INTRODUCCIÓN

Desde hace 80 años, cuando en el artículo Inicial sobre el autismo Infantil Leo Kanner presentó sus primeros 11 casos ¹ , se han descripto las severas afecciones del lenguaje oral y la comunicación interpersonal que este trastorno puede acarrear. A las subpoblaciones con mayor afectación en ese sentido se las describe actualmente, en el terreno de la discapacidad, como sin habla (SH) o con habla mínima (HM). Recientemente se ha considerado que la comunicación podría ser uno de los factores más implicados en el pronóstico de autismo ² , ³ y que, a pesar del importante crecimiento de investigaciones en torno al autismo en general en la última década, la investigación y las propuestas terapéuticas específicamente pensadas para las subpoblaciones de trastornos del espectro autista (TEA) SH/HM siguen siendo muy limitadas por el desafío que ellas representan ^3-5 . Tanto es así que a estas subpoblaciones se las ha llamado, en conjunto, el "abandonado final del espectro" ⁴ , y los organismos oficiales de salud de EE.ÜÜ. han declarado en 2011 la "urgente necesidad de más investigación" y la necesidad de "desarrollar nuevos abordajes de intervención" en relación con las subpoblaciones SH/HM del autismo ⁵ .

Según una búsqueda reciente de estos autores, desde 1947 se han indexado en PubMed 18 794 artículos con los términos 'autism spectrum disorder AND treatment', y suman 311 los artículos indexados con los términos 'non verbal OR nonspeaking AND autism spectrum disorder AND treatment' (235) y 'minimally verbal OR minimally speaking AND autism spectrum disorder AND treatment'(76). De acuerdo con la búsqueda mencionada, la cantidad de artículos indexados sobre tratamientos específicos para personas con autismo SH/HM es, en total y también en la última década, unas 60 veces menor a la de los no específicos. Esto ilustra la brecha de investigación existente en la temática, en especial si se tiene en cuenta que los casos SH/HM representan aproximadamente un tercio del total de personas con autismo. Por su prevalencia, al autismo se lo ha llamado epidemia; no obstante las críticas a ello ⁶ , las estadísticas indican que el espectro del autismo sería de máxima prioridad sanitaria (20,6/1000 o 1:36 niños a los 8 años de edad; aproximadamente 2% de la población general de Argentina) ⁷ . A su vez, los subgrupos de autismo SH o con HM han sido estimados en un tercio de las personas con TEA ⁷,⁸ y los costos sanitarios asociados a lo largo de la vida en estas subpoblaciones específicas, en 2,2-2,4 millones de dólares estadounidenses ⁹ . El complejo panorama —que es mundial ¹⁰ , con prevalencia en aumento desde hace décadas para el TEA en general (6,7/1000 o 1:150 niños a los 8 años de edad, en el año 2000) ⁷ , y en especial para los subgrupos SH/HM, con mayor impacto pronóstico, costos sanitarios millonarios, limitadas opciones terapéuticas y relativamente menor investigación ^2-5 , ⁹ — proyecta a futuro una honda preocupación sobre la autonomía de estas personas y las respuestas de los sistemas de salud y educación especial. En este contexto, Badiou invita a un desafío ético-clínico: "activar un lugar, una falla, un pliegue donde la posibilidad de subjetivación sea todavía legible" ¹¹ .

A partir de la década de 1970, se desarrolló a nivel global un movimiento social comprometido con los derechos humanos. En el sector salud surgió entonces el modelo social de la discapacidad, que modificó el esquema médico o rehabilitador, en auge desde la Primera Guerra Mundial ¹² . La perspectiva de derechos y el desarrollo de tecnologías de la información y la comunicación, junto a otras variables, tuvieron un papel importante en dicha modificación. En la última década del siglo XX se masificaron desarrollos tecnológicos, como el de computadoras personales y procesadores de texto ¹³ , que fueron reemplazando a la máquina de escribir. En ese contexto, a fines de los años 70, surgió en Australia de la mano de Crossley el método Comunicación Facilitada (CF) ¹⁴ . Este método podría incluirse entre los de comunicación aumentativa y alternativa, que a través de la escritura pretendía dar voz a las personas de cualquier edad y con afectación severa del lenguaje, así presentaran TEA u otros trastornos. Los autores de la CF consideraron al autismo una alteración motora (dispra-x¡a), que impedía una motricidad adecuada a la hora de comunicarse ¹⁵ . Las buenas intenciones de este método se toparon con profundas controversias generadas debido al apoyo físico de la mano de las personas al escribir. Se ponía en duda quién era el autor de los escritos: si era la persona o el facilitador. Sin embargo, durante un tiempo este método tuvo alguna expansión, especialmente en Estados Unidos. Y a pesar de que no existen revisiones sistemáticas que avalen su efectividad ¹⁵ y que diversas asociaciones científicas ^16-18 , autores ^19-21 y guías de buenas prácticas para el tratamiento del autismo no recomienden su uso ¹⁵ , aún sobrevive en su versión original o en versiones similares, como el Rapid Prompting Method ²² .

