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INTRODUCCIÓN
El desarrollo e Implementaclón de Sistemas de Información en Salud (SIS) respecto al registro de pacientes con cáncer constituye una estrategia para reducir desigualdades en salud. El Informe Mundial del Cáncer1 señala que en Argentina hay un acceso inequitativo a tratamientos y un sistema débil de registro y vigilancia epidemiológica. La Lancet Oncology Commission2 destaca que América Latina no cuenta con registros de cáncer adecuados y, como consecuencia, se dificulta la implementación de estrategias basadas en la evidencia para la prevención, detección temprana y tratamiento3. Un informe sobre América Latina4 advierte que solo el 7% de la población de la región reside en áreas cubiertas por un registro sanitario de alta calidad. En general, este es ineficaz y fragmentario, y no incluye datos de subgrupos importantes, tales como poblaciones rurales o pueblos originarios.
En general, los documentos emitidos por organismos internacionales5-8 presentan líneas de consenso: la necesidad de desarrollar registros de alta calidad que permitan ampliar la vigilancia y la investigación sobre los determinantes sociales del cáncer en torno a su incidencia, supervivencia y mortalidad; el establecimiento de registros en países de bajos ingresos, especialmente en las zonas rurales, con el fin de recoger indicadores sociales básicos; y el monitoreo regular de factores de riesgo y acceso a la atención de salud en la población.
Para promover la creación de registros en América Latina, la Agencia Internacional de Investigación de Cáncer (IARC) adoptó la Iniciativa Global para el Desarrollo del Registro del Cáncer, y en 2014 se estableció un centro en el Instituto Nacional del Cáncer (INC)3. La implementación de SIS para el registro de pacientes con cáncer en Argentina cuenta con múltiples iniciativas vinculadas con la prevención del cáncer cervicouterino, mamario y colorrectal. Buscan fortalecer institucionalmente un sistema de vigilancia que brinde información útil para la población, los ámbitos académicos e investigativos, la planificación de políticas de control del cáncer y la evaluación de su impacto.
El presente artículo se desprende de una investigación financiada por organismos públicos y centrada en las desigualdades generadas en el continuo del cáncer en escalas locales. El objetivo consistió en identificar cuáles son y cómo se implementan los SIS de registro y vigilancia en efectores públicos del Primer Nivel de Atención (PNA) para la prevención del cáncer, revisando las situaciones concretas que emergen con relación a las rutinas cotidianas de registro y la articulación con otros niveles.
MÉTODO
La investigación se insertó en la intersección entre los estudios sociales del cáncer y las inequidades en salud de la epidemiología social 9 10. Se realizó un estudio de caso múltiple, definiendo como unidad de análisis los centros de salud ubicados en el departamento de Diamante (provincia de Entre Ríos).
La investigación articuló una estrategia mixta. Por un lado, con el objetivo de estructurar la indagación cuantitativa en una propuesta orientadora global, se recurrió a la Guía para el Análisis y Evaluación de los Efectores del PNA11, que propone estándares definidos vinculados a la prevención y gestión de datos presentados en forma de cuestionario:
• ¿Se lleva registro de la atención de los pacientes en historias clínicas (HC)? • ¿Los formularios están estandarizados? • ¿Se registran las actividades diarias de asistencia a la demanda (consultas médicas, odontológicas, visitas domiciliarias, vacunación, entrega de medicamentos, derivaciones)? • ¿Se lleva un registro de actividades comunitarias? • ¿Se confeccionan indicadores de morbilidad según edad y género? • ¿Se confeccionan indicadores de cobertura de control ginecológico? • ¿Se confeccionan indicadores de cobertura de programas específicos? • ¿Se confeccionan indicadores para posibilitar la medición del cumplimiento de los resultados esperados y el impacto de programas locales específicos? • ¿Están disponibles por lo menos semestralmente los resultados de estos indicadores?
Los indicadores de la dimensión de registros e información fueron adaptados para relevar y comparar las fuentes secundarias, que permiten dar cuenta de la implementación y uso de los SIS. Para cuantificar el uso de los SIS, se calculó el porcentaje de la población objetivo nominalizado en el Sistema de Información de Tamizaje (SITAM) y el Programa SUMAR. Tal indicador incluye los 7 efectores municipales del PNA.
