INTRODUCCIÓN

El trastorno del espectro autlsta (TEA) es una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por alteraciones en la comunicación e interacción social en múltiples contextos, patrones restrictivos y repetitivos del comportamiento manifestados en movimientos estereotipados, intereses restringidos e hiper o hiporreactividad sensorial. Asimismo, puede presentar comorbilidad con déficit intelectual, trastorno del lenguaje y afecciones médicas o genéticas ¹ . Las necesidades específicas de personas con TEA incluyen la detección y atención temprana, la educación con apoyos en la comunicación y habilidades sociales, y el acompañamiento comunitario como principales medios de tratamiento ² . El involucramiento de otros niños/as facilita la práctica de los aprendizajes en situaciones naturales, que tienen lugar en centros educativos y terapéuticos ³ .

En la provincia de Misiones, las organizaciones de familiares con TEA —Fundación de Apoyo para Padres de Hijos del Espectro Autista (FAPADHEA), que reúne a unas 100 familias; Familias TEA Misiones, que concentra 80 familias aproximadamente— acompañan, informan y realizan demandas para regular las necesidades específicas de personas con TEA.

Misiones fue una de las primeras provincias en suspender la actividad presencial por emergencia sanitaria relacionada con la pandemia por COVID-19 y el dengue ⁴ . Según lo expresado por el personal de Familias TEA Misiones, el Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio (ASPO) ⁵ , establecido desde el 13 de marzo de 2020 hasta el 31 de marzo de 2021 ⁶ reveló particularidades a la hora de transitar los cambios en el modo de vida. Para las familias que tenían hijas/os con autismo, permanecer en los hogares implicó un desafío por falta de apoyo presencial de sus terapeutas. Esta situación debió manejarse con cuidado para evitar tanto el estrés de los padres como una exacerbación de las dificultades de los niños/as ⁷ .

Dada esta característica, en Argentina se establecieron excepciones para las personas con discapacidad, con la opción de que existieran breves salidas en la cercanía de su residencia y prestaciones profesionales a domicilio ⁸ . En Misiones, los familiares de personas con TEA solicitaron en mayo de 2020 la posibilidad de acceder a terapias presenciales ante las dificultades para desarrollar las actividades en el hogar y para acceder a teleterapia. Se autorizó entonces el Protocolo para Atención de Personas con Discapacidad en el Marco de la Emergencia Sanitaria, que habilitó terapias individuales en consultorios particulares ⁹ . En relación con esto, un estudio sobre la continuidad pedagógica en las comunidades indígenas de Misiones y Chaco indica que las principales dificultades experimentadas durante el ASPO se debieron a la falta de Internet y a inconvenientes vinculados con los dispositivos electrónicos (desde la carencia de celulares hasta memorias insuficientes y falta de crédito) ¹⁰ .

El impacto de las medidas sanitarias en personas con TEA y sus grupos familiares ha sido investigado con diferentes métodos y en distintos lugares del mundo. Los instrumentos de indagación abarcaron entrevistas/cuestionarios virtuales ^11-13 y análisis de casos ¹⁴ . Entre los resultados hallados, se pueden mencionar cambios en el comportamiento y en el manejo de emociones, ansiedad en cuidadores y dificultades para el mantenimiento de rutinas ¹¹ , necesidad de supervisión profesional para las familias ¹⁴ , fortalecimiento de los vínculos paterno-filiales y adaptación de las rutinas, así como conductas obsesivas y disruptivas ¹³ . También se manifestaron modificaciones positivas en las dinámicas familiares con relación al incremento del tiempo compartido ¹³ .

Un estudio realizado en Latinoamérica, que indagó acerca de las experiencias de las personas con TEA y sus familias durante el aislamiento, apuntó a determinar cuáles fueron las ventajas y desventajas ¹³ . Encontró que algunas personas se habían visto favorecidas por el confinamiento, mientras que otras lo habían padecido e incluso mostraban señales de retroceso. La investigación detalló dificultades a nivel emocional, en la alimentación, el sueño y la concentración, aunque destacó beneficios de salidas, paseos e intervenciones a distancia.

Otra investigación realizada en Argentina buscó caracterizar los servicios de asistencia a personas con discapacidad psicosocial en las provincias de Buenos Aires, Santa Fe y Chaco. Sus resultados revelaron desigualdades en el acceso a la tecnología como factor interviniente en el acceso a la rehabilitación, lo que constituye una amenaza al derecho a la salud ¹⁵ .

Teniendo en cuenta el contexto descripto, el objetivo del presente estudio fue evaluar el impacto del ASPO en personas con diagnóstico de TEA y sus grupos familiares en la provincia de Misiones en relación con el acceso a terapias, la continuidad pedagógica y las estrategias familiares utilizadas durante el confinamiento, a fin de brindar estrategias de abordaje ante el surgimiento de situaciones similares y la vuelta a la nueva normalidad.

