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Introducción
Hace ya casi 20 años la Organización de Naciones Unidas (ONU, 2003, p. 3) advertía sobre la importante transformación demográfica que enfrentaría el mundo en el siglo XXI. Según ese organismo, el número de personas con más de 60 años aumentará de 600 millones en el año 2002 a casi 2.000 millones en 2050; es decir que se duplicaría el porcentaje de este grupo etario con respecto a la población mundial, del 10% al 21%. En Chile, el panorama no es distinto; según el Censo 2017 (Instituto Nacional de Estadísticas de Chile, INE, 2018), ese año había 2.003.256 adultos mayores, que representaban el 11,4% del total de la población nacional. Las proyecciones del Programa de Conocimiento e Investigación en Personas Mayores (CIPEM, 2019, p. 131) estiman que el año 2050 esas personas serán el 24,1% de la población chilena, lo que convertiría a ese país en el más envejecido de América Latina. Por otra parte, el mismo estudio (2019, p. 132) señala que actualmente el 72% de esas personas declaran no tener problemas de ceguera, sordera y/o inconvenientes físicos o de movilidad, dificultades que sí declara el 51% de los individuos de 80 años y más. Sin duda, estas proyecciones representan un importante desafío para los sistemas y las políticas en el ámbito social y de la salud, pero también para los esfuerzos que la sociedad en su conjunto debe hacer para enfrentar las necesidades de este grupo de personas.
En efecto, la vejez se asocia con estereotipos y mitos, sinónimo de deterioro y declive, que se traducen en discriminación para los individuos que atraviesan esa etapa de la vida. Debido a esto, se han acuñado expresiones como ageism -traducido por Salvarezza (1998) como viejismo- para aludir a los estereotipos y la discriminación social asociadas al deterioro y la pérdida de capacidades que sufren las personas al envejecer y aunque no presenten situación de discapacidad, pero también a los prejuicios que generan acciones discriminatorias a escala individual e institucional (Butler, 1989; Cohen 2001; Bytheway, 2005; Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo, INADI, 2017). Además de los efectos fisiológicos que enfrentan los individuos con el paso del tiempo -que, por cierto, inciden en sus problemas de salud-, también deben considerarse los efectos psicológicos y emocionales que el viejismo produce, al reforzar, por ejemplo, la pasividad, el fatalismo y la naturalización de la dependencia entre quienes envejecen, lo que favorece actitudes paternalistas que promueven la pérdida de autonomía y la funcionalidad corporal. Es decir, además de propiciar una imagen negativa y discriminatoria, el viejismo también implica consecuencias físicas para las personas mayores (Thumala, Arnold, Massad y Herrera, 2015). Justamente, Pereira, Giacomin y Araújo (2015, p. 1455) sugieren que “sería necesario, además de conocer los factores determinantes y agravantes de la discapacidad, reducir el estigma, poner freno a las prácticas discriminatorias y fortalecer el empoderamiento de las personas con dificultades”.
Los resultados del II Estudio Nacional de la Discapacidad (Ministerio de Desarrollo Social, 2016, p. 186) dan cuenta de la relación lógica existente entre envejecimiento y discapacidad dado “el deterioro natural de las funciones y estructuras corporales causado por el envejecimiento, la existencia de información estadística que respalda esta situación se vuelve relevante en el escenario actual de envejecimiento progresivo de la población que enfrenta el país”. El reto de abordar los cambios que implica el envejecimiento y al mismo tiempo padecer una discapacidad motriz es complejo. Esto pues, en Chile, a la falta de estrategias integradas en las políticas públicas, se suma la brecha de conocimiento en esta temática y la insuficiencia de profesionales formados en geriatría, gerontología y situaciones de discapacidad (Marín, 2007). Todo indica que la preparación para enfrentar el envejecimiento poblacional en el país es escasa o nula, ya que las respuestas institucionales a escala nacional, regional y provincial, dado el nivel de necesidades que hay, son lentas.
La región de Atacama -y, por ende, la provincia de Copiapó- corresponde a un territorio marginal en muchas áreas del conocimiento, incluido el abordaje del ámbito de la salud desde la perspectiva cualitativa. Según el Censo 2017 (INE, 2018), dicha región es la cuarta menos poblada del país, con 286.168 personas, y más de la mitad de ellas (153.937) habitan la comuna de Copiapó. Según el CIPEM (2019), la población de adultos mayores en la región bordearía las 41.000 personas y presenta una tasa de envejecimiento de 14,4%. Es decir, tanto la región como la provincia reproducen las desigualdades que pueden apreciarse entre regiones y al interior de ellas, respecto de la concentración poblacional, las actividades y los recursos que terminan por reproducir un patrón de centro-periferia (Atienza y Aroca, 2012, p. 258). Esto, lógicamente, tiene un impacto en el acceso a los servicios como consecuencia, por ejemplo, en el ámbito de la salud, del escaso número de especialistas existentes en la región y su concentración en la capital regional, lo que redunda en dificultades de acceso a ellos para personas mayores que habitan lugares pequeños y/o marginales.
Dentro de las actividades económicas que se desarrollan en la provincia de estudio, destaca la importancia de la minería del cobre -como base de la economía regional- y, enseguida, la agricultura, especialmente de características agroindustriales orientada a la exportación. En efecto, muchas personas que habitan la provincia se desempeñan en esos rubros, los que hasta hace poco no contaban con pautas preventivas y promocionales de salud. De ahí que la literatura disponible sugiera la asociación de esos sectores con el desarrollo de patologías crónicas como la artrosis, en la parte física, y la silicosis en cuanto a las funciones cardiorrespiratorias, que terminan por dificultar la movilidad corporal, lo cual impacta en su salud y bienestar (Chen et al. 2012; Miranda et al. 2013; Galleguillos et al., 2015; Vina y Kwoh, 2018, entre otros).
