ARTÍCULO

Etiología y riesgo en la construcción clínica de la enfermedad VIH-sida. Ensayo de antropología de la medicina

 

Susana Margulies

Susana Margulies. Programa de Antropología y Salud, Sección de Antropología Social, Instituto de Ciencias Antropológicas, Facultad de Filosofía y Letras, Universidad de Buenos Aires. Puan 480, 4º. Oficina 414, 1406 Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina. E-mail: medica@filo.uba.ar

 

Recibido 2 de Junio 2009.
Aceptado 3 de Julio 2009

 

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RESUMEN

En este artículo analizo la construcción del riesgo en la medicina clínica del Sida a partir del estudio de las argumentaciones y las formas retóricas puestas en juego en la presentación de la etiología de la enfermedad, la trasmisión viral y la relación entre procesos orgánicos y procesos sociales por parte de un conjunto de profesionales comprometidos en la atención de personas viviendo con VIH (PVVIH) y entrevistados en dos momentos de la epidemia (1993-1994 y 1998-2000). En la reconstrucción de la trama narrativa que pone en relación hallazgos científicos, evidencias epidemiológicas, síntomas y signos relevados en la atención de los pacientes, clasificaciones diagnósticas, presentaciones patogénicas, etc., destaco un conjunto de desplazamientos de sentido mediante procesos de tipo metonímico que vinculan vías de trasmisión, comportamientos sociales, causa y riesgo. A partir de allí desarrollo la cuestión de la individualización del riesgo en la atención de las PVVIH especificando qué componentes o aspectos de la vida sexual, las relaciones de género, el consumo de drogas y los modos de vida de los afectados juegan roles significativos en el accionar clínico y permiten establecer criterios o indicadores para definir la posibilidad individual de contraer y/o desarrollar la enfermedad y de adoptar comportamientos de cuidado en especial en la implementación de los tratamientos antirretrovirales.

Palabras clave: VIH-Sida; Riesgo; Clínica médica; Narrativa biomédica.

ABSTRACT

Etiology And Risk In The Clinical Construction Of Hiv-Aids: An Essay From The Anthropology Of Medicine. In this article, the construction of risk in AIDS related clinical Medicine is analyzed. The arguments and rhetoric in the presentation of the etiology of the illness, viral transmission and the relationship between organic and social processes by a group of medical professionals engaged in the care of persons living with HIV and interviewed during two moments of the epidemic (1993-1994 and 1998-2000) are studied. The paper reconstructs the narrative plot that relates scientific findings, epidemiological evidence, signs and symptons identified in patient care, diagnostic classifications, pathogenic presentations, and so on. It further identifies metonymies that link trasmission routes, social behaviors, cause and risk. The question of risk individualization in medical attention is addressed through the identification of aspects of sexual lives, gender relationships, drug consumption and ways of living of the affected persons that play significant roles in clinical work and contribute to the establishment of the individual possibility of contracting and/or developing AIDS and of adopting care behaviors, especially regarding the application of antiretroviral therapies.

Keywords: HIV-AIDS; Risk; Clinical Medicine; Biomedical narratives.

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EL MARCO DEL ESTUDIO

En este escrito analizo las narrativas del riesgo y su papel en la construcción de prácticas, relaciones y sujetos en el marco del ejercicio clínico de la medicina del VIH-Sida sobre la base de un estudio antropológico de los procesos de institucionalización médica de la atención de PVVIH iniciado en el año 1993. Esta presentación forma parte de un análisis más amplio de la construcción médico-clínica de la enfermedad y los procesos de atención del Sida en el marco de las respuestas de los servicios de salud biomédicos en el área metropolitana de Buenos Aires a partir de 1993 y hasta 2000. El objetivo ha sido estudiar los modos históricamente variables de institucionalización de la atención de las personas viviendo con VIH-Sida (PVVIH) apuntando a sus distintas dimensiones: teórico-técnicas, referidas a la implementación de modalidades y tecnologías preventivas, diagnósticas y terapéuticas; político-normativas relativas a los modos de organizar las respuestas a la enfermedad y las relaciones con los afectados; y socio-ideológicas para abordar los aspectos de normalización y de construcción de sujetos implicados en los regímenes de atención médica y prevención. Cabe señalar que, aun reconociendo la incidencia "de procesos económico-políticos y socio-culturales" más amplios en esos procesos de institucionalización, nuestra propuesta teórico-metodológica se orientó al estudio de tal incidencia a partir de su abordaje en el nivel específico del saber y las prácticas de la atención médica de los afectados (Menéndez y Di Pardo 1996: 227).

En función de este objetivo mayor, la investigación siguió dos líneas de indagación. Por un lado se describieron y analizaron los procesos de la atención médica en dos etapas sucesivas (1995-1997 y 1998-2000) de estudio en dos hospitales públicos de la ciudad de Buenos Aires. Para ello se pusieron en juego distintas estrategias propias de la antropología: observación con participación en distintos espacios institucionales, seguimiento de itinerarios terapéuticos de pacientes y entrevistas con distinto nivel de estructuración según el contexto y el aspecto institucional a relevar. Por el otro, se analizaron los modos de categorizar, significar y otorgar sentido a la enfermedad y a los afectados de un conjunto de médicos involucrados en la atención directa de PVVIH desde por lo menos el año 1990 en centros asistenciales de la ciudad de Buenos Aires y conurbano bonaerense. Para ello se analizó el material producido a partir de entrevistas en profundidad realizadas a un total de 33 profesionales, 18 en el período 1993-1994 y 15 en el período 1998-2000.

