APUNTES DE BIOÉTICA

El derecho en los finales de la vida y el concepto de muerte digna

 

Autores: Ignacio Maglio^{1, 2, 3}, Sandra M. Wierzba⁴, Laura Belli^{1, 5}, María Eugenia Somers⁵

¹ Comité de Bioética de la AAMR
² Fundación Huésped
³ Departamento Riesgo Legal Hospital Muñiz
⁴ Facultad de Derecho- Universidad de Buenos Aires
⁵ Facultad de Filosofía y Letras - Universidad de Buenos Aires

Correspondencia: Laura Belli E-mail: laurafbelli@gmail.com

 

El significado y sentido de la muerte se construyen colectivamente, esta visión abarca más que el simple dato biológico del fin de la vida.
Los tiempos que corren se caracterizan por el ocultamiento de la muerte. Predomina un determinado hábito médico y jurídico que la concibe desde limitadas perspectivas, en las que prevalecen tanto la negación, el rechazo y la omnipotencia frente a la muerte, como la ausencia de consideración de los deseos y preferencias de los pacientes y sus familias.
Este ocultamiento del morir se manifiesta en el llamado"empecinamiento pseudoterapéutico". A partir del mismo, es comprensible el temor a la desapropiación de la muerte, del que da cuenta la siguiente reflexión:"Cuando llegue la enfermedad fatal, espero estar lúcido y que se me ayude a verla con claridad; el problema será cómo resistir, cómo evitar el tratamiento sin demasiado sufrimiento natural. La enfermedad es menos atemorizadora si se reflexiona sobre ella. Los interminables exámenes, los tratamientos y todo el aparato médico no me tranquilizan; me angustian. Voy a luchar por tener poder, en lugar de ofrecer con calma mi flanco a un ungüento. El problema más urgente será encontrar un médico, no una cura"¹.
En el ámbito hospitalario, especialmente en las unidades de cuidados críticos, la muerte transcurre frecuentemente en soledad y dominada por un equipamiento tecnológico que le quita su carácter humano y natural. Debe ser preocupación de todos quienes forman parte del equipo de salud aliviar la consternación que este escenario produce para el muriente y su familia. A los efectos de evitar sufrimientos adicionales generados por el mismo proceso"terapéutico", se han generado distintos documentos para guiar al equipo de salud en la definición de límites razonables y humanos en la provisión de tratamientos con pocas o nulas esperanzas de recuperación. En nuestro medio uno de los textos más esclarecedores son las"Pautas y recomendaciones para la abstención y/o retiro de los métodos de soporte vital en el paciente crítico" producidas por el Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva^2-4.
Por otro lado, el proceso del morir extrahospitalario requiere cuidados médicos, pero fundamentalmente, acompañamiento afectivo y espiritual. Este proceso no está exento de dificultades y exige a las familias una participación mucho más activa en el cuidado directo del paciente y en ocasiones una sensación de agobio y hasta desprotección que deben ser compensadas (como lo indica la experiencia de equipos de salud en cuidados paliativos)⁵, con una fluida comunicación con el equipo médico a cargo y mediante la presencia y cooperación de otros actores del entorno afectivo y profesional⁶.
Pero en ambos contextos, llamativamente, la falta de protagonismo de las opiniones del paciente y su entorno en la toma de decisiones en los finales de la vida es el escenario más frecuente⁷. Las decisiones en los finales de vida se han desplazado progresivamente desde la tríada paciente-familia-médico hacia el Poder Judicial. Muchas veces el mismo desconocimiento de los límites y libertades que el marco jurídico ofrece para las decisiones del fin de la vida condiciona las decisiones del equipo tratante o inclina a los médicos o a las instituciones a solicitar la intervención de la justicia para definir situaciones que consideran (acertada o a veces erróneamente) que pueden ser de interpretación equívoca o generadoras de conflicto. Por esta razón, el concepto de"Muerte Digna" es hoy una cuestión significativa para el Derecho, que muchas veces se ve a cargo de la toma de decisiones que intentan evitar o minimizar los conflictos que derivan de su implementación.
En los últimos años, esta forma de comprender la muerte ha generado casos judiciales que dieron lugar a grandes debates y análisis éticos. En el caso Albarracini, Nieves (el caso de un paciente testigo de Jehová, que según la opinión de los médicos tratantes requería de una transfusión sanguínea para salvar su vida y que contaba con una directiva anticipada, expresando su negativa a la terapia), la Corte Suprema de Justicia de la Nación pudo reafirmar que todo adulto competente tiene derecho a negarse a una transfusión sanguínea, en tanto no comprometa a terceros. Este, como otros muchos casos, mostró las múltiples variables involucradas en la falta de reconocimiento a la voluntad expresa del paciente tales como los conflictos entre valores de los pacientes y de sus grupos familiares, la convicción de los profesionales sobre su deber de conservar la vida en cualquier circunstancia y el ejercicio defensivo de la medicina ante el temor de represalias posteriores.
