Estudios Interdisciplinarios y Nuevos Desarrollos

Cuestiones ético-clínicas a partir de la nueva legislación en materia de derechos: un estudio narrativo-situacional

Ethical and clinical questions concerning new legislation rights: a narrative-situational study

González Pla, Florencia P.¹

¹ Licenciada en Psicología, UBA. Docente de la Cátedra Psicología, Ética y Derechos Humanos. Investigadora en los proyectos Dilemas éticos en la práctica psicológica: el diálogo con otros discursos disciplinares en contextos institucionales diversos. Proyecto UBACyT 2014-2017 y (Bio)Ética y Derechos Humanos: El tratamiento del cuerpo en la narrativa cinematográica. Proyecto UBACyT 2014-2017. E-mail: florenciagonzalez_07@hotmail.com

RESUMEN
Durante los primeros 15 años del siglo XXI asistimos en Argentina a una transformación jurídica y de las prácticas profesionales. Desde la Ley 114 (1998) hasta las más recientes de Reproducción Médicamente Asistida y de Muerte Digna (2013), se trata del reflejo en el plano jurídico de un movimiento precedente en el escenario ético-clínico de las prácticas en salud. Acto clínico y acto jurídico se anudan en una relación dialéctica que es necesario conceptualizar. El objetivo del presente estudio es indagar la cuestión a partir del análisis de 6 viñetas que integran un corpus de 60 ejercicios propuestos para los exámenes de residencia y concurrencia en salud mental de CABA entre el año 2005 y 2015, viñetas relevadas por la cátedra UNESCO de Bioética y situaciones ficcionadas por el equipo de investigación UBACyT. A partir de los casos seleccionados se analizan variadas problemáticas -el sentido profundo del acto de vivir, la diversidad lingüística, el derecho a la identidad y al conocimiento de los orígenes, el ejercicio de las capacidades diferentes-, mostrando cómo esas cuestiones pueden desplegarse en toda su potencia cuando la dimensión particular de la ley se ofrece como soporte del sujeto en situación.

Palabras clave:
Derecho - Ética narrativa - Psicología - Deontología

ABSTRACT
During the first 15 years of this century we are witnessing in Argentina to a legal processing and professional practices. Since Law 114 (1998) to the latest Medically Assisted Reproduction and Death with Dignity laws (2013), it is the relection on the legal level of a precedent movement in the ethical clinical practices. Clinical act and legal act are knotted in a dialectical relationship that is necessary to conceptualize. This study explores the issue from situational analysis of six vignettes originated from a corpus of 60 exercises designed by mental health residence exams of CABA between 2005 and 2015, bullets surveyed by the UNESCO Chair in Bioethics, and fictionalized situations by the UBACyT research team. From the selected cases varied issues are analyzed -the deep meaning of the act of living, the linguistic diversity, the right to identity and knowledge of the origins, the exercise of the different capacities. In all cases, showing how these issues can be deployed in full power when the particular dimension of the law is offered as the subject support situation.

Key words:
Law - Narrative Ethics - Psychology - Deontology

1. Antecedentes
Durante los primeros 15 años del siglo XXI asistimos en Argentina a una transformación jurídica con fuerte incidencia en las prácticas profesionales de la salud y de la salud mental en particular. Esta transformación supone una apropiación ciudadana de los derechos humanos y se plasma a nivel legislativo en el reconocimiento de demandas y reivindicaciones que quedaron incorporadas con fuerza de ley. Algunas de ellas son la Ley 114 de Protección integral de los derechos de niños, niñas y adolescentes de la ciudad de Buenos Aires¹; Ley 448 de Salud Mental de la ciudad de Buenos Aires²; Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad³; Ley Nacional de Salud Mental 26.657⁴; Ley 153 Básica de Salud de la ciudad de Buenos Aires⁵; Ley 26.529 de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Inst i tuciones de la Salud⁶. En la misma línea se inscriben la Ley 26.618 de Matrimonio Igualitario, la Ley 26.742 sobre Muerte Digna, la Ley 26.743 de Identidad de Género y la Ley 26.862 de Reproducción Médicamente Asistida, de fuerte incidencia en las representaciones sociales y el campo de la subjetividad.
Como lo ha sugerido recientemente Mariana Gómez y su equipo de investigación en la Universidad Nacional de Córdoba: “Atravesamos un tiempo de rupturas y cambios que nos enfrenta al desafío de tener que elaborar nuevas categorías para pensar un mundo que ha devenido irremediablemente otro; asistimos a un orden político, económico, social y cultural que, a diferencia de la Modernidad, se organiza de manera muy diferente debido a la globalización, a la incidencia de las nuevas tecnologías y a los avances científicos". Como señala Jacques Alain Miller, se trata en el siglo XXI de un gran desorden de lo real (2012).
Reflexionar en esta dirección implica ubicar al sujeto de nuestra práctica profesional en el horizonte de la época.
Nuevos modos de vivir la pulsión y el reconocimiento de nuevas ficciones jurídicas” (Gómez et al, 2014: p. 6).

