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Anuario de investigaciones
versión On-line ISSN 1851-1686
Anu. investig. v.16 Ciudad Autónoma de Buenos Aires ene./dic. 2009
PSICOLOGÍA SOCIAL, POLÍTICA Y COMUNITARIA
Hacia una ética de la investigación orientada a la protección de las comunidades y los grupos étnicos
Towards an ethical research focus on the protection of communities and ethnics groups
Milmaniene, Magalí Paula1
1 Milmaniene, Magalí Paula: Licenciada y Profesora en Filosofía –Facultad de Filosofía y Letras –UBA. Docente de la Cátedra II Psicología,Ética y Derechos Humanos. Facultad de Psicología-UBA-Doctoranda de la UBA. Miembro del proyecto PICT 2005 código 38199 Guías de evaluación ética para investigadores y evaluadores de Proyectos de investigación- Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica. Becaria de Posgrado (CONICET) E-mail: magamilman@hotmail.com
Resumen
Desde los comienzos de la bioética, diversos especialistas,
han planteado la necesidad de salvaguardar, tanto
a los individuos como grupos vulnerables, de los efectos
indeseables que derivan de las investigaciones.
Sin embargo, algunos críticos han afirmado que la protección
de los derechos de los sujetos, si bien es incuestionablemente
importante, no es suficiente para
garantizar la eticidad de una investigación.
Resulta entonces de vital importancia, la custodia y la
protección de las comunidades o grupos étnicos involucrados
en la investigación en salud.
En esta dirección, el análisis de aquellos elementos que
definen la participación de una comunidad en la investigación,
permitirá reflexionar en torno a los aspectos éticos referidos a su protección.
El planteo de este artículo supone un doble desafío: por
un lado, reflexionar sobre las actuales condiciones éticas
de la investigación y, por el otro, tratar de impulsar
la afirmación de una ética de la investigación atenta a
los particularismos y de las singularidades étnicas y
socio-culturales.
Palabras clave: Comunidad; Investigación; Ética; Guías
Abstract
Diverse specialists have pointed out, from the beginning
of Bioethics, the necessity to protect individuals and
vulnerable people from undesirable effects of participating
in research.
Nevertheless, some critics have asserted that, even
though protection of individual rights is unquestionably
important, it is not enough to guarantee the ethical condition
in a research.
Thus, it is vitally important the safekeeping and safeguard
of communities and ethnics groups involved in
health research.
The analysis of elements and conditions that define the
way the community participates in research will allow
ethical evaluation on their protection.
This article has two challenges, on the one hand, to analyze
current conditions of Ethical research, in the other,
to promote Research Ethics focuses and based on socio-cultural singularities and particularism.
Key words: Community; Research; Ethics; Guides
Desde el surgimiento de la bioética, diversos profesionales,
intelectuales y especialistas en este campo, que
han reflexionado en torno a las múltiples dimensiones
de la ética en la investigación, se han orientado hacia la
necesidad de proteger de los efectos colaterales indeseables,
tanto a los individuos de la investigación como
a los grupos vulnerables.
Asimismo, los escándalos éticos que se produjeron a lo
largo de la historia moderna, tales como las experimentaciones
nazis o el estudio de Tuskegee o Willowbrook,
han constituido puntos inflexión para la investigación en
biomedicina y han sentado las bases para los códigos
de ética ( Rothman,1982).
Nuremberg (1947), Helsinki (1964), Belmont Report (1979)
y Cioms-OMS (1982), son algunos de los lineamientos
que declaran a la comunidad global, la importancia de
proteger los derechos y el bienestar de las personas
involucradas en la investigación.
Cada una de estas guías y declaraciones, remarcan la
importancia del consentimiento informado por parte de
los participantes, emplazándolo como eje cardinal de
una práctica ética en el campo de la investigación, respetuosa
de los Derechos Humanos.
Es decir, los lineamientos se han encaminado al resguardo
de los sujetos individuales en la investigación.
Sin embargo, algunos críticos han señalado que la protección
de los derechos de los sujetos, si bien es incuestionablemente
importante, no es suficiente para
garantizar la eticidad de una investigación. (Weijer,
Goldsand & Emanuel,1999; Gbadegesin & Wendler,
2006).
Resulta también de vital importancia, la custodia y la
salvaguardia de las comunidades o grupos étnicos involucrados
en la investigación en salud. Es decir, la ética
de la investigación debe ir más allá del cuidado de los
sujetos individuales, protegiendo al conjunto de la comunidad
frente a posibles daños. Tanto cuanto más en
los pueblos originarios cuya identidad tiende a ser colectiva,
y por eso sus miembros se encuentran muy
unidos en torno a su ideales y sus valores ancestrales,
de modo tal que cualquier injuria individual tiende a ser
vivida grupalmente.