Durante la década de los 90, el psicólogo argentino Daniel ürlievsky se formó en la técnica CF en la Universidad de Syracuse (estado de Nueva York). A su retorno a Argentina en 1997, ürlievsky (docente en la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires [UBA]) inició, junto a colegas del Hospital "Dra. C. Tobar García" de la ciudad de Buenos Aires, un programa piloto para explorar el impacto de la escritura en pacientes del hospital. Más tarde, en 2001, a través de un convenio entre la Facultad de Psicología de la UBA y el Hospital Tobar García, se iniciaron las primeras investigaciones en Argentina del método original de la CF. Allí se valoró enormemente el potencial de la escritura en personas con autismo y otros trastornos invasivos del desarrollo, SH o con HM, y se descubrió que, aun en esas condiciones, era posible seguir la premisa de Badiou, en el sentido de "activar" la motivación de la persona con autismo para comunicarse, siempre que se modificara el método original de Crossley de la CF. Se despejaron las dudas respecto al autor de lo escrito, favoreciendo la replicabilidad del método y así, su validación científica. Esta modificación de la técnica, a la que ürlievsky y Calzetta llamaron "aplicación crítica de la CF" ²³ , cambió la mirada de la CF original en torno a la persona con autismo, en el sentido que no supuso que sus dificultades para comunicarse fuesen de origen motor, sino multifactoriales. Sin desconocer el factor motor, en ocasiones presente, la aplicación crítica de la CF resaltó especialmente el factor motivacional y, desde un paradigma interaccionista de la comunicación, procuró promover la creación de "escenarios propicios para el desarrollo de la capacidad de generar semiosis intencionada" ²⁴ . De esa manera, proponía "activar" la motivación. De la mano de esto, la aplicación crítica de la CF ubicó al origen de la falta de motivación para comunicarse en la propuesta profesional (barrera del entorno) y no en la persona con autismo, dando lugar a las posibilidades de cada quien en cada momento.

Debido a los resultados positivos hallados en los pacientes, las investigaciones se extendieron bajo el mencionado convenio hasta 2010. El posicionamiento ético y teórico del equipo argentino, que finalmente se llamaría Abordaje Phaedrus, optimizó técnicamente el abordaje, evitando las mencionadas controversias de la CF original. Además, en cierto modo, se anticipó a enmarcarse en lo que más tarde quedaría legalmente plasmado en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (y en Argentina su respectiva Ley Nacional No. 26378) ²⁵ , ²⁶ con relación al pleno reconocimiento de la diversidad (art. 3^o, inc. d), al uso de tecnologías como apoyos (art. 40, inc. g) y a la necesidad de eliminación de barreras (art. 90); en la Ley Nacional de Salud Mental No 26657 ²⁷ con relación al deber de partir de la presunción de capacidad de todas las personas (art. 30 y 50); y en la Ley Nacional de Autismo No 27043 ²⁸ con relación a la importancia de la investigación clínica en el tema (art. T).

El nuevo método argentino apostó a la escritura tipeada motrizmente independiente, siempre que no fuera posible desde el inicio; y, en caso estrictamente necesario, a un modelado motor (MM). Este MM consiste en acompañar con la mano del terapeuta el movimiento de la mano del paciente al momento de realizar la acción, organizándola para posibilitar el tipeo, facilitando la coordinación viso-motora, tomando la mano hábil del paciente, cerrándola "en puño" y dejando extendido el dedo índice, a fin de que la persona ejecute la acción de tipeo-presión sobre la tecla. El propósito del MM es modelar la acción de tipear, inhibir perseveraciones y promover la focalización de la atención del paciente, así como la atención conjunta (en la pantalla o teclado). El terapeuta va retirando la intervención gradualmente, en función de las posibilidades del paciente, procurando siempre que este acceda a la escritura independiente.