2. Marco teórico
Abordar este nuevo escenario requiere de articulaciones conceptuales también novedosas. Si bien no es el foco del presente artículo presentar un estado de la cuestión sobre las discusiones actuales en materia de ética y bioética en el ámbito de la salud mental, es importante aclarar que existe un amplio desarrollo del tema (Rovaletti, 1995; Salomone, 2006; Fantin & Fridman, 2009).
Por ejemplo, en su obra ya clásica, Gabriela Salomone expresa en estos términos la relación entre la normativa y la dimensión clínica:

Si las prácticas en salud mental revisten gran complejidad en lo referente a la llamada Ética Profesional, esto se debe al hecho de que esta última involucra, por una parte, el campo normativo (los códigos de ética, los deberes profesionales), pero también habrá que considerar las exigencias que la dimensión clínica nos presenta. Cabe destacar que la dimensión clínica no se refiere exclusivamente al trabajo clínico, si no que con este término nos interesa señalar una perspectiva que toma en cuenta la dimensión del sujeto, la singularidad en situación. Claramente, el campo normativo configurado sobre una lógica de lo general recorta los problemas desde una perspectiva particular. En cambio, la dimensión clínica constituye un modo de lectura y abordaje sustentado en la categoría de lo singular (Salomone, 2006: p. 52).

Ambas dimensiones se articulan de manera dialéctica⁷ estableciendo puntos de contacto y de diferencia. Esto genera una tensión que afecta los modos de intervención de los profesionales del campo de la salud mental, produciendo un reordenamiento en el campo subjetivo (Salomone 2006; Michel Fariña, 2006). A partir de la acepción anteriormente propuesta, diremos que la clínica da cuenta de la peculiaridad de una mirada que constituye su objeto de estudio a posteriori de la reconfiguración que produzca en el universo situacional (Michel Fariña, 2006).
Otras investigaciones (Calo y Hermosilla, 2000; Ferrero: 2000, 2002) son coincidentes en esta línea de trabajo y pensamiento. A su vez, las referencias a la ética en esta perspectiva se organizan a partir de un doble movimiento, doble movimiento que da cuenta de la relación entre lo particular y lo universal-singular (Benbenaste, 1992; Michel Fariña, 1999). Un primer movimiento va desde la intuición moral que se tiene de un fenómeno a un conocimiento riguroso del “estado del arte” en materia de ética profesional.
Estado del arte que está integrado por el corpus de conocimientos disponibles y que da cuenta de los avances alcanzados por la disciplina, permitiendo deducir el accionar deseable del profesional ante situaciones dilemáticas de su práctica; un segundo movimiento que da cuenta de la singularidad en situación, es decir de aquellos casos que se sustraen a la norma particular y por lo mismo, la interrogan.
Esta segunda competencia supone ir más allá de la pauta normativo-deontológica, y poder abordar metodológicamente aquellas situaciones que se revelan a posteriori como desbordando el conocimiento que las antecede (Michel Fariña, 2000, 2006; Lewkowicz, 2003).
El abordaje de estas cuestiones requiere a su vez de instrumentos que den cuenta de la complejidad situacional. La perspectiva de la ética narrativa, al enfatizar la idea de lo peculiar de la experiencia, del sentido único de la vivencia para los implicados, despliega toda la potencia del caso y permite comprender los sistemas de referencia que rigen al momento de tomar decisiones (Solbakk y Michel Fariña, 2012; Feito Grande, 2013). En este sentido, no sólo las viñetas clínicas, sino también los recursos literarios, de la dramaturgia o del cine resultan una vía especialmente valiosa para ello. Ya sea cuando el realizador se propone de manera explícita llevar a la pantalla el debate moral contemporáneo, o cuando espectadores y analistas recortan en la obra de arte la ocasión para la reflexión ético-psicológica, el resultado es una extraordinaria experiencia de pensamiento y acción. (Solbakk y Michel Fariña, 2012).
En el ya clásico diccionario de bioética organizado por Juan Carlos Tealdi, José Alberto Mainetti publicó su entrada sobre bioética narrativa en los siguientes términos:

El paradigma narrativo de la bioética que alterna con el modelo originario de los principios, racionalista y analítico, se configura por un giro casuístico -los casos son la textualidad de la bioética, epítome de aquellas metodologías basadas en casos, como la historia clínica, la confesión sacramental, la decisión judicial, la investigación detectivesca-, otro giro hermenéutico o de la interpretación como búsqueda del sentido -la virtud de Hermes, el inventor del lenguaje en el mito clásico- y un giro literario restaurador de la literatura como maestra en el conocimiento moral. En suma, la fecundidad de la bioética narrativa está en revalorizar el papel de la imaginación en la ética, su rol fundamental en el razonamiento moral como exploración narrativa, contrariamente a la tradición racionalista del absolutismo moral, excluyente de la insobornable subjetividad de la comprensión humana (Mainetti, 2008: p. 167).

El presente proyecto trabaja con una variante de la bioética narrativa, el relato de situaciones dilemáticas redactadas a partir de testimonios, pero modificadas por la ficción de los autores. En algunos casos esto se expresa en viñetas ideadas para dar cuenta de situaciones en el ámbito clínico-institucional (como las presentadas en los exámenes de residencia); en otros casos se trata de casuística aportada por los propios profesionales que han abordado los casos (case books editados por UNESCO)⁸ y finalmente se han incluido viñetas ideadas por el propio equipo de investigación. Es importante destacar que en este último caso, el material es más decididamente propio de la bioética narrativa, ya que tiene como fuente de referencia ficciones cinematográficas. En este sentido, hacemos notar que la ya citada entrada de bioética narrativa del Diccionario, Mainetti hace referencia explícita a la legitimidad de estas fuentes literarias y cinematográficas para pensar la complejidad de las situaciones de la práctica, especialmente de aquellas emanadas del desarrollo científico-tecnológico⁹.
Respecto de la elección de la narrativa como método para el diseño y presentación de casos, otro conocido bioeticista, Diego Gracia (Muñoz y Gracia, 2006), nos recuerda lo siguiente:

Los valores, las emociones, los deseos, las creencias de los pacientes no pueden ser marginados en el proceso de toma de decisiones clínicas. Ese es el objetivo del toda la teoría del consentimiento informado. […] eso exige un nuevo modo de relación clínica que ya no puede ser objetiva y objetivante, sino narrativa. Uno de los primeros que vio esto fue Freud. […] Por eso sus historiales clínicos se parecen más a biografías o a novelas que historias clínicas convencionales. (Muñoz y Gracia, 2006: p.96).

