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Anuario de investigaciones

versão On-line ISSN 1851-1686

Anu. investig. v.16  Ciudad Autónoma de Buenos Aires jan./dez. 2009

 

PSICOLOGÍA SOCIAL, POLÍTICA Y COMUNITARIA

Hacia una ética de la investigación orientada a la protección de las comunidades y los grupos étnicos

Towards an ethical research focus on the protection of communities and ethnics groups

Milmaniene, Magalí Paula1

1 Milmaniene, Magalí Paula: Licenciada y Profesora en Filosofía –Facultad de Filosofía y Letras –UBA. Docente de la Cátedra II Psicología,Ética y Derechos Humanos. Facultad de Psicología-UBA-Doctoranda de la UBA. Miembro del proyecto PICT 2005 código 38199 Guías de evaluación ética para investigadores y evaluadores de Proyectos de investigación- Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica. Becaria de Posgrado (CONICET) E-mail: magamilman@hotmail.com

Resumen
Desde los comienzos de la bioética, diversos especialistas, han planteado la necesidad de salvaguardar, tanto a los individuos como grupos vulnerables, de los efectos indeseables que derivan de las investigaciones.
Sin embargo, algunos críticos han afirmado que la protección de los derechos de los sujetos, si bien es incuestionablemente importante, no es suficiente para garantizar la eticidad de una investigación.
Resulta entonces de vital importancia, la custodia y la protección de las comunidades o grupos étnicos involucrados en la investigación en salud.
En esta dirección, el análisis de aquellos elementos que definen la participación de una comunidad en la investigación, permitirá reflexionar en torno a los aspectos éticos referidos a su protección.
El planteo de este artículo supone un doble desafío: por un lado, reflexionar sobre las actuales condiciones éticas de la investigación y, por el otro, tratar de impulsar la afirmación de una ética de la investigación atenta a los particularismos y de las singularidades étnicas y socio-culturales.

Palabras clave: Comunidad; Investigación; Ética; Guías

Abstract
Diverse specialists have pointed out, from the beginning of Bioethics, the necessity to protect individuals and vulnerable people from undesirable effects of participating in research.
Nevertheless, some critics have asserted that, even though protection of individual rights is unquestionably important, it is not enough to guarantee the ethical condition in a research.
Thus, it is vitally important the safekeeping and safeguard of communities and ethnics groups involved in health research. The analysis of elements and conditions that define the way the community participates in research will allow ethical evaluation on their protection.
This article has two challenges, on the one hand, to analyze current conditions of Ethical research, in the other, to promote Research Ethics focuses and based on socio-cultural singularities and particularism.

