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INTRODUCCIÓN
En Brasil, desde fines de la década de 1970, se han desarrollado movimientos y acciones para consolidar la Reforma Psiquiátrica, que procuran sustituir un modelo manicomial amparado en el “aislamiento institucional” por una red de servicios comunitarios en los que primen los derechos humanos y la inclusión social de las personas con sufrimiento psíquico. Tal perspectiva, se materializó a través de transformaciones en el campo epistemológico, asistencial, jurídico y cultural, como fruto de conquistas oriundas de las luchas de amplios colectivos activistas del campo de la salud mental1.
La propuesta brasileña con relación a superar el modelo asilar, se puede comprender a partir de la discusión de Nicácio2, como inscripción de “múltiples dimensiones: las políticas públicas, los saberes, los modos de hacer salud, las formas y los sentidos de cuidar, la proyectualidad de las instituciones, los derechos, los procesos socioculturales”. Esto expresa la radicalidad paradigmática propuesta por la desinstitucionalización, que estructura la experiencia brasileña.
Venturini3, al tratar la desinstitucionalización, la sitúa como un proceso que tensiona los modelos basados en esquemas antagónicos (enfermedad/salud, dependencia/autonomía, locura/norma, etc.), dado que critica la objetivación de las personas al interior de las relaciones y pone en jaque las ideas de “recuperación y cronicidad”, problematizando el tema del poder en el proceso terapéutico. Siguiendo esta línea, el autor3 señala como elementos esenciales de este proceso, entre otros aspectos, el tiempo subjetivo de las personas y los espacios en los que se producen las relaciones.
En cuanto a los espacios, Saraceno4 señala que, la desinstitucionalización, en tanto lugar de intercambio, puede generar relaciones. O sea, de un lugar restringido de “intercambio cero” (promovido por la lógica asilar), se plantea como imperativo ético y político la conformación de una oferta diversificada de “lugares comunicantes y recursos intercambiables” para las personas con sufrimiento mental. El autor4 menciona que lo importante es el crédito dado a las personas, en el sentido de permitir el aumento de su autonomía y protagonizar su propia historia. Eso solo es posible si las personas tienen la posibilidad real de moverse en escenarios reales de la vida (trabajo y otros que posibiliten múltiples intercambios).
Tal perspectiva plantea la necesaria reflexión sobre la contractualidad y remite a pensar que la desinstitucionalización se configura a partir de una praxis cotidiana. El proyecto vivo e inacabado de una sociedad sin manicomios pasa a constituirse como punto de partida y delineador de la producción de cuidado desde una perspectiva inclusiva5.
Sobre la base de tales preceptos, la salud mental, como política pública, tiene como directriz principal la Ley Federal 10216/016, que dispone “la protección y los derechos de las personas portadoras de trastornos mentales y redirecciona el modelo asistencial en salud mental”. Esta política pública se materializó a través de normativas técnicas y financieras, cuya configuración sanitaria y asistencial tiene su máxima expresión en la Red de Atención Psicosocial como una de las redes estratégicas del Sistema Único de Salud (SUS), caracterizada por la articulación de diferentes componentes y puntos de atención7.
Entre los componentes de esta red, se encuentran las “estrategias de desinstitucionalización”, cuyas acciones traen en su seno la pretensión de dar respuesta a las directrices de la Ley Federal 10.216/016 que prevé, en su Artículo 5º, el alta planificada y la rehabilitación asistida a todas las personas que hayan estado hospitalizadas por largos períodos de tiempo.
A partir de una acción nacional de evaluación de los hospitales psiquiátricos en Brasil8, se verificó que de las 26.551 personas internadas entre septiembre y diciembre de 2011, en promedio, el 37% de ellas estaban internadas sin interrupciones hacía más de un año. En un informe nacional de 2018, organizado por instituciones defensoras de los derechos humanos que inspeccionaron 40 hospitales psiquiátricos, encontraron 1.185 personas con internaciones prolongadas en 33 establecimientos, lo que mostró una ocupación del 14% de los camas existentes en los hospitales examinados9.
Como estrategia para enfrentar esta situación, el cierre de manicomios y la apertura de servicios territoriales con promoción de derechos se centra, sobre todo, en la población que atravesó internaciones prolongadas. En este sentido, se desarrollaron dos grandes ejes y se incorporaron al componente de las estrategias de desinstitucionalización: los servicios residenciales terapéuticos y el Programa De Vuelta a Casa10.
Los servicios residenciales terapéuticos son viviendas localizadas en la comunidad, dirigidas a personas que hayan atravesado internaciones psiquiátricas prolongadas. Este servicio, que además es una vivienda, debe garantizar la convivencia social y, en consecuencia, la reinserción social y la recuperación de los vínculos familiares, en los casos que sea posible11.
A su vez, el Programa De Vuelta a Casa, que se instituyó por medio de la Ley Federal 10.708/200312, se centra en la “ayuda-rehabilitación a pacientes con trastornos mentales graves y alta de internaciones” y se ocupa de que reciban el beneficio financiero para garantizar los cuidados psicosociales en los procesos de desinstitucionalización. Este programa, más allá de una simple transferencia de ingresos, resulta potente en el proceso de rehabilitación de personas institucionalizadas.
