INTRODUCCIÓN

Desde los primeros casos de coronavirus por SARS-CoV-2 (en lo sucesivo, COVID-19) reportados en Wuhan, capital de Hubei, China, se han confirmado más de 12 238 000 a nivel mundial, con más de 554 000 fallecimientos¹. En Argentina, al 11 de julio de 2020 había 100 016 personas infectadas (con una edad media de 36 años) y 1845 víctimas fatales, el 80% de ellas de más de 65 años². La COVID-19 parece afectar con mayor virulencia a adultos mayores y a individuos con condiciones crónicas de salud. Los primeros informes publicados sugieren que la tasa de letalidad en mayores de 80 años podría superar el 10%³.

La pandemia afecta intensamente a personas con deterioro cognitivo⁴. En un breve lapso hubo que reorganizar la vida cotidiana de los pacientes con demencia y de sus cuidadores, tanto en sus domicilios como en las instituciones de cuidados continuos en las que habitan. Se modificó la manera de llevar adelante la atención clínica ambulatoria en los pacientes con declinación de su capacidad, así como la capacitación (educación) de los profesionales que atienden personas con demencia, cambios que probablemente persistirán en el tiempo⁵. Este trabajo tuvo como objetivo sintetizar las dificultades asociadas con la pandemia de COVID-19 en pacientes con demencia y el impacto en sus cuidadores, además de evaluar las consecuencias del distanciamiento físico y del aislamiento social. Se propuso asimismo brindar orientación para profesionales en tiempos de telemedicina, incluyendo aspectos éticos vinculados al cuidado de las personas mayores con declinación de la capacidad.

• Introducción al deterioro cognitivo

La demencia es una enfermedad orgánica asociada a múltiples etiologías (degenerativas, vasculares, inflamatorias, traumáticas, metabólicas, etc.), manifestada por una declinación de la capacidad personal. Afecta dominios cognitivo-conductuales con posibles efectos sobre la memoria, el lenguaje, las praxias, las gnosias, la capacidad ejecutiva, el comportamiento social, etc., por lo que impacta sobre el individuo en forma global y compromete su autonomía⁶.

Si bien la infección por coronavirus 2019 (COVID-19) se presenta típicamente con fiebre, tos, disnea, ageusia, hiposmia, etc., en adultos mayores frágiles con múltiples afecciones crónicas suele aparecer sin fiebre, tos ni otras molestias respiratorias⁷. Entre los problemas neurológicos frecuentemente reportados, se destacan la cefalea, el delirium, las convulsiones y los accidentes cerebrovasculares, que determinarán la aparición de nuevos casos de demencia. Cabe destacar que la literatura sobre complicaciones neurocognitivas del virus es limitada, y es posible que los trastornos cognitivos sean eclipsados por las manifestaciones sistémicas⁸.

El Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa crónica, no hace a la persona que la padece más vulnerable al coronavirus, sino que el aumento de la susceptibilidad se atribuye a la edad avanzada y a la presencia de comorbilidades. Vivir en hogares de ancianos también incrementa el riesgo de exposición a COVID-19 en personas con demencia⁹.

• Aislamiento físico y distanciamiento social como prevención de la diseminación viral

Múltiples recomendaciones de expertos han coincidido en la necesidad de aislamiento físico, lo que incluye la abstención de compartir elementos de uso diario, y el distanciamiento social como medidas adecuadas para prevenir la diseminación del virus¹⁰.

• Aspectos psicosociales de la pandemia

El impacto psicológico y social de la pandemia no tiene precedentes en la vida de los adultos mayores: la cuarentena obligatoria y la necesidad de distanciamiento social llevó al cierre de plazas, hospitales de día y talleres de memoria, a la cancelación de actividades recreativas, al cierre de negocios vecinos y a la imposibilidad de continuar con salidas terapéuticas. Esto modificó rutinas en personas con limitada posibilidad de interpretar la realidad y poca o nula capacidad de aprendizaje. El sostén familiar, apoyo primario de los adultos mayores con demencia, disminuye o está ausente como consecuencia del cumplimiento de la cuarentena, situación que puede afectar intensamente a las personas con declinación de su capacidad¹¹.