Otros casos como el de una joven lúcida con una patología diagnosticada incurable, que le imponía graves sufrimientos que pidió que la"durmieran para siempre" (reclamando así el derecho a no estar consciente en el momento de su muerte)⁹ o el de los padres de una niña en estado vegetativo persistente desde su nacimiento quienes pidieron que"la dejaran ir" tuvieron gran repercusión mediática. Estos casos fueron decisivos para impulsar la llamada"Ley de Muerte Digna"¹⁰, norma que, si bien no significó una modificación normativa esencial —pues el derecho a la negativa de atención se hallaba contemplado ya en otras disposiciones—, tuvo la virtud de detallar el tema, lo que facilita la resolución de ciertos conflictos habituales en la atención nosocomial¹². La citada norma, en su art. 5, inc. g) y h), prevé el derecho que asiste a todo paciente en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimentación, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relación con las perspectivas de mejoría o que produzcan sufrimiento desmesurado. También dispone sobre el derecho a rechazar procedimientos de hidratación y alimentación cuando estos tengan por único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable y, asimismo, sobre derecho en tal caso a"recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento...".
Los precedentes mencionados muestran hasta qué punto se confunde la noción de Muerte Digna con prácticas eutanásicas. En todos los casos, tanto el empecinamiento pseudoterapéutico como el judicial obedecieron a distorsiones sobre el sentido de la dignidad en los finales de vida. Es por tanto esencial tanto desde el Derecho como desde la Bioética que se puedan argumentar los principios y derechos en juego para evitar la judicialización innecesaria y para ayudar a que las personas puedan morir con dignidad y en paz, sin interferencias pseudomorales, médicas o jurídicas.
Las decisiones en los finales de la vida involucran a la persona cuyas funciones vitales se encuentran seriamente comprometidas y que pueden afectar su dignidad e integridad, así como tener un impacto significativo en la calidad, lugar y tiempo de morir¹². Estas han cobrado importancia en la medida que el avance de la ciencia y de la tecnología fue permitiendo la prolongación de la vida por tiempos y en condiciones que antaño hubieran resultado inimaginables.
La medicalización del morir se observa en el"encarnizamiento pseudoterapéutico": la imposición de medidas extraordinarias y/o desproporcionadas que prolongan la vida de forma artificial. Médicos con trabajo en unidades de terapia intensiva lo consideran una deformación de la medicina,"la sobreatención médica divorciada de todo contenido humano constituyéndose en el paradigma actual de la indignidad asistencial"¹³. Pero debe tenerse en cuenta que esta medicalización tiene un alto nivel de aceptación social¹⁴ que en gran medida avala el deseo persistente de la aplicación de medidas, sin utilidad terapéutica alguna¹⁵ a pesar de que en encuestas a personas sanas¹⁶ o aún en estado terminal¹⁷ han mostrado que en su mayoría preferían morir en su casa.
Si bien una encuesta realizada hace pocos años sobre mil cien médicos jóvenes, en distintas especialidades en los Estados Unidos, dio cuenta de que nueve de cada diez de ellos optarían por no recibir reanimación al final de la vida¹⁸, muchos pacientes eran sometidos a tratamientos ineficaces que atentaban contra su dignidad y calidad de vida. Es sabido que el 40% de los gastos del Medicare se dedica al tratamiento de los pacientes dentro de los últimos treinta días de vida¹⁹. Esto agrega a la reflexión sobre el fenómeno individual que significa la muerte con dignidad, el conflicto que supone la necesidad de distribuir equitativamente recursos escasos para la satisfacción de necesidades múltiples, en un escenario en el que el progreso científico amplió de manera exponencial las necesidades materiales y la posibilidad de satisfacerlas. El análisis del nivel de cuidado a ser provisto en pacientes sin posibilidades de supervivencia no puede evadir preguntas tales como si la asignación de recursos económicos para la atención de un paciente en particular reconoce algún tipo de límite, o bien las disposiciones constitucionales deben interpretarse literalmente para que el derecho a la salud no pierda jerarquía, o de qué modo se resguardan los derechos de otros pacientes, en función de respetar el principio constitucional de igualdad.
La brecha existente entre el ideal previsto en las normas fundamentales sobre salud y las posibilidades de su realización resulta evidente. Y tal brecha se acentúa y exige una reflexión detenida en la implementación de las políticas públicas de las que participan los tres poderes del Estado, si se piensa en destinar importantes recursos al financiamiento de tratamientos fútiles.