Silva, Lyra y Valentim13, señalan que el acceso al Programa De Vuelta a Casa se configura como una estrategia de producción de salud, dado que potencia tanto las acciones de rehabilitación desarrolladas en el cotidiano, como también la vivencia del territorio (comunidad) en los procesos de vida. Bessoni et al.14, al discutir el Programa De Vuelta a Casa, advierten sobre las repercusiones concretas del programa en la vida cotidiana de las personas beneficiarias, como también, sus implicancias en la transformación de las relaciones, las instituciones y las políticas.
Se puede observar que las propuestas de la Reforma Psiquiátrica Brasileña cuentan con conquistas significativas, que fundamentan su existencia a través de prácticas psicosociales sustentadas en diferentes actores, especialmente usuarios, familiares y trabajadores. Sin embargo, cabe resaltar que el gobierno brasileño, desde el año 2016, ha desarrollado acciones para desmantelar estos avances conquistados en el campo de la salud mental, enfatizando nuevamente el hospital psiquiátrico, la internación y el modelo biomédico de tratamiento15, proceso denominado por Guimarães y Rosa16 como “remanicomialización de la Política Nacional de Salud Mental”.
Frente a este escenario, en el contexto brasileño resulta cada vez más urgente destacar la legitimidad y las diferentes repercusiones del modelo psicosocial en la vida de hombres y mujeres con sufrimiento mental. De esta forma, para analizar las implicancias de acceder a un ingreso, este artículo parte de un estudio evaluativo del Programa De Vuelta a Casa que, en el año 2015, llegó a contar con 4.394 personas beneficiarias activas, distribuidas en las cinco regiones del país, tornándose un programa estratégico para el proceso de desinstitucionalización17.
Los resultados del estudio presentado en este artículo son fruto de la investigación nacional “O Programa De Volta Para Casa e a Desinstitucionalização: o impacto na vida cotidiana dos beneficiários”, cuyos objetivos centrales fueron evaluar tanto el papel del Programa De Vuelta a Casa como el proceso de desinstitucionalización en la Reforma Psiquiátrica Brasileña y analizar, además, el impacto del programa a partir de los itinerarios de vida de los beneficiarios, considerando los niveles de autonomía, contractualidad y ampliación de la red en su territorio existencial17.
La investigación, coordinada por la Fundação Oswaldo Cruz de Brasilia, se realizó en 11 ciudades brasileñas, entre ellas: Recife y Camaragibe en el estado de Pernambuco, ubicado en la región nordeste del país. Este artículo, por lo tanto, propone revelar las repercusiones del Programa De Vuelta a Casa en la vida de las personas beneficiarias, residentes en las ciudades del Recife y de Camaragibe, centrándonos en las implicancias de acceder a un ingreso para la vida cotidiana, y en evidenciar algunos entrecruzamientos de los contextos de vida con los territorios existenciales.
METODOLOGÍA
Como fue mencionado anteriormente, el material trabajado en este artículo se produjo en el marco de la investigación “O Programa De Volta Para Casa e a Desinstitucionalização: o impacto na vida cotidiana dos beneficiários”. Se trata de una investigación multiterritorial, en la que uno de sus campos fue el estado de Pernambuco, particularmente los municipios de Recife y Camaragibe, que poseen trayectorias polémicas por su historia manicomial y por su recorrido en la desinstitucionalización.
En la ciudad de Recife, capital del estado de Pernambuco, la estimación poblacional del año 2019 fue de 1.645.727 habitantes, según el Instituto Brasileño de Geografía e Estadística (IBGE)18. Por muchos años, la ciudad ocupó un lugar significativo respecto de la concentración de camas en hospitales psiquiátricos: entre los años 2001 y 2004, contó con 1.464 camas disponibles en siete hospitales privados acreditados en el SUS19.
Por otro lado, Recife cuenta con un significativo recorrido de reconversión del modelo de atención en salud mental, alcohol y otras drogas, y cuenta con dos referencias en el campo legislativo: la Ley Municipal 16.232/199620, relativa a los derechos de las personas con trastornos mentales, y la Ley 16.782/0221, sobre los incentivos a la deshospitalización. Además, Recife concretó en 2016 el cierre de los hospitales psiquiátricos que estaban bajo su gestión y cuenta con una amplia red de dispositivos que responden a la Política de salud Mental: 17 centros de atención psicosocial (CAPS), de los cuales ocho funcionan las 24 horas; 24 camas integrales en salud mental en hospitales generales, tres unidades de acogimiento (viviendas transitorias para acoger a personas con necesidades derivadas del uso de alcohol y otras drogas), equipos de abordaje a la población en situación de calle y 50 servicios residenciales terapéuticos. El municipio tiene, actualmente, 168 personas registradas en el Programa De Vuelta a Casa22.
El municipio de Camaragibe, de la región metropolitana de Recife, cuenta con una población estimada de 157.828 personas, por lo que es un municipio de menor porte23. La ciudad tiene además una historia particular en el contexto de la salud mental del estado. En 2012, se transformó en una ciudad sin manicomios, con el cierre de una de las mayores instituciones asilares de Brasil24. De acuerdo con Magalhães25, la ciudad cuenta con una red de servicios articulada, compuesta por un proyecto de generación de ingresos, 14 servicios residenciales terapéuticos, tres CAPS, un equipo de abordaje de personas en situación de calle y una unidad de acogimiento.
