INTRODUCCIÓN
La rehabilitación basada en la comunidad (RBC) surgió en 1976 como una iniciativa impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). En ese momento fue considerada una estrategia que mejoraba el acceso a los servicios de rehabilitación para las personas con discapacidad en los países en vías de desarrollo. En los últimos 30 años su alcance se ha incrementado de forma importante: hoy la estrategia involucra el desarrollo local para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la disminución de la pobreza y la inclusión social de las personas con discapacidad1. Esta evolución se ha asociado al cambio de paradigma sobre la discapacidad y a la promulgación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD)2, que considera a estas personas como sujetos de derecho y no como sujetos de caridad.
La RBC es una estrategia de desarrollo comunitario para la rehabilitación, que presta servicios en las comunidades y provee educación y oportunidades de entrenamiento y capacitación a las personas con discapacidad, a sus familiares y a la comunidad. Para esto, la OMS propone áreas de desarrollo en relación con cinco componentes: salud, educación, trabajo, social y fortalecimiento comunitario (ver Figura 1).
Chile inició la implementación de la RBC en 2003 y la incorporó al nivel de Atención Primaria de Salud (APS). Hasta entonces el acceso a rehabilitación era solo a nivel hospitalario y lograba una cobertura del 6,49% de la población con discapacidad3. El propósito fue entregar prestaciones de rehabilitación de calidad, oportunas y accesibles a las personas con discapacidad permanente o transitoria, y así mejorar la resolutividad en este nivel, en concordancia con los principios del Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitaria de la APS en Chile4. La APS comparte con la RBC su interés en la promoción de una atención basada en el modelo biopsicosocial, es decir, aborda la enfermedad ponderando los factores sociales y psicológicos al mismo nivel de los factores biológicos implicados en el malestar y disfunción de las personas y enfatizando la importancia de la autonomía y la "decisión de aceptar o no el ser paciente y con ello, la responsabilidad para cooperar en su propio cuidado de la salud"5. Este modelo busca superar el modelo biomédico, que se caracteriza por reducir la explicación de la enfermedad a las desviaciones de la norma de variables biológicas, sin considerar sus dimensiones conductuales, sociales y psicológicas, y establece jerarquías de conocimientos y relaciones paternalistas, en las cuales el profesional concentra el poder y la toma de decisiones5. En ese sentido, la RBC debería estar centrada en la persona, considerando su integralidad, la continuidad de los cuidados y su relación con la comunidad.
A más de 40 años de la implementación de la APS y de la RBC en el mundo, se reconoce que su instalación y evaluación suelen ser complejas y heterogéneas, por lo que se recomienda realizar diagnósticos y reflexiones para su fortalecimiento6 7.
Dado el carácter multidisciplinario y sistémico de la RBC, se han propuesto aclaraciones conceptuales y herramientas estandarizadas con el propósito de disminuir la complejidad y apoyar la toma de decisiones y la labor de los profesionales sanitarios8-10. Los estudios dirigidos a evaluar la implementación de la RBC en países en desarrollo coinciden en que el alcance total de los componentes de la estrategia es complejo debido a diferentes factores contextuales, lo que resulta en una implementación incompleta. Sin embargo, existe consenso en que la APS es el nivel más apropiado para su implementación7,10-12.
En Chile existen escasos estudios que describen la implementación de la RBC. Algunos de ellos13'14 muestran diferencias conceptuales y prácticas entre los lineamientos internacionales y las orientaciones metodológicas del sector salud Implementadas en el país. Por ejemplo, la OMS considera el concepto de comunidad desde la pertenencia, interrelación y cultura, con la configuración de una comunidad activa e involucrada. Sin embargo, para el Ministerio de Salud (MINSAL) chileno, se concibe como una unidad territorial que extiende sus servicios profesionales en dicho territorio, sin involucramiento de los individuos en el proceso de rehabilitación13. Al mismo tiempo, en Chile se potencia el desarrollo de actividades del componente Salud por sobre los otros, lo que evidencia el financiamiento efectuado principalmente desde el MINSAL y asociado, por lo tanto, a metas sanitarias15. A pesar de estas y otras limitaciones, y a que no existen estudios evaluativos sobre la implementación, algunas experiencias documentadas por los propios equipos reportan que, por parte de profesionales y usuarios, existe una valoración positiva respecto al funcionamiento de la estrategia, en particular en el ámbito clínico16-18. No obstante, con relación al cumplimiento de los compromisos éticos con el trabajo comunitario, se observan debilidades de implementación y evaluación19.
