ARTÍCULO ORIGINAL

Médicos, pacientes y consultorios. Un abordaje etnográfico de las consultas médicas en la atención del VIH/Sida

María Laura Recoder^*

 

^* Doctora en Antropología, Programa de Antropología y Salud, Instituto de Ciencias Antropológicas, Facultad de Filosofía y Letras, Universidad de Buenos Aires. Dirección electrónica: laurecoder@yahoo.com.ar.

Fecha de realización: octubre de 2010.
Fecha de entrega: noviembre de 2010.
Fecha de aprobación: mayo de 2011.

 

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Resumen

En este trabajo se describen y analizan situaciones de interacción producidas en el curso de consultas clínico-infectológicas en la atención de personas que viven con VIH/Sida. Son interacciones que dan lugar a procesos interpretativos que operan en la construcción de la enfermedad y las experiencias de cuidado de los afectados. El análisis de las miradas, los gestos, las pausas y las palabras nos permiten comprender parte de las relaciones de poder, la subordinación de saberes, las incomprensiones, las asimetrías y los afectos involucrados en las relaciones terapéuticas vinculadas a la atención del VIH/Sida, conforme son vividas por un conjunto de pacientes y sus médicos. Este análisis forma parte de una etnografía hospitalaria realizada en un hospital público de la ciudad de Salvador de Bahía en Brasil entre los años 2004 y 2006.

Palabras Clave: Encuentro Clínico; Interacción Social; Relación Médico-paciente; Etnografía; VIH/Sida

Doctors, patients and practices. An ethnographic approach to medical consultations in HIV/AIDS treatment and care

Abstract

This paper describes and analyzes interactions ocurring in the course of clinical-infective consultations in the care of people with HIV/AIDS. The interactions lead to interpretative processes operating in the construction of the disease and the care experiences of patients. The analysis of the ways in which people look at each other, their gestures, words and silences allow us to understand some of the power relationships, knowledge subordination, incomprehension, asymmetries and feelings involved in the therapeutic relationships linked to HIV/AIDS treatment, as experienced by a group of patients and their physicians. This study is part of an ethnographic work carried out in a public hospital in Salvador de Bahía, Brazil between 2004 and 2006.

Key words: Clinical Encounter; Social Interaction; Doctor-patient Relationship; Ethnography; HIV/AIDS

Médicos, pacientes e consultórios. Um abordagem etnográfico das consultas médicas na atenção do HIV/Aids

Resumo

Neste trabalho descrevem-se e analisam situações de interação produzidas no decurso das consultas clínicas e infetológicas na atenção das pessoas que vivem com HIV/Aids. São interações que produzem processos interpretativos que operam na construção da doença assim como nas experiências relativas ao cuidado dos doentes. O análise dos olhares, gestos, as pausas e as palavras, permitem-nos compreender parte das relações de poder, a subordinação de saberes, as incompreensões, as assimetrias assim como os afetos envolvidos nas relações terapêuticas vinculadas à atenção do HIV/Aids, em tanto são vividas por um conjunto de pacientes e os seus médicos. Este análise forma parte de uma etnografia hospitalaria feita num hospital público da cidade de Salvador de Bahia, Brasil, entre os anos 2004 e 2006.

Palavras-chave: Encontro Clínico; Interação Social; Relação Médico-paciente; Etnografia; HIV/Aids

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Punto de partida

En el marco del estudio de la atención médica hospitalaria del VIH/Sida,¹ este trabajo explora e interpreta situaciones de interacción entre médicos y pacientes² producidas en el curso de encuentros clínicos en un consultorio médico de un hospital público de la ciudad de San Salvador de Bahía en Brasil.³ Situaciones de interacción, que, como veremos, dan lugar a diferentes procesos interpretativos que operan en la construcción de la enfermedad y las experiencias de cuidado y tratamiento de quienes viven y se tratan por VIH/Sida.

El análisis del proceso de atención del VIH/Sida nos introduce en el campo de las respuestas médicas a las enfermedades crónicas.⁴ En ellas, el modelo autolimitado de síntoma-diagnóstico-tratamiento-cura, propio de las enfermedades infecciosas, es reemplazado por un abordaje centrado en el mantenimiento y control de la infección y la enfermedad. La modalidad médico-terapéutica disponible para este padecimiento incluye un conjunto de intervenciones estrictamente biomédicas, pero sobre todo, implica un conjunto de prescripciones y recomendaciones referidas a la vida cotidiana de las personas atendidas.⁵ De este modo, la gestión del padecimiento se expande a todas las esferas de la vida social. En esta dirección, las respuestas médicas al VIH/Sida y, más específicamente, la atención clínico-infectológica de la enfermedad, constituyen para las personas infectadas, una fuente importante de significación y sentidos para la comprensión de la enfermedad y sus posibilidades de gestión en el día a día. El médico emerge aquí como una figura privilegiada que detenta un saber exclusivo y legítimo en la designación de la enfermedad y sus posibilidades de tratamiento, situándose estratégicamente respecto a los necesarios y dificultosos procesos de organización y reorganización de la vida cotidiana de las personas afectadas por una enfermedad y su tratamiento.

La medicina clínica es:

una actividad que se ejerce directamente sobre las personas e implica una serie de procesos laborales, como el establecimiento de un tipo de relación con el paciente, la producción de un diagnóstico, la comunicación del mismo, la prescripción de un tratamiento que incluye la derivación y la aplicación de criterios de curación (Menéndez y Di Pardo, 1996:227).

Arthur Kleinman considera la acción clínica (aquélla que se desarrolla en consultorios externos, salas de internación y guardias) como la actividad central de la medicina en donde se producen, reproducen y legitiman las designaciones de aquello que comprendemos por enfermedad y las formas legítimas de tratarla (Kleinman, 1980). En este sentido se habla del papel que los médicos, en cuanto profesionales, representan ante los pacientes y también ante sí mismos para el desempeño de su actividad (Menéndez y Di Pardo, 1996; Margulies, 2008). En esta representación "utilizan concepciones e instrumentos que devienen de la investigación biomédica, los que se articulan con la experiencia clínica, con las costumbres ocupacionales y con las condiciones institucionales para producir un saber profesional" (Freidson, 1978:23).

Al respecto Freidson (1978) señala que el poder del discurso médico no consiste sólo en su rol constructor de enfermedad a partir de su capacidad de definir una condición física a través del diagnóstico, sino también en su capacidad de establecer los parámetros a través de los cuales los sujetos experimentan y atienden esa condición.

Así, el análisis de las interacciones cara a cara entre médicos y pacientes que se suceden durante el encuentro clínico nos permite acercarnos y comprender las formas específicas y los modos en que se producen y reproducen distintas experiencias y saberes. Nos permite dar cuenta de los conflictos y las disputas; las formas sutiles, naturalizadas, casi imperceptibles, de encuadre y control del conflicto y de resolución de las diferencias; la modalidad de construcción de consensos; el manejo de incertidumbres y esperanzas (Margulies, 2008); y la construcción de lazos de afectividad.