Key words: Community; Research; Ethics; Guides

Desde el surgimiento de la bioética, diversos profesionales, intelectuales y especialistas en este campo, que han reflexionado en torno a las múltiples dimensiones de la ética en la investigación, se han orientado hacia la necesidad de proteger de los efectos colaterales indeseables, tanto a los individuos de la investigación como a los grupos vulnerables.
Asimismo, los escándalos éticos que se produjeron a lo largo de la historia moderna, tales como las experimentaciones nazis o el estudio de Tuskegee o Willowbrook, han constituido puntos inflexión para la investigación en biomedicina y han sentado las bases para los códigos de ética ( Rothman,1982).
Nuremberg (1947), Helsinki (1964), Belmont Report (1979) y Cioms-OMS (1982), son algunos de los lineamientos que declaran a la comunidad global, la importancia de proteger los derechos y el bienestar de las personas involucradas en la investigación.
Cada una de estas guías y declaraciones, remarcan la importancia del consentimiento informado por parte de los participantes, emplazándolo como eje cardinal de una práctica ética en el campo de la investigación, respetuosa de los Derechos Humanos.
Es decir, los lineamientos se han encaminado al resguardo de los sujetos individuales en la investigación. Sin embargo, algunos críticos han señalado que la protección de los derechos de los sujetos, si bien es incuestionablemente importante, no es suficiente para garantizar la eticidad de una investigación. (Weijer, Goldsand & Emanuel,1999; Gbadegesin & Wendler, 2006).
Resulta también de vital importancia, la custodia y la salvaguardia de las comunidades o grupos étnicos involucrados en la investigación en salud. Es decir, la ética de la investigación debe ir más allá del cuidado de los sujetos individuales, protegiendo al conjunto de la comunidad frente a posibles daños. Tanto cuanto más en los pueblos originarios cuya identidad tiende a ser colectiva, y por eso sus miembros se encuentran muy unidos en torno a su ideales y sus valores ancestrales, de modo tal que cualquier injuria individual tiende a ser vivida grupalmente.
En este sentido, la posibilidad de explotación de la comunidades es una de las preocupaciones éticas y políticas más relevantes de nuestro tiempo, analizada tanto por los investigadores, las organizaciones no gubernamentales e Instituciones de Salud Pública, como los Comités Hospitalarios de Ética, puesto que frecuentemente las investigaciones comportan ciertos objetivos de conocimiento que muchas veces son ajenos e incompatibles con las necesidades y los intereses de los participantes. (Grubits y Correa Vitale, 2007)
Frente a este acuciante fenómeno, resulta necesario incrementar los recursos, los dispositivos y normativas que permitan hacer frente a la situación, fortaleciendo así los comités de ética.
Recordemos entonces que por un lado, las ya clásicas guías éticas no resultan eficaces tanto para velar por el cumplimiento de sus recomendaciones más esenciales, como para el resguardo de las comunidades frente a la explotación o los abusos, los que van desde la usurpación de conocimiento a la ausencia de transferencia de tecnología e infraestructura, para los grupos que han colaborado en la investigación.
Además y por otro lado, al no reconocer a los sujetos colectivos en su irreductible diferencia, éstos quedan pues merced a una estrategia uniformizadora y homogeneizadora por parte de las guías éticas de carácter universal, y en menor medida por las regulaciones locales que, aunque tienen un dominio más restringido, aún así no logran protegerlas.
En la actualidad, la investigación en biomedicina, especialmente en genética, y las pertenecientes al ámbito de las Ciencias Humanas, enfrentan algunos de estos retoséticos y comparten entonces la preocupación por el establecimiento de standards de protección para contextos multiculturales.
De modo que, ya no se trata sólo de considerar en cómo garantizar la salvaguarda de los derechos de los sujetos individuales en el proceso de investigación, sino también de reflexionar en cómo se podría proteger y empoderar a las comunidades que participan en las investigaciones.
Entonces es necesaria una mayor participación de la comunidad en el proceso de toma de decisiones, aún cuando los comités suelen incluir algún miembro de la comunidad como representante.
A lo largo del artículo intentaremos responder a las siguientes preguntas: ¿cómo deberían ser conceptualizada las dimensiones éticas surgidas de la inclusión de las comunidades en el campo de la investigación? ¿Que principios éticos se requieren para asegurar que las comunidades estarán protegidas?
La búsqueda de beneficios económicos y la pretensión desmedida de conocimiento, en esta época de globalización comercial y científica, conlleva desafortunadamente a un absoluto desinterés por la contribución a la biodiversidad, y a un descuido de las comunidades y grupos étnicos minoritarios, las que se convierten en consecuencia en blancos seguros de explotación, manipulación y abuso económico.
En el campo de las Ciencias Sociales y las Humanidades, los términos tales como: explotación, daño, negociación, equidad, no han sido adecuadamente integrados al área de la ética vinculada a las investigaciones en estas disciplinas del saber.
Esto obedece a que una de las particularidades del área de las Ciencias Sociales es la falta de reconocimiento de la existencia de riesgo de daño en las investigaciones sociales, lo que supone la ausencia o inadecuada evaluación por parte de un comité de ética de los proyectos de investigación. Aún más, la existencia de una comunidad puede resultar seriamente amenazada si no se toman los recaudos éticos para protegerla.
De manera que para garantizar su existencia material y simbólica se precisa la puesta en práctic a de principios éticos que estén signados por las consideraciones étnico-culturales.
Las investigaciones con comunidades y minorías, para ser consideradas éticas, deben respetar sus particularidadesétnico- culturales y atender a sus necesidades materiales y espirituales concretas, además de cumplir con las regulaciones nacionales e internacionales.

