PSICOLOGÍA SOCIAL, POLÍTICA Y COMUNITARIA

Discapacidad, pobreza y sus abordajes. Revisión de la estrategia de rehabilitación basada en la comunidad (RBC)

Aproaches in disability and poverty. Review of community based rehabilitation strategy (CBR)

Nabergoi, Mariela¹; Bottinelli, María Marcela²

¹ Licenciada en Terapia Ocupacional, UBA. Integrante del equipo de investigación UBACyT "Praxis Psicosocial Comunitaria en Salud". Becaria de Doctorado UBACyT, Proyecto "Desempeño ocupacional y salud en personas con discapacidad motriz en situación de pobreza". Docente de la Cátedra de Metodología de la Investigación y Estadística en la Carrera de Terapia Ocupacional, UBA. mnabergoi@yahoo.com.ar
² Licenciada en Psicología, UBA. Especialista en Metodología de la Investigación Científica, Universidad Nacional de Lanús. Profesora a cargo de la Cátedra de Metodología de la Investigación y Estadística en la Carrera de Terapia Ocupacional, UBA. Co-Directora del Proyecto de Investigación UBACyT "Praxis Psicosocial Comunitaria en Salud". Directora de Beca de Doctorado UBACyT.

Resumen
El artículo presenta los resultados de una revisión bibliográfica sobre la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC). El mismo fue elaborado en el marco de los proyectos de Beca de Doctorado UBACyT "Desempeño ocupacional y salud en personas con discapacidad motriz en situación de pobreza" y Proyecto UBACyT "Praxis Psicosocial Comunitaria en Salud". Se describen antecedentes, características de la propuesta original, su evolución y algunas experiencias relevadas en América Latina.

Palabras clave: Discapacidad; Rehabilitación Basada en la Comunidad; Salud Comunitaria; Praxis Psicosocial; Terapia Ocupacional

Abstract
The article presents the results of a literature review on Community Based Rehabilitation (CBR). It was written within the framework of the Doctorate UBACyT Scholarship Project "Occupational Performance and Health in Motor Disabled People in Poverty Situation" and the UBACyT Project "Psychosocial Community Praxis in Health". Background, characteristics, evolution and some experiences in Latin America are described.

Key words: Disability; Community Based Rehabilitation; Community Health; Psychosocial Praxis; Occupational Therapy

Introducción
Se estima que la discapacidad afecta a un 10 por ciento de la población mundial (WHO, 2006), y que en América Latina y el Caribe el 82 por ciento de las personas con discapacidad vive por debajo de la línea de pobreza (Banco Mundial, 2004)
En nuestro país, datos recientes del INDEC provenientes de la Primera Encuesta Nacional de Discapacidad indican que el 7.1% de la población argentina padece de algún tipo de discapacidad y que la problemática afecta a más del 20% de los hogares (INDEC, 2004).
Las personas con discapacidad constituyen un grupo particularmente vulnerable en el que a los determinantes de las situaciones diferenciales de los actos de salud -las desigualdades respecto de las categorías de clase, género y etnia- (Breilh, 2003), se suma una condición crónica de salud que afecta la participación y el desempeño de actividades cotidianas.
La situación de pobreza y sus determinantes promueven de diversas formas la reproducción de las condiciones discapacitantes y, de manera recursiva, las limitaciones y desigual acceso a la salud y derechos dadas por la discapacidad limita las posibilidades de modificar las condiciones de vida (Naciones Unidas, 1982).
El proyecto de beca de UBACyT "Desempeño Ocupacional y Salud en personas con Discapacidad Motriz en Situación de Pobreza" indaga la relación entre las personas con discapacidad, el desempeño ocupacional y los servicios de salud, identificando barreras y facilitadores. Desde la perspectiva de los servicios, la estrategia desarrollada por organismos internacionales para facilitar el acceso de estas personas a los servicios de salud en general y de rehabilitación en particular se denomina Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC). Este trabajo presenta la síntesis de una revisión bibliográfica sobre el tema describiendo antecedentes, las características de la propuesta original, su evolución y algunas experiencias relevadas en América Latina.