Dada la importancia que actualmente se le otorga a la implementación de la RBC con el propósito de incentivar el trabajo comunitario e intersectorial para la inclusión social, es relevante conocer las experiencias de los actores involucrados. El objetivo de este estudio fue describir las experiencias y percepciones sobre RBC de profesionales sanitarios, personas con discapacidad y familiares participantes de centros de atención primaria de la Región Metropolitana de Chile.
MÉTODOS
Se realizó un estudio cualitativo exploratorio-descriptivo. Se eligió el método cualitativo porque permite conocer las creencias, valores, actitudes, percepciones, opiniones y experiencias sobre los servicios de salud desde la perspectiva de usuarios externos (pacientes, familiares, cuidadores) o usuarios internos (equipo sanitario)20.
El estudio se realizó entre mayo y octubre de 2017 en cuatro centros de atención primaria que implementan la RBC en sendas comunas de la Región Metropolitana de Chile. Se seleccionaron centros ubicados en distintas zonas urbanas de la región con el propósito de obtener mayor diversidad territorial.
La población de estudio correspondió a profesionales sanitarios, personas con discapacidad y familiares de personas con discapacidad. Se utilizó un muestreo propositivo de tipo caso típico21, seleccionando a personas que pudieran describir las experiencias comunes de los participantes de la RBC en la Región Metropolitana de Chile. Se consideraron casos típicos a profesionales que integran equipos de rehabilitación conformados por al menos un terapeuta ocupacional y un kinesiólogo/fisioterapeuta; a personas con discapacidad física permanente y con algún diagnóstico médico frecuente en este contexto; y a familiares que acompañan y participan de las actividades del centro.
Para asegurar una experiencia suficiente de los participantes, se definieron como criterios de inclusión: para profesionales, tener más de 6 meses de trabajo en RBC; para personas con discapacidad, tener más de 10 sesiones en RBC; y para familiares, haber participado regularmente en RBC como acompañantes y en las actividades organizadas por el centro. Dadas las características de la técnica de producción de datos, se definió como criterio de exclusión la dificultad para comunicarse de manera oral.
Se realizaron 16 entrevistas grupales semiestructuradas: 4 con mujeres con discapacidad, 4 con hombres con discapacidad, 4 con familiares de personas con discapacidad y 4 con profesionales sanitarios (ver Tabla 1). Las entrevistas fueron moderadas por integrantes del equipo de investigación y se llevaron a cabo en cada centro; con una duración promedio de 90 minutos, fueron grabadas en archivos de audio y transcritas de manera literal.
Se estableció preliminarmente una entrevista por cada grupo de participantes en cada centro. No fue necesario aumentar la cantidad, ya que, de acuerdo con el criterio de saturación teórica, se logró caracterizar adecuadamente la implementación de la RBC22.
Se realizó análisis de contenido semántico a través de codificación inductiva y deductiva, considerando marcos conceptuales aportados por la literatura15 (ver Tabla 2). Se utilizó el software de análisis de datos cualitativos Atlas. ti (Syncom Systems, 2015).
Se preservaron los criterios de credibilidad, transfe-ribilidad y consistencia de la información producida y analizada a través de las siguientes estrategias de rigor: a) recolección de datos intensa y prolongada hasta saturar las categorías establecidas; b) descripción detallada del proceso investigativo; c) triangulación de actores relevantes; d) triangulación de investigadores; e) comprobación con participantes a través de un taller de validación de los resultados con los profesionales, las personas con discapacidad y los familiares.