Sin embargo, a nivel nacional, se estima que los nuevos adultos mayores afrontan de buena forma las dificultades, dado que reportan mejores niveles de bienestar, pues “cuentan con más recursos que sus ancestros, se sienten más saludables, están más informados, son más educados, se encuentran progresivamente más organizados y se sienten -y están- mucho más activos que sus padres o abuelos a la misma edad” (Thumala, Arnold y Urquiza, 2010, p. 95).
Pero una cosa son los factores individuales y otra los factores contextuales, pues si bien esas personas pueden resolver ciertos problemas o darles sentido a las molestias de salud que pueden padecer, el hecho de desarrollarse en contextos no precisamente favorables dificulta su desenvolvimiento, más si padecen alguna discapacidad motriz. En efecto, tradicionalmente la situación de discapacidad ha sido entendida mediante el modelo biomédico que concibe la salud como la ausencia de enfermedad, sin considerar los procesos socioambientales y psicológicos que enfrenta cada individuo. En las últimas décadas, se ha desarrollado el modelo social, que piensa la enfermedad y la discapacidad como un fenómeno de origen colectivo en el que intervienen factores psicológicos y biológicos que se enmarcan en la capacidad intrínseca de la persona. Estos, en conjunto con los factores sociales, conforman la capacidad funcional de las personas mayores (OMS, 2015). En otras palabras, la discapacidad existe en la medida en que la sociedad crea barreras de acceso para estas personas y es insuficiente el apoyo instrumental que se les pueda brindar si no mejora la actitud social frente a ellas (OMS, 2001).
De ahí que la OMS (2015) señale que el envejecimiento requiere de una respuesta integral por parte de la salud pública. Justamente, la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), elaborada por la OMS (2001), sintetiza el modelo biomédico y el social a partir de una concepción y abordaje de la discapacidad en tanto déficit en la relación de las personas con su entorno. Vale decir, el enfoque biopsicosocial propone que “el problema es más ideológico o de actitud y requiere la introducción de cambios sociales, lo que en el ámbito de las políticas constituye una cuestión de derechos humanos” (OMS, 2001, p. 38). Además, la misma institución añade que esto no se concreta debido al escaso debate sobre el tema y porque las políticas públicas no han respondido a la necesidad de favorecer una vejez activa y sana.
De ese modo, considerando la falta de implementación de estrategias de inclusión social hacia las personas mayores y la poca información disponible respecto de las subjetividades que afectan a este grupo etario, se considera relevante levantar información cualitativa, utilizando tendencias emergentes como la etnografía enfocada para poder profundizar en las percepciones relacionadas con: la exclusión social, la vejez a nivel individual y social y las experiencias con el entorno cuando se sufre una situación de discapacidad. Es decir, considerando las barreras y los facilitadores presentes, el punto de vista particular sobre la salud propia y, a nivel general, de las personas mayores en situación de discapacidad motriz en un escenario regional, más precisamente, en la realidad de la provincia de Copiapó de la región de Atacama. Esto con el objetivo de enriquecer la comprensión de la vejez, las situaciones de discapacidad y los fenómenos de exclusión e inclusión social que se le asocian como contribución al conocimiento, el bienestar y la salud de ese grupo.
Determinantes sociales en salud y acceso a las subjetividades: la exclusión como noción poliédrica
Como proponen varios autores (Salgado-de Snyder y Wong, 2007; Moreno, Duarte y Barrientos, 2017), tanto la vejez como la discapacidad continúan tratándose de manera independiente y al asociarse a variables como etnia, género y nivel socioeconómico, dan por resultado una evaluación negativa del bienestar en los individuos. En efecto, la salud refleja una variedad de situaciones en que se combinan desigualdades sociales, carencias económicas, variantes culturales y recursos disponibles, lo que hace especialmente valiosos los modelos teóricos desarrollados en torno a los determinantes sociales en salud (DSS), ya que permiten acceder a nuevas formas de entender los fenómenos sociales asociados a la salud y desarrollar políticas públicas que los aborden. Por ejemplo, para Borrell y Malmusi (2010, p. 106), los DSS deben entenderse como
las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud […] son el resultado de la distribución del dinero, el poder y los recursos a nivel mundial, nacional y local, que depende a su vez de las políticas adoptadas.
El modelo DSS considera dos tipos de determinantes: primero, los estructurales, que corresponden a las circunstancias más distantes al individuo, como el contexto socioeconómico, el político y los ejes de desigualdad asociados a la estructura social en que se desenvuelve el sujeto y que suponen elementos definitorios como la edad, la clase social, el género, la etnia y el territorio (en este eje se pueden considerar las situaciones de discapacidad). Segundo, los determinantes intermedios que se presentan en un nivel más próximo a los individuos, como los recursos materiales, que influyen en procesos psicosociales y conductas que, junto con las determinantes estructurales, establecen desigualdades e inequidades en el ámbito de la salud, las que pueden considerarse como barreras relacionadas con la capacidad funcional de las personas mayores que pasan por una situación de discapacidad motriz.