Antecedentes
La Rehabilitación Basada en la Comunidad se constituye como una estrategia para dar respuesta a las necesidades de personas con diferentes discapacidades en el seno de su comunidad que comienza a divulgar la OMS hacia fines de los años 70's como alternativa al modelo tradicional de organización de los servicios de rehabilitación (OPS, 1993). La literatura reconoce diversos antecedentes de dicha estrategia. Correa Oliver et al. (1999a) señalan que el surgimiento de la Rehabilitación Basada en la Comunidad debe ubicarse como parte de un proceso mucho más amplio de discusiones que se habían generado en décadas anteriores y que tuvieron lugar especialmente en los países centrales acerca de la ampliación de oportunidades para las personas con discapacidad. Estas discusiones habrían sido impulsadas, por un lado, por el movimiento social que criticaba la asistencia psiquiátrica tradicional, denunciando el carácter segregador de las instituciones asilares y enfatizando la necesidad de integración de las personas en su comunidad. Y, por otro lado, del impulso proveniente de la creciente organización de las personas con discapacidad que, también basados en concepciones de derechos humanos y justicia social, comenzaban a luchar por ejercitar su ciudadanía como las demás personas. Otros autores reconocen como antecedentes más específicamente las acciones de la organización Rehabilitación Internacional que tuvieron un fuerte impacto en los organismos internacionales tales como OIT, UNESCO, UNICEF y OMS tanto respecto de los servicios de rehabilitación en general (Texeira Soares, 1991) como del interés, investigaciones y convocatoria a reuniones de expertos acerca de la situación de las personas con discapacidad en el mundo y el rol que la comunidad, y no sólo los especialistas de rehabilitación, debe jugar al respecto (Cardenal, 1991). En el marco del desarrollo de las ideas de Atención Primaria de la Salud (APS) y las críticas a la atención institucional especializada en materia de discapacidad hacia los conceptos de integración y normalización, la OMS aprueba en 1976 el documento "Prevención de la Discapacidad y Rehabilitación" que basa su doctrina en dichas ideas; e incorpora formalmente en 1978, los servicios de rehabilitación como parte de la estrategia de APS en la Declaración de Alma Ata. Sin embargo, es recién en 1979 cuando se acuña el término Rehabilitación Basada en la Comunidad en la primera versión del documento "Training Disabled People in the Community", donde se describe la propuesta en términos operativos (Cardenal, 1991).

Propuesta Original
La propuesta de RBC, compartiendo como se ha dicho un mismo espíritu con la de APS, supone no sólo una modificación operativa de los servicios tradicionales sino que expresa un giro en sus valores y principios fundamentales. Entre los puntos que se pusieron en cuestión respecto del modelo tradicional y que la nueva estrategia se proponía resolver encontramos: el costo elevado y la baja cobertura de los servicios especializados, su base en la oferta, su falta de coordinación con otras estructuras, la utilización de equipos y procedimientos foráneos sin adaptación a la realidad local y su énfasis en los aspectos clínicos en detrimento de las acciones dirigidas a la integración social (OPS, 1993). Como respuesta a esta problemática, la RBC se propone como un intento de "democratizar la rehabilitación", por una parte mediante la ampliación de la cobertura en lo que a los servicios de rehabilitación se refiere a partir de la articulación de recursos locales, la incorporación de acciones de rehabilitación a la red de atención primaria de la salud y la facilitación del acceso a la tecnología de asistencia. Y, por otra, por un proceso de transferencia de conocimiento a las personas discapacitadas, sus familias y a los miembros de la comunidad acerca de las discapacidades y las actividades de rehabilitación. Proceso que también promueve como elemento esencial la participación comunitaria en la planificación, toma de decisiones y evaluación de los programas (OPS, 1993; OPS/OMS, 1989; Amate, 1988).
Para promover su adopción por parte de los diferentes Estados, se vinculó primero la propuesta de RBC con la estrategia de Atención Primaria de la Salud y, más tarde, con la de Sistema Locales de Salud (SILOS). En este último caso, RBC constituía una estrategia más junto con las de prevención y rehabilitación institucional para el abordaje del proceso de la discapacidad (WHO, 2003a; OPS, 1993).
La versión revisada del documento "Training Disabled People in the Community", oficialmente traducida al español por OPS en 1989, describe claramente la estrategia en términos operativos incluyendo guías para los diferentes actores que se busca involucrar en los programas y cuadernillos de capacitación específicos para personas con diferentes discapacidades (OPS/ OMS, 1989). En síntesis, este manual propone que el programa de RBC sea llevado a cabo por tres actores. Por un lado, debe iniciarse con la conformación de una Comisión de Rehabilitación Comunitaria, constituida por líderes locales y miembros de la comunidad interesados en el tema, cuya función es la de administrar y asegurar el buen funcionamiento del programa. Un segundo actor es el Supervisor Local, preferentemente un promotor de salud de la propia comunidad, quien debe ser elegido por ésta a razón de uno cada 500 miembros. Las funciones del supervisor local incluyen identificar a las personas con discapacidad de la comunidad, facilitarles los cuadernos de capacitación adecuados, enseñar y supervisar la capacitación de familiares y llevar registro de la experiencia. Por último, están los profesionales, cuyo rol queda circunscripto a la dirección del programa a nivel distrital o municipal, la capacitación, supervisión y guía de los supervisores locales, la organización de las derivaciones y la comunicación con los otros niveles del sistema.

