INTRODUCCIÓN

A especificidade do trabalho antropológico [...] em nada é incompatível com o trabalho conduzido por colegas de outras disciplinas sociais, particularmente quando, no exercício de sua atividade, articulam pesquisa empírica com interpretação de resultados.¹

La teorización interdisciplinaria sobre el fenómeno género necesita los datos etnográficos para no perder la conexión con lo que realmente sucede en el mundo, y la antropología necesita la crítica feminista para desarrollar preguntas relevantes para entender el fenómeno género.²

Desde fines del siglo pasado, las afecciones crónicas o de larga duración se trasformaron en un problema destacado para las ciencias médicas y un desafío metodológico para las ciencias sociales^3,4. A partir de la segunda mitad de siglo XX se promovieron investigaciones que permitieron avanzar en el mundo de los pacientes que viven con enfermedades crónicas, desde diversos abordajes teóricos y metodológicos: el interaccionismo simbólico, la teoría enraizada en los datos y los estudios inspirados en los aportes de la fenomenología de Paul Ricoeur. Todos ellos enfatizan sobre la necesidad de considerar el significado que adquiere la enfermedad crónica en el contexto de vida de las/os pacientes, entendiendo la particularidad de vivir con una afección no curable.

La diabetes ocupa además un lugar destacado entre los desafíos epidemiológicos del siglo XXI: por el aumento en la esperanza de vida de las poblaciones y porque su rápida expansión constituye una amenaza para los sistemas de salud, crecimiento de discapacidades a causa de eventos cardiovasculares y por los altos costos en diagnósticos, tratamientos e innovaciones terapéuticas. Existe evidencia de que las condiciones adversas de vida y de trabajo aceleran la aparición de enfermedades como la diabetes y la hipertensión, con mayor morbilidad y mortalidad en poblaciones socioeconómicamente vulnerables o en situación de pobreza^5,6.

La diabetes se caracteriza por la imposibilidad del procesamiento adecuado de la glucemia a causa de la deficiente producción de insulina en el páncreas, generando lo que se conoce como “glucemia en sangre”. En la actualidad existen taxonomías muy complejas, pero usualmente se reconocen dos tipos de diabetes: la diabetes tipo 1, ligada a la niñez y la adolescencia (también considerada una enfermedad autoinmune) y la tipo 2, propia sobre todo, aunque no exclusivamente, de adultos mayores, cuyo incremento se ha registrado en los últimos años en los países con mayores índices de pobreza⁷ y, en los países centrales, en los grupos en los que se registra mayor desigualdad social, cultural y, por supuesto, económica⁸.

En Argentina, la diabetes es una enfermedad que alcanza a casi tres millones de enfermos⁹. Es silente, dado que la gran mayoría de los afectados toman conocimiento luego de estudios de laboratorio, y está ligada a consumos de alimentos ricos en azúcares, carbohidratos, grasas y a estilos de vida sedentarios. En términos epidemiológicos, es un síndrome compuesto por un conjunto de factores que pueden aparecer también como patologías, como la obesidad.

Desde la tradición antropológica, la etnografía concentra tres acepciones: como enfoque, como método y como texto. El enfoque etnográfico constituye la piedra basal del trabajo de campo antropológico que busca reconocer variabilidad en las formas de vida de los conjuntos sociales a partir de sus propias miradas. El objetivo de esta producción de conocimiento es la comprensión y la explicación de fenómenos, en los términos de sus actores y con fines comparativos. Una interpretación comprensiva será la que se realiza a partir de los valores y las razones de las personas y no a partir de lo que el o la investigador/a considere que sean esas acciones. Es por ello que la antropología con base en el trabajo de campo ha desarrollado el método etnográfico, cuyo uso excede a la propia ciencia; su técnica primordial es la observación de la vida cotidiana de las personas bajo estudio. Esto presupone que un fenómeno como la enfermedad crónica, impacta no solo en el nivel somático, sino que afecta diversas dimensiones de la vida de las personas directa o indirectamente vinculadas a la diabetes. Observar la vida cotidiana de personas que viven con diabetes y comprender en sus propios términos el valor asignado a la enfermedad, habilita la interpretación y la comprensión de cómo ese fenómeno está articulado con otras dimensiones vitales usualmente no contempladas o subvaloradas en una consulta médica. Finalmente, los etnógrafos suelen plasmar sus trabajos en textos denominados etnografías, relatos que respetan las lógicas a partir de las cuales las propias personas han considerado sus afecciones. Podemos escribir sobre la diabetes como enfermedad, pero lo que no podremos hacer es reconocerla como padecimiento o sufrimiento si no es a partir de cómo las personas con diabetes viven esa afección. En este sentido, en el presente trabajo identificamos a las personas tal y como ellas se refieren a sí mismas en las entrevistas: diabéticos, registrados en bastardilla en el fragmento original y cuando se reproduzca en el texto.

