Las brigadas de salud en contexto

Las cardiopatías congénitas representan una importante carga social, cultural y económica dentro de los Estados pues tienen efectos innegables en los individuos, las familias y los sistemas de salud; no obstante, la mayor carga de las cardiopatías congénitas se presenta en los países de ingresos bajos y medios^4,5. En Colombia, las cardiopatías congénitas representan una de las principales causas de muerte perinatal e infantil⁶ y constituyen la tercera causa de anomalías congénitas, después del síndrome de Down y los trastornos asociados al paladar hendido⁷. Aunque el pronóstico de las diferentes cardiopatías es variable, el diagnóstico y el tratamiento tempranos mejoran las expectativas y probabilidades de los menores, por lo cual se han buscado plantear estrategias que aseguren la atención oportuna para los menores en todos los estratos socioeconómicos.

Sin embargo, de acuerdo a diferentes indicadores internacionales⁸, Colombia exhibe profundos niveles de inequidad económica y de bienestar, presentando un limitado acceso real a la atención médica. Esto ha proporcionado el terreno fértil para la ayuda humanitaria en forma de brigadas de salud para las poblaciones pobres. En este sentido, las brigadas de salud se han convertido en espacios clínicos y socioculturales que, además de su naturaleza médica, son espacios donde los grupos sociales beneficiados y el equipo médico co-construyen las formas de narrar y afrontar la salud y la enfermedad. Por lo tanto, en este trabajo entendemos la brigada de salud como una unidad administrativa, social, cultural y política de la prestación de atención en salud, que está compuesta por diferentes momentos y acciones marcadas por el esfuerzo visible y constante de interacciones empáticas, compasivas y humanitarias para aliviar la carga de la enfermedad en las historias de vida familiar e individual. No obstante, las dinámicas particulares de la brigada, al tiempo generan tensiones y disonancias en los encuentros médico-familia, y quiebres en las trayectorias de vida y de cuidado de los menores y sus familias.

Si bien las condiciones sociales de desigualdad marcan el acceso a la atención en salud en la medida que, para iguales necesidades en salud, los diferentes grupos sociales no logran igual atención en salud⁹, las inequidades no solo comprenden las diferencias innecesarias, injustas y evitables en cuanto al acceso real, sino también las condiciones en las que la población nace, crece, vive, trabaja y envejece. Por esto, las brigadas, pese a que se presentan como estrategia para combatir las inequidades en el acceso, por sí solas no contribuyen a la transformación de las condiciones de desigualdad que influyen en los determinantes de la salud en sentido amplio, esto es, el contexto, las condiciones de vida en las que se desarrolla la salud y los mecanismos estructurales que definen la posición social de individuos y grupos, que derivan en disparidades en los resultados de salud de las poblaciones³.

