Espanhol (pdf)
Artigo em XML
Referências do artigo
Tradução automática
Enviar este artigo por email
Citado por SciELO 
Similares em
SciELO 
Permalink
Introducción
La artritis reumatoidea (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica, con compromiso articular y extraarticular, que impacta en la calidad de vida de los pacientes1. El Grupo Latinoamericano para el Estudio de las Enfermedades Reumáticas en los Pueblos Originarios (GLADERPO) ha trabajado en varias poblaciones indígenas de Argentina, México, Colombia y Venezuela2. En Argentina, en particular lo hizo en las comunidades Qom de la Ciudad de Rosario (Santa Fe) y Wichí de la comunidad de Misión Chaqueña “El Algarrobal” (Salta). La prevalencia de AR fue del 2,4% y 3,2% respectivamente, representando una patología con marcada actividad inflamatoria y gran limitación funcional3-6. La prevalencia de la AR en la comunidad Wichí representó una de las más alta estudiada por el grupo GLADERPO. Las características de la AR fueron similares entre ambas comunidades, pero el retraso en el diagnóstico fue casi el doble en la comunidad Wichí6.
El abordaje cualitativo sobre el impacto de la AR en estas comunidades es necesario para mejorar el pronóstico de estos pacientes. En la comunidad Qom se estudió el impacto de la AR, sobre todo al limitar la realización de actividades cotidianas, sean domésticas o laborales. Además, se detectó la compleja relación entre la comunidad y el sistema de salud local7.
El objetivo en el presente trabajo se propone describir la experiencia sobre la enfermedad en el marco de un proceso de salud-enfermedad-atención, de un grupo de pacientes con AR de la comunidad Wichí de Misión Chaqueña “El Algarrobal”, Salta.
Materiales y métodos
Diseño y estrategias del trabajo de campo
El diseño fue de corte etnográfico. Se realizó una aproximación antropológica con el objetivo de desarrollar un estudio sensible al contexto cultural que incluyera la perspectiva de los actores8,9. Este estudio está anidado a un trabajo epidemiológico previo realizado y publicado por el mismo equipo de investigadores5.
Se utilizaron las técnicas de conversaciones informales o situaciones de copresencia, entrevistas semiestructuradas y observaciones registradas en un cuaderno de campo. Se emplearon guías de entrevistas y observación. Los aspectos incluidos fueron: concepción del proceso salud-enfermedad, percepción de la AR en la vida diaria (actividades diarias, tipo de trabajo realizado, relaciones familiares y dependencia con otras personas), el acceso al sistema de salud (disponibilidad de recursos biomédicos y tratamiento) y la utilización de recursos tradicionales y de medicina tradicional (Anexo 1).
Las entrevistas se realizaron en el centro de Salud de Misión Chaqueña “El Algarrobal” y en el Hospital Señor del Milagro, Ciudad de Salta, durante 2018 y 2019.
Población participante
Se invitaron a los individuos con AR pertenecientes a la comunidad Wichí residentes en la Misión Chaqueña “El Algarrobal”, identificados en el estudio epidemiológico5, y que aceptaron participar con la firma del consentimiento informado. Las entrevistas las realizó un antropólogo, en español, grabadas y luego transcritas en documentos de Word. Se incluyeron además los comentarios de las observaciones de los diarios de campos.
La estrategia de criterio de saturación de la información fue la elegida para la realización de la muestra10,11. La información se consideró saturada cuando una vez recolectada dejó de brindar nuevas categorías de análisis o cuando la relación entre las categorías fue validada10,11.
Análisis de los datos
El conjunto de datos (entrevistas y registro etnográfico) se procesó a través de codificaciones abiertas12. Los conceptos teóricos se usaron en su valor heurístico para el descubrimiento de problemas y la interpretación de los fenómenos.