Con relación al trabajo de campo en Pernambuco, inicialmente se realizó entre 2017 y 2018, a partir de la colaboración entre cuatro instituciones: Fundação Oswaldo Cruz, Brasilia (núcleo coordinador de la investigación); Núcleo Feminista de Pesquisa em Gênero e Masculinidades, Universidade Federal de Pernambuco (GEMA/UFPE); Programa de Residência Multiprofissional em Saúde Mental, Universidade de Pernambuco (RMSM/UPE) y el Programa de Residência Multiprofissional na Rede de Atenção Psicossocial, Prefectura de Recife. El equipo local contó con 16 personas (diez profesionales residentes, tres estudiantes de posgrado y tres coordinadores/as) de tres de las instituciones anteriormente mencionadas, quienes interactuaron con personas beneficiarias del Programa De Vuelta a Casa, proceso en el que se obtuvieron las narrativas de vida, principal material de análisis de este artículo.
Resulta importante mencionar que el campo al cual nos referimos en esta investigación se sustenta en las nociones de campo-tema de Peter Spink26, para quien el campo en la investigación científica no se refiere a un lugar específico o al universo empírico, sino a la procesualidad de temas, reflexividad del equipo de investigación y las negociaciones en la red de sentidos creados a partir de las relaciones establecidas con cada participante, en todos los momentos del estudio. Con base en esta perspectiva, señalamos que los instrumentos utilizados para la producción de la información no fueron guías de entrevistas, sino “líneas-guía”, con las cuales fue posible negociar entre los objetivos de la investigación y los deseos de sus participantes17.
En Pernambuco, participaron de la investigación 20 personas beneficiarias del Programa De Vuelta a Casa, diez de cada municipio. En la investigación nacional contamos con la participación de 110 personas oriundas de 5 estados y 11 municipios: 1) São Paulo: São Paulo, Campinas y Santos; 2) Minas Gerais: Paracambi, Barbacena y Juiz de Fora; 3) Bahia: Salvador y Feira Santana; 4) Pernambuco: Recife y Camaragibe; 5) Paraíba: Campina Grande. El universo de las personas que participaron en la investigación se restringió a las beneficiarias del programa, sin involucrar a integrantes de los equipos y/o familiares. La elección de las y los participantes del estudio fue discutida con representantes de la coordinación de salud mental de los municipios, a partir de los registros de beneficiarios activos en el Programa De Vuelta a Casa, considerando como marco temporal los años 2003, 2005, 2008 y 2013.
En conjunto con el equipo de coordinación de salud mental de cada municipio, se analizó la lista de personas inscritas en el Programa De Vuelta a Casa, según orden cronológico, facilitada por la Fundação Oswaldo Cruz Brasilia, y se consideró la situación de cada potencial participante, estableciendo los siguientes criterios de inclusión: si la persona estaba viva, si estaba siendo atendida por la Red de Atención Psicosocial, el lugar de residencia y si deseaba participar en la investigación. Vale destacar que uno de los principales criterios utilizados para definir el universo de participantes fue, además de que desearan participar, que fueran de las personas que más tiempo llevaran vinculadas al Programa De Vuelta a Casa, dado que esto implicaría una mayor experiencia en la gestión de los recursos y en transitar la desinstitucionalización, cuestiones de suma importancia para el análisis desarrollado en el estudio. El tiempo medio de vinculación de los participantes al Programa De Vuelta a Casa fue de 10 años (con un mínimo de 9 y un máximo de 13 años).
Concluida la selección de las y los potenciales participantes, los equipos de cuidado (en el caso de beneficiarios que residían en servicios residenciales terapéuticos) y familiares (para aquellos que residían con la familia) funcionaron como intermediarios del contacto entre investigadores y participantes del programa. Luego de la mediación, todas las personas beneficiarias que aceptaron participar fueron invitadas a una reunión con el equipo de investigación, en la cual se detalló tanto el proyecto como los caminos metodológicos, antes de que los equipos pudieran iniciar los encuentros.
Algunas personas asistieron y otras no debido a la imposibilidad o al rechazo de salir de sus casas o por problemas de logística. En este primer encuentro, se realizó una rueda de conversación en la cual nos presentamos e iniciamos la charla preguntando si las personas conocían el porqué del encuentro. A partir de esta consulta orientadora, hablamos del Programa De Vuelta a Casa, de su importancia y de la necesidad de entender el impacto que tiene el programa en la vida de las personas. Durante la conversación, mencionaron qué hacían cuando recibían el dinero y su preocupación por los atrasos de los pagos, incluso preguntaron si la investigación iba a resolver ese problema. Es importante destacar que, en este período, debido a cuestiones del sistema, según el Ministerio de Salud, hubo algunos atrasos en los pagos.
Luego de la discusión y las aclaraciones, fueron entendiendo que la investigación era para conocer cómo usaban el programa y sobre la importancia de darle visibilidad porque, cuantas más personas supieran de su existencia, más posibilidades habría de mantener el programa funcionando. En este encuentro, cada investigador agendó la primera visita (horario y lugar) directamente con las y los participantes de la investigación. En el caso de aquellas personas que no pudieron asistir a la reunión, el técnico de referencia de salud mental que hacía el seguimiento medió para pactar el primer encuentro.