3. Hipótesis y metodología
Esta oleada de cambios a nivel jurídico-normativo es reflejo de transformaciones que venían teniendo lugar en el terreno ético-clínico de las prácticas en salud mental, a la vez que, con su valor de ley, incide ahora sobre ellas en múltiples aspectos que es necesario conceptualizar.
A estos fines la presente investigación se propone relevar situaciones que desafían el sentido común y las antiguas concepciones, posicionando al profesional frente a los nuevos dilemas. Siguiendo el método de trabajo con viñetas clínicas (Equipo UBACyT, 1998), se han relevado situaciones dilemáticas de la práctica formuladas de manera tal que abren distintos cursos de acción posibles, los cuales se presentan bajo la forma de opción múltiple.
Como ya se ha dicho previamente, estos modelos fueron tomados de ejercicios propuestos para los exámenes de residencia en salud mental de CABA entre 2005 y 2015, viñetas relevadas por la cátedra UNESCO de Bioética y situaciones ficcionadas por el equipo de investigación. Se trabajó en total con un corpus de 60 viñetas, las cuales permiten examinar los efectos decisionales generados por las legislaciones antes mencionadas. Se presenta a continuación el análisis de seis de estas viñetas, desarrollando en cada caso la dimensión clínica que subyace a la norma jurídica. Se espera demostrar así la potencia problematizadora de la nueva legislación vigente.

4. Desarrollo

4.1 Ley 114 de Protección integral de los derechos de niños, niñas y adolescentes de la ciudad de Buenos Aires
Consideremos la siguiente situación:

Helena, madre de Franco, de 6 años, consulta en un centro de salud mental dado que su hijo manifiesta el deseo de conocer la identidad del padre. Helena se muestra reticente a darle esta información pero esta situación la angustia.
Según la Ley 114 ¿en qué dirección se orientará la intervención profesional?¹⁰

a) Se debe consultar al Consejo de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes para que oriente la identificación paterna
b) Sugerirle a la madre que espere a que su hijo alcance la mayoría de edad para orientarlo en la búsqueda de identidad de su padre
c) Trabajar con la madre para facilitar al niño la información acerca de la identidad de su padre
d) La decisión de brindar información al respecto queda a cargo del adulto responsable del niño

La viñeta busca indagar las líneas de acción en casos en los que el adulto se muestra reticente a dar al niño información relativa a la identidad de alguno de sus progenitores. Esto suele suceder en casos en que los padres se han distanciado en el período de embarazo o inmediatamente después del parto, quedando excluido uno de ellos (por lo general el padre) del vínculo con el niño. Nótese que la opción d) ”La decisión de brindar información al respecto queda a cargo del adulto responsable del niño” enuncia la representación que suele tener el progenitor a cargo del niño: la creencia de que la decisión está en sus manos -equivocada, porque existen derechos que van más allá de la voluntad parental. No olvidemos que en la viñeta es el niño quien reclama conocer a su padre- y la madre, presumimos cuenta con esa información. Las opciones a) “Se debe consultar al Consejo de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes para que oriente la identificación paterna” y b) “Sugerirle a la madre que espere a que su hijo alcance la mayoría de edad para orientarlo en la búsqueda de identidad de su padre” enuncian cursos de acción dilatorios. En a) se subordina la iniciativa materna a una consulta a un organismo gubernamental, el cual a su vez debería orientar la identificación parental. En b) se la condiciona a la mayoría de edad, es decir, se la pospone en más de una década. La opción correcta c) “Trabajar con la madre para facilitar al niño la información acerca de la identidad de su padre” establece como pauta ética trabajar con la madre para facilitar al niño la información acerca de la identidad de su padre. Es este el espíritu que queda consagrado en el Artículo 13º de la Ley 114:

Art. 13º - Derecho a la identidad. “El derecho a la identidad comprende el derecho a una nacionalidad, a un nombre, a su cultura, a su lengua de origen, a su orientación sexual, al conocimiento de quiénes son sus padres y a la preservación de sus relaciones familiares de conformidad con la ley.”

Nótese que esta línea de acción está en la perspectiva del Derecho a la Identidad. Como lo plantea María Elena Domínguez: “Señalemos pues que la relación paterno-filial no es un vínculo natural. No basta con nacer, con parir una cría, es necesario realizar la inscripción correspondiente. Inscripción que vía el acto de escritura le otorga existencia civil al que ha nacido y permite incluir al viviente dentro del lazo social. Desde el Derecho Romano puede situarse que la filiación es un vínculo que se constituye por la intermediación de las instituciones jurídicas. El hilo de la estirpe se teje así, a partir de anudar lo biológico, lo social y lo subjetivo con la ley”. (Domínguez, 2008, s/p).