Los conceptos teóricos que se utilizaron fueron:
a) Proceso de salud-enfermedad-atención. Siguiendo a Menéndez, el concepto alude a un universal que opera en todas las sociedades: “La enfermedad, los padecimientos, los daños a la salud son parte de un proceso social dentro del cual se establece colectivamente la subjetividad”13.
b) Experiencia sobre la enfermedad. Al respecto, Lorenzetti14,15 emplea el concepto de experiencias del sufrimiento o vivencias del sufrimiento con relación a la memoria, intentando “dar cuenta de cómo tales vivencias se entrelazan con ciertos recuerdos, considerando que el contexto de producción de sentidos y prácticas no es algo externo que debe relacionarse con las experiencias de los sujetos sino, por el contrario, la historicidad, el carácter relacional y procesual son justamente sus bases constitutivas”.
Contexto del estudio
Misión Chaqueña “El Algarrobal” se encuentra en Salta, en el Departamento San Martín, a 45 km de la Ciudad de Embarcación, sobre la Ruta Provincial N° 53, a 309 km de la Ciudad de Salta Capital y a 1729 km de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. La mayoría de sus habitantes pertenece a la etnia Wichí16. Tradicionalmente, este grupo desarrolló actividades de caza, recolección y pesca, con complementariedad de cultivos de secano. Dichas prácticas se vinculaban a variaciones estacionales y movilidades territoriales tendientes al aprovechamiento coordinado de una gran diversidad de recursos naturales.
En la actualidad, las poblaciones indígenas están expuestas a condiciones de vida precarias, con altos niveles de pobreza, desnutrición y mortalidad que se relacionan a procesos históricos de sometimiento, apropiación territorial y arrinconamiento de los grupos. En las últimas décadas, en el Departamento San Martín, la expansión de la frontera agropecuaria, la deforestación, la dificultad en el acceso al agua y el agravamiento de las condiciones ambientales generaron una situación de exclusión extrema de las poblaciones indígenas16.
El sistema de salud público provincial se organiza en cuatro regiones sanitarias que a su vez contienen redes de atención. Las redes tienen una población definida y están conformadas por áreas operativas. Esto implica que, en general, el paciente ingresa al sistema de salud a través del centro de atención primaria y puede ser derivado a otro centro u hospital de mayor complejidad. El primer nivel de atención está formado por puestos fijos (no cuentan con personal sanitario permanente), puestos sanitarios (brindan atención de enfermería permanente) y centros de salud (con o sin internación; ofrecen atención médica y de enfermería diaria y de otros profesionales de la salud en forma permanente o programada). El segundo nivel de atención lo integran los servicios de salud con atención ambulatoria y de internación brindados por médicos generalistas. En el tercer nivel de atención se encuentran los establecimientos de salud con atención ambulatoria y de internación, con especialidades básicas, quirófanos con resolución de especialidades traumatológicas y quirúrgicas de bajo y mediano riesgo. Finalmente, el cuarto nivel de atención lo componen los hospitales de alta complejidad que permiten resolver prácticamente la totalidad de los problemas de salud de la población. Son establecimientos de referencia en las regiones sanitarias y, en algunas ocasiones, lo son de la jurisdicción provincial o regional17.
La consulta especializada para esta población al momento de la redacción de este trabajo se encontraba únicamente en la Ciudad de Salta, a más de 8 horas de viaje en transporte público. El nexo establecido entre el primer nivel de atención y el hospital de referencia fue gestionado por los mismos profesionales involucrados en la atención de los pacientes con el fin de optimizar la atención y la continuidad del tratamiento. La municipalidad de la Ciudad de Embarcación fue la encargada del traslado de los pacientes hasta la Ciudad de Salta; allí ingresaban al hospital por una estadía corta con el fin de realizar todos los estudios necesarios para control de su enfermedad y la continuidad del tratamiento. Muchos pacientes viajaban acompañados de sus familiares, quienes se hospedaban en el Instituto Provincial de Pueblos Indígenas de Salta. Los pacientes egresaban del hospital con las indicaciones médicas para continuar con su tratamiento y con la medicación necesaria para cubrir 3 meses de tratamiento. Los profesionales del Hospital Señor del Milagro se contactaban telefónicamente con el médico del Centro de Salud de Misión Chaqueña para informarle las novedades de los pacientes.