En este sentido, la posibilidad de explotación de la comunidades
es una de las preocupaciones éticas y políticas
más relevantes de nuestro tiempo, analizada tanto
por los investigadores, las organizaciones no gubernamentales
e Instituciones de Salud Pública, como los
Comités Hospitalarios de Ética, puesto que frecuentemente
las investigaciones comportan ciertos objetivos
de conocimiento que muchas veces son ajenos e incompatibles
con las necesidades y los intereses de los
participantes. (Grubits y Correa Vitale, 2007)
Frente a este acuciante fenómeno, resulta necesario
incrementar los recursos, los dispositivos y normativas
que permitan hacer frente a la situación, fortaleciendo
así los comités de ética.
Recordemos entonces que por un lado, las ya clásicas
guías éticas no resultan eficaces tanto para velar por el
cumplimiento de sus recomendaciones más esenciales,
como para el resguardo de las comunidades frente a la
explotación o los abusos, los que van desde la usurpación
de conocimiento a la ausencia de transferencia de
tecnología e infraestructura, para los grupos que han
colaborado en la investigación.
Además y por otro lado, al no reconocer a los sujetos
colectivos en su irreductible diferencia, éstos quedan
pues merced a una estrategia uniformizadora y homogeneizadora
por parte de las guías éticas de carácter
universal, y en menor medida por las regulaciones locales
que, aunque tienen un dominio más restringido, aún
así no logran protegerlas.
En la actualidad, la investigación en biomedicina, especialmente
en genética, y las pertenecientes al ámbito de
las Ciencias Humanas, enfrentan algunos de estos retoséticos y comparten entonces la preocupación por el
establecimiento de standards de protección para contextos
multiculturales.
De modo que, ya no se trata sólo de considerar en cómo
garantizar la salvaguarda de los derechos de los sujetos
individuales en el proceso de investigación, sino también
de reflexionar en cómo se podría proteger y empoderar a las comunidades que participan en las investigaciones.
Entonces es necesaria una mayor participación de la
comunidad en el proceso de toma de decisiones, aún
cuando los comités suelen incluir algún miembro de la
comunidad como representante.
A lo largo del artículo intentaremos responder a las siguientes
preguntas: ¿cómo deberían ser conceptualizada
las dimensiones éticas surgidas de la inclusión de las
comunidades en el campo de la investigación? ¿Que
principios éticos se requieren para asegurar que las
comunidades estarán protegidas?
La búsqueda de beneficios económicos y la pretensión
desmedida de conocimiento, en esta época de globalización
comercial y científica, conlleva desafortunadamente
a un absoluto desinterés por la contribución a la
biodiversidad, y a un descuido de las comunidades y
grupos étnicos minoritarios, las que se convierten en
consecuencia en blancos seguros de explotación, manipulación
y abuso económico.
En el campo de las Ciencias Sociales y las Humanidades,
los términos tales como: explotación, daño, negociación,
equidad, no han sido adecuadamente integrados
al área de la ética vinculada a las investigaciones
en estas disciplinas del saber.
Esto obedece a que una de las particularidades del área
de las Ciencias Sociales es la falta de reconocimiento
de la existencia de riesgo de daño en las investigaciones
sociales, lo que supone la ausencia o inadecuada
evaluación por parte de un comité de ética de los proyectos
de investigación. Aún más, la existencia de una comunidad puede resultar seriamente amenazada si no
se toman los recaudos éticos para protegerla.
De manera que para garantizar su existencia material y
simbólica se precisa la puesta en práctic a de principios éticos que estén signados por las consideraciones étnico-culturales.
Las investigaciones con comunidades y minorías, para
ser consideradas éticas, deben respetar sus particularidadesétnico- culturales y atender a sus necesidades
materiales y espirituales concretas, además de cumplir
con las regulaciones nacionales e internacionales.
1. ¿Qué entendemos por el concepto de comunidad?