Sin embargo, en Colombia, las brigadas organizadas desde el sector privado como estrategia para la atención de cardiopatías congénitas han cobrado relevancia ya que el sistema nacional de seguridad social no ofrece acceso real a servicios de salud especializados en regiones donde históricamente los centros de salud han sido escasos o inexistentes, y las condiciones geopolíticas han estado marcadas por la violencia y la pobreza¹⁰. Las brigadas a las que nos referimos en este artículo, se realizan hace más de 20 años en diferentes ciudades intermedias de Colombia, y se han convertido en una referencia clínica y simbólica para las poblaciones, ya que son sentidas como una respuesta real a una necesidad en salud que ofrece certezas sobre la condición de salud de los menores que asisten. Estas brigadas particulares tuvieron origen en la década de 1970, cuando los médicos colombianos Camilo y Reinaldo Cabrera Polanía a su regreso de EEUU, tras haber estudiado medicina interna, cirugía cardiovascular y cardiología de adultos, gestaron la idea de crear una institución médica dedicada a la atención de menores de escasos recursos económicos que tuvieran problemas cardiovasculares. Desde sus trabajos en varios hospitales y con la ayuda de médicos ubicados en distintas regiones del país, identificaron un número importante de menores con problemas cardíacos que se encontraban sin acceso a servicios de salud especializados, para quienes la atención médica solo se podía lograr a través de acciones humanitarias apoyadas por fondos internacionales o donaciones locales. Para ello, en julio de 1973 constituyeron la Fundación Cardioinfantil en Bogotá y lograron movilizar el compromiso social y el sentimiento filantrópico de las élites regionales para concretar sus ideas de ayuda humanitaria encaminadas a mejorar el acceso al cuidado en salud de las denominadas poblaciones vulnerables; además de consolidar la educación y formación de médicos locales en especialidades relacionadas con la cirugía cardiovascular. En 1980, se construyó la sede actual, ubicada al norte de Bogotá, dotada de infraestructura física y tecnología apropiada para poder pasar de intervenciones esporádicas de menores que provenían de regiones marginales del país, a intervenciones estructuradas en términos de equipos de expertos, tecnología pertinente, servicios de diagnóstico y tratamiento en todos los niveles, según el tipo de condición médica. Para principios de la década de 1990 se logró alcanzar la cifra de cuatro mil cirugías cardiovasculares¹¹, y esta consolidación en las capacidades de la Fundación permitió que no solo se ampliara la institución como Fundación Cardioinfantil-Instituto de Cardiología (FCI-IC), sino que también se iniciaran brigadas de salud de la Fundación en regiones distantes de la capital. Con el tiempo, se consolidó la regularidad de las brigadas hasta llegar al promedio actual de 10 al año en ciudades intermedias; es decir, centros urbanos que no superan 1.300.000 habitantes (Figura 1). Estas ciudades son determinadas por las alianzas sociales y político-administrativas establecidas entre los fundadores, cardiólogos y poblaciones de las regiones que pueden facilitar el acceso real a los servicios ofrecidos por la Fundación. Actualmente, las brigadas de salud están circunscritas dentro de la institución en el programa de responsabilidad social “Regale Una Vida”.

Fuente: Elaboración propia.

Figura 1 Brigadas realizadas por el Programa Regale Una Vida en Colombia en 2015. 

Ahora bien, el surgimiento de estas brigadas y otras similares no fue azaroso sino que, por el contrario, respondió a un sentimiento generalizado de ayuda, bajo la forma de ayuda humanitaria. Así como en muchos países de Latinoamérica, la historia del humanitarismo en Colombia ha estado marcada por conceptos religiosos de ayuda a los pobres junto con planteamientos políticos para mitigar la inequidad social¹². Desde la década de 1930 hasta la década de 1960 y 1970, el continente presenció el surgimiento de múltiples políticas públicas y movimientos sociales y políticos y de organizaciones no gubernamentales (ONG) de ayuda a los pobres, tal como fue la Teología de la Liberación en Brasil, las Organizaciones Económicas Populares de Chile, o las acciones de fundaciones como Healing the Children, Save the Children, Oxfam, The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria, Project Hope, Cruz Roja Internacional, Medecins sans Frontières, Caritas, entre muchas otras^13,14. Aunque en décadas recientes varios países latinoamericanos han venido reformando sus sistemas de seguridad social con el fin de ampliar la cobertura poblacional en salud, todavía persiste un gran número de personas que se encuentran sin acceso real a la atención en salud que buscan respuestas médicas fuera del sistema general de seguridad social y que perciben la ayuda humanitaria como un recurso real para responder a sus problemas de salud^15,16. Tal es el caso de las brigadas de salud de las que trata este artículo que son, para la población que se beneficia de ellas, un evento funcional socioclínico que reconoce y responde de manera práctica a necesidades en salud, que de otra manera no tendrían ni la atención médica ni los cuidados requeridos. Sin embargo, y de acuerdo con Didier Fassin¹⁷, el imperativo moral de protección de la vida ha permitido que se desarrollen prácticas que, en lugar de propender por una verdadera justicia social, reproducen la desigualdad social y las disparidades territoriales. Este autor denomina “razón humanitaria” a la lógica con la cual se llevan a cabo prácticas moralmente legítimas, pero políticamente cuestionables que, en el mundo contemporáneo, actúan como paliativos de la violencia estructural. En este sentido, para la antropología es una tarea particularmente relevante problematizar las intervenciones humanitarias que se adelantan en el campo de la salud, porque la salud, traducida en prácticas, programas y políticas, más allá de un estado físico y mental de los individuos, habla de las apuestas políticas, éticas y económicas de una sociedad¹⁸. Desde la mirada antropológica, el proceso salud-enfermedad es sociocultural en dos dimensiones, por un lado, la manera de entender, apropiar y experimentar la salud y la enfermedad está establecida por valores socioculturales y, por otro lado, los factores socioeconómicos y culturales actúan como determinantes de la salud y del cuidado. Así, a pesar de que las brigadas para el diagnóstico y tratamiento de cardiopatías en menores, habitantes en territorios marginales, sean acciones moralmente legítimas y médicamente efectivas, involucran prácticas susceptibles de ser problematizadas por estar atravesadas por dinámicas socioculturales, principios morales y de justicia, y prácticas de juicio, que inciden en las trayectorias de vida de los menores y sus familias.