1. ¿Qué entendemos por el concepto de comunidad?
Tradicionalmente, el campo de la sociología ha sido la principal productora de definiciones y conceptualizaciones en torno al concepto de comunidad. Tönnies, por ejemplo, realizó una distinción entre Comunidad y Sociedad (Gemeinschaft und Gesellschaft, 1887) que categoriza diferentes tipos de relaciones sociales según el tamaño de población y su grado de complejidad en la división social del trabajo.1
Según los autores contemporáneos Gbadegesin y Wendler (2006), el concepto de comunidad se utiliza para describir gran variedad de asociaciones humanas étnicas, culturales, políticas, religiosas, geográficas, municipales, profesionales, artísticas, sexuales y aún comunidades de enfermos. De hecho, muchos definen al término comunidad en un sentido amplio, entendido como un grupo de individuos que comparten algunas características comunes, a saber: una cultura común, un lenguaje, una religión, una causa política o una enfermedad, en virtud de la cual los integrantes de los mismos se identifican como miembros, y se distinguen de otros sujetos que no comparten las mismas características.
Estos autores han identificado ciertas características relevantes que hacen a la investigación con comunidades o grupos étnicos, como ser: una cultura común, una autoridad política, recursos compartidos y por último la auto-identificación como comunidad.
Las comunidades pueden tener estas características en distintos grados. Así se pueden registrar, desde comunidades más cerradas como los pueblos originarios que comparten todas las características, hasta las comunidades virtuales que comparten sólo unos pocos rasgos comunes.
Identificar bajo qué condiciones las comunidades están involucradas en una investigación en salud, resulta esencial dado que nos va a permitir desplegar una ética de la investigación aplicada a las comunidades y grupos éticos.

2. La presencia de las comunidades en las investigaciones
Ahora bien, el análisis de aquellos elementos que definen la participación de una comunidad en la investigación, nos permitirá comenzar a reflexionar en torno a los aspectos éticos referidos a su protección.
En primer lugar, es preciso señalar que la participación de un miembro de una comunidad involucra de hecho a la comunidad en su conjunto a la que pertenece, pero eso no es suficiente para considerarla parte de un estudio. La investigación sobre una comunidad, no deriva únicamente de la participación de sus miembros, sino que supone además un compromiso más profundo, es decir, que el estudio repose sobre las características intrínsecas de ese grupo, independientemente de si participa efectivamente alguno de sus miembros.
Concretamente, un estudio implica a la comunidad en su conjunto, si se investigan las siguientes variables (Gbadegesin & Wendler,2006)
• los recursos económicos, sociales y políticos de la misma.
• el estudio de las tradiciones y las prácticas culturales (rituales y mitos).
• la consideración de la salud psico-física de la comunidad.
• el examen de los recursos socio-simbólicos.

A continuación se mencionarán dos ejemplos ilustrativos de investigaciones que incluyen la participación comunitaria, tanto de manera directa como indirecta:
a. Un investigador puede involucrar a la comunidad en su conjunto- aún sin hacerla participar en la totalidad de la investigación- al orientar su tema de estudio hacia la cultura, las costumbres y las tradiciones de esa comunidad. Por ejemplo a mediados de 1998, investigadores han estudiado las prácticas sexuales y maritales en Zambia (Malungo, 2001) con particular énfasis en los modos de transmisión de HIV por medio del levirato. Dado que las prácticas estudiadas son culturalmente propias de esta comunidad, investigar sobre tales características es, en definitiva, comprometer a la comunidad en su conjunto.
b. También podríamos mencionar el caso de las mujeres ashkenazíes, y su propensión al cáncer de mama, como ejemplo de una investigación comunitaria. Estudios genéticos recientes documentan una alta prevalencia de ciertas mutaciones genéticas en este grupo étnico, que predisponen a los judíos ashkenzíes al cáncer de mama, ovario y colon. El estudio de las características de la salud de una población compromete a la comunidad en su totalidad, lo que generó una polémica entorno al impacto ético indeseable de este proyecto. Así, una prestigiosa editorial expresó la preocupación que "cualquiera con un apellido que suene judío podría enfrentar la discriminación en seguros en el trabajo como en las luchas de empresas que desean mantener los costos de cuidado de salud bajos." (Lehrman, 1997, p.322). Y algunos líderes judíos de Estados Unidos han reclamado por el desarrollo de lineamientos éticos en aras de la protección de la comunidad ashkenazi.