El objetivo de este artículo es reconocer puentes entre el enfoque etnográfico y los estudios de género, puesto que ambos brindan elementos para comprender miradas o perspectivas usualmente negadas o poco exploradas en los trabajos tradicionales, particularmente, desde el campo de la antropología médica. Esta subdisciplina tomó de la antropología la crítica al universalismo propia del pensamiento médico occidental, sin lograr problematizarlo e incorporarlo como un sistema sociocultural más. Esta relación fue problematizada en la segunda posguerra del siglo XX, cuando se incorporaron las teorías marxistas y del conflicto social, ya en su madurez, en los años sesenta. Hasta ese momento los análisis no lograban problematizar el conocimiento médico occidental, naturalizando las actividades de cuidado como intrínsecamente femeninas. Fue así como, desde la década de 1970, las diferentes teorías feministas dinamizaron críticamente el conocimiento producido desde la antropología¹⁰ e hicieron visibles las voces femeninas en los trabajos de campo, así como las propias en la academia. Sin embargo, entre antropología y feminismo siempre hubo una relación conflictiva: la antropología que se ocupó de la diferencia y la variabilidad no pudo dar cuenta en forma acabada de la articulación entre la variabilidad y la desigualdad en términos genéricos¹¹, derivadas del origen colonial de esta disciplina. No es mi interés abarcar en esta introducción los encuentros y distanciamientos entre trabajo de campo etnográfico antropológico y los estudios de género, sobre todo a partir de los aportes de las teorías feministas. Podemos afirmar que a fines de la década de 1980, el aporte del enfoque etnográfico ha servido a los aportes teóricos de Pierre Bourdieu y Anthony Giddens, en la elaboración de teorías sobre la acción social y, simultáneamente, a la incorporación de las críticas provenientes del feminismo a la epistemología académica a través de la revisión del etnocentrismo occidental y sus derivaciones en el epistemocentrismo y androcentrismo en la ciencia moderna^10,12. Nociones como resistencia, subalternidad y hegemonía fueron apropiadas y reelaboradas en las antropologías del sur. Los feminismos de la igualdad y de la diferencia fueron discutidos a partir de las miradas críticas de las teóricas latinoamericanas. La perspectiva de género se incorporó a las agendas de las agencias internacionales en la década de 1990 pero homologando género a mujeres, omitiendo en sus análisis que el género, al igual que la clase, es una categoría relacional¹³ y no una esencia relativa a los sexos, sino una construcción histórico-política.

En este trabajo propongo articular el enfoque etnográfico con la perspectiva de género, particularmente, con relación a personas mayores que viven con diabetes y que conformaron un grupo de pares, en un centro de salud público del primer nivel de atención en un municipio bonaerense.

Es común escuchar la afirmación de que “las mujeres cuidan porque está en su naturaleza”. Aunque se contabilice la cantidad de personas que realizan actividades ligadas a los cuidados de la salud, que cuidan enfermos o dependientes y se compruebe que la mayoría son mujeres, no podría inferirse que sean más hábiles que los varones para esta actividad, sino que lo hacen en mayor proporción que los varones. Para comprender por qué, deberíamos indagar acerca de la división sexual del trabajo en las sociedades modernas.

Escogí los cuidados como eje de análisis porque suelen considerarse la piedra angular de las discusiones para el control de enfermedades no transmisibles o de larga duración, ya que la cronicidad remite a una situación irreversible de vida^14,15 y no como momento en un proceso social y cultural mayor. Debido a que la categoría cuidados comprende una amplia gama de actividades destinadas al bienestar, entenderemos los cuidados de la salud como actividades prácticas concretas, particularmente, los cuidados de la salud que desarrollan las personas en función de brindar protección a quienes consideran en relación de dependencia (sea esta transitoria o permanente), o en situación de vulnerabilidad (también permanente o transitoria) y a toda aquella persona que lo requiera para el mantenimiento y sostenimiento de su vida. En los países del hemisferio norte se destacan los aportes antropológicos de Kleinman¹⁶ y Mol¹⁷. En Brasil y Argentina, María Epele¹⁸, Augusto Bonet¹⁹, Soraya Fleischer y Monica Franch¹⁵ y María Cristina Chardon en psicología²⁰.