La espacio-temporalidad de la brigada

El encuentro médico ha sido ampliamente estudiado desde la antropología médica, señalándose de manera persistente que es un espacio, a la vez, clínico y cultural, donde las interacciones sociales confluyen dentro de contextos multiculturales marcados por relaciones de poder²¹, donde aspectos tales como la relación médico-paciente, la ética, la confianza, el léxico, el lenguaje no verbal, permiten que el diagnóstico sea una “verdad soportable” o se afronte como una tragedia. Se ha expuesto también que la comunicación del diagnóstico suele estar marcada por falta de información que los pacientes consideran relevante, así como falta de tiempo por parte del personal de salud para resolver inquietudes y, en algunos casos, falta de empatía²², todo lo cual influye en la definición de las posibilidades de afrontamiento y trayectorias de cuidado²³. No obstante, la brigada de salud como una unidad administrativa, social, cultural y política de la prestación de atención en salud, configura un contexto particular para el encuentro médico, al estar especialmente compuesta por una variedad de instancias acopladas por los tiempos de espera y las dinámicas de la razón humanitaria.

La oportunidad que la brigada de cardiología pediátrica ofrece en los territorios que se realiza, es la de llevar a cabo, en un mismo día, la consulta de pediatría, los exámenes diagnósticos requeridos para la identificación o el descarte de una cardiopatía, la consulta con el especialista en cardiología pediátrica para la definición del tratamiento y el pronóstico, y la posibilidad de acceder a un traslado a las instalaciones de la FCI-IC en Bogotá para la realización de los procedimientos requeridos. En esta medida, las familias asistentes asumen las dinámicas impuestas por la jornada (Figura 2), experimentando sentimientos de preocupación, abnegación y esperanza en los diferentes momentos, que dan forma a la manera cómo la cardiopatía, en tanto patología y condición de vida, se construye en el marco de la brigada.

Fuente: Elaboración propia.

Figura 2 Trayectoria de las familias durante la brigada y promedios de tiempo de espera por instancia. 

El primer espacio donde las personas se ubican al llegar es la fila para proceder a los trámites administrativos -usualmente ubicada antes de la puerta principal del edificio o de las rejas que delimitan el predio elegido para la brigada- y allí cuidadores, acompañantes y menores esperan a que se dé inicio al proceso de inscripción. Sin embargo, la trayectoria de estos, en muchos casos, ha iniciado con el viaje desde sus lugares de origen, que a veces puede haber durado más de ocho horas entre recorridos terrestres y fluviales.