La necesidad de definiciones precisas: eutanasia, muerte digna y adecuación del esfuerzo terapéutico

El concepto de"eutanasia" debería reducirse a: provocar la muerte de un paciente portador de una enfermedad mortal, a su requerimiento y en su propio beneficio, por medio de la administración de un tóxico o veneno en dosis mortal²⁰. Esta práctica es la única conducta que podría ser considerada un delito penal en nuestro ordenamiento jurídico ya que tanto el art. 60 del Código Civil y Comercial y el art.11 de la Ley de Derechos del Paciente²¹ consideran inválidas las directivas anticipadas que impliquen desarrollar prácticas"eutanásicas".
Si bien esta definición, que excluye algunas mal denominadas formas pasivas –sobre todo aquellas que tienen que ver con la abstención o retiro del soporte vital– es ampliamente aceptada en la medicina, determinado sector de la doctrina nacional promueve otra aproximación a la eutanasia, definiéndola como"una acción o una omisión que por su naturaleza o en la intención causa la muerte, con el fin de eliminar cualquier dolor"²².
Esta insistencia en incluir formas pasivas en el concepto de eutanasia confunde y complica ya que parece incluir prácticas que nada tienen que ver con la intención de acortar la vida, sino con asegurar una muerte digna, esto es: el control y el alivio del dolor y del sufrimiento, el acompañamiento afectivo y espiritual, el respeto por la autonomía y la adecuación del esfuerzo terapéutico a las necesidades de cada persona.
En el emblemático caso"D., M. A. s/ declaración de incapacidad" la Corte ha expresado con claridad que la suspensión de la alimentación e hidratación artificial no se trata de la promoción de prácticas eutanásicas, sino del respeto a la autonomía personal y al sentido de dignidad que cada persona elige en los finales de la vida. A pesar de su claridad y contundencia, el fallo generó controversias entre aquellos que pretenden ampliar los alcances de la eutanasia. Este caso mostró la facilidad con la que se cae (intencionadamente o no) en interpretaciones equívocas. Por ejemplo, en el fallo de primera instancia que rechazó el pedido de retiro del soporte vital realizado por las hermanas de D., M. A, se expresó"... el no brindar medicación antiinfecciosa impediría a su vez continuar con la hidratación/alimentación lo que provocaría el deceso aun cuando fuere indirectamente, irrumpiéndose así, franca y flagrantemente, en el campo eutanásico repudiado por nuestro ordenamiento...".
La doctrina y jurisprudencia nacional demuestran la falta de una adecuada interpretación de la normativa aplicable e incluso parecen ignorar el reconocimiento del derecho al rechazo de tratamientos médicos, la aceptación de las directivas anticipadas y la regulación de la"Muerte Digna", en donde se aceptan con claridad prácticas vinculadas a la adecuación del esfuerzo terapéutico y se prohíbe en cambio la"eutanasia activa".
Gran parte de la opinión pública en otros países parece estar a favor de la despenalización de la eutanasia, como en el caso de España, donde las encuestas mostraron que un 41,5% de las personas consultadas respondió que los enfermos deberían tener el derecho a recibir el suicidio médico asistido (como práctica cercana a la idea de eutanasia), mientras que más de la mitad de los médicos consultados por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos apoyó una ley de despenalización de la eutanasia²³.
La eutanasia se encuentra vedada en Argentina, pero esto es muy diferente del concepto de"adecuación del esfuerzo terapéutico", como resultado del encuentro participativo entre médicos y pacientes, anclado en la confianza y el mutuo respeto. Esta actitud no significa"dejar de hacer" o no"hacer nada", sino realizar otro tipo de prácticas relacionadas con las necesidades reales de cada paciente.
La adecuación del esfuerzo terapéutico, además de ser sinónimo de buena práctica en los finales de la vida, es la materialización de un uso racional y equitativo de los recursos y está considerada como un estándar de calidad en los servicios de terapia intensiva. Uno de sus aspectos esenciales es su debida documentación y registro, ya que el desconocimiento por los pacientes de la posibilidad de optar–por ejemplo– por las órdenes de no reanimación, puede generar medidas indeseables como el ingreso inapropiado a las unidades de terapia intensiva e implementación del soporte vital, con altos costos en términos de sufrimiento y de recursos²⁴.
El dictamen de la Procuradora General en el caso D., M. A. enfatizó el sentido de la adecuación del esfuerzo terapéutico, en cuanto privilegió la noción de calidad de vida por encima de una frágil sobrevida a cualquier costo. A su vez, este tipo de adecuación es consistente con la reconsideración de las metas de la medicina, entendidas para este caso como"el alivio del dolor y el sufrimiento causado por la enfermedad, la asistencia y curación de los enfermos, el cuidado de los que no pueden ser curados, la evitación de la muerte prematura y la procuración de una muerte en paz"²⁵.