Con relación a la producción de narrativas, tanto en la primera visita, como en las restantes, no hubo un cuestionario. La conversación, que nucleaba a las personas beneficiarias e investigadores, era guiada a través de temas como vivienda, salud, familia, comunidad y dinero. Luego de cada encuentro, los investigadores elaboraban un diario de campo, en el que los contenidos de las interacciones y las demás experiencias que surgían en cada encuentro, se registraban y sistematizaban en narrativas textuales.
Es importante destacar que el consentimiento de participación se consultó en todo momento. En la primera visita se retomaron las discusiones del encuentro colectivo, se preguntó nuevamente si las personas aceptaban participar de la investigación, y también se explicó que, en cualquier momento de la investigación, en caso de no querer recibir más las visitas de los investigadores, podían expresarlo; sin embargo, ninguna de las personas participantes desistió.
Además, se solicitó la firma del consentimiento libre e informado como condición para participar en la investigación. Las personas que sabían escribir, lo firmaron y aquellas personas que no estaban alfabetizadas se les proponía colocar la huella digital, para lo cual cada investigador/a llevaba una tinta apropiada. Se privilegió la decisión y el protagonismo de las personas participantes, buscando la coherencia con las nociones teóricas y metodológicas de la investigación. En sí, esta situación expresa los primeros indicativos de una relación basada en lo contractual. Por ejemplo, uno de los participantes al firmar el consentimiento iba colocando letra por letra hasta formar su nombre y, al terminar, expresó un aire de satisfacción, preguntando reiteradamente si lo había escrito en forma correcta.
Se realizaron un total de 18 encuentros (8 en Recife y 10 en Camaragibe) en los que se produjeron las narrativas analizadas. No se estableció previamente una cantidad mínima o máxima de encuentros, dado que la perspectiva de singularidad de cada proceso fue el principal factor determinante para las conversaciones y la consiguiente conformación de las narrativas. Los encuentros se dieron predominantemente en las casas de las personas, pero también se incluyeron otras escenas cotidianas, como lugares de trabajo, paseos en calles y plazas, idas a restaurantes y viajes en transporte público. De ninguno de estos encuentros participaron integrantes del equipo técnico del servicio residencial terapéutico o familiares. A pesar de la propuesta abierta de seguimiento de estas personas, a partir de la construcción de sus itinerarios singulares, cabe destacar que la vida, en general, se circunscribía a sus lugares de residencia.
En estos encuentros, que en su mayoría duraron turnos enteros (de mañana y/o de tarde), las conversaciones se realizaron sin un cuestionario, buscando que cada persona beneficiaria se sintiera cómoda y fuese posible construir relaciones de confianza con el equipo de investigación. Como guía, el equipo buscaba relevar información sobre la vida de las personas participantes antes de la institucionalización psiquiátrica, cómo habían vivenciado el tiempo de internación, cómo había sido el proceso de deshospitalización y desinstitucionalización, qué usos hacían de los recursos financieros adquiridos a través del Programa De Vuelta a Casa, profundizando en cuestiones particulares sobre la vida cotidiana según la disponibilidad de cada interlocutor/a.
Los encuentros con las personas participantes se dieron en escenarios cotidianos, generalmente de forma individual y, ocasionalmente, fueron interpeladas por no-participantes de la investigación (otras personas que vivían en los servicios residenciales terapéuticos, cuidadores/as y/o técnicos/as de referencia y familiares). Como la propuesta no era necesariamente entrevistar, sino conversar y observar cómo las personas interactuaban y se relacionaban con sus contextos de vida, las interrupciones no perjudicaron la investigación, sino que sumaron elementos interesantes al análisis.
Del material coproducido en ese proceso, se consideraron las notas tomadas en el diario de campo y los diálogos entre el equipo de investigación local, en visiones y revisiones que ya configuraban interanimaciones dialógicas entre voces hablantes y oyentes, en los procesos de construcción de las narrativas y de los diálogos con los presupuestos teóricos a disposición26. Además, se realizaron incesantes lecturas de las narrativas de vida de las personas beneficiarias y la construcción de matrices analíticas para la organización de la información. Con el propósito de preservar las identidades de las y los participantes, se utilizaron nombres ficticios elegidos por las propias personas.
El proceso analítico dialogó con el método propuesto por Gill27, que contempla estrategias de extrañamiento ante lo obvio en las narrativas, reflexividad del grupo de trabajo sobre los discursos con producción de “notas analíticas” para cada narrativa y la construcción de categorías que produjeran un diálogo entre los objetivos de la investigación y las posibilidades del material analizado, de forma simultánea y procesual.
