ARTÍCULO

Tuberculosis y lógicas de cuidado en barrios marginales y vulnerables de Buenos Aires, Argentina

 

María Victoria Castilla - Cynthia Ferrari Mango
vickycastilla@yahoo.com.ar - cyn_f0@hotmail.com
CONICET; FLACSO; Universidad Nacional de La Matanza. Argentina

Recibido: 01|08|15
Aceptado: 07|09|15

 

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Resumen
A partir de una investigación etnográfica que venimos desarrollando en barrios marginales, pobres y vulnerables ubicados en el área metropolitana de Buenos Aires, Argentina, en este trabajo abordamos la relación entre los procesos macro-estructurales políticos, económicos y sociales y las características y tipos de cuidados, sufrimientos y padecimientos de las personas que habitan esos barrios. En particular, describimos y analizamos las lógicas de cuidado-autocuidado presentes en personas diagnosticadas con tuberculosis y en sus redes vinculares, considerando en particular las dinámicas laborales y la presencia de políticas sociales en los hogares.

Palabras clave: Políticas sociales; Dinámicas de cuidado; Tuberculosis; Vida cotidiana.

Tuberculosis and care logics in vulnerable slumns in Buenos Aires, Argentina

Abstract
From ethnographic research that have been developing in vulnerable neighborhoods in the metropolitan area of Buenos Aires, Argentina, this paper critically we analyze the relationship between the macro - structural political, economic and social processes and the characteristics and types of care, suffering and sufferings of the people living in marginal, poor and vulnerable neighborhoods. We describe and analyze the logic of self - care present in people diagnosed with tuberculosis and their relational networks, considering in particular the labor dynamics and the presence of social policies at home.

Key words: Social policies; Dynamic networks of care; Tuberculosis; Everyday life.

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INTRODUCCIÓN

En 1993 la Organización Mundial de la Salud (en adelante, OMS) declaró a la tuberculosis una emergencia mundial en salud pública¹. En Argentina, para el año 2011 dicha institución estimó que los casos nuevos de tuberculosis (en adelante, TBC²) fueron 11.000, habiéndose notificado al Programa Nacional de Control de TBC (PNCTB) 9.657 casos nuevos los que representaron una tasa de 23,6 casos por cada 100.000 habitantes. Asimismo, el programa registró 703 defunciones por TBC que equivalen a casi dos muertes por día. El número de casos notificados ese año fue 2,8% superior al del año anterior (9.393), aunque la tasa de notificación por mil habitantes se incrementó sólo 1,7% respecto del año 2010 debido al aumento del número total de habitantes (ANLIS 2014)

Si bien la enfermedad se distribuye por todo el país, se observan diferencias en la cantidad de casos notificados según las condiciones de vida, entre las cuales destacan: la precarización del trabajo; el desempleo; la pobreza; las irregularidades administrativas-migratorias; las represiones; las estigmatizaciones y las discriminaciones sociales (Goldberg 2010). Así, la articulación entre TBC y procesos sociales, se enmarca dentro de un conjunto de investigaciones en la cuales se da evidencia y analiza críticamente la relación entre los procesos macro-estructurales políticos, económicos y sociales y las características y tipos de cuidados, sufrimientos y padecimientos de las personas (Bourgois y Bruneau 2000)

La descripción y análisis de los sentidos y prácticas de cuidado presentes en personas pobres y vulnerables que padecen, sufren y se enferman, ha formado parte de la agenda tradicional de las Ciencias Sociales en general y la Antropología en particular, no obstante, este conocimiento suele estar distanciado de los problemas específicos que la TBC genera. Por ese motivo, basadas en los resultados de una investigación etnográfica³ desarrollada durante los años 2010-2013 y considerando los principales lineamientos teóricos y conceptuales que en Antropología se desarrollan sobre el cuidado y la familia, en este trabajo examinamos la relación entre las lógicas de cuidado-autocuidado presentes en las personas diagnosticadas con TBC que residen en barrios pobres, marginales y vulnerables del Área Metropolitana de Buenos Aires (en adelante, AMBA) y las dinámicas y características que adoptan los programas de salud vinculados directa o indirectamente con la TBC en dichos barrios.

Para la realización de la investigación se utilizó una metodología etnográfica dentro de la cual se desarrollaron técnicas de investigación cualitativas y estuvo basada en el trabajo de campo. Este último, se realizó durante el período anteriormente mencionado en diversos barrios del AMBA, los cuales carecían de un trazado urbano específico y presentaban características típicas de los asentamientos denominados localmente "barrios" o "villas". Las técnicas de investigación cualitativas utilizadas se diferenciaron de acuerdo a las etapas de investigación. Durante la primera etapa, se llevó a cabo la aproximación e identificación de los sujetos diagnosticados con TBC, de las redes afectivas y del personal de salud perteneciente a 3 centros de atención primaria de la salud y a 2 Hospitales donde las personas contactadas y entrevistadas se atendían⁴. En esta instancia se realizaron 20 entrevistas abiertas y se combinaron las técnicas del informante clave con la técnica de bola de nieve⁵.

Durante la segunda etapa, se llevaron a cabo entrevistas semi-estructuradas confeccionadas ad hoc a los fines de la investigación al personal de salud que atendía en las instituciones de salud contactadas, a las personas diagnosticadas con TBC y a sus familiares y allegados que participaban de las actividades de cuidado. Estas entrevistas tuvieron como índices temáticos las categorías e indicadores que operacionalizaron los objetivos de la investigación⁶. En esta etapa, se realizaron 67 entrevistas semi-estructuradas: 45 a pacientes diagnosticados con TBC; 12 a familiares o allegados y 10 a profesionales de salud que asisten a personas con TBC (7 médicos, 2 trabajadoras sociales y 1 enfermera). En todas las entrevistas se contó con el consentimiento informado en el cual se explicitaban los objetivos de la investigación y la metodología utilizada aclarando el carácter anónimo, voluntario y confidencial de las mismas. Por tal motivo, a lo largo del texto los nombres de los entrevistados se han cambiado por otros de fantasía y se ha borrado todo rasgo que pueda identificarlos directa o indirectamente, entre ellos, el nombre del barrio y de los centros de salud u Hospitales⁷. Las entrevistas fueron grabadas y en aquellos casos que no fue posible el registro por grabador los datos fueron registrados en notas de campo, así como también los resultantes de las observaciones. Los textos obtenidos de las entrevistas y las notas de campo fueron analizados de acuerdo a las técnicas de análisis de contenidos por categorías e indicadores.