Los cuidados cotidianos de la salud son actividades que se realizan usualmente en el ámbito de la domesticidad. Consideraremos las acciones de cuidado como trabajo, sea este mercantilizado o no, y al cuidado no profesional como trabajo doméstico o trabajo privado no mercantilizado, según la bibliografía especializada²¹.

En general, las discusiones teóricas acerca de los cuidados se organizan alrededor de la idea de alteridad y de estatus de persona²⁰. ¿A quién o quiénes cuidar?, ¿quién debe/quiere hacerlo?, ¿cómo hacerlo?, comprenden gran parte de las discusiones teóricas y de políticas públicas en materia de cuidados^22,23. Podemos afirmar que los cuidados se han incorporado al análisis del proceso salud, enfermedad, atención de enfermedades de larga duración, sobre todo, desde la crisis del modelo curativo en la medicina moderna^15,18,24 que se origina, principalmente, a partir del tratamiento y cura de las enfermedades agudas durante la segunda mitad de siglo XIX.

La división sexual del trabajo constituye un criterio ordenador y controlador de las actividades productivas, así como de quiénes las llevan a cabo, sobre todo desde el orden capitalista industrial moderno. Ha reforzado social y moralmente el lugar subalterno femenino en tareas a las que se demanda “vocación” y “abnegación”²⁵, particularmente, en salud y educación.

Mi interés es mostrar el valor heurístico, interpretativo y explicativo de los aportes de la etnografía y de la perspectiva de género para el análisis de las prácticas de cuidado, particularmente, vinculadas a la diabetes en adultos mayores. Considero que ambos enfoques reconocen un punto de convergencia: que los significados sobre los fenómenos son diversos y variables, que los individuos disputan sentidos sobre estos según los capitales o recursos que dispongan en un campo determinado (recordando tanto a Bourdieu como a Giddens) en un momento histórico dado. Los resultados que obtuve son relativos a este grupo y en un momento particular que los relevé y analicé. Opondré perspectivas sobre la diabetes que remiten a marcos interpretativos en conflicto: el de la biomedicina diabetológica y el de la lógica práctica de cuidados de las personas que viven con diabetes. Desde el punto de vista metodológico, oponer miradas me permitió reconocer posibles puentes para un diálogo entre ambas lógicas. A tal fin, analizaré las relaciones de cuidado implicadas con la diabetes, basadas en el modelo del autocuidado diabetológico, cimentado en una lógica de elección consciente de acciones para lograr el control la enfermedad¹⁷. Esta perspectiva se expresa en los cuatro pilares tradicionales de la diabetología actual: la educación, la alimentación, la actividad física y el autocontrol.

El autocontrol de la persona con diabetes consiste en que el propio paciente se haga una serie de análisis y reconocimientos sencillos. El objetivo del autocontrol de la diabetes es conseguir que tus niveles de azúcar en sangre estén lo más cerca posible del normal y mantenerlo así con la mayor frecuencia posible.²⁶

Desde este marco interpretativo, estos cuatro pilares orientan y permiten, a través de un control médico, mantener o rectificar la terapéutica según la medicación disponible.

Por otro lado, las lógicas prácticas de cuidados son las acciones que las personas despliegan no siempre en forma consciente. Su identificación y análisis nos permiten reconocer dimensiones de la vida que escapan o no son reconocidas a través del autocuidado, también denominado por Annmarie Mol como “la lógica de la elección”¹⁷, considerada práctica consciente e individual. Apelaremos al concepto cuidado de sí de Michel Foucault²⁷, reelaborado por Nora Muñoz Franco para el caso del cuidado en salud “como un concepto histórico que involucra la concepción y el referente que se tiene sobre sí y, en esa medida, sobre los otros”²⁸. Consideraremos al cuidado de sí en la relación de las personas con el propio cuerpo, con los otros y con el medio ambiente (entendiendo por nosotros como el contexto próximo). Estas nociones nos permiten reconocer lógicas de interpretación acerca de qué es vivir con diabetes, como en el caso del grupo indagado. Busco demostrar cómo este grupo ha promovido la reelaboración y resignificación de las experiencias individuales y grupales acerca de la diabetes, que habilitaron la emergencia de lógicas de cuidado desgenerizadas, es decir, no exclusivamente producidas por mujeres^24,29.