Tradicionalmente, el campo de la sociología ha sido la
principal productora de definiciones y conceptualizaciones
en torno al concepto de comunidad. Tönnies, por
ejemplo, realizó una distinción entre Comunidad y Sociedad
(Gemeinschaft und Gesellschaft, 1887) que categoriza
diferentes tipos de relaciones sociales según el
tamaño de población y su grado de complejidad en la
división social del trabajo.1
Según los autores contemporáneos Gbadegesin y Wendler
(2006), el concepto de comunidad se utiliza para describir
gran variedad de asociaciones humanas étnicas,
culturales, políticas, religiosas, geográficas, municipales,
profesionales, artísticas, sexuales y aún comunidades
de enfermos. De hecho, muchos definen al término
comunidad en un sentido amplio, entendido como un
grupo de individuos que comparten algunas características
comunes, a saber: una cultura común, un lenguaje,
una religión, una causa política o una enfermedad,
en virtud de la cual los integrantes de los mismos se
identifican como miembros, y se distinguen de otros
sujetos que no comparten las mismas características.
Estos autores han identificado ciertas características
relevantes que hacen a la investigación con comunidades
o grupos étnicos, como ser: una cultura común, una
autoridad política, recursos compartidos y por último la
auto-identificación como comunidad.
Las comunidades pueden tener estas características en
distintos grados. Así se pueden registrar, desde comunidades
más cerradas como los pueblos originarios que
comparten todas las características, hasta las comunidades
virtuales que comparten sólo unos pocos rasgos
comunes.
Identificar bajo qué condiciones las comunidades están
involucradas en una investigación en salud, resulta
esencial dado que nos va a permitir desplegar una ética
de la investigación aplicada a las comunidades y grupos éticos.
2. La presencia de las comunidades en las investigaciones
Ahora bien, el análisis de aquellos elementos que definen la participación de una comunidad en la investigación,
nos permitirá comenzar a reflexionar en torno a los
aspectos éticos referidos a su protección.
En primer lugar, es preciso señalar que la participación
de un miembro de una comunidad involucra de hecho a
la comunidad en su conjunto a la que pertenece, pero
eso no es suficiente para considerarla parte de un estudio.
La investigación sobre una comunidad, no deriva únicamente de la participación de sus miembros, sino
que supone además un compromiso más profundo, es
decir, que el estudio repose sobre las características
intrínsecas de ese grupo, independientemente de si
participa efectivamente alguno de sus miembros.
Concretamente, un estudio implica a la comunidad en
su conjunto, si se investigan las siguientes variables
(Gbadegesin & Wendler,2006)
• los recursos económicos, sociales y políticos de la misma.
• el estudio de las tradiciones y las prácticas culturales (rituales y mitos).
• la consideración de la salud psico-física de la comunidad.
• el examen de los recursos socio-simbólicos.
A continuación se mencionarán dos ejemplos ilustrativos
de investigaciones que incluyen la participación comunitaria,
tanto de manera directa como indirecta:
a. Un investigador puede involucrar a la comunidad en
su conjunto- aún sin hacerla participar en la totalidad de
la investigación- al orientar su tema de estudio hacia la
cultura, las costumbres y las tradiciones de esa comunidad.
Por ejemplo a mediados de 1998, investigadores
han estudiado las prácticas sexuales y maritales en
Zambia (Malungo, 2001) con particular énfasis en los
modos de transmisión de HIV por medio del levirato.
Dado que las prácticas estudiadas son culturalmente
propias de esta comunidad, investigar sobre tales características
es, en definitiva, comprometer a la comunidad
en su conjunto.
b. También podríamos mencionar el caso de las mujeres
ashkenazíes, y su propensión al cáncer de mama, como
ejemplo de una investigación comunitaria. Estudios genéticos
recientes documentan una alta prevalencia de
ciertas mutaciones genéticas en este grupo étnico, que
predisponen a los judíos ashkenzíes al cáncer de mama,
ovario y colon. El estudio de las características de la
salud de una población compromete a la comunidad en
su totalidad, lo que generó una polémica entorno al impacto ético indeseable de este proyecto. Así, una prestigiosa
editorial expresó la preocupación que "cualquiera
con un apellido que suene judío podría enfrentar la discriminación
en seguros en el trabajo como en las luchas
de empresas que desean mantener los costos de cuidado de salud bajos." (Lehrman, 1997, p.322). Y algunos
líderes judíos de Estados Unidos han reclamado por el
desarrollo de lineamientos éticos en aras de la protección
de la comunidad ashkenazi.
3. ¿Que riesgos concretos puede haber al investigar una comunidad?
La mayoría de los pensadores reconocen que existen
varios tipos de riesgos, ligados a los impactos negativos
que pueden generar las investigaciones en plano económico,
legal y político.
En algunos casos, el riesgo está unido a la relación de
la comunidad con el mundo exterior. Si el conocimiento
obtenido de investigaciones sobre la comunidad, es
publicado y divulgado, puede exponer a sus miembros a
la discriminación y la estigmatización.