Una parte sustantiva de estos profesionales (aproximadamente el 50%) se había iniciado en la atención de pacientes con VIH-Sida a mediados de la década de 1980 y la mayor parte (23) tenía formación en infectología. Todos trabajaban en centros asistenciales públicos salvo dos que lo hacían en clínicas pertenecientes a obras sociales y uno en un hospital privado. En la Tabla 1 se presenta el universo de estos 33 profesionales, consignando sexo, especialidad, lugar de trabajo y años de recibidos. En el texto se identifica a los entrevistados mediante una codificación que incluye el número de orden consignado en la Tabla 1 y el año en que se efectuó la entrevista.

Tabla 1. Los médicos entrevistados.

El trabajo sobre el corpus de materiales obtenidos en las entrevistas realizadas en los períodos señalados permitió captar dos momentos en el accionar diagnóstico- terapéutico y los procesos de atención médica, antes y después de la introducción a partir de 1996 de las terapias antirretrovirales de alta eficacia. Éstas contribuyeron a reducir drásticamente la aparición de enfermedades y la mortalidad asociadas al VIH e implicaron la transformación del carácter de la infección convirtiéndola en una enfermedad transmisible crónica.1Así, si el período 1993-1994 estuvo marcado por una altísima letalidad, una incidencia significativa de casos y una respuesta técnica ineficaz frente a los efectos de la infección, 1998-1999 representó el momento inicial en la institucionalización de los tratamientos antirretrovirales, creando un nuevo orden y un sentido de certidumbre en el accionar terapéutico ausente hasta entonces.

Para el análisis del material de las entrevistas, se atendió a las descripciones, explicaciones y valoraciones médicas sobre su quehacer cotidiano en tanto fuentes de las prácticas de cada momento. También se abordaron las nociones, categorías y prescripciones médicas, priorizando no sólo los contenidos sino también los modos en que se presentaban los eventos y fenómenos, su base contextual y las formas retóricas puestas en juego en la construcción del VIH-Sida como un objeto médico. A partir de la tradición de estudios de narrativas biomédicas, se examinó entonces la narrativización en la construcción clínica de la enfermedad en los dos momentos históricos considerados y su relación con el manejo diagnóstico-terapéutico y sus funciones normativas e ideológicas (Del Vecchio Good et. al. 1994; Garro y Mattingly 2000; Good 1994; Good y Del Vecchio Good 2000; Kirmayer 1992; Mattingly 1998; Young 1995, 2003).

LA EPIDEMIA DEL VIH-SIDA EN LOS PERIODOS ESTUDIADOS

En 1982 se diagnosticaron los primeros casos de Sida en Argentina, todos ellos varones de entre 30 y 39 años, la vía de trasmisión informada para tres de ellos fue HSH ("hombres que tienen sexo con hombres") y para el restante "heterosexual".2El primer caso de Sida notificado como "usuario de drogas endovenosas" (UDI) fue en 1985. En 1986 se notificaron los primeros casos por trasmisión madre infectada-hijo y por transfusión de sangre infectada. El primer caso de Sida en una mujer fue registrado en el año 1987. Hasta ese año, los principales afectados fueron varones de entre 30 y 39 años y el patrón dominante de vías de trasmisión fue el informado como HSH con casi el 75% de los casos acumulados; detrás seguían los UDI, medicina con el 11,7%. En 1987 la relación hombre/mujer fue de 92/1 y a partir de entonces esta proporción ha ido descendiedo en forma sostenida.

En los años 1993-1994 se notificaron 3795 casos de Sida, siendo el total acumulado de casos notificados a 1994 de 6914. Este incremento del 121% mantuvo las tendencias que habían comenzado a esbozarse en los años previos: descendió la relación hombre/mujer (el 21,2% de los casos notificados en el bienio fueron mujeres) y en cuanto a la vía de trasmisión los casos notificados como HSH redujeron su proporción, con un 26,4% del total. La principal vía de trasmisión del bienio fue la de UDI (43,2%), mientras que la vía "relaciones heterosexuales" fue la que mostró el mayor incremento relativo (18,9%). Los casos de Sida notificados como "trasmisión vertical" (trasmisión madre infectada-hijo) mostraron también un incremento constituyendo 6,6% del total. En cuanto a los grupos etarios afectados, las tres cuartas partes de los casos se concentraron en la franja de 20-39 años.

La tasa de incidencia de Sida alcanzó su cifra máxima (9,1 enfermos cada 100.000 habitantes) en el año 1997 luego del cambio en la definición de caso introducido a partir de 1996 por el Programa Nacional de Lucha contra los Retrovirus del Humano VIH-Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nación.3A partir de ese año comienza a aplicarse la triple terapia antirretroviral y, desde entonces, la notificación de enfermos comenzó a descender paulatinamente.