METODOLOGÍA DEL TRABAJO DE CAMPO

Nuestro equipo está conformado por investigadoras del campo de las ciencias sociales, formadas en su mayoría en estudios de género y feminismo: antropólogas, sociólogas, comunicadoras sociales, filósofas, médicas generalistas, estudiantes de grado y de posgrado, abogadas y psicólogas, e integrantes del grupo de pares que vive con diabetes denominado Los Dulces de la Esperanza que será reconocido en este trabajo con la denominación abreviada de Los Dulces, y que se incorporó al equipo en 2014. Esta conformación interdisciplinaria permitió la combinación del trabajo académico con la experiencia territorial, habilitando la horizontalidad en la forma de trabajo intelectual y en la discusión de nuestros resultados.

Cada actividad realizada tuvo su proceso de explicación, discusión y consentimiento por parte del grupo Los Dulces: reuniones grupales, acompañamiento en actividades dentro y fuera del centro de atención primaria de salud (CAPS), así como la elaboración de dos videos en los que se volcó su experiencia con relación a los cuidados cotidianos de su salud como un grupo de pares. Esto se plasmó en un video documental Aprendiendo a cuidar(se)³⁰, realizado en el año 2014, a través del cual tres miembros activos del grupo, con acuerdo de sus pares, relataron aspectos significativos acerca de lo que es para ellos vivir con la enfermedad.

Los datos que presentamos a continuación han sido registrados en el video de consulta pública, y que todos los participantes han consentido su realización. Contamos con la colaboración de un grupo de documentalistas de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires (Fabián Fattore, Marcelo Burd y Martín Aratta) que se incorporaron al trabajo de campo en diálogo con Los Dulces en los días de reunión grupal. Para el registro de un lenguaje no sexista (puesto que en la lengua española los plurales son siempre masculinos) hemos escogido utilizar la letra “x” para la inclusión de las minorías masculinas y solo referiremos en femenino cuando claramente el plural lo requiera. En el campo de la salud y sobre todo en el primer nivel de atención, la mayoría de lxs usuarixs y de lxs profesionales son mujeres. Inscribimos nuestro trabajo dentro de la metodología de etnografía colaborativa, propuesta dialógica e interlocutiva surgida en América Latina, particularmente, en proyectos interculturales: a través de la coautoría, en diálogo constante y consensuado con nuestrxs interlocutorxs en las producciones y en la generación de conocimiento³¹. Esta metodología surge como respuesta a las críticas a la autoridad etnográfica de investigadorxs académicxs y como resultado de las discusiones en el campo del activismo de los movimientos sociales indígenas, particularmente, por parte de feministas latinoamericanos a fines de siglo pasado y con gran desarrollo en las últimas décadas³².

VIVIR CON DIABETES EN UN BARRIO DEL CONURBANO BONAERENSE DE SAN MARTÍN

El municipio de San Martín es uno de los partidos con mayor población de la provincia de Buenos Aires, según el censo de 2010, posee 414.196 habitantes, de los cuales 198.094 son varones y 216.102 son mujeres, con un índice de masculinidad del 91,7. El 9,1% (37.850 personas) nacieron en el extranjero: un 44% de ellas es de origen paraguayo (16.717 personas)⁷. Está conformado por veintisiete localidades atravesadas de sureste a noroeste por el Ferrocarril Mitre. Sigue esta misma dirección la distribución de la población según condiciones geográficas desfavorables. La localidad de José León Suárez está ubicada al borde del río Reconquista, la segunda cuenca más contaminada del país. El Barrio Esperanza o Villa Corea, es un vecindario de casas bajas, en el que son habituales los episodios violentos. Entre lxs usuarixs del CAPS 10 están lxs primerxs habitantes, quienes recuerdan haber construido sus casas a mediados de siglo pasado: sin cloacas, ni red de agua potable, ni gas.

El centro de salud se estableció en el emplazamiento actual a comienzos de la década de 1980. Es una institución con visibilidad social, en un municipio que implementó el Programa de Diabetes de la Provincia de Buenos Aires (PRODIABA) en 1995, antes de que lo hiciera la provincia en 1996, lo que demuestra el dinamismo de esta institución para esa fecha. El grupo de Los Dulces, surgió con fines educativos vinculados a la diabetes^24,29,33.