Así, por ejemplo, la publicación de los resultados de una
investigación genética sobre la predisposición de un
grupo étnico a una enfermedad, puede afectar negativamente
a los individuos en su inserción laboral o en su
integración a la sociedad.
Debemos entonces insistir en la necesidad de generar
nuevas reflexiones respecto a las problemáticas éticas
en relación a la protección de las comunidades, para
multiplicar los recursos que nos brindan las guías ya
existentes, tales como: la reconocida Guía Internacional
para la revisión ética de los estudios epidemiológicos,
del Council for International Organizations of Medical
Sciences, (1991).
Como paradigma de segregación también podríamos
incluir aquellas investigaciones que documentan la alta
prevalencia de enfermedades sexuales en determinadas
comunidades. Las investigaciones sobre embarazo
adolescente, conductas sexuales o violencia doméstica,
son también algunos temas que pueden eventualmente
generar conductas segregativas, dado que en este tipo
de estudios se corre el riesgo de acentuar algunas dimensiones
negativas de un colectivo o grupo social.
Así, entre uno de los aspectos más condenables en la
investigación sobre pueblos originarios, ha sido el énfasis
sobre características que sitúan a minorías y grupos étnicos en una perspectiva de incorrección o falta moral,
al considerar a su estilo de vida como anómalo y enfermizo.
Estas concepciones de raíz etnocéntrica pueden
ser transformadas en prejuicios sociales, que deriven
en actitudes de violencia y discriminación.
Cabe destacar aquí y a modo de ejemplo, el caso del
paleontólogo Stephen Jay Gould (2003), quien en su
famoso libro La falsa medida del hombre, se ha ocupado
de desmentir ciertos argumentos e investigaciones
biologicistas aplicadas a la escena social, por parte de
quienes se proclaman defensores del biodeterminismo.Éstos afirman que los factores biológicos determinan
esencialmente la compleja conducta individual y los fenómenos
sociales y culturales. Stephen Jay Gould se
encarga también de denunciar como los test de Coeficiente Intelectual han estado históricamente al servicio
de la selección de los inmigrantes y de la promoción
social de las prácticas eugenésicas, evidenciando así una fuerte ideologización de la ciencia destinado al control
social y a la discriminación.
3a. Riesgos e interculturalidad:
Desde una perspectiva intercultural, existen entre los
investigadores, grandes dificultades en identificar y reconocer
los riesgos que la comunidad considera como
reales. Muchas veces las percepciones de un investigador
sobre un grupo pueden no coincidir con las de la
comunidad. El desafío entonces reside en conocer y
fundamentalmente decodificar la cosmovisión, las necesidades
y las perspectivas éticas de quienes en última
instancia serán los participantes voluntarios de la investigación
para poder diseñar protocolos atendiendo a dichos
posicionamientos éticos.
4. La definición temática y el acceso al campo de investigación
La epistemología y la ética no son campos escindidos,
sino por el contrario, están fuertemente imbricados. Así,
el modo de simbolizar el mundo de los sujetos está arraigado en las nociones y paradigmas éticos que éstos
portan, de modo tal que las investigaciones de campo
están influidas directa o indirectamente por las concepciones
valorativas.
Por lo tanto, el acercamiento con investigaciones de
campo en los países latinoamericanos, debe tomar en
cuenta las particularidades que devienen de una fuerte
carga histórica de dominación y destrucción, de modo
tal que la aplicación de los paradigmas científicos no
debe desconocer las condiciones singulares de su aplicación
en estas condiciones socio-históricas concretas.
En esta dirección la elección del tema de investigación
deberá estar estrechamente ligada a las necesidades
de los grupos o las comunidades con las cuales se desea
trabajar, en el sentido de interrogarse acerca de si
el esfuerzo sirve a los fines de la transformación creativa
de la realidad sobre la que se opera, o bien por el
contrario responde exclusivamente a necesidades propias
de la investigación.
Se hace indispensable, pues, indagar y conocer al sujeto
que participa de nuestras investigaciones, respetando
sus características individuales y colectivas, y constituyéndolo
como copartícipe activo dotado de voz,
capaz de decidir y de participar plenamente en las investigaciones
en cuestión.
El conocimiento se produce en una red de relaciones, y
es deseable por tanto que los investigadores tanto como
los participantes se articulen en torno a un proyecto libremente
consentido y compartido. Queremos destacar
que toda investigación será más fructífera y se inscribirá en el universo ético en la medida en que los sujetos o
grupos sobre los que ésta opera puedan colaborar libre mente con la misma.