En este trabajo se opta por el modelo de determinantes sociales en salud propuesto por la comisión para reducir las desigualdades en salud de España, pues es el más idóneo para evidenciar las situaciones de exclusión social asociadas a la salud y porque permite incluir las situaciones de discapacidad como determinante estructural “por ser una situación generadora de desigualdad en salud y de exclusión social” (Tamayo, Besoaín y Rebolledo, 2017, p. 97). Es decir, considera la exclusión y la inclusión social como
un concepto multidimensional, un fenómeno procesal, lo que impide poder hablar de exclusión en términos binarios (se está o no se está excluido) y hace que deba hacerse más bien en términos de trayectoria social y personal. La exclusión es un concepto poliédrico. (Tamayo et al., 2017, p. 97)
Efectivamente, de acuerdo con Padrón y Román (2010), las personas que viven situaciones de exclusión social no acceden a las condiciones que permiten cubrir sus necesidades básicas de salud y otros aspectos fundamentales sinónimo de buena calidad de vida. En ese sentido, es posible distinguir entre individuos que se han desenvuelto dentro de un contexto de exclusión social durante todo el curso de su vida como un continuo y personas que experimentan por primera vez esta situación producto de una nueva circunstancia de discapacidad en un momento más tardío de su vida. De esa forma, para efectos operativos, se entiende la exclusión social por su opuesto. En otras palabras, como lo inverso a la inclusión social vista como las oportunidades que tienen las personas para acceder y participar en actividades generales y procesos de toma de decisión. Así, según Brown, Cobigo y Taylor (2015), tanto la exclusión como la inclusión social se expresan en diversas esferas de la vida (política, económica, social y cultural) y generan situaciones de inserción parcial en una u otra, lo que implica riesgos y vulnerabilidades.
Metodología
Como propone Guber (2011, p. 13), “el trabajo de campo etnográfico es una forma acaso arcaica pero siempre novedosa de producir conocimiento social”. En efecto, el crecimiento del número de personas mayores a nivel mundial y nacional ha hecho que etnografía y vejez se articularan para conformar un campo de estudio orientado a la comprensión de fenómenos como las estigmatizaciones, las vulnerabilidades, las implicancias de la declinación fisiológica, las trayectorias, las potencialidades y la diversidad de individuos que componen el grupo de personas mayores de 60 años (De Haro, 2014; Ramos, 2018; Cesanelli y Margulies 2019). El enfoque etnográfico permite un acercamiento a la dimensión sociocultural de la vejez e, incluso, acceder al proceso de envejecimiento que vive un sujeto desde su propia experiencia mediante el ejercicio autoetnográfico (Vásquez, 2013). En otras palabras, la etnografía es una forma de aproximarse a las representaciones, las ideas y las imágenes que tienen las personas de más de 60 años sobre sí mismas -y otros sectores de la sociedad sobre ese grupo- y cómo y a qué responde la construcción de esas opiniones y creencias para darse cuenta de la diversidad cultural y ambiental en la que se desenvuelve ese sector de la población (Martínez, Morgante y Remorini, 2008).
En términos metodológicos, la realidad de estudio fue abordada entre abril de 2018 y septiembre de 2019 mediante una etnografía enfocada que, de acuerdo con Knoblauch (2005), constituye una adecuación de la etnografía tradicional y que es idónea para abordar campos fragmentados y especializados. Justamente, hoy, las posibilidades de realizar estadías prolongadas en campo son cada vez más raras y en general se abocan a entornos conocidos que reformulan la tensión proximidad y distancia entre el etnógrafo y los sujetos de estudio. Esto se traduce en que en la actualidad los investigadores etnográficos, bajo el supuesto de que los investigados comparten una perspectiva cultural común, se centran en la comunicación, los comportamientos y las experiencias compartidas (Stahlke, 2015).
Asimismo, el estudio se realizó mediante una toma de muestra dirigida no probabilística y por conveniencia a sujetos disponibles que cumplieran con los criterios de inclusión propuestos: personas con 60 o más años de edad, que pudieran comunicarse verbalmente y con sus funciones intelectuales intactas valoradas según la escala SPMSQ de Pfeiffer (1975) y que presenten alguna situación de discapacidad motriz. También se consideró que los individuos fueran de diferente género y nivel socioeconómico, y que residieran tanto en sectores urbanos como rurales de la provincia de Copiapó. El levantamiento de esa información implicó la programación de visitas a cada individuo por un lapso aproximado de dos meses, durante las que se acompañó a los sujetos en el ambiente que consideran su hábitat natural, por ejemplo, sus hogares o espacios públicos cotidianos. Es decir, se usó la técnica de observación participante; se sistematizó detalladamente la información recolectada por esa vía en un diario de campo y se aplicaron entrevistas semiestructuradas a 11 personas: cuatro hombres y siete mujeres: tres residen en la comuna de Tierra Amarilla (dos hombres, de 68 y 70 años respectivamente, y una mujer de 68 años); cuatro en la de Caldera (un hombre de 72 años y tres mujeres de 62, 68 y 75 años, respectivamente) y el mismo número en la de Copiapó (un hombre de 69 años y tres mujeres de 82, 88 y 90 años, respectivamente). Todas ellas presentan situaciones de discapacidad que varían en términos patológicos en relación con su origen, severidad asociada a dependencia y en lo que concierne el inicio de cada situación, pero todos comparten un factor común, la dificultad para realizar desplazamientos de forma independiente, por lo cual utilizan diversas ayudas técnicas (AT): bastón (B), muletas (M), silla de ruedas manual (SRM) y eléctrica (SRE). Por su parte, siguiendo a Boyle (2003), se reconstruyeron los datos de manera comprensible y constructiva, agrupándolos manualmente con programas básicos de computación según modelos, categorías y relaciones significativas. Vale decir, en palabras de Hernández, Fernández y Baptista (2014, p. 483), el análisis implicó
integrar los datos específicos en interpretaciones y significados más amplios (Madison, 2011). […] primero se estudia cada evidencia y se analiza en el contexto (en relación con el planteamiento y otros datos) y luego se va integrando con el resto de la información para conformar categorías y establecer hallazgos […] (Zemliansky, 2008).