3. ¿Que riesgos concretos puede haber al investigar una comunidad?
La mayoría de los pensadores reconocen que existen varios tipos de riesgos, ligados a los impactos negativos que pueden generar las investigaciones en plano económico, legal y político.
En algunos casos, el riesgo está unido a la relación de la comunidad con el mundo exterior. Si el conocimiento obtenido de investigaciones sobre la comunidad, es publicado y divulgado, puede exponer a sus miembros a la discriminación y la estigmatización.
Así, por ejemplo, la publicación de los resultados de una investigación genética sobre la predisposición de un grupo étnico a una enfermedad, puede afectar negativamente a los individuos en su inserción laboral o en su integración a la sociedad.
Debemos entonces insistir en la necesidad de generar nuevas reflexiones respecto a las problemáticas éticas en relación a la protección de las comunidades, para multiplicar los recursos que nos brindan las guías ya existentes, tales como: la reconocida Guía Internacional para la revisión ética de los estudios epidemiológicos, del Council for International Organizations of Medical Sciences, (1991).
Como paradigma de segregación también podríamos incluir aquellas investigaciones que documentan la alta prevalencia de enfermedades sexuales en determinadas comunidades. Las investigaciones sobre embarazo adolescente, conductas sexuales o violencia doméstica, son también algunos temas que pueden eventualmente generar conductas segregativas, dado que en este tipo de estudios se corre el riesgo de acentuar algunas dimensiones negativas de un colectivo o grupo social.
Así, entre uno de los aspectos más condenables en la investigación sobre pueblos originarios, ha sido el énfasis sobre características que sitúan a minorías y grupos étnicos en una perspectiva de incorrección o falta moral, al considerar a su estilo de vida como anómalo y enfermizo. Estas concepciones de raíz etnocéntrica pueden ser transformadas en prejuicios sociales, que deriven en actitudes de violencia y discriminación.
Cabe destacar aquí y a modo de ejemplo, el caso del paleontólogo Stephen Jay Gould (2003), quien en su famoso libro La falsa medida del hombre, se ha ocupado de desmentir ciertos argumentos e investigaciones biologicistas aplicadas a la escena social, por parte de quienes se proclaman defensores del biodeterminismo.Éstos afirman que los factores biológicos determinan esencialmente la compleja conducta individual y los fenómenos sociales y culturales. Stephen Jay Gould se encarga también de denunciar como los test de Coeficiente Intelectual han estado históricamente al servicio de la selección de los inmigrantes y de la promoción social de las prácticas eugenésicas, evidenciando así una fuerte ideologización de la ciencia destinado al control social y a la discriminación.

3a. Riesgos e interculturalidad:
Desde una perspectiva intercultural, existen entre los investigadores, grandes dificultades en identificar y reconocer los riesgos que la comunidad considera como reales. Muchas veces las percepciones de un investigador sobre un grupo pueden no coincidir con las de la comunidad. El desafío entonces reside en conocer y fundamentalmente decodificar la cosmovisión, las necesidades y las perspectivas éticas de quienes en última instancia serán los participantes voluntarios de la investigación para poder diseñar protocolos atendiendo a dichos posicionamientos éticos.

4. La definición temática y el acceso al campo de investigación
La epistemología y la ética no son campos escindidos, sino por el contrario, están fuertemente imbricados. Así, el modo de simbolizar el mundo de los sujetos está arraigado en las nociones y paradigmas éticos que éstos portan, de modo tal que las investigaciones de campo están influidas directa o indirectamente por las concepciones valorativas.
Por lo tanto, el acercamiento con investigaciones de campo en los países latinoamericanos, debe tomar en cuenta las particularidades que devienen de una fuerte carga histórica de dominación y destrucción, de modo tal que la aplicación de los paradigmas científicos no debe desconocer las condiciones singulares de su aplicación en estas condiciones socio-históricas concretas. En esta dirección la elección del tema de investigación deberá estar estrechamente ligada a las necesidades de los grupos o las comunidades con las cuales se desea trabajar, en el sentido de interrogarse acerca de si el esfuerzo sirve a los fines de la transformación creativa de la realidad sobre la que se opera, o bien por el contrario responde exclusivamente a necesidades propias de la investigación.
Se hace indispensable, pues, indagar y conocer al sujeto que participa de nuestras investigaciones, respetando sus características individuales y colectivas, y constituyéndolo como copartícipe activo dotado de voz, capaz de decidir y de participar plenamente en las investigaciones en cuestión.
El conocimiento se produce en una red de relaciones, y es deseable por tanto que los investigadores tanto como los participantes se articulen en torno a un proyecto libremente consentido y compartido. Queremos destacar que toda investigación será más fructífera y se inscribirá en el universo ético en la medida en que los sujetos o grupos sobre los que ésta opera puedan colaborar libre mente con la misma.
En suma, es preciso alertar tanto sobre el uso de la investigación al exclusivo servicio de los intereses o las políticas de los investigadores, más allá de las necesidades de los grupos o sujetos pasibles de estudio, así como debemos advertir sobre las universalizaciones abusivas que desconocen las singularidades y particularidades individuales y/o grupales.
Finalmente, se debe destacar como factor auspicioso el hecho de que dentro del área de la psicología denominada "cross-cultural psychology", existen abundantes investigaciones que propician la idea de investigaciones culturalmente sensibles a las diferencias culturales.