Evolución
Con respecto a la evolución de RBC, diversos autores observan que ésta siguió caminos distintos a los esperados inicialmente por los organismos internacionales. Debe señalarse en primer lugar las dificultades de instalación en muchos países de la estrategia de APS en general (Testa, 1985) así como el hecho de que la RBC en muy pocos casos llegó a incluirse como parte de una política nacional, lo que hizo que su implementación muchas veces quedara circunscrita a experiencias locales aisladas financiadas por los propios organismos internacionales u otras organizaciones. Tal es el caso, aunque no únicamente, de numerosas experiencias realizadas tanto en América Latina como en el continente africano (Vanneste, 2002).
La puesta en práctica de la estrategia implicó, asimismo, la confrontación con las realidades locales y su adaptación a ellas llevó a multiplicar sus formas y a abrir cuestionamientos acerca de los límites y la viabilidad de la propuesta original. Ya en 1990, Momm & Konig señalaron la necesidad de examinar el concepto de RBC, su finalidad y orientación debido a que observaban queéste había sido "objeto de una gran disparidad de interpretaciones con las consiguientes controversias en torno a su aplicación en la práctica" (Momm & Konig, 1990, p.1). En la actualidad, la literatura reconoce que existen diferentes formas de rehabilitación llamadas RBC y que no hay un único modo de aplicarla (WHO, 2003b; Kronenberg, 2003).