Aspectos éticos
La investigación fue aprobada por el Comité de Ética del Hospital Señor del Milagro y por el Ministerio de Salud Pública de la Provincia de Salta (expediente Nº 0100134-6738 2017-0). También fue respaldado por la Sociedad Argentina de Reumatología, la Sociedad de Reumatología de Salta-Jujuy y el Ministerio de Asuntos Indígenas y Desarrollo Social de la provincia.
Resultados
Para este estudio se entrevistaron 10 individuos con diagnóstico de AR, todas mujeres, con una edad promedio de 44,09 años, un rango de edad de 38-65 años de edad y un promedio de 7 años de educación formal. Todas habían nacido en la localidad de Misión Chaqueña “El Algarrobal” y hablaban tanto español como Wichí. En relación con la AR, todas las pacientes cumplieron con el criterio de clasificación de AR, 198718, eran seropositivas y aproximadamente el 66% tuvo cambios radiológicos. Todas las pacientes eran usuarias del sistema de salud público. Se identificaron los temas que se mencionan a continuación.
Experiencias y vivencias sobre el proceso salud-enfermedad
Sobre el origen de la enfermedad, lo relacionaban a diferentes hechos del pasado:
“Mi mamá me transmitió la enfermedad en un sueño, ella apareció y me tocó, a partir de ahí me enfermé” (nota de campo, mujer, 38 años).
“Me enfermé porque usaba bidones que se emplean para fumigar en las fincas de la zona, los compramos y ahí ponemos el agua; la enfermedad comenzó con el agua” (nota de campo, mujer, 63 años).
“Pensaba que el frío que una sufrió de niña, cuando una no tiene dónde quedarse… mi familia… me pongo a pensar” (mujer, 41 años).
No tenían identificado cuándo los síntomas habían comenzado, si los relacionaban cuando el dolor las afectaba al realizar diferentes actividades o por la limitación física. Una constante fue la normalización de los síntomas vinculándolos con la actividad de esfuerzo físico. Algunas pacientes describieron el motivo por el cual se habían enfermado ellas y varios integrantes de su familia con la misma enfermedad:
“No sé, muchos dicen que los animales te la pasan” (mujer, 42 años).
“Mi mamá y yo tenemos artritis” (mujer, 38 años).
“A mi hermana le están empezando los dolores” (mujer, 41 años).
El concepto de salud descrito por las mujeres se relacionaba con el pasado, cuando podían trabajar o hacer sus tareas cotidianas:
“Es lo más hermoso, lo más importante es andar bien, estar bien” (mujer de 41 años).
“Trabajaba, me sentía bien, pero después con los dolores fuertes estaba en la cama, no podía trabajar” (mujer, 42 años).
“Estar enferma no es estar normal” (mujer, 45 años).
“¿Estar enferma? Cuando estás triste, cuando tenía dolor” (mujer, 45 años).
Todas las entrevistadas destacaban la dificultad para realizar las tareas asociadas al dolor:
“Trabajaba, hacía artesanías, buscaba leña, pero ahora ya no” (mujer de 42 años).
“Sí, artesanías, ahora a veces, cuando me deja la enfermedad” (mujer, 45 años).
“Después me dolía acá, no podía moverme, no podía usar peine, no podía ponerme la ropa. Pensé que era por trabajar en el campo de chica” (mujer, 42 años).
“Primero tenía hinchadas las manos, tengo artritis” (mujer, 42 años).
Otro punto a destacar en las entrevistas fue el miedo como un factor interviniente en la consulta tardía:
“Antes estaba bien, antes de los dolores. El médico me dijo que tenía artritis. Tardé en consultar porque tenía miedo. Muchas mujeres no consultan porque tienen miedo” (mujer, 45 años).