A su vez, se realizó una etnografía institucional 12 entre marzo de 2016 y enero de 2020 en 8 efectores del PNA (municipales y provinciales), que permitió documentar las tareas que se llevan a cabo con relación a los registros. Se buscó conocer las dinámicas cotidianas realizando observaciones y 30 entrevistas semiestructuradas a personal sanitario: 4 enfermeros y 10 enfermeras, 4 administrativas, 8 profesionales de diferentes especialidades (pediatría, medicina general y ginecología), 3 directores y 1 bioingeniera. Por otra parte, se efectuaron 5 entrevistas grupales que involucraron a dos integrantes del equipo de investigación y personal del equipo sanitario. Con respecto a los aspectos éticos, se ha obtenido consentimiento informado de las personas entrevistadas y el proyecto de investigación fue aprobado por el Comité Central de Bioética en la Práctica y en la Investigación Médica.
Al articular los datos de la dimensión subjetiva con los indicadores del módulo de indagación estructurado, se realizó un análisis vertical -concibiendo a cada institución como un todo e incorporando dimensiones no necesariamente relacionadas con los SIS- para entender el contexto integral. En un segundo momento se llevó a cabo un análisis horizontal, que se centró en la implementación de los SIS para la prevención del cáncer en el PNA e identificó las particularidades de cada institución involucrada.
RESULTADOS
MÓDULO DE INDAGACIÓN ESTRUCTURADA
En primer lugar, con el propósito de identificar los recursos humanos disponibles en la logística de implementación y uso de los SIS con foco en el proceso de registro vinculado con las estrategias de prevención del cáncer, se presenta el personal sanitario de cada efector (ver Tabla 1).
En segundo lugar, en el PNA de la ciudad de Diamante se identificó una baja cantidad de registros informáticos con relación a la población objetivo del Programa Nacional de Prevención de Cáncer Cervicouterino (PNPCC): en el S1TAM se encontraba nominalizado el 9,66% y en SUMAR, el 6,71%. Según los datos disponibles en el Ministerio de Salud de la provincia, el área de Ginecología realizó 605 consultas a lo largo de 10 meses de 2018; se observó un subprocesamiento de los datos registrados en la atención ambulatoria en el PNA (ver Tabla 2).
Por último, el tercer indicador consistió en los SIS implementados en el PNA. Coexisten tres SIS cuyo objetivo es el registro de prácticas específicas: el SITAM, el sistema informático Salud Digital Entre Ríos (SaDER) en el marco del Programa SUMAR y los registros manuales. El SITAM fue implementado en 2009 por el Programa Nacional de Prevención de Cáncer Cervicouterino (PNPCC) y actualmente se encuentra vigente en 21 provincias argentinas, entre las que se encuentra Entre Ríos. Cuenta con un sistema en línea, que registra a las personas sometidas a procedimientos de prevención, detección, diagnóstico o tratamiento (cáncer de mama, colon, recto y cuello de útero), permitiendo la trazabilidad y el seguimiento de los pacientes a través del sistema público de salud y recabando estudios y prácticas realizadas. Se brinda así información para que los equipos de atención de la salud identifiquen y acompañen a las personas en sus trayectorias diagnósticas y terapéuticas, y se facilita la comunicación de los efectores del PNA con los laboratorios donde se analizan las muestras citológicas y se generan los informes con el resultado. Los profesionales del PNA coinciden en la relevancia de la búsqueda y recaptación cuando se detecta la no continuidad de los tratamientos (ver módulo de indagación etnográfico-institucional). El PNPCC implementó en 2010 la estrategia de Navegadoras, que consiste en el acompañamiento de las pacientes durante el circuito de atención y facilita la accesibilidad al sistema y al cuidado de su salud13. Las actividades de las navegadoras son registradas en el SITAM. El objetivo es restablecer el vínculo con los equipos de salud y posibilitar los tratamientos oportunos.
El SaDER, en articulación con el Programa SUMAR, registra las prestaciones de toma de muestra citológica en mujeres de 25 a 64 años. El Programa incluye metas vinculadas con la prevención del cáncer cervicouterino, mamario y colorrectal, y mediante dicho SIS es posible gestionar el programa y nominalizar la población objetivo, identificar su trayectoria a través del sistema de salud, registrar las prestaciones y producir informes de indicadores clínicos y de gestión. Se generan reportes de la población nominalizada que cumple las condiciones de elegibilidad para cuidados vinculados con dichos tipos de cáncer, lo que permite monitorear la continuidad diagnóstica y terapéutica. No obstante, el uso de dicho sistema en los efectores se asocia al recupero de gastos por parte del efector, lo cual implica el registro de prácticas que generan ingresos extras a la partida asignada por el Ministerio de Salud.