Una vez realizado este paso, las personas son ubicadas en otro espacio para atender la inauguración de la brigada, en la cual las autoridades locales, los aliados y la FCI-IC hacen un acto de inicio. Allí se hace un despliegue del personal de la brigada: voluntarios locales de distintas edades y con distintas funciones, personal de salud del hospital, ingenieros y demás profesionales provenientes de la capital para apoyar la jornada, periodistas locales y, en ocasiones, hasta figuras públicas o autoridades de la región.

Este acto inaugural está marcado por una ceremonialidad en la cual los discursos exponen la conciencia narrativa de la asistencia médica mediante la triada solidaridad, filantropía y experticia profesional para poblaciones vulnerables. Este acto, además de servir de tránsito entre lo administrativo y lo médico, permite consolidar la ideología que fundamenta la ayuda, misión humanitaria y las alianzas sociales entre instituciones y poblaciones. Una vez finalizado este evento, las personas pasan a las zonas de espera para aguardar primero al “triaje”, en el que personal de enfermería toma signos vitales y medidas de talla y peso, para luego ser llamados por el médico pediatra.

Si bien los tiempos de espera son claves a lo largo de la brigada, estos no pueden estar aislados de los lugares donde suceden. Las salas de espera son, entonces, espacios adecuados según un orden impuesto por la brigada, que exige atención para poder escuchar los llamados del personal médico. Pero las salas no solo están definidas por las sillas y la cercanía con el consultorio, sino que también son un espacio determinado por factores tales como el tiempo de espera sentido, el clima, ruido ambiental, los colores de las paredes, las actividades de recreación, acceso a servicios sanitarios, si la persona puede estar sentada, hablar con el vecino de silla, o si las interacciones administrativas y médicas han sido positivas reduciendo la ansiedad de la consulta, entre otros aspectos.

Por lo general, el espacio para la jornada es un sitio ocupado por equipos tecnológicos, administrativos y médicos, pero con la llegada de las personas adquiere un sentido en donde la pretendida objetividad arquitectural definida por el carácter médico es resignificada por las dinámicas, actitudes y prácticas tanto de las personas que realizan la brigada, como de las que acuden a ella. De esta forma, aunque el espacio médico esté dividido en múltiples espacios asignados de acuerdo a la cadencia administrativa de la jornada, resulta también habitado y significado por emociones, experiencias, representaciones, interacciones sociales y prácticas que construyen el sentido de la patología y de la brigada.

Luego de la consulta pediátrica, la espera se puede reanudar si se determina que se deben tomar exámenes como electrocardiograma y/o ecocardiograma, y si debe recibir atención de cardiología pediátrica y trabajo social, como se detallará más adelante. En contraste con la consulta médica, que puede durar entre cinco y diez minutos, la espera durante toda la jornada puede ser de entre cinco y 12 horas, de tal manera que los menores junto con sus acompañantes, adquieren el rol de pacientes resignados a tener paciencia a lo largo de la brigada²⁴. De este modo, la espera adquiere un rol significativo en el encuentro médico y en la experiencia de la brigada, pues condiciona la disposición para la escucha, la comprensión y la aceptación de los itinerarios (burocráticos y de cuidado) a seguir.

El encuentro médico: el triaje biológico

La cardiopatía, los procesos administrativos y los momentos de espera adquieren sentido cuando el encuentro con el pediatra aparece como hecho inminente ya que de este depende el diagnóstico. A partir de allí se desenvuelve la relación médico-familias para eliminar la sospecha, reconstruir la historia de vida del paciente o validar un proceso terapéutico previo. Así, la primera pregunta del médico dirigida al acompañante (generalmente, la madre) es: “Mamá ¿por qué vino hoy?” Este cuestionamiento es una forma narrativa que establece el médico para detonar el diálogo y para introducir las siguientes preguntas encaminadas a determinar la existencia o no de una cardiopatía. La entrevista clínica del médico indaga por síntomas y su evolución, junto con una auscultación general para conocer el estado físico y anímico de los menores en sus vidas cotidianas. En este encuentro es donde se narran, con una jerga cotidiana, síntomas que hacen sospechar de la enfermedad, y es donde se inicia o refuerza una traducción cultural por parte del personal médico con el fin de establecer una comunicación asertiva y experta frente a la enfermedad, el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado.