Respecto de las cuestiones éticas, la investigación se comprometió a seguir todas las directrices y normas que reglamentan las investigaciones con seres humanos, y respetar la Resolución 510/16 del Consejo Nacional de Salud. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Fundação Oswaldo Cruz - Brasilia, CAEE: 57627316.4.0000.8027 y parecer No. 1.699.082.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
La interanimación dialógica entre investigadores/as, diarios de campo y otros documentos dio como resultado la producción de narrativas de vida de las personas beneficiarias del programa. En el proceso analítico de las narrativas, cuya dinámica incluyó revisar, reescribir y elaborar, se crearon dos categorías analíticas: las implicancias de acceder a un ingreso en la vida de las personas beneficiarias y los entrecruzamientos de los contextos de vida y el territorio existencial: género, envejecimiento y violencias urbanas
Implicancias de acceder a un ingreso en la vida de las personas beneficiarias
Se observó que, acceder tanto a un ingreso como a una vivienda, proporcionados por el Programa De Vuelta a Casa, fue fundamental para la experiencia de vivir fuera del hospital. Se percibió que, con el beneficio, la vida mejoró y las personas comenzaron a usufructuar bienes y materiales esenciales que incluían desde consumir elementos primordiales para su subsistencia hasta cubrir necesidades secundarias que respondían a deseos particulares.
En general, los recursos del Programa De Vuelta a Casa se asignaban a la adquisición de bienes de consumo: higiene, vestimenta y objetos de uso personal. Se encontraron, además, situaciones en las que las personas que recibían el beneficio, consiguieron ahorrar y/o comprar muebles y equipos electrónicos para aumentar el bienestar doméstico.
Flor de Naranjo, como es muy vanidosa, según la técnica de referencia y la cuidadora, fue al dentista para que le hagan el molde de la prótesis y pagó las prótesis con el beneficio... Le gusta comprar sus objetos personales y adora los perfumes, el lápiz de labio, bijouteries y cuidarse el cabello, además de comprar ropa, principalmente en el centro de la ciudad, probarse y elegir (Notas del diario de campo, 2018).
Al analizar la narrativa producida con Flor de Naranjo con relación al destino de sus recursos financieros, se observa que sus elecciones se orientan a sí misma, al autocuidado mediante la compra de accesorios que permiten experimentar el uso de accesorios importantes para las mujeres en la cultura local. En el caso de Flor de Naranjo, acceder a un ingreso contribuyó también al ejercicio de una de las facetas de su feminidad, que por muchos años no pudo vivir, por la condición de abandono que padeció en el espacio asilar.
El estudio mostró que el beneficio del Programa De Vuelta a Casa permitió que las personas accedan a esparcimiento y a cuidados de salud. Entre las personas participantes de la investigación, tanto de Recife como de Camaragibe, se detectó la práctica de pagar consultas y exámenes en clínicas particulares. Tal resultado puede ser analizado a partir de la narrativa producida con el beneficiario Daniel:
Los gastos destinados al Programa De Vuelta a Casa son para elementos de higiene personal, traslados que necesitan transportes, medicamentos no cubiertos por el SUS... Otra parte del valor se destina a consultas y exámenes en consultorios populares cuando no consiguen realizarlos a tiempo en el SUS.(Notas del diario de campo, 2018)
El beneficio del Programa De Vuelta a Casa, materializado a través del acceso al dinero, más allá del consumo y de la compra de servicios, parece brindar la posibilidad de gestionar situaciones y actividades que forman parte del cotidiano de cualquier ciudadano. Tener una cuenta en el banco y una tarjeta de crédito, recibir mensualmente un ingreso, definir la forma de administrar sus recursos financieros implica vivir nuevas experiencias que moldean el lugar y las formas de apropiarse de los acontecimientos habituales del cotidiano, entrelazando la vida más allá de la vivienda.
El restaurante es un punto cotidiano de la vida de Giovanni, pues él almuerza ahí diariamente. Mientras come, pasan por la calle muchos amigos suyos... Al momento de pagar, él deja en la cajita de los empleados 1,00 real de cambio y las señoras del establecimiento festejan y agradecen... (Notas del diario de campo, 2018)
En el caso de Giovanni, se observa que el hecho de ir a almorzar a un restaurante no significa solo alimentarse, sino encontrar amigos, elegir algo del menú y el deseo de dejar o no propina. El dinero, en este caso, no solo permite el uso y consumo de un determinado servicio del barrio, sino también una serie de pequeñas contractualizaciones que lo reubican en el escenario de la vida. Ya no como una persona con sufrimiento mental, sino como un cliente asiduo de un restaurante, como un amigo que se encuentra en la calle. O sea, en la experiencia de Giovanni, el recurso financiero parece colaborar con las posibilidades concretas de incursionar en el escenario comunitario.
En cuanto al gerenciamiento de los recursos financieros, era común la práctica de socialización de los gastos colectivos entre las personas participantes de la investigación, que vivían en servicios residenciales terapéuticos. En Recife, específicamente, de las diez personas beneficiarias integrantes del estudio se identificó que cinco de ellas, además de los recursos provenientes del Programa De Vuelta a Casa, contaban con el beneficio de prestación continua (BPC), vinculado a la seguridad social. En estos casos, se observó que, para los que viven en servicios residenciales terapéuticos, el BPC se utiliza en los gastos colectivos y los recursos del Programa De Vuelta a Casa para los gastos individuales.