Con los años, esta práctica fue dando paso a otras instancias de trabajo, más vinculadas a la promoción y la prevención. Desde 2005, Los Dulces asisten invitados a los congresos de medicina general y jornadas institucionales del PRODIABA y de residentes de medicina general. En el CAPS se fueron sucediendo ofertas de apoyo psicológico, así como actividades de prevención secundaria para sus integrantes: talleres de actividades físicas, coordinados por un profesor de educación física, una instructora de gimnasia; de movimiento y postura corporales, coordinados por una kinesióloga; de cocina, coordinados por una nutricionista, así como las acciones promovidas por el grupo en articulación con lxs profesionales de la institución. La creación y la dinámica grupal estuvieron atravesadas por la organización particular que se generó en el CAPS en los años noventa. Hasta 2016, sesionaban en asamblea, tenían una reunión semanal (los jueves de 9:30 a 11:30), con diversos tópicos. Todxs tienen y pueden pedir la palabra. En todas las observaciones y las entrevistas realizadas, lxs integrantes manifestaron que produjeron cambios importantes para ellos y para la institución, han intervenido incluso en la elección del director del CAPS, han solicitado y obtenido el nombramiento de una podóloga en la institución. En 2009, elevaron una nota al Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires por incumplimiento en la entrega de tiras reactivas, la nota fue firmada además por otros grupos del Gran Buenos Aires: José León Suárez, Hurlingham, Esteban Echeverría, Malvinas Argentinas, Moreno, Lomas de Zamora y 3 de Febrero. Tuvieron que realizar una demanda judicial y presentaron un amparo para la normalización de la entrega de las tiras reactivas. Consideran los logros en las demandas al Estado como resultado de su participación grupal y colectiva, con lxs profesionales y lxs vecinos del barrio. Esto ha favorecido el reconocimiento social de Los Dulces dentro de la institución y como interlocutores en espacios fuera del propio CAPS. De ser llamado “Alcatraz”, en alusión a la cárcel estadounidense, el CAPS 10 hoy es referencia para quienes deseen formarse en medicina general, en trabajo social y en psicología en el primer nivel de atención. La planta profesional no ha variado sustancialmente en número (doce en 2001 y actualmente once), sino en estabilidad laboral: actualmente son solo seis los profesionales de planta.

DISCUSIÓN

La incorporación a un grupo de pares en el caso de la diabetes es un proceso por el cual cada integrante aprende de sus pares y es reconocidx como agente autorizado³⁹. Saben de la enfermedad a partir de sus propias experiencias y de las de sus pares, trasladan ese conocimiento a la esfera pública, a otros grupos de pares, a profesionales y en el municipio. Este movimiento no se realiza sin conflictos como, por ejemplo, cuando defienden sus derechos. Este conocimiento autorizado posee una historicidad y les permite hablar de un nosotros, aun en situaciones de relato personal:

La constitución de un conocimiento autorizado es un proceso social contínuo que construye y refleja las relaciones de poder dentro de una comunidad de prácticas [...]. Esto lo hace de tal manera que todos los participantes pasan a ver el orden social actual como un orden natural; así es como son (obviamente) las cosas. [Traducción del original: The constitution of authoritative knowledge is an ongoing social process that both builds and reflects power relationships within a community of practice […]. It does this in such a way that all participants come to see the current social order as a natural order; that is the way things (obviously) are.]³⁹

Algo similar ocurre cuando recuerdan el diagnóstico, ya lejano en el tiempo, y lo reconstruyen a partir de cómo piensan actualmente su tratamiento, no como parte de una conmoción biográfica, sino resignificado a partir de la experiencia actual:

Cuando te diagnostican la enfermedad… con la bajada de línea de la biomedicina, te genera una imposición de límites... [pero] en realidad te coarta la libertad. La información es muy útil, pero por sí sola no basta. […] Es difícil porque con todos los quilombos que tiene la vida cotidiana, la salud pasa a un segundo plano. Cuando uno está en un grupo, la enfermedad la tenés en agenda. [Sebastián, Aprendiendo a cuidar(se)]³⁰

Evocan emotivamente alguna situación vivida en forma conflictiva. El desenlace de la enfermedad es reinterpretado en términos del contexto en el cual recibieron el diagnóstico o como desencadenante de él: crisis familiares, laborales, personales, etc.

