismo en argentina 08 de agosto de 2007)

"(...) entiendo que sumado al duelo que debemos traspasar al no tener en nuestras manos al hijo "ideal", debemos sumar la incertidumbre frente a lo desconocido, la poca información que obtenemos al comienzo por parte de los profesionales (no todos), pero en su gran mayoría. Quizás también la desesperación ante no conocer cual es el camino a seguir, en fin creo que todo suma para atrás en un primer momento. Saludos, A".

Respuesta 2 (ACA 08 de agosto de 2007)

"A pesar del dolor, no por la diferencia, sino por la incertidumbre, tal como lo expresa A, uno puede y debe seguir adelante y no quedarse pegado. Pero, ¿porqué no darse un tiempito, una licencia, para la reflexión? A".

Estos mensajes permiten retomar aspectos mencionados anteriormente, por una parte la reiterada referencia a la angustia que genera la falta de información tras el diagnóstico al posicionar a los padres en una situación de incertidumbre constante (tópico 4). Desconcierto que en muchos casos los padres intentar mitigar con la adhesión casi dogmática a determinadas teorías, que los proveen de una causa y un tratamiento (tópico 3). Por otra parte percibimos situaciones angustiantes posteriores al diagnóstico, generadas por las reorganizaciones al interior de la familia y por los efectos de las miradas de los otros externos (tópico 5). La falta de respuestas unívocas y la intensa búsqueda de información llevan a la construcción de marcos de interpretación siempre vulnerables y en conflicto. Por ello, incluso en los casos de las adhesiones teóricas más fuertes, la incertidumbre no se disipa nunca completamente. Pero en esta lucha por comprender parece desvanecerse la posibilidad de explorar los propios sentimientos de los padres frente al inesperado cambio en sus vidas. En este punto notamos lo conflictivo que resulta reflexionar sobre los propios sentimientos de tristeza, pérdida o cansancio si son generados por los hijos. Produciéndose un desplazamiento hacia la incertidumbre por falta de información y respuestas unívocas como única causa de angustia. Tan en las sombras estaría la posibilidad de este cuestionamiento que, apenas se insinúa en un mensaje, el foro es inundado de réplicas que vuelven a encausar el debate hacia la incertidumbre tras el diagnóstico.

CONSIDERACIONES FINALES

La acción organizativa de los padres, con sus distintos niveles de intercambio de información, ayuda mutua, reclamo y gestión de instituciones acordes a sus necesidades, se encuentra atravesada por los debates referentes a la definición/causa/tratamiento/cura del autismo entre profesionales de distintas áreas (educadores, psicólogos -conductistas, cognitivistas y psicoanalistas-, terapistas, genetistas, neurólogos, neurobiólogos y pediatras). A esto se suman -en el caso de Argentina- las dinámicas generadas a partir de la impronta de la formación psicoanalítica en el sector público y la influencia de corrientes hegemónicas a nivel internacional (conductismo y cognitivismo) en el sector privado de atención.

Los padres deben encontrar centros de atención que respondan a sus necesidades y decidir que tratamiento seguirá su hijo; en esta búsqueda se enfrentan a los desacuerdos entre los profesionales de la salud, a las barreras que generan las obras sociales y las escuelas para llevar a la práctica los tratamientos y a un Estado que generalmente no da respuesta a sus problemas. Ante la ausencia de un curso de acción claro a seguir y en medio de marcos interpretativos tan contradictorios entre sí, se instala en la cotidianeidad de los padres un permanente clima de incertidumbre que intentan sortear a través de estrategias marcadas por el apoyo mutuo y el intercambio de información, pero también por medio de una profunda interiorización en el saber médico.

Los primeros contactos informales entre los padres pueden devenir en la organización de grupos con fines inmediatos de reclamo o estrategias a largo plazo como la creación de centros de tratamiento del autismo o la movilización en pos de un objetivo común como la ley nacional. En este camino se enfrentan diariamente a múltiples desafíos, sus prácticas cotidianas se ven transformadas por los reclamos, la búsqueda de información y el peregrinaje de un especialista a otro. Conjuntamente se producen cambios en la manera de pensarse a sí mismos como padres, sus vínculos entre sí y con sus hijos, y las relaciones con los otros externos a la familia. Estos procesos están insertos en un contexto más amplio que implica "las relaciones de hegemonía entre diferentes actores sociales (institucionales y no institucionales) y su escenario el de las variables correlaciones de fuerza en la disputa y la negociación. De todas maneras el papel de la medicina es central en tanto provee la base 'científica' de legitimación de definiciones y modalidades de respuesta social y política" (Grimberg 1998: 28). Es decir, la praxis de los padres adquiere su carácter complejo en la perspectiva de su interacción con otros actores en diferentes niveles, la tensión entre el sector público y el privado, las características nacionales y las presiones internacionales, la formación profesional y las características de la atención, la iniciativa individual y la acción colectiva. En el centro se encuentra la "legitimación científica" y las distintas fuerzas parecen girar en torno a las definiciones que se elaboran desde el saber médico.