5. Consentimiento informado y comunidad
Desde el punto de vista de la ética de la investigación, el consentimiento informado es el recurso mediante el cual se garantiza que los sujetos hayan comprendido y expresado autónomamente su intención de participar en una investigación.
El proceso de informar a una comunidad y solicitar una toma de decisión en relación a su participación en una investigación debería estar estrechamente vinculado con las características intrínsecas socioculturales de las comunidades en cuestión. En contextos multiculturales la comunicación puede resultar compleja por no disponerse de un lenguaje común o porque los destinatarios de las investigaciones tienen cosmovisiones diferentes a la de los investigadores.
Asimismo, cada grupo se caracteriza por poseer diferentes mecanismos de resolución de conflictos y toma de decisiones. Algunas sociedades mantienen exclusivamente en la esfera individual la toma de decisión sobre dilemas y problemáticas en torno a la salud. Otras, en cambio, montan un modelo mixto en el cual se fusiona lo individual y lo grupal.
Ahora bien, desde una perspectiva intercultural ¿Qué requisitos del consentimiento informado deberían ser exigidos y nos permitirían evitar abusos y la explotación de una comunidad?
Consideramos que en primer lugar, la comprensión del investigador de las costumbres, tradiciones y ritos locales resulta un aspecto hegemónico del consentimiento, el cual no debe ser descuidado ni desatendido. El investigador debe conocer a priori las características singulares del grupo sobre el que habrá de operar y debe "ponerse en situación", es decir familiarizarse con los aspectos lingüísticos, culturales y tradicionales, no con el afán de dominar o imponer una ideología, sino con el deseo de acceder de modo respetuoso al universo en el que habita el grupo participante de una investigación. Se debe comprender que en dirección a lo afirmado por el antropólogo Geertz (citado en Etxeberria, 1997):
"Juzgar sin comprender es una ofensa a la moralidad. (p.274)
Tal como afirma Etxeberria (1997), es preciso curarnos de ingenuidades, de pretendidos universalismos que son en definitiva particularismos etnocéntricos encubiertos.
Se trata de reconocer que el campo de la moral es un terreno signado por lo plural y por tanto resulta imposible negarlo o desconocerlo.
Como parte del proceso de consulta, el investigador debe explicar a los sujetos y/o los representantes de la comunidad, la naturaleza del compromiso propuesto para la investigación, sus riesgos y beneficios esperados.
Entonces, ¿Cómo puede resultar accesible la idea de consentimiento informado a una comunidad?
En este sentido los comunicadores interculturales podrían ser de gran utilidad, generando un puente fecundo comunicativo entre los profesionales y los sujetos participantes. En definitiva, representan figuras que desempeñan una función que trasciende la idea de mero traductor, dado que facilitan la comprensión de la idiosincrasia y los modos de vida de las comunidades a los investigadores y a la vez, conocen ciertas nociones científicas que las retraducen a sus comunidades de origen. Tal como señalan Arrue y Kalinsky, (1996, p.47) "son operadores que intermedian entre campos semánticos heterogéneos".
Aún contando con la presencia de estos agentes culturales, se imponen varios interrogantes, a saber: ¿cómo se flexibilizan las límites preceptuales y categoriales de los investigadores para dar curso a los "otros mundos" que pueblan la realidad? ¿Es viable el transito de un mundo a otro? ¿Cómo se percibe y se categoriza aquello que no se experimenta como propio?
Estas son algunas cuestiones que quedan abiertas acerca del complejo encuentro entre los investigadores y los sujetos participantes.
En el caso particular de las investigaciones con comunidades y minorías étnicas, el consentimiento nos presenta dos instancias de consulta: la individual y la comunitaria.
El modelo comunitario está referido específicamente a las culturas milenarias, las cuales poseen una cosmovisión holista del universo, que sustenta su particular visión del mundo y las relaciones humanas. Es decir, no escinden al sujeto de su comunidad ni de la tierra, y sostienen la íntima relación del cuerpo con la mente. En este tipo de asociaciones y grupos las decisiones lejos de ser meramente individualistas, son compartidas con las familias y los líderes comunitarios.
Tomando en cuenta estas concepciones, para iniciar una investigación con cierta comunidad o minoría étnica el investigador debe contactarse, en primer lugar, con los líderes comunitarios, por lo cual debe pedir su autorización y su cooperación para realizar la investigación. Esto no significa que dicha autorización deba ser interpretada como un permiso oficial y definitivo para involucrar a los miembros de una investigación. Sostenemos que las decisiones comunitarias no deberían en ningún caso abolir las voluntades individuales de participar en un estudio.
En esta dirección, resulta errado asumir que una cultura con una cosmovisión holista, rechaza a priori la individualidad y por tanto, el consentimiento de las autoridades resulte mas valioso que la voluntad individual. Por el contrario, se puede sostener que no existen garantías de que las autoridades o líderes comunitarios expresen el mejor interés de los potenciales participantes en la investigación. A modo de ejemplo, se debe recordar que algunas investigaciones en África han documentado la importancia del consentimiento Informado de cada uno de los miembros de una comunidad, para evitar la explotación y el abuso de los mismos. (Ijsselmuiden y Faden, 1992)
De modo que, junto con la autorización comunitaria, se debe entonces buscar el consentimiento de cada uno de los participantes del grupo.
Así, Gostin (1995) en su artículo Informed Consent Cultural Sensitivity and Respect for Persons expresa claramente la necesi dad que cada investigador consulte a los líderes o representantes comunitarios, sin que esto signifique remover la autonomía de los sujetos al dar su consentimiento.
Por otro lado, menciona además la preeminencia de la familia en la toma de decisiones. Gostin (1995) plantea:

Los participantes individuales deberían sentirse libres para discutir el tema de la participación con los miembros de su familia, esposas y amigos en razón de los posibles efectos de tal participación en sus relaciones personales, pero esto no quita su autonomía para dar el consentimiento personalmente. (pp. 844-845).

En este sentido, el consentimiento informado debe ser considerado un recurso indispensable para incorporar - tanto al sujeto como a sus familias y/o representantes- , a un proceso que en definitiva reconoce los intereses de los sujetos, les permite evaluar las situaciones y elegir en consecuencia a favor de su mejor conveniencia.
Por último, la reflexión ética de la relación entre investigadores y participantes debería abordarse desde una perspectiva dinámica, efecto de las relaciones y luchas sociohistóricas de poder, en las cuales las demandas y los intereses se negocian continuamente entre las partes.
Esta dialéctica de dominio nos exige que el consentimiento informado se efectúe a través de un dialogo que posibilite la práctica intersubjetiva de la autonomía de todos los participantes en el proceso mismo que acompaña la toma de decisiones. El campo del diálogo no sólo permite el respeto por la autonomía, sino también posibilita tematizar las asimetrías y compensar las diferencias.

6. Los desafíos de la ética
Los intentos de aplicar investigaciones en contextos interculturales, nos enfrentan a complejos dilemas que desafían las nociones preconcebidas sobre prácticas éticas en investigación. Así, frecuentemente las intervenciones y la aplicación de los principios éticos son resistidas por las poblaciones, básicamente por ser culturalmente inapropiados.
En este sentido, se debe afirmar que en las investigaciones en salud no suelen implementarse enfoques étnicosculturales, que vayan desde el proceso de recolección de datos, hasta la devolución de los descubrimientos una vez finalizada la investigación, lo que deriva en las dificultades para desplegar un práctica investigativa ética.
Nuestro planteo no desconoce los valorados estudios que recuperan las diferencias culturales, pero nos importa que se fortalezca aún más esta concepción de la investigación.
Se trata en definitiva de pensar la tensión existente entre la "institucionalidad" y la "interculturalidad". Es decir, se hace indispensable reflexionar en torno a la institucionalidad de los lineamientos y declaraciones de en un contexto de diversidad, para tratar de orientar la investigación hacia la inclusión social de los grupos sin caer en prácticas asimilacionistas.
La investigación en comunidades y minorías étnicas requieren en consecuencia la aplicación de estándares comúnmente no utilizados y muchas veces desconocidos para los investigadores.
Por eso las reflexiones que abordan los problemas epistemológicos deben incluir la comprensión de las relaciones históricas que se han construido entre lo investigadores, el poder institucionalizado y los destinatarios de la investigación.
Resulta indispensable para ello considerar críticamente las afirmaciones y las observaciones que se generan durante el proceso mismo que supone toda investigación y la consecuente intervención social.
Asimismo una investigación éticamente correcta requiere que se reconozcan en primer lugar, a estas comunidades como socios del proyecto de investigación, y se identifiquen conjuntamente los riesgos potenciales, las formas posibles de evitarlos, así como los beneficios esperados y los resultados de la investigación. La participación voluntaria debería ser negociada y reevaluada en el proceso mismo de la investigación junto con los involucrados, los que deben asumir pues un rol activo.