Sobre la base del análisis de los datos obtenidos en campo, se identificaron siete divisiones que configuran la categoría de exclusión social en los sujetos de estudio. Estas corresponden a: percepciones sobre vejez y discapacidad; percepciones sobre ingreso y situación económica; factores ambientales a nivel individual; factores ambientales a nivel social; autodeterminación; transporte y acceso y participación en instituciones y organizaciones sociales y de salud.
Por último, añadiremos que la investigación se sometió a las consideraciones de orden ético propuestas por Emanuel (2003). Es decir, todos los participantes fueron informados sobre el estudio, se firmó un consentimiento informado y los datos fueron recopilados y almacenados de forma confidencial.
Resultados
Percepciones sobre vejez y discapacidad
El normal deterioro fisiológico que conlleva la edad disminuye las oportunidades de los individuos y aumenta el sesgo negativo que socialmente existe sobre el envejecimiento, lo cual genera vulnerabilidad. En efecto, los entrevistados dieron cuenta de que la edad avanzada y las situaciones de discapacidad son parte de las determinantes estructurales vinculadas a los ejes de desigualdad. De acuerdo con un entrevistado:
[la vejez] debería ser la [etapa] más linda de todas, porque resulta que pienso de que la persona, mientras más años ha vivido, es más sabia, ha tenido más experiencia, puede equivocarse menos, pero el problema viene por las enfermedades que uno tiene. Yo, gracias a Dios, no tengo enfermedades mentales, estoy clarito, pero son impedimentos a los huesos, auditivos, a la dentadura, que ya no puedo comer lo que yo quiero, ni como yo quiero, todo con cuidado. (hombre, 72 años, AT: B; Caldera; entrevistado el 5 de abril de 2019)
Otros testimonios sitúan la pérdida como una experiencia recurrente durante la vejez, pues se acumulan menoscabos, desventajas y disminuciones. Estas conciernen, por ejemplo, a las capacidades físicas y cognitivas; la muerte de seres cercanos, especialmente, de la pareja; los cambios en relaciones afectivas significativas asociadas, por ejemplo, a que la pareja sufra enfermedades crónicas y degenerativas; que la familia más próxima como los hijos y/o los nietos no tengan tiempo para visitarles; que los pares no tengan cómo trasladarse, etc. A lo que se añade la pérdida de integración social, es decir, la percepción de que ya no se ocupa la misma posición social que se tenía antes; la pérdida de condiciones de vida materiales que involucra un sistema de pensiones deficiente y cambios en el entorno y las condiciones de vida que son considerados como traumáticos por algunos participantes. Todos esos cambios significan la reducción de las actividades sociales y, por ende, deben entenderse como factores que impactan las percepciones de exclusión y/o inclusión social en el grupo de interés. Al respecto, estudios efectuados con personas mayores con discapacidad reconocen que la experiencia de la funcionalidad-incapacidad son generados culturalmente según el contexto en el que ocurre, lo que da inteligibilidad a las situaciones y los acontecimientos de la vida (Pereira et al., 2015).
En algunos casos, los entrevistados señalaron tener dificultades para desplazarse que generan impedimentos y, en otros, lentitud para realizar actividades diarias e instrumentales. Dentro de la relevancia que posee la situación de discapacidad motriz en el diario vivir de estos sujetos, destaca que todos utilicen algún tipo de ayuda técnica como facilitador para trasladarse, como bastones, sillas de ruedas o algún otro medio. Debido a esto, la mayoría exhibe situaciones de dependencia respecto del núcleo familiar para desplazarse y realizar actividades cotidianas. Además, el hecho de tener que salir y hacer actividades diarias necesariamente en compañía de un tercero puede también vincularse a cuadros de estados emocionales negativos y frustración en estos individuos. Al respecto, es sugerente que solo dos de los 11 entrevistados manifestaran movilizarse de forma independiente, destacando que ambos adquirieron tempranamente la situación de discapacidad que sufren, de lo cual se puede inferir que eso significó una mejor adaptación y autovalencia cuando llegaron a la vejez. Según uno de ellos, la vejez “es otra vida, es como nacer de nuevo, pero en otro sistema, porque miras el mundo sentado, no de pie, es diferente de pie, ¿me entiendes? Entonces tienes que acostumbrarte no más” (hombre, 68 años, AT: SRM; Tierra Amarilla; entrevistado el 17 de abril de 2019).
Percepciones sobre ingreso y situación económica
Casi de forma unánime, los entrevistados acusan bajas jubilaciones, que amplifican las desigualdades y la percepción de exclusión que muchos sienten ya desde antes de la vejez, lo que a su vez aumenta la sensación de pérdida de la calidad de vida durante ese periodo de la existencia. Sin embargo, al mismo tiempo, se observa que esas personas desconocen la estructura pública de oportunidades relativas a prestaciones de instituciones sociales y de salud pública. Por ejemplo, ignoran la existencia de beneficios como la gratuidad o el copago de algunas prestaciones de salud y/o para la compra de algunos medicamentos. Esto termina por configurar ambos hechos como determinantes estructurales de exclusión social.