Consideremos una segunda situación:

Una adolescente embarazada acude al servicio de ginecología y obstetricia de un hospital general. Es atendida y a la vez derivada para una consulta en salud mental, donde inicia un tratamiento el cual interrumpe un tiempo después de dar a luz. Según la Ley 114 ¿cuánto tiempo debe permanecer archivada su historia clínica? Seleccione una¹¹:

a) 10 años
b) 15 años
c) 20 años
d) 30 años

La respuesta correcta d) requiere de una breve fundamentación. 30 años es el período de tiempo que garantiza que la persona nacida fruto de esa práctica disponga de la mayoría de edad y de una madurez suficiente como para eventualmente indagar respecto de las condiciones de su genealogía y gestación. Ello se hace necesario en casos de consultas sobre cuestiones filiatorias o de salud. Existen en la Argentina millones de personas que desconocen datos cruciales respecto de su orígenes y que no pueden rastrear la información debido justamente a que no se han conservado registros. El Art. 24º de la Ley 114 busca subsanar ese déficit:

Artículo 24º - Atención perinatal. “Los establecimientos públicos y privados que realicen atención del embarazo, del parto y del recién nacido, están obligados a:
[…] d) “Conservar las historias clínicas individuales por el plazo de 30 años”.

Como lo vimos más arriba, esta legislación está en la misma línea del Derecho a la Identidad y también del Art. 16° sobre “Protección de las generaciones futuras” de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos (UNESCO, 2005).

4.2 Ley 153. Ley básica de Salud de la ciudad de Buenos Aires
Consideremos la siguiente situación:

Una mujer de 40 años ingresa en ambulancia a la guardia del Hospital luego de que se desmayara en la vía pública, trayendo consigo sólo su DNI. Los médicos evalúan que debe someterse a una intervención quirúrgica menor. Una vez compensada intentan explicarle la situación, pero resulta muy dificultoso entablar un diálogo con ella debido a que es sordomuda y sólo se maneja con lenguaje de señas. En el marco de la Ley Básica de Salud Nº 153, ¿Qué recomendación podrá realizar un profesional de salud al equipo interviniente?¹²

a) Que se debe dar intervención a la Defensoría de Menores e Incapaces de Turno para que autoricen la intervención dada la discapacidad de la paciente
b) Que se debe realizar la intervención con el consentimiento único del médico tratante aunque el paciente esté fuera de peligro
c) Que el paciente tiene derecho a recibir información completa y comprensible sobre su proceso de salud enfermedad por lo que sugiere la búsqueda de algún intérprete
d) Que se debe dar de alta a la paciente ante la imposibilidad de comprender la indicación médica ya que no es una intervención quirúrgica urgente

La presente ley enumera en su Art. 4º los Derechos de todos los pacientes en su relación con el sistema de salud y con los servicios de atención. En la opción a) “Que se debe dar intervención a la Defensoría de Menores e Incapaces de Turno para que autoricen la intervención dada la discapacidad de la paciente”, el profesional estaría desconociendo su obligación respecto de las condiciones necesarias para que el paciente pueda dar su consentimiento, dejando en manos de una autoridad de aplicación tal procedimiento. La opción b) “Que se debe realizar la intervención con el consentimiento único del médico tratante aunque el paciente esté fuera de peligro” es incorrecta, ya que es el derecho del paciente recibir la información para que pueda dar su consentimiento. La opción d) “Que se debe dar de alta a la paciente ante la imposibilidad de comprender la indicación médica ya que no es una intervención quirúrgica urgente” describe un acto discriminatorio de orden cultural según lo enuncia la presente ley en el acápite b.
La opción correcta es por lo tanto la c) “Que el paciente tiene derecho a recibir información completa y comprensible sobre su proceso de salud enfermedad por lo que sugiere la búsqueda de algún intérprete”, ya que se acompaña de la letra de Ley:

Art. 4º - Derechos: Son derechos de todas las personas en su relación con el sistema de salud y con los servicios de atención:
[…] d) El acceso a su historia clínica y el derecho a recibir información completa y comprensible sobre su proceso de salud […]

Observemos al respecto que la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos (UNESCO, 2005), a través de su Programa de Base, deine en su Art. 9º la Privacidad y Confidencialidad. La privacidad es el “derecho de un individuo o un grupo a no ser objeto de la intrusión de terceros, lo cual incluye el derecho a determinar qué información sobre ellos puede ser revelada a otras personas. La confidencialidad es un atributo de la información personal que exige no revelarla a terceros sin que haya un motivo suficiente”.
A su vez destaca algunos casos en los que está justificado vulnerar la confidencialidad, entre ellos, el trabajo con intérpretes: si el profesional sanitario no habla el idioma del paciente, será necesario contratar a un intérprete, quien, lógicamente, tendrá que acceder a la información sobre el paciente. En este caso, los intérpretes deberán respetar la confidencialidad de la información. En el caso que estamos considerando se trata de una paciente sordomuda, que utiliza lengua de señas.
Esta perspectiva de respeto de la diversidad lingüística supone una apuesta a la vez ética y política. Recordemos el caso de la Universidad Gallaudet, la cual estuvo regida desde sus orígenes por personas oyentes, hasta que en 1988 tuvieron los sordos la oportunidad de ver elegido a uno de ellos en la rectoría de la institución. Las pintorescas protestas callejeras de toda la comunidad universitaria bajo la consigna ¡Rector Sordo Ya! expresaban el derecho a una cultura propia, a lo que se llama con propiedad el Deaf Way. Este estilo de vida asume la gestualidad y la lengua de señas como lenguaje natural de la universidad y de la comunidad Sorda. Aunque el tema excede el marco del presente artículo es importante aclarar que la lengua de señas se opone radicalmente a la oralización de los sordos, que constituye en este contexto un condicionamiento ortopédico para “integrarlos” a la comunidad parlante. Como en otros casos de personas “especiales”, no se trata de adaptarlas a la lógica de una inexistente “normalidad”, sino de ingresar en el mundo que habitan, a formar parte de esa diversidad (Michel Fariña, 2011).