TUBERCULOSIS, FAMILIA Y POLITICAS SOCIALES

La TBC es una enfermedad inhabilitante, de larga duración, con grandes complicaciones para la persona que la padece y su entorno, que se transmite de una persona enferma a una sana por vía respiratoria y que puede estar en latencia durante una gran cantidad de años y luego activarse, sobre todo si las condiciones de vida de la población son desfavorables (Creswell et al 2011; Palmero et al 2008). Si bien la presencia del bacilo es una condición necesaria para que una persona se infecte, no siempre es suficiente. El hacinamiento, las condiciones nutricionales e inmunitarias y la escasa ventilación e higiene son factores que incrementan las probabilidades de infección (Murray, Oxlade y Lin 2011) y dificultan el tratamiento (Arrossi et al. 21012)

En Argentina, el organismo encargado de la programación, gestión y administración de los recursos con el fin de instrumentar el control de la enfermedad es el Programa Nacional de Control de la Tuberculosis (PNCTB) dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Dicho programa se propone los objetivos de reducir la morbi-mortalidad por TBC, la transmisión de la infección tuberculosa y la resistencia del Mycobacterium tuberculosis a los medicamentos antituberculosos. El tratamiento actualmente consiste en la toma diaria y por 6 meses, de entre 3 y 7 pastillas propias de la TBC a las que suelen sumarse otras para revertir los efectos adversos que dichos medicamentos generan (por lo general, antiácidos o aquellos que disminuyen la intolerancia digestiva). Los 2 primeros meses la persona es medicada con 3 drogas (Isionacida, Rifampicina y Pirazinamida) y los siguientes 4 con 2 (Isionacida y Rifampicina). Todos estos medicamentos, así como las internaciones, consultas, placas radiográficas, análisis de esputo o de sangre, son brindados en forma gratuita en los diversos centros de salud que atienden esta problemática.

Según Sontag, la TBC suele concebirse como "una enfermedad de la pobreza y de las privaciones; de vestimentas ralas, cuerpos flacos, habitaciones frías, mala higiene y comida insuficiente" (Sontag 1998:6). Es considerada una enfermedad de la segregación y de la marginación social al estar estrechamente vinculada a las condiciones de vida, entre las que destacan: la calidad y cantidad de alimentación, el tipo de trabajo, el hacinamiento y el tipo de vivienda (Farmer 2001; Goldberg 2010). Evidencia de ello es la distribución diferencial según los grupos de población, produciéndose más casos y muertes en la población más desfavorecida social y económicamente que en los grupos de población con mejores condiciones de vida (Bossio, Arias y Fernández 2012). Durante el bienio 2009 – 2010 en Argentina, la notificación de casos de TBC para el 20% de la población que habitaba los departamentos con mayor tasa de NBI, fue casi 5 veces superior a la que tuvo el 20% de la población que habitaba los departamentos con menor tasa, siendo el coeficiente de Gini de 0,39. Los 212 departamentos con mayor proporción de personas en hogares con NBI (correspondiente al 20% de la población total), presentaron un promedio de tasa de 29 casos por 100.000 habitantes, casi el doble de la que presentaron los 114 departamentos con menor proporción de personas con NBI con un promedio de 14,4 casos por 100.000 habitantes (ANLIS, 2014)

El país ha adherido a la "Estrategia Alto a la Tuberculosis" propuesta por la OMS que cuenta con una serie de componentes, entre los que se destaca el desarrollo y fortalecimiento del Tratamiento Abreviado Estrictamente Supervisado (TAES). Este tratamiento consiste en la supervisión estricta u observación directa de la toma de todas las dosis de medicamentos. Esto implica que un agente de salud (médico, enfermero o agente sanitario) día tras día durante los 6 meses que dura el tratamiento debe suministrar y observar que el paciente diagnosticado con TBC ingiera los medicamentos. Ahora bien, la tasa de éxito de tratamiento en el país para el año 2007 fue de 62% (OMS 2010) y algunos de los principales obstáculos que hemos registrados durante el trabajo de campo fueron: sentimientos de bienestar luego de iniciado el tratamiento medicamentoso; traslado de los pacientes a otras ciudades/países; tratamientos no estandarizados; manejo irregular de los pacientes por el sector privado; co-infección con VIH/sida; y co-morbilidad con el consumo problemático de drogas.

Antes del descubrimiento y aplicación de los medicamentos antituberculosos, y según la descripción de la historia natural de la TBC, se conocía que aproximadamente el 50% de los pacientes con esta enfermedad morían, lo cual implicaba que el restante sobrevivía con tratamientos no medicamentosos. Durante la primera mitad del siglo XX la TBC representó en promedio cerca del 10% del total de muertes (Herrero y Carbonetti, 2012)⁸ y hacia finales de la década de 1940 e inicios de 1950, con la introducción de la Estreptomicina e Isoniacida, se logró que la TBC se curara en más del 95% de los casos con tratamientos completos (INER, 1998)

El descenso de la mortalidad por TBC en Argentina se encuentra inmerso dentro: de un proceso de reducción de la mortalidad general que se lo conoce como la transición de la mortalidad en correspondencia con la transición epidemiológica (Carbonetti y Celton, 2007); el desarrollo de la economía basada en el modelo de industrialización por sustitución de importaciones; y el surgimiento del Estado de Bienestar con la promoción de un modelo de familia nuclear con presencia de un padre proveedor, una madre ama de casa e hijos. Esta forma de organización familiar fue considerada –y aún lo es– el paradigma de familia ideal y el modelo sobre el que se planifican diversas políticas, entre ellas las relacionadas con la salud en general y de la TBC en particular. De esta manera, se consolida como un modelo que no sólo es social, sino también es político, jurídico, económico y moral y a partir del cual se construyen discursos sobre la familia asociado a los intereses del Estado (Cosse, 2006)