MÉTODOS

Se realizó un estudio exploratorio descriptivo enfocado en evaluar el impacto del ASPO por COVID-19 ⁵ en personas con diagnóstico de TEA en la provincia de Misiones con relación al acceso a las terapias, la continuidad pedagógica y la utilización de estrategias en el hogar. Se encuestó a madres, padres o tutores de niños/as con diagnóstico de TEA, escolarizados en nivel inicial y primario. Se contactó así a personas con TEA con diagnóstico y tratamiento temprano, tal como recomienda la literatura científica ^{2, 3} , para dar cuenta de la continuidad pedagógica y vinculación con espacios escolares durante el ASPO. El formulario fue socializado por grupos de WhatsApp creados por las organizaciones de familiares de personas con TEA y redes sociales.

Para el análisis de las encuestas, se tomó como criterio de inclusión la respuesta afirmativa a al menos tres síntomas especificados en el "Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales", versión 5 (DSM V) ¹ . Se excluyó a todo grupo familiar que manifestó la presencia de síntomas incompatibles con TEA y a aquellos con niños/as que asistían a escuelas secundarias o no se encontraban escolarizados, para limitar el rango etario y comprender el problema en contextos similares con las exigencias propias del nivel educativo primario. Todos los datos se obtuvieron durante la pandemia, y no se contó con registros previos de referencia.

El estudio se realizó entre diciembre de 2020 y febrero de 2021 a través de una encuesta virtual semiestructu-rada anónima con preguntas cerradas y categóricas (a fin de establecer acceso a terapias e impacto en lenguaje y habilidades sociales) y preguntas abiertas (para describir las estrategias utilizadas en el entorno familiar). No se encontró ningún cuestionario validado previamente para grupos similares a los de esta muestra. Se llevó a cabo entonces una encuesta piloto ad hoc a 12 familias y una revisión por juicio de expertos para poner a punto el instrumento. Luego se socializó la versión final elaborada para evaluar el impacto generado por el aislamiento social por COVID-19 en personas con TEA, así como la descripción de las estrategias utilizadas en domicilio durante el aislamiento y los cambios en el acceso a las terapias. El sistema diseñado para el acceso y administración de las encuestas no admitió formularios incompletos.

La continuidad de las terapias entre el periodo previo y durante el ASPO se evaluó con una pregunta específica, que indagaba a qué terapias habían asistido las personas con TEA antes del ASPO y a cuáles asistieron durante el aislamiento.

El análisis se realizó mediante el Paquete Estadístico para las Ciencias Sociales (SPSS) versión 21 ¹⁶ . Se compararon las respuestas sobre lo sucedido antes y durante el ASPO mediante x2, y se consideró significativo p>0,05.

Se confeccionó una matriz de datos para el análisis de la pregunta abierta. Las respuestas se clasificaron entre los puntos favorecedores con las categorías: tiempo en familia, aprendizajes académicos, lenguaje, aspectos emocionales y conductuales; y entre los puntos desfavorecedores se incluyeron las categorías de socialización, aprendizajes académicos, aspectos emocionales y conductuales e interrupción de terapias.

Se respetaron los principios establecidos por la Declaración de Helsinki y la Ley 25326 de Protección de los Datos Personales. La investigación fue aprobada por el Comité de Ética de la Provincia de Misiones. Se proporcionó un consentimiento informado al inicio de la encuesta virtual, donde se explicitaron los objetivos y la modalidad del estudio.

RESULTADOS

El cuestionario fue respondido por 80 madres, padres o tutores de personas con TEA. Quedaron excluidas 14 encuestas que no cumplían los criterios de inclusión, ya que las personas con TEA no asistían al nivel inicial o primario de la educación formal. Las 66 encuestas consideradas estaban completas. Los encuestados (86% de varones y 14% de mujeres) residían en distintos lugares de la provincia de Misiones (ver Tabla 1). Los resultados obtenidos revelan que el ASPO incidió en la cantidad de terapias sostenidas durante la pandemia y también en la modalidad en que fueron llevadas adelante (ver Tabla 2). Se observó una diferencia significativa en la asistencia a terapias como Psicología (x2 (1)=7,04; p=0,012), Terapia Ocupacional (x2 (1)= 5; p=0,007), Psicopedagogía (x2 (1)=17,39; p<0,001) y Fonoaudiología (x2 (1)=13,13; p<0,001) antes y durante la pandemia, aunque no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre la asistencia antes y durante la pandemia en Musi-coterapia (x2 (1)=2,25; p=0,125) (ver Figura 1). En lo que respecta a la continuidad pedagógica, un 74% de los encuestados contaba con un docente integrador, y el 84% de los encuestados manifestó la necesidad de trabajar con material escolar adaptado, es decir, con adecuaciones en los contenidos y metodología de presentación del material didáctico. El 77% de las personas con TEA tuvo las adecuaciones curriculares requeridas, y el 100% de los encuestados con acceso a ellas contaba con figuras de apoyo del docente integrador (ver Tabla 3).