Otro aspecto que la investigación puso en evidencia fue que la capacidad intelectual y funcional de las personas determina el grado de apropiación de la gestión de los recursos financieros recibidos, lo que demanda cierto grado de apoyo asistido; el cual es llevado a cabo por los cuidadores y técnicos de referencia de los servicios residenciales terapéuticos o por la familia, cuando la persona beneficiaria está bajo su tutela. En cuanto al apoyo asistido, encontramos el siguiente relato en la narrativa producida con Daniel:
A pesar de que no administra directamente el beneficio, percibimos que él entiende cómo se gasta el dinero. Los gastos se conversan con cada uno de ellos todos los meses, de acuerdo con los relatos de la técnica de referencia... Quienes administran y reciben su dinero son los cuidadores y técnicas de referencia, y rinden cuentas a la coordinación de salud mental de los gastos que tienen por mes... el pago de la diaria que va a los servicios residenciales terapéuticos dos veces por semana, cuyo valor se divide con las otras personas que viven en la residencia, también se realiza con el Programa De Vuelta a Casa, además de los paseos y necesidades más urgentes como ropa y zapatos... Los gastos de la casa se pagan con el BPC.... (Notas del diario de campo, 2018)
Por último, es importante registrar que el proceso de la investigación puso en evidencia que las personas beneficiarias del Programa de Vuelta a Casa conocen su significado, saben de qué se trata y por qué lo reciben y lo consideran como un derecho. Tal perspectiva está presente en las narrativas producidas con las beneficiarias Jéssica y Laranjeira cuando señalan que:
...el beneficio del Programa De Vuelta a Casa es un valor concedido por el Gobierno Federal a quien pasó más de dos años internado en hospitales psiquiátricos. (Notas del diario de campo, 2018)
De los contextos de vida y el territorio existencial: género, sexualidad, envejecimiento y violencia urbana
Pensar las cuestiones de la sexualidad, de las relaciones de género, del proceso de envejecimiento y de la violencia urbana también nos fue constantemente requerido. En diversas situaciones, percibimos que la cuestión de la autonomía estaba ligada a marcadores sociales como generación, género, raza y clase. Algo que nos llamó la atención, tanto en el cotidiano de las residencias terapéuticas, como en el análisis de las narrativas, fue la disparidad con la que emergió y fue tratado el tema de la sexualidad.
En las narrativas de las mujeres, no se hacía casi mención a vivencias de tipo afectivo-sexual y, cuando el tema emergió, a pesar del estímulo por parte del equipo de investigación, fue un tema tabú para las interlocutoras. En cambio, en las historias de vida de los beneficiarios hombres, la sexualidad y sus prácticas fueron temas siempre presentes y naturalizados, como podemos ver en los siguientes relatos sobre los beneficiarios Zé y Erizinho:
Algunos años después de que terminó esa relación, se involucró afectivo-sexualmente con la hermana de su ex-compañera, con quien estuvo cuatro meses. Después, no tuvo ninguna compañera más, y prefirió contratar prostitutas para satisfacerse sexualmente. (Notas del diario de campo, 2018).
En los paseos él ve muchas cosas bonitas, compra lanches, a veces almuerza con su dinero y frecuenta “cabarés”, donde paga por sexo. Según él, paga el cuarto y le paga a la mujer. (Notas del diario de campo, 2018)
Esto ilustra la necesidad de debatir el orden de género presente en nuestra sociedad, en la cual las construcciones de masculinidad y feminidad están cubiertas de metáforas de poder28. Colocar un velo sobre la sexualidad femenina, mientras se estimula a los hombres a ejercerla libremente, de acuerdo con Saffioti29, es una de las muchas tácticas que se engendran en el sentido de mantener una estructura social basada en la desigualdad entre hombres y mujeres.
Sin embargo, una cuestión que complejiza un poco este debate es que la ausencia de los discursos sobre sexualidad en las narrativas de las mujeres se refiere únicamente al ejercicio de la sexualidad voluntaria y por placer, dado que sus historias de vida, como las de muchas otras mujeres, están cargadas de vivencias de violencia sexual, dentro y fuera de las instituciones manicomiales, como surge en la narrativa sobre Jéssica:
Jéssica tenía una historia muy sufrida y de mucha violencia. Comenzó diciendo que a los quince años había sido violada por un hombre más viejo, que la llevó a su casa y la encerró. Refiere que era un hombre conocido por ella y por la familia, diciendo “me amenazó de muerte si le contaba a alguien”. (Notas del diario de campo, 2018)
El relato refuerza la importancia de las intersecciones entre los debates de género y salud mental, pues las implicancias políticas, que se expresan en el cotidiano de estas personas, señalan la urgencia del debate sobre la desigualdad entre hombres y mujeres. En los casos específicos de personas que viven en servicios residenciales terapéuticos, fue posible percibir que el desarrollo de la práctica de trabajadores y trabajadoras de estos servicios ha reforzado esta estructura social, que se manifiesta en el estímulo a los residentes hombres para que tengan una vida sexual activa, con relaciones sexuales mediadas o no por el dinero, mientras que para las residentes mujeres esta parece no ser una cuestión relevante, o muy delicada para ser abordada.