Ahora bien, ese encuentro, refiere a menores y acompañantes que asisten por primera vez a la brigada. Para el grupo de familias que ya han sido tratadas en brigadas previas y tienen un conocimiento más profundo de las cardiopatías, la participación en la brigada es radicalmente diferente. En estos casos, la cardiopatía, debido a que ya hace parte de sus historias de vida, es narrada con un léxico especializado que busca comunicar el estado de salud previo y presente. La cardiopatía, para ellos, no es una condición imaginada o sospechada, sino que es una realidad que deben afrontar cotidianamente. En la siguiente transcripción textual se puede leer la forma cómo una madre, al integrar un lenguaje especializado, puede interactuar con el médico de otra manera, y el temor de la sospecha de enfermedad ha sido ocupado por la incertidumbre de la curación y del bienestar.

Yo quería aclarar dudas porque la doctora me había dicho que el gradiente estaba en 57, y que si llegaba a 60 había que hacerle cateterismo, pero yo leí que si estaba en 50 también había que operarla. Lo más duro es que en Valledupar no hay un médico que tenga tanta experiencia y me de tranquilidad. Hoy miro al médico a los ojos y me siento bien. Es que cada vez que un médico le pone un fonendo y la va a auscultar, me asusto. (Madre 1, Valledupar, 2016)

Los relatos de personas con una historia médica previa con las brigadas manifiestan cómo el saber sobre las cardiopatías y poder narrarlas de manera experta les permite construir mecanismos de afrontamiento que rompen las brechas en la comunicación con el personal médico y reducen la incertidumbre de la trayectoria de vida del menor. En otras palabras, la integración lexical por parte de la cuidadora la empodera para actuar frente a la vida general del menor, a la vez que es una forma de generar una relación con la cardiopatía que, articulada con los sistemas de creencias propios, construye el sentido de la salud y la enfermedad para su contexto.

El diagnóstico: corazón sano o trabajo social

El diagnóstico, además de ser un evento en la trayectoria médica de las personas, puede ser entendido como categoría sociocultural y como una narrativa que media la relación entre la medicina, la patología y la comunicación entre cuidadores y personas. Además, puede ser comprendido como una práctica de objetivación necesaria en la medicina para nombrar y dar sentido a síntomas explícitos o invisibles de una persona. Desde esta perspectiva implica, entonces, un problema semántico que al ser nombrado y comunicado permite constituir una red de sentido entre quien lo determina y quien lo recibe. En el caso de las brigadas es claro que el diagnóstico es un procedimiento estandarizado que sigue una guía para su determinación. Por ello, tanto las narrativas como la escenificación tecnológica representan la experticia y la verdad para acallar la percepción de riesgo y fatalidad que rodean las cardiopatías para las familias. Las pruebas diagnósticas que requiere el pediatra, como el electrocardiograma, ecocardiograma o ambos, legitiman y son testimonio de la veracidad del proceso diagnóstico. El caso del ecocardiograma evidencia cómo la tecnología, como herramienta de visualización, cumple con su función de sustento objetivo, pero además valida socioculturalmente el proceso de esperar a ser atendido por un especialista que se trasladó desde la capital. Este examen es realizado por un médico cardiólogo pediatra, pero allí hay una interacción mínima por parte del médico ya que se encuentra enfocado en la observación de la pantalla del aparato y en registrar la impresión diagnóstica en la historia clínica. Para los acompañantes, este momento es recordado a través de uno de estos tres enunciados: “corazón sano”, “vuelva en un año”, o “pase a trabajo social”. La limitación con la cantidad de palabras es una característica de la comunicación médico-familias debido a la lista de espera y al apremio al que están sometidos los médicos durante la brigada.