4.3 Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad
Consideremos la siguiente situación:

En una institución para niños y jóvenes severamente perturbados se planifica una actividad tendiente a una mayor integración social de los pacientes, que asisten bajo la modalidad de hospital de día. Durante una reunión del equipo, una profesional sugiere la posibilidad de promover en ellos la participación en las próximas elecciones nacionales. Otra profesional aclara que esto no es posible porque si bien varios de los jóvenes tienen más de 18 años, no están en condiciones de votar. Una tercera profesional interviene diciendo que tal vez pueden votar asistidos por alguien que los acompañe hasta el cuarto oscuro. Finalmente, otro integrante del equipo aclara que el acto eleccionario es estrictamente secreto y personal, con lo cual la propuesta anterior resulta inviable.
Teniendo en cuenta la Convención para las personas con Discapacidad, ¿Cuál es el principio que se debe aplicar en este caso?¹³

a) Pueden votar únicamente si una persona los asiste
b) Pueden participar plena y efectivamente del acto de votar
c) En razón de su discapacidad no están en condiciones de votar
d) Pueden votar sólo a través de sus representantes legales

Se trata de una situación compleja que desafía al sentido común y busca introducir cuestiones conceptuales allí donde suele regir la mera intuición moral. Nótese que en este caso la viñeta adelanta las opiniones espontáneas de los profesionales presentes en la reunión, opiniones que van desde la iniciativa del voto hasta las distintas objeciones que aparecen allí desplegadas. El ejercicio supone por lo tanto poner entre paréntesis los puntos de vista personales e indagar el “estado del Arte” en la materia, en este caso a partir de la Convención para las personas con Discapacidad.
Al poner en marcha este movimiento, aparece claramente la directiva contenida en su Art . 29º “Participación en la vida política y pública”, donde se establece que: “Los Estados Partes garantizarán a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás y se comprometerán a: a) Asegurar que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública […]”. Es decir, que el punto de partida radica en asegurar el derecho, ya que luego en el acápite ii) se insta a “[…] la protección del derecho de las personas con discapacidad a emitir su voto en secreto en elecciones y referéndum públicos sin intimidación, y a presentarse efectivamente como candidatas en las elecciones […]”. Nótese que la Declaración habla siempre de derecho y no de obligación, lo cual como veremos tendrá consecuencias clínicas.
Lo importante es que frente a este enunciado de la Convención, la opción c) “En razón de su discapacidad no están en condiciones de votar” se muestra incorrecta, como así también la opción d) que impone que “Pueden votar sólo a través de sus representantes legales” -véase a este respecto que más adelante el acápite iii) de la Convención establece que “[…] cuando sea necesario y a petición de ellas, permitir que una persona de su elección les preste asistencia para votar [...]”. Como es de evidencia, la “persona de su elección” puede no necesariamente coincidir con el representante legal. Esto último es también importante para considerar los límites de la opción a) “Pueden votar únicamente si una persona los asiste”, que se muestra incorrecta al imponer la asistencia, que como se vio precedentemente, puede ser requerida o no por la persona que emite el voto.
En síntesis, la opción correcta b) “Pueden participar plena y efectivamente del acto de votar” establece un encuadre claro. El espíritu es que al promover la participación de las personas con dificultades a participar de este tipo de iniciativas ciudadanas se moviliza su entorno personal e institucional, se interpela a la sociedad y en consecuencia se apuesta a un movimiento en el propio sujeto. Dijimos antes que se trata de un derecho y no de una obligación.¹⁴ El profesional deberá ponderar en cada caso cuándo el ejercicio de este derecho constituye un plus y cuándo en cambio puede suponer para la persona un esfuerzo en medida no exigible. Se trata por lo tanto de un tema para ser discutido clínicamente, pero justamente tal reflexión es posible a partir de la letra de la Convención, que da entrada plena a la situación contenida en la viñeta. Produce en sentido estricto la apertura de la complejidad. Introduce así condiciones de posibilidad para pensar la situación (Lewkowicz, 2003).

4.4 Ley 26.529. Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud
Consideremos la siguiente situación:

Un profesional presenta la historia clínica de un paciente en la Facultad con el fin de trabajar con los estudiantes los abordajes clínicos posibles. No ha modificado ningún dato de la misma ni se ha pedido autorización al paciente. Según la Ley N° 26.529, ¿Qué derecho del paciente está siendo vulnerado en esta situación?¹⁵

a) Trato digno y respetuoso
b) Autonomía de la voluntad
c) Confidencialidad
d) Información sanitaria

El Art. 2º de la presente ley consagra los Derechos del paciente. Las opciones a), b) y d) enumeran algunos de esos derechos, pero que no aplican en sentido estricto a esta situación. La opción correcta es entonces la c), expresada en el siguiente acápite:

[…] d) Confidencialidad. El paciente tiene derecho a que toda persona que participe en la elaboración o manipulación de la documentación clínica, o bien tenga acceso al contenido de la misma, guarde la debida reserva, salvo expresa disposición en contrario emanada de autoridad judicial competente o autorización del propio paciente.