Ahora bien, en la actualidad el deterioro de las condiciones de trabajo, el aumento de la vulnerabilidad y la pobreza de los hogares y los cambios demográficos, han contribuido a alejar a los hogares de ese modelo tradicional de organización familiar. Los dos aspectos clave en el contexto argentino son: 1) un Estado de Bienestar que entra en crisis y en proceso de disolución antes de haberse consolidado; 2) un mercado de trabajo que sufre un proceso de precarización y flexibilización, sobre un trasfondo de amplia informalidad. Ello, trajo como consecuencia la mercantilización asociada a las necesidades sociales generando contradicciones, distanciamientos y conflictos entre las normativas morales y las prácticas familiares. Asimismo, reforzando la elaboración de estrategias biográficas para sobrellevar los padecimiento, sufrimientos y enfermedades en las vidas cotidianas marcadas por problemas estructurales como la pobreza, la marginalidad y la vulnerabilidad (Castilla, 2014)

Las personas entrevistadas trabajan, comen, enferman, se cuidan y cuidan a otros, padecen, sufren y sanan dentro de una cotidianeidad marcada por la precariedad, la pobreza, el desamparo y la escasez donde se conjugan las características de la propia vivienda, del barrio, las relaciones con los vecinos, las reciprocidades, conflictos y compromisos, las trayectorias laborales, la subsistencia y la división de tareas dentro del hogar (Rozas Pagaza, 1998). A ello se añaden las complicaciones propias del deterioro físico que genera la TBC como tos constante, fiebre, falta de aire, delgadez, cansancio y dolores en espalda, pecho y cabeza.

LÓGICAS DE CUIDADO EN LOS BARRIOS

El punto de partida de nuestro análisis de las lógicas de cuidado-autocuidado de la persona diagnosticada con TBC y de sus familiares-allegados se sitúa en la vida cotidiana, donde se entrelazan las biografías individuales, los conocimientos sobre dicho padecimiento y las experiencias de dolor, los sufrimientos y los malestares. Desde la perspectiva de los propios sujetos entrevistados, los síntomas asociados a la TBC son: a) extrema delgadez; b) tos constante que puede provocar "escupir" sangre; c) altas temperaturas corporales; d) dificultades para caminar o hacerlo "encorvados", es decir con el torso inclinado hacia adelante; e) dolor de pecho y espalda, sobre todo debajo de las costillas; f) dolor de cabeza constante; g) cansancio extremo; h) dificultades para dormir por la tos y la "falta de aire", teniendo que hacerlo sentados para aliviarlo; i) falta de apetito; j) depresión, poco ánimo o "ganas" para hacer las actividades diarias. Al respecto, Clara, de 32 años, quien vive junto con su pareja y los cuatro hijos de ambos en una casa ubicada en un barrio pobre, denominado localmente "villa", da cuenta de algunos de estos síntomas.

Tosía y tosía y me tomaba esos jarabes para la tos que me traía mi mamá y no me hacía nada... tecitos de esos y nada. Después me fui a la guardia de acá [centro de atención primaria de la salud] y fui y me dieron antibióticos y que me hiciera una placa, la doctora me dio la orden... pero el turno me daban para mes y medio. Y yo seguí tosía y tosía, me costaba dormir, no comía nada... estaba re flaquita, me costaba caminar... como te digo... diez cuadras, ya me cansaba... me costaba ir a buscar a los chicos al colegio, hacer la compras, todo... Cuando empecé a escupir sangre ahí me asusté, dije "acá me estoy muriendo, esto es otra cosa". Pensaba en mis hijos... toda la película. Fui al centro de salud y ahí me hicieron los análisis y da que me dijeron que tengo tuberculosis. A mis hijos también les hicieron estudios y a mi marido, pero la única era yo. Porque como acá [en la casa] estamos todos acá [en un ambiente], dormimos, cocinamos, todo. Decían [los médicos] que la podíamos tener todos. Igual a ellos, a todos, les dieron unas pastillas para prevenir, por las dudas." (Clara, 32 años, cuatro hijos)

Clara da cuenta de los malestares, dolores y deterioro que desde su perspectiva estaban asociados a la TBC. El primer síntoma reconocido por ella y por la mayoría de los entrevistados es la tos, la cual la tratan con jarabes, infusiones (té, manzanilla, eucaliptus, anís, menta), pastillas o ungüentos y es a partir de la cual se da inicio a las trayectorias terapéuticas⁹. Al continuar la tos, la tendencia que encontramos fue que las personas concurren a los centros de atención primaria de la salud u Hospitales (según confianza o cercanía) donde en varias ocasiones les prescriben tratamientos por otras enfermedades como resfríos o gripes. Cuando concurren con expectoraciones de sangre o con marcados signos de deterioro físico, les indican realizarse placas radiográficas de tórax o análisis de esputo y, con esos estudios, son diagnosticados con TBC.

Cuando les preguntamos acerca de qué conocían de la TBC previo a padecerla, la mayoría refirió conocer muy poco, asociarla con épocas pasadas y considerarla como algo "muy grave" porque genera la muerte. En muchas ocasiones, como en el caso de Clara, el diagnóstico llega luego de un gran deterioro corporal y de haber comenzado a expectorar sangre, lo cual refuerza la idea de peligrosidad. Una vez contactados los centros de salud (Hospitales o centros de atención primaria) e iniciado el tratamiento medicamentoso, este temor disminuye aunque no se elimina. Para los entrevistados, en concordancia con las narrativas de los médicos entrevistados, la TBC se transmite a través de la tos, estornudo o "escupida" de una persona enferma a otra sana que puede contagiarse y desarrollar la enfermedad, sobre todo, cuando se encuentra mal alimentada, consume drogas, está estresada, duerme mal o vive hacinada.

Estas situaciones, comportamientos y contextos sociales atravesados por la pobreza, la marginalidad y la vulnerabilidad se asocian –tanto en los relatos del personal de salud como de las personas diagnosticados- a los mecanismos de trasmisión biológicos (Mycobacterium tuberculosis)¹⁰. Así, se da un desplazamiento de sentidos y saberes sobre la enfermedad desde los centros de salud hacia la población que comienza a entender que existen determinadas prácticas que constituyen un "riesgo" para contraer la TBC. Siguiendo a Almeida-Filho (2000), se producen en las personas entrevistadas con TBC un conjunto de sentidos, identificaciones y desplazamientos que vinculan los procesos orgánicos (decaimiento, tos, sangrado, falta de aire) con fenómenos sociales (mal alimentado, consumo de drogas, estrés) a través de la noción de "riesgo". En el caso particular de las personas diagnosticadas con TBC, se entiende que al estar mal alimentado "bajan las defensas y uno está más expuesto a contraer la enfermedad" (Silvia, de 33 años). Los relatos de Carlos (albañil de 35 años) y de Jimena (de 25 años y madre de una nena de 3 años) refieren algo semejante al mencionar que la dieta que llevaban al momento de enterarse que tenían TBC era "cualquier cosa" o no era "buena comida".