Sin embargo, la comunicación del diagnóstico se encuentra inmersa en un contexto que determina la manera cómo se presenta. Por ello, existe una gran diversidad de formas de comunicarlo que responden a la subjetividad de cada médico. Para algunos, la forma de ser empáticos es haciendo dibujos del corazón para explicar la patología, usando diminutivos, o adoptando una posición corporal en la cual el cuidador se sienta en una zona de seguridad psicoafectiva. Para otros, se trata de una acción comunicativa que se asume neutra y que debe efectuarse sin ningún tipo de mediación cultural para considerarse efectiva, corta y directa, como, por ejemplo: “El gradiente se ha mantenido estable, regrese a control en un año, ¿tiene preguntas mamá? [luego de unos segundos] bueno, se puede ir” (Cardiólogo pediatra, Brigada 2).

Cualesquiera de los escenarios de comunicación del diagnóstico ubican al cuidador en zonas diferentes de entendimiento y detonan diferentes formas de cuidado de la persona, condicionando las posibilidades de afrontamiento y de adherencia a los tratamientos²³. Por ejemplo, cuando las percepciones de anormalidad y riesgo son significativas para las familias y el encuentro médico no logra disuadir su impresión de gravedad de la cardiopatía, el impacto del diagnóstico continúa reproduciéndose en las narrativas de las familias. Así, el temor y la incertidumbre consolidan una idea de cuidado que sobrepasa lo médico y regula de manera estricta todas las áreas de la vida del menor: la actividad física, sus interacciones sociales, y la búsqueda de un entorno aséptico en los lugares que frecuentan.

Por otra parte, el léxico que se utiliza en el momento de comunicación del diagnóstico repercute en la construcción de la cardiopatía y en la manera que esta redefine las trayectorias de vida del menor y su familia. Así, al tratarse de cardiopatías congénitas infrecuentes, cuyos nombres corresponden a palabras que denotan anormalidad (por ejemplo, anomalía, síndrome), se agudiza la percepción negativa de las cardiopatías.

La primera vez que una doctora me dijo que la niña tenía algo en el corazón, yo pregunté que si era grave y me dijo que no, dijo no se asuste, y yo le pregunte que si eso se le cerraba porque una sobrina del marido mío también tenía un soplo que se le cerró normal. Pero yo ahorita escuché eso que Williams, ¿qué fue que dijeron? (Brigada 5, Madre 5).

La mujer a quien corresponde la última transcripción comenzó a llorar al salir del consultorio mientras preguntaba por qué le habían dicho que su hija padecía un síndrome y, al tiempo, ella misma se preguntaba si por eso sería que su hija era tan “inquieta y dañina” y tan distinta físicamente a sus hermanos. Por otra parte, cuando las cardiopatías son asintomáticas y no hay una percepción de la necesidad de adoptar prácticas de cuidado específicas, los menores pueden enfrentar tratamientos discontinuos, falta de constancia con las consultas médicas, con los medicamentos, y la falta de modificación de los hábitos y estilos de vida (por ejemplo, nutrición y actividad física).

La brigada como “triaje social”

A pesar de que el encuentro con el pediatra se trata de un filtro ineludible para poder determinar si el menor tiene una cardiopatía, la instancia donde se determina si se concretará o no la posibilidad de atención y tratamiento en Bogotá, es el consultorio de trabajo social que funge como “triaje social”. Allí la atención es puesta sobre los cuidadores del menor, a quienes se entrevista con el fin de ubicar las condiciones socioeconómicas de la familia y así evaluar las posibilidades de las distintas familias para acceder a la promesa de atención. En esta medida, el traslado de los menores para el tratamiento se prioriza según las necesidades terapéuticas, el pronóstico médico, los recursos disponibles de la Fundación, pero también de acuerdo con las condiciones de posibilidad de cada familia para afrontar el viaje a Bogotá y asumir las prácticas de cuidado que requiera el menor. Las preguntas hechas en esta instancia que denominamos “triaje social” indagan acerca de los ingresos económicos familiares, las condiciones de vivienda, el acceso a servicios básicos como agua y saneamiento, las rutinas en el hogar y los roles de cuidado. A continuación, algunos ejemplos: “¿quiénes viven en la casa donde vive el menor?”, “¿a qué se dedica cada uno?”, “¿la vivienda está en área urbana o rural?”, “¿es propia o arrendada?”, “¿cuánto son los ingresos?”, “¿cuánto son los gastos?”, “mientras usted trabaja ¿quién cuida los niños?” “cuando usted viaje ¿quién cuidará de los otros niños?”. Con esto, el encuentro médico, además de ser una instancia donde se construye la enfermedad, se definen los lenguajes que la nombran y significan y las trayectorias de cuidado de las personas, es también una instancia dentro de la lógica humanitaria que define quiénes, entre los reconocidos como vulnerables, acceden a la atención.