Asimismo, es importante destacar que el promedio de pensiones es significativamente más bajo en las mujeres que en los hombres, lo que acrecienta la exclusión en las primeras. No obstante, eso no revierte que tanto mujeres como hombres se vean forzados a recurrir a la red de apoyo familiar para asumir gastos cotidianos o participar en actividades que impliquen dispendios pues, sencillamente, la capacidad de generar ingresos no es la misma que antes. En palabras de una de las entrevistadas, “porque es poco lo que uno recibe, yo digo, si no tuviera a mis hijos, estaría botada, porque, para empezar, no tendría quién me cuidara y solamente sería para comer, porque es muy poca la plata” (mujer, 88 años; AT: SRM y B; Copiapó; entrevistada el 10 de abril de 2019).
La expresión de las precariedades que acusan los entrevistados da cuenta de la necesidad de mayor protagonismo por parte del Estado, sobre todo con respecto a lograr jubilaciones dignas capaces de contrarrestar la desigualdad y la exclusión social en que se desenvuelven la mayoría de los adultos mayores. Esto se traduce en una evaluación muy negativa del sistema de pensiones y la gestión de las administradoras de fondos de pensiones (AFP), lo cual añade validez a la apreciación que efectúan Thumala y colaboradores (2015, p. 39) respecto de “una creciente presión y menores rangos de tolerancia y conformidad con las respuestas de las instituciones”.
Por el contrario, cuando los sujetos están conformes con su situación económica, principalmente se debe a que gozan de una mejor seguridad social y, por ende, de pensiones que les permiten mantener un adecuado nivel material de vida. Además, no fue raro que algunos aludieran a la generación de ingresos económicos “extra” mediante la confección de manualidades y el comercio de productos. Por ejemplo,
claro, puedo hacer, anoche me encargaron una tabla de esas que se usan para cóctel. Fácilmente puedo cobrar $10.000 por esa tabla, que es como de este ancho, 60 cm y yo, con la fresadora, le hago un dibujito aquí, cobro $10.000 y me la pagan. (hombre, 69 años; AT: SRE; Copiapó; entrevistado el 27 de abril de 2019)
Factores ambientales a nivel individual
A lo largo del proceso etnográfico se observó que las barreras y facilitadores presentes en los entornos más cercanos de las personas involucradas en el estudio corresponden a determinantes para su autovalencia y bienestar emocional. En este sentido, el nivel individual, según la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF), es entendido como el entorno inmediato en que una persona se desenvuelve (como el hogar, el lugar de trabajo u otro similar), las propiedades físicas y materiales que poseen esos ambientes y el contacto directo que entablan con otras personas, sean familiares, amigos, compañeros y/o desconocidos (OMS, 2001).
Dentro de las barreras existentes en las residencias y sus condiciones materiales, en general, según la pauta de observación que se utilizó, se observó la falta de apoyos, como barandas y gomas antideslizantes, considerados como determinantes intermedios por el modelo DSS. En efecto, muchos entrevistados explicaron esto por la carencia de recursos en que se desenvuelven: “falta de dinero, por eso, por falta de dinero. Sí, yo, ¡¿qué no quisiera hacer en esta casa?! Pero no se tienen los medios” (mujer, 62 años; AT: SRM; Caldera; entrevistada el 5 de abril de 2019). Aunque algunos de ellos comentaron improvisar o elaborar adaptaciones que permitan su traslado y/o faciliten sus actividades diarias en el hogar:
Por ejemplo, para cocinar yo tengo mi banquita, porque yo no puedo estar ahí cocinando todo el rato porque apoyo este pie y el otro no lo apoyo nunca, siempre de pie. Entonces, me canso, se me cansa la cadera, tengo que apoyarme con la cadera en alguna parte de la cocina. Entonces yo uso una banca y ahí lavo la loza… para hacer la cama, igual: pongo una banquita que yo mismo hago, ahí me siento y hago la cama. (hombre, 69 años; AT: SRE; Copiapó; entrevistado el 27 de abril de 2019)
Asimismo, cabe señalar que el resto de los entrevistados destacaron la existencia de facilitadores en su hogar, como accesos amplios, rampas, adaptaciones en el lavamanos, etc.
Igualmente, sobresale que todas las personas entrevistadas vivan acompañadas y declaren contar con la disponibilidad y la compañía de su núcleo familiar próximo. De ahí que la solidaridad intergeneracional familiar sea considerada por todos los y las participantes como el principal facilitador social. En caso de no poder recurrir a ellos, muchos relataron encontrar sostén en amigos o, en su defecto, recurrir a cuidadores remunerados que les ayudan en sus traslados y actividades instrumentales, lo que representa además un sostén emocional, gracias a la compañía que brindan.