 

El recurso etnográfico

Este artículo forma parte de una etnografía hospitalaria realizada en la Ciudad de Salvador de Bahía, Brasil, durante los años 2003 y 2006.⁶ Durante más de un año desarrollé un trabajo de campo que me permitió la observación sistemática de las prácticas y de los relatos de pacientes infectados con el virus de VIH en los diferentes espacios (consultorios, grupo de auto-ayuda, internación, pasillos y sala de espera) del servicio de infectología del Hospital Escuela de dicha ciudad.⁷

Del total de las observaciones realizadas, 60 tuvieron lugar dentro de los consultorios durante las consultas médicas llevadas adelante por cuatro médicos infectólogos integrantes del referido servicio.⁸ De las consultas observadas, 47 fueron por VIH y 13 por otros tipos de infecciones. Todas ellas se desarrollaban en alguno de los tres consultorios del servicio, que brindaba atención gratuita entre las ocho de la mañana y las seis de la tarde. El promedio de las consultas observadas fue de 15 minutos, aunque esta duración variaba (entre 3 y 30 minutos) según el paciente, el caso a ser tratado y el médico que atendía. En general, las consultas por VIH duraban menos que las consultas por algún otro tipo de infección (algunas veces difícil de diagnosticar).

De los 60 pacientes involucrados en las consultas observadas, 25 eran varones y 35 mujeres. Sus edades variaban entre los 23 y los 60 años. Muy pocos jóvenes asistían a los consultorios. Prácticamente todos los pacientes tenían un color de piel pardo o negro (clasificación que hago de las personas y que tal vez no se corresponda con la descripción que éstas hagan de sí mismas). Si bien de la observación de las consultas no hemos podido relevar los datos socio-demográficos de los pacientes, consideramos que existe una correspondencia entre éstos y los datos más generales que caracterizan a la población que se atiende en el hospital, a la que entrevistamos en el contexto mayor de la investigación.⁹ En cuanto a los médicos, podemos decir que todos ellos se habían formado en infectología, algunos con residencias en otros países. Muchos de ellos realizaban actividades de docencia e investigación en el hospital. Todos ejercían además actividades en consultorios privados, clínicas, hospitales y/u otras dependencias gubernamentales. Todos participaron (durante el año que duró mi trabajo de campo) por lo menos de un congreso.

No obstante esta descripción general, en estas páginas trabajaremos exclusivamente con parte del material relevado durante una jornada de trabajo de uno de los médicos infectólogos del servicio, al que denominamos Dr. Fernando. Fernando era médico infectólogo y atendía en los consultorios dos veces por semana en el horario de la mañana. Había hecho una de sus residencias en Canadá y llevaba adelante dos proyectos de investigación en ese hospital. Fue con él que entré por primera vez al servicio y quien me presentó al resto del equipo de salud. Fue el médico con el que mejores vínculos establecí. La primera vez que asistí a sus consultas me dijo sonriendo "va a estar bueno", "va a ser diferente" y me pidió que vistiese un guardapolvo. El uso de guardapolvo y la presentación que él hacía de mí a los pacientes: "la Dra. Laura va a asistir la consulta" me situaban sin ningún esfuerzo en la escena de la consulta; pero claro, bajo la autoridad de la palabra del médico que simplemente informaba la situación. Así mi presencia silenciosa y marginal se asimilaba a la de cualquier otro residente o profesional que participaba de una consulta. Las formas de incluirme en el encuentro clínico variaban según el profesional. Todos sin excepción solicitaron el uso del guardapolvo. Una médica explicaba a cada paciente con detalle la causa de mi presencia. Otro le preguntaba a los pacientes si querían o no que asistiera a la consulta. En algunos casos mi presencia pasaba casi desapercibida en un rincón del consultorio. Otras veces, el médico me incluía activamente en la consulta a través de preguntas o inclusive para que lo ayudara sosteniendo el algodón o alcohol o yendo a buscar algo. En ningún caso tuve oportunidad de negociar mi lugar en el consultorio; el lugar del antropólogo en el campo estuvo predeterminado por experiencias previas, saberes y poderes ya establecidos, lógicas institucionales y rutinas profesionales. En aquel contexto decidí reflexivamente aceptar el lugar que se me ofrecía.

Considero que el trabajo etnográfico emerge del encuentro de los diferentes puntos de vista, comprendido también el del investigador. Encuentro en el que las historias, conocimientos, percepciones, prácticas y emociones de los sujetos se enfrentan unos con otros en un interjuego de poder y saber, cuyo resultado es el enfrentamiento, la interpelación, la producción de consensos y la transformación. El desafío es encontrar un equilibrio entre la tensión inherente a las voces de los otros, las condiciones sociales instituidas y las propias aspiraciones del investigador/trabajador de campo. Así desplegamos a continuación un conjunto de "descripciones densas" (Geertz, 1989) sobre situaciones concretas y específicas vividas en el interior de un consultorio médico entre médicos y pacientes; las que justamente en su densidad permitieron ensayar una comprensión al mismo tiempo amplia y específica sobre parte de las relaciones de poder, asimetrías, afectos y, en menor medida, resistencias involucradas en la atención médica del VIH/Sida.

 

"Buenos" y "malos pacientes". Las formas y los modos en el encuentro clínico

La sala del consultorio era pequeña, tenía un escritorio viejo de metal despintado y medio corroído que se encontraba rodeado por tres sillas, un lavatorio y una camilla. Un viejo y ruidoso aparato de aire acondicionado refrescaba las tres salas de consulta y los escritorios de la secretaria y la enfermera.

El Dr. Fernando llegó a las 8:30 de la mañana; la sala de espera ya estaba llena. Atendió a 17 personas en casi cinco horas de trabajo continuo. Tuve la oportunidad, esa mañana, de observar su trabajo.

La rutina instalada en los consultorios consistía en que cada médico salía de su consultorio, tomaba la primera de las historias clínicas ordenadas y apiladas sobre el escritorio por la secretaria, iba hasta la sala de espera, llamaba al paciente por su nombre y juntos entraban al consultorio. Podemos decir que la consulta clínica comenzaba en ese momento y que todos los médicos respetaban esa rutina inicial.

En ese pequeño lapso de tiempo, médico y paciente se encontraban y saludaban. El médico, abriéndole paso, lo invitaba a entrar al consultorio y mientras tanto ambos intercambiaban frases coloquiales e informales que inauguraban la interacción y la instancia de la consulta. Este breve preámbulo informal era comandado por el médico, quien interpelaba al paciente con frases como: "¡se levantó temprano hoy!", "hoy tuvo que esperar mucho, ¿no?", "¡no va a parar de llover nunca!", "¡está linda hoy!". Todas frases que no trascendían la puerta del consultorio y que daban la bienvenida a la persona. El paciente generalmente respondía al saludo del médico con algún comentario sobre su vida, con alguna otra frase inaugural como alguna queja simpática por las horas de espera o simplemente con un "¡buen día doctor!". El preámbulo podía ser suspendido por diversos motivos: cuando la demanda era muy grande, cuando el médico estaba apurado, cuando realizaba varias consultas a la vez o cuando estaba cansado y con hambre.

Una vez en el consultorio, el encuentro clínico proseguía según una rutina de trabajo a través de un esquema de interpelación e interpretación previamente pautado y estudiado que comenzaba con la siguiente pregunta: "¿Cómo se está sintiendo el señor / la señora…?" o "¿todo bien, señor / señora...?".