Las conductas asociadas al autismo se han constituido a lo largo del siglo XX en un problema médico, que en tanto tal necesita ser diagnosticado y para ello definido. Se crea así una narrativa, en términos de Good (1994), que busca representar la enfermedad, objetivar su fuente y ordenar y significar los acontecimientos. Al tiempo que esas narrativas médicas influyen en las actitudes de las personas y en sus propias narrativas (Conrad 1982). Los distintos momentos claves en la narrativa médica han marcado las representaciones que los padres se han hecho sus hijos y de su relación con ellos; de ser los responsables de las conductas de sus hijos, pasando por el auge de las terapias educativas y la detección temprana hasta la posibilidad de cura del autismo, muchas han sido las afirmaciones que han dejado su huella modificando, articulando y dando sentido al relato de la experiencia de los padres.

El lugar a ocupar por los padres se torna extremadamente complejo, no sólo por cómo influyen en ellos y en sus relaciones al interior de la familia las distintas narrativas provenientes del saber médico, sino también por las acciones que deben llevar a cabo en este contexto: se convierten en expertos en las teorías de causa/tratamiento/cura del autismo y realizan actividades gestión, como la conformación de centros de atención. Se transforman en difusores del nuevo conocimiento adquirido, realizan demandas para el cumplimiento de las disposiciones existentes en salud y educación vinculadas al autismo y se organizan incluso para impulsar un proyecto de ley específico de TGD.

El auge internacional de las corrientes cognitivo-conductuales condujo en Argentina a una reconfiguración de los espacios de atención. Mientras las instituciones del ámbito público mantuvieron una impronta psicoanalítica, las nuevas corrientes inundaron el sector privado, impulsadas tanto por profesionales de la salud como por los padres. No sabemos que ocurrirá con los recientes tratamientos biomédicos, que por el momento en nuestro país aún se encuentran asociados a nombres -Carlos Cilento- más que a espacios institucionales. Lo cierto es que estos tratamientos biomédicos poco a poco han ido ganando terreno y desde hace poco más de un año existe en nuestro país un foro de Internet exclusivamente dedicado a ellos. Se abre así la puerta no solo a una nueva redefinición del autismo, sino -y principalmente- a un debate sobre la posibilidad de curar el autismo.

Agradecimientos

Esta investigación estuvo guiada en sus momentos iniciales por los equipos docentes de las siguientes materias del ciclo de grado de la carrera de Ciencias Antropológicas: Seminario Anual de Etnohistoria, Seminario de Antropología Médica y Metodología y Técnicas de la Investigación de Campo. Agradezco especialmente al Dr. Carlos Zanolli por la paciente lectura y corrección de los borradores.

NOTAS

1.- Si bien podría resultar más adecuado utilizar el término Trastornos Generalizados del Desarrollo, las definiciones continúan debatiéndose. Investigadores, profesionales dedicados a la atención y padres continúan utilizando el término autismo para referirse a una realidad más amplia de lo que estrictamente puede significar en los manuales de diagnóstico. A lo largo del texto utilizamos la palabra autismo en este sentido general, excepto en los casos que nos referimos estrictamente a los debates sobre clasificaciones y definiciones.

2.- Los estudios sobre la prevalencia del autismo arrojan cada día cifras más asombrosas y discutidas. En el transcurso de 10 años se pasó de 4,5 casos cada 10.000 personas a estadísticas que afirman una prevalencia de 1/1000 o 1/200 y algunos sectores comienzan a hablar de una "epidemia". Estas estadísticas son dudosas por distintas razones: el incremento de personas autistas puede deberse a que se realizan más estadísticas y en más regiones y no a un aumento real; se están aplicando porcentajes correspondientes a unos pocos países (Estados Unidos, Inglaterra, Japón) a escala mundial; los criterios de qué es autismo y qué no varían de un estudio a otro. Sin embargo no es nuestra intención aquí criticar la veracidad de las estadísticas, sino resaltar que circula una idea general de que cada vez hay más casos de autismo y, para las posturas más extremas, se trata de un crecimiento alarmante.

3.- La película más conocida que incorporó la temática del autismo es Rainman (EEUU-1988). En las décadas siguientes el espacio del autismo en el cine fue incrementándose, ejemplo de ello son ¿Quién Ama a Gilbert Grape? (EEUU-1993), Al Rojo Vivo (EEUU-1998), Molly (EEUU-1999), Sueño de una noche de invierno (Serbia-Montenegro-2004) y Un viaje inesperado (EEUU-2004).