En el bienio 1998-1999 se notificaron 4780 enfermos por Sida. La proporción en mujeres continuó incrementándose, con el 27,45% de los casos y, en cuanto a los grupos etarios, se registró un aumento de la edad de los afectados. Así, el 65% de los casos de Sida fueron en personas de 25 a 39 años, siendo el grupo predominante el de 30-34 años (26,7%) y mostrando un incremento en el grupo de 34 a 39 años. En cuanto a las vías de trasmisión, un punto a destacar es que las relaciones heterosexuales no protegidas constituyeron la vía predominante con el 34,5% de los casos, junto con la de UDI (34,3%). Los casos notificados como HSH mantuvieron la tendencia decreciente de los años anteriores, representando 18,4% del total del período. En relación con los casos notificados por trasmisión madre infectada-hijo durante el bienio 1998-1999, el porcentaje dentro del total mostró un incremento (7,2%) respecto del período anterior.

En cuanto a la situación actual, hasta diciembre de 2007 se notificaron 67.245 personas infectadas por VIH,4de las cuales 37.572 "han desarrollado en algún momento una enfermedad marcadora de Sida" (Boletín sobre el VIH-Sida en la Argentina, 2008: 6). Los últimos datos indican que en el año 2007 la razón hombre/mujer fue de 1,7/1, cifra variable según localidad (más alta en ciudad de Buenos Aires y Cuyo) y grupos de edad (más baja entre los más jóvenes). En cuanto a la edad en el momento del diagnóstico de infección, ésta ha mostrado un leve incremento, siendo la mediana de edad en 2007 de 36 años entre varones y 32 entre las mujeres. En cuanto a las vías de trasmisión, entre el año 2001 y el 2007 se destaca el predominio de las relaciones sexuales no protegidas, incrementándose la proporción de casos por relaciones heterosexuales tanto en mujeres (de 77,5% en 2001 a 84,5% en 2007) como en varones (de 34,5 a 48% en el mismo intervalo). Con respecto a estos últimos, la vía de trasmisión informada como HSH mantuvo estable su proporción con respecto al total de casos de infección por VIH masculinos (entre 2001-2002 31,1%, entre 2003-2004 29,9% y 32,9% entre 2005-2007). La vía de trasmisión UDI mostró una tendencia decreciente a lo largo del período tanto en varones (del 21,1% en el 2001 a 8,5% en el 2007) como en mujeres (del 6,8% al 2,5%). Los casos de infección por trasmisión vertical representaron en el período el 4,3%, alcanzando su pico máximo en el período 2001-2002 y descendiendo significativamente a partir del entonces.

ALGUNAS OBSERVACIONES SOBRE EL RIESGO EN BIOMEDICINA

La biomedicina institucionaliza en el mundo occidental la atención de la enfermedad y la muerte en el siglo XIX a través de un conjunto de "prácticas, saberes, teorías y técnicas" que establecen a la biología como determinante autónomo de los padecimientos, definen el cuerpo humano como organismo a través de representaciones mecánicas y delimitan una búsqueda específica: la de la patología o enfermedad (Czeresnia 2000; Gordon 1988; Menéndez 1992). El propósito de la medicina clínica es diagnosticar las causas de perturbaciones corporales, asimilándolas a episodios similares con las mismas combinaciones de signos y síntomas descriptos como una enfermedad específica, y entender los efectos de las mismas en las personas de modo de acelerar o facilitar su remisión.

La epidemiología se desarrolló a partir de la década de 1940, siendo su propósito la identificación y clasificación de poblaciones sobre la base de las características de susceptibilidad y exposición asociadas a la probabilidad de desarrollar enfermedades. Tales características, formuladas como factores, se asocian estadísticamente a la incidencia de las enfermedades, posibilitando la predicción de la probabilidad y la distribución de determinadas condiciones de enfermedad (Almeida-Filho 2000). Se basan en la información notificada sobre casos clínicos, en estudios específicos sobre grupos de población seleccionados (en la Argentina, y en el caso del Sida, por ejemplo, los estudios de sitios centinela)5y también en estudios sobre comportamientos, creencias y actitudes de determinados grupos sociales (en la Argentina, por ejemplo, Bianco y Pagani 2003; Inchaurraga et. al. 2003; Kornblit et. al. 1997; Kornblit et. al. 2005; entre otros). Así se introducen tipologías y clasificaciones para la elaboración de lo que se ha denominado una "topografía social de la enfermedad" (Shim 2002: 132).

A partir de este modelo multifactorial, se establece que la mayor parte de las enfermedades son el resultado de causas y determinantes que involucran una red compleja de interacciones entre agente, ambiente y condiciones del huésped, siendo entonces la condición de salud de los individuos el resultado de "constelaciones particulares de factores de exposición" y de probabilidades de desarrollo de enfermedades (Shim 2002: 131) entendidas como "riesgo".