Me dijeron los médicos que la diabetes era una enfermedad incurable pero silenciosa. Pensé que era como el cáncer […] Después lloré, lloré todo el día y toda la noche hasta que dije “Mari ponete las pilas y pensá que te tenés que cuidar y seguir para adelante”. Y fui al centro que me enteré que había un grupo de diabéticos. Yo ya sé que cuando estoy mal o estoy nerviosa, me sube el azúcar. [Mari, Aprendiendo a cuidar(se)]³⁰

Para el modelo médico diabetológico, el autocuidado es el resultado de la elección libre, individual y consciente de los pacientes, como expresión de la autonomía de quienes sabiéndose enfermos actúan para disminuir los factores de riesgo. Los Dulces discuten prácticamente con esta lógica de la elección consciente y libre. A partir de las acciones observadas y en las entrevistas reconocen las limitaciones. Saben que por más que sigan las indicaciones, la enfermedad puede progresar y eso los desalienta al mismo tiempo que los enfrenta a la incertidumbre de las complicaciones: retinopatías, neuropatías, entre las más temidas. Discuten y se enfrentan con las advertencias morales médicas cuando son esgrimidas como amenaza o como “castigo” por las transgresiones. Saben que la posibilidad de elegir llevar a cabo la indicación, está fuertemente condicionada por las condiciones de vida que tienen. De este modo, la insulinización se percibe como el castigo a un defectuoso cumplimiento de las indicaciones médicas (“Me dijo, si seguís así vas a terminar siendo insulinodependiente”). Este “temor”, muchas veces mencionado en las reuniones, opera también como disciplinador, pero solo en forma momentánea. “No se puede vivir con miedo” afirma Sebastián en el film, en su doble condición de diabético y de profesional de la salud. El miedo entorpece la búsqueda de ayuda; algunos miembros, particularmente los varones, han demorado en iniciar el tratamiento por el temor que les produjo el diagnóstico, al no sentir dolor, consideraron que las advertencias médicas eran infundadas. En otros casos este temor aceleró procesos que derivaron en complicaciones que se manifiestan con mayor frecuencia, aunque no exclusivamente en varones. Desde el campo de la antropología, sabemos que los consumos y los gustos han sido culturalmente y económicamente construidos en articulación con valores de clase. El desarrollo del capitalismo en las sociedades modernas ha demostrado que el consumo de azúcar, carbohidratos y comidas rápidas ricas en grasas saturadas conduce a la malnutrición, el sobrepeso y la obesidad mórbida^39,40,41, todas enfermedades que evidencian condiciones de vida precarias.

Desde las ciencias sociales y particularmente desde la etnografía, buscamos problematizar el sentido común establecido: “los pacientes no se hacen cargo de lo que les pasa”, “mienten”, “son transgresores”. No buscamos oponer el sentido común médico a la agencia de las personas que viven con diabetes, quienes muchas veces ponen al límite su salud física. Sabemos que los sentidos de cuidado, desde la perspectiva de los propios protagonistas, evidencian agentes que pueden adherir como rebelarse frente a las indicaciones y, al mismo tiempo, no se reconocen como víctimas. En el caso estudiado los conocimientos autorizados en y a partir de acciones grupales y colectivas, adquieren otro cariz; surgen de situaciones de clase, de género y étnicas subalternas. Lxs paraguayxs residentes durante más de dos décadas en el municipio de San Martín, con hijos y nietos argentinos, valoran la atención gratuita, contrastándola con la que reciben sus familiares en Paraguay. En este grupo son las mujeres, sobre todo, quienes vivieron situaciones de alta desigualdad, abuso sexual en los trabajos, maltrato marital y familiar, y que se redefinieron en su condición de adultas mayores.

En la bibliografía sobre cuidados de la salud, es común la referencia a la demora de los varones para realizar la primera consulta y, luego del diagnóstico, para iniciar el tratamiento. Esto revelaría el escaso valor que los varones²⁸ asignan a la “prevención”, supuestamente por ausencia de valores vinculados a los cuidados del cuerpo, más allá de los necesarios para trabajar. En cambio, se resalta la consulta temprana femenina, así como su mayor apego a las recomendaciones médicas. En el CAPS 10 los varones que cumplen con las indicaciones suelen disponer de redes de cuidado articuladas por mujeres (personal de salud, familiares y vecinas) que los asisten en la vida cotidiana, no es menos cierto que tanto para las mujeres como para los varones que están dentro de redes protectoras, las acciones de cuidado se reconocen como efectivas⁴².