En suma, es preciso alertar tanto sobre el uso de la investigación
al exclusivo servicio de los intereses o las
políticas de los investigadores, más allá de las necesidades
de los grupos o sujetos pasibles de estudio, así como debemos advertir sobre las universalizaciones
abusivas que desconocen las singularidades y particularidades
individuales y/o grupales.
Finalmente, se debe destacar como factor auspicioso el
hecho de que dentro del área de la psicología denominada "cross-cultural psychology", existen abundantes
investigaciones que propician la idea de investigaciones
culturalmente sensibles a las diferencias culturales.
5. Consentimiento informado y comunidad
Desde el punto de vista de la ética de la investigación, el
consentimiento informado es el recurso mediante el
cual se garantiza que los sujetos hayan comprendido y
expresado autónomamente su intención de participar
en una investigación.
El proceso de informar a una comunidad y solicitar una
toma de decisión en relación a su participación en una
investigación debería estar estrechamente vinculado
con las características intrínsecas socioculturales de las
comunidades en cuestión. En contextos multiculturales
la comunicación puede resultar compleja por no disponerse
de un lenguaje común o porque los destinatarios
de las investigaciones tienen cosmovisiones diferentes
a la de los investigadores.
Asimismo, cada grupo se caracteriza por poseer diferentes
mecanismos de resolución de conflictos y toma
de decisiones. Algunas sociedades mantienen exclusivamente
en la esfera individual la toma de decisión sobre
dilemas y problemáticas en torno a la salud. Otras,
en cambio, montan un modelo mixto en el cual se fusiona
lo individual y lo grupal.
Ahora bien, desde una perspectiva intercultural ¿Qué requisitos del consentimiento informado deberían ser
exigidos y nos permitirían evitar abusos y la explotación
de una comunidad?
Consideramos que en primer lugar, la comprensión del
investigador de las costumbres, tradiciones y ritos locales
resulta un aspecto hegemónico del consentimiento,
el cual no debe ser descuidado ni desatendido. El investigador
debe conocer a priori las características singulares
del grupo sobre el que habrá de operar y debe "ponerse
en situación", es decir familiarizarse con los
aspectos lingüísticos, culturales y tradicionales, no con
el afán de dominar o imponer una ideología, sino con el
deseo de acceder de modo respetuoso al universo en el
que habita el grupo participante de una investigación.
Se debe comprender que en dirección a lo afirmado por
el antropólogo Geertz (citado en Etxeberria, 1997):
"Juzgar sin comprender es una ofensa a la moralidad.
(p.274)
Tal como afirma Etxeberria (1997), es preciso curarnos
de ingenuidades, de pretendidos universalismos que
son en definitiva particularismos etnocéntricos encubiertos.
Se trata de reconocer que el campo de la moral es un
terreno signado por lo plural y por tanto resulta imposible
negarlo o desconocerlo.
Como parte del proceso de consulta, el investigador debe
explicar a los sujetos y/o los representantes de la comunidad,
la naturaleza del compromiso propuesto para la
investigación, sus riesgos y beneficios esperados.
Entonces, ¿Cómo puede resultar accesible la idea de
consentimiento informado a una comunidad?
En este sentido los comunicadores interculturales podrían
ser de gran utilidad, generando un puente fecundo
comunicativo entre los profesionales y los sujetos participantes.
En definitiva, representan figuras que desempeñan
una función que trasciende la idea de mero traductor,
dado que facilitan la comprensión de la idiosincrasia
y los modos de vida de las comunidades a los
investigadores y a la vez, conocen ciertas nociones
científicas que las retraducen a sus comunidades de
origen. Tal como señalan Arrue y Kalinsky, (1996, p.47) "son operadores que intermedian entre campos semánticos
heterogéneos".
Aún contando con la presencia de estos agentes culturales,
se imponen varios interrogantes, a saber: ¿cómo
se flexibilizan las límites preceptuales y categoriales de
los investigadores para dar curso a los "otros mundos" que pueblan la realidad? ¿Es viable el transito de un
mundo a otro? ¿Cómo se percibe y se categoriza aquello
que no se experimenta como propio?
Estas son algunas cuestiones que quedan abiertas
acerca del complejo encuentro entre los investigadores
y los sujetos participantes.
En el caso particular de las investigaciones con comunidades
y minorías étnicas, el consentimiento nos presenta
dos instancias de consulta: la individual y la comunitaria.