Además, las narrativas también muestran que el género es una referencia que organiza otros aspectos del cotidiano de esas personas. Como mencionan Silva, Lyra y Valentim13, el aspecto del trabajo se constituye en una referencia de salud para los hombres, a quienes constantemente se los estimula a desarrollar actividades fuera del ambiente doméstico. Sin embargo, para las mujeres, lo “normal” es que se comprometan a realizar las actividades domésticas o trabajos en el hogar, lo que expresa un aspecto más del orden social de género a través de la dicotomía “público/privado” en la división sexual del trabajo29.
Otro aspecto relevante de las narrativas es la cuestión del envejecimiento. Las personas que participaron de la investigación, en su mayoría, estaban cerca o ya tenían 60 años de edad, y se configuraban como adultos mayores. Para Kreuz y Franco30, el proceso gradual de envejecimiento humano, efecto del avance progresivo del tiempo, puede resultar en limitaciones físicas, sociales y cognitivas como, por ejemplo, el caso de Alice y Li:
Alice no hace muchas actividades debido al compromiso motor y algunas comorbilidades (diabetes, osteoporosis, laberintitis, problemas de tiroides, calcio, cardiológico) que le dificultan levantar peso, hacer alguna actividad que requiera estar mucho tiempo de pie o movimientos rápidos. Las salidas al mercado, farmacias y paseos son cada día menos frecuentes, dado que se queja del cansancio en las piernas.(Notas del diario de campo, 2018).
No sale sola, siempre acompañada por la cuidadora. Los paseos no son una rutina en la casa en la que ella vive, son mujeres ancianas, con dificultades para movilizarse. Salía para cortarse el cabello, en una peluquería cerca de la casa en la que reside, pero dejaron de salir, a causa de los problemas de locomoción. (Notas del diario de campo, 2018)
Si, por un lado, tales relatos se refieren a la realidad cotidiana de estas personas, por otro, señalan cuestiones urgentes a ser debatidas. A pesar del proceso de envejecimiento que, de hecho, acarrea nuevos desafíos a la autonomía e independencia, esto no significa que no sea posible preparar e inventar adaptaciones para lidiar con ellos. Resulta muy necesario configurar otra mirada sobre la vejez y el adulto mayor, sin la ilusión ingenua de que el envejecimiento es un acontecimiento distante. Al contrario, es preciso pensar el proceso de envejecimiento como una construcción que se da a lo largo de la vida, en el cual es posible lidiar con las limitaciones del cuerpo biológico.
Además, es importante abrir esta discusión en nuestra red pues, como plantean Schneider y Irigaray31, el envejecimiento no es un proceso homogéneo. Nuestras condiciones de vida, entre ellas las condiciones sociales, económicas, de acceso a la salud y educación, raza, género y territorio, repercuten directamente en la experiencia de la vejez. Particularmente, en los hombres y mujeres participantes de la investigación, cuyas vidas estuvieron atravesadas por la institucionalización psiquiátrica, es aún más necesario que se construyan diálogos con la red de cuidados, a fin de que los límites del tiempo no signifiquen necesariamente la pérdida de la autonomía, cuestión ya tan anhelada por las personas diagnosticadas con trastornos mentales.
La autonomía también es un tema que se cruza con otro, que curiosamente atravesó las vivencias de las personas beneficiarias en ambos territorios investigados en Pernambuco: la violencia urbana. De los nueve servicios residenciales terapéuticos visitados, tres ya habían sido asaltados, pero la preocupación por la violencia creciente estuvo presente en casi todas las narrativas, como en las producidas con Zé y Jéssica:
Salimos, y seguimos por los callejones y laderas, pasando por jóvenes de camino a la escuela, otros recostados disfrutando la sombra. En el recorrido, Zeca nos contó cómo la violencia había aumentado y cómo esas calles se habían transformado en peligrosas, con asaltos frecuentes, preocupación que, a veces, lo desanimaba a salir de casa. (Notas del diario de campo, 2018).
Cuando va a buscar el beneficio siempre va acompañada de la cuidadora o técnica de referencia, porque tiene miedo a la violencia y a los asaltos. Em un de los momentos reveló: “Ya se fueron los buenos tiempos, ahora ¡es todo complicado!” Uno de los acontecimientos que contribuyó a la sensación de inseguridad fue el robo que sufrieron en la residencia terapéutica actual, en el que se llevaron algunos electrodomésticos mientras dormían. (Notas del diario de campo, 2018)
Las narrativas, en estos casos, arrojan luz al necesario acercamiento entre salud mental y seguridad pública, dado que la frecuente exposición a situaciones de violencia puede generar sensaciones de miedo, inseguridad y cambios regulares en su cotidiano, que pueden repercutir negativamente en la salud y estabilidad emocional32.
En el caso de uno de los servicios residenciales terapéuticos, la violencia y la inseguridad constantes llevaron a que se muden de casa, lo que provocó una desterritorialización incluso, afectiva. Para estas personas, que vivieron buena parte de su vida en manicomios, el sentimiento de pertenencia a una casa, una comunidad y un territorio ya es un desafío, que se agrava al lidiar con la inestabilidad. Se necesita reflexionar en la paradoja que se presenta, al plantear una vida en libertad y un cuidado de base territorial, banderas del movimiento antimanicomial, frente a las adversidades impuestas por la violencia urbana.