Con el Abordaje Phaedrus se acompañarían los tiempos singulares de cada quien para acceder a regularse emocional y conductualmente, alfabetizarse suficientemente y adquirir motivación para comunicarse, a partir de seguir estrictamente el interés de la persona en cuestión. A este nuevo método argentino, coordinado por ürlievsky, se lo llamó inicialmente "Programa de Rehabilitación Co-municacional" porque dependía del Departamento de Rehabilitación del Hospital Tobar García. Luego cambió a "Programa de Habilitación del Lenguaje a través de la Escritura", ya que no se trataba de rehabilitar algo perdido, sino de habilitar algo que se suponía disponible pero que no estaba accesible (eliminación de barreras de lenguaje y comunicación). Desde 2016, a esta propuesta terapéutica se la denomina Abordaje Phaedrus ²⁹ , en honor al mito de Theuth y Thamus, de Platón ³⁰ , que remite al valor de la escritura. Este abordaje constituye una herramienta expresiva basada en eliminar barreras de lenguaje y estimular la motivación de la persona con autismo SH/HM para comunicarse por escrito con el terapeuta. Asimismo, cumple con los cuatro elementos comunes de posibles programas efectivos de intervención, establecidos en la Guía de Buena Práctica para el Tratamiento de los TEA ¹⁵: individualizado, estructurado, intensivo y extensivo a todos los contextos, y con participación de cuidadores.

Desde 2012, luego de un premio de la Facultad de Psicología de la UBA ³¹ , el equipo se consolidó en el Hospital Tobar García con cargos de planta dedicados a este abordaje, asumidos por el Lic. Damián Borda y la Lic. Etelvina Wessolowski. Dicha consolidación y reconocimiento formal de la intervención favoreció su expansión hacia fuera del Hospital, por lo que la red de profesionales e instituciones para el abordaje de pacientes con esta técnica se fue expandiendo en la última década tanto en lo público como en lo privado, en el país y en el extranjero, en el sector salud y el de educación especial.

Durante este tiempo, ürlievsky y a veces otros profesionales de la red han sido invitados a disertar sobre esta experiencia en diversas universidades, organizaciones y centros de Argentina, Sudamérica, EE.UU., España e Israel. Cabe destacar las ofrecidas por ürlievsky en: Universidad Autónoma de Madrid y Universidad de Barcelona (2006), Massachusetts Institute of Technology (2008 y 2011), Albert Einstein College of Medicine y Rutgers University(2013), Organización de las Naciones Unidas (Nueva York, EE.UU., 2014), 1er. Congreso Internacional de Autismo (Ushuaia, 2019), Profectum Foundation y Autism Center of Excellence (ambos en Nueva Jersey, EE.UU., 2020). A la fecha, nueve instituciones del país y del extranjero aplican o han aplicado el Abordaje Phaedrus, formando parte de una red: Hospital Dra. Carolina Tobar García (Ciudad Autónoma de Buenos Aires [CABA], desde 1997), Servicio de Salud Mental Pediátrica del Hospital Italiano (CABA, desde 2013), Centro de Atendimento Clínico de Itaperuna (Río de Janeiro, Brasil, desde 2015), Imagine Academy School for Autism (Nueva York, EE.UU., desde 2017), Instituto Integral Audiología y Lenguaje (Banfield, Argentina, desde 2020), Fundación Apoyo Autismo Chile (Viña del Mar, desde 2020), Escuela Especial N° 502 (Trenque Lauquen, desde 2021), Hospital Bouquet Rol-dán (Neuquén, desde 2022) y Monarch Center (Nueva Jersey, EE.UU., desde 2022). Se ha comenzado también la formación para profesionales en la Poliklinika Antamedica(Belgrado, Serbia, en 2022). Se prevé la expansión de la red en otras instituciones y países en el futuro cercano.