Lucía fue la primera persona que el Dr. Fernando atendió esa mañana. Vestida de blanco, gorda, negra, rostro arrugado, 59 años. Entró en el consultorio, me miró, saludó y se sentó. El médico me presentó de la siguiente manera:

M —la doctora va a presenciar nuestra consulta.

P —[La mujer asiente con una sonrisa].

M —¡misericordia mujer!, ¡usted engordó!

P —[ella ríe mucho].

M —¡voy a tener que coser su boca! ¡Tenemos que parar con eso! [el médico sonríe].

Mirándome me cuenta que la última vez que la mujer había estado en el consultorio pesaba 20 kilos menos.

M —¿cuánto?, Doña Lucía.

P —20 kilos menos.

M —¡20 kilos menos!

El guardapolvo blanco y el título de Doctora que había ganado en esa presentación me incluyeron y encuadraron en la situación de consulta. Era normal, común, posible y legítimo que otro médico, sin justificación alguna participara en la consulta y observara el encuentro clínico. También que el paciente aceptara esa situación. Así, mi presencia no perturbaba ni quebraba las expectativas de lo que médico y paciente esperaban de ese encuentro. Por el contrario, cuando el médico me incluía con la mirada en la conversación, lo hacía para encontrar apoyo y refuerzo a sus argumentos, afirmaciones y prescripciones. El médico le decía a la mujer que estaba gorda y me miraba para que juntos –él, la mujer y yo– reafirmáramos el argumento del sobrepeso, afirmación que la mujer y yo sólo podíamos hacer apelando a nuestros respectivos supuestos de sentido común sobre lo que cada una entendía por "estar gorda". Supuestos que muy probablemente diferían uno del otro.

Por otro lado, de ninguna manera el médico hubiera esperado de mi parte una intervención del tipo: "para mí no está gorda", tampoco a mí se me hubiera ocurrido contrariar los argumentos del médico. Sin duda, todos en esa sala compartíamos el supuesto de que el médico era la autoridad en esa situación, que sabía lo que estaba diciendo y por qué lo estaba diciendo. Las miradas y sonrisas de Lucía y mías al médico reafirmaban sus argumentos y su lugar de autoridad en el encuentro. El Dr. Fernando, Lucía y yo compartimos, por lo menos en parte, las mismas expectativas con respecto al lugar de los "otros" en ese encuentro .

Mientras la conversación se desenvolvía, el médico miraba la historia clínica y los análisis que Lucía le había llevado. En silencio, el médico se concentró en los papeles desplegados en su escritorio.

M —¿cómo se está sintiendo, Doña Lucía?

P —bien, doctor.

M —cuénteme, ¿cómo está tomando la medicación?

La mujer comenzaba a relatar su itinerario medicamentoso cuando él la interrumpió:

M —¿la blanquita o la marrón? [el médico pidió que señalara en el cartel colgado en la pared con las fotos y los nombres de los comprimidos].

P —el marroncito [yo se lo señalé].

La mujer miró, confirmó el comprimido marrón y continuó relatando su ingesta. Tomaba 20 comprimidos diarios. Sin emitir palabra, el médico volvió a su historia clínica.

M —¿está tomando el catopril todos los días?

P —sí, doctor. Hoy no lo tomé porque me olvidé.

M —¡se olvidó!, entonces también se olvidó…

Interrumpió la frase, se calló y me miró sonriendo irónicamente, señalando las sospechas que tenía sobre la veracidad de las palabras de Lucía. Lucía sonreía. El médico sospechaba. Cada respuesta de la mujer la registraba de algún modo en la historia clínica. Escribía y le preguntaba sobre su presión y sobre su alimentación. Le tomó la presión,

M —no, no vamos a tener otra salida… Va a tener que hacer dieta y tomar una dosis mayor para la presión, si no su corazoncito va a comenzar a enfermar.

La mujer lo miraba y asentía con la cabeza. Lucía sabía seguir el interrogatorio médico: esperaba mientras el médico leía y escribía en la historia clínica; sin impaciencia y cómodamente respondía las preguntas sintéticamente; asentía con la cabeza frente a las sugerencias del médico y se sonreía cuando se sabía en falta por no haber seguido los consejos médicos, o por sus comportamientos inadecuados para una buena paciente (exceso de peso, olvido en la toma de medicación). La sonrisa de Lucía marcaba y reconocía la falta, la transgresión y apelaba, a través de la simpatía, a la comprensión.

Por otro lado, la utilización del plural "no vamos a tener otra salida" intentaba dar fuerza y legitimidad a la prescripción médica. El plural evocaba la idea del tratamiento como una empresa común y compartida entre médico y paciente, un compromiso para ser asumido juntos, una expresión de solidaridad que intentaba tornar el argumento más sólido y el vínculo más estrecho.

La modalidad del abordaje que delimita el tratamiento antirretroviral (ARV), como en gran parte de las enfermedades crónicas, requiere que los pacientes sean capaces de aplicar ciertos cuidados de sí mismos. Por lo tanto es común que el médico busque entablar con su paciente un tipo de relación que posibilite consensuar los caminos a seguir. Para Freidson, "el problema en la interacción en el tratamiento se apoya en los pormenores de su aceptación en el área concreta donde convergen la cultura popular y la profesional" (Freidson, 1978:318).

Cuando la autoridad médica no logra imponerse por sí sola y la relación de cooperación no se establece, el médico debe recurrir a distintas estrategias para "convencer" a su paciente de confiar en su criterio y seguir su consejo. En estos casos, "la influencia del médico no se apoyará en el poder físico o en la autoridad y sí en su capacidad de persuadir al paciente del valor de su punto de vista" (Freidson, 1978:315). Pero también, nos recuerda el autor: "Para pensar las diferentes interacciones en juego en los tratamientos la perspectiva más fiable es aquella que incluya el conflicto como eje fundamental; y en donde los procesos de negociación sean entendidos como fundantes de la relación médico-paciente" (Freidson, 1978:319).

El médico comenzó a llenar los formularios para las recetas de medicamentos y nuevos análisis (por triplicado). Lucía esperaba callada.

M —Usted precisa ver el programa de hipertensión, cerca de su casa para cuidar de su presión, precisa un médico cerca para que la controle, que le diga cómo tomar la medicación. Usted no quiere que su corazón sufra, ¿no?

P —no, doctor.

M —¿no?

P —¡no!

Un efecto de sentido similar —aunque más autoritario— al obtenido con el uso del plural se logró cuando el médico le preguntó y repreguntó —de manera cerrada— a Lucía sólo en función de que ésta afirmara y reafirmara su argumento:

M —¿no?

P —no, doctor.

M —¿no?

P —¡no!