Si desde el siglo XIX la enfermedad se localiza en el espacio de los cuerpos de pacientes individuales, y en ese espacio el médico busca lesiones patológicas a través de los síntomas y el examen físico, con el desarrollo de la epidemiología de los factores de riesgo en especial a partir de la década de 1950, se ubica una parte de la enfermedad en los espacios sociales entre los cuerpos, esto es, en las relaciones sociales. El método clínico desarrolla entonces técnicas específicas para monitorear ese espacio (Armstrong 1984, 1987). En este marco, se borra la distinción entre cuerpos enfermos y cuerpos sanos, generándose un nuevo modo de patienthood (ser paciente) que es la persona como "compuesto de riesgos" y su identificación se añade a la búsqueda de las patologías en el interrogatorio clínico (Crawford 1994). De este modo, el objeto clínico (alteraciones de tejidos, celulares, metabólicas o sistémicas en el cuerpo humano en tanto producidas por una enfermedad) se amplía para procurar captar otros desórdenes, a saber, aquellos que provienen de prácticas y relacionamientos sociales (Armstrong 1987).

En este artículo analizo la construcción del riesgo en el discurso de los profesionales entrevistados, siguiendo la trama narrativa que relaciona hallazgos científicos, evidencias epidemiológicas, síntomas y signos relevados en la atención de los pacientes, clasificaciones diagnósticas, presentaciones patogénicas, etc. En el punto que sigue, despliego las argumentaciones y las formas retóricas que se ponen en juego en la construcción de la etiología de la enfermedad y la trasmisión viral. Ésta, a través de un conjunto de identificaciones y desplazamientos, pone en relación procesos orgánicos y procesos sociales, introduciendo como "puente" la noción de riesgo (Almeida-Filho 2000).

ETIOLOGÍA Y VÍAS DE TRASMISIÓN DEL VIRUS

(...) es casi absurdo si se lo piensa, porque un virus no puede saber sus hábitos sexuales (...) (14-99)

En su mayoría, los médicos entrevistados expresaron en sus respuestas que el virus constituía una condición necesaria pero no suficiente para la producción y desencadenamiento de la infección-enfermedad e introdujeron variables del ambiente y el huésped.

A la consideración del papel causal central del virus añadieron "causas asociadas", "factores", "condiciones", que actuaban tanto en la infección como en el proceso de depresión de la inmunidad. Así, incluyeron factores biológicos y factores del ambiente ("externos") y también psicológicos y sociales. Los factores sociales fueron referidos a modalidades diversas de práctica social expresadas como "conductas de riesgo" y que -como veremos- se hicieron corresponder con comportamientos, acciones y eventos asociados a las vías de trasmisión del virus. Así, en estas formulaciones multifactoriales, los entrevistados ampliaron la consideración del objeto clínico (enfermedad VIH-Sida) para incorporar prácticas y comportamientos sociales.

Esta "conjunción o interacción (...) de factores" integrados a la propia etiología de la enfermedad, puede entenderse en términos de un "determinismo sistémico" (Almeida-Filho 2000). Éste se organizó narrativamente sobre la base de un conjunto de desplazamientos y condensaciones de sentidos entre agente y enfermedad, expresado en formas sintagmáticas tales como: "virus del Sida" (12-94), "test del Sida" (1-93), "transmisión de la enfermedad" (6-98) y enfermedad-afectado, manifestado como: "en el año 89 vimos el primer Sida" (8-94), "acá al HIV se le está dando (...) las drogas de última generación" (5-98). En lo que sigue me centraré en la identificación entre vías de trasmisión y comportamientos sociales. Se trata del desplazamiento, en el nivel de las significaciones, desde el significante vías de trasmisión del virus (su circulación y desplazamiento a través de mucosas y membranas) hacia el significante conducta/factor de riesgo.

En el conjunto de las entrevistas pudo relevarse este desplazamiento del proceso físico -modo de trasmisión del virus- hacia las prácticas sociales involucradas, planteándose, por ejemplo que las vías de trasmisión eran la "drogadicción" (5-98); "la sexual" y "la sanguínea a través de las drogas" (11-98); "la endovenosa de adictos fundamentalmente; la sexual, tanto la heterosexual como la homosexual" (7-99), etc. Uno de los efectos al nivel semántico de este desplazamiento fue que los conductas y factores asociados a la trasmisión del virus o la producción de la enfermedad se organizaron y sancionaron como causas de la infección.

Esta operatoria argumental puede analizarse como un modo de vincular relación social y enfermedad en términos de la noción de contagio. La ley del contagio por contacto, una de las leyes de la magia simpática descripta por Frazer (1951 [1922]), afirma que las cosas que una vez han estado en contacto pueden afectarse entre sí merced a la transferencia de algunas de sus propiedades a través de una esencia invisible que persiste una vez separadas. Así, una vez efectuadas las asociaciones agente-enfermedad, enfermedad-afectado y trasmisión del virus-comportamiento social, los eventos relacionados pasan a verse en términos vinculados a estas asociaciones sucesivas que, de este modo, estructuran todo el campo de significaciones y la enfermedad se presenta entonces como el efecto perdurable de agentes, acciones, eventos y prácticas sociales cuya fuerza estaba dada por su impregnación del conjunto de connotaciones asociadas a estos. Se verifica así una relación metonímica que "forja una asociación perdurable" (Kirmayer 1992: 334) en la forma "enfermedad contagiosa".