En 2022 se cumplieron los primeros 25 años del inicio de este abordaje terapéutico a través de la escritura tipeada en computadora y sincrónica profesional-paciente, creado en Argentina por un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud mental. En este cuarto de siglo se han tratado unos 200 casos y se ha visto una mejoría en muchos de ellos. Sin embargo, la documentación de la mayor parte es dispersa, discontinua o escasa. Solo algunos de los casos tratados fueron presentados en disertaciones durante eventos científicos o publicados en artículos o capítulos de libro. Por otro lado, todos los casos publicados o presentados fueron descriptos como casos únicos o pequeñas series de casos con el método cualitativo, de modo narrativo o no estructurado, es decir, sin seguir un protocolo específico para la evaluación ni aplicar ninguna herramienta o test específico, sino describiendo las manifestaciones clínicas más destacadas del caso en cuestión y su evolución al aplicar el Abordaje Phaedrus. Este artículo se propuso revisar los cambios clínicos (CC) descriptos en una serie de casos tratados con el Abordaje Phaedrus que fueron documentados en publicaciones o presentaciones científicas y describir dichos cambios post-intervención. Según lo que se conoce, este tipo de intervención (escritura tipeada sincrónica) solo fue des-cripto en la bibliografía científica por el presente equipo.

MÉTODOS

Se realizó una revisión sistemática, cualitativa y descriptiva de los CC mencionados, en una serie de casos publicados o presentados que fueron tratados con la intervención sanitaria en estudio (escritura tipeada sincrónica, tipo Abordaje Phaedrus, en sesiones semanales de 30 minutos de duración).

Se realizó una lectura pormenorizada de un total de 13 artículos, capítulos de libro y disertaciones ²² , ²³ , ²⁹ , ^32-41 , que contenían 19 descripciones de 14 casos clínicos (llamados C, I, ME, M, N, A, L, S, M3, L, E, X, M2 y F) tratados con el Abordaje Phaedrus. Dicha lectura se enfocó en detectar la mención a CC post-intervención y analizarlos para su descripción.

RESULTADOS

Entre los casos, hubo 10 publicaciones (71,4%) y 4 presentaciones (28,5%). Algunas de las publicaciones o presentaciones clínicas analizadas contenían más de un caso descripto (5 publicaciones contenían 2 casos, 1 contenía 4 casos y 1 disertación contenía 3 casos). A modo de seguimiento evolutivo de los CC durante el tratamiento, algunos casos estaban descriptos en más de un artículo, o bien un artículo contenía más de una descripción de CC durante el tratamiento.

Las 19 descripciones de los 14 casos de la muestra en estudio se publicaron o presentaron entre 2002 y 2021, procedían de 6 instituciones o consultorios (del ámbito público y privado), de 3 países diferentes (Argentina, EE.ÜÜ. y Brasil) y estaban en 3 idiomas distintos (castellano, inglés y portugués).

Del total de los casos de la muestra en revisión, 9 (64,2%) procedían de pacientes tratados en el Servicio de Hospital de Día del Hospital Tobar García (CABA) y los restantes 5 fueron abordados en los siguientes lugares (1 caso cada uno): Servicio de Salud Mental Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires, consultorio particular del Lic. ürlievsky (CABA), consultorio del Lic. N. Martínez con la supervisión del Lic. ürlievsky (Tigre, Provincia de Buenos Aires), Imagine Academy School for Autism (Nueva York, EE.ÜÜ) y Centro de Atendimento Clínico de Itaperuna(Río de Janeiro, Brasil).

De los 14 casos analizados, 12 eran de género masculino y 2 de género femenino (0 casos transgénero o de género no binario), lo que arroja una relación 6:1:0.

Las edades oscilaron entre 5 y 21 años, con un promedio de 10,2.

En relación con los diagnósticos alcanzados en los casos de la muestra, todos habían sido informados por otros profesionales antes de comenzar a aplicarse el abordaje. Del total, 10 habían recibido diagnóstico de autismo o TEA primario (10,3 años de edad promedio; 5 con HM y 5 SH), 2 de autismo o TEA secundario (9,5 años promedio, ambos SH; de ellos, un caso presentaba TEA secundario a encefalopatía crónica no evolutiva por probable hipoxia isquémica al nacer y el restante, TEA secundario a síndrome de Sotos confirmado) y los otros 2 casos habían recibido diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE) ⁴² (10,5 años promedio, ambos con HM). Cabe consignar que, en función de los criterios actuales, estos últimos 2 casos posiblemente hoy en día habrían recibido el diagnóstico de TEA ⁴³ .