Por último, sobreviven sistemas de información basados en cuadernos de registros, donde los integrantes de los equipos de salud transcriben acciones vinculadas con la toma de Pap. Esto no está exento de problemas, que serán profundizados en el siguiente apartado cualitativo (ver Tabla 3).
Estos sistemas se instrumentan durante un proceso de interacción entre las pacientes, el centro de salud y el laboratorio. En un primer momento, los integrantes del equipo de salud registran datos en la HC de la persona. La toma de la muestra del Pap se registra en un cuaderno de seguimiento hasta la entrega de los resultados. Para el envío de la muestra al laboratorio, el equipo completa una planilla con datos de la paciente y de la muestra, que acompañan al preparado citológico para su análisis.
TABLA 1: Profesionales por efector en el departamento Diamante, provincia de Entre Ríos, Argentina (2018).
TABLA 2: Cantidad de mujeres población objetivo, efectores y registros nominalizados en el departamento de Diamante, provincia de Entre Ríos.
Se deben ingresar los datos en el sistema de tamizaje del INC y en el sistema SaDER. Los resultados de laboratorio son cargados en sistemas de información propios del laboratorio, en el SaDER y en el SITAM.
El centro de salud accede a los resultados desde el SITAM, lo que permite reducir los tiempos de entrega. Cuando se hallan alteraciones en el epitelio, se envía el resultado impreso al centro de salud con la firma de los profesionales intervinientes. Con la disponibilidad de diagnóstico, el equipo de salud comunica el resultado tomando registro de ello en el cuaderno, en la HC y en el carnet de seguimiento del Pap con edad, fecha de realización del Pap, diagnóstico y fecha del siguiente test (ver Figura 1).
MÓDULO DE INDAGACIÓN
TABLA 3: Sistemas de Información en Salud (SIS) vigentes en el departamento de Diamante, provincia de Entre Ríos (2018).
ETNOGRÁFICO-INSTITUCIONAL
A partir de la observación y de las entrevistas realizadas, se generó evidencia cualitativa de cómo operan los SIS en la dinámica cotidiana de las instituciones y las dificultades que se presentan. Se remarcaron tres aspectos relevantes: procesos de registro, logística para su implementación y sentidos asignados a estas prácticas.
• Procesos de registro
Fueron recurrentes las alusiones a pérdida o suspensión de registros, registros incompletos y variaciones en las interpretaciones sobre el contenido adecuado. Asimismo, se observó demora en la carga -y una reconstrucción retrospectiva de la cantidad de personas atendidas- o suspensión de ella debido a que los responsables estaban abocados a múltiples tareas. En ocasiones, se identificaron registros duplicados por falta de comunicación de directivas para definir al responsable de la tarea.
Con relación a la articulación entre niveles, los datos funcionan como un bien de cambio para conseguir insumos, tales como espéculos o leches maternizadas:
"Cuando tenemos que ir a buscar espéculos, tenemos que entregar las planillas de lo que hicimos y entonces nos ponemos a completarlos ... lo hacemos a ojo". (Enfermero, 2017)
Las ginecólogas entrevistadas coinciden en estas perspectivas de falta de tiempo de calidad específico para las tareas del registro:
"Para los registros de Pap se utilizan las guías del Ministerio de Salud de la Nación, pero está el problema de los tiempos para completar planillas ... si salen lesiones precancerígenas la médica se comunica telefónicamente con un colega perteneciente al área de patología cervical en el Hospital San Martín (Paraná), donde se le otorga una consulta a la brevedad". (Ginecóloga, 2016)
Los procesos de registro también dependen de la relevancia que se les otorga desde la dirección, tal como describe uno de los directores, aspecto que está asociado a la permanencia y el cumplimiento efectivo de horas en la institución:
"Te digo: no en todos los lugares como en este está el director. Por eso yo puedo tener un mayor seguimiento de los que trabajan acá e insistir... pero a regañadientes los administrativos llenan las planillas, hay que perseguirlos. Pero así se puede rendir y el programa SUMAR te da dinero ... es un mecanismo que mejora la calidad de atención del centro de salud; bueno, de algunos centros de salud en donde los directores trabajan. El Estado con la gestión de estos programas tiene todos los datos ... sabés la población que tenés que atender". (Director de centro de salud municipal, 2017)
• Logística de implementación y uso
Se identifican criterios heterogéneos para completar registros y archivarlos, que dependen de quien registra, de las directivas del centro y los documentos que reglamentan el proceso. Coexiste una multiplicidad de planillas, programas, cuadernos y fichas, sin una infraestructura idónea y articulada.