EL RIESGO Y SU INDIVIDUALIZACIÓN EN LA CLÍNICA

Como vimos, el riesgo designa la probabilidad de ocurrencia de un fenómeno de enfermedad o de salud que se formula a partir de estudios de la distribución y ocurrencia de enfermos en poblaciones cuyas características son descriptas, agregadas y correlacionadas (Almeida-Filho 2000). Por lo tanto, los factores o condiciones de riesgo son categorías construidas en estudios sobre poblaciones y fundadas en conjeturas probabilísticas. Sin embargo, éstas se incorporan en la clínica en términos de posibilidades de individuos singulares (Margulies 1998).

La mayor parte de los entrevistados destacó la importancia de la identificación de la vía de trasmisión, el "modo de contagio" o el "factor de riesgo" del paciente en la anamnesis o reconocimiento clínico de los pacientes en virtud de su aporte al pronóstico del tiempo de evolución de la infección, de la aparición de determinadas enfermedades oportunistas, entre otros aspectos del accionar terapéutico. Pese a que, sobre todo en el período 1998-1999, algunos profesionales manifestaron dudas sobre la utilidad de tal identificación, el diagnóstico del riesgo en las PVVIH se presentó como un recurso habitual en la atención médica y fue también habitual que su eficacia se diera por descontada. De este modo las modalidades de reconocimiento clínico tendieron a traducir categorías fundadas en estimaciones probabilísticas a riesgos individuales.

En el proceso de identificación de riesgos individuales encontramos un conjunto de estereotipos sobre la base de la tipificación de "conductas", unas en oposición a otras. Por un lado, el "drogadicto intravenoso, habitualmente llamado marginal" (9-94) o "los drogadictos" que no "se cuidan a sí mismos" (17-93, 1-99), "no se quieren" (17-93), que "probablemente cumplen peor con el tratamiento (1-99). Por el otro, "los homosexuales" que "son los que más se cuidan" (...) (17-93, 14-93, 1-99), "se quieren" (14-93), siendo "mucho más cumplidores con el tratamiento (1-99).

Estos modos de interpretar "riesgos" remitieron así a características, conductas o elecciones comportamentales de individuos. En una mirada detallada fue posible identificar tensiones y discrepancias en las argumentaciones. En algunos casos se señaló la condición de "promiscuos" (5-98) o la característica de "forma[r] parejas múltiples" (9-94) por parte de "los homosexuales" (4-99) quienes sin embargo "[son] los que más se cuidan". En otros, se afirmaron y a la vez se negaron los atributos negativos de conductas asignados a "prostitutas" y "adictos".

Estas tensiones y discrepancias se inscribieron en la diversidad de significados y sentidos expresados por los distintos profesionales en relación con los factores de riesgo y su peso en la etiología de la enfermedad, y también en variaciones en lo que respecto al establecimiento de criterios o indicadores confiables para definir/medir/contrastar qué componentes o aspectos de la vida sexual, las relaciones de género, el consumo de drogas y los modos de vida de los afectados generaban o contribuían a la posibilidad individual de contraer y/o desarrollar la enfermedad y de adoptar comportamientos de cuidado. Más allá de estas diferencias, los entrevistados pusieron de manifiesto la utilidad de la individualización del riesgo en la atención de las personas viviendo con el virus, a través de la especificación de aquellos rasgos que jugaban roles significativos en el accionar clínico. Estos, como atributos objetivables, se ingresaban en la "ecuación" de enfermedad y se inscribían en el universo y horizonte de sentidos que operaba la "racionalización del paciente como un sistema de hechos médicos" (Kirmayer 1988: 83).

Se trata de un enfoque esencializador a través del cual el riesgo se hizo corresponder con lo "idiosincrático" (Gordon 1988: 26), asignando cualidades o propiedades distintivas y propias a los sujetos afectados y contribuyendo a la identificación de categorías de identidad ("el homosexual", "el adicto", "el heterosexual", entre otros), más allá de los contextos y experiencias singulares. De este modo, el lenguaje del riesgo, a través de la identificación entre modos de trasmisión del virus, prácticas sociales y su individualización en la clínica, opera como "puente" integrando los procesos biológicos y los sociales, sirviendo "a una función de (...) dar cuenta de la laguna que existe entre lo individual y lo colectivo" o lo social (Almeida- Filho 2000: 111) en el marco de la concepción atomista de enfermedad en biomedicina.6

LA ADHERENCIA Y LA CLASIFICACIÓN DE LOS PACIENTES

Esta operatoria discursiva se visibilizó en la evaluación acerca de la posibilidad de llevar adelante el tratamiento antirretroviral por parte de los afectados. Desde la perspectiva médica, la participación del paciente en la relación clínica tiene como componente central la comprensión, aceptación e implementación de los tratamientos (Recoder 1999). Expresada como "consentimiento", en la medicina de los tratamientos antirretrovirales, éste tiene un nombre: "adherencia". Los profesionales entrevistados utilizaron la noción de adherencia o compliance para describir acciones, situaciones, motivaciones y resultados. Así refirieron a las acciones de aceptar, cumplir estricta o regularmente, también "bancarse" (5-98), estar "compenetrado" (15-99), "consustanciado", "mentalizado" (5-98) o "conscientizado" (6-98). También se la caracterizó como la actitud o condición o función que "tiene" o "posee" el paciente. En cualquiera de estos sentidos se asoció a la polaridad cumplimiento-no cumplimiento.7