En relación con el nivel de lenguaje, 7 casos no presentaban habla (5 con TEA primario y 2 con TEA secundario) y otros 7 presentaban HM (5 con TEA primario y 2 con TGD-NE).

Los 10 cambios clínicos (CC) más frecuentemente descriptos luego de la intervención con el Abordaje Phaedrus, en orden descendente, fueron los siguientes: 1) acceso a la escritura tipeada independiente (EI) (14/14: 100%); de ellos, solo 6 casos (42,85%) requirieron MM de la mano para comenzar a tipear (4 SH y 2 con HM), y el 100% de los que requirieron MM accedió a la EI; 2) acceso a expresiones tipeadas suficientemente comprensibles en relación con intereses, experiencias, deseos o emociones de sí mismo o de su entorno (ítem denominado sintéticamente "expresiones subjetivas tipeadas") (ES) (14/14: 100%); 3) mejoría en tiempos de atención (AT) (12/14: 85,71%; no informado en 2 casos); 4) mejoría de conductas desadaptativas o impulsivas (CD) (12/14: 85,71%; no informado en 2 casos; este ítem incluye descripciones de auto o heteroagresividad, impulsividad y dificultades en la habilidad para tolerar la frustración, limitación o postergación de deseos); 5) mejoría en la flexibilidad de patrones restrictivos y repetitivos de comportamientos, intereses o actividades (FL) (11/14: 78,57%; no informado en 3 casos); 6) mejoría en la comunicación e interacción social en diversos contextos (IC) (75% en promedio; 14/14 con terapeuta: 100% y 7/14 con familiares o extrafamiliares: 50%; no informado en 7 casos); 7) comienzo o mejoría del habla o lectura luego del acceso a la escritura tipeada (HE) (denominado "habla luego de la escritura tipeada") (10/14: 71,42%; no informado en 4 casos); 8) mejoría en el estado de ánimo (EA) (7/14: 50%; no informado en 7 casos); 9) mejoría en las expectativas de autonomía por parte del entorno (AU) (7/14: 50%; no informado en 7 casos); 10) mejoría en la postura corporal o disminución de la inquietud motriz (CO) (4/14: 28,57%; no informado en 10 casos).

De los 14 casos analizados, todos obtuvieron más de uno de los 10 CC más frecuentes (entre 3 y 10 cambios). Cada caso obtuvo en promedio 7,5 CC entre los 10 más frecuentes, y en 3 casos se describieron los 10 CC más frecuentes.

Además, se agregó un decimoprimer ítem, al que se llamó Otros CC. Estos aparecieron con menor frecuencia que el décimo. Sin embargo, todos los casos presentaron Otros CC (14/14: 100%). Algunos de ellos se describieron como: acceso a conversaciones abiertas, breves y concretas respecto al pasado, presente o futuro (a partir de responder preguntas que inician con qué, cuándo, por qué, dónde); paso del uso de la tercera persona del singular a la primera persona del singular; acceso a procesos de empatía o mentalización (suponer lo que otros piensan de la propia persona o suponer emociones de los otros); etc.

En relación con el género, los pacientes masculinos (12 casos; 9,6 años de edad promedio) presentaron 7,3 CC en promedio, y la frecuencia de los 10 principales CC fue la siguiente: EI y ES 100%, AT y CD 83%, IC y FL 75%, HE 66%, EA y AU 41,6% y CO 33%. El 33% de los casos de género masculino requirió MM. Las pacientes de género femenino (2 casos; promedio 8,5 años) presentaron 9 CC en promedio, y la frecuencia de los 10 principales CC fue la siguiente: FL, AT, CD, EI, ES, HE, AU y EA 100%, IC 75% y CO 0%. El 100% requirió MM.

En cuanto a la edad, los pacientes de 10 años o menos al inicio del tratamiento (9 casos; promedio 8 años) presentaron 8,1 CC en promedio, y la frecuencia de los 10 principales CC fue la siguiente: EI, ES, AT y CD 100%, HE y FL 88%, IC 77,5%, AU 77%, EA 66% y CO 33%. El 55% requirió MM. Por su parte, los mayores de 10 años (5 casos; promedio 14,2 años) presentaron 6,6 CC en promedio, y la frecuencia de los 10 principales CC fue la siguiente: EI y ES 100%, IC 70%, CD, AT y FL 60%, HE 40%, CO y EA 20% y AU 0%. El 20% requirió MM.