En las visitas realizadas a la fecha, muchos participantes se encontraban acompañados por sus familiares para asistirlos en caso de que fuera necesario. En algunos casos, se apreciaba que las personas mayores no necesitaban de la compañía de un tercero, sintiéndose limitados para expresar sus emociones libremente, situación que intentaré resolver en las siguientes visitas. Sin duda, esto resulta muy interesante, ya que estas observaciones complementan los puntos de vista entregados por los entrevistados. (registro de campo, 6 de abril de 2019)
Respecto del entorno residencial, destaca que, a pesar de que la mayoría de los participantes relatan tener una relación cordial con sus vecinos, califican como deficiente la vida social en los barrios en que residen. Algunos de ellos acusan escasos espacios de participación, como las juntas de vecinos, y/o poca unión comunitaria en sus entornos barriales, e identifican esas ausencias como barreras que refuerzan una baja intervención social. Además, quienes habitan entornos percibidos como marginales estiman que vivir en ellos es sinónimo de desigualdad en términos de seguridad y, por ende, también de estigmatización social, con lo cual se constituyen en factores de exclusión social. A su vez, esto redundaría en no querer salir a los espacios públicos producto de esa misma percepción de inseguridad. Por ejemplo, de acuerdo con una de las entrevistadas:
antes era más tranquilo esto aquí, no le digo que uno salía para allá y para acá, pero ahora no se puede salir… menos uno que anda mal, que no puede andar con sus propios pies y tiene que andar con bastón o con burrito. (mujer, 75 años; AT: B; Caldera; entrevistada el 5 de abril de 2019)
Factores ambientales a nivel social
Según la OMS (2001), el nivel social corresponde a las estructuras formales e informales que tienen un efecto en los individuos. Entre estas se encuentran los servicios de comunicación y transporte; tecnologías de información y comunicación como las redes sociales; actividades comunitarias; organizaciones y servicios relacionados con el entorno laboral; agencias gubernamentales y, por último, también las leyes y las regulaciones formales, las reglas informales y las actitudes e ideologías que adoptan los individuos.
Efectivamente, en las ciudades de las comunas de interés se aprecia la existencia de facilitadores y barreras en los lugares públicos. Entre los primeros, hay espacios que presentan una infraestructura adecuada para el traslado independiente o con ayuda para los entrevistados. Mientras que, respecto de las barreras existentes en el área de estudio, se aprecian deficiencias como calles en mal estado, inexistencia de rampas, pendientes muy inclinadas y/o raíces de árboles que estropean las aceras e impiden en consecuencia el tránsito fluido. El siguiente fragmento da cuenta de cómo esas barreras intervienen en ámbitos tan simples y cotidianos como el traslado de las personas, y se constituyen en factores que allanan la exclusión social.
Exacto, claro, pero Copiapó no ha… falta mucho. Por ejemplo, yo voy al banco y todo se hace en el segundo piso. Así que, cuando fui la semana pasada, le dije a la señora que voy a retirar mi plata de acá, mis cuentas, todo, me voy a ir a otro banco. (hombre, 68 años; AT: SRE; Tierra Amarilla; entrevistado el 17 de abril de 2019)
Efectivamente, algunos autores aluden a las barreras de accesibilidad física como factores que reducen la autonomía en la movilidad de las personas con discapacidad, ya que hacen indispensable la colaboración de otros individuos para contrarrestarlas, y esto perpetúa la dependencia y limita las posibilidades de desarrollo social de estas personas (Hurtado et al., 2015).
Asimismo, parte de los entrevistados identificaron como facilitadores el uso de redes sociales como Facebook o WhatsApp, pues les permiten contactarse y relacionarse con otros individuos y, en general, enterarse del mundo. El testimonio de uno de los participantes lo demuestra:
Ahí tengo todos mis contactos con mi clientela, mi hija me dice: ‘papá, tantos números’. Yo tengo un montón de números, todos con WhatsApp. Hoy día me mandan uno, me dicen: ‘don L., ¿se acuerda de mí? Usted me hizo tal cosa, quiero que me haga otra’. Así me voy haciendo de… Así que yo no tengo necesidad de poner anuncios, ninguna cosa. (hombre, 69 años; AT: SRE; Copiapó; entrevistado el 27 de abril de 2019)
Muchos de los participantes en el estudio dieron también cuenta de actitudes cotidianas que son entendidas como faltas de consideración y respeto hacia ellos, lo que implica se perciban discriminados por parte de la sociedad. Por ejemplo,
Sí, no me gusta que la gente me mire con lástima o lo típico… a uno la ve un niño en silla de ruedas y pregunta: ‘mamá, ¿por qué la señora no camina?’ Y yo le digo: ‘porque yo no me como toda la comida’. (mujer, 62 años; AT: SRM; Caldera; entrevistada el 5 de abril de 2019)
Es decir, los valores individualistas y el bajo estatus que, en general, la sociedad otorga a las personas mayores incide en que estas las perciban como determinantes estructurales de carácter cultural.
Autodeterminación
Según Fajardo, Córdoba y Enciso (2016, p. 36), la autodeterminación de las personas mayores puede entenderse “como la capacidad para tomar decisiones sobre la vida, con la menor injerencia externa posible”, de modo de considerar los sentimientos, las necesidades y las habilidades de esos sujetos. La gran mayoría de los entrevistados reconocen no sentirse autónomos en la toma de decisiones que conciernen sus cuidados de salud, sus traslados, el acceso a espacios de participación social ni tampoco financieramente. Por ende, si la autodeterminación es vista como un derecho, se observa que este ha sido vulnerado de forma sistemática en el tiempo, pues la mayoría de los sujetos testimonian no contar con las condiciones adecuadas para acceder a instancias de toma de decisiones debido a la existencia de barreras a nivel individual y social. Por ejemplo, “para realizar trámites, estoy siempre así, a lo que digan mis hijas, son ellas las que hacen todo el movimiento” (hombre, 70 años; AT: SRM; Tierra Amarilla; entrevistado el 17 de abril de 2019).
Eso no resulta trivial cuando se considera la importancia que tiene la autodeterminación en la vida de las personas mayores, más cuando se suma a una situación que reduce sus capacidades motrices y al hecho de percibirse como socialmente excluidos. Por tanto, acceder y participar en actividades generales y en procesos de toma de decisiones debe considerarse como un factor preventivo contra la aparición de sentimientos negativos y un facilitador para que esos individuos accedan a beneficios sociales y de salud que favorezcan su bienestar.