El modelo comunitario está referido específicamente a
las culturas milenarias, las cuales poseen una cosmovisión
holista del universo, que sustenta su particular visión
del mundo y las relaciones humanas. Es decir, no
escinden al sujeto de su comunidad ni de la tierra, y
sostienen la íntima relación del cuerpo con la mente. En
este tipo de asociaciones y grupos las decisiones lejos
de ser meramente individualistas, son compartidas con
las familias y los líderes comunitarios.
Tomando en cuenta estas concepciones, para iniciar
una investigación con cierta comunidad o minoría étnica
el investigador debe contactarse, en primer lugar, con
los líderes comunitarios, por lo cual debe pedir su autorización
y su cooperación para realizar la investigación.
Esto no significa que dicha autorización deba ser interpretada
como un permiso oficial y definitivo para involucrar
a los miembros de una investigación. Sostenemos
que las decisiones comunitarias no deberían en ningún caso abolir las voluntades individuales de participar en
un estudio.
En esta dirección, resulta errado asumir que una cultura
con una cosmovisión holista, rechaza a priori la individualidad
y por tanto, el consentimiento de las autoridades
resulte mas valioso que la voluntad individual. Por
el contrario, se puede sostener que no existen garantías
de que las autoridades o líderes comunitarios expresen
el mejor interés de los potenciales participantes en la
investigación. A modo de ejemplo, se debe recordar que
algunas investigaciones en África han documentado la
importancia del consentimiento Informado de cada uno
de los miembros de una comunidad, para evitar la explotación
y el abuso de los mismos. (Ijsselmuiden y Faden,
1992)
De modo que, junto con la autorización comunitaria, se
debe entonces buscar el consentimiento de cada uno
de los participantes del grupo.
Así, Gostin (1995) en su artículo Informed Consent Cultural
Sensitivity and Respect for Persons expresa claramente
la necesi dad que cada investigador consulte a
los líderes o representantes comunitarios, sin que esto
signifique remover la autonomía de los sujetos al dar su
consentimiento.
Por otro lado, menciona además la preeminencia de la
familia en la toma de decisiones. Gostin (1995) plantea:
Los participantes individuales deberían sentirse libres para discutir el tema de la participación con los miembros de su familia, esposas y amigos en razón de los posibles efectos de tal participación en sus relaciones personales, pero esto no quita su autonomía para dar el consentimiento personalmente. (pp. 844-845).
En este sentido, el consentimiento informado debe ser
considerado un recurso indispensable para incorporar -
tanto al sujeto como a sus familias y/o representantes- ,
a un proceso que en definitiva reconoce los intereses de
los sujetos, les permite evaluar las situaciones y elegir
en consecuencia a favor de su mejor conveniencia.
Por último, la reflexión ética de la relación entre investigadores
y participantes debería abordarse desde una perspectiva
dinámica, efecto de las relaciones y luchas sociohistóricas
de poder, en las cuales las demandas y los
intereses se negocian continuamente entre las partes.
Esta dialéctica de dominio nos exige que el consentimiento
informado se efectúe a través de un dialogo que
posibilite la práctica intersubjetiva de la autonomía de todos
los participantes en el proceso mismo que acompaña
la toma de decisiones. El campo del diálogo no sólo permite
el respeto por la autonomía, sino también posibilita
tematizar las asimetrías y compensar las diferencias.
6. Los desafíos de la ética
Los intentos de aplicar investigaciones en contextos interculturales,
nos enfrentan a complejos dilemas que
desafían las nociones preconcebidas sobre prácticas
éticas en investigación. Así, frecuentemente las intervenciones
y la aplicación de los principios éticos son
resistidas por las poblaciones, básicamente por ser culturalmente
inapropiados.
En este sentido, se debe afirmar que en las investigaciones
en salud no suelen implementarse enfoques étnicosculturales,
que vayan desde el proceso de recolección de
datos, hasta la devolución de los descubrimientos una
vez finalizada la investigación, lo que deriva en las dificultades
para desplegar un práctica investigativa ética.
Nuestro planteo no desconoce los valorados estudios
que recuperan las diferencias culturales, pero nos importa
que se fortalezca aún más esta concepción de la
investigación.
Se trata en definitiva de pensar la tensión existente entre
la "institucionalidad" y la "interculturalidad". Es decir,
se hace indispensable reflexionar en torno a la institucionalidad
de los lineamientos y declaraciones de en un
contexto de diversidad, para tratar de orientar la investigación
hacia la inclusión social de los grupos sin caer en
prácticas asimilacionistas.