En la visión de los entrevistados, la adherencia tenía un papel central en la posibilidad del éxito del tratamiento, tendiéndose a correlacionar fracaso del tratamiento y "fallo" de la misma. Para su medición y evaluación, los médicos recurrían al control de la toma de medicamentos, el chequeo de la regularidad de las consultas además del seguimiento de los indicadores de eficacia de los tratamientos, es decir, la carga viral y los niveles de CD4.8El manejo médico de la enfermedad y las relaciones médico-paciente asociadas a la implementación de los tratamientos antirretrovirales delimitaba así una experiencia individualizada de infección por VIH por parte de los pacientes, ya que el monitoreo médico vinculaba la progresión viral a sus condiciones de adherencia a los tratamientos y los transformaba en las responsables principales de mantener sus niveles virales bajos. Y esto ocurría pese a que se reconocía la complejidad de los regímenes de toma de medicación e incluso la imposibilidad de su cumplimiento dentro de los parámetros establecidos para su efectividad. Pese a ello, y de todos modos, el fracaso del tratamiento tendía a "pensarse" o reformularse en términos de fracaso de la adherencia, esto es, incumplimiento del paciente.

En este marco, la adherencia se construyó sobre la base de un modelo del "deber ser", clasificando a los pacientes. El paciente "dócil" (6-98), "ordenado" (6-98), "con responsabilidad fuerte" (13-99), operó como ideal de los "buenos" receptores de los tratamientos, caracterizados a su vez a partir de su opuesto, los "desordenados" (6-98), los "calesiteros" (12-98). Así "el adicto" era un paciente que "no adhiere", y "el homosexual" "adhiere". Empero, algunos de los primeros "también" podían ser "adherentes" y en algún caso, los segundos "también" podían no serlo. De este modo se pone en evidencia el peso de la "teoría general" de la enfermedad Sida (Camargo 1994) y la racionalidad específica de esta construcción médico-clínica que contribuía a cristalizar las prácticas de uso de droga, la vida sexual y los cuidados, traduciéndolos como conductas, actitudes, atributos o características "típicas" objetables más allá de los sujetos singulares. En nuestro análisis, estas prácticas e interpretaciones clasificatorias se inscriben discursivamente en el desplazamiento de sentido entre vías de trasmisión-práctica social-identidad de los afectados y, desde aquí también, condición de paciente.

Un componente significativo en la tipificación de las modalidades de cumplimiento o no cumplimiento de los tratamientos fue la identificación de las personas atendidas en términos de rasgos de "personalidad" y la psicologización de sus comportamientos. Expresados como "trastornos de personalidad" (12-98), "problemas psicológicos" o "psiquiátricos" (6-98), "caracteropatías" (11-98), las referencias habituales fueron los pacientes "adictos endovenosos" o "drogadependientes". La causa psicológica de la no adherencia se presentó tanto asociada a la falta de voluntad-motivación-razón (11-98) o bien a compulsión-sin razón-tendencia irracional (12-98). En todo caso aludió a déficit en el valor racional de autocontrol y responsabilidad frente a su situación.

Según Kirmayer, "las explicaciones psicogénicas son atractivas para los médicos porque desplazan al paciente la responsabilidad por aquello que ellos no pueden explicar o controlar" (Kirmayer 1988: 75). Así la imposibilidad de reducir o limitar estos trastornos o problemas se presenta como la expresión de la debilidad del paciente, quien es incapaz de asumir comportamientos saludables, ya que es su capacidad para gobernar sus acciones y para asumir un comportamiento adecuado lo que está puesto en cuestión. Tales desórdenes están incorporados a la biomedicina como una clase de enfermedad no totalmente "legítima" (Freidson 1978) y cuyo manejo se delega a los especialistas en salud mental. Otro componente significativo en esta clasificación fue la "representación que homologa educación e información" (Menéndez y Di Pardo 1996: 255) con la posibilidad del cuidado. La instrucción fue presentada así como un recurso básico para el reconocimiento por parte de los pacientes de las consecuencias negativas de no seguir los tratamientos y para modificar efectivamente los comportamientos. Una vez más se apeló a la racionalidad del paciente en estos casos asociada a competencia mental y a instrucción.

Tres de los médicos entrevistados en 1998-1999 coincidieron en señalar, reconociendo el papel de la inteligencia e instrucción, el problema de la comunicación entre médico y paciente y la necesidad de adecuar los "códigos" de la información prestada en la consulta por los profesionale. Otros destacaron el saber y las exigencias que algunos afectados manifestaban en relación con las novedades que sobre la enfermedad se difundían en la prensa, tratándose en estos casos de pacientes "instruidos". En su conjunto señalaron la importancia de contar con tiempo para escuchar y para hablar con los pacientes.