Transporte
A pesar de que el transporte está comprendido dentro de los factores ambientales, se presenta como una categoría aparte, debido a la importancia que tuvo esta temática para los entrevistados. Fuera de la capital regional, los asentamientos presentes en las comunas que conforman la provincia de Copiapó pueden considerarse como más bien pequeños, lo que involucra que las distancias al interior de ellos puedan percibirse como cortas. Esto favorecería desplazamientos más independientes, por ejemplo, a áreas públicas como plazas y el comercio en general.
Sin embargo, quienes no cuentan con vehículo particular están obligados a trasladarse en transporte público, sean autos colectivos o buses de locomoción local que, en muchas ocasiones, no prestan servicios a los lugares de residencia, lo que los configura como factores de exclusión social. En palabras de una de las participantes:
No, por aquí no pasa, a menos que uno le diga que la traigan para la casa, pero, si no, no. La locomoción colectiva pasa por allá, por [calle] Batallones, yo desearía que pasaran colectivos por acá. No pasan, no tienen recorrido. (mujer, 62 años; AT: SRM; Caldera; entrevistada el 5 de abril de 2019)
Ante eso, muchos de los participantes mencionaron aspirar a un sistema de transporte especializado que, dependiente del Servicio de Salud o del sistema de transporte urbano, se encargue de llevarles, por ejemplo, a los espacios en que funcionan las organizaciones comunitarias. Esto se hace aún más importante en los relatos de quienes residen en las comunas de Caldera y Tierra Amarilla, ya que dichos servicios ahí son escasos y no poseen adaptaciones para trasladar adecuadamente a personas que utilizan silla de ruedas. En tal sentido, la ciudad de Copiapó es vista como el lugar que presenta mayor cantidad de facilitadores para el traslado, pues cuenta con un sistema de movilización especializado prestado por el municipio. Además, la reciente puesta en marcha de buses con adaptaciones para silla de ruedas en esa ciudad es vista como una gran ayuda por quienes residen o acuden regularmente a ella.
Acceso y participación en instituciones y organizaciones sociales y de salud
La participación, de acuerdo con Sanabria (2004, p. 2), “comprende las acciones colectivas mediante las cuales la población enfrenta los retos de la realidad, identifica y analiza sus problemas, formula y negocia propuestas y satisface las necesidades en materia de salud, de una manera deliberada, democrática y concertada”.
Menos de la mitad de los entrevistados, más exactamente cuatro de ellos, manifestaron participar en organizaciones sociales, y solamente uno desempeña un rol directivo en dos organizaciones que tienen por fin la recreación, el esparcimiento y la transmisión de información sobre las oportunidades que ofrece la estructura pública en el ámbito de la vejez y la discapacidad. Quienes participan en esas instancias manifiestan sentimientos de bienestar asociados a esa asistencia, pues les significa salir de la rutina y percibirse acompañados. Es decir, formar parte de espacios de convivencia social es un determinante social de bienestar y autocuidado. En efecto, para una de las entrevistadas:
el día miércoles, a veces, vamos al club donde nos juntamos varias personas de la tercera edad. Así que ahí tomamos tecito, jugamos dominó y se pasa la tarde. No me la llevo todos los días en la casa tampoco. (mujer, 75 años; AT: B; Caldera; entrevistada el 5 de abril de 2019)
En cambio, quienes no son parte de organizaciones señalan no hacerlo, principalmente, debido a factores vinculados a las deficiencias de un sistema de transporte que no facilita sus desplazamientos, lo que significa se vean excluidos de estos espacios y, con ello, el riesgo de desarrollar cuadros de baja autoestima, ansiedad e insatisfacción con la vida (Thumala et al., 2015).
Sobre el grado de conocimiento que tienen los entrevistados respecto de las prestaciones que ofrecen las instituciones públicas relacionadas con la discapacidad y la vejez, expresaron que es escasa, lo que implica no percibir esas instancias como una ayuda concreta, con lo cual se sienten abandonados. Sin embargo, reconocen el apoyo económico o en términos de gestión que brindan los municipios a algunas organizaciones. En ese sentido, resulta sugerente que el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), a pesar de que es la principal entidad reguladora en temáticas de discapacidad, sea escasamente conocido para la gran mayoría de los entrevistados. Algo similar sucede con el Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) pues, aunque muchos reconocen el apoyo que proporciona a las personas mayores, también destacan que las estrategias orientadas a incluir socialmente a individuos mayores con algún grado de discapacidad motriz son insuficientes. Al respecto, uno de los entrevistados expresa que “claro, un compadre que sea discapacitado y que no le guste participar y tenga vergüenza, que ande en su sillita como cualquier persona, no tiene ningún acceso, ningún aporte del Estado” (hombre, 69 años; AT: SRE; Copiapó; entrevistado el 27 de abril de 2019).
Esto queda también de manifiesto cuando los entrevistados aluden a los largos periodos de espera que implica recibir prestaciones de salud en el sistema público. Lo que redunda en que la mayoría de ellos recurra a la medicina alternativa como medida complementaria a la convencional.
Por su parte, los facilitadores actitudinales asociados a los profesionales de la salud que intervienen en rehabilitación son percibidos como personas que, durante la atención, manifiestan buena voluntad y disposición. Según una de las entrevistadas:
Claro, adecuada, a mí me atienden muy bien en la posta: vez que voy a hacer una consulta la atención es al tiro. Yo siempre dejo escrito en un librito que hay en el consultorio, dejo escrito yo que la atención es muy buena. (mujer, 68 años; AT: SRM; Tierra Amarilla; entrevistada el 18 de abril de 2019)
Esto corrobora estudios como el de Puvill, Lindenberg, de Craen, Dalets y Westenforp (2016), que dan cuenta de la importancia de mantener una buena salud física y mental, ya que significa una mejor percepción de calidad de vida para las personas mayores. Asimismo, los entrevistados mencionaron el impacto positivo que la rehabilitación tiene en sus funcionalidades corporales y la moderación de sus dolencias físicas y emocionales, y también como generadoras de sentimientos de esperanza y actitudes de autocuidado.