4.- En nuestro país el ciclo televisivo CQC lanzó en 2005 una campaña de difusión general mediante un ciclo de comerciales que informan sobre las necesidades, características y conductas de las personas autistas. Mientras que en 2006 el programa conducido por Juan Miceli "Plagas 3.0: las problemáticas del nuevo milenio" transmitió las actividades que se realizan en hogares para niños con autismo y los testimonios de integrantes la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APADEA).

5.- Presidente y Vicepresidente, respectivamente, de la Comisión de Discapacidad.

6.- Estos grupos han sido trabajados en parte por Barcala et al. (2003, 2004), Oliva et al. (2001) y por Rubistein y Manzotti (1997).

7.- Impulsados en el plano internacional por Jon Pangborn y Sidney Baker y promovidos en Argentina por el psicólogo Carlos Cilento.

8.- Otra hipótesis alternativa formulada posteriormente en el marco de las corrientes conductuales es que el distanciamiento de los padres podía ser una consecuencia y no la causa del comportamiento autista de los niños.

9.- Los neurotransmisores son sustancias que el propio organismo produce y que funcionan como mediadores químicos relacionados con determinadas funciones orgánicas, un exceso o una deficiencia de alguna de estas sustancias, o un desequilibrio entre dos neurotransmisores pueden ocasionar trastornos de conducta.

10.- Generalmente cuando los autores de línea conductista se refieren a las posibles causas del autismo suelen retomar las teorías cognitivas e incorporar los avances en genética, neurología y biología. Se caracterizan además por una fuerte oposición a las teorías psicoanalíticas.

11.- De estas clasificaciones la más utilizada en la academia es la formulada por la Asociación Americana de Psiquiatría, que incluye bajo la categoría de TGD cinco subtipos. El trastorno autista se asemeja a la caracterización propuesta por Kanner. El trastorno de Asperger recibe el nombre de quien lo describió por primera vez y se diferencia del autismo en que no presenta trastornos significativos del lenguaje. El trastorno de Rett se caracteriza por la desaceleración del crecimiento craneal luego de los cinco meses de edad, trastornos motrices y de lenguaje muy profundos, hasta el momento se piensa que solo se presenta en mujeres. El trastorno desintegrativo de la niñez implica un desarrollo normal por lo menos hasta los dos años y la perdida (antes de los 10 años) de las habilidades adquiridas hasta ese momento. Finalmente, los trastornos generalizados no especificados incluyen aquellos casos que no pueden clasificarse claramente en alguna de las categorías precedentes.

12.- Los centros públicos de tratamiento y las investigaciones sobre prevalencia y caracterización del sistema de atención son de "autistas y psicóticos". Es decir, a pesar de que los términos han sido separados en la práctica se mantiene unidos.

13.- Estos trabajos se dan en el marco de un Proyecto UBACyT y el análisis se realiza a partir de los datos obtenidos del Hospital de Día Infantil el cual constituye, junto con el Hospital Carolina Tobar García, uno de los dos únicos centros de referencia y derivación del sector público -en Capital Federal y Gran Buenos Aires- especializado en la atención de niños psicóticos y autistas.

14.- Las personas que participan en Autismo Infantil y en Autismo en Argentina residen en su mayoría en Capital Federal o en Provincia de Buenos Aires. Esto no ha sido parte de una selección, simplemente son escasos los miembros de otra región.

15.- Los miembros de familias que escriben en los foros son padres o madres, hasta la fecha solo tenemos conocimiento de la existencia de un foro de hermanos de personas diagnosticadas con autismo, pero que dejó de funcionar tras pocos meses. Por otro lado, la mayor parte de los casos de autismo que se mencionan en los foros son niños y en menor medida adolescentes. Es diferentes ámbitos (investigación, asistencia y educación pública o privada, iniciativas familiares) es casi inexistente la información sobre personas adultas con diagnóstico de autismo.

16.- Realizamos una transcripción con leve modificaciones de cuestiones ortográficas para facilitar la lectura de los fragmentos pertenecientes a los foros. La puntuación y el uso de mayúsculas se ha conservado tal como se presenta en los mensajes.

17.- Si bien se realizó una lectura inicial que abarca desde marzo a noviembre de 2007, para el presente trabajo se seleccionaron solo los mensajes del mes de agosto de cada foro, que suman un total de 858.

18.- En lo que resta de este apartado iremos citando otros mensajes con el fin de ilustrar distintas situaciones pero que también podrían leerse como ejemplos de la dinámica mencionada, sobre todo el mensaje en el que un miembro abandona el foro de ACA.

19.- No hemos encontrado investigaciones que se refieran a los hermanos de las personas autistas. En los mensajes que analizamos aquí los hermanos parecen ser los únicos integrantes de la familia con la posibilidad de expresar abiertamente su rechazo a la persona autista. No deja de ser significativo que algo similar ocurra en las películas que se han realizado sobre autismo cuyos protagonistas son hermanos, como es el caso de Rainman o Molly.

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