7.Protecciones especiales
La mayor parte de las guías para la protección especial de comunidades en la investigación, han sido redactadas para las investigaciones que involucran a los pueblos originarios. Los lineamientos para las protecciones de comunidades indígenas en su mayor parte provienen de países desarrollados tales como Canadá2, Australia y Estados Unidos.
Ahora bien, ¿cuales son entonces las causas por las cuales estas comunidades pudieron desarrollar sus propias guías? Según, Weijer (1999) existen algunas condiciones en estas comunidades originarias que posibilitaron su protección, a saber:
a) Aislamiento geográfico. Estas comunidades generalmente están geográficamente aisladas lo cual evita la dispersión, previene la contaminación con la cultura dominante, impide la asimilación y la pérdida de la identidad, y asegura la continuidad de su historia y tradiciones.
b) Desarrollo de una conciencia política e ideológica uniforme e identificable. Recordemos que estos grupos poseen una fuerza política unificada y articulada en torno a la reivindicación de la propia identidad, la cual ha sido defendida con contundencia durante largos siglos, signados por las conquistas, la expropiación de tierras y matanzas.
c) Activismo militante. Los pueblos originarios están preocupados y atentos al impacto de las investigaciones en sus valores, sus tradiciones y sus cosmovisiones. En consecuencia, estas comunidades están permanentemente generando foros políticos de discusión, y elaborando guías que les permiten proteger sus intereses y negociar su lugar en la investigación.
d) Naturaleza cohesiva del grupo. En general estas comunidades poseen fuertes lazos afectivos articulados por tradiciones, vivencias y experiencias compartidas, las cuales forman el núcleo duro de una identidad fuertemente consolidada.
Ahora bien, ¿es posible trasladar estas protecciones especiales a otras comunidades?
Ha habido intentos sistemáticos de desarrollar y adaptar los lineamientos y guías a otro tipo de comunidades tales como grupos de enfermos crónicos. Así históricamente se ha puesto interés en generar lineamientoséticos para las investigaciones con sujetos portadores de HIV (ONUSIDA: 2001; Weijer et.al, 1999).
Sin embargo, la ausencia de lazos afectivos sólidos, de una autoridad política representativa, o de una conciencia política unificada, dificultan la implementación de codificaciones especiales.
En tal sentido uno de los mayores obstáculos reside en delimitar nítidamente las fronteras de este tipo de comunidades. Así, mientras que los pueblos originarios tienden a estar geográficamente localizados, y están articulados en torno a una historia común, tradiciones y rituales compartidos, los otros grupos, portan otras configuraciones y morfologías aún más complejas, dado que están dispersos como efecto de múltiples movimientos migratorios, o están asimilados a otras culturas o grupos hegemónicos, lo cual afecta a la autoidentificación comunitaria y la posibilidad de lograr consensos éticos.
Un ejemplo de este último grupo, lo ofrece la comunidad judía ashkenazi, que dispersa en occidente, está fuertemente integrada a las sociedades seculares.
Tal como señalan Álvarez Castillo y Dafna Feinholz (2006) las comunidades como tales son idealmente homogéneas, dado que ningún individuo, es parte de una sola comunidad, ni está encerrado a priori en una identidad unidimensional. Cada sujeto integra de manera sintética, la pluralidad de las referencias identificatorias, las que están vinculadas con su historia, lo que a su vez los compromete a la pertenencia a múltiples comunidades. De modo que reducir la identidad a una definición simple y pura es desconocer la heterogeneidad de todo grupo social, por lo cual, no podemos pensar en comunidades homogéneas o "puras".
Esto a su vez, comporta altos costos éticos para implementar un modelo de consentimiento informado comunitario. Insistimos en que la diversidad de modelos de gobernabilidad o la ausencia de representantes comunitarios para las diversas comunidades, obliga a veces a los investigadores a omitir la consulta a nivel comunitario.
Por otro lado, en algunos casos puede identificarse fácilmente al líder pero en otros no se da una clara jerarquización, lo cual condiciona la legitimidad del consentimiento informado en nombre de todos los miembros de la comunidad.
De modo que estas consideraciones expresan algunas de las dificultades que obstruyen la implementación de protecciones especiales, a través de algunos códigos especiales.
Ahora bien, en aras de encontrar normas globalmente aceptables para las prácticas bioéticas, necesitamos, por un lado, proteger la salud y el bienestar de cada uno de los miembros de una comunidad, y por el otro lado, respetar los diversos valores y sistemas de creencias. Se trata de repensar una metodología de investigación que esté diseñada desde y para la interculturalidad, y que a su vez permita redefinir la institucionalidad de las pautaséticas considerando los contextos interculturales.
Se intenta pues la instauración del mínimo de normas necesarias comunes para permitir el advenimiento y la coexistencia de la mayor diversidad posible de normas, queridas por las colectividades y los individuos, pero que se desplieguen en el marco de sus propios modelos culturales.
En definitiva, el respeto por la diferencia no proclama la supresión de toda normatividad, sino el establecimiento de un nuevo espacio normativo, de tipo dialéctico, que incluya las diferencias interculturales.
Se trata entonces de recuperar la noción de ética de mínimos desarrollada por Cortina (1993), autora que propone unos mínimos axiológicos y normativos, aceptables por los sujetos en las sociedades pluralistas, a partir de los cuales cada quién tiene la plena libertad para realizar sus proyectos de vida, y también para que la sociedad en su conjunto pueda tomar decisiones morales compartidas, en materia de ética aplicada.
Tal como señala Xavier Etxeberria,(1997) no se trata entonces de desarrollar los contenidos morales, pero sí el despliegue de principios éticos mínimos que operen a nivel de fundamento.