"Yo trabajaba en la construcción. Construcción no es alimentación. Es comer rápido. Cualquier cosa. No es que vos te sentás a comer tranquilo. Comés rápido, venís a casa cansado y acostarte." (Carlos, 45 años, diagnosticado con TBC)
"Se me complicaba porque trabajaba y a veces no te dan buena comida, poquito así. No es como una familia que te da buena comida. Comía ahí en el taller con todos. Cómoda tampoco te sientes. Pero tengo que trabajar qué voy a hacer." (Jimena, 25 años, diagnosticada con TBC)

No obstante la gratuidad del tratamiento, no todas las personas entrevistadas comenzaron sus trayectorias terapéuticas en el ámbito de la salud pública. Por ejemplo, Sergio que tiene 35 años previamente recurrió al sector privado. Él vive con su mujer y sus hijos en una casa precaria que construyó él mismo, trabajaba en el rubro de la construcción y llevaba al momento de la entrevista 4 meses de tratamiento.

"S: Antes de ir al centro de salud, mi hermana se copa y me paga un privado. Fui a uno que conocía ella. Me pagó y fue el tramo en Ramos Mejía. No me acuerdo el nombre. Bueno me atendió una ahí... y después me pasé.
E: ¿Y ahí que te dijeron?
S: Me derivaron al otorrino dando pastillas. Me daban unas pastillas que me daban ganas de vomitar. Vomitaba todas las pastillas. Yo le decía vomito las pastillas y me decía no, vos seguí tomando. Algo me decía que tenía algo más peor. Y bueno fui a UPA que esta acá en el kilometro... es una guardia que pusieron y fui a probar. Dije: 'bueno, vamos acá. Acá tienen que saber que tengo`, porque ya estaba flaco. Era piel y hueso.
Llegue y bueno... me atendieron. Me atendieron muy bien esa gente. Y bueno... el que me atendió me miró y me dijo vos tenés algo muy grave. Yo ahora no puedo hacer radiografía. No tenía justo para hacer radiografía para el pecho para ver qué es lo que tengo. Pero tenés que irte a un hospital urgente porque vos tenés algo muy pesado... no te puedo decir, pero como estás así algo muy fuerte tenés.
Bueno me mandaba al Hospital. Yo fui al Hospital... al otro día fui. Y que pasa el turno me daban para dos meses. Entonces me decidí y dije no, me voy a otro Hospital en provincia. Ahí me dieron una orden de hacer una placa para que se vea todo el pecho con los pulmones. Fui directamente y con esa orden me hizo la placa el mismo día que llegué... Para mí ese día los doctores se comportaron increíblemente muy bien. Miró la placa, se sentó, me miro y me dijo: '¿vos viste lo que tenés? Vos tenés TBC'. '¿Qué es eso le pregunte? 'Tuberculosis', me respondió. Me templaron las piernas… sufrí mucho, hasta digo que llore..." (Sergio, 35 años, diagnosticado con TBC)

Una vez que la persona es diagnosticada con TBC, tanto ella como el resto de la familia y los allegados, comienzan a desplegar en el hogar una serie de estrategias tendientes a cuidar a la persona con TBC y también al resto de los miembros. Estas estrategias se encuentran atravesadas por la precariedad, la vulnerabilidad y la pobreza en la cual habitan y desarrollan sus vidas cotidianas. Entre las diversas acciones que pudimos identificar, las más generalizadas fueron: usar barbijos; separar el lugar donde duerme, los utensilios, sábanas, toallas y ropa; disminuir el contacto personal y/o mudarse de vivienda.

El denominador común de todas ellas consiste en el "alejar" o "aislar" a la persona con TBC y los objetos con los que esté en contacto en la vida cotidiana debido al temor al contagio y por la peligrosidad que presenta esta enfermedad en el imaginario de las personas entrevistadas. En este aspecto en particular, los sentidos que tiene la TBC en las personas se distancia de lo señalado por el personal de salud entrevistado quienes nos mencionaron que suelen indicarle a sus pacientes que la TBC no se contagia una vez iniciado el tratamiento medicamentoso por compartir utensilios, mates o la vivienda -si se ventila-. No obstante, las estrategias de cuidado dentro del hogar se encuentran atravesadas por el aislamiento debido a los estigmas¹¹ asociados alrededor de las enfermedades infecciosas en general y de la TBC en particular (Sontag, 1988; Goffman, 2009)

Un ejemplo de ello es Juan, de 55 años que había iniciado el tratamiento medicamentoso hacía poco más de 2 meses cuando lo entrevistamos. Es padre de 9 hijos, de los cuales 7 corresponden a su primer matrimonio y 2 al actual. Al momento de las entrevistas, usaba barbijo, vivía con su segunda esposa y sus 2 hijos de 3 y 5 años en una casa precaria de una "villa" ubicada en el mismo terreno en el cual estaba la vivienda de su suegra. La esposa de Juan se encargaba de cocinarle y sus hijas mayores del matrimonio anterior se encargaban de llevarle mercadería y acompañarlo en sus cuidados y necesidades diarias. En una charla junto con su hija mayor, quién lo llevó a la consulta con el médico, nos contó que se sintió "solo" y que los vecinos dejaron de saludarlo cuando se enteraron que tenía TBC.