Acceso al sistema de salud
Las participantes describieron limitaciones para acceder al sistema de salud, por ejemplo, las barreras geográficas, la falta de recursos y la disponibilidad de médicos:
“Vengo sola hasta Salta para que me vean los médicos” (mujer, 43 años).
“Muchas veces tenemos que comprar los medicamentos porque no hay en la Misión” (mujer, 43 años).
“Cuando tengo tratamiento puedo levantarme. Esos 4 años eran antes de ir al hospital. No había doctor en Misión o Embarcación, tenía que esperar” (mujer, 42 años).
“Se necesita la orden del doctor para venir a Salta desde la Misión, si no la tiene, no puede venir” (mujer, 41 años).
“No había médico en Misión, solo uno. Con la ayuda de los médicos, después me levanté y me recuperé. Por eso ahora yo respeto a los médicos y ayudo a otras mujeres” (mujer, 42 años).
La mayoría utilizaba la biomedicina para calmar sus dolores debido a la AR:
“Siempre me atendieron los médicos” (mujer, 61 años).
“Estoy bien con los medicamentos, pero cuando no los tomo, no” (mujer, 41 años).
Uso de la medicina tradicional
A pesar que la mayoría utilizaba la biomedicina, muchas pacientes describieron la combinación de estrategias para mejorar el dolor: la biomedicina, la medicina tradicional a través del curandero y el uso de hierbas, incluso la ayuda espiritual con el vínculo con la iglesia.
“Creo en Dios. El que fue mi pareja me trajo a oradores para que oren por mí. Me oraron varios días y me sentí aliviada, y pensé que podía volver a caminar junto con las pastillas y ahora me sentí aliviada” (mujer, 41 años).
“Cuando mi mamá vivía y no podía dormir por los dolores, tomaba palo santo. Lo sacaba del monte para dormir y por mis dolores, me calmaban” (mujer, 42 años).
“El monte es todo para nosotros, nuestra medicina viene de ahí” (mujer, 41 años).
Un punto a destacar en las entrevistas ha sido la ayuda de familiares y amigos, apoyando y asistiendo en las actividades cotidianas:
“La familia me ayuda mucho” (mujer, 43 años).
“Cuando se deshinchan las manos, puedo hacer cosas, limpiar, lavar la ropa. Mi hermano me ayuda a lavar mi ropa” (mujer, 42 años).
“Tengo dos hijas, me ayudan, ahora no es como antes” (mujer, 42 años).
El acompañamiento también se relacionaba con la religión:
“Mi familia, los oradores y la gente de la iglesia me acompañan a Salta, a la iglesia anglicana” (mujer, 41 años)
Discusión
Este trabajo ha sido el primero en describir la percepción de las pacientes con AR pertenecientes a la comunidad Wichí de Misión Chaqueña “El Algarrobal” sobre el proceso de salud-enfermedad. Un concepto necesario para comprender la perspectiva Wichí sobre la enfermedad es el de husek o voluntad19. El husek posee tres atributos: “la voluntad vital, la buena voluntad y la fuerza de voluntad”. De esta manera, el ser humano es concebido como un cuerpo impulsado por la voluntad, el cuerpo es un instrumento del husek. En este sentido, la enfermedad se entiende como una pérdida de la voluntad, en la que el cuerpo queda como una cáscara vacía, vulnerable a la llegada del dolor19. En las entrevistas pudo observarse cómo las pacientes relacionaban estar enfermas con estar tristes o no poder hacer sus tareas cotidianas, con no tener voluntad, pero también con sentir miedo. Desde el punto de vista Wichí, el miedo y el dolor se vinculan a la enfermedad, siendo manifestaciones de la pérdida de la voluntad y de un espíritu “enfermante” que ha ocupado un cuerpo vacío, implicando un estado de desequilibrio fisiológico, emocional y social19.