8- El compromiso ético-político
Realizar una investigación con comunidades o minorías étnicas debería llevarse a cabo desde un fuerte compromiso ético-político.
Investigar debería contribuir a la mejoría de las condiciones de vida de las comunidades que se investigan, tanto en términos materiales como simbólicos. Es decir, investigar es también comprometerse con la transformación de ciertas representaciones y mitologías estigmatizantes acerca de estas comunidades, y también del rol que éstas ejercen en el contexto político, es decir, se debe promover un diálogo intercultural y una genuina integración entre las minorías y el Estado nacional, sin que esto signifique asimilación ni pérdida de la identidad de aquellas.
Luchar por el acceso de las etnias y grupos a los beneficios de los conocimientos que ellos contribuyeron a plasmar es también uno de los tantos objetivos del investigador.
En definitiva, cualquier investigador que desee realizar un trabajo con la comunidad debe hacerlo bajo los pilares de la ética, respetando los derechos de aquellas comunidades y contribuyendo a la mejoría de sus condiciones vida.
El desafío consiste en tratar de impulsar el fortalecimiento de las concepciones que sostienen la ética de la diferencia, las que aspiran a lograr un universalismo emancipador, respetuoso de los particularismos y de las singularidades étnicas y socio-culturales.

Notas

1 A la sociedad fundada en una estricta individualidad de los intereses que evoca la concepción hobbesiana de los choques de egoísmos, se le opone la comunidad basada en la identidad de voluntades asimiladas sin que tengan siempre conciencia de ello por el mismo origen y destino Cfr. Boudon R.&, Bourricaud , F. (1990). Diccionario crítico de sociología (p.112 ): Edicial

2 Solo mencionando Canadá no encontramos con los siguientes códigos:
-Inuit Tapirsat Background paper on negotiating relationships in the North (1994)
-Kahnawake Code of Research Ethics (1997)
-Cree Board of Health and social services of James Bay Code of Research Ethics (2001)
-Protocols and Principles for conducting Research in Indigenous Context (Uvic) (2003)

Bibliografía

1- Alvarez Castillo F. & Feinholz D. (2006). Women in Developing Countries and Benefit. Developing World Bioethics, 6 (3), 113-121.         [ Links ]

2- Arrué, W. & Kalinsky, B. (1996). Claves Antropológicas de la salud. Buenos Aires: Miño y Dávila.         [ Links ]

3- Asociación Médica Mundial (1964). Declaración de Helsinki, WMA.         [ Links ]

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Fecha de recepción: 9 de marzo de 2009
Fecha de aceptación: 26 de octubre de 2009