El desarrollo de RBC desde su origen hasta la actualidad ha sido leído también en términos de un desplazamiento de énfasis entre los modelos médico y social de comprensión de la discapacidad, tal como fue descrito por Thomas & Thomas (2002). De acuerdo a estos autores, en un primer momento la prioridad de la propuesta se colocó en desarrollar un método que pudiera ofrecer amplia cobertura a un costo que fuera accesible para los gobiernos de los países en desarrollo, teniendo como objetivo principal la ampliación de la cobertura a las personas con discapacidades que no tenían acceso a los servicios de rehabilitación. Para reducir los costos, las intervenciones de RBC debían ser efectuadas no en las instituciones sino en las casas de las personas con discapacidad y llevadas a cabo por personas con un entrenamiento mínimo. Esto hizo que, junto con la recomendación de su integración dentro de la estrategia de Atención Primaria de la Salud en los comienzos de la década del 80 y el enfoque que de la discapacidad propuso la primera Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías -CIDDM- (OMS, 1980), la RBC se conceptualizara principalmente como un método de prestación de servicios con un enfoque médico. Así, los programas de RBC desarrollados durante la década del '80 se habrían focalizado en la recuperación de las habilidades funcionales de los individuos con discapacidad con el objetivo de insertarlos en su comunidad. El crecimiento sustancial en el número de programas en diferentes países ocurrido durante los años 80's y 90's habría demostrado los límites de este enfoque y llevado a la comprensión de que las intervenciones médicas no completaban el proceso de rehabilitación. Las intervenciones entonces comenzaron a dirigirse más al contexto que a las personas con discapacidad y gradualmente los programas de RBC comenzaron a incorporar acciones vinculadas a la educación, el entrenamiento profesional, la rehabilitación social y la prevención. Las acciones en el contexto incluyeron, entre otras, las destinadas al cambio de actitudes de los miembros de la comunidad respecto de las personas con discapacidad, promoción de su integración social y equiparación de oportunidades en losámbitos de educación y trabajo, la protección de sus derechos y el empoderamiento de la comunidad para el manejo de los programas.
El desplazamiento señalado por Thomas & Thomas fue confirmado en el encuentro internacional sobre RBC realizado en Helsinki en el año 2003 con motivo del 25°aniversario de la RBC. Allí se reconoció oficialmente que la RBC ha evolucionado de un modelo visto como médico hacia uno más abarcativo que tiene como foco principal los derechos humanos de las personas con discapacidad dentro del contexto de sus comunidades y sociedades. Esta posición se reflejó en la aceptación consensuada de una nueva definición: "RBC es una estrategia dentro del desarrollo general de la comunidad para la rehabilitación, equiparación de oportunidades e inclusión social de todos los niños y adultos con discapacidad"(WHO y otros, 2004). En dicho encuentro también se discutieron algunos de los aspectos controvertidos y se redefinieron elementos conceptuales y metodológicos, dando un nuevo impulso a la estrategia. Su documento final reafirma la RBC como una estrategia útil para la promoción de los derechos humanos, la provisión de servicios y el aseguramiento de oportunidades iguales para todas las personas con discapacidad, a la par que la coloca como una estrategia relevante para el desarrollo comunitario en general y para las estrategias nacionales de reducción de la pobreza. Allíse enfatiza también el rol de las organizaciones de personas con discapacidad (OPD) y la necesidad de acciones para su empoderamiento, el requerimiento de una fuerte participación del Estado para la implementación de la estrategia así como la necesidad de luchar por elevar la RBC en términos de su incorporación a nivel nacional.
A partir de esta nueva conceptualización el rol central del sector salud queda dislocado, promoviéndose la colaboración multisectorial -que incluye tanto a todos los sectores como a los actores implicados: ONGs, OPDs, Estado con sus diferentes ministerios, Organismos Internacionales, etc.) y la RBC como una temática transversal que articula recursos y organizaciones de diversos tipos en el logro del objetivo señalado (WHO, 2003a).

Experiencias de Implementación de RBC en Latinoamérica
En el caso de Latinoamérica, de acuerdo a OPS (2004) en los últimos 20 años esta estrategia ha sido ampliamente impulsada en los países de la región, aún sin constituir una prioridad en los planes de salud, pero alcanzándose a implementarla en la mayoría de los países. Sin embargo, no existen documentos de investigaciones que engloben los resultados de estas experiencias. Al respecto, Barnes observa que "la mayoría de los proyectos de RBC en el sur nunca han sido evaluados e incluso los pocos que lo han sido generalmente sólo han sido publicados en informes internos (y) la literatura de investigación en este campo es mínima" (Barnes, 2001 s/p).