"Estela (hija): los primeros días tuvo que usar barbijo [todo el tiempo]. Pasa que ahora al aire libre puede estar tranquilamente sin barbijo pero al estar rodeado con mucha gente en un lugar cerrado sí tiene que usarlo... Hay personas que le dijeron tuberculosis y como que lo aislaron. Por ahí no lo decían, pero él lo sentía.
Juan: Es re feo que te hagan a un lado de un día para otro… y yo me sentí solo. Los vecinos dejaron de saludarme... además mi esposa lo tomó medio mal. No le gustó, porque convivimos juntos desde hace 7 años... pero después me ayudó." (Estela, 37 años, hija y Juan, 55 años, diagnosticado con TBC)

Otro ejemplo es Gustavo, de 30 años, quien llevaba 3 meses de tratamiento al momento de entrevistarlo y nos contaba que había dejado de trabajar en el taller de costura desde que fue diagnosticado, que su esposa lo había "abandonado" llevándose consigo a su hijo y que ahora "no tiene tiempo" de ir a cuidarlo o ayudarlo porque "trabaja mucho" para sobrellevar los gastos de su nuevo hogar. Es decir, la enfermedad impidió que siguiera trabajando a la vez que modificó su ritmo de vida al dejar de convivir con su familia. Él nos manifestaba: "Yo vivía con mi esposa y mi hijo... pero no quisieron que me quede y se fueron… Y ahora ella se encarga del trabajo y casi no tiene tiempo para venir." (Gustavo, 30 años, diagnosticado con TBC). Desde la perspectiva de Gustavo, la esposa se "había ido" de la casa por temor a que su hijo o ella se contagiaran.

Independientemente de las características del vínculo que sostenían entre ellos, lo que nos interesa remarcar con esta experiencia es el temor asociado a la TBC que conduce al aislamiento una vez diagnosticada, es decir, nombrada. Según los entrevistados, durante los primeros meses del tratamiento la presencia o ausencia de familiares-allegados tiene un rol preponderante en la provisión, cuidado, atención y contención, no obstante, esa dependencia es fuente de conflictos, negociaciones, tensiones y acuerdos. Al respecto, Juan nos comentaba de lo "incómodo" de esta necesidad de "esperar que te den" que implica dependencia.

Me siento incómodo. A mí me da no se qué porque tenés que esperar que te den. Yo te digo la verdad que es feo. Yo me quedo esperando. Le digo a mi señora: 'che gorda, ¿qué estoy esperando acá sentado?, ¿la muerte? `Y, ¿qué vas a hacer?' me dice. Sabés qué feo que es cuando vos tenías la plata acá [señalando el bolsillo] y te ibas a la carnicería y te comprabas lo que vos querías. (Juan, 55 años, diagnosticado con TBC)

En esta "espera" relatada por Juan -y en congruencia con la mayoría de los entrevistados- los familiares, parejas y allegados cobran protagonismo. Por ejemplo, el mismo Juan nos comentaba que su esposa retira tres litros de leche por día para los chicos y con la tarjeta del plan de transferencias monetarias a cargo del gobierno municipal compra los alimentos y bienes necesarios para la reproducción del hogar, lo cual se complementa con otros alimentos (principalmente la carne) y comidas que le llevan las hijas. Asimismo, esta "espera" se presenta en los tiempos propios de la terapéutica médica ya que, como se mencionó, en los protocolos actuales el tratamiento abarca 6 meses, adoptando así especificidades propias que no permiten asociarlos a las terapéuticas de corta duración ni tampoco a los crónicos donde los sujetos confunden con la vida misma los tratamientos y padecimientos (Pierret 2000).

ADECUACIONES DEL TAES Y POSIBILIDAD DE TRABAJO

En las experiencias de TBC registradas, los sujetos realizan un gran esfuerzo por sostener en el tiempo los tratamientos prescriptos y muchos de ellos los suspenden o no siguen con precisión la toma diaria cuando comienzan a sentirse mejor. Este "abandono" de los tratamientos también es mencionado por el personal de salud entrevistado para quienes constituye uno de los ejes sobre los que despliegan gran parte de sus esfuerzos, sobre todo a través de los trabajadores sociales. Así, los 2 Hospitales y 1 de los centros de atención primaria de la salud en los que hicimos trabajo de campo cuentan con estos profesionales quienes ayudan a las personas con TBC a solicitar turnos, iniciar los trámites para el subsidio por enfermedad o el pedido de viandas o dinero para el traslado de los pacientes a los centros de salud y a sus hogares. En particular, en unos de los centro de atención primaria debido a la gran cantidad de pacientes de origen peruano y boliviano que asistían, la trabajadora social también se encargaba de contactarse con los centros de salud de Bolivia o Perú y dar aviso del viaje de algún paciente diagnosticado con TBC y de las especificaciones médicas respectivas. En ocasiones, los trabajadores sociales también interceden con los médicos para que los pacientes reciban medicación por tiempos prolongados. Por ejemplo, Marisa nos mencionaba al respecto.

"Es difícil porque hay algunos que les cuesta pagar el micro para venir al hospital. Nosotras a veces les decimos a los médicos que les den para un mes y ahí se llevan una bolsa para ellos y la familia. Por ahí son 500 pastillas las que se llevan… pero sino, sabés que no vuelven y cuando lo hacen ya son resistentes y están más deteriorados y todo es más complicado porque vuelven a dejar y así..." (Marisa, trabajadora social, 45 años)

Como se mencionó anteriormente, el tratamiento TAES implica que un agente de salud supervise de forma directa la toma diaria de las dosis de medicamentos durante los meses que dura el mismo. Ahora bien, muchos entrevistados mencionaron que tienen dificultades para trasladarse a dichos centros debido a que no pueden pagar el traslado diario en colectivo o tren, no tienen con quién dejar a sus hijos, sienten temor de dejar la casa sola o tienen malestares físicos que los imposibilitan. Las diversas estrategias elaboradas para acceder a los medicamentos que hemos registrados son: ir ellos/ellas mismos a buscarlos cada semana, quincena o mes; enviar a algún familiar-allegado a buscarlos; solicitar a otra persona en tratamiento que "le dé algunas pastillas" hasta que él/ella vaya al centro de salud a buscar las propias y luego devolvérselas; suspender la toma cuando no se tiene o; solicitar dinero para el transporte (usualmente colectivo) en el caso de los Hospitales. Estas complicaciones para acercarse a los centros de salud u Hospitales y cumplir con el TAES son conocidas por todo el personal de salud quienes "adecuan" dicho tratamiento conforme a las posibilidades y coyunturas específicas de cada paciente.

Dadas las dificultades económicas mencionadas por los entrevistados, muchos destacan la importancia que tienen las políticas sociales para el abastecimiento del hogar, entre las que se encuentran aquellas relativas a la alimentación, transferencias monetarias condicionadas, políticas laborales, habitacionales y, claro está, las de salud. Con respecto a las políticas que intervienen en la alimentación, las más recurrentes son los comedores escolares, los merenderos, los comedores barriales, la leche que se otorga en los centros de salud y los planes de transferencias monetarias (nacionales, provinciales o municipales) que sólo posibilitan la compra de alimentos y, en ocasiones, garrafas. Todos ellos, permiten que una parte de los ingresos percibidos por la unidad doméstica puedan destinarse a mejorar la calidad de los alimentos y a adquirir otras necesidades no alimentarias (por ejemplo, vestimenta, calzado, utensilios, frazadas, útiles escolares, entre otras).