En lo que se refiere al diagnóstico de base, los pacientes con TEA primario (10 casos; promedio 10,3 años) presentaron 7,5 CC en promedio, y la frecuencia de los 10 principales CC fue la siguiente: EI y ES 100%, FL, AT y CD 80%, IC 70%, HE, EA y AU 60% y CO 30%. El 40% requirió MM. Los pacientes con TEA secundario (2 casos; promedio 9,5 años) también presentaron 7,5 CC en promedio, y la frecuencia de los 10 principales CC fue la siguiente: AT, CD, IC, HE, ES y EI 100%, FL, EA y AU 50% y CO 0%. El 100% requirió MM. Las personas con TGD-NE (2 casos; promedio 10,5 años) presentaron 8 CC en promedio, con la siguiente frecuencia de CC: EI, ES, HE, CD, AT y FL 100%, IC 75%, CO 50% y EA y AU 0%; ninguna de ellas requirió MM.

En términos de nivel de lenguaje, las personas con HM (7 casos; promedio 11,4 años) presentaron 7 CC en promedio, y la frecuencia de los 10 principales CC fue la siguiente: ES y EI 100%, HE, CD, AT y FL 71,4%, IC 64,2% y CO, EA y AU 28,5%. El 57% requirió MM. Por su parte, las personas SH (7 casos; promedio 9 años) presentaron 8,2 CC en promedio, y la frecuencia de los 10 principales CC fue la siguiente: AT, CD, ES y EI 100%, IC y FL 85,7%, EA, HE y AU 71,4% y CO 28,5%. El 28% requirió MM.

Respecto a la relación entre los tiempos de tratamiento y la aparición de cambios o resultados clínicos de la muestra, los primeros CC se describieron luego de 10,4 meses en promedio (entre 1 y 36). Por su parte, los 10 CC más frecuentemente descriptos se produjeron dentro de los 36 meses de tratamiento en todos los casos; en promedio, a los 13,8 meses ya se habían descripto los 10 CC (intervalo 1-36 meses), ya sea como primeros cambios o cambios en seguimiento.

Por otro lado, en 3 casos (ME, N y A), luego de 88 meses de tratamiento en promedio (7,3 años) continuaron apareciendo nuevos CC entre los 10 ítems más descriptos, oscilando entre 36 y 132 meses de tratamiento (es decir, entre 3 y 11 años). Solo para ME y A se describió el ítem Otros CC en seguimiento luego de los 3 años de tratamiento (132 y 96 meses, respectivamente).

Por último, los primeros CC surgieron a los: 5,5 meses de tratamiento en género femenino y 12,2 meses en género masculino; 11 meses de tratamiento en niños de 10 años o menos y 11,8 meses en mayores de 10; 5 meses en TEA secundario, 12 meses en TGD-NE y 12,4 meses en TEA primario (9,6 meses en HM y 15,2 en TEA primario SH); y 10,2 meses de tratamiento en personas con HM y 12,2 meses en personas SH.

DISCUSIÓN

Esta investigación describe los resultados publicados o presentados entre 2002 y 2021 en una serie de 14 casos que recibieron la intervención Abordaje Phaedrus. Los casos procedían de 6 ámbitos de salud públicos y privados (en 3 países e idiomas diferentes). Los 10 CC más frecuentemente descriptos se produjeron en todos los casos de la muestra dentro de los 36 meses de tratamiento (13,8 en promedio), ya sea como primeros cambios descriptos o como cambios en seguimiento.

En cada caso se describieron, en promedio, 7,5 CC de los 10 más frecuentes (entre 3 y 10). Si bien no se calculó la diferencia estadística, en la agrupación por género y edad el promedio de CC resultó a favor del género femenino y de las/os pacientes menores de 10 años al inicio del tratamiento. Respecto al género, convendría tener presente la diferencia en la casuística. En cambio, en la agrupación por diagnóstico, los resultados fueron similares en el promedio de CC y en la agrupación por nivel de lenguaje. Las personas SH tuvieron una cantidad de CC algo por encima del promedio, y aquellas con HM, algo por debajo. Los primeros CC se describieron antes en el género femenino, en menores de 10 años, en TEA secundario y en personas con HM.