Se realizó un proceso de consentimiento informado con cada participante. Esta investigación fue aprobada por el Comité de Ética de Investigación con Seres Humanos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile en diciembre de 2015.
RESULTADOS
Respecto a la caracterización de la RBC, las experiencias estudiadas revelan que se centra en la rehabilitación física y destacan la convivencia de los modelos de atención biomédico y biopsicosocial. El modelo biomédico está presente en el predominio de las actividades individuales, centradas en la patología y principalmente en el déficit y en la adaptación de las personas al entorno, como las atenciones de kinesiología/fisioterapia y las indicaciones para el hogar. El biospsicosocial se expresa en aquellas prácticas que incluyen a las personas cuidadoras, pues demuestran un abordaje con mayor integralidad en las estrategias grupales, donde se utilizan metodologías activas que favorecen la participación de las personas con discapacidad con sus intereses y habilidades y, por último, en las relaciones de confianza y empatía entre profesionales, usuarios y familiares (ver Tabla 3).
En cuanto a las actividades por componente, los participantes concuerdan que en Salud apuntan a superar el déficit funcional y recuperar independencia. Predominan las actividades individuales, el trabajo conjunto con familiares y el trabajo grupal en talleres, que para los profesionales son una terapia de mantención y espacio de sociabilidad.
Las mujeres destacan como principal actividad las prácticas colectivas y de desarrollo integral, mientras que los hombres resaltan las actividades de recuperación funcional asociadas al ejercicio físico. Estas diferencias se vinculan con las características de los participantes. Los hombres tienen menor promedio de edad, y la mayoría está en edad laboral, por lo cual su principal interés es recuperar la funcionalidad para poder trabajar. Por otro lado, las mujeres, de mayor promedio de edad, han vivido procesos de enfermedad por largo tiempo y tienen una mayor aceptación de su condición de salud. Esto hace que la experiencia comunitaria les resulte significativa para mantenerse bien y sentirse apoyadas, lo que impacta positivamente en su salud, estado de ánimo y cohesión social.
Los familiares asumen un rol de responsables de la rehabilitación, como encargados de hacer cumplir las indicaciones de los profesionales para dar continuidad a la terapia. En el proceso de atención se sienten incluidos, orientados y contenidos por los profesionales. También encuentran en los centros un espacio de confianza, donde son escuchados. Algunas personas han sido apoyadas en formación para el cuidado y atención en el ámbito de salud, con actividades que van desde consejerías hasta derivación a un servicio de salud mental.
En general, las personas con discapacidad y los familiares valoran positivamente las actividades de la RBC. No obstante, los profesionales reconocen que, si bien se hacen esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas, faltan acciones para lograr la inclusión social, como promueve la estrategia.
Al caracterizar las experiencias de la RBC en Chile de acuerdo con las orientaciones de la OMS, se reconocen factores que facilitan o que actúan como barreras para la implementación de los componentes intersectoriales. También se identifican necesidades no cubiertas, principalmente en el componente Subsistencia, y elementos ausentes en los relatos que revelan la implementación parcial de la estrategia (ver Figura 2). En el caso del componente Salud se evidencia poca integralidad, dada la ausencia de actividades de prevención, promoción y de acceso a dispositivos de asistencia. Asimismo, hay escaso desarrollo de los componentes Subsistencia, Social y Fortalecimiento Comunitario y ausencia del componente Educación en todos los relatos. Se destaca un incipiente desarrollo del componente Social, vinculado a las oportunidades de recreación a partir de los talleres mencionados.
En el componente Subsistencia se identifican necesidades como disponibilidad de información para el acceso a pensión y oportunidades laborales. Por último, en el componente Fortalecimiento Comunitario se esboza un avance en la creación de grupos de autoayuda y organizaciones comunitarias de personas con discapacidad en el contexto de los talleres. Sin embargo, no existe formación ni desarrollo de herramientas para fortalecer la defensa de derechos en estas organizaciones.
Las barreras identificadas para la implementación de la RBC son: 1) la concentración de las metas en ámbitos sanitarios, que disminuye los esfuerzos hacia otros componentes; 2) la alta demanda de atención no satisfecha, que limita la disponibilidad de los profesionales y el acceso a salud y rehabilitación oportuna; 3) el déficit de recursos, tanto humano como de equipamiento, para la rehabilitación integral.