La expresión "usted no quiere que su corazón sufra" evocó, por un lado, un mundo de vida supuesto y compartido en donde las ideas románticas y animistas alimentan los sentidos y significados de un corazón que sufre, que llora, que se enamora y que se rompe. Significados del mundo de la vida cotidiana que ayudaron a Lucía y al Dr. Fernando a comprenderse un poco mejor y permitieron al profesional reforzar la importancia de la prescripción médica realizada. Pero también, que el que sufra sea el corazón y no Doña Lucía, nos recuerda el sustrato cartesiano de la biomedicina, que separa a la persona de su cuerpo, lo objetiva y desagrega. El médico miró los resultados de los análisis de CD4 y carga viral que ella le entregó. Trascribió los resultados a la historia clínica sin comentarlos y le entregó las recetas para la medicación ARV que debía retirar en la farmacia del hospital. La entrega de las recetas marcó que la consulta estaba llegando a su fin.

M —No quiero verla tan gorda la próxima vez, ¿me escuchó?

P —[asiente con la cabeza].

M —llegó a su límite de peso, ¿entiende?

P —[ella asiente nuevamente con la cabeza].

M —voy a marcar su próxima consulta.

Él se levantó y salió. Ella se levantó detrás de él, agarró sus cosas, me miró y mientras se reía decía que iba a tener que cerrar la boca, yo sonreí y asentí con la cabeza. Ambas nos despedimos. Las sonrisas, las miradas y las palabras apuntaban nuevamente a un sentido común, implícito y compartido que nos informaba sobre las dificultades de "cerrar la boca", de llevar adelante una dieta y controlar el placer que comer ciertos alimentos nos proporciona en nuestro día a día.

Podíamos clasificar los encuentros clínico-infectológicos para la atención de personas con VIH/Sida en cuatro tipos de consultas: 1) primera vez y veces subsecuentes, 2) devolución de resultados, 3) control y 4) diagnóstico y tratamiento de infecciones oportunistas o fallas terapéuticas. El marco general de estos encuentros respondía a la posibilidad de cronificación de la enfermedad, estableciendo una modalidad de atención basada en el mantenimiento y control del virus a través de encuentros clínicos periódicos que se extendían en el tiempo y durante los años.

Generalmente los encuentros del primer tipo, los de primera vez , eran más abiertos. El médico no conocía al paciente por lo que hacía preguntas más generales, a partir de un interrogatorio específico, predeterminado y muchas veces impreso. Algunas de las cuestiones ya habían sido relevadas mediante el cuestionario que el médico aplicaba para la solicitud de realización del test de anticuerpos para VIH.

Información sobre su vida, indagación sobre su privacidad y evaluación de su trayectoria de enfermedad que el médico resumía, seleccionaba y reordenaba, según criterios médicos estudiados , en la confección de la historia clínica. La ansiedad, la angustia y la necesidad de explicaciones caracterizaban las experiencias de atención de las personas en sus primeras consultas, en donde todavía no sabían bien cómo actuar y qué decir frente al interrogatorio médico.

En los encuentros de control , la consulta se desarrollaba de forma más distendida y también más burocrática. La interacción fluía sin mayores inconvenientes, sobre todo si los pacientes pasaban con éxito las preguntas sobre la toma de medicación. Médico y paciente conocían y reconocían las expectativas mutuas y actuaban en función de ellas. El encuentro de Lucía, había sido un encuentro de control. Ella, como tantos otros que no manifestaban problemas con relación a su infección, a la aparición de enfermedades oportunistas, a la toma de la medicación o a alguna otra dificultad, mantenía encuentros cuatrimestrales con su médico. Encuentros destinados principalmente al control de la evolución del virus a través de la lectura de los indicadores de CD4 y carga viral —realizada ésta cada ocho meses—, a la evaluación de la adherencia a la medicación y la eficacia del tratamiento medicamentoso y a la transcripción de recetas de los medicamentos ARV para los siguientes cuatro meses junto con el pedido de nuevos análisis. Cuando surgía algún problema durante esos cuatro meses, los pacientes podían pedir una consulta por teléfono o personalmente, la cual era concedida dentro del plazo de los 10 días —dependiendo de la urgencia del caso.

Eran poco más de las 10 de la mañana cuando Paulo entró al consultorio. Negro, de pocas palabras, parco. Su consulta también era de control. El médico después de leer la historia clínica y mirándolo, le preguntó si estaba tomando bien la medicación. El respondió afirmativamente y el Dr. Fernando aceptó la respuesta, sin indagar más. Le preguntó por los exámenes que le había pedido en el encuentro anterior a lo que Paulo respondió que no había podido hacérselos. Justificó su falta explicando que se estaba mudando, que no había tenido tiempo para realizarlos pero que en breve se los haría "particular" —en un laboratorio privado. El médico comenzó a hacer las recetas para la medicación y le reiteró el pedido de los exámenes. Se los entregó y Paulo los leyó. Esta vez, mientras Paulo leía, el médico le preguntó si se estaba sintiendo bien. El paciente, indiferente, le dijo "sí". El Dr. Fernando volvió a interpelarlo y le preguntó si quería preguntar alguna cosa, si tenía alguna duda, a lo que Paulo negó con un gesto de la cabeza. El médico no se conformaba con el silencio de Paulo, con la falta de curiosidad, la falta de preguntas y las respuestas monosilábicas, que, sumadas a la no realización de los exámenes solicitados, podían inducirlo a pensar que no era un paciente preocupado y ocupado por su tratamiento. La displicencia de Paulo no conformó al médico. Prácticamente no se cruzaron más palabras en los menos de cinco minutos que duró la consulta.

Las modalidades de atención biomédica de la enfermedad y las formas que adoptan las relaciones entre médicos y pacientes instalan y promueven, en su mayoría, el supuesto —compartido tanto por médicos como por pacientes— de que el paciente debe cumplir con las indicaciones médicas. En la escena relatada, Paulo sabía que un buen paciente era aquel responsable, cumplidor y obediente con las indicaciones y sugerencias de su médico. El sentimiento de falta con relación a ese ideal lo llevó a justificarse aun cuando el médico nada había preguntado al respecto. Los estudios de análisis de conversación sobre la relación médico-paciente (Sacks, Schegloff y Jefferson, 1978; Mishler, 1984; Have, 1991; Sousa, 2004) identifican estas respuestas como "respuestas no preferidas". Son aquellas respuestas inesperadas que no cumplen con las expectativas del otro y que por eso tienen que ser justificadas. Mientras las negativas "esperadas" pasan desapercibidas, las "no esperadas", por salirse de la norma de lo común, tienen que ser explicadas (Garfinkel, 1967). Así, encontramos acciones preferidas y no preferidas que indican la normatividad que guía el comportamiento de los actores en la consulta clínica, mostrándonos expectativas sobre lo que es ser un buen paciente , que en parte fueron quebradas en este encuentro.

Un buen paciente , tanto para el Dr. Fernando como para Paulo, era aquel que cumplía con las indicaciones médicas, tomaba la medicación y seguía los cuidados recomendados. Un paciente informado y preocupado por su salud, su enfermedad y su tratamiento que preguntaba —en la medida esperada por el médico y no en exceso— sobre las recomendaciones que se le ofrecían. A la vez, un buen médico era aquel que sabía diagnosticar, medicar y tratar a su paciente; pero también aquel que conversaba con su paciente y lo escuchaba.

 

Gestos, palabras y miradas como formas de asimetría en el consultorio

Los encuentros de Lucía, Paulo y las restantes consultas observadas estuvieron pautados según un esquema general que se repitió encuentro tras encuentro. Esquema que permitía organizar las formas de las interacciones, modelar los intercambios en el espacio de la consulta, definiendo y delimitando una serie de asimetrías que caracterizaron los encuentros de esa mañana.