• Problemas y conflictos con los cuidadores

Los cambios en las rutinas no sólo afectan a la persona con deterioro cognitivo, sino que además determinan una sobrecarga para el cuidador¹². La ausencia de actividades de los equipos terapéuticos, que suspendieron servicios asistenciales durante la cuarentena, incide en la tarea del cuidador y limita su tiempo libre. Este doble estrés —el de cuidar a una persona con demencia en un contexto de temor a la infección— genera en algunos cuidadores más ansiedad y menos tolerancia con la persona afectada, lo que puede llevar a situaciones de abuso. Debido a tal contexto, la asociación Alzheimer's Disease International recomendó especiales cuidados de salud mental y apoyo psicosocial para las personas con demencia y sus cuidadores¹³.

• Atención de enfermedades crónicas durante la pandemia

Casi todas las personas con demencia tienen al menos

otra enfermedad crónica preexistente¹⁴. La pandemia de COVID-19 ha obligado a realizar una reorganización sin precedentes en la prestación clínica en todo el mundo. La atención ambulatoria electiva o no urgente se ha reducido significativamente a fin de limitar la exposición de los pacientes, con el consiguiente aumento de eventos no deseados (hasta 45% más de enfermedad coronaria no resuelta en tiempo y forma)¹⁵.

• Rápida integración de la telemedicina

Antes de la pandemia por COVID-19, la telesalud destinada a la atención de pacientes con demencia era limitada en Argentina; de hecho, aún no ha sido reglamentada por el Congreso de la Nación¹⁶. Se espera que en un futuro próximo muchas personas e instituciones puedan acceder a consultas por telemedicina en virtud de la necesidad y la relajación de la regulación previa.

• Cuidados continuos, demencia y COVID-19

Los avances de la medicina han permitido conseguir una longevidad creciente¹⁷. En promedio, la expectativa de vida en Argentina es hoy casi 20 años mayor a la observada a inicios del siglo XX, con lo cual muchas enfermedades potencialmente mortales se cronífícan. Entre las enfermedades cuya prevalencia ha aumentado de manera significativa se encuentran las neurodegenerativas. A lo largo de su enfermedad muchas personas pierden la autonomía, por lo que deben estar en viviendas protegidas o en hogares de ancianos (en Estados Unidos, el 49,5% de sus residentes padecen deterioro cognitivo)¹⁸. Se estima que más del 50% de las muertes por COVID-19 se produjeron en este tipo de centros, lo que demuestra que las personas con neurodegeneración se han convertido en uno de los grupos más afectados por la pandemia¹⁹.

En personas frágiles con infección se exacerban los síntomas demenciales producto de la presentación de un delirium. En esta situación, la mortalidad en adultos mayores con importante comorbilidad es alta y, por su mal pronóstico, muchas intervenciones resultan fútiles²⁰. Se propone entonces utilizar directivas anticipadas para así evitar situaciones que generan sufrimiento y una larga agonía²¹.

• Trastornos psicológicos y conductuales en la demencia

Los pacientes con deterioro cognitivo suelen presentar

los llamados síntomas psicológicos y conductuales en la demencia, que se presentan como ansiedad, inquietud desencadenada sin causa aparente, apatía, depresión, alucinaciones, identificaciones erróneas, conductas agresivas, trastornos del sueño, etc., y que impactan de manera negativa en la calidad de vida. Estos comportamientos son desencadenados por la interacción entre el individuo y su entorno físico y social, y pueden precipitarse por dolor, hambre, frustración, soledad o impotencia, entre otras razones²². Como estrategia de tratamiento, una vez descartadas las causas médicas, los consensos de expertos recomiendan efectuar intervenciones no farmacológicas personalizadas por sobre los tratamientos medicamentosos²³.

• Directivas avanzadas en personas con demencia

Una parte importante de la atención centrada en la persona²⁴ consiste en garantizar que se respete su voluntad respecto al tratamiento y los alcances de su intensidad (alimentación enteral, asistencia respiratoria mecánica, etc.), aun cuando la persona afectada ya no pueda opinar. Aunque culturalmente no es una práctica habitual en Argentina, resulta fundamental preguntar si el paciente con demencia ha tenido oportunidad de establecer un testamento vital anticipado o ha expresado su deseo de no ser internado en una unidad de terapia intensiva²⁵.

DISCUSIÓN

La demencia no es un factor que aumente el riesgo de contraer coronavirus, pero frecuentemente se presenta en personas mayores con comorbilidades; y estas son más susceptibles de contagiarse por su dificultad para recordar que no deben salir de sus casas (amnesia), cómo lavarse las manos o ponerse un barbijo (apraxias), cómo comportarse frente a personas con signos y síntomas respiratorios (agnosia) o cómo planificar una salida con minimización del riesgo (incapacidad ejecutiva). Hasta una acción simple, como toser según las recomendaciones (hacerlo en el pliegue del codo), requiere conocimiento, capacidad ejecutiva y dominios que en la persona con demencia están comprometidos. Las personas afectadas por esta enfermedad pueden necesitar recordatorios sobre cómo lavarse las manos, cómo cubrirse la nariz y la boca al toser o cómo evitar llevarse a la boca elementos que hayan estado en contacto con otras personas.