Para Saraceno33, el proceso de rehabilitación se construye, sobre todo, al apostar al poder de contractualidad de las personas, que necesita ser ejercitado constantemente, y se desarrolla justamente en los intercambios sociales, al retomar las actividades comunes y en las escenas cotidianas. Para eso, como señala Mayol34, la comunidad es el espacio privilegiado, porque posibilita la relación social y la construcción de una identidad ciudadana, al inscribir a las personas en redes de significados que le son preexistentes. Esa vivencia es la que la institución psiquiátrica les niega a las personas y que, de alguna manera, la violencia urbana también ha imposibilitado.
Por último, los discursos de las personas que han colaborado en este estudio revelan que, a pesar de los innumerables impactos que acarrea esta forma específica de violencia en la vida y en el cotidiano, también configura una vivencia que inserta a las personas en una experiencia social colectiva y común, un desafío a la autonomía, independencia, circulación y civilidad para las y los residente de centros urbanos que, a su vez, es una experiencia diversa, plural y repleta de significados culturales y entrecruzamientos sociales, en los que los marcadores de género, sexualidad, clase y raza también se entrelazan, construyendo territorios existenciales complejos a ser explorados.
Vale resaltar algunos límites de este estudio. El primero, se relaciona con el ingreso en sí que, al ser un valor simbólico, por debajo del valor de un salario mínimo y/o de un sueldo básico, termina teniendo un carácter de resarcimiento. Si bien lo ideal sería proporcionar recursos financieros que cubran todas las necesidades, se trata de un ingreso que promueve una inserción que antes resultaba inaccesible para estas personas.
Otra limitación, arbitraria, se refiere a un posible diálogo internacional. En la revisión bibliográfica se identificó solo el programa italiano Il budget di salute, cuyo objetivo es financiar proyectos personalizados, que articulan desde los recursos financieros todos los demás recursos necesarios para la realización de un proyecto presentado35. En este sentido, difiere del Programa De Vuelta a Casa, que consiste en un traspaso financiero individual, nominal, a una cuenta bancaria de la persona registrada en el programa. Por tratarse de un estudio que analiza una realidad local y por las características del programa brasileño señaladas, se optó por priorizar los aspectos presentes exclusivamente en el programa nacional en diálogo con los determinantes socioeconómicos y las limitaciones de la vida cotidiana.
CONSIDERACIONES FINALES
A partir de los resultados del estudio identificamos que, sin la ayuda del Programa De Vuelta a Casa, muchos de nuestros interlocutores e interlocutoras tal vez no conseguirían superar la barrera impuesta por los muros invisibles del largo proceso de institucionalización. Acceder a un ingreso resulta estratégico para las personas participantes de la investigación. No solo permite la adquisición de bienes y consumo, sino también el ejercicio de intercambios materiales, de negociaciones y de incursiones en el ámbito comunitario que, sumado a otros recursos como vivienda y cuidados en salud van permitiendo el entramado de un proceso de rehabilitación psicosocial.
Nos parece que dos grandes desafíos se plantean frente a los resultados. El primero se refiere a la necesaria y permanente atención al apoyo brindado a las personas beneficiarias del Programa De Vuelta a Casa. Identificamos que, si bien hay respeto y responsabilidad entre los profesionales, aun así, están los riesgos de la tutela, ahora con nuevos ropajes. Además, en los casos en que el apoyo es administrado por la familia, fue común identificar algunas situaciones de apropiación indebida por parte de algunos familiares en cuanto a los recursos financieros. Y, en estas situaciones, entre la efectivización del derecho y las relaciones y negociaciones posibles entre beneficiarios y beneficiarias con sus familiares, se plantean una serie de cuestiones afectivas, relacionales y hasta jurídicas, que demoran situaciones que impiden el usufructo de los recursos del Programa De Vuelta a Casa, por parte de las personas beneficiarias.
El segundo desafío es la necesaria capacidad de los procesos de rehabilitación psicosocial existentes en la ciudad de Recife y Camaragibe para lidiar con los entrecruzamientos del contexto y aquellos construidos culturalmente que marcan modos de vivir en la contemporaneidad. Sexualidad, género, envejecimiento y los efectos de la violencia urbana son elementos que necesitan ser incorporados en la producción de cuidado y en la organización de las acciones de rehabilitación, dado que son estructurales para nuestra sociedad y repercuten en la producción de subjetividades. Se requiere de un esfuerzo hacia una comprensión interseccional de la experiencia social, que evidencie los complejos desafíos que plantea la imbricación de tales elementos.
Las reflexiones propuestas aquí, a pesar de ser un punto de partida, evidencian que acceder a un ingreso las “hace poder” a las personas que pasaron por largos períodos de opresión y de institucionalización. El Programa De Vuelta a Casa, por lo tanto, se muestra como una estrategia potente para auxiliar los procesos de desinstitucionalización y rehabilitación psicosocial, facilitando la inserción de lo común y de lo cotidiano en las vidas de esas personas. Además, la inclusión que posibilita el Programa de Vuelta a Casa facilita y amplía también los debates y problematizaciones sobre nuestra sociedad, cuya estructura relacional puede ser enfermante, basada en opresiones, exclusiones y explotación, como mostraron los resultados de este trabajo.