En la mayoría de los casos observados, médico y paciente ya se conocían y las presentaciones no fueron necesarias. En el caso de los pacientes que asistían a la consulta por primera vez, el médico repetía el nombre del paciente buscando la confirmación en el paciente, marcando así el inicio del interrogatorio. En ninguno de los encuentros iniciales el médico se presentó a los pacientes: la inscripción en el bolsillo de su guardapolvo "Fernando Da Silva. Médico", resultaba suficiente presentación. En la mayoría de las instancias de la vida cotidiana, frente al encuentro de dos personas que no se conocen la presentación es una rutina mutua y compartida, sin embargo, el espacio extraordinario demarcado por el encuadre clínico dispensa al médico de toda presentación e inclusive, como sucedió en muchos de los encuentros, la presentación de las personas que eventualmente se encontraran en el consultorio.

Al igual que en la consulta de Lucía, era muy común que mientras los pacientes respondían las preguntas del médico, éste, en lugar de mirarlos —como se esperaría de una persona que interpela a otra— leía la historia clínica, levantando la mirada hacia ellos solamente cuando necesitaba repreguntarles alguna cuestión, cuando no comprendía la respuesta brindada o cuando el paciente mencionaba algún otro tópico de interés para él. Generalmente la pregunta "cómo se está sintiendo" daba lugar a la entrega de los exámenes y conjuntamente a la palabra del paciente, en donde éste intentaba introducir elementos que le resultaban importantes para la descripción de su situación. Signos o circunstancias que muchos se esforzaban por detallar a fin de presentar su situación en toda su riqueza. Esta narración generalmente era interrumpida cuando el médico lo creía pertinente, a través de alguna otra pregunta, esta vez cerrada, o de un cambio de tópico. En muchas ocasiones la narración de la persona era olvidada y en otras retomada por el médico en función de sus intereses. Intereses siempre ligados a las bases biológicas de su raciocinio y dirigidos a mantener intacta una intervención en la que se esforzaban por separar, "neutralizar" o "naturalizar" los significados y sentidos de la vida cotidiana, permanentemente colocados por los pacientes durante el encuentro clínico (Waitzkin, 1991; Camargo, 1994; Souza, 2004).

Cuando un paciente expresa preocupaciones acerca de eventos de su vida que no están ligados con las preocupaciones técnicas del médico, éste utiliza argumentos, preguntas o interrupciones como mecanismos a través de los cuales conducir las preocupaciones del paciente hacia un terreno exclusivamente biomédico. Intervenciones que pueden interpretarse como gestos de poder a través de los cuales los médicos controlan el fluir de la conversación y dirigen la situación hacia terrenos exclusivamente biomédicos. La palabra del paciente en la consulta queda así limitada y atravesada por lo que los profesionales creen importante conocer para la implementación y seguimiento de un tratamiento. Los médicos llevan los problemas, las dudas y las angustias de los pacientes hacia terrenos poco significativos para éstos, lo que supone la exclusión de estos temas —relevantes para los pacientes— y la ponderación de otros —relevantes para el médico. Así la ideología biomédica, dirá Waitzkin (1991), y su posibilidad de control emergen de lo que se toma como poco significativo de la charla para convertirlo en "lo excluido". Dejando afuera las cuestiones biográficas, situacionales y contextuales y redirigiendo el foco hacia cuestiones exclusivamente técnicas (Waitzkin, 1991).

Así, mientras el paciente hablaba el médico leía, escribía, estudiaba el caso e interrumpía. Cuando el que hablaba era el médico, el paciente prestaba atención y rara, muy rara vez, interrumpía. El médico leía los exámenes, incorporaba los resultados a la historia clínica y preguntaba por la toma de la medicación, a veces cortando los relatos del paciente y a veces simplemente ignorándolos. Este fue el caso de la consulta con Carolina ,

M —¿sus hijos están bien?, ¿con salud?

P —sí, corren, juegan, pero yo quería, creo que la nena está bien pero el nene…

M —¿me dijo que está tomando Bactrim?, ¿no?

La inquietud de la mujer se perdió en el devenir que el médico le impuso al encuentro. La duda sobre la posible infección de uno de sus hijos fue completamente desoída o desestimada por el médico.

En esta imposición de los ritmos y las formas del encuentro, las miradas tenían un lugar muy importante: conducían al paciente durante el encuentro. Los pacientes, cuando hablaban, generalmente dirigían sus miradas al médico, también lo hacían cuando el médico era el que estaba hablando. El resto del tiempo, dirigían sus miradas incómodas a la historia clínica, a los papeles sobre el escritorio o a algún rincón del consultorio. Las miradas del médico se concentraban, la mayor parte del tiempo en las historias clínicas y en la confección de recetas, pedidos de exámenes e informes. La mayor parte de la consulta era dedicada a actividades administrativas de ese tipo. Generalmente, cuando el médico le preguntaba al paciente cómo se sentía, lo miraba, sin embargo, cuando el paciente comenzaba a responder, volvía su mirada a la historia clínica. Algunos pacientes, probablemente los menos expertos en este tipo de interacción, frente al cambio brusco de miradas —y probablemente concluyendo que el diálogo se había interrumpido—, detenían su relato. Así era necesario un "continúe, continúe" del médico para proseguir con la narración, en ausencia de la mirada del médico. Los pacientes más expertos ya sabían que el médico escuchaba sus relatos mientras leía la historia clínica y no esperaban la reciprocidad de miradas, típica de una conversación cotidiana.

En varias de las consultas, cuando el paciente comenzaba su relato y el médico no lo miraba, me buscaba con la mirada y dirigía sus respuestas a mí, que con gestos y sonrisas y en silencio atendía a su interpelación. En esos momentos mi presencia marcaba ese desencuentro dando soporte a una demanda silenciosa de los pacientes por una interacción más atenta, tal vez un poco más igualitaria. Pero también mostraba el juego de despersonalización que se daba a través de las miradas, los gestos y las atenciones y el esfuerzo de los pacientes por recolocarse en la interacción a partir de la búsqueda —con la mirada— de otro que lo sostuviera, lo personificara y lo incluyera —también con la mirada— en la interacción y en los intercambios de una manera menos asimétrica, más cotidiana.

 

Las prioridades del encuentro clínico: evaluar, calcular y escribir

La medicación era uno de los temas de intercambio más importantes en el encuentro clínico conjuntamente con el pedido y la entrega de exámenes de control. Uno de los supuestos implícitos que guiaban las interacciones e interpretaciones al interior de la consulta era que la medicación era impartida por el médico para controlar signos y síntomas y que la función del profesional era definir el "esquema medicamentoso" correcto, en la dosis cierta para obtener los resultados esperados. Si el paciente "no respondía al esquema" como el médico esperaba, era necesario explorar las causas: o el paciente estaba tomando mal los remedios o la recomendación del médico no estaba funcionado.

El monitoreo de la toma de medicación era una de las formas de medir los niveles de adherencia o cumplimiento del paciente, tanto como las posibles fallas terapéuticas . Incorporados como parte importante del esquema del encuentro, el médico casi siempre preguntaba qué remedios tomaba y cómo los tomaba.