La viñeta deja claro que, el profesional no ha respetado ninguna de las condiciones planteadas por la ley. Por un lado, no ha guardado debida reserva sobre la información que figura en la historia clínica, esto es, la ha dado a conocer sin ficcionar/modificar los datos reales de manera que, eventualmente, los participantes de la clase podrían reconocer al paciente. Y por otro lado, no ha solicitado previamente al paciente el consentimiento informado para difundir el caso en la universidad (Art. 8º: Exposición con fines académicos).
A su vez, estas cuestiones deben ser tenidas en cuenta cuando un profesional decide que sus casos clínicos inspiren artículos científicos, libros de distribución masiva o incluso programas televisivos para la gran audiencia. Rige para estos casos el cumplimiento de cuatro condiciones:¹⁶

(a) ficcionar los casos de manera tal que, sin perder verosimilitud clínica, se minimicen los datos que puedan llevar a identificar a los pacientes -la narrativa literaria, las creaciones cinematográficas de los guiones y la labor de los actores contribuyen decididamente a ello. Sigmund Freud aconsejaba ocultar datos que no son relevantes y brindar en cambio los que sí interesan pero nadie conoce¹⁷, de modo que como alguna vez lo sugirió el psicoanalista Jacques Lacan, sólo el propio paciente pueda llegar a descubrirse en esa ficción;
(b) con el material así ficcionado, solicitar no obstante el consentimiento informado de los pacientes, a quienes se entrega el texto para que den su aprobación -estando dispuesto el terapeuta a retirar el caso frente a una negativa o incluso ante una duda o vacilación de su paciente; […]
(d) supervisar el dispositivo de publicitación ético-clínico llevado adelante, posibilitando un espacio en el que la situación pueda ser permanentemente problematizada (Michel Fariña, 2010).

En este mismo sentido, la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, a través de su Programa de Base UNESCO describe ciertas circunstancias especiales relacionadas con investigaciones:

a) Para revelar información sanitaria personal obtenida en el curso de una investigación es necesario contar con el consentimiento de la persona a la que se refiere dicha información. […]
d) En las publicaciones científicas hay que respetar la confidencialidad en la medida de lo posible. Siempre que una persona objeto de investigación pueda ser identificada por la información que se da en una publicación, antes de difundir dicha publicación es necesario contar con su consentimiento.

4.5 Ley de Muerte Digna¹⁸
Tomemos como referencia el siguiente caso:

Un hombre de 34 años de edad es hospitalizado para ser atendido en la última fase de un proceso de tumor testicular con múltiples metástasis (seminoma). Se intenta por lo tanto realizar un tratamiento paliativo. Fue sometido en los meses anteriores a muchos tratamientos que fracasaron (castración, resección de ganglios, quimioterapia). En el momento de su ingreso, su estado clínico es precario. Presenta un estado de deterioro severo debido a la generalización de las metástasis. Su esposa (que se sometió a inseminación artificial antes de la quimioterapia) y sus padres se encuentran a su lado y cuidan de él. Además del tratamiento farmacológico y del apoyo psicológico, se inicia un protocolo de morfina en altas dosis que se muestran sin embargo insuficientes para aliviar el dolor; pese a todo, el tratamiento parece adecuado para disminuir la conciencia del paciente.
La enfermera informa al médico responsable acerca del deseo firme del paciente y de poner fin al sufrimiento por medio de un aumento de la dosis de morfina. Pero esa dosis está muy próxima al nivel letal. El médico examina a su paciente y se reúne para dialogar con los familiares¹⁹. ¿Qué debería hacer el profesional si aplicara el principio de la Ley de Muerte Digna?

a) Explicarles que no puede incrementar la dosis de morfina porque ello mataría al paciente
b) Explicarles que incrementará lentamente la dosis de morfina con el fin de aliviar el dolor del paciente, aún cuando ello pueda producir su muerte
c) Explicarles que esperará hasta que el paciente recobre nuevamente la conciencia. Después obtendrá su consentimiento informado acerca del incremento que el paciente necesita y su familia solicita y luego administraría una dosis que podría ser mortal
d) Explicarles que puede reducir la dosis suavemente para mejorar la conciencia y la capacidad de comunicación del paciente y entonces solicitarle el consentimiento informado para incrementar al doble la dosis de morfina

La Ley de Muerte Digna reconoce el derecho de todo paciente con un estado de salud irreversible o terminal a rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos para mantenerlos con vida. Pondera de esta manera la autonomía de voluntad de toda persona, resguardando hasta el momento final de su vida condiciones de dignidad. Nótese que la misma ha modificado el acápite e. del Art. 2° de la Ley 26.529, el cual queda ahora redactado de la siguiente manera:

e) Autonomía de la voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. […] En el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. […] En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.