La investigación en comunidades y minorías étnicas
requieren en consecuencia la aplicación de estándares
comúnmente no utilizados y muchas veces desconocidos
para los investigadores.
Por eso las reflexiones que abordan los problemas epistemológicos
deben incluir la comprensión de las relaciones
históricas que se han construido entre lo investigadores,
el poder institucionalizado y los destinatarios de
la investigación.
Resulta indispensable para ello considerar críticamente
las afirmaciones y las observaciones que se generan
durante el proceso mismo que supone toda investigación
y la consecuente intervención social.
Asimismo una investigación éticamente correcta requiere
que se reconozcan en primer lugar, a estas comunidades
como socios del proyecto de investigación, y se
identifiquen conjuntamente los riesgos potenciales, las
formas posibles de evitarlos, así como los beneficios
esperados y los resultados de la investigación. La participación
voluntaria debería ser negociada y reevaluada
en el proceso mismo de la investigación junto con los
involucrados, los que deben asumir pues un rol activo.
7.Protecciones especiales
La mayor parte de las guías para la protección especial
de comunidades en la investigación, han sido redactadas
para las investigaciones que involucran a los pueblos
originarios. Los lineamientos para las protecciones
de comunidades indígenas en su mayor parte provienen
de países desarrollados tales como Canadá2, Australia y
Estados Unidos.
Ahora bien, ¿cuales son entonces las causas por las
cuales estas comunidades pudieron desarrollar sus propias
guías? Según, Weijer (1999) existen algunas condiciones
en estas comunidades originarias que posibilitaron
su protección, a saber:
a) Aislamiento geográfico. Estas comunidades generalmente
están geográficamente aisladas lo cual evita
la dispersión, previene la contaminación con la cultura
dominante, impide la asimilación y la pérdida de la
identidad, y asegura la continuidad de su historia y
tradiciones.
b) Desarrollo de una conciencia política e ideológica
uniforme e identificable. Recordemos que estos grupos
poseen una fuerza política unificada y articulada en torno
a la reivindicación de la propia identidad, la cual ha
sido defendida con contundencia durante largos siglos,
signados por las conquistas, la expropiación de tierras y
matanzas.
c) Activismo militante. Los pueblos originarios están preocupados
y atentos al impacto de las investigaciones en
sus valores, sus tradiciones y sus cosmovisiones. En
consecuencia, estas comunidades están permanentemente
generando foros políticos de discusión, y elaborando
guías que les permiten proteger sus intereses y
negociar su lugar en la investigación.
d) Naturaleza cohesiva del grupo. En general estas comunidades
poseen fuertes lazos afectivos articulados
por tradiciones, vivencias y experiencias compartidas,
las cuales forman el núcleo duro de una identidad fuertemente
consolidada.
Ahora bien, ¿es posible trasladar estas protecciones
especiales a otras comunidades?
Ha habido intentos sistemáticos de desarrollar y adaptar
los lineamientos y guías a otro tipo de comunidades tales
como grupos de enfermos crónicos. Así históricamente
se ha puesto interés en generar lineamientoséticos para las investigaciones con sujetos portadores
de HIV (ONUSIDA: 2001; Weijer et.al, 1999).
Sin embargo, la ausencia de lazos afectivos sólidos, de
una autoridad política representativa, o de una conciencia
política unificada, dificultan la implementación de
codificaciones especiales.
En tal sentido uno de los mayores obstáculos reside en
delimitar nítidamente las fronteras de este tipo de comunidades.
Así, mientras que los pueblos originarios tienden
a estar geográficamente localizados, y están articulados
en torno a una historia común, tradiciones y rituales compartidos,
los otros grupos, portan otras configuraciones y
morfologías aún más complejas, dado que están dispersos
como efecto de múltiples movimientos migratorios,
o están asimilados a otras culturas o grupos hegemónicos,
lo cual afecta a la autoidentificación comunitaria y
la posibilidad de lograr consensos éticos.
Un ejemplo de este último grupo, lo ofrece la comunidad
judía ashkenazi, que dispersa en occidente, está fuertemente
integrada a las sociedades seculares.
Tal como señalan Álvarez Castillo y Dafna Feinholz (2006)
las comunidades como tales son idealmente homogéneas,
dado que ningún individuo, es parte de una sola
comunidad, ni está encerrado a priori en una identidad
unidimensional. Cada sujeto integra de manera sintética,
la pluralidad de las referencias identificatorias, las
que están vinculadas con su historia, lo que a su vez los
compromete a la pertenencia a múltiples comunidades.