En otra cuestión de importancia, el MM se requirió en menos de la mitad de los casos, con mayor frecuencia en el género femenino, en menores de 10 años, en TEA secundario y en personas con mayor afectación del habla (SH). No obstante, el 100% de los casos que lo requirieron lograron la escritura tipeada independiente y, luego de ello, el 71% logró o mejoró el habla.

Los 7 CC más frecuentes (El, ES, AT, CD, FL, IC y HE) se describieron en más de 2/3 partes de los casos. Lo que a todas luces resulta de máxima relevancia es que estos 7 CC, en conjunto, representan aspectos centrales del tratamiento del TEA, tales como la comunicación, la regulación emocional-conductual y los síntomas nucleares ⁴³ . Estos aspectos claves del tratamiento del autismo despiertan actualmente el interés de la ciencia, y aún se está lejos de disponer de herramientas terapéuticas satisfactorias para ellos ⁴⁴ , ⁴⁵ . En este sentido, la presente revisión resulta un aporte en desarrollo pero sustancial respecto a la temática, con una evidencia de nivel 4 (serie de casos) que se corresponde con un grado de recomendación C (según los estándares del Centro de Medicina Basada en la Evidencia de Oxford, utilizados internacionalmente ⁴⁶ ).

Si bien se requieren más estudios, que confirmen los hallazgos, esta revisión sugiere que el Abordaje Phaedrus se asocia a CC en beneficio de las personas SH/HM tanto con diagnóstico de TEA (primario o secundario) como de TGD-NE, lo que permite considerar la hipótesis —a verificar en futuros estudios prospectivos— de que este abordaje podría promover tales cambios. Habida cuenta de la menor investigación en torno a las poblaciones SH/ HM del TEA, los escasos tratamientos específicos y los costos sanitarios millonarios asociados, estos resultados cobrarían aún más importancia y sugieren considerar la posible costo-efectividad del abordaje.

Por otro lado, según se desprende de dos importantes estudios recientes (un metaanálisis de la biblioteca Co-chrane específico sobre intervenciones de comunicación para autismo con HM3 y una revisión sistemática basada en reportes de casos únicos y serie de casos ⁴⁷ ), esta investigación sobre el Abordaje Phaedrus haría también un aporte singular con relación al estudio de la escritura como habilidad de comunicación en el TEA y a la posibilidad de informar cambios conductuales y de la calidad de vida con una intervención comunicativa en la población en estudio ³ , ⁴⁷ .

En cuanto a las limitaciones metodológicas del estudio, fundamentales a la hora de interpretar de manera correcta sus resultados, cabe mencionar principalmente un efecto de selección de la muestra (solo casos publicados o presentados). Esto no era prevenible en la fase de diseño, ya que no se cuenta con información sobre todos los casos previamente tratados con este abordaje, y supone que puede haber habido casos con menos CC o incluso sin respuesta al tratamiento. En este tipo de poblaciones tampoco resulta éticamente posible aislar la intervención, dado que se suelen necesitar intervenciones interdisciplinarias intensivas. Estas limitaciones podrían generar una tendencia a sobrestimar los resultados informados. Por otra parte, al ser la fuente primaria inestructurada en su modo de recolección de datos, también podría faltar información sobre alguno de los 10 CC más frecuentes (esto podría haber sucedido con el ítem CO, por su diferencia en la frecuencia de descripción con AT o con CD), o bien con otros CC esperables pero no descriptos (por ejemplo, ante los cambios en AT o CD no haberse correlacionado con la posibilidad de disminuir tratamientos quizá de similar efectividad pero de menor seguridad, como los tratamientos biológicos o psicofarmacológicos). Al contrario de la limitación anterior, esta podría generar una tendencia a subestimar los resultados.

En función de las limitaciones metodológicas aludidas, la frecuencia con la que se obtiene la mejoría informada con el Abordaje Phaedrus podría tender a estar parcialmente sobrestimada. Sin embargo, no se puede soslayar que hubo 10 ítems de CC, considerados aspectos problemáticos centrales del tratamiento del autismo, que se describieron en un importante porcentaje de los casos de esta muestra. Esto podría señalar la importancia de verificar también en futuros estudios la hipótesis de que el Abordaje Phaedrus, a partir de la comunicación (escrita), genera cambios en otros aspectos problemáticos del tratamiento del autismo.