Respecto al cuidado de la salud mental, si bien los profesionales emplean una escucha activa y son capaces de contener algunos aspectos emocionales de la situación de discapacidad o del rol de cuidado, se identifica la falta de profesionales especialistas en salud mental como parte de la rehabilitación integral. En la misma línea, los profesionales reconocen que hay avances en la funcionalidad de las personas, pero esto no se refleja en la inclusión laboral o social, lo que atribuyen a los obstáculos antes mencionados y a las barreras sociales, culturales y actitudinales.
Como facilitadores de la implementación de la RBC, los profesionales valoran la versatilidad de la APS para realizar talleres o actividades diversas y creativas durante el proceso de rehabilitación, lo que es destacado tanto por familiares como por personas con discapacidad. Además, se reconocen instancias que permiten un trabajo en red e intersectorial, tales como algunos vínculos con los gobiernos locales, principalmente con las unidades que trabajan en temas de discapacidad. Si bien este vínculo existe, es reciente y en las experiencias estudiadas aún no se evidencia su impacto en la implementación global de la RBC.
DISCUSIÓN
Las experiencias y percepciones sobre RBC desde la perspectiva de profesionales sanitarios, personas con discapacidad y familiares revelan características, barreras y facilitadores para la implementación de una estrategia integral que permita cumplir su propósito, es decir, lograr la inclusión social de las personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad y sus familiares valoran positiva y significativamente los procesos de rehabilitación a pesar de las limitaciones y barreras identificadas. Desde sus experiencias, la RBC se caracteriza por estar centrada en el ámbito físico y en la patología, lo que es coherente con los objetivos ministeriales y los resultados de estudios previos1314. Se evidencia la necesidad de ampliar la integralidad del componente Salud y potenciar el trabajo intersectorial para dar un mayor alcance a los otros componentes de la RBC, como propone la OMS1 y en línea con las orientaciones del Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitaria de la APS4. Se trata de un punto destacado por los profesionales, quienes refieren además la necesidad de realizar acciones para concretar la rehabilitación integral y la inclusión social. Esto se manifiesta en contextos que cuentan con una implementación más integral de la RBC, demostrando mayor eficacia en áreas de apoyo social y laboral7, que en Chile aún tienen un desarrollo incipiente.
Las barreras identificadas para la implementación de la RBC tienen relación con la escasez de recursos para una rehabilitación integral y la tensión que existe entre los modelos de atención biomédico y biopsicosocial, lo que se evidencia en la evaluación por metas sanitarias centradas en la rehabilitación física. Si bien la incorporación de la RBC es un hito importante para dar acceso a la rehabilitación en el contexto de la APS, aún persisten prácticas del modelo de atención biomédico y asistencialista en el sistema de salud chileno, presentes desde la formación de profesionales hasta la evaluación de la rehabilitación. Esto dificulta la integración del modelo comunitario en el proceso23 y, por lo tanto, su desarrollo según las directrices de la OMS, como lo confirman estos resultados.
Los facilitadores identificados muestran que la APS es el nivel más adecuado para la implementación de la RBC. La versatilidad de los talleres como espacios de abordaje terapéutico favorece la formación de organizaciones para el fortalecimiento comunitario y el acceso a oportunidades de recreación; no obstante, no parecen ser parte de sus objetivos explícitos, sino más bien una consecuencia del trabajo en comunidad. Si bien esto es un avance en la implementación del componente Fortalecimiento, se justifica su formalización a la luz de los resultados favorables descritos en un estudio realizado en India11, que señala que participar de programas de RBC permite a las personas con discapacidad expresar sus opiniones e incidir en las decisiones de la comunidad. Esto se considera una meta de la estrategia1, que no se ha evidenciado en estudios realizados en Chile 13 14.