Pese a la coincidencia en señalar el requerimiento de un tiempo adecuado de consulta, las respuestas de los médicos entrevistados coincidieron a la vez en destacar "la falta de tiempo". Tal falta fue adjudicada a la elevada cantidad de pacientes y a la concentración de la responsabilidad de atenderla en unos pocos profesionales, las deficientes condiciones laborales a causa de la falta de recursos administrativos y operativos y su centralización en el nivel hospitalario dada la ausencia o discontinuidad de las acciones en un nivel primario de atención. Podemos plantear, a partir de la observación y el relevamiento de las prácticas en dos hospitales públicos y como hemos puesto de manifiesto en otro estudio sobre el acceso de la población a los servicios en hospitales públicos de ciudad de Buenos Aires, que estas condiciones se asocian al establecimiento de modalidades de la gestión, con normas, pautas administrativas y de distribución de horarios y funciones del personal que contribuyen a crear rutinas organizacionales y a proveer "una estructura en la acción médica" (lo cual no implica que siempre se actúe conforme a esa rutina) (Berg 1992: 170; Margulies et al. 2003). Un efecto de tales rutinas es la constitución de una economía del tiempo uno de cuyos rasgos es el "débito temporal" en desmedro de la consulta clínica. Así, es posible plantear que la "falta" de tiempo en la consulta constituye un rasgo estructural de la acción clínica en particular en las organizaciones corporativas de atención.

CONCLUSIÓN

A partir del estudio de las narrativas médicas del riesgo de un universo de profesionales especializados en la atención de PVVIH, elaboré una aproximación al análisis de prácticas, relaciones y sujetos en el marco del ejercicio clínico de la medicina del VIH-Sida. En la parte final presenté los modos de construcción de pacientes como locus de la voluntad y la razón y la orientación de los tratamientos hacia el logro de la autonomía entendida como capacidad del individuo para afirmarse desde sí y elegir opciones conscientemente desvinculándose de las determinaciones sociales y culturales que operan negativamente y señalando el camino hacia la posibilidad de juzgar racionalmente su situación. Desde esta perspectiva, sólo cuando el paciente consiente en tratar a su propio cuerpo como objeto en el marco propuesto por el médico y controlar sus "conductas" será un buen paciente (Kirmayer 1988: 63).

Dado que la intervención médica asociaba la progresión viral a las condiciones de adherencia por parte de los pacientes, convirtiéndolos en los responsables principales de mantener sus niveles virales bajos, en el cumplir la prescripción médica no sólo estaba implicada la mayor o menor capacidad de autocontrol por parte del paciente sino la posibilidad misma de su salvación, evitando la muerte. Así planteada, este modo de intervención se instala en la vida de los afectados y apunta a un permanente reacomodamiento de las rutinas y de la vida cotidiana.9A través del monitoreo de los cuerpos y el control de las interacciones y prácticas de los afectados, este proceso medicalizador propende así a dirigir sus comportamientos, a establecer formas de disciplina, de restricción y de obligación y a imponer un modo "saludable", responsable y legítimo de cuidar de sí (y de otros). De este modo, la construcción clínica del riesgo orienta el escrutinio médico, posibilita la delimitación de perfiles de pacientes, interviene en la formulación de los proyectos terapéuticos e impacta en la atención de los afectados, asignando diferencias entre los modos de padecer y atenderse y con frecuencia distribuyendo méritos y recursos en función de la evaluación de patologías y normalidades, de responsabilidades y merecimientos.

Agradecimientos

Agradezco el apoyo brindado por la Lic. María Guadalupe García en la lectura y edición del presente texto.

NOTAS

1.- El tratamiento antirretroviral consiste en la utilización de fármacos para frenar la reproducción del virus. Hasta el momento de nuestro trabajo de campo, incluían drogas de tres tipos, que actuaban cada uno en un estadio diferente de la reproducción del VIH: 1) inhibidores de la transcriptasa reversa análogos de los nucleósidos (incluyen zidovudina o azidotimidina-AZT, didanosina-ddI y zalcitabina-ddC); 2) los inhibidores de la transcriptasa reversa no análogos de los nucleósidos (neviripina, delavirdina, efavirenz) y 3) inhibidores de la proteasa (indinavir, saquinavir, ritonavir y nelfinavir). En 1996 se incorporaron al vademécum básico del Ministerio de Salud (compuesto hasta entonces por AZT, ddI y ddC), los inhibidoras de la proteasa y a fines de 1997 se incluyeron los inhibidores no nucleósidos de la transcriptasa reversa. La estrategia conocida como terapia antirretroviral de alta eficacia consiste en el uso de regímenes compuestos por dos nucleósidos más un inhibidor de la proteasa o alternativamente dos nucleósidos más un inhibidor no-nucleósido de la transcriptasa reversa. La mayoría de los estudios y pruebas clínicas de ese momento confirmaban la superioridad de los tratamientos triples y la nueva meta pasó a ser entonces la supresión duradera de la replicación viral. Estas terapias modificaron favorablemente el pronóstico de la infección por VIH en tanto permitieron controlar la multiplicación viral a niveles no detectables por los métodos disponibles y reconstruir el aparato inmunológico de las personas infectadas, con la consecuente disminución de la aparición de enfermedades oportunistas y con ello de la mortalidad asociada al VIH.