Otro punto a destacar es la relación entre el origen de la enfermedad y algún hecho traumático en el pasado. Esto ha sido estudiado en otras patologías por varios autores enfocándose en el trauma social y colectivo de estas comunidades20,21. El trauma colectivo está “constituido por los eventos que apabullan las capacidades de la comunidad para funcionar de manera estable y generativa”.
Las experiencias sobre la enfermedad manifestadas en las entrevistas entrelazan una memoria del padecer sobre una enfermedad con una significación cultural muy específica, con diversas interpretaciones sobre el origen que imbrican la importancia de los sueños en la perspectiva Wichí, la situación socio-ambiental y territorial, y recuerdos sobre la enfermedad que oscilan sobre el pasado y el presente. Un pasado sin dolor y limitaciones en el que se podían realizar actividades fisiológicas, domésticas y laborales, y un presente atravesado por las dificultades en el acceso, el mantenimiento del tratamiento y las restricciones impuestas por la dolencia19-21.
De esta manera, aspectos como la destrucción del medio ambiente, la transformación económica, la relocalización física, la colonización educativa y la conversión religiosa pueden conducir al trauma comunitario en esta comunidad14,15,20,21.
Otro hallazgo a remarcar de las entrevistas es el uso de la biomedicina y poco de la medicina tradicional, siempre más común la combinación de ambas. En este sentido, la comunidad concibe al monte como una fuente directa de medicina, no solo como un gran pulmón de oxígeno, sino por su exquisita variedad de plantas nativas que han sido utilizadas para uso medicinal de manera ancestral. El desmonte es para ellos acabar con sus raíces y cultura20.
Por otro lado, la relación entre la comunidad y el sistema de salud es otro aspecto a mencionar. La misma se basa en un modelo unidireccional, sin participación de la comunidad en el proceso22,23. La comunidad encuentra respuestas para sus dolencias en el centro de salud, pero no existe continuidad en los tratamientos instaurados y la mayoría de las veces son tratamientos sintomáticos, no modificadores de la enfermedad. La falta de consulta especializada en la región hace que el seguimiento de estas pacientes sea dificultoso.
Este estudio visibiliza la complejidad del abordaje de la AR en esta comunidad, que deja al descubierto otros aspectos más profundos y estructurales, como la desigualdad e inequidad en salud23.
Del mismo modo que fue descrito en la comunidad Qom7, la incorporación del trabajo interdisciplinario, y principalmente la visión antropológica, podría facilitar el mutuo entendimiento entre los profesionales de la salud y sus pacientes para mejorar sus relaciones. El uso práctico del concepto de interculturalidad debe aplicarse en estas comunidades. En este sentido, otro estudio realizado por GLADERPO en la comunidad Misak en Colombia24 promueve un modelo de atención culturalmente sensible y multidisciplinario, con la participación activa de la comunidad en todo el proceso de salud-enfermedad-atención.
Dentro de principales limitaciones del presente trabajo se destacaron las diferencias lingüísticas y culturales entre los encuestadores y los encuestados. Otra limitación fue la distancia geográfica y el acceso restringido a la comunidad desde la Ciudad de Salta, lo que obstaculizó la continuidad del seguimiento clínico especializado de estos pacientes. No obstante, su principal fortaleza fue el abordaje cualitativo desde una perspectiva antropológica de la AR y su impacto en esta comunidad.
Conclusiones
La AR es una enfermedad con un impacto negativo en la comunidad Wichí; la complejidad de la relación con el sistema de salud local dificulta su abordaje. Se requieren otras actividades o acercamientos desde otras disciplinas, más allá de la biomedicina, para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, el acceso al sistema de salud y la continuidad de los tratamientos. Asimismo, es fundamental implementar procedimientos desde una perspectiva de salud intercultural que contemplen el punto de vista indígena en un proceso de salud-enfermedad-atención que presenta diversas particularidades y dificultades.