Sin embargo, desde la perspectiva de los entrevistados con TBC, estos ingresos no garantizan una alimentación variada coincidente con las recomendaciones médicas que reciben en los centros de salud en las cuales se les aconseja el consumo de vegetales y frutas frescas, de carnes magras, lácteos, gran cantidad de agua, alimentos bajos en grasas y pocas frituras. Estas recomendaciones se vuelven muchas veces inaccesible, tal y como queda expuesto en el relato de Estela, madre de Jerónimo de 19 años, quien nos daba detalles del tipo de alimentación al que pueden acceder.

Lo que sí, hay mercados que están baratos y mercados que están caros. Yo voy al mercado más conocido de acá en el kilometro 30. Son mercados baratos, bastantes baratitos. Tengo que ir a alguno que me acepte la tarjeta y compro lo más baratito posible para que me alcance. Lo básico... gasto mucho en comida. Mucho fideo, arroz porque lo que yo compro con la tarjeta me dura no todo el mes, 15 días y ya fue. Yo lo que uso mucho es fideo, puré de tomate, caldo, arroz, polenta. Casi no te aceptan para comprar carne. A veces hago con leche la polenta y... bueno... eso también alimenta. Lo que me queda puede ser algún caldito de gallina que me sobró... lo único... y después, lo demás hay que rebuscársela de alguna parte (Estela, cuidadora, 39 años).

En el relato de Estela se observa que el dinero transferido permite el acceso a alimentos con alta cantidad de hidratos de carbono y pocas proteínas, vitaminas y minerales. Así como señalábamos que en los relatos de los entrevistados, algunas prácticas (consumo de drogas, estrés, mala alimentación) constituyen "riesgos" para contraer la TBC, también se presentan determinadas prácticas y acciones que se entienden que favorecen y mejoran con las condiciones de salud y "ayudan a curar" dicha enfermedad. Así, según nos refería Estela en concordancia con otros entrevistados, el acceso a una alimentación suficiente y variada permite que la persona se recupere mejor y más rápido, independientemente que tenga que seguir con el tratamiento medicamentoso.

Ahora bien, dado el porcentaje que abarca la compra de alimentos respecto de los ingresos del hogar -y en la búsqueda de maximizar el ingreso minimizando los gastos-, las familias que viven en condiciones de pobreza, marginalidad o precariedad reducen tanto la cantidad de los satisfactores como su calidad (Bronfman 2001:56), siendo la alimentación el mecanismo más utilizado para adaptar las necesidades¹². Este amortiguador de las economías domésticas entra en tensión con las prescripciones de los médicos y esta situación se complejiza aún más con las dificultades para trabajar que tienen las personas con TBC, sobre todo, los primeros tiempos cuando el deterioro, el cansancio, los malestares y los sufrimientos son fuertes.

En un intento de atenuar las situaciones antes descriptas, el Estado nacional brinda un subsidio a través de la Ley 10436 en cuyo primer artículo se establece la creación de un régimen de amparo destinado a asegurar la protección socio-económica del paciente afectado de TBC, la continuidad de su tratamiento y cualquier otro tipo de riesgo proveniente de dicha enfermedad. En el segundo artículo se agrega que este régimen de amparo proveerá de asistencia económica a todo aquel paciente detectado e incorporado al Programa Nacional de Control de la Tuberculosis en la Provincia de Buenos Aires, ya sea en forma de subsidios en dinero y/o en especies. En su artículo quinto establece que el subsidio se encuentra determinado por la incapacidad laboral, la cual se fija por indicación médica y que puede extenderse a todo el tiempo que dure el tratamiento, siempre que por alguna causa se prolongue la desocupación. A esto último, podríamos agregarle el trabajo no registrado.

Al momento de realizar el trabajo de campo, específicamente en el año 2011, este subsidio era de 600 pesos mensuales (equivalente a un salario mínimo de la Administración Pública Provincial). No obstante, las personas entrevistadas nos cuentan que sus experiencia en torno al mismo no fueron positivas, sino todo contrario. Entre los principales obstáculos se identificaron: falta de conocimiento por parte de los referentes de salud acerca del mismo; haber iniciado el trámite y no haber recibido nunca una respuesta; no haber recibido el dinero; o comenzar a cobrarlo luego de haber terminado el tratamiento. Por ejemplo, Andrés, de 40 años, casado con cuatro hijos adolescentes, nos contaba que él está por terminar el tratamiento de 6 meses y aún no ha cobrado el subsidio.

Mira yo pedí eso pero no estoy cobrando todavía y ya estoy por terminar el tratamiento. Eso es lo que a mí se me hace injusto. Para la gente como yo y la gente que está peor que yo. Hay gente que está peor que yo. Tienen un tubo, vomitan sangre. Están más años en tratamiento y tardan más en curarse. Eso también me duele, me duele mucho. Y bueno la asistente social de acá me hizo los trámites, los papales para que yo tenga un subsidio. Pero todavía no… ella no puede hacer más nada que eso. Es nada más que mandarme los papeles y esperar que me den el OK. (Andrés, 40 años, diagnosticado con TBC)

Independientemente de las limitaciones físicas que la TBC impone en los cuerpos de las personas diagnosticadas, muchas continúan trabajando durante el tratamiento sin mencionar la enfermedad (ya que de lo contrario pueden ser despedidos) o retoman las actividades laborales cuando comienzan a sentirse "un poco mejor, con un poco de aire". Andrés, señalaba que trabajaba en la construcción de edificios y casas en diversos barrios -principalmente de CABA- antes de diagnosticársele TBC y que luego continuó con el mismo trabajo. Mencionaba que en los momentos previos y durante los primeros meses de iniciado el tratamiento medicamentoso: "... me agarraba un cansancio que me tiraba. Entonces trabajaba tres horas y descansaba… Y después me esforcé y salí a trabajar [jornada completa] igual. Para tener un par de pesos".