Los resultados son sin dudas muy auspiciosos. Sin embargo, hay que ser cautos en su interpretación. Lamentablemente, por falta de documentación suficiente, no es posible efectuar un análisis retrospectivo de todos los casos tratados con el abordaje en estos 25 años. En principio, la recolección de mayor información sobre esta muestra, la incorporación de más casos publicados o presentados, el análisis detallado del ítem Otros CC o el análisis estadístico de toda la información retrospectiva serían de importancia. No obstante, para reforzar sustancialmente la evidencia que se presenta, resulta fundamental realizar futuros estudios prospectivos comparativos (durante entre 12 y 36 meses de aplicación del Abordaje Phaedrus), con mayor número de pacientes que reciban la intervención y con grupo control, en los que sea posible analizar los resultados estadísticamente.

El Abordaje Phaedrus es una intervención argentina original, que solo requiere un profesional capacitado y una computadora. Se ajusta a la Ley Nacional de Salud Mental ²⁷ y se dirige a una población que resulta un enorme desafío asistencial, ¡nvestigativo y sanitario a nivel mundial. Por primera vez en 25 años, un equipo produce evidencia científica de estas características. Aun a sabiendas de la necesidad de más investigaciones, con mayor rigor metodológico, que confirmen estos resultados, los resultados son un aporte muy auspicioso y sustancial al desafío del tratamiento del TEA, en especial en las subpoblaciones SH/HM.

En los inicios de este abordaje, la escritura informatizada sincrónica ha sido injustamente resistida, más por profesionales que por pacientes o familiares, frente a la búsqueda de esperanzas y resultados. Hoy en día, y más aún luego de la pandemia por COVID-19, la sociedad utiliza cotidianamente la coescritura tipeada en dispositivos electrónicos, lo que podría fortalecer la aplicabilidad de la herramienta. La pandemia llevó a estos autores a explorar el Abordaje Phaedrus en teleasistencia.

En los últimos años se viene explorando en forma creciente el modelo del Abordaje Phaedrus para aplicarlo con mínimas adecuaciones por fuera de la subpoblación de TEA SH/HM, en personas con el habla desarrollada pero con marcada dificultad de ser entrevistadas oralmente. Debido a la característica de estos pacientes, en un sentido descriptivo y más allá del eventual diagnóstico, podría denominárselos en conjunto como "pacientes de difícil acceso" (el término "acceso" tiene aquí un sentido de barrera sanitaria, por la particularidad de tratarse de pacientes que están frente al profesional, que accedieron a él, pero con quienes la entrevista oral resulta extremadamente dificultosa, al menos por momentos o períodos, y donde la utilización de la escritura sincrónica con este modelo sería una alternativa de considerable valor para levantar esa barrera). Esta exploración se ha expandido progresivamente tanto a personas con TEA (y con habla) como a terrenos situados fuera del autismo, como depresión, psicosis o mutismo selectivo. Además, se ha extendido al ámbito forense infanto-juvenil para facilitar, desde una perspectiva de derechos, la declaración testimonial en cámara Gesell de niñas, niños y adolescentes víctimas de delitos sexuales. Sin embargo, sus resultados aún no han sido estudiados en detalle ni publicados.

Lo mencionado en este apartado da una ¡dea de la cantidad y variedad de líneas investigativas que se abren a futuro con relación al Abordaje Phaedrus, dentro del TEA SH/HM que aquí se estudia y posiblemente fuera de esta subpoblación y tanto en formato presencial como a distancia. Todas ellas podrían resultar de interés para la intersección de la salud mental y la salud pública.

CONTRIBUCIÓN DE LOS AUTORES:

Todos los autores han efectuado una contribución sustancial a la concepción o el diseño del estudio o a la recolección, análisis o interpretación de los datos; han participado en la redacción del artículo o en la revisión crítica de su contenido intelectual; han aprobado la versión final del manuscrito; y son capaces de responder respecto de todos los aspectos del manuscrito de cara a asegurar que las cuestiones relacionadas con la veracidad o integridad de todos sus contenidos han sido adecuadamente investigadas y resueltas.