2.- Presentamos los datos epidemiológicos y las categorías de vías de trasmisión utilizadas en el Boletín sobre VIH/Sida en Argentina de 2005 y el de agosto de 2008. Cabe, sin embargo, aclarar que éstas no se corresponden con las empleadas en el momento de la notificación inicial de los casos. Así, en la ficha distribuida desde fines de los 80 hasta 1995, el bloque de datos número 2 refería a los "factores de riesgo" siendo estos "bisexualidad", "homosexualidad", "drogadicción IV", "hemofilia", "contacto heterosexual", "transfusión sanguínea", "otros", "ningún factor de riesgo", "desconocido". En noviembre de 1995, el Programa Nacional adjuntó en su Boletín una nueva ficha en la que "factor de riesgo" se reemplazó por "vía de contagio" incluyendo las siguientes: "relaciones sexuales de hombres con hombres", "relaciones sexuales de hombres con mujeres", "uso de drogas inyectables", "receptor de derivados de sangre para tratamiento dedesórdenes de coagulación", "receptor de transfusión sanguínea o derivados", "otros: exposición a trasplante de órganos o tejidos, inseminación artificial y hemodiálisis", "accidente laboral en atención médica o laboratorio", "hijo de madre HIV positiva", "desconocido", "drogas no inyectables".

3.- Hasta 1996 el Programa Nacional de Lucha contra los Retrovirus del Humano VIH-Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nación estableció como criterio de caso Sida la seropositividad por VIH y la manifestación clínica de una o más de 25 enfermedades (que incluían, entre otras, la pneumocysti carinii y el sarcoma de Kaposi). La nueva definición de caso Sida en mayores de 13 años agregaba la tuberculosis pulmonar, el cáncer invasivo de cuello uterino y neumonías bacterianas recurrentes.

4.- Cabe señalar que sólo a partir del 1º de junio de 2001 se incorporan los casos de diagnóstico de infección por VIH a los procesos de notificación nacionales. Anteriormente sólo se notificaron los casos de Sida, esto es, los casos en los que las personas infectadas habían desarrollado al menos una de las enfermedades denominadas como "marcadoras". En este sentido debe aclararse que el análisis de los datos epidemiológicos que aquí presentamos se basa en dos tipos de datos en función del período. En lo que respecta a la década de 1990 se analizan las tendencias epidemiológicas de los casos de Sida notificados al Programa Nacional, mientras que a partir del año 2001 se presentan los datos de notificaciones de infección por VIH.

5.- Se trata de estudios de prevalencia de VIH-Sida en poblaciones con características definidas como homogéneas, que complementan el sistema tradicional de recopilación de información a partir de las notificaciones de casos desde los efectores sanitarios. Los estudios a través de sitios centinela se comenzaron a realizar a partir de 1998 en mujeres embarazadas, consultantes de consultorios de ETS, voluntarios, personas privadas de libertad, ingresantes a las Fuerzas Armadas, donantes de sangre, trabajadores sexuales, usuarios de drogas intravenosas, y hombres que tienen sexo con hombres (CELS, 2005).

6.- La concepción atomista de enfermedad hace referencia aquí a la visión "estratigráfica" del universo en biomedicina que establece la separación enfermedad-huésped como dos niveles ontológicamente diferenciados, lo biológico y lo social/cultural (Good 1994). Se trata de un atomismo que opera la descomposición de la integridad y la concreción de la enfermedad en la vida a partir de la consideración de la dimensión de relacionalidad / sociabilidad / historicidad de la misma como separada de la dimensión biológica.

7.- Sólo dos profesionales (10-98, 14-98) se manifestaron en forma crítica con relación a esta polarización entre "cumplir" y "no cumplir" y expresaron que los tratamientos antirretrovirales involucraban acciones y respuestas complejas en las que debían considerarse los contextos y las situaciones de vida de los sujetos afectados.

8.- Se denomina carga viral a la cantidad de virus que hay en determinados fluidos o tejidos de una persona infectada, y se mide en cantidad de "copias" del VIH. Los estudios habituales de control miden la carga viral en sangre: el número de copias de VIH por mililitro. Las personas con una carga viral alta tienen más posibilidades de enfermar por Sida que aquellas con niveles bajos de virus. Este análisis, junto con el recuento de CD4, sirven para determinar cuándo comenzar el tratamiento y evaluar su evolución.

9.- En el marco de los Proyectos UBACyT 2004-2007 F-095 y 2008-2010 F-058 hemos estudiado la experiencia del vivir y atenderse por el VIH-Sida y su medicalización y los resultados están contenidos en diversos trabajos (Adaszko 2009; García 2009; Grimberg 2002, 2003; Margulies 2006; Margulies et al. 2006; Recoder 2006, entre otros).

FUENTES

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Proyecto de Reforma del Sector Salud (PRESSAL) 1994

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