Siguiendo a Goldberg (2010 y 2014) en su análisis de los migrantes bolivianos, las lógicas laborales vinculadas a las formas de enfermar, sufrir y morir de TBC en estos migrantes que trabajan en talleres de costura, ocupan un lugar particular. En nuestra investigación, durante el trabajo de campo hemos observado y registrado que la mayoría de las viviendas en las que viven las personas migrantes entrevistadas (peruanas y bolivianas) son alquiladas, de pequeñas dimensiones, donde suelen residir varias personas, con un baño compartido por el resto de las habitaciones del piso, con ventanas muy pequeñas o ventiluz y que se encuentran ubicadas en barrios precarios o "villas" donde habitan "compatriotas" quienes suelen ser los propietarios y quienes los insertan en el circuito de producción textil. En general, los recién llegados comparten el alquiler con familiares o allegados que hace más tiempo que están en el lugar y así disminuyen los gastos de alquiler y servicios. En ocasiones, en estos mismos cuartos se montan pequeños talleres familiares con una o dos máquinas de costura, las cuales son pagadas en cuotas a los "dueños" de la empresa o son entregadas en carácter de "comodato", es decir, se paga un monto al iniciar las actividades que les permite utilizarlas y luego, en caso de no continuar con su uso, se devuelven.

Así, la cadena de producción textil se desagrega en distintas unidades domésticas que funcionan como pequeños talleres que cumplen las funciones diferenciales de corte de las prendas, costura recta, costura overlock, remallado y terminaciones. De esta manera, el trabajo desagregado adopta el formato de trabajo familiar con las ventajas -sobre todo para el contratista- de poder emplear a menores a partir de los 14 años¹³. Asimismo, el trabajo deja de ser clandestino, se traslada a las unidades domésticas con el único requisito fiscal del pago del monotributo. En estas unidades de producción familiar, suele contratarse una persona o dos para cumplimentar con los pedidos que se les han realizado, los cuales en muchas ocasiones son familiares o "paisanos". Para algunos entrevistados, esto último constituye la fuente de contagio. Por ejemplo, Ana nos relataba que ella vivía junto con su marido y sus tres hijos en una vivienda que alquilaba, en la cual tenían 2 máquinas de costura recta y que había contratado a un hombre -conocido de un familiar de su marido- para completar los pedidos. Según nos comentó, este hombre les habría contagiado la TBC a ella y a dos de sus tres hijos.

Ana: Yo creo que me lo pegué de un caballero que trabajaba en casa... él tosía y escupía sangre, estaba muy flaquito...
E: ¿No te llamaba la atención eso?
Ana: Si, si... yo le había preguntado que por qué era que estaba así, que si no estaba enfermo y él decía que había tenido tuberculosis pero que ya se había curado, que ya había terminado con todo el tratamiento... y nosotros le creíamos, era un conocido de mi marido y el siempre nos decía que ya estaba curado
E:... aha.
Ana: yo creo que tenía miedo que si decía que estaba enfermo lo íbamos a botar... porque si sabíamos que seguía no lo dejábamos en la casa trabajando... yo pienso que nos contagiamos de él.
E: ¿y lo siguen viendo?
Ana: No, cuando le dijimos que estábamos con la tuberculosis no volvió más, no lo vimos nunca más. (Ana, 43 años, migrante, 3 hijos)

La vivienda de Ana donde funcionaba el taller de costura familiar contaba con 2 habitaciones donde vivían y trabajaban los cinco miembros de la familia, esto último junto con el hombre empleado. Según nos comentaba, en el año 2013 el pago recibido por prenda terminada no superaba los 2 pesos, llegando a recaudar en un mes (luego de pagar el comodato de las dos máquinas de costura y las prendas que no cumplían con la calidad exigida) aproximadamente 4000 pesos para el grupo familiar y 1900 pesos para la persona empleada. La situación anteriormente descrita refiere una forma de organización familiar y productiva atravesada por la precariedad, la exclusión y la marginalidad con inestabilidad laboral, trabajo no regulado por marcos legales, sin aportes previsionales ni cobertura social y bajos salarios. Así, se combinan desamparos institucionales, explotación, exclusión y pobreza junto con irregularidades administrativas-migratorias, estigmatizaciones y discriminaciones sociales, incidiendo directamente en la salud y en la organización cotidiana de las familias (Caggiano 2014; Goldberg 2014; Goldberg y Silveira 2013; Benencia 2009)

REFLEXIONES FINALES

A partir de los principales lineamientos teóricos y conceptuales desarrollados en Antropología sobre el cuidado y la familia y basadas en los resultados de una investigación etnográfica realizada durante el período 2010-2013, en este texto examinamos la relación entre las lógicas de cuidado-autocuidado presentes en las personas diagnosticadas con TBC que residen en barrios pobres, marginales y vulnerables del AMBA y las dinámicas y características que adoptan los programas de salud vinculados directa o indirectamente con la TBC en dichos barrios. En particular, hemos considerado especialmente la "Estrategia Alto a la Tuberculosis" propuesta por la OMS dentro de la cual se encuentra el Tratamiento Abreviado Estrictamente Supervisado instrumentado en Argentina por el Programa Nacional de Control de la Tuberculosis dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, el cual consiste en la supervisión estricta u observación directa de la toma diaria de todas las dosis de medicamentos durante los 6 meses que dura el mismo. En relación con esto último, hemos descripto y analizado las dificultades y estrategias que llevan adelante las personas diagnosticadas para acceder a los medicamentos, así como las adecuaciones que realiza el personal de salud al TAES en virtud de las necesidades y posibilidades de sus pacientes.

Asimismo, analizamos los conocimientos y sentidos que tanto las personas diagnosticadas como sus familiares-allegados tienen sobre la TBC. Éstos, refirieron conocer poco sobre la misma, considerarla una enfermedad del pasado, temida y peligrosa ya que produce muertes, está caracterizada por la tos constante, expectoraciones de sangre, dolor de pecho, espalda y cabeza, delgadez, fiebre, cansancio, falta de apetito y depresión. En general, las personas entrevistadas arribaron al diagnóstico de TBC luego de un gran deterioro corporal y de haber comenzado a expectorar sangre cuando tosían. Una vez iniciado el tratamiento medicamentoso, este temor disminuye aunque no se elimina.