No obstante, se perciben insuficiencias en el ámbito de la educación asociada a la prevención y la promoción de salud y la oferta pública en el ámbito social y de salud, que generan impactos negativos en las personas mayores, lo que se traduce en que muchos se excluyan de los espacios públicos y sociales disponibles. Esto hace necesario potenciar el rol que les cabe a las instituciones para favorecer mejores prestaciones, mayor participación social y el mejoramiento de los accesos a las personas mayores con situaciones de discapacidad.
De la misma forma, las percepciones sobre el acceso a la salud también son vistas deficientemente, lo que da cuenta de que el Estado no vela por proporcionar un acceso adecuado al derecho de la salud de las personas. Especialmente a los más viejos, que, en ese contexto, se perciben discriminados. Más cuando, como se expuso, quienes habitan en localidades alejadas se ven en desventaja respecto del acceso a la salud frente a quienes habitan en la capital regional.
A modo de conclusión
Como indica la IV Encuesta de Inclusión y Exclusión Social de las Personas Mayores (Thumala et al., 2015), en Chile se detecta una insuficiente preparación para los desafíos que involucra el aumento del grupo de adultos mayores, lo que redunda en una distribución de recursos deficientes y una insuficiente protección e integración social de la vejez. Los resultados que aquí se exponen lo corroboran, pues dan cuenta de que las percepciones de exclusión y, por ende, de inclusión social expresadas por los entrevistados y las entrevistadas son variadas. Estas dependen de determinantes sociales de carácter estructural e intermedio, como son los factores personales, las barreras y los facilitadores presentes en los ambientes presentes en la provincia de Copiapó, que, en tal sentido, no difieren mayormente de los existentes en el resto del país.
Como expresan los testimonios de los entrevistados, la diversa distribución de los DSS conlleva desigualdades que, cuando se asocian al acceso y la participación en salud, son percibidas negativamente. Tanto la vejez como la discapacidad son condiciones que se relacionan con la pobreza y la vulnerabilidad de forma independiente, pero lo son más cuando se asocian y constituyen en determinantes de mala salud. A esto se añade la escasa información existente -a nivel regional y nacional, pero, en general, también latinoamericano- para que la exclusión y la inclusión social sean abordadas desde subjetividades que se anclan a las realidades específicas en que se desenvuelven las personas mayores que pasan por una situación de discapacidad. Por ende, resulta especialmente relevante conocer las vivencias de las personas mayores ya que, al escucharlas, se les hace partícipes de su cuidado y autonomía.
Esto pues, según la OMS (2001), las situaciones de discapacidad alteran la percepción de bienestar y salud de las personas y estas empeoran a medida que la severidad de esa discapacidad es mayor. Posiblemente sean las barreras contextuales y actitudinales las responsables de esa percepción, lo que refuerza la necesidad de avanzar colectivamente a la integración de un modelo que garantice a estas personas el acceso igualitario a los servicios básicos. Por consiguiente, tal vez sea importante reflexionar sobre la propuesta efectuada por Tamayo y colaboradores (2017) respecto de incorporar la discapacidad al modelo de DSS como determinante estructural de salud. Pues hacerlo ayudaría a comprender esa situación de modo más inclusivo y equitativo, ya que, como se ha mostrado, las situaciones de discapacidad son vistas como una condición de salud potencialmente discriminatoria.
Sin embargo, la salida a los desafíos que implica la vejez y su articulación con discapacidades motrices nos invita a considerar que, culturalmente, esa relación se plantea como un problema y no como un tema asociado a la realidad social en que nos desenvolvemos. Es decir, el envejecimiento -y el deterioro físico que este supone- deben ser vistos y enfrentados institucional y socialmente como una forma de destacar y alentar los aportes que ese grupo puede hacer a la sociedad, para así revertir la escasa -si no nula- valoración que hoy se tiene de la vejez. Es decir, se deben considerar cambios culturales que aborden esa etapa de la vida como una oportunidad para desarrollarse de acuerdo con el potencial disponible. Esa responsabilidad lleva a un debate más profundo, ya que las dinámicas de exclusión que enfrentan los adultos mayores están actuando como un espejo que nos obliga a cuestionarnos sobre el sentido que tiene continuar vivo y el derecho de una muerte digna. Es decir, una cosa son las proyecciones y la extensión de la vida, y otra distinta las condiciones en que esta se desenvuelve. La extensión de la vida necesita un propósito.
Justamente, este trabajo intenta potenciar y poner en valor la producción de conocimientos específicos respecto del tema abordado e invita a replicar este tipo de investigación en otros territorios. La comprensión de los contextos y las subjetividades de personas mayores que conviven con situaciones de discapacidad motriz recomienda el uso de enfoques interdisciplinarios y metodología cualitativa que permitan afrontarlos más acertadamente. De ese modo, considerar la dimensión política, familiar y personal que involucra el bienestar de las personas representa un insumo para la planificación, el diseño y la implementación de políticas públicas que favorezcan la inclusión social y, por ende, mejoren la calidad de vida de esos individuos. Solo de esa manera se logrará revertir el círculo vicioso entre viejismo y la falta de preparación para la vejez.