Estudios llevados a cabo en Chile evidencian el bajo nivel de formación profesional para el desarrollo de los componentes de la RBC y del enfoque comunitario, con excepción de Salud15'23, lo que -de acuerdo con consensos internacionales sobre el rol de los profesionales de rehabilitación- debería estar orientado por niveles de es-pecialización, comenzando por una función de capacitador y educador en el nivel primario de salud9.
Los resultados de este estudio describen la realidad de centros de APS ubicados en zonas urbanas de la Región Metropolitana, capital de Chile, donde se centralizan las actividades económicas y administrativas. Podría tratarse de una limitación para la generalización de los resultados en el territorio nacional, ya que no se incluyen las realidades regionales ni los territorios rurales e insulares. Esto abre la posibilidad de explorar otras experiencias con mayor comprensión e implementación de la estrategia de RBC para conocer sus barreras y facilitadores, considerando también la perspectiva de los actores intersectoriales, los tomadores de decisión en políticas públicas y los responsables de la formación de profesionales sanitarios en Chile. Futuros estudios deberían contemplar estos contextos y actores para abarcar diferentes tipos de implementación de la RBC y de trabajo con organismos del intersector.
RELEVANCIA PARA POLÍTICAS E INTERVENCIONES SANITARIAS
Los antecedentes expuestos sobre la RBC demuestran que es una estrategia que no busca solamente la mitigación de diversas alteraciones funcionales, sino que es más compleja: abarca el desarrollo local para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades y la inclusión social de las personas con discapacidad, entre otros objetivos. Las dificultades en su implementación o la falta de análisis profundo sobre cómo alcanzar una real inclusión social pueden provocar un logro parcial de sus metas y objetivos. Las percepciones y experiencias de los participantes de esta investigación muestran que la RBC, tal como ha sido concebida e implementada en los centros estudiados, tiene como principal objetivo la rehabilitación física. Allí conviven los modelos de atención biomédico y biopsicosocial, donde se da más énfasis al componente Salud y se obtienen como resultado mayores grados de independencia y mejoramiento en la calidad de vida, pero con bajo impacto en la participación en espacios laborales y educacionales y, por lo tanto, una inclusión social parcial.
Este estudio destaca la importancia de que una política sanitaria orientada a la inclusión social de personas con discapacidad trabaje con diversas reparticiones públicas de forma coordinada y no solo se enfoque en el área salud.
Cabe destacar que las principales barreras mencionadas por los participantes se relacionan con la concentración de las metas en ámbitos sanitarios, la elevada demanda de atención no satisfecha y la falta de recursos humanos y de equipamiento. Son puntos relevantes, que deben considerarse en un correcto diseño e implementación de políticas en salud y que sirven como insumo para un rediseño de la estrategia y como evidencia para países con realidades similares.
RELEVANCIA PARA LA FORMACIÓN DE RECURSOS HUMANOS EN SALUD
Dentro de este estudio son claves las percepciones y experiencias expuestas por los profesionales, ya que apuntan a una de las principales dificultades para entregar una rehabilitación integral: por un lado, la falta de recursos humanos para suplir la demanda de atención y, por otro, la necesidad de contar con diversos profesionales que actualmente están escasamente incorporados al equipo, como los de salud mental. Esto destaca además la importancia de abordar el tema de las personas con discapacidad y su inclusión social dentro de los planes de formación de profesionales sanitarios, en un marco donde el modelo de atención biopsicosocial y las estrategias comunitarias e intersectoriales tengan mayor preponderancia.
RELEVANCIA PARA LA INVESTIGACIÓN EN SALUD
Estudios como el presente demuestran la relevancia que tienen las investigaciones cualitativas para explorar fenómenos complejos, como la discapacidad y la implemen-tación de estrategias que promuevan la inclusión social. Es fundamental generar mayor evidencia sobre la RBC en Latinoamérica como una forma de explorar posibles soluciones y alternativas para mejorar su implementación en países con realidades similares. También es necesario continuar con estudios de este tipo que incluyan realidades diversas en torno a la discapacidad y la RBC, como territorios rurales e insulares, donde los fenómenos comunitarios se suelen expresar de manera distinta.