Los datos generados en los procesos de atención se plasman en HC en soporte papel, construidas a partir de formularios impresos o reportes que se agregan progresivamente a una carpeta. Una misma persona puede tener múltiples HC dispersas en los efectores en los que se atiende, e incluso más de una HC por efector de acuerdo con la modalidad de registro (por ejemplo, registros separados entre profesionales médicos y no médicos). Se observa información fragmentada y dispersa, que no permite trazar el recorrido de una persona por el sistema ni visualizar su estado de salud de modo integral.
La articulación entre niveles también aparece como problemática. El personal de salud refiere lineamientos poco claros en una comunicación unidireccional. Si bien les solicitan información, no reciben devoluciones:
"Siempre estamos repitiendo esto de volver a registros que son totalmente obsoletos, que se mandan al Ministerio. Nosotros no tenemos una vuelta de esa información". (Enfermero, 2017)
Con respecto a los recursos disponibles, hay diferentes apreciaciones. Por un lado, se señala la falta de recurso humano (ver Tabla 1). Por otra parte, la logística es insuficiente porque no hay voluntad política de fortalecer este nivel, a lo que se suman diferencias entre los centros de salud provinciales y municipales.
"La idea es compartir la información, ¡si trabajamos bajo la misma causa! ... Lo vemos históricamente. El desmerecimiento de trabajar en la trinchera ... en la atención primaria de la salud, escasos de recursos de todo tipo". (Enfermera, 2020)
Por último, algunos mencionan que los recursos e infraestructura resultan suficientes para atender la demanda actual, pero no alcanzan para las necesidades de la comunidad.
• Sentidos asignados
Los entrevistados refieren desconfianza, escepticismo e incredulidad con respecto al contenido de los registros y a los motivos para llevar a cabo dicha tarea. El descreimiento alude al sentido que implica generar estos datos: el nivel central no los considera como insumo a la hora de definir estrategias para mejorar la situación de los centros.
"Nunca te vuelve nada de lo que presentás; mandás, man-dás, mandás, pero nunca cambia nada". (Enfermero, 2018)
El registro es percibido como un trabajo extra, que no conlleva una compensación económica o una mejora en la atención de la salud de las poblaciones a cargo.
"Apenas podemos con lo que tenemos entre manos. Te mandan planillas y planillas a las que tenés que rendirles pleitesía. Hay una sobreexplotación de los profesionales que estamos cada día". (Enfermero, 2018)
Algunos entrevistados mencionan injerencias externas con relación a qué datos deben o no mostrar, tal como el número de desnutridos:
"Son indicadores que nadie ningún municipio quiere tener". (Enfermera, 2018)
En algunos centros de salud se incorporaron bioingenie-ras para capacitar al personal encargado de los registros informáticos y colaborar con él. La perspectiva procesual permite respetar los tiempos del personal, principalmente administrativo y de enfermería. Después de instancias de resistencia inicial, el personal logró apropiarse de los SIS y mencionó sus ventajas:
"Yo arranqué mal, no me gustaba el tema de la computación. Aparte, como que lo agarré de grande, me costó muchísimo, di trabajo a la bioingeniera que la capacitaba. Me negaba, era muy negativa ... Te digo la verdad: hoy me encanta y gracias a ella que me acompañó muchísimo, me gusta, me encanta ... esto te permite agilizar el trabajo". (Administrativa, 2019)
DISCUSIÓN
Distintos inconvenientes surgen de la implementación de los SIS. Se ha identificado una multiplicidad de soportes y la fragmentación de registros. Si bien los SIS permiten recolectar datos para generar información sobre la situación sanitaria poblacional, pueden presentar errores y omisiones. La carga de información a los SIS lleva el riesgo de error humano en los códigos ingresados o en la duplicación u omisión. Aunque estas situaciones son percibidas como problemáticas por las personas entrevistadas, se considera que es la manera habitual de trabajo. Se produce una naturalización de estos obstáculos, lo que conlleva una baja en la calidad del registro. Estas dificultades podrían paliarse con acciones de integración de SIS. Resulta imperativo articular la comunicación entre sistemas, considerando que cada uno tiene un objetivo particular y se nutre operativamente de fuentes de información diversas. Con relación a ello, la incorporación del SITAM habilita canales de comunicación entre efectores del PNA, laboratorios y hospitales donde se realizan biopsias e intervenciones quirúrgicas.