No obstante esta dificultad, el relevamiento ha permitido identificar un conjunto de experiencias de RBC en la región. Las mismas dan cuenta de la diversidad señalada por la literatura, cada cual presentando características que las hacen singulares en relación al contexto de implementación, el origen de la financiación y los actores que la llevan a cabo.
Algunos de los programas y proyectos que se han podido identificar incluyen experiencias en los países de Colombia, Honduras, República Dominicana, México, El Salvador, Brasil, Nicaragua y Argentina. Algunas de ellas fueron apoyadas por la OIT y el Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional (GLARP), por lo que centraron más específicamente su acción en la Rehabilitación Profesional como es el caso del Programa Rural de Rehabilitación Para Personas Ciegas de la República Dominicana (Medina, 1991) y las experiencias de rehabilitación comunitaria promovidas por el Comité Regional de Rehabilitación de Antioquía (Restrepo, 1991). En la actualidad, dos programas especiales son llevados a cabo por OPS junto con otras organizaciones, dedicados especialmente a las discapacidades provocadas por minas en los países de Centroamérica -Honduras, El Salvador y Nicaragua- y uno anterior de similares características desarrollado entre los años 1999 y 2003 en Guatemala (OPS, 2004; MINSA, 2005; IACBR, 2004). En México se conocen dos experiencias, una impulsada por una organización local y la otra por una ONG internacional. La primera de ellas es la que se lleva a cabo en el Centro de Atención Infantil de Niña Palmera, en la región de Oaxaca desde 1994 que tiene como población destinataria niños con discapacidad de zonas rurales. La segunda se realiza desde el Proyecto PROJIMO (Program of Rehabilitation Organized by Disabled Youth of Western Mexico) de la ONG Health Wrights, creado en 1981 con el apoyo de David Werner, autor de libros reconocidos en la temática, entre otros "Nada sobre nosotros sin nosotros"(Werner, 1999). Otra experiencia actual, en este caso desarrollada en Colombia (García Ruiz, 2001), es la implementada desde hace algunos años por la Secretaría Distrital de la Ciudad de Bogotá dentro de su Programa de Prevención y Manejo de la Discapacidad, en el que RBC constituye uno de sus tres elementos básicos junto con la Prevención de la Discapacidad y la (Re) habilitación Funcional. La característica principal de este programa es que, a diferencia de la mayor parte de las otras experiencias mencionadas, se desarrolla completamente en una zona urbana. Otro ejemplo de experiencia con esta característica -urbana- es la que lleva a cabo un equipo docente y de investigación de la Universidad de Sao Paulo, en Brasil. Sus particularidades radican en la articulación que la estrategia de RBC tiene allí con los desarrollos de Rehabilitación Psicosocial provenientes de la experiencia de desinstitucionalización italiana, y en la abundante producción teórico-metodológica que sus conductores han realizado al respecto (Almeida et al, 2001).
En nuestro país, actualmente hay una serie de iniciativas de profesionales y diferentes tipos de organizaciones que se autodenominan RBC. Las experiencias de mayor envergadura, no obstante, han sido las impulsadas por OPS y por organismos gubernamentales. Deéstas se conoce que han ya documentado escasamente sus resultados, ya producido documentos que han circulado por espacios reducidos. Las mismas fueron realizadas durante los años 80's, organizadas como programas de RBC en articulación con los gobiernos provinciales de Neuquén y La Rioja y financiados por este organismo internacional.

Palabras finales
El renovado impulso dado a la RBC a partir de la revisión del Helsinki (WHO y otros, 2004) así como la creciente inclusión en la agenda de los países de la región de políticas en materia de discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos, entre otros, otorgan relevancia al estudio y reflexión actual sobre la RBC.
La escasa documentación sobre experiencias de RBC así como la proliferación y diversidad de las mismas hacen necesario promover el registro de experiencias y disponer de herramientas conceptuales para el análisis. La experiencia sobre la propuesta original ha generado reflexiones y críticas, en su mayor parte elaboradas en base a las experiencias de países periféricos. Tales desarrollos exceden los alcances de este artículo, no obstante constituyen importantes líneas de análisis sobre el tema a ser desarrollados en futuros trabajos. La condición de discapacidad sumada a las inequidades de género, clase y etnia (Breilh, 2003; Zaldúa et al., 2003) constituyen determinantes que provocan situaciones diferenciales en los actos de salud, implicando complejidades que las actuales conceptualizaciones de RBC recién están comenzando a considerar.
El proyecto de beca de UBACyT "Desempeño Ocupacional y Salud en personas con Discapacidad Motriz en Situación de Pobreza" indaga sobre problemáticas para las que la RBC constituye la alternativa de abordaje más difundida. La diversidad de experiencias, la pluralidad de significados y valoraciones que a ellas subyacen y sus consecuencias en cuanto al modo de definición de objetos y sujetos de la intervención constituyen el principal aporte de esta revisión al proyecto de investigación.

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Fecha de recepción: 19 de febrero de 2007
Fecha de aceptación: 15 de marzo de 2007