DEBATE

Comentario sobre el criterio de visibilidad e invisibilidad en la enfermedad de Chagas-Mazza

Commentary on the criterion of visibility and invisibility in Chagas-Mazza disease

 

Auger, Sergio¹

¹Médico, Especialista en Cardiología. Jefe de Departamento de Consultorios Externos, Coordinador del Comité Integral de Chagas, Hospital General de Agudos Donación Francisco Santojanni, Argentina. Referente hospitalario, Red de Chagas del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Secretario Científico, Consejo de Chagas, Sociedad Argentina de Cardiología. sergioauger@aol.com

 

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Comentario sobre: Zabala JP. La enfermedad en su laberinto: avances, desafíos y paradojas de cien años del Chagas en Argentina. Salud Colectiva. 2012;8(Supl 1):S9-S21.

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El artículo de Juan Pablo Zabala (1) pone en evidencia las paradojas de la enfermedad de Chagas desde su descubrimiento y lo hace desde una visión de "visibilidad e invisibilidad de la enfermedad". Lamentablemente, la visibilidad de la enfermedad se hace presente, en general, cuando se acercan los actos eleccionarios para gobernadores, intendentes o presidentes de un país. La promesa, para esta población en situación de pobreza, es la construcción de una vivienda digna, la fumigación con periodicidad, una mejor nutrición y el suministro de luz eléctrica y agua. Sin embargo, una vez realizadas las elecciones, estas promesas no llegan. Otros que sí la tienen presente son los investigadores de campo y quienes se dedican a la atención cotidiana y al seguimiento de estos pacientes en las grandes urbes.

La invisibilidad es creada por la sociedad, que generalmente desconoce que existen personas con esta enfermedad porque creen que solo es de pobres y jamás piensan que pueden contraerla por vía transfusional, vía vertical (madre a hijos) o por drogadicción endovenosa a través de una jeringa compartida con una persona serológica reactiva por reinfección endógena (2). La ocultan, quienes la padecen para evitar la discriminación laboral, los profesionales de la salud porque no les interesa realizar el seguimiento de pacientes con falta de medios para una consulta médica privada o para pagar estudios complementarios, los laboratorios que evaden investigar y producir medicamentos para personas con bajo poder adquisitivo para conseguirlos, por lo que continuamos con drogas antiparasitarias de más de 40 años de existencia, con dudosa acción en la etapa crónica sin patología cardiológica demostrable (indeterminada), cuyo uso solo se justifica probadamente en recién nacidos hasta los 15 años de edad en este período de la enfermedad (indeterminado) o en la etapa aguda. Otra causa es, a su vez, la actitud ocultista de los Estados con el fin de no demostrar las cifras reales de la patología, ya que es una enfermedad de la pobreza y su existencia también habla del nivel de pobreza de esta población (3). Sin embargo, debo destacar la indiferencia y discriminación de la sociedad y hasta de algunos profesionales de la salud que evitan atender a estos pacientes (muchos pertenecientes a otras etnias). Desde el año 2004 hasta el 2012, he tenido la posibilidad de evaluar en forma ininterrumpida a poblaciones extremadamente pobres de etnia qom (tobas), wichis, mocovíes y criollos pobres y presenciar la desatención, la falta de respeto por sus culturas y la intolerancia a la atención en determinadas provincias de nuestro país; esto nos hace sentir vergüenza ajena del comportamiento del equipo de salud hacia estas etnias adoptando conductas sociales que tendríamos que rever (4).

Otra de las cosas a tener en cuenta, es que el Chagas es una enfermedad cuya evolución depende de muchos factores exógenos y endógenos. Es una enfermedad multifactorial. Por algo, como lo cita el autor (1), uno de los más brillantes ministros de Salud de la República Argentina (Ramón Carrillo), a pesar de luchar contra ella no pudo erradicarla, habiendo eliminado la epidemia de paludismo, tifus y brucelosis, y disminuido notablemente la sífilis y drásticamente la tuberculosis y la mortalidad infantil, durante el gobierno del General Juan Domingo Perón, allí por el año 1946. Esto se debe a que se necesita una acción combinada, finamente sincronizada y prolongada en el tiempo para obtener el éxito definitivo. Hechos muy difíciles de conseguir en Argentina, por la falta de combinación de acciones sostenidas en el tiempo. La construcción de viviendas antivinchucas, de material, con techos con sistema de cosecha de agua (en regiones áridas), de gallineros y corrales alejados de las viviendas, la fumigación apropiada, la vigilancia epidemiológica con la periodicidad adecuada y, principalmente, la educación sanitaria (uno de los fracasos más grandes en las campañas emprendidas en Argentina) son los pilares fundamentales de su prevención y erradicación definitiva.