En concordancia con discursos del personal de salud entrevistado, las personas diagnosticadas y sus familiares-allegados refieren que la TBC se transmite a través de la tos o estornudo de una persona enferma a otra sana que puede contagiarse y desarrollar la enfermedad, sobre todo, cuando median ciertos situaciones de "riesgo" como la mala alimentación, el consumo de drogas o el hacinamiento. Las prácticas de cuidado desarrolladas dentro del hogar fueron consideradas para el análisis según se trataran: a) el cuidado y atención durante el tratamiento de la persona con TBC, entre las cuales las mejoras en la cantidad y calidad de la alimentación junto con dejar de trabajar son las más frecuentes; b) el cuidado al contagio de las personas convivientes o allegadas, entre las cuales el aislamiento, la distancia y/o el abandono tanto de la persona diagnosticada como de los objetos con los que está en contacto fueron las más registradas. Así, a la vez que las personas con TBC dependen en mayor medida de sus redes familiares, vinculares y afectivas para el cuidado y tratamiento cotidiano; también sus vidas se erigen sobre la base de experiencias de abandono o aislamiento.

Notas

1. Según la OMS (2015), la TBC es la segunda causa de muerte a nivel mundial originada por un agente infeccioso después del sida. Estima que en el año 2013 9 millones de personas enfermaron de TBC y 1,5 millones murieron por esta enfermedad de las cuales más del 95% ocurrieron en países de ingresos bajos y medianos.

2. La TBC es una enfermedad infectocontagiosa granulomatosa crónica. Es producida por el Mycobacterium Tuberculosis o bacilo de Koch, que se caracteriza por ser un bacilo ligeramente curvo o recto, intracelular obligado, aerobio e inmóvil que se localiza generalmente en el pulmón pudiendo afectar otros órganos. Su transmisión se efectúa de persona a persona a través de la inhalación de aerosoles contaminados por los bacilos eliminados mediante tos, estornudo o habla por individuos enfermos (MINSAL 2014:5).

3. La investigación contó con el apoyo institucional y el financiamiento de la Universidad Nacional de La Matanza (C2DER-001).

4. El objetivo general de la investigación que dio origen a este texto consistió en identificar, describir y analizar las nociones, acciones y prácticas de cuidado, autocuidado y dependencia vinculadas directa o indirectamente con el deterioro, sufrimiento y muerte por TBC, realizadas tanto por personas diagnosticadas con TBC que residen en barrios marginales, pobres y vulnerables del AMBA como por sus redes afectivas y vinculares.
De modo coherente con este objetivo, se definieron dos tipos de unidades de análisis:
1) Sujetos individuales: a) personas, varones y mujeres mayores de 18 años que padezcan de TBC y que pertenezcan a poblaciones vulnerables de la ciudad de Buenos Aires; b) personas, varones y mujeres que trabajan en instituciones de salud (centros de atención primaria de la salud y Hospitales) vinculadas directa o indirectamente con los padecimientos asociados a la TBC.
2) Redes de vínculos próximos (basados en el parentesco, vecindad o afinidad): varones y mujeres que participen de las actividades de cuidado de la persona con TBC y pertenezcan a las redes sociales de vínculos próximos de las personas diagnosticadas, ya sea por parentesco, vecindad o afinidad.

5. Se contactaron personas que habiendo sido diagnosticadas con TBC permitieron contactar a otros infectados, familiares o allegados

6. Las categorías e indicadores para la documentación y análisis de los datos fueron: 1) Ejecución de políticas y atención en los centros de salud; 2) Vulnerabilidad social y condiciones generales de vida; 3) Redes Sociales y de Vínculos Próximos; 5) Procesos relativos a la vulnerabilidad en salud; 6) Prácticas y Actividades orientadas al cuidado, reparación de daños y supervivencia en general.

7. A lo largo del texto se hace mención a "barrios del AMBA" sin aclarar específicamente cuáles debido a que de esta manera se resguardan las identidades del personal de salud y las personas con TBC entrevistadas.

8. Esta preponderancia de la TBC en las causas de muerte se correlaciona temporalmente en Argentina con: el aluvión migratorio proveniente de países europeos; la consolidación del Estado nacional; el inicio del proceso de industrialización por sustitución de importaciones; las políticas pronatalistas acompañadas, sin embargo, por un descenso constante en la tasa global de fecundidad; la nuclearización de las familias; y el comienzo de la transición demográfica.

9. Siguiendo a Módena, se entiende por "trayectorias terapéuticas" a la "combinación más o menos heteróclita y abigarrada" de diversos tipos de prácticas curativas (Módena 1990: 45). En esta conceptualización, se retoman los planteamientos de Menéndez (2005), quien analiza la "carrera del enfermo", entendiéndola como las redes de relaciones que establecen los sujetos entre todas las formas de atención que intervienen en un padecimiento particular en un contexto determinado.

10. Almeida-Filho (2000) se refiere a un "determinismo sistémico" para dar cuenta de esta asociación señalando que existen un conjunto de factores sociales que se integran a la propia etiología de la enfermedad.

11. Goffman (2009) realizó investigaciones sobre los estigmas en los procesos de salud en los hospitales psiquiátricos. Para el autor, el estigma es la identificación que un grupo social realiza de una persona (o grupo de personas) a partir de algún rasgo físico, comportamental o social que se percibe como desviado y la consecuente descalificación de dicho desvío en relación con la pertenencia al grupo.

12. Esta relación entre cuerpos enfermos y alimentación ha sido ampliamente abordada por la antropología, la Sociología y otras ciencias sociales (Scheper-Hughes 1997; Goldberg 2010). En particular, Scheper-Hughes (1997) señala que los cuerpos con "hambre" generan replanteos en la sociedad en la cual se producen, mientras que en los cuerpos enfermos la enfermedad juega un papel social neutro, exento de culpas. La TBC no escapa a dicha generalidad, incluso si consideramos los estigmas que presenta.

13. La Ley Introdujo un nuevo artículo (189 bis) referido a la empresa de familia: los mayores de 14 y menores de 15 años podrán ser ocupados en empresas cuyo titular sea su padre, madre o tutor: pero por no más de 3 horas diarias y 15 semanales, siempre que no se trate de tareas penosas, peligrosas o insalubres y cumpla con la asistencia escolar. Pero la empresa de familia deberá gestionar para ello un permiso otorgado por la autoridad administrativa laboral. Dicha autorización no será otorgada si la empresa está subordinada económicamente, es contratista o proveedora de otra empresa.

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