En adultos mayores con demencia, cualquier cambio significativo en su estado clínico sin una explicación debe ser evaluado a fin de descartar una infección por COVID-19. Las enfermedades en este grupo etario suelen tener una presentación atípica, y las enfermedades infecciosas muestran igual patrón. Es frecuente que en personas con demencia infectadas se precipiten algunos trastornos psicológicos y conductuales, como ansiedad, agresividad, irritabilidad, ideación delirante, dificultades en el sueño o confusión creciente. En caso de presentarse un cambio en su estado clínico, la consulta profesional debe ser realizada sin demora. El cuidado de una persona con demencia resulta habitualmente un desafío en sí mismo, pero en el contexto de una pandemia muchas de estas dificultades se acrecientan.

El coronavirus ha obligado a personas con Alzheimer a evitar el contacto con sus seres queridos. Muchas veces se trata de personas ya mayores, que por su pertenencia a grupos de riesgo deben permanecer distanciadas.

Las actividades y proyectos estimulantes, que facilitan una cierta rutina y dan continuidad, promueven el bienestar de las personas con demencia y reducen la carga de trabajo en los cuidadores. La participación en actividades de estimulación física y cognitiva a distancia resulta satisfactoria, ya que se ha observado que el confinamiento en personas con demencias leves puede asociarse con mayor aislamiento e insomnio.

Las personas con demencia pueden tener afectación del lenguaje, por lo que la interpretación de sus necesidades mejora si se las conoce²⁶. Cuando alguna de ellas adquiere el coronavirus y debe ser admitida en un centro hospitalario, recibe atención de su personal de enfermería, sin el apoyo del cuidador habitual. Compartir información con el equipo asistencial puede ser clave. Alzheimer Europe ha propuesto la confección de un documento en el que no deberían faltar datos personales, información cultural, pasatiempos e intereses, prácticas espirituales, patrones típicos de comportamiento, capacidades remanentes, situaciones que molestan o que calman, hábitos de sueño, etc. Quizás la persona con demencia no perciba hambre o sed, por lo que puede ser necesario recordarle que beba y coma. Aquellos pacientes con compromiso sensorial deben contar con equipos de adaptación (por ejemplo, audífonos y anteojos) para facilitar la comunicación tanto con el personal como con sus seres queridos²⁷.

En estas circunstancias es fundamental establecer una comunicación adecuada con la persona con demencia. El lenguaje debe ser simple, con indicaciones descompuestas en dos o tres pasos. Se sugiere evitar el exceso de estimulación y concentrarse en los sentimientos que permitan validar las emociones del individuo: La manera de transmitir el mensaje es más importante que lo que se dice. Desde el rol profesional se debe ofrecer tranquilidad y comprensión, sin desafiar las palabras del paciente con deterioro cognitivo; los cuidadores/enfermeros pueden facilitar el vínculo con sus seres cercanos o aun con el médico de cabecera a través de llamadas telefónicas o videollamadas. La continuidad de los cuidadores debe ser favorecida. La familia y los cuidadores habituales ayudan a mantener el bienestar psicológico y emocional, y a comunicar las necesidades de las personas con demencia.

Hay que tener presente que el distanciamiento recomendado debe ser físico, no social. Frente a adultos mayores que enferman, la norma debe ser cuidarlos y acompañarlos, respetando su derecho a recibir el tratamiento apropiado (sea este de asistencia respiratoria mecánica o de cuidados paliativos según la voluntad expresada por la persona a partir de un testamento vital, si lo hubiera, o producto de una adecuada valoración geriátrica integral).

CONCLUSIÓN

Se desconocen los datos de la pandemia actual de CO-VID-19 con respecto a riesgos y resultados específicos en personas con demencia en Argentina. La publicación de trabajos basados en evidencias será de suma importancia y permitirá mitigar el impacto en pacientes con deterioro cognitivo preexistente. Se deben alentar los esfuerzos de colaboración entre instituciones a fin de generar los datos necesarios para el manejo de los diferentes tipos de demencia en el contexto de COVID-19. Asimismo, es necesario promover los derechos de los pacientes y la continuidad en el tiempo de sus asistentes.