M —usted está tomando la medicación, ¿cómo?

P —una por la mañana temprano, azul dos, violeta tres [ella describe las tomas por los colores de las pastillas de forma poco comprensible, asiente con la cabeza].

M —¿cinco por la mañana y cinco por la noche?

P —no, sólo por la mañana.

M —¡ahora entendí! ¿Está tomando Bactrim?

P —no.

Los pacientes respondían con mucha dificultad, generalmente con la ayuda del médico y un cartel que, colgado en la pared, graficaba cada comprimido.

Pocos pacientes sabían el nombre de los remedios que tomaban. El médico una y otra vez les preguntaba los nombres de los medicamentos y sin éxito, describía las características físicas que identificaban cada comprimido.

El médico los retaba y mientras me miraba —buscando mayor legitimidad a su sanción— les decía que no comprendía cómo era posible que con tantos años tomando la misma medicación y con tantas dosis diarias no supieran los nombres de los remedios que tomaban. Argumentación que, sin embargo, no contemplaba otros elementos vinculados al problema. El médico no tenía en cuenta, por ejemplo, que los nombres comerciales de la medicación podían cambiar según las compras efectuadas por el Ministerio de Salud, que los nombres eran difíciles, que algunos pacientes pasaban por varios esquemas terapéuticos y otros les sacaban las etiquetas a los frascos para ocultar que se trataba de medicación ARV —evidencia de VIH. Varios pacientes, ante la pregunta del médico, mostraron los frascos sin etiqueta de los comprimidos, todos frascos de plástico blancos.

Otra de las formas de intercambio consistía en la entrega de los resultados de los análisis y estudios realizados. Algunos le entregaban al médico una bolsa con todos los estudios juntos, desordenados, mezclados. En estos casos el médico, con gesto de resignación, primero los ordenaba, después los leía y finalmente transcribía los resultados en la historia clínica. Otros pacientes le entregaban los análisis en sobres que no habían sido abiertos. Algunos prolijamente ordenados en una carpeta. Otros de uno en uno, con comentarios y preguntas. Los pacientes en general no sabían leer los exámenes, sabían que su enfermedad estaba siendo monitoreada a través de ellos, pero necesitaban del médico para conocer los resultados. Mientras los resultados revelaban una cierta condición médica para el paciente, para el médico, en cambio, revelaban la disciplina del paciente.

Luego de haber controlado la medicación y haber evaluado los resultados de los exámenes, el médico exploraba los problemas que el paciente traía a la consulta, fueran éstos signos o síntomas, problemas con la medicación, cuestiones relacionadas con el área burocrático administrativa de la atención o problemas relacionados directamente con el cotidiano de los pacientes. Si se planteaba la manifestación de algún signo o síntoma, el médico podía, dependiendo del síntoma, auscultar al paciente , registrar lo observado y ensayar una explicación –no siempre fácilmente comprensible– de lo que esos signos significaban.

Esa mañana solamente fue auscultada una persona, en cambio los pacientes relataban sus síntomas y el médico investigaba sobre ellos y sus asociaciones posibles. Cuando el paciente simplemente respondía "sí" o "no" a las preguntas del médico, éste repreguntaba y exploraba en busca de detalles, tal vez en la tentativa de traducir las sensaciones, percepciones o malestares descriptos por el paciente como síntoma. Algunos pacientes se esforzaban en expresar las sensaciones con detalle, esperando aportar a la comprensión del médico, utilizando metáforas que los auxiliaban en sus descripciones. Metáforas que no se agotaban en las descripciones posteriores que el médico realizaba intentando traducir la experiencia relatada. Generalmente el paciente ofrecía más información de la que se le solicitaba, escapando al limitado esquema de significados aprendido e instalado por el médico en su interrogatorio. Cuando esto ocurría, el médico respondía, reafirmando el encuadre de la consulta y colocando cuestiones que demandaban respuestas cerradas o cambiando de tema más o menos bruscamente (Sacks, Schegloff y Jefferson, 1978; Have 1991; Sousa 2004). Mientras algunos pacientes insistían en querer brindar la información que les resultaba significativa, la mayoría, sin embargo, acataba los cortes e interrupciones del médico, encuadrándose en las implícitas disposiciones impuestas con respecto a lo que se debía decir o no durante el interrogatorio médico.

Seguidamente, el médico realizaba la "evaluación del caso", la mayoría de las veces, a través de la historia clínica, los análisis de laboratorio y lo relevado como significativo del relato del paciente. Aquí el característico estetoscopio colgado del cuello, representativo de la imagen de médico, era reemplazado o complementado por una pequeña computadora de mano, que los auxiliaba en el proceso de cálculo y evaluación. La sustitución del estetoscopio por la computadora acompañaba en el espacio de la consulta el cambio del cuerpo de carne y hueso, visible, palpable, descifrable, de la clínica clásica, por un cuerpo bioquímico, no observable a simple vista, no palpable, fluido, virtual, calculable y calculado. A fines de la década de 1980, Ronald Frankenberg observó cómo el desarrollo de la ingeniería genética, la bioquímica y otras disciplinas afines había desviado la mirada prioritaria que la medicina tenía sobre el cuerpo hacia sus mecanismos internos: los núcleos celulares y los procesos bioquímicos; y propuso interpretar estos cambios en el desarrollo y avance de la ciencias médicas como un cambio cualitativo en el foco de interés de esta disciplina (Frankenberg, 1992).

Durante esa instancia de evaluación y decisión, muchas veces el médico daba explicaciones puramente técnicas y de difícil comprensión, como si estuviese pensando en voz alta; explicaciones que el paciente escuchaba y rara vez decía no entender. Al proceso de evaluación le seguía el momento de la comunicación, la explicación de los resultados y de los cuidados necesarios. El momento de la explicación era uno de los pocos momentos en que el médico miraba al paciente y donde demostraba gran atención por la persona. En esa instancia el médico intentaba traducir la explicación técnica que les había dado anteriormente de manera didáctica y simple para que el paciente entendiera y consiguiera cumplir con las indicaciones prescriptas. Esta argumentación didáctica funcionaba también como herramienta de persuasión en el intento por convencer al paciente de adherir a la visión médica.

Las consultas se sucedieron una tras otra, durante toda la mañana. Las personas eran distintas, los "casos" no tanto. Sin embargo, el esquema en que las interacciones se desarrollaron fue similar en todas las consultas. La mayoría de los encuentros observados presentaron la misma forma, siguieron el mismo orden, los mismos modos, se trataron los mismos temas, se intercambiaron las mismas preguntas, se esperaron las mismas respuestas, se hicieron los mismos gestos y se produjeron y reprodujeron relaciones marcadas por las formas abruptas de los cambios de temas y conversaciones; los cortes a los argumentos de los pacientes; el olvido de determinadas cuestiones sugeridas por los pacientes; la priorización de los temas propuestos por los médicos y no por los pacientes; la reiteración de preguntas que, de no ser por un conocimiento tácito compartido de que "el médico debe tener algún motivo para preguntar lo que pregunta", sería absurda o completamente impertinente; la imposición del punto de vista exclusivamente médico sobre las diversas situaciones planteadas.