Las directivas anticipadas

Las directivas anticipadas consisten en la declaración de voluntad de una persona, rechazando la implementación de métodos que considera extraordinarios y desproporcionados, que prolongan artificialmente la vida. Estas se entendieron como actos unilaterales sobre las condiciones y circunstancias preferidas para un buen morir, pero pueden considerarse expresiones propias de un consentimiento informado en sentido amplio, en la medida en que suponen decisiones por las que se aceptan, o bien se rechazan, determinados tratamientos médicos con antelación y con base en el conocimiento que el interesado debe tener previamente sobre los alcances de tales tratamientos.
En nuestro país, aun con anterioridad a la vigencia de la Ley de Derechos del Paciente que las incorpora expresamente, estas declaraciones tenían pleno efecto legal²⁶, aunque el temor infundado a represalias y el ejercicio de la medicina defensiva provocaron limitaciones para el acceso efectivo al derecho a formular directivas anticipadas, lo que promovió la consecuente judicialización²⁷. La mal llamada"Ley de Muerte Digna" (26.742/12) reconoció el derecho a rechazar: procedimientos quirúrgicos, soportes vitales, incluyéndose la alimentación o hidratación artificiales cuando su único objetivo fuera la prolongación de la agonía, dejando explícito que debe respetarse la negativa, a menos que esta aceptación involucre prácticas eutanásicas.
Con la reforma introducida por la"Ley de Muerte Digna" se agregó un párrafo al art. 11 de la de Derechos del Paciente:"La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito ante escribano público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos testigos. Dicha declaración podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó". Este punto generó gran inquietud en la comunidad bioética ya que desconoce la realidad asistencial y hospitalaria; es desproporcionada y desde un punto de vista jurídico, de dudosa constitucionalidad.
Alternativamente, se ha interpretado que pueden también formalizarse las directivas anticipadas por otros medios, en cuanto sean respetuosas de la voluntad del enfermo y supongan la administración previa de información adecuada²⁸. Otras precisiones importantes que aportó esta modificación a la Ley de Derechos del paciente incluyen que admitió la designación de un interlocutor para que, llegado el momento, procurara el cumplimiento de las instrucciones del paciente; la obligación de los profesionales y de la institución de respetar la manifestación de voluntad autónoma del enfermo; la previa consulta a un comité de ética cuando las directivas implicaren el desarrollo de prácticas eutanásicas; y su invalidez, cuando hubieren sido otorgadas por personas menores o incapaces²⁹.
Por otra parte, en el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, el Código unificado contiene una disposición específica que requiere"plena capacidad" de la persona a realizar directivas anticipadas, para lo cual exige ser mayor de edad. Algunos trabajos sobre el tema expresan que no se advierte cuál es el sentido de excluir a niños competentes de la posibilidad de dejar establecido este tipo de previsiones, que se vinculan con el respeto de su autonomía en materia de derechos personalísimos y con su derecho a morir con dignidad, destacando que a menudo se observa que los jóvenes que han llevado tiempo hospitalizados o sometidos a largos tratamientos maduran profundamente³⁰.
La exigencia de realizar las directivas anticipadas"...ante escribano público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos testigos..." desaparece del nuevo Código. Ello supone el reconocimiento de la innecesariedad de exigir formalidades especiales como regla, dada la naturaleza de los actos comprometidos. Es importante enfatizar la importancia de reconocer la plena validez de las directivas anticipadas, siempre que esté garantizada la información adecuada y la libre expresión de voluntad de los interesados.
El eje del debate sobre el contenido de las directivas anticipadas está dado por la aceptación o negación de la posibilidad de incluir en el rechazo de tratamiento a la hidratación y alimentación artificial. Sobre este aspecto ha sido esclarecedor el parecer de la Corte en el caso M., D. A. La alimentación no era administrada al paciente por un ser querido suyo, en su hogar, sino en un establecimiento hospitalario, exigiendo la apertura permanente de su intestino delgado para percibir, a través de una sonda, los nutrientes que prolongaban su vida.
Aún la Iglesia Católica, a través del Papa Emérito Benedicto XVI, precisó que la evaluación de esta situación debe realizarse frente a cada situación concreta³¹. Estrictamente hablando, el retiro de la hidratación y la alimentación artificial no provoca la muerte, ya que no se trata de"dejar o hacer morir", se trata de"permitir morir". El soporte vital prolonga la agonía, en consecuencia, su retiro evita la distanasia. También aquí aplica un precepto cristiano:"La Iglesia enseña que Dios es Quien determina el momento de la muerte de toda persona, y que por lo tanto es tan ilícito el intentar extender dicho momento como abreviarlo"³².
En sentido similar se han manifestado referentes de otras religiones tradicionales en nuestra comunidad:"...tampoco el Judaísmo está de acuerdo con el encarnizamiento terapéutico, sostener a toda costa, artificialmente, una vida que se está apagando"³³; agregándose desde la Iglesia Evangélica Metodista que"Debemos aceptar la muerte porque no somos eternos...la vida es una bendición de Dios y que no debemos ejercer violencia sobre ella, pero tampoco evadirla porque es parte de nuestra condición"³³; y desde el Islam, que"la vida pertenece a Dios y, por lo tanto, rechaza toda muerte provocada", pero que también acepta que no se puede mantener"a toda costa y con procedimientos invasivos una vida que irreversiblemente está terminando, prolongando en demasía el sufrimiento de una persona"³³.
Al retomar el análisis secular desde el Derecho, conviene tener presente una de las aproximaciones más serias en la doctrina nacional³⁴ que establece que:"Un medio es proporcionado hasta el momento en que se demuestra fácticamente capaz de alcanzar la finalidad que le es propia, sin causar daños o riesgos excesivos para la salud del paciente".
Más difícil es la caracterización de lo ordinario o extraordinario, ya que su ponderación es de naturaleza subjetiva, quien la realiza es el propio paciente.
Puede afirmarse que será obligatoria la administración de medios de conservación de la vida cuando estos resulten proporcionados y ordinarios al mismo tiempo; mientras que esta será facultativa, cuando se trate de medios proporcionados y extraordinarios; finalmente será moralmente ilícito su uso en el caso de medios desproporcionados, sean ordinarios o extraordinarios.
Existen indicios de que la utilización de hidratación y alimentación artificial no mejora síntomas como la fatiga y las alucinaciones y los pacientes tratados no muestran beneficio comparados con los que no lo reciben³⁵; en pacientes con caquexia en la etapa final de sus vidas, la nutrición parenteral no aporta beneficio alguno³⁶. Tampoco hay evidencia para establecer el beneficio de esos medios en pacientes con demencia avanzada³⁷.
En cada caso deben ponderarse adecuadamente los aspectos clínicos, ya que no es lo mismo un paciente en estado crítico, reversible, que un paciente en estado terminal o irreversible. La normativa vigente³⁸ establece la necesidad y utilidad de recurrir a los comités de ética hospitalarios cuando existan situaciones dudosas o que generan dilemas.