TABLA 1 Población encuestada. 

TABLA 2 Acceso a terapias. 

TABLA 3 Continuidad pedagógica. 

GRÁFICO 1 Acceso a terapias antes de la pandemia y durante el Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio (ASPO). 

Una pregunta abierta opcional apuntó a saber cómo el aislamiento había favorecido o perjudicado el desarrollo de las personas con TEA. Entre los puntos favorecedores se encontró la importancia de disponer de tiempo en familia como una oportunidad para compartir y dimensionar habilidades y necesidades, con una incidencia beneficiosa en el desarrollo y aprendizaje. Además, se reconoció el avance en la comunicación y el lenguaje a partir de la interacción en el entorno del hogar y el vínculo con familiares, sobre todo en un ambiente tranquilo. En algunos casos surgieron entonces espacios con menor cantidad de distractores, y estímulos o ambientes que aportaban mayor seguridad. En relación con los aspectos pedagógicos, se resaltó que la posibilidad de compartir más tiempo en los hogares permitió acompañar con mayor protagonismo familiar la educación formal, conocer las necesidades de las/os hijas/ os y el trabajo realizado por los docentes.

En cuanto a los aspectos negativos, según algunas respuestas, la permanencia en el entorno del hogar —sin acceso a espacios abiertos, de juego e interacción— afectó la socialización y acentuó síntomas propios de la patología. La modificación de rutinas y el encierro fueron considerados potenciadores de ansiedades, cambios en el humor y agresividad. En relación con la continuidad pedagógica, las respuestas referenciaron dificultad para el acceso a la conectividad, baja participación a través de la virtualidad, distracciones ante el uso de la tecnología y la importancia de la asistencia a la escuela como espacio de socialización; a su vez, plantearon que la interrupción de terapias presenciales había afectado el avance de las/os hijas/os.

Ante las vicisitudes del aislamiento y las restricciones establecidas ⁵ , los respondentes dieron cuenta de las estrategias utilizadas en el entorno del hogar para estimular el lenguaje, la socialización y el establecimiento de nuevos hábitos y rutinas (ver Tabla 4).

TABLA 4 Estrategias y dinámicas familiares durante el Aislamiento 

DISCUSIÓN

Los resultados obtenidos describen el impacto general del aislamiento social por COVID-19 en niños/as con TEA en la provincia de Misiones, considerando la asistencia a terapias, la continuidad pedagógica y las dinámicas familiares en el marco de la emergencia sanitaria.

Otros estudios fueron concluyentes al señalar que el aislamiento, según el caso, había tenido un impacto positivo o negativo y que era necesario considerar la heterogeneidad del diagnóstico para explicar los resultados en apariencia contradictorios en cuanto a ventajas y desventajas ^{12, 13} . A su vez, hubo investigaciones que mostraron señales de retroceso en el desarrollo de habilidades a partir de la interrupción de terapias y el encierro ^11-13 .

Un aspecto favorable destacado fue la importancia del tiempo transcurrido en el hogar, como oportunidad para profundizar el conocimiento familiar y pensar intervenciones ajustadas y mediadas desde dicho ámbito. Para potenciar y brindar apoyo, es necesario contar con una red de acompañamiento conformada por profesionales de la salud e instituciones educativas, abocada a fortalecer los vínculos familiares y la comunicación entre pacientes con TEA y sus cuidadores, así como a propiciar el juego y las habilidades de autonomía para la vida cotidiana ¹⁷ .

En cuanto a la incidencia en la suspensión de las terapias presenciales, los motivos de suspensión y el asesoramien-to recibido por videollamada, los resultados del trabajo de Valdez ¹² se corresponden con el presente estudio. La suspensión de terapias obligó a encontrar métodos alternativos para garantizar el acceso a tratamientos ante situaciones de aislamiento.

La teleterapia como alternativa a la presencialidad ha sido ampliamente desarrollada ¹⁷ . Existen estudios que muestran la eficacia en terapia psicológica con adultos ¹⁸ , pero no se halló información concluyente con relación a la efectividad en personas con TEA. De acuerdo con este y otros estudios, la orientación a padres y la terapia mediada por padres han sido las prácticas más utilizadas ¹⁹ .