Asimismo, en otro pasaje se aclara que “En el supuesto de incapacidad del paciente, o imposibilidad de brindar el consentimiento informado a causa de su estado físico o psíquico, el mismo podrá ser dado por las personas mencionadas en el Art. 21º de la Ley 24.193, con los requisitos y con el orden de prelación allí establecido”. En la viñeta está claro que la decisión ha sido del propio paciente, avalada por su esposa y sus padres, que lo asisten.
En función de ello, queda descartada la opción a) ”Explicarles que no puede incrementar la dosis de morfina porque ello mataría al paciente”, como así también la opción c) “Explicarles que esperará hasta que el paciente recobre nuevamente la conciencia. Después obtendrá su consentimiento informado acerca del incremento que el paciente necesita y su familia solicita y luego administraría una dosis que podría ser mortal” y la d) ”Explicarles que puede reducir la dosis suavemente para mejorar la conciencia y la capacidad de comunicación del paciente y entonces solicitarle el consentimiento informado para incrementar al doble la dosis de morfina”. Estas dos últimas intervenciones suponen iniciativas tendientes a reanimar al paciente, con el solo objeto de requerir su consentimiento para lo que de todos modos resulta inevitable. La opción b) ”Explicarles que incrementará lentamente la dosis de morfina con el fin de aliviar el dolor del paciente, aún cuando ello pueda producir su muerte”, es la única que realiza el espíritu de la Ley.
Hasta aquí el principio jurídico. Pero existen razones ético-clínicas para seguir este curso de acción. Las mismas parten de considerar a la muerte como parte del proceso vital de un ser humano. Al respecto es interesante considerar la perspectiva psicoanalítica:

[…] esta capacidad del ser humano de anticipar su propia muerte, capacidad que no se cuenta en otros seres vivos porque hasta donde se sabe ningún otro más que el humano tiene conciencia de su existencia y de la finitud de ésta, no tendría por qué derivar en un desmedro por la vida, sino, todo lo contrario.

Según Freud, la actitud de no computar la muerte en el cálculo de la vida, la vuelve insípida. Es lo que él discute en un paseo por Las Dolomitas con un amigo poeta en agosto de 1913. Admirado por la belleza del paisaje natural, el poeta se lamentaba de que llegado el invierno, ésta terminaría y por lo tanto, hacía que el paisaje perdiera valor. Por el contrario, para Freud, este carácter de transitoriedad, lo realzaba. Saber que la belleza del paisaje no era eterna hacía que la misma sea aún más valiosa para el disfrute. “La restricción en la posibilidad del goce lo torna más apreciable” (Freud, 1916 [2007], p. 309). Así, cuando se puede asumir el carácter transitorio de la vida, esta puede cobrar aún más valor (Gómez, et al, 2014, pp.10-11).

5. Conclusiones
¿Cuáles son finalmente los alcances y los límites del presente estudio? La utilización de viñetas extractadas de exámenes de residencia y concurrencia y documentos de UNESCO ofrece un escenario actual, riguroso y atractivo para la aplicación de los principios éticos. A su vez, la combinación de ejercicios de elección múltiple con referencias jurídico-deontológicas y conceptuales, posibilita una reflexión más allá de la mera aplicación de la norma.
Las limitaciones que hemos encontrado radican en la tensión estructural entre el campo de lo particular y la singularidad en situación. Si bien este dispositivo ensaya una vía para la articulación de ambos niveles, se trata de un terreno a la vez teórico y práctico que será necesario seguir explorando. El otro punto de interés es la complejidad del pensamiento psicoanalítico en su articulación con las legalidades vigentes, para pensar situaciones emanadas de la práctica, como lo muestra el siguiente ejemplo con el que concluimos:
En su texto del año 1915 Nuestra actitud hacia la muerte, Freud decía: “La vida se empobrece, pierde interés, cuando la máxima apuesta en el juego de la vida, que es la vida misma, no puede arriesgarse. Se vuelve tan insípida e insustancial como un flirt norteamericano, en que de antemano se ha establecido que nada puede suceder”. Se trata de una apreciación de enorme sutileza y alcance subjetivo y social, que resulta posibilitada por la vigencia de la ley de Muerte Digna. En la misma línea, otras cuestiones de la singularidad humana, la diversidad lingüística, o la puesta en cuestión de la categoría de discapacidad, son a su vez desplegadas por el ejercicio de las nuevas realidades jurídicas que rigen estos tiempos.
Como lo hemos establecido en nuestra hipótesis, esta oleada de cambios a nivel jurídico es relejo de transformaciones que venían teniendo lugar en el terreno ético-clínico de las prácticas en salud mental. Pero al adquirir fuerza de ley a la vez incide sobre las prácticas, conmoviéndolas. Esta dialéctica entre el acto clínico y el acto jurídico se pone en evidencia en cada una de las viñetas que hemos considerado a lo largo del escrito. Sentido profundo del acto de vivir, diversidad lingüística, derecho a la identidad y al conocimiento de los orígenes, ejercicio de las capacidades diferentes y respeto por la intimidad de las personas, pueden desplegarse así en toda su potencia cuando la dimensión particular de la ley se ofrece como soporte del sujeto en situación.

¹ Ley 114. Ley de Protección Integral de los Derechos de niños, niñas y adolescentes de la Ciudad de Buenos Aires. Sancionada el 3 de diciembre de 1998 y promulgada de hecho el 4 de enero de 1999.

² Ley 448. Ley de Salud Mental de la Ciudad de Buenos Aires. Promulgada el 27 de julio del año 2000.

³ Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, aprobada mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006. Ratificada en Argentina a través de la Ley 26.378. La misma fue sancionada el 21 de Mayo 2008 y promulgada el 6 de junio del mismo año.