Una de las graves fallas en nuestro país es la pobre educación sobre patologías regionales argentinas en las universidades, donde se le da mayor importancia a otras patologías, características de otros países desarrollados. Es necesario modificar el currículo de las universidades argentinas para que los médicos, cualquiera sea la especialidad posterior que elijan para desempeñarse en su actividad asistencial, al menos sospechen la enfermedad ante la presencia de pacientes con determinadas características que hagan presuponer la presencia de Chagas.

En el año 2011, la red de Chagas del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (GCBA) publicó un estudio cuyo objetivo fue "Evaluar la situación laboral, social y educativa del paciente chagásico en la actualidad" (5). Se incluyó a pacientes adultos-jóvenes en etapa crónica sin patología cardiológica evidenciable por estudios complementarios e incorporados a la Red de Chagas del GCBA. Los resultados fueron los siguientes: se incluyeron en el protocolo, durante todo el año 2011, 4.819 pacientes chagásicos de 24 hospitales del GCBA, de los cuales 3.084 (64%) eran hombres. La edad promedio fue de 42 (±7 años). Del total de pacientes, 3.951 (82%) estaban desocupados y 868 ocupados (18%) (p<0,001). De estos 868 pacientes ocupados, 634 (73%) se encontraban sin contrato (fuera de un convenio de trabajo) y 234 (27%) con contrato de trabajo, y sus trabajos eran: construcción 522 (60%), industria textil 154 (18%), limpieza 116 (13%), venta de comestibles 56 (6%), otros 20 (2,3%). De la totalidad de los pacientes incorporados, solo 636 (13%) contaban con obra social. Respecto al nivel de educación: analfabetos 964 (20%), primaria incompleta 2.168 (45%), primaria completa 1.539 (32%), secundaria incompleta 101 (2%), secundaria completa 45 (1%) y 2 (0,04%) universitaria completa. Vivían en villas de emergencia 2.707 (56%), en casas ocupadas 865 (18%) y 1.247 (26%) en casas de material. Por definición se consideró pobreza a la existencia de 2 de estas 3 variables: carencia alimentaria (por recibir una de dos comidas diarias adecuadas), carencia habitacional (por construcción precaria) y/o carencia educativa (analfabetos o con primaria incompleta). Así, en la población evaluada, se consideraron 3.572 pacientes (74%) (p<0,001) dentro del nivel de pobreza. Las conclusiones de este trabajo fueron contundentes:

1. En una población chagásica sana evaluada cardiológicamente por la Red de Chagas del GCBA, se observó un nivel significativo de desocupación por discriminación, que favorece la aparición de pobreza y bajo nivel educacional.
2. Los ocupados se encontraban "en negro" (sin convenio de trabajo), por lo tanto, la gran desocupación sumada a esto último, determina la falta de acceso a una obra social, para una mejor calidad de atención médica y descuentos de medicación en casos de necesitarlos.
3. Los derechos al trabajo, estudio y vivienda digna se ven severamente vulnerados en una población "estigmatizada" por presentar Chagas a pesar de encontrarse sana para realizar todo tipo de actividad.
4. "La pobreza" en estos casos, puede ser causa o consecuencia de la enfermedad de Chagas, en cualquiera de estas dos formas posicionan a dichas personas en una situación de inferioridad grave ante el resto de la población no chagásica. La ética social parece no alcanzar a personas estigmatizadas por el solo hecho de tener un análisis de sangre reactivo.

Todo esto demuestra que será muy difícil en pocos años cambiar esta característica propia de la enfermedad como describe perfectamente el autor (1) con el criterio de "visibilidad e invisibilidad de la enfermedad", aún vigentes.

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Zabala JP. La enfermedad en su laberinto: avances, desafíos y paradojas de cien años del Chagas en Argentina. Salud Colectiva. 2012;8(Supl 1):S9-S21.         [ Links ]

2. Auger SR, Storino R, De Rosa M, Caravello O, Gonzalez MI, Botaro E, Bonelli L, Rossini O. Chagas y sida, la importancia del diagnóstico precoz. Revista Argentina de Cardiología. 2005;73(6):439-445.         [ Links ]

3. Storino R, Auger S, Jorg M. ¿Porqué la enfermedad de Chagas es un problema tan difícil de resolver? En: Manual práctico: Atención médica del paciente chagásico: un enfoque biológico, antropológico y social. Buenos Aires: Ediprof; 2003. p. 129-150.         [ Links ]

4. Auger S, Gorocito M. Vías de Contagio. En: Enfermedad de Chagas: nuevo tratamiento de la cardiopatía incipiente. Sarrebruck: Editorial Academia Española; 2012. p. 7-14.         [ Links ]

5. Auger S, Mitelman J, Giménez L, Abuin JC, Pérez Prado G, Vallaza M, Garro N, Caviglia S, et al. Red y Programa de Chagas del GCBA: Chagas y derechos humanos, aspectos médicos, psicosociales y éticos. Buenos Aires: 12º Jornadas de Enfermedad de Chagas-Mazza: Chagas y Derechos Humanos, Aspectos médicos, psicosociales y éticos. (En prensa 2012).         [ Links ]