De modo que reducir la identidad a una definición simple
y pura es desconocer la heterogeneidad de todo
grupo social, por lo cual, no podemos pensar en comunidades
homogéneas o "puras".
Esto a su vez, comporta altos costos éticos para implementar
un modelo de consentimiento informado comunitario.
Insistimos en que la diversidad de modelos de gobernabilidad
o la ausencia de representantes comunitarios
para las diversas comunidades, obliga a veces a los investigadores
a omitir la consulta a nivel comunitario.
Por otro lado, en algunos casos puede identificarse fácilmente
al líder pero en otros no se da una clara jerarquización,
lo cual condiciona la legitimidad del consentimiento
informado en nombre de todos los miembros de
la comunidad.
De modo que estas consideraciones expresan algunas
de las dificultades que obstruyen la implementación de
protecciones especiales, a través de algunos códigos
especiales.
Ahora bien, en aras de encontrar normas globalmente
aceptables para las prácticas bioéticas, necesitamos, por
un lado, proteger la salud y el bienestar de cada uno de
los miembros de una comunidad, y por el otro lado, respetar
los diversos valores y sistemas de creencias. Se
trata de repensar una metodología de investigación que
esté diseñada desde y para la interculturalidad, y que a
su vez permita redefinir la institucionalidad de las pautaséticas considerando los contextos interculturales.
Se intenta pues la instauración del mínimo de normas
necesarias comunes para permitir el advenimiento y la
coexistencia de la mayor diversidad posible de normas,
queridas por las colectividades y los individuos, pero
que se desplieguen en el marco de sus propios modelos
culturales.
En definitiva, el respeto por la diferencia no proclama la
supresión de toda normatividad, sino el establecimiento
de un nuevo espacio normativo, de tipo dialéctico, que
incluya las diferencias interculturales.
Se trata entonces de recuperar la noción de ética de
mínimos desarrollada por Cortina (1993), autora que
propone unos mínimos axiológicos y normativos, aceptables
por los sujetos en las sociedades pluralistas, a partir de los cuales cada quién tiene la plena libertad
para realizar sus proyectos de vida, y también para que
la sociedad en su conjunto pueda tomar decisiones morales
compartidas, en materia de ética aplicada.
Tal como señala Xavier Etxeberria,(1997) no se trata
entonces de desarrollar los contenidos morales, pero sí el despliegue de principios éticos mínimos que operen a
nivel de fundamento.
8- El compromiso ético-político
Realizar una investigación con comunidades o minorías
étnicas debería llevarse a cabo desde un fuerte compromiso
ético-político.
Investigar debería contribuir a la mejoría de las condiciones
de vida de las comunidades que se investigan,
tanto en términos materiales como simbólicos. Es decir,
investigar es también comprometerse con la transformación
de ciertas representaciones y mitologías estigmatizantes
acerca de estas comunidades, y también del
rol que éstas ejercen en el contexto político, es decir, se
debe promover un diálogo intercultural y una genuina
integración entre las minorías y el Estado nacional, sin
que esto signifique asimilación ni pérdida de la identidad
de aquellas.
Luchar por el acceso de las etnias y grupos a los beneficios de los conocimientos que ellos contribuyeron a
plasmar es también uno de los tantos objetivos del investigador.
En definitiva, cualquier investigador que desee realizar
un trabajo con la comunidad debe hacerlo bajo los pilares
de la ética, respetando los derechos de aquellas
comunidades y contribuyendo a la mejoría de sus condiciones
vida.
El desafío consiste en tratar de impulsar el fortalecimiento
de las concepciones que sostienen la ética de la
diferencia, las que aspiran a lograr un universalismo
emancipador, respetuoso de los particularismos y de las
singularidades étnicas y socio-culturales.
Notas
1 A la sociedad fundada en una estricta individualidad de los intereses que evoca la concepción hobbesiana de los choques de egoísmos, se le opone la comunidad basada en la identidad de voluntades asimiladas sin que tengan siempre conciencia de ello por el mismo origen y destino Cfr. Boudon R.&, Bourricaud , F. (1990). Diccionario crítico de sociología (p.112 ): Edicial
2 Solo mencionando Canadá no encontramos con los siguientes
códigos:
-Inuit Tapirsat Background paper on negotiating relationships in the
North (1994)
-Kahnawake Code of Research Ethics (1997)
-Cree Board of Health and social services of James Bay Code of
Research Ethics (2001)
-Protocols and Principles for conducting Research in Indigenous
Context (Uvic) (2003)
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Fecha de recepción: 9 de marzo de 2009
Fecha de aceptación: 26 de octubre de 2009