Estas formas concretas, cotidianas y específicas de interacción al interior de la consulta nos informan sobre las relaciones de poder naturalizadas y poco visibilizadas desde donde se construyen y reconstruyen la relación médico-paciente, las modalidades de respuesta a la infección y el VIH/Sida como problema exclusivamente biomédico. El encuentro clínico se conforma en un espacio privilegiado de interacción y disputa entre los significados de la biomedicina a través del punto de vista del médico y los significados del sentido común de la vida cotidiana y otros saberes de los pacientes. Relaciones de poder que pueden verse emerger del análisis de las prácticas concretas de los sujetos, más allá de categorías analíticas, que establecidas a priori , se imponen sobre las prácticas para explicar sus funciones o significados (Kleinman, 1980; Have, 1991; Waitzkin, 1991; Souza, 2004). Relaciones y dinámicas de poder que involucran, además de médicos y pacientes, otros actores, otras instituciones, otras lógicas y otras relaciones que también se articulan, configuran y se construyen en el día a día del consultorio médico.

 

La dimensión afectiva en la consulta clínica

La señora Sheila debía tener unos 50 años, bonita, alta, negra, arreglada, zapatillas nuevas . Entró al consultorio diciendo: "pensé que el señor no me quería más". El médico la miró y le sonrió. Ella le comentó que en la consulta anterior había sido atendida por otro médico —por un problema de turnos— y que ella no quería otro médico. Las palabras de Sheila marcaron un cierto nivel de confianza e intimidad con el médico, a la vez que reafirmaron su preferencia por atenderse siempre con el mismo profesional. También, en aparente contraste con el encuentro de Paulo, nos mostró la relación de afecto instalada entre el médico y la paciente. El Dr. Fernando, con una leve sonrisa comenzó su rutina de atención y unos minutos después la mujer dijo:

P —Dr. Fernando, estoy muy nerviosa, no podría darme algún calmante, perdí mi compañero [y comienza a llorar]. Estoy un poquito triste.

M —llorar es bárbaro para curar las heridas del alma.

P —hoy hace un mes que él murió.

Contó que el marido había muerto de Sida, cómo lo cuidó en el hospital hasta el último momento y que estaba siendo muy difícil para ella superar la pérdida, a pesar de contar con tres hijas maravillosas. El médico la dejó hablar. Ella dijo estar "un poquito triste", sin embargo, no consiguió contener las lágrimas. Se podía percibir en Sheila un intento por controlar sus emociones y por contenerse, probablemente porque sabía que la situación de consulta no tenía espacio para lágrimas, no era lo que se esperaba, no era lo que el médico esperaba de ella y ella no quería quebrar esas expectativas. Sheila también estaba cuidando el encuadre del encuentro clínico. El médico le explicó la normalidad del sentimiento de angustia frente a una pérdida tan grande. Lo mejor que podía hacer era "llorar" y "trabajar la cuestión de la pérdida", él no le recomendaba tomar medicación, "hay estudios que explican esto", argumentaba.

M —llorar la pérdida es muy importante (…) usted elige, si quiere puede tomar alguna cosa, yo le puedo recetar algún remedio, pero yo creo que lo mejor es llorar, desahogarse y dejar que el proceso se cierre. ¿Me deja ver las radiografías?

Nuevamente un cambio de tema abrupto nos informaba sobre los excesos en el relato del paciente respecto de los intereses puntuales del médico. Cambio abrupto que contrasta con la forma típica de las conversaciones ordinarias en donde un cambio abrupto exige un: "bueno, cambiando de tema…" o "a propósito…", ya que los que hablan esperan que lo que se está diciendo sea escuchado y retomado por el interlocutor. En la consulta ese cambio no es señalado y eso por lo general no causa perturbación aparente en el flujo de la conversación, marcando un implícito que supone que el médico tiene alguna razón legítima para provocar estas interrupciones (Sousa, 2004).

Después de observar las radiografías el médico continuó:

M —si usted no puede controlar esa emoción es porque usted está viva, está sintiendo la pérdida de un compañero que la apoyó, que la amó.

Ella lloraba y él nuevamente se concentró en la historia clínica. Pasaron unos minutos de silencio hasta que él terminó la evaluación del caso.

M —¿va a querer los remedios doña Sheila?

P —creo que no.

M —yo creo mejor que no.

P —no, no.

M —va a pasar solo [la mira y sonríe].

Le hizo las recetas y marcó el próximo encuentro para dentro de tres meses. Durante la consulta no se habló de otra cosa que no fueran "los nervios" por la pérdida del compañero. No hubo devolución de los resultados, ni confirmación de que todo "andaba bien", sólo un aparentemente efectivo intento de persuasión para no tomar medicación y sobre la necesidad de hacer el duelo.

En las observaciones hemos visto cómo durante cada encuentro clínico se articularon de formas variadas dos dimensiones de la relación médico-paciente : una dimensión cognitiva y una dimensión afectiva. En la atención y tratamiento de las enfermedades crónicas, el vínculo entre médico y paciente muchas veces se prolonga a lo largo de los años, aportando a la relación una carga afectiva importante. Afectos que pueden tomar la forma de cariño, rabia, amor, devoción, angustia, cansancio, confianza, desconfianza, pero que siempre —o casi siempre— marcan la relación. La mayoría de los pacientes que se atendían en esos consultorios llevaban, por lo menos, dos años de seguimiento o tratamiento por VIH, dato importante para comprender los modos y significados de los intercambios. Médico y pacientes se conocían, existía un vínculo entre ellos que perduraba en el tiempo y en el que saber y afecto se mezclaban. El Dr. Fernando sabía y recordaba detalles de la vida de muchas de las personas que atendía, existía una cierta "intimidad" construida entre él y sus pacientes. Era fácil percibir la simpatía y el cariño que el médico tenía por algunas de las personas que atendía.

Esa "intimidad" y esa "confianza" construida entre médico y paciente a través del intercambio de experiencias y detalles tenían, sin embargo, las mismas marcas de asimetría que atravesaban toda la consulta y sus interacciones.

Cuando una señora pobre y encorvada le regalaba cinco peines de plástico coloridos al Dr. Fernando, cuando Josefina se peleaba con él, cuando Sheila le decía: "pensé que el señor no me quería más", cuando otra mujer le robó un abrazo o cuando Andrés juraba entre lágrimas que "amaba a su médico", que era como un padre para él; vemos, por un lado, la materialización del afecto que muchos pacientes tienen por sus médicos, pero también, el intento de ir más allá en la relación co n su médico, ir mas allá a través del afecto —ya no en el plano cognitivo, dominio de la razón— en la búsqueda por equilibrar una relación de desigualdad en la construcción del vínculo afectivo-cognitivo en la consulta clínica.