Se observó como punto limitante para la continuidad de tratamientos la falta de conectividad. Cabe señalar que Misiones es una provincia con un porcentaje alto de personas bajo la línea de pobreza (35,1%) ²⁰ , por lo que se deben tener en cuenta las diferencias culturales y económicas en relación con las modalidades y posibilidades de acceso a terapias. Así mismo, se han visualizado problemáticas propias de la región por falta de conexión a Internet, baja o nula señal telefónica en zonas rurales de Argentina ²¹ y de la provincia ⁹ . Queda en evidencia entonces la necesidad de generar respuestas eficientes desde el Estado, brindando servicios y aceptando la teleterapia como instrumento válido para acceder a las terapias y garantizar la continuidad. También se debe considerar la posibilidad de implementar material de apoyo escrito y grabación de videos, como recursos complementarios de telecomunicación para terapias que requieren la ejercitación diaria.

Aunque no es posible generalizar, los resultados de esta y otras investigaciones reflejan retrocesos a partir del aislamiento, así como el surgimiento de comportamientos que afectan el desarrollo ^11-13 . Los hallazgos de la presente investigación muestran que la teleterapia excedió las posibilidades del entorno del hogar, lo que obliga a contar con otros recursos y modos de trabajo. En cuanto a la socialización, las familias generaron estrategias, como promover salidas al aire libre en horarios de baja circulación y compartir con personas allegadas a la familia (hermanos, primos, etc.) o vecinos. Se considera que el ASPO fue disruptivo por entorno ²² , es decir, afectó directamente la conducta y las emociones ante la modificación de ambientes frecuentes, la reorganización de tiempos y la falta de socialización fuera del entorno familiar.

Por otra parte, los hábitos y rutinas son necesarios para la anticipación de personas con autismo ^11-23 . Para ello es posible utilizar agendas visuales diarias y semanales, división de roles y de espacios para las diferentes actividades (escolares, recreación, aseo, alimentación, terapias, etc.) y colaboración en las tareas del hogar.

Según Huerta ²⁴ , es evidente el protagonismo de la familia en relación con los tratamientos, los aspectos educativos y pedagógicos, en un marco donde la comunicación con la escuela resulta fundamental para garantizar la continuidad. De acuerdo con el presente estudio, las personas con TEA que fueron acompañadas por docente integrador y equipo externo pudieron contar con actividades adecuadas a sus necesidades y un trabajo pedagógico regular en mayor medida que aquellas que no tuvieron un equipo de trabajo personalizado. Las familias que no cuentan con docente integrador podrían incorporarlo como figura de apoyo ante situaciones de pandemia o aislamiento social; dentro de este contexto, es necesario pensar a la escuela como parte de la red de sostén para las familias. Además, el entrenamiento a padres ha mostrado grandes beneficios en el área de la psicología ²⁵ , por lo que es posible incorporarlo como estrategia para escenarios futuros e incluso para fortalecer los tratamientos presenciales.

Una de las limitaciones de este estudio fue la carencia de registro en relación con la cantidad de personas con autismo, por lo que se refleja la población total por departamento provincial según la proyección a 2021 a partir del Censo 2010 ²⁶ , así como de estudios que permiten comparar los resultados con la realidad previa a la pandemia. No obstante, los resultados contribuyen a pensar líneas futuras de investigación para evaluar cómo evoluciona la situación ante la presencialidad.

RELEVANCIA PARA POLÍTICAS E INTERVENCIONES SANITARIAS

Este trabajo indagó sobre estrategias para familias y profesionales respecto a personas con TEA, considerando sus necesidades ante eventuales situaciones de aislamiento. También recuperó aspectos favorables para ser tenidos en cuenta en tratamientos clínicos y educación presencial.

Para asegurar la continuidad en los tratamientos y la educación, es fundamental brindar los medios necesarios para el acceso a terapias presenciales y virtuales. Ha quedado demostrado que el aislamiento y la Interrupción de terapias y rutinas generaron retrocesos en el desarrollo, desequilibrios emocionales y disrupciones conductuales.

Para garantizar los derechos a la educación y a la salud, es necesario crear redes de apoyo educativo y terapéutico de emergencia para los grupos familiares, con provisión de recursos tecnológicos y conexión a Internet.

Hasta lo que se conoce, es la primera investigación sobre personas con TEA en la provincia de Misiones. Se trata de un punto de partida para ampliar el conocimiento de la patología en el territorio y generar nuevos interrogantes para el futuro; podría ser el inicio de un estudio más amplio, que permita monitorear otros aspectos y metodologías más ajustadas en relación con la realidad del autismo tanto en la provincia de Misiones como en otras regiones del país.