Conclusión

El avance científico y tecnológico aplicado a la medicina y la ampliación del derecho a la salud en las normas fundamentales han generado diferentes maneras de morir. Pese a las extensas reflexiones éticas y jurídicas acerca de la legitimidad de las prácticas asociadas al buen morir, todavía persisten ciertas controversias. El derecho que se pone en juego a través de las decisiones que involucran la Muerte Digna es el de disponer del propio cuerpo; es un derecho a permitir morir en paz. No consiste ni en dejar ni en hacer morir; y para ello, deben respetarse las distintas perspectivas sobre la noción de calidad de vida.
La medicalización y la judicialización de los procesos del morir y de la muerte poco ayudan al muriente y sus seres queridos en la siempre penosa tarea de atravesar este momento fundamental. Las familias y los equipos de salud deben hacer los mayores esfuerzos para que las decisiones en los finales de la vida sean consistentes con las creencias y valores de los sujetos involucrados directamente, priorizando realmente lo que el muriente decidiría si estuviera en condiciones de hacerlo. Agravar innecesariamente el sufrimiento de una persona sin expectativas de recuperación e incrementar el costo social asociado a ese cuidado son sólo obstáculos para un buen morir sin interferencias y con plena promoción de la autonomía y dignidad personales.

Conflictos de interés: Los autores no tienen conflictos de intereses relacionados con el tema de esta publicación.

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