En este sentido, el momento de “triaje social” resulta ser el punto de sutura entre la razón humanitaria y el acceso real a la atención en salud, que se alcanza por medio de dinámicas socioculturales en las que se ponen en juego principios morales y de justicia y prácticas de juicio. La instancia de triaje social evalúa los recursos socioculturales de las familias y, en función de ello, determina quiénes pueden recibir la atención. Por ejemplo, se considera si hay situaciones cruciales de disfuncionalidad familiar, si hay garantías de que los miembros de la familia que se quedarán en el hogar estarán bien mientras la madre y el menor están ausentes, o si hay problemas relacionados con la custodia legal del menor, ya que esto debe ser resuelto antes de viajar a Bogotá, como fue el caso de una menor que requería con urgencia la realización de una cirugía pero que dada la condición de discapacidad cognitiva de su madre, estaba al cuidado de su abuela materna y para el traslado a Bogotá era necesario que la abuela legalizara la adopción para poder viajar como acompañante. Por otra parte, dada la retórica del humanitarismo de ayudar a los más necesitados, se prioriza la atención de menores que en el futuro puedan acceder a oportunidades con las que puedan contribuir de manera productiva a sus comunidades, de modo que no se eligen los casos de algunos menores con patologías complejas y síndromes asociados o familias tan pobres que la madre no pueda asegurar la cantidad mínima de dinero para pagar cualquier gasto adicional, mientras dura su estancia en la Fundación.

Finalmente, en el contexto de brigada humanitaria, el encuentro médico no solo adquiere una forma particular configurada por la multiplicidad de instancias tejidas por la extensa espera y las posibles disonancias, sino que, además, la construcción de lo que significa la atención, el diagnóstico, la cardiopatía y los cuidados, es moldeada por mecanismos inherentes al humanitarismo. En este sentido, la interacción médico-familias está mediada por los espacios, los tiempos, las emociones, las tecnologías, los lenguajes y las barreras, pero sobre todo por los mecanismos para la ortopedia, evaluación y reconocimiento de la población vulnerable. A lo largo de la brigada, entonces, familias, acompañantes y menores son al tiempo que atendidos, medidos por sus competencias sociales para que les sea asignada la ayuda. Así, a través de la paciencia, las consultas y triajes, opera un mecanismo de subordinación que hace que la brigada sea algo más que un evento clínico y, la espera, algo más que una temporalidad: se trata, al mismo tiempo, de una experiencia de esperanza, resignación, sumisión y obediencia²⁴. Por lo tanto, la implacabilidad de los ritmos y lenguajes de la brigada inciden inevitablemente en la construcción de la cardiopatía, y puede que no disipen las emociones de ansiedad, miedo e incertidumbre que suelen mediar las ideas de lo patológico y lo normal para las familias. Por el contrario, los cansancios, las barreras, las preguntas, son asumidos por los asistentes como el costo del beneficio de la atención que recibirán por parte de un especialista al que, de otra forma, no podrían acceder. Y, en última instancia, tanto para quienes realizan la brigada como para quienes asisten, la experiencia deviene una suerte de comprobación explícita de los determinantes sociales de la salud.