 

A modo de cierre

Con el paso del tiempo y los años, las asimetrías en la construcción del vínculo afectivo y cognitivo tienden a reducirse aunque no a borrarse. Los pacientes conocen más a sus médicos. Aprenden, en menor o mayor medida, a manejarse durante la consulta, saben sacar provecho de las formas y modos del encuentro: esperar en silencio, responder sintéticamente, preguntar solo en determinados momentos y explayarse en otros. Aprenden también cuándo y cómo flexibilizar, esquivar, o valerse de esas formas y modos del encuadre clínico sin quebrarlas: cómo colocar en la consulta algún problema personal, insistir en la descripción de algún síntoma que quiere que el médico le preste atención, negociar alguna medicación, algún examen, llorar, regalar peines de colores. Aprenden a sentirse más cómodos, menos desiguales. A su vez, el médico conoce y recuerda al paciente, reconoce sus limitaciones y sus esfuerzos, se preocupa cuando las cosas no "están andando bien" y se reconforta frente a los logros. Así, médico y paciente en el proceso de atención y tratamiento del HIV/Sida se desconocen, conocen, reconocen para desconocerse de nuevo y así, en este proceso y con el correr del tiempo y los años, se consolida una relación de conocimiento y afecto. Una relación ambigua, compleja, contradictoria, llena de dudas, de rabias y cariños, de órdenes y desacatos, de consensos, de aciertos, de incertidumbres, de deseos y de asimetrías.

Sin duda una de las relaciones más importantes para las personas que conviven con VIH/Sida.

Notas

¹ En este artículo presentamos parte de los resultados de una investigación mayor, realizada en el marco de mi trabajo doctoral que concluyó con la tesis titulada: "Vivir con VIH/sida. Notas etnográficas sobre el mundo de la enfermedad y sus cuidados", cuyo objetivo fue describir y comprender las situaciones de interacción que se producen en el interior de una institución hospitalaria, dando lugar a diferentes procesos interpretativos —simbólicos y de narrativización— que operan en la construcción de la experiencia de vivir con el virus. Y complementariamente, a través de la descripción y la comprensión de estos procesos de interpretación, desplegar la gama de sentidos y significados que componen el mundo del VIH/Sida, ayudándonos a su comprensión general.

² Utilizamos la palabra "paciente" como una categoría nativa ya que tanto las personas que demandaban atención como el equipo de salud del Servicio de Infectología designaban "pacientes" a todas las personas que se encontraban en el hospital y demandaban atención.

³ La respuesta al VIH/Sida en Brasil fue el resultado del trabajo conjunto entre el Estado y la sociedad civil. La garantía del derecho a la atención y el tratamiento ARV para las personas afectadas por el virus se logró gracias a la lucha de la sociedad civil organizada frente al grave cuadro que la epidemia presentaba a finales de los 80. Su reconocimiento por parte de los distintos estamentos del Estado dio lugar al actual Programa de VIH/Sida de Brasil. Este programa revirtió la grave situación de los años 80 y se constituyó en un ejemplo mundial de eficiencia en el combate a la infección (Da Costa Marques, 2003; Biehl, 2007). En el año 2005 el Ministerio de Salud brasilero informaba un total aproximado de 500.000 casos de Sida, 220.000 muertes por la enfermedad y una notificación anual de entre 33 mil y 35 mil nuevos casos de Sida. Con relación al VIH, se estimaba la existencia de 600.000 personas en todo el país viviendo con el virus ( Ministerio da Saúde , 2005).

⁴ Agradezco muy especialmente a Susana Margulies su lectura atenta, las horas de discusión y sus sugerencias para la escritura de este trabajo.

⁵ Existe un generalizado consenso internacional respecto al abordaje terapéutico del VIH/Sida que supone la prescripción de un tratamiento combinado de drogas antirretrovirales y el monitoreo de la carga viral —cantidad de virus en sangre— y el sistema inmunológico —recuento de CD4— células de defensas situadas en los glóbulos blancos atacadas por el virus del HIV. El cumplimiento o adherencia a las indicaciones médicas es fundamental para el éxito del tratamiento.

⁶ Mis estudios de portugués conjuntamente con la permanencia en la ciudad por más de cinco años hicieron que manejara el idioma con fluidez, aunque por supuesto, con un acceso dificultoso, por momentos limitado, a los códigos, sutilezas y profundidad de una lengua que no es la mía —sobre todo en mis primeros años de residencia. No obstante mi apariencia de extranjera y mi tonada "aportuñolada" me otorgaron una ventaja extra en el campo al habilitarme a preguntar lo obvio y cotidiano sin que resulte extraño para mis interlocutores, incluso generando, a veces, gestos solidarios frente a mis incomprensiones.

⁷ El hospital estudiado se sitúa en un barrio céntrico de la ciudad. Es un hospital universitario público, parte del Sistema Único de Salud Brasilero, que subsiste con fondos nacionales. Además de brindar servicios universales y gratuitos de asistencia médica a la población, forma recursos humanos en el área de salud y en investigación científica. Es centro de referencia en medicina del Estado de Bahía y de parte del norte y nordeste brasilero, atendiendo a un promedio de 500 pacientes por día. El hospital también funciona como centro de referencia en la atención del VIH/Sida, junto a otros dos hospitales de la ciudad y el Centro de Referência Estadual de Aids . El servicio de infectología del hospital divide sus actividades asistenciales entre la atención de los consultorios externos, la sala de internación y el hospital de día. Cada uno cuenta con personal específico y una administración propia, articulada con el servicio como un todo. Los consultorios externos tienen dos secretarias, dos enfermeras, cuatro médicos y dos residentes que dividen su trabajo entre los turnos de la mañana y de la tarde; no obstante un número mayor de médicos infectologos y residentes atienden cotidianamente.

⁸ La investigación en su conjunto fue aprobada y autorizada por el Comité de Ética del hospital, así como también por el Jefe de Servicio y los integrantes del equipo de salud del servicio de infectología. Las observaciones en consultorio fueron consensuadas con los médicos y los pacientes involucrados en cada encuentro.

⁹ La mayoría de los pacientes que se atienden en el hospital pertenecen a los sectores más bajos de la población y muchos están desempleados. Fueron muchas las veces que observé pacientes pidiendo vales de transporte a la secretaria para volver a la casa, o escuché a personas diciendo que perdieron su turno porque no tenían dinero para viajar. El Instituto Brasilero de Geografía y Estadísticas informó en el 2005 que el Estado de Bahía tenía 13,5 millones de habitantes, de los cuales 2,5 millones vivían en Salvador. La Ciudad de Salvador tenía una tasa de desempleo del 19,8%. Con un salario mínimo ($350), del total de personas empleadas, el 12,9% recibía hasta medio salario mínimo; el 26,6% entre medio y uno; el 27,7% entre uno y dos y el 9,3% más de cinco salarios mínimos. El analfabetismo y el analfabetismo funcional eran de 6,4 y 17,7%, respectivamente. Una cuestión importante para remarcar es la fuerte desigualdad que existe en Brasil entre la población negra, parda, india y blanca. Para la misma fecha en Bahía, el 25,7% de los habitantes se declaraba negro, el 54,5% pardo, el 19% blanco y el 0,8% indio. Dentro de las variables socioeconómicas trabajadas para Salvador hasta 2005, los peores valores se corresponden con los colores negro y pardo. La tasa de analfabetismo de negros (9%) y de pardos (7%) continuaba subiendo en 2003, llegando a ser de más del doble de la observada para blancos (4%) (IBGE, 2005).

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