La implementación de SIS puede encontrar resistencia al cambio por parte de usuarios. La persona encargada de la recolección de datos debe usualmente combinar esta tarea con otras demandas y con la atención rutinaria de pacientes. Es necesario que el personal abocado a la tarea se apropie de los sentidos de registro -el motivo, el para qué- e identifique las ventajas y beneficios de su uso. La relevancia asignada a las tareas y las posibilidades fácticas de los recursos humanos para desarrollarlas en función del tiempo extra que insumen o a partir de los recursos reales de la institución (disímiles de los formales) afectan la calidad de los datos generados. Estos aspectos configuran una pérdida de recursos en términos de tiempo, dinero y oportunidades para que la salud pública nacional cuente con evidencia fehaciente para planificar las intervenciones. Debido a la falta de instancias locales de articulación y discusión sobre los registros enviados desde el primer nivel, el circuito de los datos no está claramente establecido (quiénes los utilizan y para qué) y produce descreimiento en el personal sanitario sobre su utilidad. La heterogeneidad de situaciones identificadas surge entonces como la principal conclusión.
En algunos casos, los sistemas se desarrollan sin conocer los contextos locales de uso y se implementan desde una lógica vertical, imponiendo formas de trabajo que pueden superponerse con otras actividades, rutinas y metodologías. Cabe señalar que el personal de salud ha manifestado desconfianza de que los SIS se sostengan en el tiempo y de que la información allí registrada resulte accesible (por ejemplo, ante pérdidas de conexión o mal funcionamiento del hardware). Por ello, resulta imperioso adecuar los SIS a las necesidades locales tanto de la población como de trabajadoras y trabajadores que harán uso de los sistemas, acompañar y monitorear los procesos de implementación y adopción de los SIS, conocer las instancias, contextos y procesos locales donde se generan los datos e identificar sus procesos de recolección, procesamiento y análisis, así como las lógicas culturales de vinculación entre los distintos niveles y áreas programáticas. Estos datos relacionados con el PNA deben ser registrados por los administrativos e integrantes del equipo de salud a lo largo del proceso para consolidar la historia de salud-enfermedad-atención, fuente de datos e información para el monitoreo de indicadores y la generación de estadísticas. Por último, dado que se trata de un requisito de los sistemas de información en salud y vigilancia epidemiológica, se destaca la falta de retroalimentación desde los niveles centrales de vigilancia hacia los niveles periféricos de recolección de datos.
RELEVANCIA PARA POLÍTICAS E INTERVENCIONES SANITARIAS
El avance de los SIS agiliza la recolección, almacenamiento, procesamiento y análisis de la información sanitaria. En el caso de la población diagnosticada con cáncer o que realiza estudios de prevención, los SIS permiten disponer de información necesaria para las políticas en cualquiera de los ámbitos relativos al control de esta enfermedad.
En Argentina conviven múltiples SIS, y los inconvenientes o dificultades persisten en su implementación, integración y utilización como soporte de la gestión2. Según lo expuesto, los obstáculos para su uso en el PNA están ligados a las posibilidades de los recursos humanos para llevar un registro de calidad y a los recursos materiales con los que cuenta cada efector.
Se ha identificado que los SIS vigentes no dialogan entre sí. Esto da lugar a múltiples registros, a una pérdida de visión global y de evidencia para el desarrollo de políticas públicas sanitarias y a un uso inadecuado de recursos y de horas de trabajo de los equipos de salud. La interoperabilidad entre SIS resulta prioritaria para brindar un panorama completo de la población con cáncer, generar estrategias basadas en evidencia, conformar indicadores de vulnerabilidad y acompañar las trayectorias diagnósticas y terapéuticas desde el PNA.
El principal desafío en la implementación de SIS y registros de cáncer es que permanezcan en el tiempo, y para ello resulta fundamental el compromiso político. La transferencia de recursos condicionados a acciones y resultados puede derivar en una mercantilización de las prácticas, ya que se intercambia dinero por datos, por buscar embarazadas o por hacer censos. Dado que se trata de actividades propias de los servicios de salud, los datos deben construirse y mantenerse con atención, en la medida en que permiten mejorar los servicios y cuidados de las poblaciones y monitorear qué ocurre con ellas longitudinalmente.
FUENTE DE FINANCIAMIENTO: Instituto Nacional del Cáncer (período 2018-2019), Disposición INC N° 11/18.