Sin embargo, desde enero de 2015 al 1 de septiembre 2016, en el CAPS 10 se atendieron 373 personas con diabetes, 186 mujeres y 187 hombres que realizaron en total 1.835 consultas con distintos profesionales. ¿Acaso esta paridad obedezca a un reconocimiento de la labor institucional del CAPS en el barrio?

En el caso de este grupo de adultxs mayorxs, hemos identificado cambios en sus trayectorias de vida: lo que en la juventud y la adultez fue motivo de postergación, por privaciones económicas, por temores personales o imposiciones familiares, se torna logro personal, sobre todo, en las mujeres en esta etapa vital: “antes me callaba”; “antes acataba”. Las mujeres que en su juventud aceptaron órdenes patriarcales, como cuándo y con quién casarse, cómo llevar la casa, cómo criar los hijos, pasados los cuarenta años producen cambios vitales importantes. Se separan de sus compañeros/maridos, o viven en la misma casa sin cohabitación conyugal, trabajan siendo jubiladas por razones estrictamente económicas o por interés personal; colaboran en instituciones o desarrollan formas de trabajo comunitario (la mayor parte de las promotoras de salud son mujeres), ingresan a los bachilleratos de adultos o a los grupos de la tercera edad. Han producido cambios significativos en sus vidas. La enfermedad es uno de los motivos del cambio, pero no el único⁴³.

En este grupo de adultos mayores los varones aprendieron a cocinar, no solo para sí, sino para el grupo; prueban alimentos que rechazaban cuando sus esposas o parejas los preparaban, expresan emociones en las reuniones grupales, preparan dramatizaciones y evocan experiencias de vida con hijos y nietos. Estos adultos tan apegados al trabajo, a las obligaciones y a las jerarquías durante gran parte de sus vidas, se reconocen como parte de un colectivo. Han finalizado la etapa productiva, algunos han perdido a sus compañerxs de vida, otrxs han decidido separarse o divorciarse. Los estudios sobre adultos mayores y diabetes demuestran que si bien la diabetes tiene mayor prevalencia en las mujeres adultas, los varones afectados fallecen antes que las mujeres⁴⁴. Existen trabajos que destacan el papel de las mujeres en las redes sociales por contrapartida a la escasa participación de los varones. Desde comienzos de siglo XXI se ha enfatizado en el valor de los grupos de pares⁴⁵ como estrategia protectora, particularmente, en las enfermedades de larga duración y que por ahora no tienen cura.

APERTURAS A MODO DE CIERRE

El enfoque etnográfico y la perspectiva de género son estrategias metodológicas ricas para la comprensión de los cuidados de la salud en personas que viven con diabetes. La bibliografía disponible para enfermedades crónicas desde el último tercio del siglo pasado ha demostrado que existe una distancia muy grande entre la enfermedad y el sufrimiento y que este último puede afectar a las personas deteriorando su salud y provocando tempranamente la muerte. Acordamos con los estudios realizados por feministas sobre los cuidados cotidianos³⁸, que la desigualdad en la división sexual de las actividades cotidianas de cuidado genera malestar y sufrimiento en las personas que cuidan y que estas son predominantemente mujeres. Los grupos de pares de adultos mayores que viven con diabetes, como es el caso de Los Dulces, evidencian transformaciones en los roles tradicionales basados en la división sexual del trabajo. No podemos afirmar que sean transformaciones producto de cuidados basados en una lógica de elección libre, sino en una lógica de cuidados producto de la dinámica grupal e institucional registrada y relativa a los contextos históricos institucionales que acompañaron hasta el momento su funcionamiento. Afirmamos que reconocer, pensar y realizar acciones, no adscribiéndolas a ningún sexo determinado, descomprime y vacía lugares de poder jerárquico, a la vez que otorga mayor libertad y creatividad en su ejecución. Esto es un trabajo lento, una predisposición al reconocimiento del error y al ejercicio de aceptación para recibir y producir cuidados. Acompañamiento respetuoso es cuidado, tanto como la asistencia y la responsabilidad del otro como semejante. Las escenas de acompañamiento de varones a otrxs miembros del grupo se observan y rara vez se mencionan en las entrevistas o en la donación de medicamentos o insumos no utilizados. Esto modifica la percepción de quién es el otro para el que se ejecuta la acción de cuidar.