⁴ Ley 26.657. Ley Nacional de Derecho a la Protección de la Salud Mental. Sancionada el 25 de noviembre 2010 y promulgada el 2 de diciembre del mismo año.

⁵ Ley 153. Ley Básica de Salud de la ciudad de Buenos Aires. Sancionada el 25 de febrero de 1999 y promulgada el 22 de marzo del mismo año.

⁶ Ley 26.529. Ley de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Sancionada el 21 de octubre de 2009 y promulgada de Hecho el 19 de noviembre de 2009.

⁷ El término dialéctica está utilizado aquí en el sentido de la tríada hegeliana, afirmación, negación y negación de la negación. Ver, entre otros, Zizek, S. (1989) El sublime objeto de la ideología. Siglo Veintiuno Editores, México.

⁸ Ver los materiales de la Cátedra UNESCO de Bioética (Haifa) y disponibles on line en http://www.unesco-chair-bioethics.org/?page_id=41 en los que hayamos una decena de volúmenes, cada uno de los cuales incluye un promedio de cuarenta casos aportadas por profesionales de todo el mundo, quienes firman el testimonio que aportan.

⁹ “La ciencia en ficción de nuestros días se ha encargado de dar carta de ciudadanía tanto a las distopías biológicas -Aprendiz de Brujo, Frankenstein, Mundo Feliz- como a las robóticas: Terminator, Hulk, Matrix, testimoniando así la aventura de un futuro poshumano. El Aleph de Borges anticipa al buscador Google, como La invención de Morel o Dormir al sol, de Bioy Casares, predicen el advenir de la neocorporeidad con una tecnología ya indistinguible de la magia” (Mainetti, 2008: p. 168).

¹⁰ Tomado del examen de residencia del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires del año 2011.

¹¹ Viñeta ficcionada por el equipo de investigación UBACyT a partir de modelos análogos contenidos en los exámenes de residencia de CABA.

¹² Tomado del examen de residencia del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires del año 2012.

¹³ Viñeta ficcionada por el equipo de investigación a partir de modelos análogos contenidos en los exámenes de residencia de CABA.

¹⁴ El texto completo del articulado es el siguiente: La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en su Artículo 29 “Participación en la vida política y pública” establece que: Los Estados Partes garantizarán a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás y se comprometerán a:
a) Asegurar que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública en igualdad de condiciones con las demás, directamente o a través de representantes libremente elegidos, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas, entre otras formas mediante: i) La garantía de que los procedimientos, instalaciones y materiales electorales sean adecuados, accesibles y fáciles de entender y utilizar; ii) La protección del derecho de las personas con discapacidad a emitir su voto en secreto en elecciones y referéndum públicos sin intimidación y a presentarse efectivamente como candidatas en las elecciones, ejercer cargos y desempeñar cualquier función pública a todos los niveles de gobierno, facilitando el uso de nuevas tecnologías y tecnologías de apoyo cuando proceda; iii) La garantía de la libre expresión de la voluntad de las personas con discapacidad como electores y a este fin, cuando sea necesario y a petición de ellas, permitir que una persona de su elección les preste asistencia para votar...".

¹⁵ Tomado del examen de residencia del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires del año 2015.

¹⁶ Se trata de las iniciativas seguidas por el psicólogo Gabriel Rolón para la publicación de sus libros y programas televisivos, explicitadas durante una presentación pública en UBA. Ver Michel Fariña en: http://journal.eticaycine.org/Gabriel-Rolon-etica-y-estetica-de

¹⁷ Algunos de los consejos que enumera Freud, en su texto Consejos al médico (1912) y que resultan pertinentes a la cuestión desarrollada son:
c) Tomar notas durante la sesión con el paciente se podría justificar por el designio de convertir al caso tratado en tema de publicación científica. En principio, no se lo podría prohibir. No obstante se debe tener en cuenta que unos protocolos exactos en un historial clínico analítico rinden menos que lo que se esperaría de ellos.
d) La coincidencia de investigación y tratamiento en el trabajo analítico es sin dudad unos de los títulos de gloria de este ultimo. Sin embargo, la técnica que sirve el segundo se contrapone hasta cierto punto a la de la primera. Mientras el tratamiento de un caso no esté cerrado, no es bueno elaborar científicamente: componer su edificio, pretender colegir su marcha, establecer de tiempo en tiempo supuestos sobre su estado presente, como lo exigiría el interés científico.

¹⁸ Esta ley sancionada el 9 de Mayo de 2012 por el Senado y Cámara de Diputados de la Nación y promulgada de Hecho el 24 de mayo viene a modificar múltiples artículos de la Ley N° 26.529, la cual estableció los derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud. Dicha Ley de Muerte Digna reconoce el derecho de todo paciente con un estado de salud irreversible o terminal, a rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos para mantenerlos con vida. Pondera de esta manera, la autonomía de voluntad de toda persona, resguardando hasta el momento final de su vida condiciones de dignidad.

¹⁹ El caso fue reportado por los doctores Thierry W. Faict, Yves Dousset, Roger Letontuier, Stephanie Neel, de Francia, y recopilado por Amnon Carmi para su obra “Consentimiento Informado”, editado en español con prólogo de Moty Benyakar y Juan Jorge Michel Fariña, Ediciones UNESCO, 2007.

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Fecha de recepción: 18/05/15
Fecha de aceptación: 30/10/15