En el trabajo de campo etnográfico, la posibilidad de identificar puntos de vista y explicar relaciones y disputas no se logró a través de las entrevistas, sino de los gestos, las miradas, los silencios. Cito a continuación una nota de campo tomada en 2016 en el CAPS:

Proyectamos “El cuidado de lxs cuidadorxs”, durante la última hora de reunión de Los Dulces. Inicialmente seríamos unas quince personas. Observé que fue ingresando gente y no parecía que era por el film. Cuando finalizó el video comprobé que el salón de usos múltiples estaba lleno: profesionales que conozco de hace tres años y vecinos que aún no conozco. No se habían enterado de la proyección, iban a una asamblea. Si bien los primeros intercambios tenían que ver con el video, reparé que en realidad comentaban sus propias historias al referirse a las de los profesionales del film. Se sucedían intercambios sobre las responsabilidades médicas y la relación con los pacientes y con las autoridades sanitarias. Buscaban conceptualizar ideas acerca del cuidado, a partir de sus formas de trabajo: la escucha, la participación y el compromiso con el sufrimiento social ¿Cómo medirlo en prestaciones? ¿Cómo traducir la calidad en números? Detrás de las personas que hablaban, yo reconocía profesionales comprometidos, que evidencian respeto hacia las personas, y practican la lógica de los cuidados a partir del reconocimiento de la situación del sufrimiento social de sus pacientes. A través de acciones concretas: cuando salen a buscar a un paciente que hace meses que no va a la consulta, cuando organizan estrategias deportivas o lúdicas para que los pibes del barrio se acerquen, confíen en ellos; que las madres hablen y ellos entiendan, aprendan qué les pasa… Sentados en un salón repleto de gente con ganas de hablar y de escucharse, en un centro de salud ubicado en una zona de alta conflictividad social, estaban tratando de pensar su práctica supuestamente a propósito del film. Mientras se producían los intercambios sobre el valor de la solidaridad con la gente (presente) y de la gente con sus profesionales, delante de mí, un miembro de Los Dulces se acercó al coordinador del grupo y en voz baja susurró algo que no alcancé a escuchar por las voces de varias decenas de personas que desbordaban el salón. Le entregó dos cajas de insulina NPH y un glucómetro. Me mira el coordinador y me dice: “¿Querés un ejemplo de solidaridad? Esto ya está comprometido para un pibe de 16 [años]”. (Nota de campo, 2016)

Si lo pensamos en términos metodológicos, la perspectiva de género en la observación de acciones cotidianas, nos permite dirigir teóricamente la mirada a aspectos o dimensiones ocultas o imperceptibles para la mirada no entrenada. No podemos afirmar que no perduren estereotipos de género en las actividades cotidianas de cuidado entre mujeres y varones. Pero hemos percibido cambios que tienen que ver con la dinámica grupal y, pensamos, con el momento vital que atraviesan. El trabajo etnográfico y la perspectiva de género han permitido comprender, desde la lógica de cuidados de lxs interlocutorxs, el tipo de conocimiento autorizado que poseen y no solo desde la enfermedad como límite, sino como expresión de agencia, incorporada en el cuidado de sí a partir de prácticas grupales de cuidado. Los gestos que aprendí a reconocer, son los que ellxs me habilitaron a mirar en los términos en los que ellos desean ser reconocidos.

El enfoque etnográfico, al igual que la perspectiva de género, brinda carnadura a gestos, nos permite comprender relaciones complejas a partir de interacciones simples. La desgenerización de las prácticas es una tarea lenta y muy conflictiva que puede percibirse en pequeñas acciones. El trabajo grupal entre pares para generar el cuidado de sí requiere, sobre todo, ceder posiciones cómodas de dominio que muchas veces generan sufrimiento: los varones que no logran afrontar la diabetes hasta que perciben las complicaciones o que acuden a las consultas con mayor deterioro que las mujeres. Los mandatos de género en términos de cuidado no son fácilmente modificables en sociedades en las que persiste la división sexual del trabajo o, por lo menos, se lo naturaliza. Mientras las tareas de cuidado sean consideradas primordialmente femeninas, que las instituciones en el primer nivel de atención sean sostenidas por mujeres en condiciones de subalternidad, la desgenerización de las prácticas de cuidado de la salud será poco visible.